SUOMEN SYÖPÄYHDISTYS SUOMEN SYÖPÄREKISTERI SYÖPÄSÄÄTIÖ SYÖPÄTAUTIEN TUTKIMUSSÄÄTIÖ. Vuosikertomus

SUOMEN SYÖPÄYHDISTYS SUOMEN SYÖPÄREKISTERI SYÖPÄSÄÄTIÖ SYÖPÄTAUTIEN TUTKIMUSSÄÄTIÖ Vuosikertomus 2007

SISÄLTÖ 5 PÄÄSIHTEERIN KATSAUS 6 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN LUOTTAMUSHENKILÖT 8 SUOMEN SYÖPÄYHDISTYS 14 SUOMEN SYÖPÄREKISTERI 20 JOUKKOTARKASTUSREKISTERI 25 SUOMEN SYÖPÄYHDISTYKSEN JA SYÖPÄREKISTERIN HENKILÖSTÖ 26 SYÖPÄSÄÄTIÖ JA SYÖPÄTAUTIEN TUTKIMUSSÄÄTIÖ 28 NEUVONTAPALVELU SYÖPÄYHTEYS-CANCERKONTAKT 28 TERHOKOTI 29 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN TALOUS 32 RAHASTOT 34 TULOSLASKELMAT JA TASEET Kannen kuva: Eeva Mehto Viereinen kuva: Minna Merikivi 37 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN PYSYVÄT TOIMIKUNNAT JA RAHASTOJEN HOITOKUNNAT 38 APURAHAT 43 ORGANISAATIO 44 YHTEYSTIEDOT

Kanslianeuvos Niilo Voipio oli Syöpäjärjestöjen ensimmäinen pääsihteeri. Niilo Voipio 1921-2007 Suomen Syöpäyhdistyksen pitkäaikainen pääsihteeri, kanslianeuvos Niilo Voipio kuoli syyskuun 12. päivänä Leverkusenin kaupungissa Saksassa. Voipio oli syntynyt Viipurissa 10.5.1921. Kuva: Markku Ojala Niilo Voipio tuli Syöpäjärjestöihin vuonna 1949 ja johti niitä 37 vuoden ajan. Niilo Voipio oli monipuolinen, luovasti ajatteleva järjestötyön ammattilainen, joka kykeni ottamaan riskejä ja piti silti jalat maassa. Monet syöpäongelmia kuvaavat trendit kääntyivät hänen toimintansa ansiosta myönteiseen suuntaan. Voipio oli henkevä herrasmies, joka seurasi kulttuuria muun muassa Suomen Taideliitossa. Vuonna 1972 Niilo Voipio nimitettiin kanslianeuvokseksi.

Pääsihteerin katsaus vuoteen 2007 Ennen eduskuntavaaleja Syöpäjärjestöt järjestivät Säätytalolla syöpäpoliittisen keskustelun, joka televisioitiin suorana YLE24-kanavalla ja myöhemmin TV1:ssä. Keskustelu avasi vilkkaan viestintävuoden, jonka taustalla oli tutkimus suomalaisten syöpäpotilaiden ja heidän omaistensa tiedon tarpeesta. Cancer.fi-sivuston käyttö lisääntyi nopeasti: sivuilla on ollut kuukausittain keskimäärin 44 500 kävijää ja vuodessa käyntejä on ollut jo 800 000. Terveyden edistämisen alueella Syöpäjärjestöjen toiminta kohdistuu rajattuihin kohderyhmiin ja on juuri siellä näkyvimmillään. Suomen Syöpäyhdistys koordinoi jo viidettä vuotta sosiaali- ja terveysministeriön rahoittamaa valtakunnallista kampanjaa, joka pyrkii vähentämään nuorten tupakointia. Nuorten tupakointi muuttuu parhaillaan historiallisesti: ensin poikien ja nyt myös tyttöjen tupakointi vähenee jo kolmatta vuotta. Muutokset voivat olla syöpäsairauksien kannalta hyvinkin merkitseviä. Muita terveyden edistämisen teemoja olivat muun muassa terveellinen ravinto, ehkäisyvälineiden käyttö ja UV-säteilyaltistuksen vähentäminen. Syöpäjärjestöjen organisaation kehittäminen eteni hitaasti, ja tämän kehitysvaiheen viimeisiä päätöksiä tehdään keväällä 2008. Varainhankinta keskitettiin keskusjärjestössä Syöpäsäätiölle ja varainhankinta on kehittynyt ripeästi. Roosa nauha -keräys jäsentyi selkeämmäksi ja sen tuotto kasvoi edellisestä vuodesta. Talouden perustana olivat kuitenkin edelleen Syöpäsäätiölle ja Suomen Syöpäyhdistykselle tehdyt testamentti- ja muut lahjoitukset. Seulontoja koskevaa lainsäädäntöä tarkistettiin siten, että siirtymäajan jälkeen rintasyövän seulonta on järjestettävä 50-69-vuotiaille naisille. Joukkotarkastusrekisterin tutkimuksen mukaan seulontojen hyöty on selvä: seulontaan osallistuneiden kuolleisuus vähenee 28 prosenttia. Vuonna 2007 suolistosyövän seulonnat laajenivat edelleen. Toteutettavuutta ja vaikuttavuutta mitattiin tarkasti ja toistaiseksi tulokset ovat olleet odotusten mukaisia. Seulonta on kiinnostanut myös monia kansainvälisiä tutkijoita ja poliitikkoja. Syöpätautien lakisääteinen rekisteröinti jatkui entiseen tapaan. Tilastojen tuotanto on nykyisin erittäin nopeaa ja ajantasaista, sillä vuoden 2006 tilastot olivat saatavissa jo vuoden 2007 lopussa. Syöpärekisterin tietoja käytettiin kansainvälisissä julkaisuissa ja lisäksi uudistetussa pohjoismaisessa Nordcan-syöpätilasto- ja grafiikkaohjelmassa. Suomen Syöpärekisterin laaja tutkimustoiminta ulottui koko syöpäkirjon alueelle. Osa tutkimuksesta sai ulkopuolista rahoitusta. Suomen Syöpäyhdistyksen pitkäaikainen pääsihteeri, kanslianeuvos Niilo Voipio kuoli syyskuussa 2007. Hän johti Syöpäjärjestöjä vuodesta 1947 alkaen peräti 37 vuoden ajan. Niilo Voipion panos Syöpäjärjestöjen työssä näkyy edelleen monissa järjestön toiminnoissa. Hänen persoonallisista näkemyksistään saimme nauttia viimeksi Suomen Syöpäyhdistyksen 70-vuotisjuhlissa vuonna 2006. Vuosi 2008 on Syöpäsäätiön 60-vuotisjuhlavuosi. Vuoden teemana on tutkijoiden ja median kohtaaminen eri muodoissa ja eri puolilla maata. Varainhankintaa vakiinnutetaan ja lahjoitusmuotoja monipuolistetaan. Organisaation kehittämisprosessi tehdään valmiiksi, minkä lisäksi keskustoimisto muutti vuokratiloihin toukokuussa 2008. Kuva: Jouko Keski-Säntti Harri Vertio, LKT, pääsihteeri 5

Syöpäjärjestöjen luottamushenkilöt SUOMEN SYÖPÄYHDISTYS Valtuuskunta Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunnan puheenjohtajaksi 2007-2008 on valittu maaherra Pirjo Ala-Kapee Mikkelistä. Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskuntaan kuuluu puheenjohtaja sekä 26 varsinaista jäsentä. Varajäseniä on yhtä monta kuin varsinaisia jäseniä. Valtuuskunnan varsinaisista jäsenistä yksitoista valitaan maakunnallisten yhdistysten ehdokkaista ja kolme jäsentä potilasyhdistysten ehdokkaista. Lisäksi valtuuskunnan varsinaisiksi jäseniksi valitaan kaksitoista muuta varsinaista jäsentä. Samalla periaatteella kullekin varsinaiselle jäsenelle valitaan henkilökohtainen varajäsen. Valtuuskunnan kokoonpano vuonna 2007 Puheenjohtaja maaherra Pirjo Ala-Kapee Varapuheenjohtaja varatuomari Juhani Nummela Jäsen Toimittaja Jaakko Aho (Pohjanmaan Syöpäyhdistys) Erikoislääkäri Leena Helle (Kymenlaakson Syöpäyhdistys) Osastonjohtaja Juhani Ilmarinen Varatuomari Eeva Kemmo-Kari PR-emäntä Taru Kinnunen Kunnanjohtaja Valtter Kivilahti (Lounais-Suomen Syöpäyhdistys) Lääninsosiaalineuvos Marketta Korhonen (Keski-Suomen Syöpäyhdistys) Toiminnanjohtaja Marja Koskelainen (Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys) Yrittäjä Veikko Lammi Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin johtajai Aki Lindén Professori Kari Mattila Redaktör Anders Mattsson Erikoissairaanhoitaja Ester Mella (Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys) Osastonylilääkäri Tapio Nieminen (Satakunnan Syöpäyhdistys) Terveydenhoitaja Marjo Niinisalo (Etelä-Suomen Syöpäyhdistys) Varatuomari Juhani Nummela Sairaanhoitaja Saara Paukku (Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys) Päätoimittaja Taito Pekkarinen Ekonomi Heikki Punkka (Pirkanmaan Syöpäyhdistys) Teollisuusneuvos Risto Ranki Ministeri Paula Risikko 21.5.2007 saakka Professori Viljo Rissanen (Pohjois-Savon Syöpäyhdistys) Terveydenhuoltoneuvos Lea Savolainen (Suomen Syöpäpotilaat) Toimittaja Outi Simolinna Terveydenhuollon lehtori Leena Sjöblom (Saimaan Syöpäyhdistys) Onvest Oy:n hallituksen puheenjohtaja Anja Toivanen 6 Henkilökohtainen varajäsen Ylilääkäri Matti Salmo Erikoislääkäri Marja-Liisa Mäntymaa Ylilääkäri, professori Juhani Juntunen Toimitusjohtaja Ulla-Riitta Manninen Toimittaja Asta Matikainen Henkilöstöpäällikkö, VT Anita Jungar Rehtori Seppo Aaltonen Luutnantti evp. Ossi Haajanen Toiminnanjohtaja Leena Vasankari- Väyrynen (SYLVA) Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin johtajaylilääkäri Lauri Nuutinen Tulosaluejohtaja Juha Teperi Toiminnanjohtaja Helka Andersson Toiminnanjohtaja Pertti Taimisto Sairaalapastori Hannu Salonoja Ylilääkäri Ilkka Salvén Hammaslääkäri Olavi Heikinheimo Toiminnanjohtaja Katriina Päivinen Johtava ylilääkäri Jorma Lauharanta Talouspäällikkö Inkeri Törmä Varatuomari Heikki T. Hämäläinen Kauppaneuvos Satu Tiivola Varatuomari Katriina Manninen Rouva Terttu Yli-Tolppa-Kerrola Toiminnanjohtaja Mervi Hara Toiminnanjohtaja Leila Märkjärvi Terveydenhuoltoneuvos Anna-Ester Liimatainen-Lamberg

Kuva: Jouko Keski-Säntti Hallitus Professori Heikki Joensuu, Helsinki, puheenjohtaja Professori Seppo Pyrhönen, Turku, varapuheenjohtaja Professori Jorma Isola, Tampere Professori Risto Johansson, Kuopio Dosentti Sirkku Jyrkkiö, Turku Professori Jorma Keski-Oja, Helsinki Pankinjohtaja Ari Laakso, Espoo Ylihoitaja Alpo Manninen, Mikkeli Professori Jorma Paavonen, Helsinki Dosentti Ulla Puistola, Oulu Professori Pekka Puska, Helsinki Professori Teuvo Tammela, Tampere SYÖPÄSÄÄTIÖ JA SYÖPÄ- TAUTIEN TUTKIMUSSÄÄTIÖ Hallitus Dosentti Tuomo Timonen, Helsinki, puheenjohtaja Pankinjohtaja Kari Virta, Helsinki, varapuheenjohtaja Dosentti Seija Grénman, Turku Lääkintöneuvos Jouko Isolauri, Helsinki Tutkimusprofessori Jorma Järvisalo, Turku Terveystieteiden tohtori Päivi Karttunen, Tampere Professori Juha Kere, Helsinki Dosentti Elise Kosunen, Tampere Pankinjohtaja Kari Markkula, Helsinki Professori Taina Pihlajaniemi, Oulu Professori Harri Vainio, Helsinki FM Matti Willamo, Espoo Yhteiset työvaliokunnat Työvaliokunta Professori Heikki Joensuu, puheenjohtaja Pankinjohtaja Ari Laakso, varapuheenjohtaja Pankinjohtaja Kari Markkula Professori Seppo Pyrhönen Dosentti Tuomo Timonen Pankinjohtaja Kari Virta Pääsihteeri Harri Vertio Raha-asiainvaliokunta Pankinjohtaja Ari Laakso, puheenjohtaja Pankinjohtaja Kari Markkula, varapuheenjohtaja Professori Heikki Joensuu FM Matti Willamo Pankinjohtaja Kari Virta Pääsihteeri Harri Vertio Talouspäällikkö Eero Keränen, sihteeri Tilintarkastajat Suomen Syöpäyhdistyksen, Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön tilintarkastajina olivat KTM, KHT Kaj Kiljander ja KTM, KHT Mikael Paul. Heidän henkilökohtaisia varamiehiään olivat toimitusjohtaja, KHT Teppo Rantanen ja KHT Tuomo Vesanen. Valvontatilintarkastajina toimivat HTM Ulla-Maija Ahlgren, KTM Johanna Antila, KTM Paula Korhonen ja KTM, HTM Hanna Siegfried. Suomen Syöpäyhdistyksen, Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön hallitusten jäsenet yhteiskuvassa. Valtuuskunnan syyskokouksessa myönnettiin seuraavat Syöväntorjuntatyön ansiomitalit: Hopeinen ansiomitali Erikoislääkäri Voitto Järvimäki Professori Sakari Rannikko Pronssinen ansiomitali Erityisopettaja Tarja Karvonen Psykiatrian erikoissairaanhoitaja Maija-Liisa Kitinoja Terveyskeskuslääkäri Päivi Malanin Osastonhoitaja Reetta Porkka Toiminnanjohtaja Pertti Taimisto 7

Suomen Syöpäyhdistys Terveyden edistäminen Syöpäjärjestöjen keskeisiä strategisia toiminta-alueita ovat syövän ehkäisy ja syövän aiheuttamien haittojen vähentäminen. Vaaleanpunainen ruumisarkku kiersi ostoskeskuksissa. Kuva: Johanna Frondelius Terveysosasto Suomen Syöpäyhdistys koordinoi viidettä vuotta sosiaali- ja terveysministeriön rahoittamaa valtakunnallista kampanjaa, jonka tarkoituksena on vähentää nuorten tupakointia. Useista erillisistä kampanjoista koostuvan kokonaisuuden suunnittelu aloitettiin vuonna 2002. Toimintavuoden aikana jatkettiin aikaisemmin aloitettuja osakokonaisuuksia ja aloitettiin kokonaan uusia. Toteutuksessa ovat mukana keskeiset kansanterveysjärjestöt, sosiaali- ja terveysministeriö, viestintätoimisto Kuule sekä mainostoimistot Contra ja Hasan & Partners. Kampanjan vastuuhenkilö on ylilääkäri Matti Rautalahti. Valtakunnallisen kampanjan keskeisenä viestintävälineenä on internet. Internetiin on rakennettu lukuisia kampanjan teemoja tukevia sivustoja, kuten virtuaalista lopettamistukea antava fressis.fi, opettajien terveystiedon opetusta täydentävä tyokalupakki.net ja nuuskan käyttöön liittyvä pokalehuulessa.fi. Sivustoja on mainostettu erilaisin keinoin ja niillä on ollut yhteensä satojatuhansia kävijöitä. Internet-sivustojen lisäksi kampanjaa on toteutettu muun muassa ulkojulisteiden, lehti-ilmoitusten, TV-tietoiskujen ja -ohjelmien, elokuvissa olevien tietoiskujen sekä internet-ilmoitusten avulla. Kampanjoita pyritään jatkuvasti kehittämään ja pitämään ajan tasalla erilaisten tutkimusten avulla. Syöpäjärjestöt teettivät tutkimukset nuorten asenteista ja alakulttuureista, ammatillisissa oppilaitoksissa opiskelevien tupakoinnista sekä vanhempien tupakoinnin vaikutuksista nuorten tupakointiin ja tupakkaan liittyviin asenteisiin. Helsingin kaupunki asetti kansanterveysjärjestöjen aloitteesta Savuton Helsinki -työryhmän 2005. Sen tavoitteena oli saada aikaan tupakoinnin ennaltaehkäisyja vähentämisohjelma Helsinkiin. Työryhmä koostui Helsingin kaupungin eri hallintokunnista ja kansanterveysjärjestöistä. Syöpäjärjestöt ovat olleet mukana laatimassa ohjelmaa ja ohjausryhmässä. Lisäksi Syöpäjärjestöt vastasivat vuonna 2007 ammatillisten oppilaitosten savuttomuuden edistämisen toimenpideohjelmasta. Terveyttä kasviksilla -kampanjassa keskityttiin kouluihin. Terveyttä kasviksilla -kampanja toteutettiin vuonna 2007 jo seitsemännen kerran. Yhteistyössä olivat edelleen mukana Kotimaiset Kasvikset, Suomen Syöpäyhdistys ja Suomen Sydänliitto. Uusina kumppaneina mukaan tulivat Hammaslääkäriliitto ja Terveydenhoitajaliitto. Kampanja kohdistui terveellisen välipalan merkitykseen teemalla Miten olis välipala? Kampanjan toimenpiteet keskittyivät kouluihin. Oppilaille tehtiin välipalaopas, ammattilaisille opas välipalan kulmakivistä ja opettajille opas kasviksista. Kesäkumi-, talvirengas- ja varuskumikampanjan avulla pyritään lisäämään nuorten kondomin käyttöä ja vähentämään sukupuolikontaktissa saatuja tartuntoja. 8

Vuonna 2007 kondomeja jaettiin erilaisissa nuorisotapahtumissa ja varuskunnissa noin 200 000. Syöpäjärjestöjen näkökulmasta kondomin käyttö ehkäisee niitä tartuntoja, jotka lisäävät kohdunkaulan syöpää. Kampanja toteutettiin yhteistyössä YleX:n, Suomen Punaisen Ristin, Aids-tukikeskuksen ja RSFU:n kanssa. Vuonna 2007 kumikampanjan teemana oli toisen kunnioitus. Nuorilla oli mahdollisuus osallistua seksuaaliterveyskyselyyn, johon oikein vastanneille annettiin palkinnoksi Naimamaisteri-pinssi. Kampanjaan liittyy myös vuosittain vaihtuva kesäkumi-biisi, joka oli vuonna 2007 Antti Tuiskun ja Mariskan duetto Hyppää kyytiin. Kevään perinteisessä aurinkokampanjassa käytettiin jälleen Ota maltilla -teemaa. Kampanja aloitettiin yhteisellä tiedotustilaisuudella Ilmatieteen laitoksen ja Säteilyturvakeskuksen kanssa. Keskeisenä teemana oli UV-indeksi. Aihe oli esillä myös Syöpäjärjestöjen osastolla Lapsi 2007 -messuilla. Maakunnalliset yhdistykset järjestivät luomihuolineuvontaa ja antoivat ohjausta auringon ottoon. Syöpäjärjestöt olivat mukana 17 muun järjestön kanssa Lasten terveysfoorumissa. Sen tavoitteena on edistää lasten ja nuorten terveyttä sekä hyvinvointia ja turvallisuutta yhteistyössä alan ammattilaisten kanssa. Painopiste on lasten ja lapsiperheiden hyvän arjen perustekijöissä, joita ovat terveellinen ravinto, riittävä liikunta ja lepo, turvalliset ihmissuhteet sekä elämänilo. Toiminta keskittyy lapsen ja nuoren tervettä kasvua ja kehitystä tukeviin asioihin, samalla keinoihin vähentää haitallisia tekijöitä. Kouluterveyskäräjillä päättäjät haastettiin mukaan edistämään lasten ja nuorten terveyttä ja hyvinvointia. Syöpäjärjestöt tekivät yhteistyötä muiden terveysjärjestöjen kanssa muun muassa Kansanterveyslaitoksen tupakkaryhmässä sekä tupakointia vähentävässä eurooppalaisessa ENSP-verkostossa. Syöpäjärjestöjen ylilääkäri oli kauppa- ja teollisuusministeriön asettaman uuselintarvikelautakunnan jäsen. Syöpäjärjestöt ovat järjestäneet periytyvästä syöpäalttiudesta huolestuneille neuvontaa vuodesta 1995 alkaen. Periytyvään syöpäalttiuteen liittyviä kysymyksiä käsitellään neuvonta-vastaanotoilla, kuntoutuskursseilla ja Syöpäyhteys-neuvontapalveluun tulleissa yhteydenotoissa. Lisäksi vuonna 2007 järjestettiin sopeutumisvalmennuskurssi perinnöllisen paksusuolen syövän geenivirheen kantajille. Perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri Minna Pöyhönen Helsingin yliopistosta koordinoi Syöpäjärjestöjen periytyvyysneuvontaa. Syöpäjärjestöillä on eri puolilla maata Polku-projektissa (1998 2002) koulutettuja potilasluennoitsijoita. He käyvät terveydenhuoltoalan oppilaitoksissa kertomassa kokemuksistaan potilaana. Syöpäjärjestöjen potilasluennoitsijoille järjestettiin yhteinen koulutustilaisuus Roosa nauha -risteilyn yhteydessä. Kuntoutus Syöpäjärjestöjen tavoitteena on, että jokainen syöpään sairastunut saisi omaan elämäntilanteeseensa sopivaa kuntoutusta. Syöpäkuntoutusta rahoittavat Kela, RAY, terveydenhuollon yksiköt, maakunnalliset syöpäyhdistykset sekä valtakunnalliset potilasjärjestöt. Määrällisesti resurssit ovat pysyneet jo usean vuoden ajan suurin piirtein samoina. Syöpäjärjestöt järjestävät suurimman osan syöpäkuntoutuskursseista. Kuntoutuskursseille osallistui vuonna 2006 noin 3 000 potilasta ja omaista. Lisäksi jäsenjärjestöt pitivät ensitietokursseja ja järjestivät ryhmille avokuntoutusta. Tukihenkilöt antoivat vertaistukea sadoille syöpäpotilaille. Useimmat nuoret haluaisivat lopettaa tupakoinnin, mutta lopettamisen vaikeus yllättää heidät ja hankaloittaa lopettamista. Tämän takia Syöpäjärjestöt ovat pyrkineet antamaan nuorille tietoa ja tukea tupakoinnin lopettamiseen. Syöpäjärjestöjen laatiman koulutusohjelman pohjalta on koulutettu ohjaajia nuorten tupakoinnin lopettamisryhmiin yhteistyössä Hengitysliitto Helin kanssa. Koulutuksia on järjestetty Kuopiossa, Rovaniemellä ja pääkaupunkiseudulla. Koulutettavat ovat olleet erilaisista nuorten toimintaympäristöistä. Syöpäjärjestöt olivat mukana valtakunnallisen Stumppi-tupakkaneuvontapuhelimen ohjausryhmässä. Puhelimen toiminnasta vastaa Hengitysliitto Heli. 9

Syöpäkuntoutuksen alueellisia keskuksia ovat Meri-Karina (Turku), Imatran liikunta- ja kuntoutumiskeskus, Härmän Kuntokeskus (Ylihärmä), Kunnonpaikka (Kuopio) ja Verve (Oulu). Näiden keskusten syöpäkuntoutuksen toteutukseen osallistuville työntekijöille järjestettiin koulutus- ja neuvottelupäivät. Kuva: Karl Vilhjàlmsson Maakunnalliset syöpäyhdistykset järjestivät Elämässä eteenpäin -avokuntoutuskursseja. Näille kursseille asiakkaat osallistuvat kotoa käsin. Syöpäjärjestöjen kuntoutustoimikuntaan kuuluivat Matti Rautalahti (pj), Virve Laivisto (siht), Helka Andersson, Tarja Konttinen, Tiina Oivanen, Kari Ojala, Paavo Rissanen, Tiina Huusko, Pertti Taimisto, Leena Rosenberg ja Hilja Vainio. Virve Laivisto toimi kuntoutuskoordinaattorina. RAY:n rahoittama Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelun kehittämisprojekti aloitettiin vuonna 2006. Kolmevuotisen projektin tavoitteena on kehittää yhteisiä toimintaperiaatteita ja menetelmiä, joiden avulla varmistetaan, että maakunnallisten yhdistysten neuvonta on yhtä laadukasta. Mikael Jungner oli yksi Syöpä-Cancer -lehden haastatelluista. Hän pohti julkisuuden roolia sairaudessa. Syöpäjärjestöt aloittivat Toimiva lapsi & perhe -kliinikkokoulutuksen. Koulutuksen tavoitteena on antaa menetelmiä ja tietoa siitä, kuinka perhettä ja etenkin lapsia voidaan tukea, kun vanhempi sairastuu syöpään. Koulutukseen osallistui Syöpäjärjestöjen oman henkilökunnan lisäksi HUS:n syöpäklinikan henkilökuntaa. Kouluttajana toimi Mika Niemelä Oulun yliopistosta. Viestintä ja Syöpä-Cancer-aikakauslehti Syöpäjärjestöjen viestintä vastaa julkisuudesta ja mediasuhteista. Lisäksi se huolehtii järjestön tiedonkulusta, toimittaa järjestön aikakauslehteä ja ylläpitää verkkosivuja. Suomen Syöpäyhdistyksen viestintäpäällikkönä toimii YTM Satu Lipponen. Vuonna 2007 Syöpä-Cancer -lehti ilmestyi kuusi kertaa. Teemoina olivat muun muassa syöpätutkimus, syöpä ja media, munuais- ja virtsarakon syöpä, syöpä ja seksi, kipu sekä seuranta. Lehden painosmäärä oli 120 000, ja se lähetettiin syöpäyhdistysten jäsenille. Syöpä-Cancer -lehden välissä ilmestyy ruotsinkielinen liite niille lukijoille, jotka sen haluavat. Ruotsinkielisen liitteen painos oli 6 000 kappaletta. Lehden toimitukseen kuuluivat päätoimittajana dosentti Päivi Hietanen, dosentti Caj Haglund, professori Akseli Hemminki, toimitussihteeri Anu Kytölä, toimituspäällikkö Satu Lipponen, erikoislääkäri Marjo Pajunen, erikoislääkäri Päivi Pakarinen, ylilääkäri Risto Sankila, professori Toivo T. Salmi, toiminnanjohtaja Leena Rosenberg ja ylilääkäri Matti Rautalahti. Toimittajina työskentelivät Jaana Ruuth ja verkkotoimittaja Lotta Soramäki. Lehden ulkoasusta vastaa AD Kirsi-Marja Puuras. Syöpäjärjestöjen cancer.fi -verkkosivusto toimii Optinet Oy:n julkaisujärjestelmässä. Vuonna 2007 cancer.fi -verkkosivuilla kävi yli 450 000 kävijää, yksittäisiä käyntejä oli yli 800 000. Kuukaudessa sivustolla vieraili keskimäärin 44 500 kävijää, enimmillään heitä oli 59 600. Sivuston suosio kasvoi huomattavasti edelliseen vuoteen verrattuna. Vuonna 2007 sivustolla vieraili kuukaudessa yli 10 000 kävijää enemmän kuin edellisenä vuonna. Verkkosivuston ehdottomasti suosituimmat sivut olivat cancer.fi -pääsivun lisäksi keskustelufoorumi ja Tietoa syövästä -sivusto. Keskustelufoorumi koostuu keskusteluryhmistä, joissa potilaat, heidän läheisensä ja muut syöpään liittyvistä asioista kiinnostuneet voivat vaihtaa ajatuksia ja kertoa kokemuksistaan. Tietoa syövästä -sivut kertovat syöpätaudeista, niiden oireista ja hoidosta. 10

Intranetin rakenteen ja sisällön kehitystyö aloitettiin Optinet Oy:n kanssa keväällä 2007. Uudistuksen tarkoituksena on yhdenmukaistaa Syöpäjärjestöjen ulkoinen ja sisäinen verkko samalle julkaisujärjestelmälle, jotta niiden päivittäminen ja kehittäminen olisi kannattavampaa. Uudistuksella halutaan lisäksi monipuolistaa ja uudistaa intranetin sisältöä sekä laajentaa sen käyttäjäkuntaa niin, että se kattaa myös maakunnalliset jäsenyhdistykset sekä Syöpäjärjestöjen poliklinikat ja laboratoriot. Intranet-projektin pilottiryhmänä toimii noin 40 neuvontahoitajaa ympäri Suomea. Neuvontahoitajat ottivat käyttöön intranetin neuvontahoitajaosion joulukuussa 2007. Syöpäjärjestöt ja Medixine aloittivat yhteistyön marraskuussa 2007. Medixine tuottaa yhteistyössä Microsoftin kanssa terveyskeskus.fi -verkkopalvelua. Syöpäjärjestöt toimii palvelun kumppanina ja kehittää syöpäosiota yhteistyössä Medixinen kanssa. Palvelussa julkaistaan syöpäaiheisia artikkeleita, videoita ja blogeja. Syöpäjärjestöjen sähköinen verkkokauppa toimii osoitteessa syopa.net. Verkkokaupan toimittaja on Smilehouse Oy. Syöpäjärjestöt aloitti vuonna 2007 järjestöportaalihankkeen suunnitteluyhteistyön yhdessä Terveyden edistämisen keskuksen ja muiden jäsenjärjestöjen kanssa. Syöpäjärjestöjen viestinnästä lähti vuonna 2007 medialle 36 tiedotetta. Tiedotustilaisuuksia pidettiin yhdeksän. Vuonna 2007 vietettiin toista kertaa Maailman syöpäpäivää 4. helmikuuta osana Kansainvälisen syöpäunionin hanketta. Teemana oli perhe. Säätytalolla pidettiin 24. tammikuuta Sinuiksi syövän kanssa -keskustelu, joka televisioitiin suorana YLE24-kanavalle ja nähtiin tunnin pituisena koosteena 28. tammikuuta TV1-kanavalla. Keskustelijoina olivat sosiaali- ja terveysministeri Tuula Haatainen (sd.), peruspalveluministeri Liisa Hyssälä (kesk.) sekä kaikkien eduskuntapuolueiden edustajat yhdessä paikalle kutsutun yleisön kanssa. Puolueiden edustajina olivat Jyrki Kasvi (vihr.), Hilkka Kiviluoto (kd.), Annika Lapintie (vas.), Martin Renlund (r.), Paula Risikko (kok.) ja Heikki Tala (perus.). Syöpäjärjestöjen asiantuntijana keskustelussa oli ylilääkäri Matti Rautalahti. Keskustelun johtivat toimittaja Juho-Pekka Rantala Yleisradiosta ja pääsihteeri Harri Vertio Syöpäjärjestöistä. Paikalla oli tutkijoita, potilaita, lääkäreitä ja Syöpäjärjestöjen vapaaehtoisia, muun muassa hoitotakuun asiantuntija, lääkintöneuvos Jouko Isolauri ja kurkkusyövän kokenut Riki Sorsa. Syöpäjärjestöillä oli osasto Lapsi 2007 -messuilla keväällä ja terveysmessuilla marraskuussa. Syöpäjärjestöjen mediaseuranta koostuu Observer Finlandin portaalista ja M-Brainin verkkopalvelusta. Viestinnän luotettavuutta ja laatua arvioitiin Taloustutkimuksen Yritysviestintä 2007 -tutkimuksen avulla. Syöpäjärjestöjen viestintä oli mukana järjestöjen yhteistyöhankkeissa muun muassa Terveyden edistämisen keskuksen OOA-hankkeessa, yhteisissä verkkohankkeissa sekä ravintoloiden savuttomuutta edistävässä viestinnässä. Maailman saattohoitopäivää viettiin kolmannen kerran 6. lokakuuta. Päivän tarkoitus on kiinnittää huomiota kuolevien ihmisten erityisongelmiin ikään, asuinpaikkaan ja sosiaaliseen asemaan katsomatta. Vuoden 2007 erityisteemana oli Hoitoa koko elämänkaaren ajan lapsista vanhuksiin. Kuva: Tero Sivula Suomalaisten syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä tiedontarve on suuri, ilmeni Syöpäjärjestöjen ja Lääketietokeskuksen teettämästä tutkimuksesta. Suomalaisen syöpäpotilaan ja hänen läheisensä tiedonhakukäyttäytyminen 2007 -tutkimus perustui yli 2 000 ihmisen vastauksiin. Aineisto kerättiin kahdessa vaiheessa. Valtaosa vastauksista (1 140) kerättiin syöpäklinikoilta Helsingissä, Oulussa ja Kuopiossa. Syöpäpotilaista 80 prosenttia koki suurta tarvetta saada lisää syöpään liittyvää tietoa. Läheisten tiedontarve oli lähes samanlainen, sillä heistä 75 prosenttia piti suurena tarvettaan saada lisää syöpään liittyvää tietoa. 11

Suomen Syöpäyhdistys otti kantaa HPV-rokotteeseen. Asiantuntijaryhmän mielestä papilloomarokotteet tulisi ottaa tutkittavaksi kansalliseen rokotusohjelmaan. Ryhmä korosti tarkastelevansa asiaa syöväntorjunnan näkökulmasta. Rokote tulisi kohdistaa 10 12-vuotiaisiin tyttöihin. Kertaluonteinen täydennysrokotus 13 16- vuoden iässä nopeuttaisi rokotuksen vaikutusta väestötasolla. Työryhmä painotti, että kohdunkaulan syöpää ehkäisevien seulontojen jatkaminen on välttämätöntä. Syöpäjärjestöjen neuvottelupäivät Syöpäjärjestöjen neuvottelupäivät järjestettiin 22. 23.1.2007 Helsingissä, Restaurant Pörssissä. Neuvottelupäivillä esiteltiin muun muassa Eija Leskisen selvitys Syöpäjärjestöjen organisaation kehittämisestä strategian toteuttamisen kannalta. Jäsenyhdistykset Maailman syöpäpäivää vietetään 4. helmikuuta vuosittain. Vuoden 2007 teemana olivat lasten syövät. Kansainvälinen syöpäunioni haluaa parantaa lapsisyöpäpotilaiden asemaa varsinkin kehitysmaissa. Suomen Syöpäyhdistykseen kuului 12 maakunnallista yhdistystä ja neljä valtakunnallista potilasyhdistystä. Yhdistyksillä oli vuoden lopussa yhteensä 130 000 jäsentä eri puolilla Suomea. Jäsenyhdistykset järjestävät potilastoimintaa, jota varten heillä on 172 potilasosastoa tai kerhoa. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit sekä tukihenkilö- ja virkistystoiminta auttavat potilasta selviytymään syövän toteamisen jälkeen. Yhdistyksillä on neuvonta-asemia, poliklinikoita, laboratorioita, hoitokoteja, potilaskoteja ja -hotelleja. Yhdistysten laitokset ovat mukana syövän ehkäisyssä ja varhaistoteamisessa. Yhdistykset välittävät laitoksien kautta myös rintaproteeseja ja muita apuvälineitä potilaille. Jäsenyhdistykset kouluttavat alueensa terveydenhuoltoalan ja muiden ammattialojen työntekijöitä sekä vierailevat kouluissa ja työpaikoilla. Lisäksi yhdistykset järjestävät erilaisia yleisötilaisuuksia. Laitokset Suomen Syöpäyhdistyksellä on kolme laitosta lähinnä kohdun kaulaosan ja rintasyövän joukkotarkastuksia varten. Helsingissä ja Kotkassa on kumpaakin joukkotarkastukseen kuuluvaa toimintaa, Oulussa on laboratorio solu- ja kudosnäytteiden tutkimista varten. Suomen Syöpäyhdistyksen laitosten tunnuslukuja 2007 Kohdun kaulaosan joukkotarkastustutkimukset Seulontamammografiat Muut solunäytteiden tutkimukset Muut mammografiat Histologiset tutkimukset Muut käynnit Helsinki Kotka Oulu 4 559 10 340 2 160 827 35 646 12 374 15 189 2 564 5 871 27 198 2 355 1 700 23 776 14 139 2 996 12

Yhteistyö yritysten kanssa ja varainhankinta Muotivaatteita markkinoiva suoramarkkinointiyritys Friendtexin yhteistyö Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa jatkui vuonna 2007. Yrityksen myyjien kautta ostetut nallekarhut tuottivat 13 000 euron lahjoituksen. Syöpäjärjestöjen toimintaa on voinut tukea myös lahjoittamalla K-ketjun bonuspisteitä. Kansainvälinen yhteistyö Suomen Syöpäyhdistys tekee tiiviisti kansainvälistä yhteistyötä. Pääsihteeri Harri Vertio on Kansainvälisen syöpäunionin (UICC, International Union Against Cancer) johtokunnan jäsenenä 2006 2010. UICC yhdistää yli 270 syöpätyötä tekevää järjestöä yli 80 maassa. Johtokuntaan kuuluu 14 syöpäasiantuntijaa eri puolilta maailmaa. Pääsihteeri edustaa yhdistystä Euroopan syöpäjärjestöjen liitossa (European Cancer Leagues, ECL, ecl.org) sekä Pohjoismaisen syöpäunionissa (NCU, ncu.nu), jonka sihteeristö toimi vuonna 2007 Norjan syöpäyhdistyksen yhteydessä. Suomen Syöpäyhdistyksen edustaja eurooppalaisessa tupakointia vähentävässä verkostossa (ENSP, ensp.org) toimii viestintäpäällikkö Satu Lipponen. Syöpäjärjestöt ja Riki Sorsa yhteistyöhön Suomen tunnetuin syöpäpotilas Riki Sorsa ja Syöpäjärjestöt ryhtyivät yhteistyöhön. - Muita ihmisiä näyttää kiinnostavan, millainen sairaus syöpä on, mitä hoitoja sairauteen kuuluu ja miten taudista selviää. Olen ollut myös yllättynyt siitä, kuinka paljon olen saanut myötätuntoa ja tukea ihailijoiltani. Syöpäpotilaan elämä ei palaa pitkään aikaan jos koskaan ennalleen sairauden jälkeen. Kuulun niiden 200 000 suomalaisen joukkoon, jotka ovat kokeneet syövän, joten meitä on paljon, Riki Sorsa muistuttaa. Kuva: Lido Salonen 13

Suomen Syöpärekisteri Perusta syöpää koskevalle syytutkimukselle, kansanterveystyölle ja päätöksenteolle Kansainväliset tilastot, Cancer Incidence in Five Continents. ilmestyivät uutena laitoksena 2007. Syöpärekisteri kerää tietoja syövän esiintymisestä Suomen väestössä, julkaisee syöpätilastoa sekä tekee epidemiologista ja tilastollista syöpätutkimusta. Syöpärekisterin osana toimii Joukkotarkastusrekisteri, joka muun muassa arvioi joukkotarkastusten vaikuttavuutta. Vuoden 2007 aikana ilmestyi 85 tieteellistä tutkimusta ja viisi väitöskirjaa, joissa Syöpärekisterin tutkijat tai aineisto olivat keskeisiä. Syöpärekisterin johtaja oli professori Timo Hakulinen ja Joukkotarkastusrekisterin johtaja dosentti Nea Malila. Suomen Syöpärekisteri on syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos, joka lisäksi ylläpitää virallista syöpärekisteriä. Suomen Syöpäyhdistyksellä on sopimus sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen eli Stakesin kanssa syöpärekisterin ylläpidosta. Syöpärekisterin johtoryhmään kuuluivat Stakesin ja Suomen Syöpäyhdistyksen edustajat. Johtoryhmän puheenjohtaja oli Stakesin tulosaluejohtaja Olli Nylander. Runsas puolet Syöpärekisterin kuluista katettiin Raha-automaattiyhdistyksen määrärahalla. Varoja saatiin lisäksi tutkimussopimuksista ja Suomen Syöpäyhdistykseltä. Cancer Incidence in Five Continents, Vol. IX Kaikki syövät, ikävakioitu ilmaantuvuus 100 000 henkeä kohden ja mikroskooppisesti varmistettujen diagnoosien osuus (MV%) Singapore - kiinalaiset - intialaiset - malaijit Intia - Chennai Kiina - Hongkong Suomi Ilmaantuvuus MV% Miehet Naiset Miehet Naiset 246,7 106,5 162,2 105,3 259,6 272,2 197,7 139,0 154,2 114,6 190,7 221,3 87,6 87,8 86,0 73,3 84,4 93,3 92,2 94,4 93,0 78,7 87,7 92,4 Singapore, Intia, Kiina ja Suomi _ syövän ilmaantuvuuden vertailua. Monikulttuurisessa Singaporessa eroja on eri väestöryhmien välilläkin. Syöpätautien rekisteröinti Syöpätautien lakisääteinen rekisteröinti jatkui toimintavuoden aikana entiseen tapaan. Syöpärekisteröinnin kehittäminen on ajankohtaista, kun sairaalat siirtyvät sähköiseen tiedonvälitykseen. Kuolintodistustiedot ja lähes kaikki patologian laboratorioiden syöpäilmoitukset saadaan sähköisessä muodossa, mutta sairaaloiden ohjelmistojen kirjavuus hankaloittaa yhä yhtenäisen kliinisten tietojen automaattisen ilmoitusjärjestelmän luomista. Valtaosa kliinisistä ilmoituksista lähetetään vielä paperimuodossa. Syöpärekisteri osallistuu terveydenhuollon tietojärjestelmien valtakunnalliseen kehitystyöhön. Syöpärekisteri vastaanottaa ja käsittelee vuodessa yli 100 000 syöpäilmoitusta, joiden mukaan uusia syöpiä todetaan Suomessa vuosittain noin 27 000. Vuotta 2006 koskevat tilastot ovat saatavilla Syöpärekisterin verkkosivulta syoparekisteri.fi/ tilastot. Vuosien 2004 ja 2005 tilastot julkaistiin painettuina. Lisäksi rekisterin palvelutuotantona toimitettiin erikoistilastointeja yksittäisille tilaajille monenlaisiin käyttötarkoituksiin. Pohjoismaisen Syöpäunionin (Nordisk Cancer Union, NCU) kustantamaa monipuolista sähköistä NORDCAN-syöpätilasto- ja grafiikkakokoelmaa uudistettiin, ja siihen luotiin suomenkielinen käyttövaihtoehto. Se on ilmaiseksi kaikkien käytettävänä ancr.nu/nordcan.asp. Suomen syöpätietoja on saatavilla myös useissa monikäyttöisissä kansainvälisissä sähköisissä syöpätietopankeissa (EUCAN, CI5IX, GLOBOCAN, WHO Mortality Data Bank, ks. dep.iarc.fr). Suomen Syöpärekisteri tuotti uudentyyppisiä kartta-animaatioita, jotka havainnollistavat syövän yleisyyden ajallisia ja paikallisia muutoksia. Suomen oman käytön lisäksi karttoja valmistettiin muun muassa kaikkiin Pohjoismaihin (astra.cancer.fi/ cancermaps/nordic/), Alankomaihin ja Filippiineille. 14

MIEHET NAISET Syöpätutkimus Epidemiologinen ja tilastollinen syöpätutkimus on Suomen Syöpärekisterin keskeinen toimintamuoto, jossa hyödynnetään vuodesta 1953 alkaen koottua syöpätiedostoa. Syöpärekisterin tutkimusperinne ja osaamisen taso ovat vahvat. Yhteydet yliopistoihin ja muihin tutkimuslaitoksiin ovat myös kiinteät. Epidemiologinen tutkimustyö on pitkäjänteistä, ja projektien toteuttaminen kestää usein vuosikausia. Tutkimukset edellyttävät usein kansainvälistä yhteistyötä, jotta kokoon saadaan riittävän suuria tapausmääriä ja tilastollinen voima paranee. Seuraavassa on lyhyt kuvaus eräistä keskeisistä tutkimustuloksista. Täydellinen luettelo Syöpärekisterin tutkimuksista löytyy verkkosivulta syoparekisteri.fi/tutkimus. Kaikkien syöpien (paitsi ihosyövät melanoomaa lukuun ottamatta) ikävakioidun ilmaantuvuuden vaihtelua Pohjoismaissa 100 000 asukasta kohti 1994-2003 kaupungit erottuvat selvästi. Syövän yleisyys Syöpärekisterin tiedot ilmestyivät uudessa sähköisessä kansainvälisessä tilastossa Cancer Incidence in Five Continents, Vol. IX. Tiedoston julkaisivat Kansainvälinen syöpärekisterien yhdistys (IACR) ja WHO:n Kansainvälinen syöväntutkimuskeskus (IARC). Viimeksi mainittu käytti Syöpärekisterissä kehitettyjä syövän yleisyyden ennustamismenetelmiä ja arvioi niiden avulla syövän ilmaantuvuutta ja syöpäkuolleisuutta Euroopan eri maissa vuonna 2006. Arvioiden mukaan Euroopassa syntyi tuolloin yhteensä 3,2 miljoonaa uutta syöpätapausta ja 1,7 miljoonaa ihmistä kuoli syöpään. Vuosittaisten uusien tapausten määrän arvioitiin kasvaneen 300 000 kahden vuoden aikana. Euroopan Unionin tukemassa EUROCADET-projektissa oli mukana erikseen tarkasteltavana 11 syöpää ja yhteensä 1,4 miljoonaa vuosittaista tapausta. Arvioiden mukaan lähes 60 prosenttia miesten ja vajaat 50 prosenttia naisten syöpätapauksista olisi vältettävissä vaikuttamalla tupakointiin, alkoholinkäyttöön, ravintoon ja muihin elämäntapatekijöihin. Suomen Syöpärekisterin painettu julkaisu Cancer in Finland 2004 and 2005 ilmestyi osana Suomen virallista tilastoa (Cancer Society of Finland Publication No. 72. Helsinki 2007). Julkaisu on saatavilla myös verkkosivuilta pdf-versiona. 15

Vuosina 2003-2005 seurattujen syöpäpotilaiden suhteelliset 5-vuotiselossaololuvut SYÖPÄMUOTO Miehet Naiset Huulisyöpä Kilpirauhassyöpä Ihosyöpä 1, ei melanooma Hodgkinin tauti Rintasyöpä 2 Eturauhassyöpä Ihomelanooma Kohdunrungon syöpä 95 85 89 85.. 89 82... 93 89 88 89. 90 85 Syövän ilmaantuvuuden ajallisesta ja paikallisesta yhteisvaihtelusta Alankomaissa laadittiin kuvaileva julkaisu. Ajallis-paikallisen vaihtelun tutkimisesta arvioitiin olevan hyötyä, kun selvitetään syöpää koskevia syytekijöitä ja kartoitetaan ehkäisytarpeita. Kuolleisuus eturauhassyöpään on kääntynyt viimeisen kymmenen vuoden aikana laskuun Suomessa, Ruotsissa ja Norjassa. Tanskasta ei ole viime vuosilta saatavissa tilastolukuja. Kuolleisuuden laskun arvioitiin liittyvän lisääntyneeseen parantavaan hoitoon ja aikaistuneeseen diagnostiikkaan. Ilmaantuvuuden suuri kasvu oli seurausta lisääntyneestä varhaisdiagnostiikasta PSA-menetelmällä, jolla löytyy myös sellaisia syövän kriteerit täyttäviä tiloja, jotka eivät muutoin ehtisi kehittyä oireelliseksi syöväksi miehen elinaikana. Lapsuuden akuutti lymfoblastinen leukemia ei ole Pohjoismaissa yleistynyt 1980- luvun jälkeen ja aikaisempi ilmaantuvuuden nousu ei ole rekisteröintiin liittyvän mahdollisen harhan seurausta. Nousun syy ei ole tiedossa. Auringonvalon puutteella ja influenssaepidemioilla todettiin yhteys akuutin leukemian ilmaantuvuuteen. Ihomelanoomat olivat kuuden syöpärekisterin yhteistutkimuksen mukaan noin 10 prosenttia yleisempiä kehon vasemmalla kuin oikealla puolella. Kohdunkaulan syövän havaittiin olevan Suomessa yleisintä länsirannikolla, jossa kahden alttiusgeenin yleisyydet ovat suurimmat ja estogeenin yleisyys vähäisin. Virtsarakon syöpä 3 Kohdunkaulan syöpä 2 73. 73 70 Syöpäpotilaiden elossaolo Kaikki syövät 1,2,3,4 Aivojen tai hermoston syöpä Paksusuolen syöpä Peräsuolen syöpä Munuaissyöpä Non-Hodgkin-lymfooma 61 56 60 58 60 62 67 67 63 59 59 65 Lasten syöpien uusimmat elossaololuvut laskettiin Euroopassa 19 syöpärekisterin yhteistyönä ACCIS-projektissa uutta niin kutsuttua periodimenetelmää käyttäen potilaille, jotka olivat seurannassa 1990-luvun lopussa. Suomen ja Ruotsin potilaiden 10-vuotiselossaololuvut olivat Euroopan korkeimmat (lähes 80 prosenttia), entisten sosialistimaiden potilaiden 10-vuotiselossaololuvut olivat vähintään 20 prosenttiyksikköä pohjoismaisia lukuja pienempiä. Elossaololuvut olivat vuosien mittaan parantuneet kaikissa keskeisissä diagnoosiryhmissä eri puolilla Eurooppaa. Munasarjasyöpä Akuutti leukemia Myelooma Mahasyöpä Ruokatorven syöpä Sappirakon syöpä Keuhkosyöpä Maksasyöpä Haimasyöpä. 42 29 24 10 14 1 Ei sisällä ihon tyvisolusyöpiä 2 Ei sisällä carcinoma in situ -tapauksia 3 Ei sisällä virtsarakon papilloomia 4 Ei sisällä munasarjan semimaligneja kasvaimia. ei mahdollinen.. tieto epäluotettava Finnish Cancer Registry. Cancer in Finland 2004 and 2005. Cancer Society of Finland Publication No. 72, Helsinki, 2007 8 6 4 49 40 24 26 19 10 12 9 2 Uusimpia Euroopan väestöpohjaisia elossaololukuja vertaileva EUROCARE 4 -tutkimus valmistui. Periodianalyysillä lasketut vuosina 2000 2002 seurattuja potilaita koskevat 47 syöpärekisterin tietoihin pohjautuvat tulokset osoittivat, että Suomen ja muiden Pohjoismaiden tulokset ovat edelleen korkeinta länsieurooppalaista tasoa. Potilaiden elossaololuvut olivat matalimpia entisissä sosialistisissa maissa. Kymmenen vuoden aikana maaryhmien väliset erot olivat tosin hieman kaventuneet. Tanskalaispotilaiden elossaololukuja ei ollut käytettävissä periodianalyysiin, sillä Tanskan Syöpärekisterin valtiollistamisen seurauksena rekisterin tilastotuotanto on pysähtynyt muutamaksi viime vuodeksi. Suomen asema korkeiden elossaololukujen maana korostui, kun vertailukohteeksi otettiin terveydenhuoltoon käytetty rahoitus henkeä kohden. Pohjoismaiden ja Britannian suolistosyöpäpotilaiden elossaololukujen välinen vertailu osoitti, että Tanskan ja Britannian potilaiden muita maita matalammat elossaololuvut selittyivät suurimmilta osin kuolleisuuden eroilla ensimmäisen diagnoosia seuraavan puolivuotiskauden aikana. Suomalaisten parantumatta jääneiden suolistosyöpäpotilaiden keskimääräinen elinaika ja parantuneiden osuus ovat huomattavasti kasvaneet vuosikymmenien mittaan. Suomalaistutkimuksen mukaan ihomelanoomapotilaiden elossaoloon vaikuttivat merkittävästi myös eräät psykososiaaliset tekijät. Sairaalassa tehtyjen leikkausten määrällä ei ollut vaikutusta ei-pienisoluista keuhkosyöpää sairastavien potilaiden elossaoloon, vaan sairaalan tyyppi (yliopistollinen tai ei) oli tärkeämpi. Rinta- ja gynekologista syöpää sairastavien kohonnut angio- 16

sarkoomavaara ei näyttänyt olevan yhteydessä potilaan saamaan sädehoitoon. Suomen Syöpärekisterin aineistolla kyettiin osoittamaan, ettei kansainvälisiä elossaololukujen vertailututkimuksia saisi rajoittaa potilaiden ensimmäisiin syöpiin, jos vertailussa mukana olevien syöpärekisterien toiminnan alkuvuosi vaihtelee. Hiljattain perustetuilla syöpärekistereillä ei nimittäin ole välttämättä tietoa rekisteröimiensä potilaiden aikaisemmista kasvaimista. Syöpärekisteröinnin epätäydellisyyden ja kuolintodistusperäisten tapausten osuuden merkitystä tutkittiin systemaattisesti niin, että verrattiin epätäydellisiä englantilaisen Thamesin Syöpärekisterin tietoja ja lähes täydellisiä Suomen Syöpärekisterin tietoja. Elossaololukujen tilastollisia malleja ja mallitusstrategioita kehitettiin edelleen. Suhteellisten elossaololukujen ikävakiointimenetelmien vertailun perusteella tehtiin eri menetelmille käyttösuositukset. Samassa yhteydessä kehitettiin uusimpaan menetelmään liittyvän keskivirheen laskumenetelmä. Syöpäpotilaiden uudet syövät Pohjoismaiden syöpärekisterien aineistot osoittivat, että rintasyöpäpotilailla oli 15 prosenttia yleisväestöä suurempi riski saada uusi syöpä. Lisävaara akuutin leukemian suhteen jatkui vähintään 25 vuotta rintasyöpädiagnoosin jälkeen. Kolmentoista syöpärekisterin yhteistutkimus osoitti, että lapsena saadusta leukemiasta ja lymfoomasta eloonjääneillä oli normaaliväestöä selvästi suurempi vaara sairastua muihin syöpiin. Samanlainen tulos saatiin myös kivessyövästä selvinneille, joiden kuolleisuus muihin syihin oli myös normaaliväestön kuolleisuutta suurempaa. Kohdunkaulan syöpään sädehoitoa saaneiden uuden syövän vaara oli 30 prosenttia normaaliväestön syöpävaraa suurempi. Viisi vuotta elossa olleilla Hodgkinin lymfoomaa sairastaneilla potilailla oli normaaliväestöä suurempi vaara saada kiinteä kasvain. Suhteellinen vaara oli sitä suurempi, mitä nuorempi potilas oli kasvaimen toteamishetkellä. Lisääntyneitä uuden syövän vaaroja todettiin myös nenänielun ja munanjohtimen syöpään sairastuneilta. Ihomelanoomapotilaiden uuden syövän vaara oli aurinkoisissa maissa vain (eimerkitsevästi) kolme prosenttia normaaliväestön vaaraa korkeampi, muissa maissa vaaranlisäys oli 14 prosenttia. Muissa ihosyövissä ero oli vieläkin selvempi. Tutkimustulokset tukevat ajatusta siitä, että auringonvalon myötä saatu D-vitamiini suojaa syövältä. Silmämelanoomapotilaiden uuden syövän vaara oli suurentunut useiden muiden syöpien osalta. Ammatti ja syöpä Työterveyslaitoksen rekisteritiedot ammattinsa vuoksi syöpävaarallisille aineille altistuneista (ASA) yhdistettiin Syöpärekisterin tietoihin. Kolmessa neljänneksessä ASA:han rekisteröidyistä työpaikoista altistus syöpävaarallisille aineille oli vähentynyt. Ainoa tilastollisesti merkitsevä lisäriski oli mesotelioomassa, jossa työntekijöillä oli 80 prosentin lisäriski yleisväestöön verrattuna. ASA-rekisteri on osoittautunut menestykselliseksi syöpävaarallisille aineille altistumisen seurantainstrumentiksi. Pohjoismaisten väestölaskenta-, ammattialtistusmatriisi- ja syöpärekisteritietojen yhdistämiseen perustuvan NOCCA-tutkimuksen ensimmäisiä tuloksia esiteltiin tieteellisissä kokouksissa. Ensimmäiset julkaisut valmistuvat vuonna 2008. 17

NAISTEN YLEISIMMÄT SYÖVÄT SUOMESSA VUONNA 2006. Kokonaissyöpä 13 084. 4075 Säteily ja syöpä Viidentoista maan yhteistutkimus osoitti, että ydinteollisuuden työntekijöillä oli säteilyannoksen liittyvää kuolleisuutta keuhkosyöpään, joka ei ollut seurausta tupakoinnista. Viiden Euroopan maan yhteistutkimus antoi tuloksen, jonka mukaan glioomavaara oli kohonnut yli 10 vuotta matkapuhelimia käyttäneillä. Tutkimuksessa ei kuitenkaan voitu sulkea pois kaikkia harhan lähteitä. Muita syövän vaaratekijöitä UUSIEN TAPAUSTEN LUKUMÄÄRÄ 2006 794 789 613 572 563 557 484 455 435 Rintasyöpä Paksusuolisyöpä Kohdunrungon syöpä Keuhkosyöpä Aivot, keskushermosto Iho, ei-melanooma 1 Non-Hodginin lymfooma Haimasyöpä Munasarjasyöpä Iho-melanooma 1 Ihon basalioomat eivät sisälly. Lähde: Suomen Syöpärekisteri 13.3.2008 Rintasyövän vaara ei ollut suoraan yhteydessä verenpaineeseen postmenopausaalisilla naisilla. Synnytysten määrä pienensi munanjohtimen syövän suhteellista vaaraa. Ruotsalaisten ja suomalaisten kaksosten syöpävaaran tutkiminen osoitti, että lihavuuden ja rintasyöpävaaran välillä säilyi yhteys postmenopausaalisilla naisilla senkin jälkeen, kun geneettiset ja lapsuudenaikaiset ympäristötekijät oli otettu huomioon. Sama koski pituuden ja rintasyövän välistä yhteyttä. Intialaisen Trivandrumin Syöpärekisterin kanssa tehdyn yhteistyötutkimuksen mukaan tupakkamällin pureskelu oli tärkein suusyövän vaaratekijä. Suhteellinen vaara oli miehillä kolmin- ja naisilla kymmenkertainen. Veren biokemia ja syöpä Syöpärekisteri toimi tiedonhallinta- ja analyysikeskuksena laajassa Euroopan Unionin tukemassa CCPRB-huippututkimusverkostossa. Rekisterin tietoja käytettiin hyväksi tutkimusverkostossa. Altistustiedot olivat peräisin 12 biopankista Suomesta, Ruotsista, Norjasta ja Islannista. Näytteitä oli yli kahdelta miljoonalta henkilöltä. Suomalaisen äitiysverinäyteaineiston tulokset osoittivat, että tarkka kaltaistus on tarpeen hormonien ja syöpävaaran yhteyttä koskevissa tutkimuksissa. Äidin Epstein-Barrin viruksen reaktivaatiolla oli yhteys lapsen vaaraan sairastua akuuttiin leukemiaan. Helsinki Heart Studyn aineisto osoitti, että metaboliseen oireyhtymään liittyvillä tekijöillä oli yhteys eturauhassyövän vaaraan vain, jos henkilön veren D-vitamiinin taso oli alhainen. HPV-virusinfektio ei ollut kurkunpään syövän merkittävä vaaratekijä, kun sitä verrattiin alkoholinkäyttöön ja tupakointiin. Erilaiset rokotusstrategiat HPV-virusinfektioita vastaan väestötasolla olivat myös vertailun kohteina. Näillä voi olla merkitystä kohdunkaulansyövän ehkäisyssä. Syöpää sairastaneiden lasten koulumenestys Ennen kouluikää todettu leukemia tai sen hoito vaikuttaa haitallisesti lapsen koulumenestykseen. Yhteys oli havaittavissa myös aivosyövän kouluikäisinä saaneilla lapsilla ja erityisesti kielien arvosanoissa. 18

Joukkotarkastukset Joukkotarkastusrekisteriä ja seulontaa koskevia tutkimustuloksia selostetaan kyseistä toimintaa koskevassa luvussa. MIESTEN YLEISIMMÄT SYÖVÄT SUOMESSA VUONNA 2006. Kokonaissyöpä 13 803. 4642 Yhteistyö ja muu toiminta Monissa edellä mainituissa analyyttisen epidemiologian projekteissa Syöpärekisteri teki yhteistyötä toisten suomalaisten ja ulkomaisten tutkimuslaitosten kanssa. Näistä mainittakoon Stakes, Työterveyslaitos, Säteilyturvakeskus, Kansanterveyslaitos, Tampereen yliopiston terveystieteen ja muut laitokset, Helsingin, Turun, Kuopion ja Oulun yliopistot, yliopistolliset sairaalat, Pohjoismaiden ja Viron syöpärekisterit, Tanskan Syöpäyhdistyksen tutkimusyksiköt, Saksan syöväntutkimuskeskus (Deutsches Krebsforschungszentrum, Heidelberg), Kansainvälinen syöväntutkimuskeskus (IARC, Lyon, Ranska) ja Yhdysvaltojen kansallinen syöpäinstituutti (National Cancer Institute, Bethesda, Maryland). Syöpärekisterin johtaja toimi Kansainvälisen syöpärekisterien yhdistyksen (International Association of Cancer Registries, IACR) pääsihteerinä. Syöpärekisterin ylilääkäri toimi syöpäepidemiologian osa- ja määräaikaisena (20 prosenttia) professorina Tampereen yliopistossa. Syöpärekisterin tilastojohtaja nimitettiin syksyllä osa- ja määräaikaiseen (20 prosenttia) kansanterveystieteen ja epidemiologian tutkimusprofessuuriin samassa yliopistossa. Syöpärekisteri osallistui aktiivisesti valtakunnallisen Kansanterveyden tutkijakoulun ja pohjoismaisen syöpäepidemiologian kesäkoulun toimintaan. Syöpärekisterin tutkijat luennoivat lukuisissa kotimaissa yleisötilaisuuksissa sekä kansainvälisillä kursseilla ja kongresseissa. He kirjoittivat syövän esiintymistä ja tutkimusmenetelmiä koskevia oppikirja- ja katsausartikkeleita sekä suurelle yleisölle että alan tutkijoille. Yhtä lukuun ottamatta kaikilla IACR:n vuosittaisilla kansainvälisillä kursseilla on toiminut vuosina 2002 2007 vastuuhenkilönä ja pääluennoitsijana Suomen Syöpärekisterin johtaja, ylilääkäri tai tilastojohtaja. Syöpärekisterin henkilökunnan asiantuntemusta käytettiin hyväksi useissa kotimaisissa ja kansainvälisissä tieteellisissä ja hallinnollisissa asiantuntijaryhmissä. Syöpärekisterissä vieraili lukuisia kotimaisia ja ulkomaisia tutkijoita, opiskelijoita ja muita alan toimijoita. UUSIEN TAPAUSTEN LUKUMÄÄRÄ 2006 1537 736 659 581 539 510 491 437 426 Eturauhasen syöpä Keuhkot, henkitorvi Paksusuolisyöpä Rakkosyöpä Non-Hodginin lymfooma Peräsuoli Iho, ei-melanooma 1 Ihomelanooma Munuaissyöpä Haimasyöpä 1 Ihon basalioomat eivät sisälly. Lähde: Suomen Syöpärekisteri 13.3.2008 Syöpärekisterin aineistoa ovat hyödyntäneet muissa tutkimuslaitoksissa toimivat tutkijat, suunnittelijat ja hallinnon eri tasojen viranomaiset. Yksilökohtaisia tunnisteellisia syöpärekisteritietoja annetaan tutkimuskäyttöön vain tarvittavien Stakesin tai sosiaali- ja terveysministeriön lupien ehtojen mukaisesti. Taulukkomuotoisen tiedon saaminen ei edellytä lupamenettelyä. Syöpärekisteri on tärkeä osa suomalaista syöväntorjuntatyötä, ja sen kattavaa aineistoa käytetään monin tavoin hyväksi kymmenissä projekteissa eri tutkimuslaitoksissa. Suomessa on poikkeuksellisen hyvät mahdollisuudet tehdä epidemiologista syöpätutkimusta. Tämän tutkimustyön lainsäädännöllinen ja taloudellinen turvaaminen on jatkossakin tärkeää. 19

Joukkotarkastusrekisteri Väestötason syöpäseulonnat ja niiden uudistaminen Kuntien vastuulla on toteuttaa Suomessa väestöpohjaisia kohdunkaulan syövän ja rintasyövän seulontoja. Kunnille vapaaehtoista suolistosyövän väestöseulontaa toteutettiin vuonna 2007 yhteensä 175 kunnassa. Syöpäseulontojen tarkoituksena on vähentää seulottavan taudin aiheuttamaa kuolleisuutta väestössä. Kohdunkaulan syövän seulonta pienentää myös taudin ilmaantuvuutta. Seulonnat perustuvat tieteelliseen osoitukseen seulontaohjelmien vaikuttavuudesta ja niitä ohjataan 21.12.2006 annetun seulontaa koskevan asetuksen (1339/2006) avulla. Edeltäneeseen kansanterveysasetukseen verrattuna uudessa seulonta-asetuksessa on säädetty rintasyöpäseulonnan ulottaminen 50 69-vuotiaisiin naisiin, jotka ovat syntyneet vuonna 1947 tai sitä aikaisemmin. Joukkotarkastusrekisteri perustettiin Suomen Syöpärekisterin yhteyteen vuonna 1968. Joukkotarkastusrekisterin viranomaistehtävänä on arvioida ja kehittää suomalaisia syöpäseulontoja. Lisäksi Joukkotarkastusrekisteri suunnittelee uusia seulontoja ja huolehtii laadunvarmistukseen liittyvästä tutkimuksesta. Joukkotarkastusrekisteriin kerätään yksilötasolla tiedot suomalaisten syöpäseulontojen kutsuista ja tarkastuksista. Vuonna 2007 julkaistuun tuoreimpaan tilastoon sisältyy noin 514 000 rinta- ja kohdunkaulan syövän seulontakutsua ja 404 000 tarkastusta vuodelta 2005. Suolistosyövän seulontaohjelman käynnistysvaiheen tilastoon sisältyy vuosilta 2004 2006 noin 53 000 kutsua ja 35 000 tarkastusta. Terveydenhuollon kilpailutus ja seulontakeskusten siirtyminen yksityiseen omistukseen tai sairaanhoitopiirien hoidettavaksi on lisännyt Joukkotarkastusrekisterin työtä ja haasteita. Seulontaketjujen uudelleenjärjestelyjen seurauksena toiminnan kokonaiskuva on pirstoutunut ja tiedonkulku hankaloitunut. Joukkotarkastusrekisterin tilastojen ja arviointitoiminnan avulla pyritään kehittämään mahdollisimman varhaisia mittareita seulontojen vaikuttavuudelle ja laadulle. Arviointitoiminnalle myönnettiin 160 000 euron tuki Raha-automaattiyhdistykseltä. Joukkotarkastusrekisterin yhteydessä toimii Suomen Syöpäyhdistyksen seulontojen kutsupalvelu, joka tuottaa seulonnassa käytettävän aineiston (seulontakortit, kutsukirjeet ja esitteet). Sähköisesti toimitettavien kutsutietojen määrä kasvoi vuonna 2007. Vuoden aikana kehitettiin edelleen myös sähköistä seulontaohjelmistoa, joka tukee yhtenäisin kriteerein toteutettavaa seulonnan prosessia ja seulontatietojen keruuta. Seulontatietoja tallennettiin lomakkeilta omakustannushintaan, jos seulojat eivät kyenneet toimittamaan tietojaan sähköisessä muodossa. Yhteistyötahot Joukkotarkastusrekisterin edustaja on mukana sosiaali- ja terveysministeriön seulontatyöryhmässä ja tekee yhteistyötä myös Kuntaliiton, Stakesin ja Kansanterveyslaitoksen kanssa. Kotimaassa tutkimusyhteistyötä on tehty myös seulontakeskusten ja -laboratorioiden, sairaaloiden, yliopistojen sekä esimerkiksi Kansanterveyslaitoksen kanssa. 20