Osallistumisen mahdollisuuksia - yksinasuvan muistisairaan ihmisen näkökulma Elisa Virkola, YTT Osallisuus vanhuudessa -seminaari 11.11.2014
Tutkimuksen lähtökohtia Etnografinen aineisto: kenttätyö 5 iäkkään muistisairaan naisen arjessa, jotka asuivat yksin Helsingin kantakaupungin alueella (keskustelut, havainnointi) Toimijuus tutkimukseni kohteena, teoreettis-metodologisena viitekehyksenä ja ihmiskäsityksenä Kolme näkökulmaa toimijuuteen: elämänkulku, rakenteet ja modaliteetit (esim. Jyrkämä 2008) Ihminen on elämäänsä pohtiva toimija, joka elää arkeaan ja tekee erilaisia ratkaisuja ja tulkintoja vuorovaikutuksessa aikaan, ympäristöönsä ja kulttuuriinsa. Refleksiivisyys arjessa harjoitettavana toimintana: keskustelua oman itsen kanssa. Tutkijalle refleksiivisyys välineenä tutkimuksen tekoon Elisa Virkola 11.11.2014 2
Tutkimuksen kohteena Yksilölliset elämäntilanteet sekä meille kaikille yhteinen arkielämä 1. Refleksiivisyyden tarkastelu 2. Muistisairaudelle annetut tulkinnat 3. Arkielämän käytäntöjen purkaminen, niille annetut merkitykset ja selonteot 4. Tutkijan ja tutkimukseen osallistujan vuorovaikutus Tulkintojen ja elämäntilanteiden muuttuminen ajassa Elisa Virkola 11.11.2014 3
Kaupungin palvelukeskus Ruokala Ryhmätoiminta, esim. tuolijumppa Sosiaalisia suhteita Lapset, lapsenlapset Miesystävä Ystävät, tuttavat ryhmätoiminnoista Ympäristö Koti Kadut ja rakennukset Julkinen liikenne Ulkoilualueet Luennot Marjatan arjen sisältöjä ja ympäristöjä Senioritalossa asuminen Ystäväpiiri Lukupiiri Ruokala Muut harrastukset ja organisaatiot Seniori-yhdistyksen tapahtumat Kirjasto Järjestön runopiiri Seurakunta Asiointi Raha-asiat Kauppa Kampaaja Terveysasema Elisa Virkola 11.11.2014 Kunnallisen kotihoidon käytännöt Lääkejakelu 1 krt/2 viikossa 4
(Lainausta edelsi usein käyty keskustelu siitä, että Marjatta haluaa salata sairautensa) Marjatta: Sen jokainen tietää että mä oon ollu semmonen että pitää olla nyt eläkkeelläkin ollessa mul on lukujärjestys. Niin. Elisa: Mmm M: (naurahtaa) Että sillon on sitä ja sillon sitä ja näin. Joo, että. En mä tiedä minkä takia mun pitäis sitten luopua kaikesta ja olla vaan odottaa tässä näin, että.. E: Eihän sun pidä. M: Ei, että kun mä tykkään mennä. Ja kuule mä oon niin hupsu että mä en ole mä en ole niin semmonen että mä kauheen olisin tarkka että mitä mä valitsen (alkaa puhua läheisestä teatterista). (Keskustelu 21.8.2009) Elisa Virkola 11.11.2014 5
Elisa: Tuntuuks, että se (sairaus) on vaikuttanut sun...jos aattelee niinku sun mielialaa tai millanen tuuli sulla päivittäin on? Marjatta: Sillon kun mä oon yksistäni täällä (kotona) niin mä olen vähän noin niinku että ahaa mä olen nyt niinku täällä näin vaan että tää on nyt vanhuutta sitten tämä, niin (naurua). Mutta sitte kun mä olen tuolla joukossa jossakin sit mä oon taas omasta mielestäni ihan entinen. (Keskustelu 21.8.2009) Elisa Virkola 11.11.2014 6
Se on niinku suuri salaisuus Ei oo enää sellasia ryhmiä ku oli aikoinaan Mä en muista enää kaikkia katuja Kato kun multa unohtuu noi sanat Elisa Virkola 11.11.2014 7
Maija Kun tuli tää tauti niin mä lakkasin noista säännöllisistä harrastuksista, kun mä en niin kun jaksa osallistua sillä lailla. Kun jotkut piirit tuolla palvelukeskuksissa missä pitäis olla, ja selitetään ja monta ihmistä puhuu yhtä aikaa. Vaikkei se oo kun 6 tai 7 henkeä, niin en mä sit jaksa. Ja sit kun mä mietin, että mitä mä meinasin sanoo tohon, niin enhän mä sit enää muistakaan, kun tulee se kohta. Pitäis olla paperi ja kirjoittaa, ja sit menee taas puol lausetta ohi. Että tällä lailla tää vuorovaikutus on rajoitteista, ja se rassaa mua kamalasti. (Keskustelu 17.7.2009) Elisa Virkola 11.11.2014 8
Elisa: Huomaatko sä itte sitä muutosta, mitä sussa kenties [tapahtuu]? Maija: On, siis se kaikkein suuri muutos on että mä oon erakoitunu hirveesti. Ihan hirveesti. että noille ku mä puolihuolimattomasti sanoin, (vapaaehtoistoiminnassa) ja muussa tapasin että ku ne kysyy että mitä kuuluu niin mä sanon että kuuluu kuuluu, mutta joskus kuuluu huonommin ku toi herra Alzheimeri, sen jälkeen ne ei pidä mitään kontaktia. E: Aha (kuiskaan) M: Että se on niinku semmosta vaikeeta että sit musta tulee semmonen raskas lähimmäinen, että ei niinku kannata haaskata ruutia sen kanssa seurusteluun. (Keskustelu 28.10.2011) Elisa Virkola 11.11.2014 9
Maija: Kyl mä niinku menen sinne kattomaan et jos en pysy vauhdissa mukana ja kukaan ei sano mitään ja ryhmän johtaja näyttää siltä että mä oon rasitteena siinä niin sekin on semmonen aika vaikee luopuminen Elisa: Mmm M: ku siinä ei tarvi mitään ottaa niin kauheesti kantaa ja vastuuta, saa olla vaan ryhmässä mukana. E: Mmm M: Niin se on just tärkeetä, ettei jää niin paljon yksin. Tää on siis se kaikkein vaikein asia. Tää yksinjääminen (ääni hiljenee). En soita kenellekään, valita vaivojani, muuta ku nää sukulaiset, ja kukaan ei soita kysy miten menee. Ku ei ne jaksa, ku ne tietää että tää on niin upottava suo josta ne ei paljo tiedä ja jos siitä sitte tulee semmonen sitova suhde niin ei sekään oon hyvä sitte. E: Ne ei halua sitoutua, tai ottaa vastuuta. M: Niin niin, ku se kai vaan on nyt joka paikassa että vaan ne reippaat ja iloset ja vahvat ja osaavat niin he on se valtti jotka johonki paikkaan kelpaa ja kaikkiin ryhmiin otetaan ja vedetään mukaan. Niin se on musta niinkun järkyttävää. (Keskustelu 28.10.2011) Elisa Virkola 11.11.2014 10
Hertta Hertta: Kyl mun täytyy sanoa että jos ei mul oo mit, jos mä vaan olen tässä ja tää on niinku ihan näin ja näin ja näin, ja ny mä juon, jos mä nyt syön ja nyt mä lepään, ja nyt mä lakasen lattian tai nyt mä panen ton parvekkeen maton roikkumaan tohon noin siis äh, hulluks mä tulisin. Kyllä mulle toi esimerkiks just tää Alzheimer-toiminta on hyvin hyvin, tota noin antoisaa. (Keskustelu 18.2.2011) Elisa Virkola 11.11.2014 11
Hertta Elisa: Sä oot vaan nyt ku mä oon sua käyny tapaamassa niin sä puhut hyvin paljon tosta päiväpaikasta. Hertta: Se on kyllä mä ite sen huomaan sen että tota (tauko) ehkä se on se ku mä oon ite ollu kasvanu isossa perheessä ja ollu työikäni liikemaailmassa ja koko ajan ihmisten kanssa tekemisissä niin tää yksin eläminen niin niin se (tauko) ei se tyydytä mua jos mul ei oo jotain, et mä voin antaa niinku ulospäinki jotain. E: Joo, joo H: Et kyl mä huomaan sen tota ku mä sinne meen tää ei ole itserakkautta, tää on ihan tämmönen vaan et tuota siellä yks sun toinen aina sanoo et ai ku kiva kun tulit E: Mmm H: tai joku huutaa et heei Hertta tuli. (Keskustelu 29.6.2011) Elisa Virkola 11.11.2014 12
Hertta Elisa: Viimeks sä kerroit mulle et sä kattelet sitte tohon (osoitan ikkunaa, josta näkee päiväkodin pihaan). Hertta: Hyvin paljon kattelen, ku muksut tulee ja ja tota ovat siinä ja sitte viedään nukkumaan ja sitte taas pihalle ja sit heitä haetaan pois sitte. E: Joo H: Et se on semmonen, niinku huomaa, että on tota kiva katella tommosta elävää elämää ympärillään. (Keskustelu 18.2.2011) Elisa Virkola 11.11.2014 13
Ester Ester: Mutta meinaan että esimerkiksi toi.. Että mä olen niin paljon matkustanu ja tuon käyttäny aikaani ja rahaa ja kaikkea minun (naurahtaa) matkoillani että kyllä se näin on että nyt jos ajattelee sitä niin että kun on tullu vanhaksi niin jos ei ois saanu elää siis niitä aikoja niin Elisa: Mmmm Es: niin sitä aattelis että elämä on niinku jäänyt aika tyhjäksi. E: Mmm Es: Että se on minun kohdallani hyvä juttu. E: Niin. Es: Mut en minä ole niitä ole meidän puheisiinkaan vetäny sillä tavalla esille vaikka onhan se kuitenkin niin tuota. Määrättynä ajankohtana niin oli erinomaisen tärkeetä, ollu ne matkat ja sit jos niitä ei ois ollu kuule niin se olis hyvin vaikee olla näin hiljasessa kodissa yksinänsä ja E: Ai jos niitä ei ois ollu? Es. Mmm. Niin se harmittelis ja sitä voi aatella että voi voi sentään, kyllä elämä on ollu hirvittävän kurjaa ja tyhjää. (Keskustelu 1.3.2010) Elisa Virkola 11.11.2014 14
Muistisairaus ja osallisuus Sairauden aiheuttamat konkreettiset seuraukset: Vaikeudet suunnistaa ympäristössä, löytää paikkoihin, orientoituminen aikaan, puhumiseen liittyvät vaikeudet, keskustelun seuraaminen. Lisäksi muiden sairauksien aiheuttamat toiminnanvajeet. Muistisairauden stigma rajoittaa puhumista sairaudesta ja saattaa johtaa pyrkimyksiin salata sitä Kaupunkiympäristön mahdollisuudet ja rajat: mahdollisuudet kaventuvat, mutta silti ympäristöstä haettiin sosiaalisia tarjoumia kuten lehtien luku, television katsominen, ikkunasta päiväkodin leikkien seuraaminen Koti huokoisena ympäristönä: ihminen voi kokea osallisuutta myös kotona ollessaan Aktiivisen osallistumisen normin vaikutukset, esim. paineita muistin ylläpitämiseen Elisa Virkola 11.11.2014 15
Johtopäätöksiä Naisten puheissa näyttäytyi neuvotteluja suhteen moneen osapuoleen: omaan itseen, muihin ihmisiin, ympäristöön Neuvottelujen monisuuntaisuus ja sairauden laaja-alaiset seuraukset johtavat vaativaan elämäntilanteeseen Keskeinen toiminnan tavoite on toimijuuden tunnon (oma määräysvalta) säilyminen itsellä On lisättävät mahdollisuuksia muistisairaan ihmisen mahdollisuuksia puhua ja tulla kuulluksi (psykososiaalinen tuki), olla osallisena ja auttaa. Omannäköisen osallisuuden mahdollisuudet! Elisa Virkola 11.11.2014 16
Kiitos! evirkola@gmail.com Väitös verkossa: https://jyx.jyu.fi/dspace/handle/123456789/42804 Elisa Virkola 11.11.2014 17