Saattohoitopotilaan polku - terveestä sairaaksi, sairaasta kuolevaksi Jyväskylä 14.11.2018 Mirja Sisko Anttonen, TtT Terhokodin ma. johtaja Saattohoidon tutkija
Johdattelua aiheeseen Kuolema ei ole kovin suosittu puheenaihe Suomalaisten on helpompi keskustella eutanasiasta kuin vanhuudesta, raihnaisuudesta, avuntarpeessa olemisesta tai saattohoidosta Elämään ja kuolemaan liittyy kärsimystä Joskus elämän korostaminen sysää syrjään sen tosiasian, että me kaikki kuolemme Kuolema on tapahtuu usein yllätyksenä läheisille Suomalaiset kuolevat enimmäkseen sydän- ja verisuonisairauksiin, syöpään, tapaturmiin
Kuratiivinen hoito Palliatiivinen hoito Saattohoito Potilaiden määrä maailmassa ja Suomessa n. 40 milj. ihmistä (WHO 2017) Sydän- ja verisuonisairaudet (38.5%) Syöpä (34%) Krooniset hengitystiesairaudet (10.3%) AIDS (5.7%) Diabetes (4.6%).
Muut sairaudet Munuaissairaudet Maksasairaudet MS-tauti Parkinsonin tauti Reuma Neurologiset sairaudet Dementia Anomaliat Tuberkuloosi (lääkeresistentti)
Suomessa N. 30 000 ihmistä tarvitsee palliatiivista hoitoa (WHO) 40 % ovat syöpäpotilaita 60 % muita sairauksia
Kehitys Suomessa Aktiivista kehittämistyötä kohta 30 vuotta Terminaalihoidon ohjeet 1982 Etenen suositukset 2003 Saattohoitosuositukset 2010 Syövänhoidon kehittäminen vuosina 2010-2020 Käypähoitosuositukset 2008-2018 Muistisairauksien käypähoitosuositus 2017 STM Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestäminen 2017
Saattohoidon periaatteet Oikeus kuolla arvokkaasti on ihmisoikeus Kuolevan hoitaminen on myötätuntoista, ihmisen arvoa ja arvokkuutta tukevaa hoitamista Jokaisella on oikeus kuolla kivusta vapaana (?) Moniammatillista Asiantuntevaa lääketieteellistä hoitoa, kivun ja muiden oireiden hoitamista Emotionaalista ja henkistä tukea potilaan ja läheisten toivomalla tavalla
Palliatiivinen hoito Parantumattomasti sairaan aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa siinä vaiheessa, kun parantavan hoidon mahdollisuuksia ei enää ole, ja kun hoidon päämääränä ei ole elämän pidentäminen. Joskus pitkäaikaista, jopa vuosia kestävää oireita lievittävää hoitoa. Palliatiivisen hoidon päämääränä on kuolevan ja hänen läheistensä mahdollisimman hyvä elämänlaatu. Kuolema on elämään kuuluva normaali tapahtuma. Hoidon loppuvaiheessa palliatiivinen hoito muuttuu usein saattohoidoksi.
Hoitopäätös Palliatiiviseen eli oireita lievittävään hoitoon siirtyminen on sellainen potilaslaissa tarkoitettu tärkeä hoitopäätös, josta on keskusteltava, tarvittaessa useita kertoja, potilaan itsensä kanssa tai jos hän ei pysty päättämään hoidostaan itse, hänen lähiomaisten tai muiden läheisten kanssa tai laillisen edustajansa kanssa. Päätökseen kirjataan palliatiivisen hoidon sisältö. (Valvira 2017)
Saattohoito Saattohoito on lähestyvää kuolemaa edeltävää hoitoa silloin, kuin kuoleman odotetaan tapahtuvan lähipäivien tai - viikkojen aikana. Se voi olla osa palliatiivista hoitoa Saattohoidossa kuolevalla ja hänen läheisillään on mahdollisuus valmistautua lähestyvään kuolemaan.
Hoitopäätökset Saattohoitovaiheeseen siirtyminen on sellainen potilaan asemasta ja oikeuksista annetussa laissa tarkoitettu tärkeä hoitopäätös, josta on keskusteltava, tarvittaessa useita kertoja, potilaan itsensä kanssa tai jos hän ei pysty päättämään hoidostaan itse, hänen lähiomaisten tai muiden läheisten kanssa tai laillisen edustajansa kanssa. Päätökseen kirjataan saattohoidon sisältö mukaan lukien potilaan omat toiveet. Valvira 2017)
Saattohoitopäätös Saattohoitopäätös pitää sisällään päätöksen pidättäytyä elvytyksestä. Saattohoitopäätöksessä pitää olla päätöksen tekijä(t), päätöksen lääketieteelliset perusteet, potilaan ja/tai omaisen kanssa asiasta käyty keskustelu ja potilaan ja/tai omaisen kannanotto päätökseen. Lähestyvän kuoleman oireet on hyvä kertoa omaisille. Ennakointi ja tulevaisuuden sanoittaminen Saattohoitoon ei kuulu aktiivinen kuolemaan auttaminen. (Valvira 2017)
Hoitotahto Jatkettua itsemääräämisoikeutta Mieluiten kirjallisena Ilmaisee, miten ihminen on itse ilmoittanut haluavansa tulla hoidetuksi. Mikä helpottaa niin omaisten ja läheisten kuin hoitoon osallistuvienkin toimintaa. Hoitoon osallistuvien on mahdollisuuksien mukaan noudatettava hoitotahtoa. Tilanteissa, joissa potilas kykenee ilmaisemaan hoitotahtonsa, mutta ei kykene itse varmentamaan sitä koskevaa merkintää, sen voi allekirjoituksellaan varmentaa kaksi terveydenhuollon ammattihenkilöä, jotka ovat kuulleet tai voineet muuten luotettavasti todeta potilaan tahdonilmaisun.
Palliatiivisen hoidon suositukset 12/2017 Kolmiportainen malli, joka rakentuu perustason päälle A, B ja C -taso
A-taso Paikalliset saattohoitoyksiköt ja sosiaalija terveydenhuollon yksiköt (B-tason tuki) Elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelma Yleisimmät oirelääkkeet saatavilla Lääkäri ja sairaanhoitaja tavoitettavissa Hoidetaan muiden potilaiden ohella
B-taso Sairaanhoitopiirien palliatiiviset yksiköt ja alueelliset palliatiivisen hoidon ja saattohoidon yksiköt Palliatiivinen ja saattohoito pääasiallista toimintaa Erityiskoulutuettu henkilökunta, tavoitettavuus 24/7 Sairaanhoitopiirin kattava verkosto
B-tason toimijat Erikoissairaanhoidon palliatiivinen yksikkö Erityistason saattohoito-osasto tai saattohoitokoti Kotisairaalaverkosto tukiosastoineen Palliatiiviset poliklinikat Sairaaloiden konsultaatiotiimit
C-taso Yliopistosairaaloiden palliatiiviset keskukset ja saattohoitokodit tai -osastot Vastaavat ERVA-alueella hoidon järjestämisestä Psykososiaalinen tuki, myös kotiin Konsultaatio ja etäpalvelujen saatavuus 24/7 Hoitoketjujen yhteensovittamisesta Hengellisten ja henkisten palveluiden koordinaatiosta Lasten- ja nuorten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon toimintasuunnitelmasta Vastuu opetuksesta, koulutuksesta, tutkimuksesta ja hoidon kehittämisestä Erva-alueen osaamistasosta
Toimeenpanosuunnitelma Yliopistosairaalat Laatukriteerit ja laadun seuranta Erva-alueella C-tason palliatiivinen keskus Nykytilan kartoitus palveluista Sairaanhoitopiirit toimivat hoitoketjut alueellinen koulutus Koulutuksen järjestäminen okm - yo, amk, ammattiopistot, stm,
Tulevaisuuden haasteita Onnistuuko osaamisen kehittäminen? Sote-uudistus? Hoitoketjujen toimivuus? Palliatiivisen hoidon kiinnostavuus?
Miksi tutkimusta? Saattohoidon takana vaikuttavat ilmiöt Omat kokemukset läheisten menettämisestä Henkilökohtaisuuden kokemus Työn antama näköalapaikka suomalaiseen saattohoitoon Ennakkokäsitykset saattohoidosta Hoitotyön näkyväksi tekeminen Näyttöön perustuvan toiminnan kehittäminen Uusi näkökulma
Tutkimusmenetelmä Induktiivinen lähtökohta Grounded theory-menetelmä Glaser ja Strauss julkaisivat menetelmän 1965 Awareness of Dying (suljettu, epäilevä, yhteisesti teeskennelty ja avoin tietoisuus) Aineiston keruu ja analyysi kulkevat rinnakkain Käsitteet verifioituvat analyysiprosessissa
Symbolinen interaktionismi Sosiologinen teoria: merkitykset syntyvät ihmisten välisestä vuorovaikutuksesta: Ihmisen ominaisuuksia Voi asettua toisen ihmisen asemaan Ennakoida tapahtumia Asettua jonkun puolelle Asettua itsensä ulkopuolelle Voi arvioida tilanteita uudelleen Suunnata toimintaa uudelleen Kuoleva ihminen on tasaveroinen päätöksentekijä, ellei ole menettänyt kognitiivisia kykyjään sairauden vuoksi. Hoitotahto
Tieodontantajat Syöpään sairastuneet potilaat (16) Perheenjäsenet (14) Hoitohenkilökunta (15) Saattohoitokodit (3) Kotisairaalat (5)
Ydinkategoria kuoleman vaikeuden lievittäminen Sosiaalinen perusprosessi Tarkoittaa kaikkia niitä valintoja ja tapahtumia, joita potilas itse, perheenjäsenet ja hoitohenkilökunta tekevät edistääkseen kaikkien osallisten hyvinvointia saattohoidon aikana. Hoitotyön perusta, kokonaisvaltaisuus, ainutkertaisuus, monimutkaisuus Arvostava kohtaaminen Vuorovaikutusta edistävä toiminta
Kuva 1. Saattohoidon vuorovaikutukselliset prosessit
Hyvä kuolema Inhimillinen ja vähäoireinen kuolema vaikka potilaan olisi vaikea hyväksyä kuolemaansa Potilas hyväksytään sellaisena kuin hän on Hoidetaan niin hyvin kuin mahdollista Potilasta ei hylätä vaikeassakaan prosessissa Pj saa tukea luopumisessa ja surussa Saa tukea elämän jatkamiseen Hhk saa tehdä parhaansa potilaan ja perheen hyväksi, voivat luottaa tuen saantiin
Kuolemaan ajautuminen Potilaan tarpeita ei kuulla eikä nähdä Hoitaminen on sattumanvaraista Kuolevan kärsimys jää lievittymättä Perheen muistikuvat tapahtumista Hoitohenkilökunnan epäonnistumisen kokemukset, turtuminen, inhimillisyyden vähentyminen, yksilöllisen hoidon vaikeutuminen
Tulokset Kuusi teoreettista käsitettä, joita jokainen osallistuja käsittelee oman roolinsa kautta Ydinkategoria kuoleman vaikeuden lievittäminen ohittamalla ja kohtaamalla kuoleman todellisuus Se, mitä yhdessä jaetaan, rakentaa hyvää kuolemaa tai kuolemaan ajautumista
Teoria kuvaa saattohoidon kokonaisuutta Toteutuu yksilöllisten merkitysten kautta Hoitohenkilökunnan ajatusmaailma mihin asettaa itsensä ja autettavansa Mitä ajattelen kuolemastani Toisen kuolemasta
Tulosten pohdintaa Kuolema on perheessä uusi kokemus Hoitajallekin uusi kokemus Kokemus auttaa vastaanottamaan perheen hätää Jaettu tieto, ymmärrys ja lohdutus auttavat heitä kohtaamaan kuoleman On ratkaisevaa, millaisen ymmärryksen valossa kohtaamme saattohoidossa olevan potilaan ja perheen Huolenpito on molemmin suuntaista Hoitohenkilökunnan usko omiin kykyihin ja selviytymiseen vaikutti hoidon laatuun Ihmisen hoitotyö on jakamaton kokonaisuus Persoonan eheyden säilyttäminen elämän loppuun saakka Tulevaisuuden menettäminen Tulevaisuuteen rakentuva selviytymisen tunne on toivoa
Johtopäätökset Saattohoito on hoitotyön yksi spesialiteetti Potilas- ja perhelähtöisen työn edistäminen Sairauskeskeisyyden vähentäminen Vaatii osaamista Koulutus- ja tukimahdollisuuksien liittämistä mukaan saattohoidon kehittämiseen Moniammatillista yhteistyötä potilaan ja perheen parhaaksi
Lähteitä WHO. 2017. http://www.who.int. Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestäminen. STM. 2017. Anttonen MS. 2016. Kuoleman vaikeuden lievittäminen kuoleman todellisuuden kohtaavassa ja ohittavassa saattohoidossa. Substantiivinen teoria saattohoidosta potilaan, perheenjäsenen ja hoitohenkilökunnan näkökulmasta. http://urn.fi/urn:isbn:978-952-03-0066-1