Koonti keskustelusta ja yhteisestä työskentelystä Yhteistoiminnalla kohti vammaisen lapsen ja perheen hyvää elämää innopaja 13.8.2013
Poimintoja keskustelusta Hyvinkään ja Riihimäen alueen Innopajat ovat toimineet vammaisasioiden oppimisverkoston alueellisten teemaverkostojen pilottina, Pirkanmaalla on ollut vastaavia myös Innopajoihin on osallistunut ihmisiä eri kokoonpanoilla ja keskustelua on syntynyt hyvin. Lastenneuvolan/ Terveydenhuollon edustusta oltaisiin kaivattu mukaan Voisiko hankkeen Innopajojen päättymisen jälkeen keskustelu jatkua esimerkiksi järjestöjen tai yhdistysten ylläpitämänä jossain foorumissa? Yleisesti keskusteltiin muusta alueellisesta yhteistyöstä, esimerkiksi koulun ja päiväkodin vanhempainiltojen hyödyntämisestä Nuorten lapsiperheiden mukaan saaminen yhdistystoimintaan voi olla haasteellista. Vertaistukea ja kasvokkain kohtaamisia kuitenkin olisi hyvä olla enemmän, netti-vertaistuen lisäksi.
Poimintoja keskustelusta/ Perhekeskeinen suunnitelmatyöskentely Asiakastyön mallilla on rajapinta varhaisen tuen perhetyössä, jossa myös lähdetään kartoittamaan asiakkaan epävirallista ja virallista verkostoa. Vammaisosaaminen ja pitkäkestoisempi rinnalla kulkeminen koetaan tarpeellisina vammaisten lasten perheiden kanssa työskennellessä. Perhelähtöisessä mallissa on erityisen hyvää kaikkien perheenjäsenten huomioiminen yksilöinä; myös sisarusten äänen kuuluviin saaminen Kuntien resurssipula voi asettaa haasteita näin intensiivisen työskentelymallin käyttämiselle. Kunnissa on tarkat työnkuvat, jotka määrittävät millaisiin asioihin voi aikaa käyttää. Voisiko olla esim. kuntayhtymän palvelutuote, jota kunnat voisivat ostaa täydentämään peruspalveluja? Edellyttääkö perhekeskeisen suunnitelman työstäminen perheiden kanssa työntekijältä sellaista osaamista, joka mielletään erityisosaamiseksi? Sektori-jako ja hallinnolliset raja-aidat, erityisesti raha, jarruttavat perhelähtöisen mallin yleistymistä? Roolit ja niiden tarkastelu: perheen kanssa suunnitelmaa työstävä ammattilainen on kaksoisroolissa, jos hänellä on samanaikaisesti päätösvalta. Onko rooleista hyötyä/haittaa työskentelylle? Myös perheillä usein on ennakko-odotuksia ja ajatuksia päätöksentekijää kohtaan. Edelleen nostettiin keskusteluun perheiltä aiemmin tullut toive, että heidät kohdattaisiin myös silloin, kun he asioivat päätöksentekoa vaativissa asioissa. Päätökset saadaan, mutta aitoa kohtaamista ei synny. Voisiko mallia laajentaa myös perheisiin, joissa jo aikuisia lapsia?
Keskustelun yhteenvetona.. Hankkeessa on kehitetty asiakastyön malli, joka koetaan tarpeelliseksi ja hyväksi. Mallin avulla voidaan täydentää peruspalveluiden tekemää työtä, viedä erityispalvelut peruspalveluiden tueksi.
Millaisia asioita lainsäädäntöuudistuksella tulisi ehdottomasti ratkaista? Vammaislainsäädännön uudistaminen on parhaillaan ajankohtaista ja siihen on mahdollista vaikuttaa. Sosiaali- ja terveysministeriö järjestää Vammaislainsäädännön uudistamista koskevan kuulemistilaisuuden 20.8.2013 Helsingissä. Uudistusta valmistelevalle työryhmälle voi myös jättää kirjallisen kommentin, joka vastaa otsikon kysymykseen. Valtakunnallinen vammaispalveluhanke jättää työryhmälle kirjallisen kommentin, jonka osaksi kirjataan myös lyhyt kommentti vammaisen lapsen perheiden näkökulmasta ts. Yhteistoiminnalla kohti vammaisen lapsen ja perheen hyvää elämää -innopajojen lopputulemasta.
Kirjallista kommenttia lähdettiin työstämään tuplatiimityöskentelyn avulla Jokainen mietti aihetta (Millaisia asioita lainsäädäntöuudistuksen tulee ratkaista?) ensin yksin alustuksen ja aikaisempien innopajamateriaalien perusteella ja kirjoitti paperille noin viisi ehdotusta ratkaistavaksi asiaksi. Jakauduttiin pareiksi. Käytiin läpi kummankin ehdotukset ja valittiin niistä 4-5 ehdotusta. Ehdotukset vietiin seinälle ja pari kertoi ehdotuksensa koko ryhmälle Osallistujat antoivat ääniä ehdotuksille (äänien antamista ei rajattu) Eniten ääniä saaneista asioista rakentuu kommentti lainsäädäntövalmistelua varten.
Pari 1 Millaisia asioita lainsäädäntöuudistuksella tulisi ehdottomasti ratkaista? 1. Yksi laki kaikille vammaisille Erilaisten vammaisuuksien huomioiminen Eri ikäisten huomioiminen 2. Vastuutyöntekijä Tulisiko myös tässä laissa edellyttää nimettyä työntekijää? 3. Palveluohjaus, palvelusuunnitelma Tulisiko seurannalla olla määräajat esim. lapsiperheillä/etenevässä sairaudessa? Palveluohjauksen roolin korostaminen
Pari 2 Millaisia asioita lainsäädäntöuudistuksella tulisi ehdottomasti ratkaista? 1. Palveluiden saatavuus sekä niiden takaaminen kunnasta riippumatta 2. Tilapäishoidon, koululaisten aamu- ja iltapäivähoidon takaaminen 3. Sairastuneen vammaisen lapsen vanhemman mahdollisuus saada töistä (palkallista) vapaata
Pari 3 Millaisia asioita lainsäädäntöuudistuksella tulisi ehdottomasti ratkaista? 1. Asiakas/perhelähtöinen huomioidaan perheen tarpeet, räätälöidään oikeat palvelut 2. Byrokratiamuurien höllentäminen, järjestelmän yksinkertaistaminen 3. Yhteistyö eri tahojen välillä 4. Itsemääräämisoikeuden/ihmisoikeusnäkökulman esille nostaminen ja sen vahvistaminen 5. Diagnoosista riippumattomat palvelut
Pari 4 Millaisia asioita lainsäädäntöuudistuksella tulisi ehdottomasti ratkaista? 1. Kaikille samat oikeudet diagnoosista riippumatta (vanhuus ei oo vamma) 2. Perheiden palvelujen saaminen joustavasti (Nyt perheet hakee eri paikasta kuljetukset, ip-paikan, loma-ajan hoidon ym). Yhden luukun malli! 3. Avustajapalvelut kokonaisuudessa: varmistaminen päivähoidossa, koulussa. Vapaa-ajan avustajan varmistaminen myös kehitysvammaisille (nyt laissa voimavaraporsaanreikä) 4. Erityishuolto-ohjelman kohtalo? Kaikille vai ei kellekään? Miten taataan palvelut? 5. Tilapäishoidon eri muotojen mahdollisuudet, esim. kotiin tuotava palvelu laissa huomioitu 6. Perheille vastuuhenkilön nimeäminen (terveydenhuolto ja sosiaalitoimi)
Pari 5 Millaisia asioita lainsäädäntöuudistuksella tulisi ehdottomasti ratkaista? 1. Yli 18-vuotiaiden vammaisten suojelu (alle 18v. suojelee lastensuojelulaki) 2. Riittävien palvelujen oikea-aikainen saanti 3. Itsemääräämisoikeuden vahvistaminen huomioiden nimenomaan päämiehen omat toiveet (edunvalvojuus?) 4. Ilman kehitysvammaisuus-diagnoosia olevien palveluiden turvaaminen 5. Ikä 6. Resurssit, kunnantalous, kustannusvaikutukset - huoli
Pari 6 Millaisia asioita lainsäädäntöuudistuksella tulisi ehdottomasti ratkaista? 1. Oma (ja sama) vammaispalvelulaki alle 16-vuotiaille kehitysvammaisille, vammaisille ja pitkäaikaissairaille lapsille ja oma laki yli 16-vuotiaille (vrt. Kelan etuudet) Sisällöstä: Lakiin säädettävä perheille kohd. Palvelut ja lapselle (lapsen oikeudet Omaishoidon tuki pois oht-laista ja sisällytetään tukitoimina alle 16-vuotiaille vpllakiin (ei rahaa, vaan palveluja) Tasa-arvo määriteltyjen palvelujen suhteen vrt. erityishuollon maksuttomuus/ph cp-vammaiset lapset Peruspalvelut I-sijalla kuten ennekin Selkeät kriteerit asiakkuudelle 2. VPL, aikuisten suojelulaki yli 16v. vrt. lastensuojelulaki
Äänestys 1. Kaikille samat oikeudet diagnoosista riippumatta (vanhuus ei oo vamma) + diagnoosista riippumattomat palvelut + ilman kehitysvammaisuus-diagnoosia olevien palveluiden turvaaminen + tasa-arvo määriteltyjen palvelujen suhteen + palveluiden saatavuus sekä niiden takaaminen kunnasta riippumatta (yhteensä 22 ääntä) 2. Asiakas-/perhelähtöinen huomioidaan perheen tarpeet, räätälöidään oikeat palvelut + riittävien palveluiden oikea-aikainen saanti (yhteensä 12 ääntä) 3. Tilapäishoidon eri muotojen mahdollisuudet esim. kotiin tuotava palvelu laissa huomioitu + tilapäishoidon, koululaisten aamu- ja iltapäivähoidon takaaminen (yhteensä 7 ääntä) 4. - Yli 18-vuotiaiden vammaisten suojelu. (6 ääntä) - Oma vammaispalvelulaki alle 16-vuotiaille (vrt. Kelan etuudet), jossa määritellään perheelle ja lapselle kohdennetut palvelut ja selkeät kriteerit palveluille, muutetaan omaishoidontuki tukitoimiksi ja palveluiksi sekä toteutuu tasa-arvo palvelujen suhteen. (6 ääntä) - Itsemääräämisoikeuden vahvistaminen huomioiden nimenomaan päämiehen omat toiveet + itsemääräämisoikeusnäkökulman esille nostaminen (6 ääntä) 5. Ikä (5 ääntä) 6. Perheelle vastuuhenkilön nimeäminen (4 ääntä) Resurssit, kunnantalous, kustannusvaikutukset huoli (4 ääntä)
Millaisia asioita lainsäädäntöuudistuksella tulisi ehdottomasti ratkaista? Kommentti vammaislainsäädännön uudistamistyöryhmälle Yhteistyöllä kohti vammaisen lapsen ja perheen hyvää elämää -yhteiskehittämisverkosto lausuu seuraavaa: Yhteiskehittämisen verkosto ilmaisee huolensa epätasa-arvoisuudesta ja erityisesti ns. väliinputoaja-perheistä. Nykyisessä laissa ei ole suljettu mitään vammaisryhmää lain soveltamisen ulkopuolelle. Kuitenkin käytäntö osoittaa toista. Eri tahoilla on omat kriteerinsä asiakkuudelle. Tässä tilanteessa perhe jää helposti järjestelmän ulkopuolelle. Erityisesti näin käy perheelle, jonka lapsella ei ole selkeää diagnoosia, mutta erityinen tuen tarve on nähtävissä. Prosessien eteenpäin vieminen vie paljon perheen voimia ja edellyttää, että perheellä on osaamista ja tietoa. Se viivyttää oikea-aikaista avun saantia. Myös avustajapalveluiden kokonaisuus (koulu, päivähoito, vapaa-aika) on noussut monella tapaa esiin keskusteluissa. Miten avustajajärjestelmä saataisiin perheen kannalta helpommin saavutettavaksi? Miten lain kautta voidaan turvata perheiden tasa-arvoisuus ja mahdollisuus saada tarpeenmukaiset palvelut? Ratkaisuehdotuksia Lain painopiste: diagnoosista riippumaton, avun ja tuen tarpeeseen perustuva vammaispalveluiden asiakkuus Vastuuhenkilöt sosiaali- ja terveydenhuollossa Oma lainkohta alle 16-vuotiaille, jossa määritellään lapselle ja perheelle kohdennetut palvelut ja selkeät kriteerit palveluille. Omaishoidontuen muuttaminen rahamääräisestä korvauksesta tukitoimiksi ja palveluiksi lapsiperheiden osalta Painotetaan eri sektoreiden yhteistyövelvoitetta, jotta järjestelmä näyttäytyy tiiviimpänä kokonaisuutena perheen suuntaan (yksi luukku) Laissa taataan tarpeenmukaiset ja räätälöidyt tilapäishoidon ratkaisut Panostaminen ennakoivaan ja varhaiseen tukeen
Esimerkki ennakoivasta ja varhaisesta tuesta: Vammaispalveluhankkeen Etevan osahankkeessa kehitettiin asiakastyön malli, joka nimettiin perhekeskeiseksi suunnitelmatyöskentelyksi. Mallin lähtökohtana on varhainen ja useampaan tapaamiseen perustuva tuki sekä entistä perhelähtöisempi palvelutarpeen arviointi. Se huomioi perheenjäsenet yksilöinä ja perheen yhteisönä (kokonaisvaltaisuus). Työskentelyssä jäsennetään perheen arkea ja kartoitetaan perheen virallista ja epävirallista verkostoa. Työntekijän tuella etsitään perheen arjesta toimivia rakenteita ja tunnistetaan arjen solmukohtia. Perhe itse päättää, mitä asioita haluavat muuttaa ja lähdetään viemään eteenpäin. Lopputuloksena saadaan perheen tukisuunnitelma, joka pohjustaa palvelusuunnittelua, perheen oman arjen järjestelyjä ja palveluiden räätälöintiä perheen tarpeen mukaiseksi. Mallia on kehitetty ja pilotoitu perheiden kanssa ja mallia on esitelty ja siitä on keskusteltu innopajoissa. Näissä foorumeissa todettiin malli hyväksi ja tarpeelliseksi. Perhekeskeinen suunnitelmatyöskentely nähtiin välineenä toimintakulttuurien muutoksen edistämiselle entistä perhelähtöisemmäksi. Tämänkaltaiset varhaisen tuen mallit voidaan nähdä tulevaisuudessa säästöjä tuovina. Toisaalta todettiin myös haasteiksi niukat resurssit, suuret asiakasmäärät ja sektoreiden väliset raja-aidat. Miten lainsäädäntöuudistuksella voitaisiin edesauttaa tämänkaltaisten palveluiden saatavuutta perheille? Hyvinkään ja Riihimäen kaupunkien vammaispalvelut ja Eteva kuntayhtymä tekivät yhteistyötä Kaste-rahoitteisessa Vammaispalveluhankkeessa. Kehittämiskohteena olivat vammaisen lapsen ja hänen perheensä palvelut. Moniäänisyyden ja yhteiskehittämisen varmistamiseksi alueilla järjestettiin neljän innopajan sarja Yhteistoiminnalla kohti vammaisen lapsen ja perheen hyvää elämää osana Innokylän vammaisasioiden oppimisverkostoa. Innopajoihin osallistui perheiden ja eri organisaatioiden edustajia. Tämä kommentti on osa innopajatyöskentelyn lopputulemaa. Lisätietoa Innokylästä: www.innokyla.fi Vammaispalveluhanke, Etevan osahanke tuotokset ja tulokset välilehti
Palautteeni päivästä Erittäin mielenkiintoinen ja antoisa iltapäivä. Kentällä toimivien ammattilaisten mielipiteitä ja ajatuksia on aina hyödyllistä kuulla. Kiitos hyvästä iltapäivästä! Hyvä, että lausutte. Mielenkiintoinen iltapäivä ja hyvää keskustelua jota myös yhteinen tehtävä synnytti- tehtävä yksin oli haastava, olisi heti voinut tehdä parina ja vaikka yhdistää kaksi paria esittelemään ehdotuksensa Hyvin järjestetty päätöstilaisuus, erinomaiset esittelyt Mielenkiintoinen iltapäivä. Avasi omaa näkökulmaa. Tärkeitä asioita, joista hyvä keskustella. Kiitos. Mielenkiintoinen iltapäivä! Harmi, ettei kunnan päättäjiä paikalla! Kiitos Miia ja Laura! Mielenkiintoista ja edelleen ajatuksia herättävää keskustelua. Hyvä yhteenveto/ koonti tehdystä.