SUOMEN SYÖPÄYHDISTYS SUOMEN SYÖPÄREKISTERI SYÖPÄSÄÄTIÖ SYÖPÄTAUTIEN TUTKIMUSSÄÄTIÖ. Vuosikertomus

Transkriptio

1 SUOMEN SYÖPÄYHDISTYS SUOMEN SYÖPÄREKISTERI SYÖPÄSÄÄTIÖ SYÖPÄTAUTIEN TUTKIMUSSÄÄTIÖ Vuosikertomus 2005

2

3 SISÄLTÖ 4 PÄÄSIHTEERIN KATSAUS 7 STRATEGIA JA ORGANISAATIO 10 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN LUOTTAMUSHENKILÖT 12 SUOMEN SYÖPÄYHDISTYS 18 SUOMEN SYÖPÄREKISTERI 23 JOUKKOTARKASTUSREKISTERI 27 SUOMEN SYÖPÄYHDISTYKSEN JA SYÖPÄREKISTERIN HENKILÖSTÖ 28 SYÖPÄSÄÄTIÖ JA SYÖPÄTAUTIEN TUTKIMUSSÄÄTIÖ 30 NEUVONTAPALVELU SYÖPÄYHTEYS-CANCERKONTAKT 31 TERHOKOTI 32 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN TALOUS 36 RAHASTOT 38 TULOSLASKELMAT JA TASEET 44 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN PYSYVÄT TOIMIKUNNAT JA RAHASTOJEN HOITOKUNNAT 46 APURAHAT 56 YHTEYSTIEDOT

4 Pääsihteerin katsaus Syöpäjärjestöt vähentää syöpäsairauksista aiheutuvaa uhkaa ja haittoja yhteiskunnassa ja tukee syöpäpotilaita ja heidän läheisiään hoidon ja kuntoutumisen aikana. Syöpäjärjestöjen yhteinen strategia hyväksyttiin joulukuussa 2005 noin puolentoista vuoden valmistelun jälkeen. Strategia määrittää suuntaa järjestön tulevaisuudelle ja sen vaikutukset näkyvät jo vuoden 2006 toimintasuunnitelmissa. Strategiassa on nimetty Syöpäjärjestöjen tärkeimmät arvot: inhimillisyys, totuudellisuus, riippumattomuus ja yhteisvastuullisuus. Vuoden 2005 toimintaa tarkastellessa voi jo käyttää strategian jäsennystä. Yhteiskunnalliseen osallistumiseen kuuluivat lausunnot eri tahoille mm. sairauspäivärahoista ja terveydenhuollon maksuista. Syöpäjärjestöt puuttui myös lääkekorvausjärjestelmän epäkohtiin ja osallistui sekä hoitotakuun valmisteluun että hyvinvoinnin uusien rajojen etsimiseen. Järjestön toiminnassa strategian valmisteluun osallistuivat kaikki jäsenjärjestöt omalla voimallaan. Juhlavuoden 2006 suunnittelu aloitettiin ja toiminnanjohtajat kokoontuivat säännöllisesti pohtimaan ajankohtaisia asioita. Seuraavaksi otetaan tarkasteluun organisaation kehitystarpeet. Tutkimustoiminta oli erityisesti Suomen Syöpärekisterissä vilkasta. Tutkimusapurahoja jaettiin hieman aiempaa enemmän. Tutkimuksen tulosten laajemman tunnettuuden varmistamiseksi julkaistaan Focus Oncologiae -sarjassa tutkimusnumero. Suomen Syöpäyhdistyksen ja Suomen Syöpärekisterin Internet -sivut uudistettiin. Mediassa julkaistut syöpäuutiset välittyivät uuden palvelun avulla toiminnanjohtajille ajantasaisesti sekä sähköpostin että Internetin välityksellä. Syöpä-Cancer -lehti ilmestyi kuusi kertaa. Syöpäjärjestöjen palvelutoiminnassa tapahtui muutoksia. Rintasyöpäseulonnoista luovuttiin monissa yhdistyksissä, mutta Suomen Syöpäyhdistyksen asemat jatkoivat seulontaa vielä Helsingissä ja Kotkassa. Suolistosyövän seulonta toimi mainios- 4

5 ti Joukkotarkastusrekisterin ja Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen yhteistyönä. Mukana oli jo toista sataa kuntaa. Terveyttä edistävät palvelut, erityisesti neuvonta monissa muodoissaan, ovat kehittämisen kohteina. Kuntoutuskurssien laatua seurataan jatkuvasti, tarkoituksena on kurssien ammatillisen perustan rakentuminen kursseja järjestäviin laitoksiin. Syöpäyhdistys teki selvityksen sekä lääketieteellisten tiedekuntien että ammattikorkeakoulujen syöpää koskevasta koulutuksesta. Selvitykseen pohjautuen Syöpäjärjestöt tuottaa yhteistyössä kouluttavien tahojen kanssa tukea opetukselle. Syöpäsäätiön XXXII symposiumi kokosi toista sataa asiantuntijaa pohtimaan ihosyöpien moninaisuutta. Syöpäyhdistyksen talous pysyi tasapainossa ja Syöpäsäätiön pääoman kehitys oli myönteistä. Syöpäsäätiö tuki Trivandrumin syöpärekisterin toimintaa yhtenä Intian parhaista rekistereistä. Syöpäjärjestöjen yhteinen Hyvä ajatus -keräys ei vastannut odotuksia. Todennäköiset syyt ovat julkisuudessa esillä olleet huijarikeräykset ja toisaalta suomalaisten suuri tuki tsunamin uhreille. Roosa nauha -keräys osoittautui monine yhteistyökumppaneineen menestykseksi, samoin juhlatoimikuntamme komea konsertti syksyllä. Pohjoismaiden syöpäunioni uudisti aktiivisesti tutkimuspolitiikkaansa. Seuraukset näkynevät vasta vuonna Euroopan syöpäjärjestöjen liitto on tehostanut toimintaansa järjestämällä lukuisia tapaamisia ja tuottamalla säännöllistä uutiskirjettä. Maailman syöpäunioni valmistelee maailmankongressia Washingtoniin kesäksi Vuosi 2006 avautuu Syöpäjärjestöjen juhlavuotena. Suomen Syöpäyhdistys täyttää 70 vuotta ja useat jäsenyhdistykset viettävät myös merkkivuosia. Tapahtumat painottuvat syksyyn. Juhlavuosi sujuu työtä tehden, mutta tähtäimessä on tulevaisuus. Vuoden teemana on potilaan ääni, ja arvoista nostetaan esille erityisesti inhimillisyys. Harri Vertio, LKT, pääsihteeri 5

6 6

7 Strategia ja organisaatio Syöpäjärjestöjen yhteinen strategia hyväksyttiin joulukuussa 2005 noin puolentoista vuoden valmistelun jälkeen. Strategia ulottuu vuoteen Strategia määrittää suuntaa järjestön tulevaisuudelle ja siinä on nimetty Syöpäjärjestöjen tärkeimmät arvot. Strategia on järjestön tahtotilan määrittelyä, josta on hyvä käydä jatkuvaa keskustelua. Järjestö on kuin suuri laiva, jonka tasainen kulku luo turvallisuutta, mutta jonka on herkeämättä tulkittava ympäristöään ja sen heikkoja signaaleita. Strategian valmisteluun osallistuivat kaikki jäsenjärjestöt. Missio Syöpäjärjestöt vähentävät syöpäsairauksista aiheutuvaa uhkaa ja haittoja yhteiskunnassa ja tukevat syöpäpotilaita ja heidän läheisiään hoidon ja kuntoutumisen aikana. Arvot 1. Inhimillisyys Syöpäjärjestöt kunnioittavat ihmisarvoa, pitävät tärkeänä yksilöllisyyttä ja avoimuutta ihmisen kohtaamisessa, korostavat yhteisöllisyyttä ja ymmärrettävyyttä sekä ihmisten tasa-arvoisuutta toiminnassaan. 2. Totuudellisuus Toiminta perustuu järjestön luotettavuuteen, uskottavuuteen, tieteellisyyteen ja ymmärrettävyyteen. 3. Riippumattomuus Järjestö tarvitsee riippumattomuutta voidakseen toimia omien tavoitteidensa suunnassa vaikuttavasti, tuloksellisesti ja tehokkaasti, mutta yhteistyössä muiden kanssa. 4. Yhteisvastuullisuus Syöpäjärjestöjen yhteisvastuullisuus antaa perustan yhdistyksien tarkoituksen toteuttamiselle sekä sisältää vastuun järjestötaloudesta huolehtimisesta. Strategiat Yhteiskuntapoliittinen strategia - Syöpäjärjestöt yhteiskunta poliittisena toimijana Järjestöstrategia - Syöpäjärjestöt kolmannen sektorin toimintaorganisaationa Tietostrategia Koulutusstrategia - strateginen, ammatillinen, järjestöllinen ja yksilöllinen Palvelustrategia - Järjestöt palvelujen tuottajana Kansainvälinen strategia Talousstrategia Strategiatyöryhmä Professori Jorma Rantanen, Työterveyslaitos, puh.joht. Ylilääkäri Matti Rautalahti, Suomen Syöpäyhdistys, varapuh.joht. Professori Timo Hakulinen, Suomen Syöpärekisteri Professori Risto Johansson, Kuopion yliopistollinen sairaala Talouspäällikkö Eero Keränen, Suomen Syöpäyhdistys Tiedotuspäällikkö Satu Lipponen, Suomen Syöpäyhdistys Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg, Suomen Syöpäpotilaat Ylihoitaja Anne Sköld, Syöpäjärjestöjen poliklinikka (Helsinki) Toiminnanjohtaja Hilja Vainio, Keski-Suomen Syöpäyhdistys Valtiot. maist. Onni Vuorenmaa, raha-asiainvaliokunnan puh.joht. Pääsihteeri Harri Vertio, Suomen Syöpäyhdistys, sihteeri Arvotyöryhmä Lääkintöneuvos Liisa Elovainio Professori Matti Hakama Terveystieteiden tohtori Päivi Karttunen, Syöpäsäätiön hallituksen jäsen Toimitusjohtaja Marja-Liisa Kotisaari, Pirkanmaan Syöpäyhdistys Toiminnanjohtaja Hannu Tavio, Suomen eturauhassyöpäyhdistys Tiedotuspäällikkö Satu Lipponen, Suomen Syöpäyhdistys Pääsihteeri Harri Vertio, Suomen Syöpäyhdistys, sihteeri Taloustyöryhmä Toiminnanjohtaja Leila Märkjärvi, Saimaan Syöpäyhdistys Toimitusjohtaja Kari Ojala, Lounais-Suomen Syöpäyhdistys Toiminnanjohtaja Pertti Taimisto, Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys Valtiot. maist. Onni Vuorenmaa, Syöpäsäätiön hallituksen varapuheenjohtaja Talouspäällikkö Eero Keränen, Suomen Syöpäyhdistys, sihteeri 7

8 Syöpäjärjestöjen keskustoimiston organisaatiokaavio ja johdon tehtävät Valtuuskunta Hallitus STAKES Työvaliokunta Raha-asiainvaliokunta Apurahalautakunta Laitokset Pääsihteeri Suomen Syöpärekisteri Johtaja Ylilääkäri Ylilääkäri / apulaispääsihteeri Tiedotuspäällikkö Talouspäällikkö Tehtävät: Tehtävät: johtaa yhdistyksen ja säätiöiden terveyden edistämis- ja kuntoutustoimintaa pääsihteerin sijainen muissa paitsi talousasioissa Tehtävät: johtaa yhdistyksen ja säätiöiden sisäistä ja ulkoista tiedotus - toimintaa Tehtävät: valvoo yhdistyksen ja säätiöiden talouden ja omaisuuden hoitoa ja kirjanpitoa vastaa siitä, että talousarviota noudatetaan laitoksissa tehtävät määritelty tarkasti taloussäännössä pääsihteerin sijainen talousasioissa vastaa henkilöstöasioista keskustoimiston esimies keskusjärjestön laitosten esimies vastaa hallituksen, työvaliokunnan ja raha-asiainvaliokunnan päätösten toimeenpanosta vastaa rahastojen hallinnoinnista vastaa henkilöstöasioista ylilääkärin sijainen muissa kuin lääkinnällisissä asioissa 8

9 SYÖPÄJÄRJESTÖT organisaatiokaavio Syöpäjärjestöjen jäsenmäärä: Valtuuskunta Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Hallitus Hallitus Keski-Suomen Syöpäyhdistys Kymenlaakson Syöpäyhdistys Syöpäsäätiö ja Syöpätautien Tutkimussäätiö Suomen Syöpäyhdistys Lounais-Suomen Syöpäyhdistys Pirkanmaan Syöpäyhdistys rekisteröityä maakunnallista yhdistystä: Etelä-Suomi Keski-Suomi Kymenlaakso Lounais-Suomi Pirkanmaa Pohjanmaa Pohjois-Karjala Pohjois-Savo Pohjois-Suomi Saimaa Satakunta Åland 4 rekisteröityä valtakunnallista potilasyhdistystä: Suomen kurkkuja suusyöpäyhdistys (ent. LE-invalidit) Suomen Syöpärekisteri Joukkotarkastusrekisteri Pohjanmaan Syöpäyhdistys Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys Pohjois-Savon Syöpäyhdistys Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys Saimaan Syöpäyhdistys Satakunnan Syöpäyhdistys Ålands Cancerförening 610 Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys Suomen eturauhassyöpäyhdistys Suomen Syöpäpotilaat 180 SYLVA Suomen eturauhassyöpäyhdistys Yhteensä Suomen Syöpäpotilaat SYLVA, Suomen syöpäsairaiden lasten ja nuorten yhdistys 211 rekisteröimätöntä potilasosastoa tai kerhoa 9

10 Syöpäjärjestöjen luottamushenkilöt SUOMEN SYÖPÄYHDISTYS Valtuuskunta Pääsihteeri Harri Vertio esitteli Neuvottelupäivillä järjestöväelle Syöpäjärjestöjen strategialuonnosta. Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskuntaan kuuluu puheenjohtaja sekä 26 varsinaista ja yhtä monta varajäsentä. Valtuuskunnan varsinaisista jäsenistä yksitoista valitaan maakunnallisten yhdistysten asettamista ehdokkaista ja kolme jäsentä potilasyhdistysten asettamista ehdokkaista. Valtuuskunnan varsinaisiksi jäseniksi valitaan lisäksi kaksitoista muuta varsinaista jäsentä. Samalla periaatteella valitaan kullekin varsinaiselle jäsenelle henkilökohtainen varajäsen. Valtuuskunnan kokoonpano oli seuraava: Valtuuskunnan syyskokouksessa myönnettiin seuraavat Syöväntorjuntatyön ansiomitalit: Hopeinen ansiomitali: Professori Risto Johansson Kansaneläkelaitoksen asiantuntijalääkäri Paavo Rissanen LL Olli Simonen Ylilääkäri Ritva Vastamäki Pronssinen ansiomitali: LL, lastentautien erikoislääkäri Kaisu Antila Röntgenhoitaja Esko Elola Henkilöstösihteeri Henje Hyppänen-Joutsa Apulaisosastonhoitaja Tuula Lindh Ylihoitaja Alpo Manninen Merkonomi Barbro Mitts Emeritusprofessori Björn Thomasson Toiminnanjohtaja Hilja Vainio Lääkintöneuvos Matti Juhola, puheenjohtaja Professori Kalevi Kiviniitty, varapuheenjohtaja Jäsen Toimittaja Jaakko Aho (Pohjanmaan Syöpäyhdistys) Erikoislääkäri Leena Helle (Kymenlaakson Syöpäyhdistys) Osastonjohtaja Juhani Ilmarinen Varatuomari Eeva Kemmo-Kari PR-emäntä Taru Kinnunen Kunnanjohtaja Valtter Kivilahti (Lounais-Suomen Syöpäyhdistys) Professori Kalevi Kiviniitty (Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys) Lääninsosiaalineuvos Marketta Korhonen (Keski-Suomen Syöpäyhdistys) Yrittäjä Veikko Lammi (SYLVA) Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin johtaja Aki Lindén Ylihoitaja Alpo Manninen (Saimaan Syöpäyhdistys) Professori Kari Mattila Toimittaja Anders Mattsson Osastonylilääkäri Tapio Nieminen (Satakunnan Syöpäyhdistys) Terveydenhoitaja Marjo Niinisalo (Etelä-Suomen Syöpäyhdistys) Sairaanhoitaja Saara Paukku (Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys) Päätoimittaja Taito Pekkarinen Ekonomi Heikki Punkka (Pirkanmaan Syöpäyhdistys) Teollisuusneuvos Risto Ranki Kansanedustaja Paula Risikko Professori Viljo Rissanen (Pohjois-Savon Syöpäyhdistys) Terveydenhuoltoneuvos Lea Savolainen (Suomen Syöpäpotilaat) Toimituspäällikkö Outi Simolinna Professori Anna-Lisa Söderholm (Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys) Onvest Oy:n hallituksen puheenjohtaja Anja Toivanen Emeritusarkkipiispa John Vikström Henkilökohtainen varajäsen Ylilääkäri Matti Salmo Erikoislääkäri Marja-Liisa Mäntymaa Ylilääkäri, professori Juhani Juntunen Toimitusjohtaja Ulla-Riitta Manninen Toimittaja Asta Matikainen Henkilöstöpäällikkö, VT Anita Jungar Toiminnanjohtaja Pertti Taimisto Tiedotuspäällikkö Seppo Aaltonen Toiminnanjohtaja Leena Vasankari-Väyrynen Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin johtajaylilääkäri Lauri Nuutinen Terveydenhuollon lehtori Leena Sjöblom Tulosaluejohtaja Juha Teperi Toiminnanjohtaja Helka Andersson Sairaalapastori Hannu Salonoja Ylilääkäri Ilkka Salvén Toiminnanjohtaja Katriina Päivinen Johtava ylilääkäri Jorma Lauharanta Talouspäällikkö Inkeri Törmä Varatuomari Heikki T. Hämäläinen Kauppaneuvos Satu Tiivola Professori Veli-Matti Kosma Rouva Terttu Yli-Tolppa-Kerrola Toiminnanjohtaja Mervi Hara Luutnantti evp. Ossi Haajanen Terveydenhuoltoneuvos Anna-Ester Liimatainen-Lamberg Valtiot. maist. Antti Somervuori 10

11 Hallitus Professori Heikki Joensuu, Helsinki, puheenjohtaja Professori Seppo Pyrhönen, Turku, varapuheenjohtaja Läänin sosiaali- ja terveysneuvos Tuula Eerola, Kuopio Professori Jorma Isola, Tampere Professori Risto Johansson, Kuopio Professori Pirkko Kellokumpu-Lehtinen, Tampere Professori Jorma Keski-Oja, Helsinki Pankinjohtaja Ari Laakso, Espoo Professori Jorma Paavonen, Helsinki Dosentti Ulla Puistola, Oulu Professori Pekka Puska, Helsinki Professori Teuvo Tammela, Tampere SYÖPÄSÄÄTIÖ JA SYÖPÄTAUTIEN TUTKIMUSSÄÄTIÖ Hallitus Dosentti Tuomo Timonen, Helsinki, puheenjohtaja Valtiot. maist. Onni Vuorenmaa, Espoo, varapuheenjohtaja Dosentti Seija Grénman, Turku Lääkintöneuvos Jouko Isolauri, Helsinki Terveystieteiden tohtori Päivi Karttunen, Tampere Professori Juha Kere, Helsinki Dosentti Elise Kosunen, Tampere Johtaja Helena Pesola, Kauniainen Professori Taina Pihlajaniemi, Oulu Professori Jorma Rantanen, Helsinki Fil. maist. Matti Willamo, Espoo Pankinjohtaja Kari Virta, Helsinki Suomen Syöpäyhdistyksen hallitus yhteiskuvassa. Ylh. vas. Ari Laakso, Risto Johansson, Heikki Joensuu, Seppo Pyrhönen, Teuvo Tammela, Jorma Paavonen. Alh. vas. Pirkko Kellokumpu-Lehtinen, Tuula Eerola, Ulla Puistola. Kuvasta puuttuvat Jorma Isola, Jorma Keski-Oja ja Pekka Puska. Yhteiset työvaliokunnat Työvaliokunta Professori Heikki Joensuu, puheenjohtaja Valtiot. maist. Onni Vuorenmaa, varapuheenjohtaja Pankinjohtaja Ari Laakso Professori Seppo Pyrhönen Dosentti Tuomo Timonen Pankinjohtaja Kari Virta Pääsihteeri Harri Vertio Raha-asiainvaliokunta Pankinjohtaja Ari Laakso, puheenjohtaja Pankinjohtaja Kari Virta, varapuheenjohtaja Professori Heikki Joensuu Fil. maist. Matti Willamo Valtiot. maist. Onni Vuorenmaa Pääsihteeri Harri Vertio Talouspäällikkö Eero Keränen, sihteeri Syöpäsäätiön hallitus yhteiskuvassa. Ylh. vas. Kari Virta, Onni Vuorenmaa, Tuomo Timonen, Matti Willamo, Jorma Rantanen. Istumassa vas. Seija Grénman, Elise Kosunen, Helena Pesola, Taina Pihlajaniemi ja Päivi Karttunen. Kuvasta puuttuvat Jouko Isolauri ja Juha Kere. Tilintarkastajat Suomen Syöpäyhdistyksen, Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön tilintarkastajina olivat kauppat. maist., KHT Kaj Kiljander ja kauppat. maist., KHT Mikael Paul. Heidän henkilökohtaisina varamiehinään olivat toimitusjohtaja, KHT Teppo Rantanen ja KHT Tuomo Vesanen. Valvontatilintarkastajina toimivat kauppat. maist. Johanna Antila, kauppat. maist. Mirja Fraktman, kauppat. maist. Susanna Kesti ja kauppat. maist., HTM Hanna Siegfried. 11

12 Valtakunnallisen tupakkakampanjan julisteet on palkittu: Cannes Lion 2005 Public Health and Safety Section Silver Lion Cresta Awards 2005 Print Section Kultajyvä 2005 Ilmoitus-sarja Hopeajyvä AD Spot Award 2005 Press and Poster Section Grand Prix Outdoor Finland Ulkomainoskampanjat 2005 Pääpalkinto Suomen Syöpäyhdistys Terveyden edistäminen Syövän ehkäisy ja syövän aiheuttamien haittojen vähentäminen ovat Syöpäjärjestöjen keskeisiä strategisia toiminta-alueita. Suomen Syöpäyhdistys koordinoi kolmatta vuotta sosiaali- ja terveysministeriön rahoittamaa valtakunnallista kampanjaa nuorten tupakoinnin vähentämiseksi. Useista erillisistä kampanjoista koostuvan kokonaisuuden suunnittelu aloitettiin vuonna Toimintavuoden aikana jatkettiin aikaisemmin aloitettuja ja aloitettiin kokonaan uusia kampanjoita. Toteutuksessa ovat mukana keskeiset kansanterveysjärjestöt, sosiaali- ja terveysministeriö, viestintätoimisto BNL Euro RSCG ja mainostoimistot Bob Helsinki ja Contra. Kampanjan vastuuhenkilö on ylilääkäri Matti Rautalahti. Valtakunnallisen kampanjan keskeisenä viestintävälineenä on ollut Internet, johon on rakennettu lukuisia kampanjan teemoja tukevia sivustoja, kuten virtuaalista lopettamistukea antava happi.ws, lopettamisohjelmia esittelevä viritys.tv, opettajille terveystiedon välineitä täydentävä tyokalupakki.net, nuorille tietoa seikkailun muodossa tarjoava serialkiller.fi, tupakan vaikutuksia ulkonäköön esittelevä ryppy.net ja nuuskan käyttöön liittyvä pokalehuulessa.fi. Näitä sivustoja on mainostettu erilaisin keinoin ja niillä on ollut yhteensä satojatuhansia kävijöitä. Tämän lisäksi kampanjaa on toteutettu mm. ulkojulisteiden, lehti-ilmoitusten, televisiotietoiskujen ja -ohjelmien ja Internet-ilmoitusten avulla. Opetuspaketti mcurho.fi terveystiedon ja biologian opetukseen on saanut lisäosan, jossa nuori voi testata omia elämäntapojaan. Syöpäjärjestöt on laatinut koulutusohjelman, jonka pohjalta nuorten tupakoinnin lopettamisryhmiin on koulutettu ohjaajia yhteistyössä Terveys ry:n ja Hengitysliitto Helin kanssa Jyväskylässä ja Oulussa. Syöpäjärjestöt on valtakunnallisen Stumppi-neuvontapuhelimen taustaryhmässä. Puhelimen toiminnasta vastaa Hengitysliitto Heli, ja hankkeessa ovat mukana myös Allergia- ja Astmaliitto, Kansanterveyslaitos, Suomen Apteekkariliitto, Suomen Sydänliitto ja Terveys ry. Syöpäjärjestöt on mukana Sosiaali- ja terveysministeriön rahoittamassa ja Stakesin toteuttamassa Kouluterveyskasvatuksen tukeminen Pietarissa projektissa. Kehittämispäällikkö Virve Laivisto on yhteistyössä Terveys ry:n kanssa vastannut tupakoinnin ennaltaehkäisyn ja lopettamisen tukemiseen liittyvästä koulutuksesta Nevskin kaupunginosan koulujen opettajille. Helsingin kaupunki asetti kansanterveysjärjestöjen aloitteesta Savuton Helsinki -työryhmän, jonka tavoitteena on saada aikaan tupakoinnin ennaltaehkäisy- ja vähentämisohjelma Helsinkiin. Suomen terveydenhuoltolainsäädännön mukaan terveyden edistäminen on pääsääntöisesti kuntien vastuulla. Tupakkalaki velvoit- 12

13 taa kuntia huolehtimaan paikallisesta toiminnasta tupakoinnin vähentämiseksi. Kansanterveysjärjestöillä on puolestaan tärkeä rooli mm. toimenpideohjelmien ja materiaalien tuottajana. Syöpäjärjestöt on ollut mukana laatimassa ohjelmaa, joka valmistuu keväällä Elämä on väreissä - Terveyttä kasviksilla -kampanja toteutettiin vuonna 2005 jo viidennen kerran. Yhteistyössä olivat edelleen mukana Kotimaiset Kasvikset, Suomen Syöpäyhdistys ja Suomen Sydänliitto. Pääkohderyhmänä ovat kouluikäiset nuoret, ja kampanjan tavoitteena on muistuttaa terveellisen ruoan merkityksestä jaksamiseen ja hyvinvointiin.kampanjassa järjestettiin yhteistyössä Maa- ja kotitalousnaisten kanssa tapahtumapäiviä yli oppilaalle 200 ala-asteen koulussa. Yläasteen seitsemäsluokkalaisille jaettiin Raastava nälkä -keittokirjaa, jossa annetaan ruoanlaittovinkkejä nuorille. Internetissä on raastavanalka.fi -sivusto. Kesäkumi-, Talvirengas- ja Varuskumikampanjan avulla pyritään lisäämään nuorten kondomin käyttöä ja vähentämään sukupuolikontaktissa saatuja tartuntoja. Vuonna 2005 kondomeja jaettiin erilaisissa nuorisotapahtumissa kappaletta. Syöpäjärjestöjen kannalta kondomin käytöllä voidaan ehkäistä niitä tartuntoja, joiden tiedetään lisäävän kohdunkaulan syöpää. Kampanja toteutettiin yhteistyössä YleX:n ja SPR:n kanssa. Vuonna 2005 teemana oli Seksiä selvin päin. Nuorilla oli myös mahdollisuus osallistua seksuaaliterveyskyselyyn, josta palkinnoksi oikein vastanneille annettiin Naimamaisteri-pinssi. Kampanjaan liittyy myös vuosittain vaihtuva kesäkumibiisi, joka 2005 oli PMMP-yhtyeen Kumivirsi. Yhdistyksen kotisivuille tehtiin Seksiä selvin päin -peli. Kesäkumi-kampanjan tavoitteena on lisätä nuorten kondominkäyttöä. Kevään perinteisessä aurinkokampanjassa käytettiin jälleen Ota maltilla -teemaa, jossa keskeistä oli auringon ultraviolettisäteilyn määrä ja suojautuminen. Aihe oli esillä Syöpäjärjestöjen osastolla Lapsi messuilla. Maakunnalliset yhdistykset ja Syöpäjärjestöjen poliklinikka järjestävät edelleen luomineuvontaa alueillaan. Syöpäjärjestöt tempaisi syöpäviikolla liikunnan ja painonhallinnan tärkeyden puolesta ympäri Suomea. Terveys messuilla Syöpäjärjestöjen osastolla kerrottiin tupakoinnin lopettamisesta ja esiteltiin Syöpä-tuotteita ja Roosa nauha -ranneke. Syöpäjärjestöt on mukana 13 muun järjestön kanssa Lasten terveysfoorumissa. Sen tavoitteena on lisätä käytännön toimin lasten ja nuorten terveyttä ja hyvinvointia. Painopiste on lasten ja lapsiperheiden hyvän arjen perustekijöissä: terveellinen ravinto, riittävä liikunta ja lepo, turvalliset ihmissuhteet sekä elämänilo. Toiminta keskittyy lapsen ja nuoren tervettä kasvua ja kehitystä tukeviin asioihin, mutta myös keinoihin vähentää haitallisia tekijöitä. Vuonna 2005 tärkein painopistealue oli lasten ylipainoon vaikuttaminen. Aiheesta järjestettiin seminaari ja pyrittiin vaikuttamaan terveelliseen kouluruokaan ja välipaloihin. Pökäle huulessa kampanjoi nuuskan käyttöä vastaan. Syöpäjärjestöt teki yhteistyötä muiden terveysjärjestöjen kanssa mm. tupakka.fisivujen ylläpidossa, Kansanterveyslaitoksen tupakkaryhmässä, Parempi valinta - hankkeessa (Sydänmerkki) sekä tupakointia vähentävässä eurooppalaisessa ENSPverkostossa. Koulutus Elämään -säätiön tavoitteena on edistää terveitä elämäntapoja, tehdä ehkäisevää päihdetyötä, antaa tietoa omasta kehosta ja sen ainutlaatuisuudesta, opettaa lapsia huolehtimaan itsestään ja tekemään hyviä päätöksiä terveytensä suhteen. Opetus tapahtuu päiväkodeissa ja kouluissa kiertävässä opetusvaunussa ja se mukailee opetussuunnitelman tavoitteita. Syöpäjärjestöt on tukenut toimintaa taloudellisesti ja antamalla asiantuntija-apua opetusmateriaalin tekemiseen. Syöpäjärjestöt kampanjoi Ota maltilla -teemalla Lapsi messuilla, jotta vanhemmat suojaisivat lastensa ihon auringon ultraviolettisäteilyltä. 13

14 Suomen Akatemian rahoittama Terveyden edistämisen tutkimusohjelma TERVE päättyi vuonna 2004 ja siitä annettiin loppuraportti kansainväliselle arviointiryhmälle vuonna Arviointiraportin mukaan TERVE-ohjelma onnistui hyvin saavuttamaan tavoitteensa. Ohjelma oli tarpeen ja merkityksellinen sen sisältämien hankkeiden monipuolisuudesta huolimatta. Sen tieteellinen laatu ja tuotteiden määrä olivat erinomaisia. Ohjelmajohtajana toiminut Matti Rautalahti ja koordinaattori Virve Laivisto ovat toimittaneet ohjelman tärkeimmistä tuloksista kirjan Timantit terveyden edistämisen tutkimusohjelmasta. Syöpäjärjestöjen ylilääkäri Matti Rautalahti oli kauppa- ja teollisuusministeriön asettaman Uuselintarvikelautakunnan jäsen. Useat maakunnalliset syöpäyhdistykset järjestivät Elämässä eteenpäin -avokuntoutuskursseja. Syöpäjärjestöt on järjestänyt periytyvästä syöpäalttiudesta huolestuneille neuvontaa vuodesta 1995 asti. Vuonna 2005 järjestettiin koulutustilaisuus syöpäyhdistysten periytyvyysneuvojille. Periytyvään syöpäalttiuteen liittyviä kysymyksiä käsiteltiin kuntoutuskursseilla ja yhteydenotoissa Syöpäyhteys-neuvontapalveluun. Perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri Minna Pöyhönen Väestöliitosta koordinoi syöpäjärjestöjen periytyvyysneuvontaa. Viisivuotinen järjestöjen Polku-hanke käynnistyi keväällä 1998 ja päättyi Polku-projektin päättyessä maassa oli yli 200 koulutettua potilasluennoitsijaa ja alueelliset ohjausryhmät. Ohjausryhmät ovat edelleen olemassa ja vastaavat toiminnasta yhdeksällä paikkakunnalla. Hankkeen viimeisessä järjestöjohtajien kokouksessa nimitettiin Polku II -johtoryhmä toiminnan jatkuvuuden turvaamiseksi. Syöpäjärjestöillä oli vuonna potilasluennoitsijaa yhdeksällä paikkakunnalla. Syöpäjärjestöjen potilasluennoitsijoille järjestettiin marraskuussa yhteinen koulutus- ja virkistysviikonloppu Helsingissä. Kuntoutus Kuntoutuskurssien suosio jatkui: vuonna 2005 niille osallistui noin potilasta ja omaista. Syöpäjärjestöjen tavoitteena on, että jokainen syöpään sairastunut saisi omaan elämäntilanteeseensa sopivaa kuntoutusta. Syöpäkuntoutusta rahoittavat Kansaneläkelaitos, Raha-automaattiyhdistys, terveydenhuollon yksiköt, maakunnalliset syöpäyhdistykset ja valtakunnalliset potilasjärjestöt. Määrällisesti resurssit ovat pysyneet jo usean vuoden ajan suurin piirtein samalla tasolla. Syöpäjärjestöt järjestää suurimman osan syöpäkuntoutuskursseista. Kuntoutuskursseille osallistui vuonna 2005 noin potilasta ja omaista. Lisäksi jäsenjärjestöt pitivät ensitietokursseja ja järjestivät ryhmille avokuntoutusta. Tukihenkilöt antoivat vertaistukea sadoille syöpäpotilaille. Syöpäkuntoutuksen alueellisia keskuksia ovat Meri-Karina (Turku), Imatran liikunta- ja kuntoutumiskeskus, Härmän Kuntokeskus, Kunnonpaikka (Kuopio) ja Merikoski (Oulu). Näiden keskusten syöpäkuntoutuksen toteutukseen osallistuvalle henkilökunnalle järjestettiin koulutus- ja neuvottelupäivät. Useat maakunnalliset yhdistykset toteuttivat Elämässä eteenpäin -avokuntoutuskursseja. Kokemukset tämän perinteisten avo- ja sopeutumisvalmennuskurssien väliin sijoittuvan kurssityypin toimivuudesta ovat hyviä. Maakunnalliset syöpäyhdistykset ja Syöpäjärjestöjen poliklinikka järjestävät luomineuvontaa alueillaan. Syövän sairastanut ja hänen työyhteisönsä tarvitsevat usein tietoa ja tukea työhön palaamiseen ja työssä jaksamiseen. Syöpäjärjestöt on mukana yhdessä Työterveyslaitoksen kanssa Työ ja syöpä -projektissa, jossa kerätään tietoa tällaisen tuen tarpeesta ja parhaasta mahdollisesta toteutustavasta. Osa projektista toteutetaan yhteispohjoismaisena hankkeena NCU:n tuella. 14

15 Syöpäjärjestöjen kuntoutustoimikuntaan kuuluivat Matti Rautalahti (pj), Virve Laivisto (siht), Helka Andersson, Tarja Konttinen, Tiina Oivanen, Kari Ojala, Paavo Rissanen, Tiina Huusko, Pertti Taimisto, Leena Rosenberg ja Hilja Vainio. Virve Laivisto toimi kuntoutuskoordinaattorina. Tiedotus ja Syöpä-Cancer -lehti Tiedotusosasto ylläpitää mediasuhteita, vastaa järjestön julkisuudesta sekä huolehtii järjestön sisäisestä tiedonkulusta. Tiedotusosaston toiminnassa aikakauslehtityö, strateginen suunnittelu ja terveyden edistämisen tiedotuksellinen tukeminen ovat keskeisiä. Valtakunnallisen varainkeräyskampanjan teemana oli Hyvä ajatus. Tiedotus osallistui myös varainhankinnan suunnitteluun sekä yhteistyöhankkeisiin. Suomen Syöpäyhdistyksen tiedotuspäällikkönä toimi yht. maist. Satu Lipponen. Syöpäjärjestöjen tiedotuksesta lähti vuonna 2005 medialle 48 tiedotetta. Tiedotustilaisuuksia pidettiin kymmenen. Syöpäjärjestöt oli mukana RAY:n viestintä- ja tiedotustoiminnan arvioinnissa, joka tehtiin yhteensä 30 järjestölle. Raha-automaattiyhdistyksen avustaman raportin teki Net Effect Oy. Viestinnässä tehtiin yhteistyötä muiden järjestöjen kanssa mm. Terveyden edistämisen viestinnän suuntaviivat -hankkeessa. Järjestöjen käyttöön tarkoitetut suuntaviivat suosituksineen julkistettiin Syöpäjärjestöjen valtakunnallinen varainhankintakampanja Hyvä ajatus alkoi alkutalvesta. Sen myötä syöpää käsiteltiin laajasti tiedotusvälineissä. Yleisradiossa järjestettiin erityinen teemaviikko tietoiskuineen. Syksyn tapahtumista näkyvin oli kolmatta kertaa järjestetty Roosa nauha -kampanja, joka kerää varoja suomalaiseen rintasyöpätutkimukseen. Roosa nauha -tunnukselle laadittiin graafinen ohjeistus. Hyvä ajatus -kampanja jalkautui. Helsingissä Katri Lihr, Heli Ahonen ja Maija-Riitta Leppänen olivat liikkeellä Sylvan hyväksi. Eurooppalainen nuorten tupakointia ehkäisevä kampanja HELP on osa järjestöjen kansallista ja kansainvälistä viestintäyhteistyötä, jossa Syöpäjärjestöt on mukana. Ravintoloiden savuttomuuden edistämiseksi tiedotettiin hyvistä kansainvälisistä kokemuksista mm. Norjassa, Ruotsissa, Italiassa ja Irlannissa sekä tehtiin aloite savuttomuuden vahvistamiseksi Helsingissä. Keväällä julkistettiin Suomen Syöpärekisterin uudet syöpäluvut. Eturauhasen syöpä nousi Suomen yleisimmäksi syöväksi, ohi rintasyövän. Auringon ultraviolettisäteilyyn liittyvä jokakeväinen tiedotus järjestettiin yhteistyössä Ilmatieteen laitoksen ja Säteilyturvakeskuksen kanssa kolmatta kertaa. Joulukuussa 2005 Syöpäjärjestöt otti voimakkaasti kantaa julkisuudessa loppuvaiheen syöpäpotilaan kipulääkkeiden korvattavuuteen. Suomessa syntyi hetkeksi tilanne, jossa kotisairaanhoidossa olevien syöpäpotilaiden ruiskeina annettavat kipulääkkeet poistuivat korvattavuuden piiristä. Tilanteesta kehkeytyi julkinen keskustelu. Liuosmuotoinen kipulääke palasi korvattavaksi helmikuussa Wenzel Hagelstam piti tottuneesti meklarin nuijaa Syöpäjärjestöjen ensimmäisessä kirjahuutokaupassa. Syöpäjärjestöjen ulkopuolelta vuoden 2005 tapahtumia leimasi alkuvuodesta paljastunut huijausyhdistys. Vaikka huijauksesta oli kerrottu tiedotusvälineissä varoittavasti jo aiemmin, MTV3:n uutisraportti toi asian toden teolla julkisuuteen. Huijauksen oikeusprosessia valmisteltiin vuonna Syöpäjärjestöt painotti, että huijaustyö ei saa vahingoittaa oikeaa syöpätyötä tekeviä järjestöjä. Huijauksen aiheuttama epäluulo näkyi kuitenkin järjestön viestinnän saamassa arvioinnissa, jossa yleisarvosana oli normaalia alhaisempi. Roosa nauha -rahasto sai oman tunnuksen. 15

16 Syöpä Liikunnan tehosta laaja tutkimus KEVÄÄN KURSSIT AITO PUBI on savuton 1/2005 Cancer SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI Millaista hoitoa saa IÄKÄS SYÖPÄ- POTILAS? Syöpä Miten ehkäisen ihosyöpää? Auringon kahdet kasvot Syöpä-Cancer -lehti ilmestyi kuusi kertaa. 2/2005 Cancer SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI MUKANA SYÖPÄ- ARPA! HYVÄ AJATUS haastaa toimintaan Järjestöjohtajan TIETOINEN VALINTA Syöpäjärjestöjen verkkosivuston, cancer.fi, uusiminen aloitettiin syksyllä Sivuston toimittajaksi valittiin Optinet Oy. Suomen Syöpäyhdistys oli yksi neljästä ehdokkaasta parhaaksi Internet-strategian toteuttajaksi syksyllä Tukholmassa pidetyssä Sime-tapahtumassa. Muut kolme ehdokasta olivat Ruotsista: Match.se, Aftobladet ja Ruotsin televisio, joista viimeksi mainittu voitti palkinnon. Syöpäjärjestöjen cancer.fi -verkkosivustolla kävi kuukaudessa keskimäärin eri kävijää, enimmillään heitä oli Sivuston suosio kasvoi merkittävästi: kuukaudessa siellä vieraili keskimäärin kävijää enemmän kuin edellisvuonna. Kävijät viettivät sivustolla aikaa reilut kymmenen minuuttia käyntikerralla. Istuntojen määrä vaihteli kuukausittain ja välillä. Sivuston ylläpidosta ja julkaisujärjestelmästä vastasi WM-data Novo. Sisäisen verkon eli intranetin rakennetta ja sisältöä kehitettiin yhdessä keskustoimiston atk-yksikön kanssa. Intranet rakentuu SD Group Oy:n toteuttamaan julkaisujärjestelmään. Vuonna 2005 Syöpä-Cancer -lehti ilmestyi kuusi kertaa. Päätoimittajaksi valittiin dosentti Päivi Hietanen professori Seppo Pyrhösen jälkeen. Teemoina olivat mm. iäkäs syöpäpotilas, ihosyövät, hormonit, perinnöllisyys ja urologiset syövät. Lehden painosmäärä oli , ja se lähetettiin syöpäyhdistysten jäsenille. Syöpä-Cancer -lehden välissä ilmestyy ruotsinkielinen liite niille lukijoille, jotka sen haluavat. Ruotsinkielisen liitteen painos oli kappaletta. Lehden toimituksen kokoonpano oli: dosentti Päivi Hietanen, päätoimittaja, dosentti Caj Haglund, dosentti Akseli Hemminki, toimitussihteeri Anu Kytölä, toimituspäällikkö Satu Lipponen, erikoislääkäri Marjo Pajunen, ylilääkäri Risto Sankila, professori Toivo T. Salmi, toimitusjohtaja Teuvo Rodén, toiminnanjohtaja Leena Rosenberg ja ylilääkäri Matti Rautalahti sekä toimittaja Jaana Ruuth. Lehden ulkoasusta vastaa AD Kirsi-Marja Puuras. Syöpä-Cancer -lehden toimituksen ja toimitusneuvoston jäsenille järjestettiin kaksi koulutusta, joissa pohdittiin lehden roolia ja sisältöjä. Kouluttajana oli toimittaja Tuula Vainikainen. Yhteistyö yritysten kanssa Muotivaatteita markkinoiva suoramarkkinointiyritys Friendtexin yhteistyö Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa jatkui vuonna Syksyllä Suomen Syöpäyhdistys solmi yhteistyösuhteet Keskon Plussa-järjestelmän kanssa neuvontapalvelun kehittämiseksi. Jäsenyhdistykset Marja-Liisa Kotisaari otti Suomen Syöpäyhdistyksen puolesta vastaan Friendtex Oy:n euron shekin Hanna Leinolta ja Olga Kemppiseltä. Suomen Syöpäyhdistykseen kuului 12 maakunnallista yhdistystä ja neljä valtakunnallista potilasyhdistystä. Yhdistyksillä oli vuoden lopussa yhteensä jäsentä eri puolilla Suomea. Jäsenyhdistykset järjestävät potilastoimintaa, jota varten heillä on 211 potilasosastoa tai kerhoa. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit, tukihenkilö- ja virkistystoiminta auttavat potilasta selviytymään syövän toteamisen jälkeen. Yhdistyksillä on neuvonta-asemia, poliklinikoita, laboratorioita, hoitokoteja, potilaskoteja ja -hotelleja. Yhdistysten laitokset ovat mukana syövän ehkäisyssä ja var- 16

17 haistoteamisessa. Yhdistykset välittävät laitoksien kautta rintaproteeseja ja muita apuvälineitä potilaille. ANNUAL REPORT 2004 NORDIC CANCER UNION Jäsenyhdistykset kouluttavat alueensa terveydenhuoltoalan ja muiden ammattialojen työntekijöitä, vierailevat kouluissa ja työpaikoilla. Lisäksi yhdistykset järjestävät erilaisia yleisötilaisuuksia. Kansainvälinen yhteistyö Pohjoismaisen syöpäunionin (NCU) sihteeristö on ollut Suomen Syöpäyhdistyksessä vuodet Pohjoismaisen syöväntorjuntatyön yhteistyöelin perustettiin vuonna Sen korkein päättävä elin on kerran vuodessa kokoontuva hallitus, johon kuuluvat pohjoismaisten syöpäjärjestöjen pääsihteerit sekä hallitusten puheenjohtajat. Pääsihteerit kokoontuvat säännöllisesti noin 3-4 kertaa vuodessa. NCU tukee korkeatasoisia yhteispohjoismaisia tutkimushankkeita. Tutkimukseen myönnetään vuosittain yhteensä euroa tutkimusapurahoina. Toimintavuonna NCU hyväksyi strategian vuosiksi Sen myötä rahoituksen pääpaino kohdistetaan jatkossa epidemiologiseen tutkimukseen sekä terveyden edistämistä ja kuntoutusta koskevaan tutkimukseen. Vuoden 2005 lopulla NCU:n sihteeristö siirrettiin Norjaan seuraavaksi kolmivuotiskaudeksi. NORDIC CANCER UNION Pohjoismaisen syöpäunionin (NCU) sihteeristö oli Suomessa vuosina Kansainväliseen syöpäunioniin (UICC) pidettiin yhteyttä monin tavoin. UICC:lla on yli 270 jäsenyhdistystä yli 80 eri maassa. Syöpäjärjestöjen pääsihteeri Liisa Elovainio valittiin vuonna 2002 UICC:n valtuuskuntaan toiseksi nelivuotiskaudeksi, joka jatkuu kesään 2006 saakka. Suomen Syöpäyhdistys on jäsenenä Euroopan syöpäjärjestöjen liitossa (ECL). ECL:llä on 34 jäsenyhdistystä eri puolilla Eurooppaa. Järjestö edistää eurooppalaisten syöpäyhdistysten välistä yhteistyötä monin tavoin. Se osallistuu aktiivisesti tupakoinnin vähentämistyöhön, edistää potilaiden oikeuksia ja seuraa Euroopan Unionin terveyspolitiikkaa. Syöpäsäätiö tuki 2005 Intiassa Trivandrumin syöpärekisteriä dollarilla. European Network for Smoking Prevention (ENSP) koordinoi Euroopan tupakointia vähentävien toimijoiden yhteistyötä. Tiedotuspäällikkö Satu Lipponen on toinen Suomen kahdesta yhteyshenkilöstä verkostossa. Syöpäjärjestöt oli mukana EU:n tupakkakampanjassa. EU pyrki vähentämään nuorten tupakointia Help - elä ilman tupakkaa -kampanjalla 25 jäsenmaassaan. Suomen Syöpäyhdistys osallistuu Euroopan savuton sairaala -verkoston (ENSH) toiminnan tukemiseen kansallisen verkoston kautta. Suomen savuton sairaala -verkosto toimii Suomen Terveyttä edistävät sairaalat ry:n alaisuudessa. Terveyttä edistäviin sairaaloihin kuuluu tällä hetkellä 11 sairaanhoitopiiriä tai kuntayhtymää. Savuton sairaala ei tarkoita pelkkää henkilökunnan tupakointikieltoa työaikana, vaan siihen liittyy se, että henkilökuntaa ja potilaita autetaan irti tupakasta parhaalla mahdollisella tavalla. Savuttoman sairaalan parempi nimi olisinkin vieroitusmyönteinen sairaala. Suomi on tässä kehittämistyössä edellä muita Euroopan maita. 17

18 Suomen Syöpärekisteri Täsmätietoa syövän ehkäisyyn Suomen Syöpärekisteri julkaisi vuositilaston 2002/2003 sekä painotuotteena että verkkosivuilla. Syöpärekisteri kerää tietoja syövän esiintymisestä Suomen väestössä, julkaisee syöpätilastoa ja tekee epidemiologista ja tilastollista syöpätutkimusta. Syöpärekisterin osana toimii Joukkotarkastusrekisteri, joka mm. arvioi joukkotarkastusten vaikuttavuutta. Vuoden 2005 aikana ilmestyi 80 tieteellistä tutkimusta, joissa Syöpärekisterin tutkijoilla tai aineistolla oli keskeinen osa, ja kolme väitöskirjaa. Syöpärekisterin johtaja oli professori Timo Hakulinen ja Joukkotarkastusrekisterin johtaja oli tammikuussa professori Matti Hakama ja helmikuun alusta tohtori Nea Malila. Suomen Syöpärekisteri on syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos, joka lisäksi ylläpitää valtion virallista syöpärekisteriä. Suomen Syöpäyhdistyksellä on sopimus sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen, Stakesin, kanssa Stakesin syöpärekisterin ylläpidosta. Syöpärekisterin johtoryhmään kuuluivat Stakesin ja Suomen Syöpäyhdistyksen edustajat. Johtoryhmän puheenjohtaja oli tulosaluejohtaja Hannu Hämäläinen Stakesista. Lähes 60 % Syöpärekisterin kuluista katettiin Raha-automaattiyhdistyksen myöntämällä määrärahalla. Varoja saatiin lisäksi tutkimussopimuksista ja Suomen Syöpäyhdistykseltä. Syöpätautien rekisteröinti Syöpätautien lakisääteinen rekisteröinti jatkui toimintavuoden aikana entiseen tapaan. Sairaaloiden alkaessa siirtyä kasvavassa määrin sähköiseen tiedonvälitykseen, on myös syöpärekisteröinnin kehittäminen tähän suuntaan ollut ajankohtaista. Kuolintodistustiedot ja lähes kaikki patologian laboratorioiden syöpäilmoitukset saadaan jo sähköisessä muodossa, mutta sairaaloiden ohjelmistojen kirjavuus hankaloittaa vielä toistaiseksi yhtenäisen järjestelmän luomista kliinisten ilmoitusten osalta. Vuosittain Syöpärekisteri vastaanottaa ja käsittelee yli syöpäilmoitusta, joiden perusteella tiedämme uusia syöpiä todettavan maassamme vuosittain noin Vuosien 2002 ja 2003 tilastot julkaistiin kirjana Cancer in Finland 2002 and 2003 (Suomen Syöpäyhdistyksen julkaisu 66, 2005). Vuositilastojulkaisun ulkoasu uudistettiin ja samalla lisättiin myös sisällöllisiä taulukkotietoja kommentoivia tekstejä ja kuvia. Uusimmat tilastot, joita päivitetään noin joka toinen kuukausi, ovat saatavilla Syöpärekisterin syoparekisteri.fi -verkkosivuilta. Verkkosivujen taulukkovalikoima on painettua taulukkokokoelmaa laajempi ja käsittää mm. kaikki taulukot sairaanhoitopiireittäin. Verkkosivuilla on myös uudentyyppisiä animaatioesityksiä syövän ajallisesta ja paikallisesta yleisyysvaihtelusta. Tilastot on laadittu ICD-10-tautiluokituksen mukaisesti. Rekisterin palvelutuotantona toimitettiin lisäksi monenlaisia erikoistilastointeja yksittäisille tilaajille vaihteleviin käyttötarkoituksiin. 18

19 Pohjoismaisen syöpäunionin NCU:n kustantama monipuolinen NORDCAN-syöpätilastokokoelma uudistettiin ja oli ilmaiseksi kaikkien käytettävänä Internetissä. Suomen syöpätietoja on myös saatavilla useissa monikäyttöisissä kansainvälisissä sähköisissä syöpätietopankeissa mm. EUCAN, EUROCIM, GLOBOCAN, WHO Mortality Data Bank. Nämä tietokokoelmat eivät ole yhtä ajantasaisia kuin Syöpärekisterin omat tilastot, koska useimpien muiden maiden syöpätilastojen valmistumisvauhti on Suomea hitaampi. Syöpätutkimus Epidemiologinen ja tilastollinen syöpätutkimus on Suomen Syöpärekisterin keskeinen toimintamuoto, jossa hyödynnetään vuodesta 1953 alkaen koottua syöpätiedostoa. Syöpärekisterin tutkimusperinne ja osaamisen taso ovat vahvat, ja yhteydet yliopistoihin ja muihin tutkimuslaitoksiin ovat kiinteät. Epidemiologinen tutkimustyö on pitkäjänteistä, ja projektien toteuttaminen kestää usein vuosikausia. Riittävän suurten tapausmäärien kokoamiseksi, ja siten tilastollisen voiman parantamiseksi tutkimukset edellyttävät usein kansainvälistä yhteistyötä. Miesten suolistosyövät Seuraavassa on lyhyt kuvaus eräistä keskeisistä tutkimustuloksista. Täydellinen luettelo Syöpärekisterin tutkimuksista löytyy verkkosivuilta ja tilastojulkaisusta Cancer in Finland 2002 and 2003 (Suomen Syöpäyhdistyksen julkaisu 66, 2005). Kolmentoista maan vertailu osoitti, että kohdunkaulan adenokarsinoomalla on todennäköisesti samanlaiset syytekijät kuin levyepiteelikarsinoomalla, mutta joukkotarkastusten ilmaantuvuutta vähentävä vaikutus oli adenokarsinoomassa pienempi. Pohjoismaiset kivessyövän ilmaantuvuustrendit tukivat oletusta, jonka mukaan eri kivessyöpätyypeillä olisi yhteiset syytekijät. Suomalaisaineisto ei tukenut Norjassa tehtyä havaintoa, jonka mukaan suolistosyövän ilmaantuvuus olisi ollut poikkeuksellisen alhaista toisen maailmansodan aikana syntyneillä. Oletuksen mukaan energiansaannilla lapsuudessa olisi ollut vaikutusta suolistosyöpävaaraan aikuisiässä. Eurooppalaisia syöpäpotilaiden elossaololukuja koskevan EUROCARE-tutkimuksen mukaan lapsisyöpäpotilaiden elossaololuvut olivat nousseet voimakkaasti kaikkialla. Melanooma, osteosarkooma ja kilpirauhasen syöpä olivat poikkeuksia, joissa luvut eivät olleet parantuneet. EUROCARE-projekti tuotti myös ensimmäiset luotettavat väestöpohjaiset elossaololuvut neljälletoista harvinaiselle syövälle. Vanhojen potilaiden luvut olivat yleensä nuorien lukuja alhaisemmat, vaikka menetelmällisesti suhteellisin elossaololuvuin otettiin huomioon vanhojen potilaiden korkeampi kuolleisuus muihin syihin. EUROCARE-projektin tietokannan avulla kyettiin osoittamaan, että yli 65-vuotiaiden potilaiden elossaolo riippui voimakkaasti sosioekonomisista tekijöistä siten, että korkealla asemalla oli yhteys korkeisiin elossaololukuihin. Naisten suolistosyövät Yli puolella sellaisista potilaista, jotka olivat elossa viisi vuotta haiman duktaalisen adenokarsinooman diagnosoinnin jälkeen, alkuperäinen syöpädiagnoosi todettiin histologisessa uudelleenarvioinnissa virheelliseksi. Näin ollen haiman adenokarsinoomapotilaiden todellinen elossaololuku on erittäin alhainen. Potilaiden elossaoloanalyysin ja tulevaisuuden ilmaantuvuusennusteiden tilastollisia menetelmiä arvioitiin ja kehitettiin. Suomalaisaineisto osoitti, että uusi suhteellisten elossaololukujen ikävakiointimenetelmä tuotti entistä luotettavampia lukuja. Menetelmällä voitiin myös korjata elossaololukuja tilanteessa, jossa rekisteröinnin täydellisyys vaihteli ikäryhmittäin. Lisäksi kehitettiin strategioita eri tilanteisiin, 19

20 NAISTEN YLEISIMMÄT SYÖVÄT Suomessa vuonna joissa rekisteröinnin epätäydellisyys vaikeutti luotettavien elossaololukujen laskemista olemassaolevilla menetelmillä. Koska potilaiden kuolleisuus syöpään ja muihin syihin oli suurinta samoissa ryhmissä, mm. vanhoissa ikäryhmissä, perinteisen suhteellisen elossaololukuanalyysin antamien lukujen keskivirheet olivat yleensä liian suuria. Tämä korosti osittamisen keskeisyyttä analyysimenetelmää valittaessa. Pohjoismaisena yhteistyönä kehitettiin menetelmä, jonka avulla voitiin arvioida rintasyöpäseulontaan liittyvä rintasyöpäilmaantuvuuden kasvu kullekin syntymävuosiluokalle. Yleisimpien syöpien tapauksessa syövän yleisyysennusteiden luotettavuutta kuvaavat ennustevälit olivat keskimäärin liian lyhyitä. Tämä on hyvä ottaa huomioon ennustamisessa käytettävää tilastollista mallia rakennettaessa, jotta ennusteet eivät olisi liian varman näköisiä. UUSIEN TAPAUSTEN LUKUMÄÄRÄ 2003 Rintasyöpä Kohdunrunko Paksusuoli Hermosto Keuhko Munasarja Non-Hodgkin-lymfooma Haima Peräsuoli Iho, ei-melanooma Ihomelanooma Maha ENNUSTE VUODELLE 2006 Suomalaisen työnimikekohtaisen FINJEM-altistematriisin avulla kyettiin toistamaan yksilötasoisiin altistusmittauksiin perustuvia työperäisiin keuhkosyöpävaaroihin liittyviä havaintoja. Analyysissä oli myös tärkeää ottaa huomioon sosiaaliluokka ja muut työhön ja elintapaan liittyvät syöpäaltisteet. Kivessyövässä havaittiin annos-vastesuhteita torjunta-aineille, tekstiilipölylle, alifaattisille ja alisyklisille hiilivedyille ja eräille muille orgaanisille liuottimille altistumisen kanssa. Yhdistämällä väestölaskentojen ammattitietoja syöpärekisteritietoihin on saatu luotettavia arvioita hyvinkin harvinaisten tautien ammattiriippuvuuksista. Vuonna 2005 käynnistetyn yhteispohjoismaisen NOCCA-tutkimuksen tavoitteena on muuntaa ammattinimikekohtaiset syöpävaara-arviot työssä esiintyviä vaaratekijöitä koskeviksi ammattialtistematriisien avulla. Työterveyslaitoksella laaditun ja perusteellisesti testatun suomalaisen FINJEM-matriisin pohjalta tehdään myös Ruotsin, Norjan, Tanskan ja Islannin olosuhteita vastaavat matriisit. Tutkittavia kohteita ovat perinteisten kemikaalien yms. lisäksi myös työelämän uusien haasteiden (esim. stressi, työliikunnan vähyys ja työuran takia myöhemmäksi siirtynyt lasten hankinta) aiheuttamat syöpien lisääntymiset. Erityisesti panostetaan naisten työperäisen syövän tutkimukseen, jota on perinteisesti tutkittu varsin vähän. Yhteispohjoismaiseen tietokantaan kertyy noin 4 miljoonaa syöpätapausta, mikä on kertaa enemmän kuin aiemmissa työn ja syövän yhteyttä koskeneissa tärkeimmissä tutkimuksissa. UUSIEN TAPAUSTEN LUKUMÄÄRÄENNUSTE 2006 Rintasyöpä Paksusuoli Kohdunrunko Keuhko Hermosto Munasarja Non-Hodgkin-lymfooma Haima Iho, ei-melanooma Peräsuoli Ihomelanooma Maha Elintarviketeollisuuden miestyöläisillä havaittiin 50 % kohonnut haima- ja munuaissyöpävaara. Lentoemäntien rintasyöpävaaralla ei ollut yhteyttä lennoilla saatuun kumulatiiviseen säteilyaltistukseen. Yötyöhön liittyi 13 tutkimuksen yhteisanalyysin mukaan n. 50 %:lla kohonnut rintasyöpävaara, millä saattaa olla rintasyövän tunnettujen syytekijöiden lisäksi merkitystä lentoemännillä tehdyn havainnon osaselityksenä. Viidentoista maan yhteistutkimus osoitti, että ydinvoimateollisuuden työntekijöillä oli pieni säteilyaltistukseen liittyvä lisävaara sairastua leukemiaan. Tämä vaara on yhdenmukainen säteilysuojauksessa käytettävien turvallisuusnormien laskennassa sovellettavien vaaralukujen kanssa. Kolmentoista Euroopan maan yhteistutkimus osoitti kodeissa olevan radonaltistuksen nostavan keuhkosyövän saamisen todennäköisyyttä erityisesti tupakoitsijoilla. Suomalaistutkimuksen mukaan juomavedessä esiintyviin radionuklideihin (radon, radium ja uraani) ei liittynyt kohonnutta mahasyöpävaaraa. Potilaan saamalla sädehoidolla oli yhteys myöhempään luu- ja pehmytkudossarkoomavaaraan. Hodgkinin lymfoomaan sädehoitoa saaneiden potilaiden rintasyöpävaara oli kohonnut, mutta potilaiden sukulaisten rinta- ja munasarjasyöpään ei liittynyt tätä riskiä edelleen kohottavaa vaikutusta. Tämä kansainvälinen tutkimus osoit- 20