4/2013 CP-LEHTI. Tiputikkaa Kemissä s. 21

Transkriptio

1 4/2013 CP-LEHTI Tiputikkaa Kemissä s. 21

2 Suomen CP-liitto ry FINLANDS CP-FÖRBUND RF & THE FINNISH CP ASSOCIATION Malmin kauppatie 26, Helsinki puh fax (sähköposti muodossa KESKUSTOIMISTO Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen Puh. (09) Palvelupäällikkö Ilona Toljamo Puh. (09) Järjestöpäällikkö Minna Teiska Puh. (09) Talouspäällikkö Tuula Kautiainen Puh. (09) Taloussihteeri Pirjo Sweins Puh. (09) Tiedottaja Sini Pälikkö Puh. (09) Sopeutumisvalmennus, kurssisihteeri Anne Heiskanen Puh. (09) Sosiaalisen kuntoutuksen asiantuntija Elina Perttula Puh. (09) Aikuistoiminta, suunnittelija Ismo Kylmänen Puh. (09) MMC- ja hydrokefaliatoiminta, suunnittelija Petra Peltonen Puh. (09) Liikunta- ja nuorisotoiminta, suunnittelija Puh. (09) Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo Puh. (09) Verkkoviestinnän harjoittelija Markus Maury Puh ALUESIHTEERIT Aira Eklöf, Lemminkäisenkatu A, Turku (myös ruotsinkieliset jäsenpalvelut, svenskspråkig betjäning för medlemmar) Puh. (02) Elina Seppänen, Isokatu 47, Oulu Puh Jari Turku, Pellervonkatu 9, huone 1014, Tampere Puh. (03) Merja Partanen, Teletie 4-6, Kuopio Puh. (017) PALVELUTOIMINTA Päivätoiminta, Malmin kauppatie 26, Helsinki Vastaava ohjaaja Jaana Raitio Puh. (09) Palveluasunnot Helsinki/Laajasalo, Muurahaisenpolku 6 B, Helsinki Vastaava ohjaaja Jaakko Harju Puh. (09) Palveluasunnot Turku/Halinen, Paavinkatu 14 D 15, Turku Vastaava ohjaaja Anne Holmberg Puh Puhetupakeskus, Malmin kauppatie 26, Helsinki Tulkkipalveluvastaava Heli Honko- Pekkarinen (heli.honko@cp-liitto.fi) Puh MUU TOIMINTA Itsenäiseen elämään sopivin palveluin, Malmin kauppatie 26, Helsinki Koordinaattori Sari Laiho Puh Projektityöntekijä Hannele Kataja Puh Työharjoittelu portti työelämään, Malmin kauppatie 26, Helsinki Koordinaattori Kirsi Tuovinen Puh Projektityöntekijä Eeva Pöyhönen Puh Mukaan Liikun Opin Osallistun, Asemakatu 11 B, 3 krs Jyväskylä Projektipäällikkö Elina Hakkarainen Puh Projektitutkija Piritta Asunta Puh INNOSTUN LIIKKUMAAN -HANKE Asemakatu 11 B, 3. krs, Jyväskylä Projektipäällikkö Jussi Saarinen Puh Malmin kauppatie 26, Helsinki Projektikoordinaattori Johanna Pekkanen Puh Tue toimintaamme Nordea IBAN FI (Rahankeräyslupa: 2020/2011/3830) Kiitos kun tuet...

3 Tässä numerossa PÄÄKIRJOITUS...4 Tomi Kaasinen TUTKIMUS & TIEDE CP-vammaisen lapsen elämäntilanne lapsen ja huoltajan kokemana...5 Sanna Böhling Itsemääräämisoikeuden toteutumisessa on vielä parantamisen varaa...i2 Mia Hemming KEHONKUVA Ei sitä huomaa ennen kuin tanssii...15 Minna Peltola UTOMLANDS Stocholmsresan...17 Leo Leppälä NV-JÄRJESTÖT Pohjois-Suomen neurologisten yhdistysten seminaari...19 YHDISTYSTOIMINTA Kevätrieha Kemissä...21 Asta Riekki & Raimo Mikkola LAKIPALVELUT...25 VUODEN LYYTI Amu Urhonen edistää tasa-arvoa ja yhdenvertaisuutta...26 Mia Hemming FESTARIT Suomipop-festivaalin tunnelmissa...30 Annamari Pulliainen SARJAKUVAN MAAILMA Cepe festareilla...32 LIIKUNTA Erityisliikunnan seminaari...33 Anu Patrikka Golf...34 Anu Patrikka AJASSA Neuronuorten syksy Oulussa...36 Asuntoja ja avustajapalvelua Turussa...37 TYÖ & ELÄMÄ Työelämän ja sosiaaliturvan yhteensovitus 38 Sari Heino-Holopainen TYÖHARJOITTELU PORTTI TYÖELÄMÄÄN Kursseja ja kohtaamisia...41 LUKIJOILTA Seinäjoen CP-yhdistyksessä tapahtuu...43 Tita Koskinen MMC HC Vertaistukipäivä Joutenlammella...44 Tiina Schroderus KURSSIKOKEMUS Kinestetiikkakurssit perheille Myllykoskella...45 Anna Lehmonen PURJEHDUS Kurssi kohti lounasta...47 Markus Maury Purjehdus sopii kaikille...49 Anu Patrikka LUKIJOILTA Kesäduunikokemuksia...50 Jenna Haanpää SEMINAARI Kohtaamisia...52 VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO 55 Kevätrieha Kemissä Asta Riekki & Raimo Mikkola Vuoden Lyyti Mia Hemming 26 Suomipop-festareilla Annamari Pulliainen Kurssi kohti lounasta Markus Maury 47 CP-LEHTI CP-, MMC- ja hydrokefalia vammaisten jäsenlehti Julkaisija Suomen CP-liitto ry Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimittaja Sini Pälikkö Viestintätoimikunta Jari Hautamäki, Minna Teiska, Paula Ahti, Tomi Kaasinen, Vilja Pitkänen ja Sini Pälikkö Tilaukset ja osoitteenmuutokset Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, Helsinki, (09) Kansikuva Elina Seppänen Paino Forssa Print ISSN-L Lehti ilmestyy 6 kertaa vuodessa. CP-lehti on jäsenlehti joka sisältyy perittävään jäsenmaksuun. Lehden voi tilata myös äänilehtenä (Daisy-tallenne). Ilmestyy näköislehtenä verkossa. Lehti on tilattavissa määräaikaisena (35 ) tai kestotilauksena (30 ) CP-lehti vuosikerta Lehti Aineistopäivä Ilmestymis päivä 1/ / / / /

4 4 PÄÄKIRJOITUS CP-LEHTI 2013:4 SOSIAALI- JA TERVEYSPALVELUJEN KILPAILUTTAMINEN Meillä Suomessa kuntien päätäntävalta sosiaali- ja terveyspalvelujen tuottamistavasta on osa kunnallista itsehallintoa. Kuntalain mukaisesti kunta voi hoitaa sille laissa säädetyt tehtävät itse tai yhdessä muiden kuntien kanssa. Näiden tehtävien toteuttamiseen liittyviä palveluja kunta voi hankkia myös muilta palvelun tuottajilta. Niissä tapauksissa kun kunta tekee hankintoja oman organisaationsa ulkopuolelta, pääsääntöisesti sovelletaan hankintalainsäädäntöä. Kun kunta on tehnyt sen strategisen ratkaisun, että palveluja ulkoistetaan yksityisille palvelun tuottajille, on hankinnat usein kilpailutettava. Kilpailuttamisella ja sitä kautta kunnan oman rakenteen ulkopuolisella palvelutuotannon hyödyntämisellä pyritään tehokkaampaan kustannusrakenteeseen, oman palvelutuotannon täydentämiseen taikka palvelujen laadun parantamiseen. Toisaalta julkisilta palveluilta edellytetään oikeutetusti asiakaslähtöisyyttä ja kansalaisten oikeuksien täysimääräistä toteutumista. Jotta kilpailuttamisella saataisiin todellisia hyötyjä, tarvitaan oikeasti toimivat markkinat ja osaamista sekä tilaaja- että tuottajapuolella. Oleellisen tärkeää toimivien markkinoiden kannalta on, että sekä palvelujen ostajia että tuottajia on runsaasti. Sosiaali- ja terveyspalvelujen osalta markkinat eroavat suuresti kulutushyödykkeiden markkinoista, erityisen suuria ongelmia syntyy kun sosiaalipalvelut viedään kilpailutuksen piiriin. Sosiaalipalvelujen kohdalla kilpailutuksen aiheuttamat epäkohdat useimmiten korostuvat saavutettuihin hyötyihin nähden. Palvelujen käyttäjän näkökulmasta sosiaalipalvelujen tulisi olla yksilölliset tarpeet huomioon ottavia, elämäntilanteen mukaan joustavia, riittäviä, ja jatkuvuudellaan turvallisuuden tunnetta lisääviä. Usein kilpailutus kuitenkin johtaa sosiaalipalveluissa pirstaloituviin ja keinotekoisesti jaksottuviin palveluihin, joissa muodostetut palvelutuotteet eivät kata kaikkia käyttäjän tarpeita. Asiakkailta saatetaan periä erilaisia asiakasmaksuja perustuotetta täydentävistä palveluista. Sosiaalipalvelujen asiakkaan oikeusasemassa on myös paljon puutteita ja epäselvyyksiä. Sosiaali- ja terveyspalvelujen kilpailuttamiseen liittyvä tuotteistaminen ja hankinnan sisällön suunnittelu ovat näiden palvelujen luonteen mukaan hyvin hankalia ja aikaa vieviä. Itse hankintaprosessi on pikkutarkasti säädelty ja kilpailua ja palveluntuottajien tasavertaista asemaa turvaavat näkökohdat ovat korostuneet. Kunnat pelkäävät menettelyvirheitä, ja niissä keskitytään välttämään hankintaprosessiin liittyvä virheitä. Riskien hallinta onkin näyttänyt hankinnoissa ylikorostuvan, ja sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntö sekä asiakkaan asema ja oikeudet ovat jääneet toissijaiseen asemaan. Myös hankintaprosessin kustannukset näyttävät nousevan suhteettoman suuriksi. Kuntien toiminnan kokonaisuuden hallinta on monimutkaistunut kun julkisen hallinnon ohjauksen rinnalle on muodostunut erilaisia sopimusoikeudellisia muotoja. Ennaltaehkäisevät toimet jäävät kilpailutuksessa yleensä vähemmälle huomiolle. Myös pienten palvelutuottajien asema sosiaali- ja terveyspalvelujen kilpailuttamisessa on ongelmallinen. Isompien kaupunkien kilpailutuksissa volyymit saattavat olla niin suuria, että pienillä tuottajilla ei ole mahdollisuutta jättää tarjousta. Pienet tuottajat eivät myöskään pysty kompensoimaan kannattamatonta osaa toiminnoista muilla toiminnoilla kuten suuret toimijat pystyvät. Suurille palveluntuottajille puitesopimukset eivät ole niin ongelmallisia kuin pienille tuottajille, ne kun voivat tarjota palvelua päällekkäin useammalle asiakkaalle. Tämä johtaa pikkuhiljaa markkinoiden keskittymiseen, ja pienten tuottajien poistumiseen markkinoilta.

5 CP-LEHTI 2013:4 TIEDE & TUTKIMUS CP-vammaisen lapsen elämänlaatu lapsen ja huoltajan kokemana Teksti:Sanna Böling, KM,ft 5 Tutkimuksen taustaa Elämänlaatututkimus ja samalla Turun yliopistoon tekemäni pro gradu-työ oli osa CP-hanketta, joka alkoi vuonna CP-hanke on edelleen käynnissä oleva kansallinen kehittämis - ja tutkimushanke, jonka tavoitteena on saada CP -vammaisten lasten ja nuorten arvioinnit toteutumaan mahdollisimman yhdenmukaisesti kaikkialla Suomessa.Hankkeen tarkoituksena on selvittää CP-vammaisten lasten kuntoutuksen vaikuttavuutta sekä tunnistaa liitännäisongelmien merkitys kuntoutuksen suunnittelussa ja toteutuksessa. Tavoitteena on lisäksi kartoittaa vanhempien ja muiden lasten hoitoon osallistuvien henkilöiden tyytyväisyyttä kuntoutuksen sisältöön ja toteutukseen.yhtenä suurena tavoitteena on kehittää lastenneurologisten kuntoutustyöryhmien kanssa hyvä kuntoutuskäytännön malli, joka on siirrettävissä myös muihin vaikeavammaisten ryhmiin.elämänlaadun arviointi otettiin mukaan hankkeeseen vuonna (Mäenpää, ym.2012) Hankkeen ensimmäisessä pilottivaiheessa olivat mukana lastenneurologiset yksiköt Hyksistä, Tyksistä ja Turun sosiaali- ja terveystoimesta. Sittemmin hanke elämänlaadun arviointeineen on levinnyt myös Itä ja Pohjois-Suomeen. Olen työskennellyt fysioterapeuttina Turussa useita vuosia lasten kuntoutuksen parissa ja myöhemmin opiskellut kasvatustieteen maisteriksi pääaineenani erityispedagogiikka. Olen ollut CP-hankkeessa mukana kahdessa roolissa. Fysioterapeuttina olin mukana kartoittamassa CP-vamman arvioinnissa käytettävien mittareiden ominaisuuksia.kasvatustieteen opiskelun yhteydessä pääsin tekemään elämänlaatututkimusta, jollaista ei tiettävästi ole yhtä suurella otoksella Suomessa aikaisemmin tehty. Elämänlaatu Elämänlaatu on käsitteenä moniulotteinen eikä sen yksiselitteinen määrittely ole helppoa. (Saari & Pirkkola, 2010.) Usein elämänlaadun arvioidaan tarkoittavan samaa kuin hyvän elämän. WHO:n määritelmän mukaan elämänlaatuun liittyvät fyysinen terveys, psyykkinen tila, itsenäisyyden aste, sosiaaliset suhteet, ympäristöön liittyvät tekijät ja henkilökohtaiset käsitykset. (WHO 2009.) ICF -luokitus, joka on WHO:n toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden yhtenäiseen määrittelyn kansainvälisen luokituksen mittari, korostaa toimintakykyä ja osallistumista elämänlaadun kannalta hyvin tärkeinä tekijöinä. (ICF 2004.) Tyypillisesti elämänlaadun arvioinnissa käytetään yleistä elämänlaadun mittaria tai terveyteen liittyvää (health-related quality of life) tai sairaus-spesifiä mittaria (esim. CP-quality of life). Mittarin valinta on riippuvainen käyttötarkoituksesta. (Burns et al. 2012) Useat eri tutkimukset osoittavat, että elämänlaatu on hyvin henkilökohtainen ja subjektiivinen kokemus. Näin ollen voidaan myös ajatella, että lapset ovat oman elämänlaatunsa parhaita asiantuntijoita. Pienet lapset ja esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset henkilöt tarvitsevat kuitenkin huoltajansa apua elämänlaadun arvioinnissa ja mahdollisen elämänlaatumittarin käytössä.läpi lapsuus- ja nuoruusiän jatkuva fyysinen, psyykkinen, emotionaalinen ja kognitiivinen kehitys tuo lisäksi omat haasteensa lasten elämänlaadun mittaamiselle.elämänlaadun sisältö vaihtelee eri ikäkausina, koska lasten toimintakyky ja roolit muuttuvat iän myötä. (Apajasalo, 1997) Tutkimuksen tarkoitus Tutkimuksen tarkoituksena oli määrällisen tutkimuksen menetelmin mitata ja arvioida CPvammaisen lapsen elämänlaatua.tarkoituksena

6 6 TIEDE & TUTKIMUS CP-LEHTI 2013:4 oli lisäksi selvittää taustatekijöiden merkitystä elämänlaatuun. Tutkimuksessa kartoitettiin CPvammaisten lasten elämänlaatua heidän omien kokemustensa kautta sekä huoltajien arvioinnin kautta. Huoltajilta kysyttiin lisäksi heidän omaa hyvinvointiaan ja palvelujen saatavuutta koskevia kysymyksiä.tutkimuksessa haluttiin vertailla myös sitä, miten aikaisemmat, lähinnä ulkomaiset tutkimustulokset korreloivat tästä tutkimuksesta saatuihin tuloksiin. Tutkimukseen osallistuneet perheet ja aineiston keruu Tutkimuksen kohderyhmänä olivat kaikki ne suomenkieliset perheet Turun kaupungin, Turun Varsinais-Suomen Sairaanhoitopiirin (TYKS) ja Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HYKS) lastenneurologiset yksiköistä, jotka olivat antaneet suostumuksensa olla mukana CP-lasten hyvät hoitokäytännöt -hankkeessa ja joissa oli tutkimushetkellä 4 12-vuotias CPvammainen lapsi. Suomenkielisyys oli vaatimuksena siitä syystä, että kyselylomake oli siinä vaiheessa käännetty tutkimuksen tekoa varten ainoastaan suomen kielelle Tutkimusaineisto kerättiin pääsääntöisesti postikyselyllä. Muutamat perheet saivat lasten neurologisissa yksiköissä laadittavan kuntoutussuunnitelman yhteydessä kyselylomakkeet mukaansa vastattavaksi. Kyselylomakkeet Tutkimuksessa käytettiin kyselylomakkeina CPspesifisiä mittareita (CP-QOL), jotka on kehitetty Australiassa ja jotka perustuvat kansainväliseen toimintakykyluokitukseen (ICF).Ne on kehitetty yhteistyössä lasten, vanhempien ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Kyselylomakkeita on kaksi eri versiota, lasten ja huoltajien versiot. Jälkimmäinen on laadittu 4 12-vuotiaiden huoltajille, jotka arvioivat lapsensa elämänlaatua.toinen kyselylomake on tarkoitettu 9 12-vuotiaiden lasten vastattavaksi, jotka huoltajien arvion perusteella pystyvät täyttämään kyselylomakkeen. Huoltajan kyselyssä on 66 vastausvaihtoehdoiltaan suljettua kysymystä. Lapsen täyttämässä lomakkeessa on 52 kysymystä. Vanhempien lomakkeessa on enemmän kysymyksiä, koska mittarin tarkoituksena on selvittää myös vanhempien kokemaa hyvinvointia ja palveluiden saatavuutta. CP-QOL -mittarit on standardoitu ja validoitu. (Waters, ym ) Kyselylomakkeiden tarkoituksena on selvittää, miten lapsi kokee asioita, ei sitä, mitä hän pystyy tekemään. Kyselylomakkeessa selvitetään ystävyys - ja perhesuhteita, osallistumismahdollisuuksia, kommunikaatiota, terveyttä, käsien ja jalkojen käyttöä, apuvälineitä sekä kipuun ja vammaan liittyviä asioita. KUVIO 1: Elämänlaadun osatekijät Taustatiedot Kyselyn taustatiedot olivat samat niin huoltajan kuin lapsenkin kyselyn osalta. Jokaisen kohderyhmään kuuluvan lapsen diagnoosi oli CP-hankkeen myötä etukäteen tiedossa. Taustatietoina olivat lisäksi diagnoosien tapaan etukäteen tiedossa lähes kaikkien lasten kohdalla lapsen karkeamotoriikan (GMFCS, Palisano ym ) ja kädenkäytön (MACS, Eliasson ym. 2006) luokitteluasteikot kuvaamassa lapsen toimintakyvyn astetta sekä kommunikoinnin luokitteluasteikko ((CFCS, Hidecker 2012). Luokitteluasteikot ovat numeerisia, asteikolla I-V. Yleisesti voidaan todeta, että vamman haitta-aste on luokassa I lievä, kun taas asteikossa V haitta-aste on suuri ja sitä enemmän lapsi tarvitsee ulkopuolista apua ja apuvälineitä. Kyselylomakkeiden mukana kotiin lähetetyissä esitietolomakkeessa kysyttiin lapsen nimeä, sosiaaliturvatunnusta, ikää ja päivähoito- tai koulumuotoa. Vaihtoehdot päivähoidon osalta olivat seuraavat: päiväkoti/perhepäivähoito, päiväkodin erityistyhmä, sekä kolmantena vaihtoehtona se, että lapsi ei ole päivähoidossa. Koulumuodot oli jaoteltu seuraavasti: yleisopetuksen koulu, yleisopetuksen koulussa erityisluokalla sekä erityiskoulu. Lapsen ikä, sukupuoli ja päivähoito- tai koulumuoto olivat niin ikään taustatekijöinä tutkimuksessa. Ikä ryhmiteltiin kyselylomakkeiden mukaisesti 4 8 -vuotiaisiin ja 9 12-vuotiaisiin. Huoltajan taustatietoja ei kysytty eikä niitä ollut kyselyssä. Kyselyyn vastasi 27 lasta, iältään 9-12 vuotta.huoltajan kyselyyn vastasi 78, 4-12-vuotiaan lapsen huoltajaa. Vastausprosentiksi saatiin sekä huoltajien että lasten kohdalla 61 %.

7 CP-LEHTI 2013:4 TIEDE & TUTKIMUS 7 Elämänlaatu Sosiaalinen hyvinvointi ja hyväksyntä Toimintakyky Osallistuminen ja fyysinen terveys Psyykkinen hyvinvointi ja itsetunto Kipu ja vamman vaikutus KUVIO 1: Elämänlaadun osatekijät (Waters ym 2006) Kuvio1: Elämänlaadun osatekijät Aineiston käsittely Kyselyiden tulokset käsiteltiin CP-QOL -manuaalin ohjeistuksen mukaisesti.raakapisteet muunnettiin skaalaksi.vastauksista (muuttujista) muodostettiin viisi summamuuttujaa ja samalla elämänlaadun osa-aluetta, jotka ovat 1) sosiaalinen hyvinvointi ja hyväksyntä, 2) toimintakyky, 3) osallistuminen ja fyysinen terveydentila, 4) psyykkinen hyvinvointi ja itsetunto, sekä 5) kipu ja CP-vamman vaikutus. Huoltajien vastauksista muodostettiin lisäksi kaksi summamuuttujaa, 6) palvelujen saatavuus ja 7) huoltajan hyvinvointi. Sekä lasten että huoltajien kaikkien osa-alueiden yhteenlasketuista muuttujista muodostettiin elämänlaatu-summamuuttujat. Summamuuttujien jakaumat tarkistettiin ja reliabiliteetit tutkittiin tilastollisin menetelmin. Aineiston analysoinnissa käytettiin apuna SPSS (Statistical Package for Social Sciences) - ohjelmaa. Havaintomatriisit tehtiin erikseen huoltajien ja vanhempien osalta. Lisäksi muodostettiin erikseen havaintomatriisi niistä 25 perheestä, joista sekä huoltaja että lapsi olivat vastanneet ja verrattiin niitä keskenään. Tunnuslukuina käytettiin keskiarvoja ja keskihajontoja. Tutkimuksen tuloksia vertailtiin aikaisempiin lasten hyvinvointia koskeneisiin tutkimustuloksiin. Eri taustatekijöiden vaikutusta elämänlaadun eri osa-alueisiin tutkittiin tarkoituksen mukaisilla tilastollisilla testeillä.analyysimenetelmänä käytettiin varianssianalyysiä. Testien merkitsevyystasona oli p-arvon suhteen Varianssianalyysin tukena käytettiin Bonferonin post hoc-testiä ja sen epäparametrisenä vastineena käytettiin Kruskall-Wallisin testiä.lasten ja huoltajien vastausten vertailuun käytettiin t-testiä sekä Pearsonin korrelaatiotestiä. Tutkimuksen yhteydessä tehtiin katoanalyysi, koska kohderyhmä oli tiedossa.katoanalyysin avulla haluttiin selvittää, oliko vastanneiden ja vastaamattomien välillä taustatekijöiden perusteella eroa siihen, ketkä vastasivat tai jättivät vastaamatta.katoanalyysin tekeminen onnistui niiden taustatekijöiden osalta, jotka olivat etukäteen tiedossa. Näitä taustatekijöitä olivat lapsen osalta toimintakykyluokat, diagnoosi, sukupuoli ja ikä.kyselyyn vastanneiden ja vastaamattomien taustatekijöiden vertailuun käytettiin ristiintaulukointia sekä t-testiä. Elämänlaatu lasten kokemana Lapset kokivat sosiaalisen (ka=84.6, kh=9.3) ja psyykkisen hyvinvointinsa (ka=85.9, kh=10.7) elämänlaadun osa-alueista parhaimmaksi. Osallistumisen ja fyysinen terveys (ka=78.9, kh=14.8) sekä kipu ja vamman vaikutus (ka=74.4, kh=20.9) saivat puolestaan lasten arvioissa osa-alueista heikoimmat keskiarvot. Tutkimuksen tulosten perusteella voidaan todeta, että CP-vamma vaikuttaa siis lasten mielestä heikentävän elämänlaatua enemmän fyysisellä tasolla, kivun ja osallistumisen rajoitteiden kautta.tarkasteltaessa

8 8 TIEDE & TUTKIMUS CP-LEHTI 2013:4 Kuvio 2: Elämänlaadun summamuuttajan histogrammi lasten arvioinneissa asteikolla kokonaiselämänlaatua (ka=81.9, kh=10.7), johon on laskettu kaikki osa-alueet yhteen, voidaan todeta, että lapset kokivat elämänlaatunsa kaiken kaikkiaan hyväksi. Tilastollisesti merkittäviksi taustatekijöiksi tutkimuksessa nousivat kokonaiselämänlaadun kohdalla toimintakykyluokista käsien käyttö (p=0.043) sekä koulumuoto (p=0.044).mitä vaikeampi vamma-aste oli käsien käytön kohdalla, sitä enemmän se vaikutti elämänlaatua heikentävästi. Käsien käytön vaikeudet heikentävät jokapäiväisessä elämässä ja koulussa harjoiteltavien taitojen tehokasta oppimista. Suurin osa tutkimuksessa olleista lapsista oli vamma-asteeltaan lieviä karkeamotoriikan, käsienkäytön ja kommunikaation kuvausluokituksissa. Koulumuoto nousi tilastollisesti merkittäväksi taustamuuttujaksi siten, että yleisopetuksessa opiskelevat olivat tyytyväisempiä, kuin erityiskoulussa opiskelevat. Suurin osa kyselyyn vastanneista oli yleisopetuksessa (59 %).Täytyy pitää mielessä, että erityiskouluissa opiskelevilla on todennäköisesti myös muita ongelmia kuin pelkkä liikuntavamma, esimerkiksi eriasteisia oppimisvaikeuksia. Diagnoosi nousi merkittäväksi taustatekijäksi toimintakyvyn (p=0.049) ja osallistumisen ja fyysisen terveyden (p=0.029) osa-alueen kohdalla. Tilastollista merkittävyyttä taustatekijöiden suhteen ei löytynyt sosiaalisesta hyvinvoinnista eikä kivusta ja vamman vaikutuksesta elämänlaadun osatekijöinä. Myöskään sukupuoli ei noussut minkään osa-alueen kohdalla tilastollisesti merkittäväksi taustatekijäksi. Poikien osuus (74 %) oli vastanneista prosentuaalisesti tyttöjä suurempi. Se täytyy huomioida tuloksissa.cp-vammaisista lapsista enemmistö kaiken kaikkiaan on poikia. Tutkimuksen tuloksia tulkitessa täytyy muistaa, että lasten vastauksia saatiin vain 27, eikä näin ollen tuloksia voida pitkälti yleistää. Myös tilastollisten testien suhteen on syytä olla kriittinen, sillä tilastollisten testien merkitys kasvaa mitä suuremmasta tutkimusjoukosta on kyse. Elämänlaatu huoltajan arvioimana Tutkimuksessa selvitettiin myös huoltajien arvioita CP-vammaisen lapsensa elämänlaadusta. Huoltajan kyselyyn vastasivat vuotiaitten lasten huoltajat. Lasten ikähaarukka oli siis suurempi tässä kyselyssä ja osa lapsista oli alle kouluikäisiä toisin kuin lasten kyselyssä. Huoltajien vastausten perusteella muodostettiin saman-

9 CP-LEHTI 2013:4 TIEDE & TUTKIMUS 9 Kuvio 3: Elämänlaadun summamuuttajan histogrammi huoltajan arvioinneissa asteikolla laiset summamuuttujat ja samalla elämänlaadun osa-alueet kuin lastenkin kyselyssä. Sen lisäksi huoltajilta kysyttiin heidän omasta hyvinvoinnistaan ja palvelujen saatavuudesta. Huoltajien vastauksissa korkeimmat keskiarvot saivat elämänlaadun osa-alueista sosiaalinen (ka=81.3, kh=9.7) ja psyykkinen hyvinvointi (ka=80.4, kh=10.1). Tulosten valossa näyttää siis siltä, että CP-vammaiset lapset kokevat huoltajiensa arvioimina tulevansa toimeen toisten ihmisten kanssa ja tulevansa hyväksytyksi sellaisina kuin ovat. Kiinnostava havainto on, että arviot psyykkisestä ja sosiaalisesta hyvinvoinnista olivat korkeat niin lasten omien kuin huoltajienkin vastauksissa. Toimintakyky (ka=72.0, kh=13.2), osallistuminen ja fyysinen terveys (ka=65.7, kh=15.6) sekä kipu ja vamman vaikutus (ka=68.4, kh=17.4) saavat huoltajien arvioinneissa matalammat keskiarvot. Vaikuttaa siltä, että CP-vamman vaikutus näkyy elämänlaatua heikentävästi huoltajien arvioissa nimenomaan näissä edellä mainituissa osa-alueissa. Huoltajien arviot olivat kaiken kaikkiaan lasten arviota matalammat. Huoltajat kokivat oman hyvinvointinsa (ka=72.4, kh=16.4) sekä palvelujen saatavuuden (ka=72.4, kh=14.8) melko hyviksi eritoten sairaanhoidon palvelujen ja lapsen saamien terapioiden suhteen. Muutamat vanhemmat toivat esiin henkisen tuen puuttumisen huoltajan hyvinvoinnin kohdalla. Palvelujen osalta nousi tuloksissa esiin tyytymättömyys sijaishoidon saatavuuteen niiden huoltajien kohdalla, jotka ovat sijaishoitoa yrittäneet saada siinä onnistumatta. Vastanneita oli tässä sijaishoitoa koskevassa osiossa kuitenkin vain 19 huoltajaa, joten kovin pitkälle meneviä johtopäätöksiä asiasta ei voi vetää. Huoltajien kyselyssä olivat mukana samat lapseen liittyvät taustatekijät kuin lapsenkin kyselyssä, mutta niiden lisäksi myös lapsen ikä, joka ryhmiteltiin 4-8-vuotiaisiin sekä 9-12-vuotiaisiin. Osa lapsista oli alle kouluikäisiä ja taustatekijöinä olivat myös päivähoitomuodot. Huoltajien vastausten perusteella merkittäviksi tilastollisiksi taustatekijöiksi lapsen elämänlaadun osa-alueet yhteenlaskettuina, nousi lapsen vamman aste karkeamotoriikan (p=0.004) ja käsien käytön (p=0.001) toimintakykyluokitusten perusteella. Toisin sanoen, mitä vaikeammasta toimintahaitasta on kyse, sitä heikompi on koettu elämänlaatu. Toimintakykyluokista kommunikaatio oli tilastollisesti merkittävä taustatekijä huoltajien arvioinneissa myös osallistumisen ja

10 10 TIEDE & TUTKIMUS CP-LEHTI 2013:4 fyysisen terveyden(p=0.018) sekä toimintakyvyn (p<0.001) osa-alueissa. Diagnoosi oli merkittävä taustatekijä toimintakyvyn arvioinnissa (p=0.003). Sen sijaan koulu - tai päivähoitojärjestelyt eivät nousseet huoltajien arvioinneissa tilastollisesti merkittäviksi tekijöiksi. Tutkimuksessa haluttiin myös vertailla saman perheen huoltajan ja iältään 9 12-vuotiaan lapsen vastauksia toisiinsa. Tutkimukseen saatiin yhteensä 25 saman perheen huoltajan ja lapsen molempien erikseen täyttämää kyselylomaketta. Vastaukset olivat samansuuntaisia keskenään, korrelaatio vastausten välillä oli suuri ja tilastollisesti merkittävä, paitsi kivun ja vamman yhteydessä. Vastausten välillä oli kuitenkin merkittävä tasoero, eli huoltajat arvioivat lastensa elämänlaadun matalammaksi lähes kaikilla elämänlaadun osa-alueilla lapsiin verrattuna. Tasoeron selittänee se, että vanhemmat ovat itse todennäköisesti vammattomia ja vaikka he kuinka hyvin tuntisivatkin lapsensa, CP-vamma ei ole vanhemmassa vaan lapsessa. Huoltajat kantavat luonnollisesti myös huolta lapsistaan ja näiden tulevaisuudesta. Tämä vaikuttanee tuloksiin. Näitä saman perheen lapsen ja huoltajan täyttämiä kyselyitä oli kuitenkin liian vähän, jotta tuloksia voitaisiin yleistää. Katoanalyysin avulla selvitettiin, oliko vastanneiden ja vastaamattomien välillä taustatekijöiden perusteella eroa siihen, ketkä vastasivat tai jättivät vastaamatta. Tilastollisesti merkittäviä taustatekijöitä ei kuitenkaan löytynyt ristiintaulukoinnissa (p>0.0078) tai t-testissä (p>0.073). Vastaamatta eivät siis näyttäneet jättävän ne huoltajat tai lapset, jotka ovat vaikeimmin vammaisia sen enempää kuin vamma-asteeltaan lievemmätkään. Vaikeimmin vammaisia oli kohderyhmässä kaiken kaikkiaan vähemmän. Vertailtaessa tutkimustuloksia aikaisempiin ulkomaalasiin tutkimuksiin, voidaan todeta, että tuloksissa on yhteneväisyyksiä, vaikkakaan samaa mittaria ei ole käytetty. CP-vammaisten lasten elämänlaadun on monissa tutkimuksissa todettu olevan hyvä. Dickinssonin ym. (2005) laajassa tutkimuksessa todetaan, että CP-vammaisen lapsen sosiaalinen ja psyykkinen hyvinvointi arvioitiin korkeaksi niin lapsen kuin huoltajankin arvioimanakin. (Dickinsson ym., 2005) Tämänkin tutkimuksen mukaan keskiarvojen ja keskihajontojen perusteella voidaan todeta, että CP-vammaisen lapsen ja huoltajan arviot elämänlaadusta olivat hyvät useilla eri osa-alueilla. Kipu heikentää tämän tutkimuksen mukaan elämänlaatua, näin on todettu myös monessa aikaisemmassa tutkimuksessa. Houlihanin (2004) tutkimuksessa todettiin, että karkeamotoriikan osalta vammaasteeltaan vaikeat tai erittäin vaikeat lapset kokivat huoltajien arvioimina usein esiintyvää kipua (Houlihan ym., 2004.) Tässä tutkimuksessa mukana oleilla lapsilla oli suurimalla osalla vamma-asteeltaan lievä vamma, joten tietoa tarvittaisiin vielä enemmän lapsilta, joilla on vaikea vamma-aste. Kipu nousee merkittäväksi tekijäksi myös useissa aikuisten CP-vammaisten elämänlaatututkimuksissa eli kivun merkitys näyttää nousevan mitä vanhemmaksi tullaan (Rosqvist, 2009.) Kyky osallistua ja olla osallisena, on todettu tärkeäksi tekijäksi niin toimintakyvyn kuin elämänlaadun kannalta monissa tutkimuksissa. CP-vamman ei tarvitse rajoittaa osallistumista, mutta se voi vaatia erilaisia keinoja, joiden avulla osallistumista voidaan edistää. (Davis ym ) Tämän tutkimuksen tulosten perusteella voidaan todeta samaa, osallistumisen esteet ja fyysisen terveyden rajoitteet heikentävät elämänlaatua. Yhteenveto Tutkimuksen tarkoituksena oli saada kokonaisvaltainen kuva CP-vammaisen lapsen elämänlaadusta ja siihen vaikuttavista tekijöistä. Elämänlaatu on käsitteenä laaja ja sen määrittely ja mittaaminen on hyvin haasteellista. Tämän tutkimuksen perusteella lapset kokevat elämänlaatunsa pääsääntöisesti hyvänä, vaikkakin osallistumisen esteet ja kipu saattavat heikentävät elämänlaatua. Suurin osa mukana olleista taustatekijöistä oli eri asiantuntijoiden tekemiä lääketieteelliseen diagnoosiin perustuvia luokitteluja. On selvää, että monet muutkin taustatekijät vaikuttavat elämänlaatuun. Jää pohdittavaksi, olisiko joillakin muilla tekijöillä, joita ei tutkimuksessa otettu huomioon, ollut merkitystä ja miten paljon?tutkimus toteutettiin kyselynä, jonka avulla tavoitettiin mahdollisimman suuri joukko vastaajia. Kyselylomaketutkimuksessa on kuitenkin väistämättä myös huonoja puolia. Miten vastaajat ovat ymmärtäneet ja tulkinneet kysymykset? Vaikeasti vammaiset

11 CP-LEHTI 2013:4 TIEDE & TUTKIMUS 11 lapset eivät ole mitä todennäköisimmin pystyneet itse vastaamaan. Miten heidän äänensä voi saada kuuluviin? Tutkimuksesta saatuja tuloksia voidaan hyödyntää esimerkiksi CP-vammaisten lasten kuntoutussuunnitelmia laadittaessa ja tukitoimenpiteitä arvioitaessa. Kipuun ja vamman aiheuttamaan vaikutukseen sekä osallistumismahdollisuuksien parantumiseen on jatkossa hyvä paneutua entistä enemmän. Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää myös elämänlaadun muutosten arvioinnissa. Kyselylomake voi toimia hyvin myös keskustelun avaajana luottamuksellisessa ilmapiirissä. Tutkimuksesta saatuja tuloksia voidaan toivottavasti hyödyntää jatkossa myös muidenkin vammaryhmien kohdalla. Tutkimusaihe on tärkeä ja kiinnostava ja niinpä tutkimuksen tekeminen onkin vienyt mennessään. Olen aloittanut samasta aiheesta väitöskirjatyön tekemisen.tarkoituksena on laajentaa elämänlaatututkimusta kartoittamalla tilanne koko Suomen tilannetta ja selvittää muun muassa onko elämänlaadussa alueellisia eroja ja miten tutkimustulokset ovat globaalisti vertailtavissa samalla mittarilla tehdyissä tutkimuksissa. Väitöskirjatyössä tulen myös tutkimaan sitä, miten elämänlaadun käy silloin kun lapsuus jää taakse ja murrosikä tekee tuloaan.tulokset antavat vielä hetken odottaa itseään. Dickinson H, Parkinson K., Ravens-Sieberer U., Schirripa G., Thyen U., Arnaud C., Beckung E., Fauconnier J., McManus V., Michelsen S., Parkes J. & Colver A Self-reported quality of life of 8 12-year-old children with cerebral palsy: a cross-sectional European study, Lancet 369 (9580), Eliasson, A.C., Krumlinde- Sundholm L., Rösblad B., Beckung E., Arner,M., Öhrvall, A.M. & Rosenbaum P The manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: Scale development and evidence of validity and reliability Developmental Medicine and Child Neurology 48 (7), Hidecker, M Communication activity and participation research. Developmental Medicine & Child Neurology, 52 (5), Houlihan, M., O Donell, M., Conaway, M & Stevenson, R Developmental Medicine & Child Neurology, 46 (5), ICF 2004: WHO, STAKES (ICF) Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveydenkansainvälinen luokitus, Ohjeita ja luokituksia 2004: 4. Alkuperäisteos: International Classification of Functioning, Disability and Health, WHO Käännös Stakes. Jyväskylä: Gummerus. Mäenpää, H., Varho, T., Forsten, W., Autti-Rämö, I., Pihko. H., Haataja. L. Hajanaisista käytännöistä yhtenäisiin suosituksiin CP-lasten kuntoutuksessa. Suomen Lääkärilehti 34, Palisano, R., Rosenbaum P. & Walter D Development and reliability of a system to classify gross motor function in chidren with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child neurology. 39 (4), Rosqvist E, (toim.) Lehtonen, H., Kallinen, M. & Airaksinen T CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ikääntyminen. Invalidiliiton julkaisuja.r.24. Lähteet Apajasalo,P.1997.Kouluikäisten lasten terveyteen liittyvän elämänlaadun mittaaminen. Helsingin yliopisto. Lastentautien laitos. Väitöskirjatyö. Burns TM, Graham CD, Rose MR, Simmons Z, Quality of life and measures of quality of life in patients with neuromuscular disorders. Muscle Nerve 46, Davis, E., Shelly, A., Waters, D., Mackinnon, A., Reddihough, D., Boyd, R. & Graham, K Quality of life of adolescents with cerebral palsy: perspectives of adolescents and parents. Developmental Medicine & Child Neurology, 51 (8), Saarni, S & Pirkkola, S Psykiatristen potilaiden elämänlaatu. Duodecim 126 (19), Waters, E., Davies, E., Boyd, R., Reddinhough, D., Mackinnon, A., Graham, K.H., Lo, S.K., Wolfe, R., Stevenson, R., Bjornson, K., Blair, E. & Ravens-Sieberer, U Cerebral Palsy Quality of Life Quoestionnaire for Children (CP QOL-Child) Manual. Melbourne. Deakin University. WHO World Health Organisation. Quality of life instrumenst. The WHOQOL-100 and WHOQOL- BREF: WHOQOL-BREF. (Luettu ).

12 12 TUTKIMUS & TIEDE CP-LEHTI 2013:4 Itsemääräämisoikeuden toteutumisessa on vielä parantamisen varaa Yksilölähtöinen ajattelutapa on oikea suunta Teksti:Mia Hemming Vähäinen itsemääräämisoikeus saattaa kaventaa vammaisten arkielämää. Erilaiset läsnä olevat valtasuhteet voivat hyvästä tahdosta huolimatta heikentää tunnetta oman elämän hallinnasta. Tutkija, YTT Susan Eriksson toivoisi, että palveluja tarjoavat tahot miettisivät, miten voisivat osallistaa asiakkaita itseään koskeviin päätöksiin. Esimerkiksi palveluyksiköissä helposti noudatetaan tiukasti päivää rytmittäviä aikatauluja. Yksikkö on henkilökunnalle työpaikka, ja aikatauluilla määritellään heidän työpäivänsä kulkua. Asiakkaiden pitää herätä ja syödä tiettyihin aikoihin, jolloin he voivat tuntea itsemääräämisoikeuden puutetta omaan elämäänsä. Työntekijät ovat toki läsnä asiakkaita varten, mutta käytännön järjestelyt tuovat mukaan hierarkkisen valtasuhteen, tutkija Eriksson Kehitysvammaliitosta sanoo. Eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunta on kannattanut laitosten hallittua hajauttamista. Laitoshoito rajattaisiin vain henkilöihin, jotka ovat kaikkein vaikeimmin vammaisia. Henkilöihin, jotka tarvitsevat jatkuvaa ympärivuorokautista hoivaa ja tukea. Muutosprosessi kohti itsenäistä tuettua asumista ja asumista pienissä yksiköissä on käynnissä. Mutta laitosmaiset piirteet voivat siirtyä pieniin yksiköihin - kohta tiukat säännöt määrittävät taas päivien kulkua. Sillä työntekijät ovat ammattilaisia myös pienissä yksiköissä ja kantavat mukanaan institutionaaliseen valtaan liittyviä piirteitä. Pienet yksiköt ovat kuitenkin toki parempia kuin laitokset. Esimerkiksi Yhdysvalloissa on havaittu, että mitä vähemmän on asukkaita, sitä enemmän on mahdollisuuksia toteuttaa itsemääräämisoikeutta. Asiantuntijavaltaan tulisi kiinnittää huomiota jo tulevien työntekijöiden koulutuksessa. Jotta ei pääsisi kehittymään minä tiedän sinun ongelmasi ja minä ratkaisen ne -asennetta. Sen sijaan työntekijöiden tulisi kuunnella asiakkaiden toiveita ja ottaa ne vastaan. Paremmin tietäminen yli asianosaisen Hierarkkisesta asennoitumisesta eroon pääseminen vaatii paljon työtä. Muut perheenjäsenet saattavat päättää niin isoista kuin pienistä asioista Osa vammaisista elää lähipiirinsä varassa toimintaympäristönsä painottuen kotiin ja sosiaalisten suhteiden lapsuudenperheeseen. Heidän elämänpiirinsä liikkuma-ala saattaa olla kaventunut lähipiirin tekemien ratkaisujen seurauksena. Susan Eriksson tietää, että myös lähipiirin ihmiset saattavat syrjäyttää vammaisen henkilön oman elämänsä päätöstentekijän paikalta. Esimerkiksi vanhemmilla voi olla aika määräävä ote tärkeissäkin asioissa kuten opiskelupaikan valinnassa tai seurustelusuhteen aloittamisessa. Läheiset saattavat päättää arjen kulusta - koska lähdetään kaupungille, kävelylle, kesämökille. Läheiset ovat suureksi tueksi, mutta he voivat tiedostamattaan myös loukata itsemääräämisoikeutta. Läheiset ihmissuhteet voivat siten olla ristiriitaisia, Eriksson miettii. Niin perheissä kuin laitoksissa asukkaan olisi hyvä päästä vaikuttamaan esimerkiksi siihen, mitä syödään. Ja päättää, mitä pukee päällensä. On vaikea muuttaa totuttuja tapoja varsinkin, kun niillä tarkoitetaan hyvää. Nykysukupolvi saattaa helpommin ottaa itsemääräämisoikeuden huomioon, kun siitä on ruvettu jonkin verran puhumaan.myös palvelujärjestelmän ammattilaiset voisivat tukea perheitä niin, että itsemääräämisoikeus toteutuu. Esimerkiksi itsenäisyydestä haaveileva nuori voisi saada heiltä apua pyrkimyksilleen päästä irti vanhempien määräysvallasta. Olen ymmärtänyt, että ammattilaiset mielellään tekisivätkin yhteistyötä perheiden kanssa.

13 CP-LEHTI 2013:4 TUTKIMUS & TIEDE 13 Tulot rajaavat vaihtoehtoja Myös tulot vaikuttavat siihen, pystyykö vammainen henkilö tekemään elämästään itselleen mieleisen. Pelkästään perustarpeiden tyydyttäminen on aika kapea näkökulma, jos ajatellaan sen riittävän itsemääräämisoikeuden toteuttamiseen. Susan Eriksson muistuttaa, että mitä enemmän on taloudellisia resursseja käytettävissään, sitä enemmän on valinnan varaa. Vastaavasti jos asuu kotona ja taloudelliset päätökset tekee joku toinen, on henkilöllä vähemmän itsenäistä päätösvaltaa, Eriksson huomauttaa. Perustuslain mukaan kaikilla on oikeus työhön ja toimeentuloon, joista vammaisten kohdalla toteutuu usein vain jälkimmäinen. Työ olisi paitsi keino vahvistaa osallisuuttaan yhteiskuntaan, myös kohentaa toimeentuloa. Työyhteisön, mielekkään tekemisen lisäksi palkansaajana oleminen tukee hyvinvointia. Myös etuisuuksilla, joihin on oikeutettu, voi parantaa toimeentuloaan. Esimerkiksi erityisravintokustannuksiin ja ylimääräisiin vaatekustannuksiin on mahdollista saada tukea. Ihmiset eivät kuitenkaan osaa hakea heille kuuluvia etuuksia, jos he eivät niistä tiedä. Sitä vähemmän he tietävät, mitä heikoimmin vammaispalveluista on tiedotettu. Aina ei myöskään laadita palvelusuunnitelmaa velvoitteesta huolimatta. Tällöin jää enemmän oman tai lähiomaisten aktiivisuuden varaan ottaa asioista selvää. Kukin on oman elämänsä paras asiantuntija Itsemääräämisoikeudessa on siis kyse siitä, että lainsäädännön puitteissa voi itse päättää omista asioistaan ja tekemisistään. Niinkin yksinkertainen asia kuin veeseessä käyminen saattaa olla vammaisen henkilön kohdalla jonkun ulkopuolisen ihmisen päätettävissä. Susan Eriksson sanoo, että isoissa kysymyksissä koetellaan itsemääräämisoikeutta perustavanlaatuisiin ihmisoikeuksiin liittyvissä asioissa. Vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeuden toteutumiseksi Susan Eriksson kaipaisi lisää tietoa vammaisuudesta ja vammaisista henkilöistä. Hän toivoisi asenteellista muutosta, jotta vammaiset nähtäisiin samanlaisina ihmisinä kuin ei-vammaiset. Esimerkiksi oikeuden toteutumisessa ylempien asteiden koulutukseen, asuinpaikkansa valitsemiseen ja perheen perustamiseen on paljon puutteita. Vammaiset henkilöt eivät pääse aina tekemään tällaisissa peruskysymyksiä itse päätöksiä, Eriksson selvittää.hän kuitenkin iloitsee siitä, että työskentelyssä vammaisten kanssa on tavoitteeksi otettu entistä enemmän yksilölähtöinen ajattelutapa. Sen mukaan myös vammainen ihminen on itse oman elämänsä paras asiantuntija. Yksilölähtöisyys on kansainvälisesti nousussa, ja se näkyy niin ideologisesti kuin ammatillisessa asiantuntijuudessa. Ammattilaiset tekevät enenevässä määrin yksilölähtöistä työtä, jota voidaan kutsua jo normiksi. Lähdetään liikkeelle henkilön tarpeista ja pyritään vastaamaan niihin. Työntekijät ovat myös itse kritisoineet hierarkkista valtasuhdetta ja ovat halunneet muuttaa työskentelyään siltä osin. Parhaillaan on meneillään kokeiluhanke, jossa lisätään kehitysvammaisten henkilöiden valinnanvapautta ja vaikutusmahdollisuuksia liittyen tukiin ja palveluihin. Hankkeessa kokeillaan niin sanottua henkilökohtaista budjetointia, jota on toteutettu sosiaalihuollon asiakkaiden parissa noin kymmenessä teollisuusmaassa. Henkilökohtaisessa budjetoinnissa asiakas saa itse määritellä tarpeensa, ja palvelut järjestetään hänen toiveidensa mukaisesti. Siinä käytetään menetelmänä niin sanottua yksilöllistä elämänsuunnittelua kerryttämään tietoa henkilön omista >>>

14 14 YHTEISKUNTA CP-LEHTI 2013:4 ajatuksista ja toiveista.iso-britanniassa toteutettavasta henkilökohtaisesta budjetoinnista on otettu mallia, ja sitä kokeillaan Suomen olosuhteisiin. Olen mukana hankkeessa tutkimassa missä määrin henkilökohtaisessa budjetoinnissa voi vammaisten itsemääräämisoikeus toteutua. Arvioin, miten vammaisten kanssa työskennellään ja otetaan heidän toiveensa huomioon. Henkilökohtaisessa budjetoinnissa henkilö saa määrätä, millainen tuki ja millaiset palvelut häntä parhaiten palvelevat. Henkilökohtainen budjetointi perustuu järjestelmän läpinäkyvyyteen. Henkilö tietää, paljonko rahaa hänellä on sosiaalihuoltojärjestelmän piirissä käytettävissään. Tällöin hän voi järjestää tukensa ja palvelunsa itselleen mielekkäällä tavalla voidakseen elää omannäköistään elämää. Lähteitä: Marika Ahlstén, Henkilökohtainen budjetointi mahdollisuus yksilöllisiin ratkaisuihin. Vammmaispalvelujen käsikirja.sosiaaliportti.fi/ Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL Mervi Niemelä, Ihmisarvo ja itsemääräämisoikeus. assistentti.info/kynnys ry L I I K U N T A M A A Helena Ahponen, Vaikeavammaisen nuoren aikuistuminen. Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 94, Kelan tutkimusosasto, Markku Niemelä, Krista Brandt (toim.), Kehitysvammaisten yksilöllinen asuminen. Pitkäaikaisesta laitosasumisesta kohti yksilöllisempiä asumisratkaisuja. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2007:73. 1 lipuke / hlö / vierailu

15 CP-LEHTI 2013:4 KEHONKUVA Ei sitä huomaa ennen kuin tanssii 15 Syntymävamma, selkävamma, oikean puoleinen vamma. Muttei CP-vamma. Siinä nimityksiä, joita olen tanssitunneilla sanonut opettajille vaikeiden tai mahdottomien liikkeitten aikana. Sanominen helpottaa oloani ja selittää kömpelyyttä. Kyse ei ole mistään kilpa- tai esiintyvistä ryhmästä, mutta peilin edessä tanssivista harrastajista silti. Sitä ennen olen ehtinyt lumoutua stereoiden paukkeesta ja mukaansa tempaavista koreografioista. Parhaita lapsuusharrastuksiani oli Abban esittäminen kaverin kanssa. Vauhdikkaat tanssit, esimerkiksi hiphop ja afro, sujuvatkin suurimmalta osalta hienosti. Liike on nopea ja voimakas, ja molemmat puolet vartalosta toimivat melko symmetrisesti. Mutta kun oikeasti siirrytään tanssimaan Abbaa vaikkapa musikaalitanssissa, olen pulassa. Mitä kauniimpaa tanssia haetaan, mitä erillisempiä ruumiinjäsenten liikkeet ovat, sitä hankalammaksi ja rumemmaksi liikkeeni koen. En pysty tekemään pientä piruettia oikealla jalalla, en pysty heilauttamaan jalkaa puolta metriä lattiasta. Tankotanssi on täysin pois laskuista. Tätä kyvyttömyyttä, jopa mahdottomuutta, ei ole helppo niellä. Eikä sitä kerralla ja lopullisesti koskaan nielekään. Se että puhuisin tuntemattomalle opettajalle tai tanssikaverille heti CP-vammasta, tuntuu liioitellulta. Vammani ei näytä harjaantumattoman silmään CP-vammalta. Tuskin sanominen olisi itselleni ylitsepääsemätöntä, mutta hienoisen järkytyksen asian kertominen voi aiheuttaa. Tanssi paljastaa Minulla on spastinen hemiplegia oikealla puolen kehoa. Olen usein kuullut ihmisiltä kommentin eihän sitä kukaan edes huomaa. Se tietysti kohottaa itsetuntoa. Tanssi kuitenkin paljastaa kehosta kaiken. Onhan näitä elokuvia itseään piiskaavista ballerinoista. Harrastajastakin on helppo erottaa vahvuudet: vaikkapa rytmitajun, heittäytymiskyvyn, lihaskunnon. Mutta se näyttää myös kehonkielen epävarmuuden, koordinaation puutteen ja liikuntavamman. Aloin harrastaa tanssia enemmän vasta muutama vuosi sitten. Aiemmin olin ajatellut vammani estävän tunnit. Innostus kuitenkin kasvoi, kun kokeilin paljon parjattua muotilajia zumbaa. Vähitellen uskaltauduin osallistumaan saman tanssikoulun järjestämille aikuisten rennoille tanssitunneille. Yllytyshulluna harrastan myös afrotanssia taitavien harrastajien kanssa. Parhaimmillaan saan tanssista suuria elämyksiä, jotka syntyvät, kun rytmikäs musiikki, salillinen tanssijoita ja omat liikkeet ovat yhtä. Siitä saa myös hyvän kunnon ja kivan vartalon. Tasapainon kehittymisestä on paitsi iloa, myös apua liikkeiden hallinnassa normaalielämässä. Tanssiviikonloput muualla Suomessa ovat huikeita.mutta sitten: ottaa lujasti luonnolle, kun hyvän tunnin jälkeen näkeekin huvin vuoksi kuvattuja videoita. Mieli läsähtää. Vaatekaupan sovituskopissa tulee usein sama tunne. Kuinkahan monta kertaa olen todennut tanssikaverille harmistani, kun en pysty uljasta afrohyppyä tekemään. Tiedän että olisin aika hyvä, on rytmitajua ja esiintymishalua, mutta kun en vamman vuoksi pysty. Selittelyllä paikkaan kolhiintunutta itsetuntoa. Antaa valitusvirren jatkua: tulehdukset iskevät. Tätä kirjoittaessani olen kärsinyt ennätykselliset neljä viikkoa hartioiden, alaselän ja alaraajan jumeista. Välillä ovat lihakset tukossa, välillä kipeä selkähermo estää istumisen ja melkein makaamisenkin. Tanssitunnit on kielletty, kuntosalille ei ole asiaa, puutarhatyöt forget it.tulehdus on johtunut siitä, että innostuin talven sairastelun jälkeen liikkumaan. Varovaisesti, mutta sittenkin liikaa. Onko ihme jos kirosanat lentävät? Fysioterapia kannatteli Sain fysioterapiaa kotona tutulta ammattilaiselta kerran viikossa, vauvasta 15-vuotiaaksi. Oikeaa akillesjännettäni pidenettiin leikkauksella ennen kouluunmenoa. Vammaa tarkkailtiin poliklinikkakontrolleissa. Lapsena saatoin esitellä kavereille sormien liikkumista vasten tahtoa peilikuvina. Se tuntui

16 16 KEHONKUVA CP-LEHTI 2013:4 kavereista jännittävältä. Leikkien katkaiseminen jumppatädin tullessa harmitti kuitenkin joka kerta. Olen monesti miettinyt, millaiselta näyttäisin jos lääkintävoimistelua (nyk. fysioterapiaa) ei olisi ollut. Kuinka koukussa oikea jalkani ja käteni olisivat? Uskoakseni lääkintävoimistelu voi vuosia jatkuessaan parantaa liikeratoja merkittävästi. Opin tekemään vastaliikkeitä eli ojentamaan käsivartta tervehdyttäviin suuntiin, venyttämään nilkkaa, sain hyvät vatsalihakset. Parhaalta tuntui, kun tunnin loppupuolella jumppari venytti nilkkaani voimakkaasti oikeaan asentoon. 15-vuotissyntymäpäivän jälkeen, kun hoitoni olisi siirtynyt aikuispuolelle, yksikään lääkäri ei ole lähettänyt postissa tiedotetta viisivuotiskontrolleista. Kukaan ei ole muistuttanut jumppaliikkeiden tai kengänkorotusten tärkeydestä, lähimpiä ihmisiä lukuun ottamatta. Jumppatätiä olen nähnyt vuosien varrella perhejuhlissa. Kaikki tämä on tietysti lisännyt normaaliuden tunnetta. Olen ilmeisesti niin lievästi vammainen, että pärjään itse. Juuri tällä hetkellä jäykkyyden vaivatessa en kuitenkaan panisi pahakseni, jos saisin fysioterapiaa ja lihaksia rentouttavaa lääkettä välittömästi.joudun kuitenkin odottamaan lääkäriaikaani vähintään sen pari viikkoa mitä muutkin. Valtion kustantamasta fysioterapiasta en voi enää edes unelmoida; se kuuluu kipeimmille. Erityinen joukko Tunnistan toisen CP-vammaisen kadulla välittömästi. En arvaile, onko henkilö loukannut jalkansa, niin kuin minulta usein kysytään. Näen että kävely on muusta syystä jäykkää. Kun etsin netistä lisätietoa skolioosista ja liikunnan aiheuttamasta ylirasituksesta, minut yllätti jälleen kerran wikipedia-tieto Suomessa on arviolta 6000 CP-vammaista. Luku tuntuu syystä tai toisesta todella pieneltä.tuohon 6000:een kuuluvat kuitenkin tällä hetkellä elävät lapset, aikuiset ja vanhukset.olen osa noin erityistä joukkoa. Kun vammani on lievä, tunsin olevani todella erityinen ja myös onnekas. En hurskastele, etteikö vamman lievyys olisi ollut suuri kiitollisuuden aihe. Minä voin vamman peittää, näyttää aika normaalilta. Nimenomaan näyttää. Silti tätä kirjoittaessa tunnen todellakin olevani CP-vammainen. Onko mitään mitä voin tehdä kunnolla? Muistan ranskalaisin viivoin toinen toisensa perään riepovampia fyysisiä hankaluuksia, henkisistä puhumattakaan. Jos kroppani olisi juuri nyt hyvävointisempi ja tanssijan itsetunto lähes ammattilaisen tasolla, teksti olisi todennäköisesti huolettomampi. Aina vammaa ei tiedosta. Vaikka julkisen jutun kirjoittaminen on terapiaa, loputtomiin murheitaan ei ole hyvä listata ja kaivella. Me 6000 olemme CP-vammaisia lopun ikäämme. En saa spastisuutta itsestäni pois. Olen sopeutunut kävelemään jatkuvasti varovaisesti, kantamaan juomalasit pöytään yksi kerrallaan, nukkumaan sivuttain monta tyynyä jalan alla. Tanssitunneilla yritän muistaa kääntää lantiota myös toiseen suuntaan. Lupa olla pingottamatta Liioittelua olisi yrittää tukea muita CP-vammaisia ylevillä johtopäätöksillä, kuten Vamman vuoksi olen vahvempi ja hyväksyn itseni tällaisenaan. Ei asia ole näin ruusuinen; pikemmin saatan olla turhautunut. Tiedän toki vaikeita sairauksia, jotka parhaimmillaan opettavat elämisentaitoa. En ihmettele, jos CP-vammainen kokee sietävänsä vastoinkäymisiä paremmin juuri vammansa takia. Monet, monet sairaudet ovat huomattavasti raskaampia läpikäydä, joten mikä hätä tässä on? Kuitenkin minulle on ollut vanhemmiten helpotus luopua liiasta sitkeydestä. Sitkeys on hyvä ominaisuus sopivasti annosteltuna, mutta vaativuuteen yhdistettynä uuvuttaa ihmisen. En nauti sankarivammaisten tarinoista, joissa Vammainen ui yli Englannin kanaalin tai soittaa pianokonserton. Välillä kykenen olemaan ihan rehellisesti keskinkertainen, tanssimaan viikonloppukurssilla ihan jees. Silloin ei tarvitse monta päivää miettiä, osasinkohan siellä mitään tosi hyvin. Kannattaa myös muistaa, että vamman kanssa syntyessä saa etuoikeutetusti luvan kieltäytyä. En ole koskaan joutunut miettimään, minkälaisen balettimekon ostaisin tai kuinka monta kärrynpyörää heittäisin, kun tanssitunneilla kokeillaan breakdance-liikkeitä. Ei kuulu repertuaariini. Enhän edes tiedä, miltä tuntuu pysyä pystyssä oikealla jalalla. Minna Peltola Kirjoittaja on toimittaja.

17 CP-LEHTI 2013:4 UTOMLANDS 17 Leo Leppäläs album Annika Nyman och Leo Leppälä vid slottet Stockholmsresa Fredag Flygresan gick mycket bra till Arlanda. När vi kom till Arlanda så stod en gul liftbil såg jag från planet som jag kände igen ifrån 90- talet. En mycket snabb man kom och tog oss från flyget, via hissen vidare till tåget till Stockholm. Det var en upplevelse i sig att man kan ta tåget. Inger, en assistent på servicehemmet, var som en snigel mot han!! Gun-Lis hade inte varit till Stockolm förut, det låter helt otroligt i mina öron. Gun-Lis tyckte om resan tror jag. Gun-Lis var min assistent och hjälpte mest mig 80 %, men tolken Annika hjälpte också till. Hotellet är fint och ligger vid Hötorget. Hotellet är nära centralen. Våra rum var bredvid varandra och mitt rum var bra och wc kunde vara större med tanke tre personer ska rymmas in där. En idé som jag kom på nu är att vid wc kan det vara 2 krokar för bältet och en hand dusch. När vi kom ner från rummet så kände vi hungriga så vi gick till restaurangen på lunch. Vi läste menyn, där var olika sallader och jag tog en korvsallad för jag tänkte att den var lätt att äta men tji fick jag för det var bara sallad med en korv och en mycket god senap. Den var tjuven för magen tror jag. Sedan vi funderade på kvällen och vi beställde en taxi för det var långt till teatern från hotellet, och det var så kallt på kvällen när vi skulle åka till hotellet. Annika sa att FPA inte betalar tolkens biljetter till teater för jag behöver inte tolk till det, och de har rätt. Sen gick vi mot Hötorget och där var fullt med folk och sen gick vi mot Plandan och jag såg 5 skyskrapor, jag såg uppåt mot de. Klockan 18 åkte jag med Gun-Lis till teatern med en liten invataxi som var mycket härlig att åka längre med. Teatern började med lärljungarna som var utanför Jerusalem och man fick följa Jesus under påskveckan, från måndag till lång fredag. Jag saknade söndagsglädjen när Jesus uppstod. För det är kristendomens stjärna. Annars det var mycket bra. Man fick följa Judas när han sa att han kände inte sin vän och man fick ser när Judas och hängde sej. Före det så var Judas till överprästen som hade många damer som låg i badkar fullt med pengar. Judas ville inte ha pengar. Jag tycker bäst om när Jesus sjöng till Gud i Getsemane. För man kan höra hur Jesus hade sin kamp med sin far. Jag har den cd på engelska.

18 18 UTOMLANDS CP-LEHTI 2013:4 Stocholms smalaste gränd Lördag den Vi kom upp kl 8.30 och gick ner till en mycket härlig frukost, vi satt en och en halv timme och åt och bara njöt. Jag tog yoghurt med mysli, sen fick Gun-Lis ta åt sig. Jag tog en fisktallrik och en skiva limpa och svenskt kaffe, och det gick att dricka! Nej, jag är inte sjuk för att jag tyckte om svenskt kaffe!! Vi klarade oss med den frukosten hela dagen. Frukostsalen är som en innergård med högt i tak. Sen gick vi mot Gamla stan, jag viste inte vart vi gick och inte Gun-Lis heller. Annika var vår guide. Jag kände igen mig när vi såg riksdagshuset och jag har varit till den delen av Stockholm, men inte så nära riksdagshuset. Vi gick mot slottet och vi gick upp för en mycket tung backe, väl uppe, stod vi på samma plats som Victoria och Daniel stod när de gifte sig. Jag tror att det var något stort för Gun-Lis, för hon sa att hon har sett på tv från Stockholm från Viktorias och Daniels bröllopet. Jag tänkte att nu vill Gun-Lis reta mej för en viss lilla Anna. Jag sa inget åt Gun-Lis, men jag kände det. Jag tror att kungen var där på slottet för flaggan var uppe på taket på slottet såg jag. Vi gick runt slottet och det var kullerstenar omkring slottet men det gick att komma fram. Vi gick mot borggården och där funderade vi om man kan gå in där. Annika gick och frågade medan vi väntade stod vi och såg på vakterna som gick av och an på borggården och Gun-Lis sa vilket jobb han har. Det är för turister väl, jag tror det. Sedan gick vi in i slottet igenom lång gång med stora vita statyer och det var fina och jag tänkte på Rom eller på Vatikanen. Slottet har 2 hissar. Vi var först till fest våningen, där har kungen haft sina middagar för personer som är på stads besök. De fick säkert inte så god peppar biff som jag åt på kvällen. De får för fin mat för våra smak tror jag. Vi gick runt och såg, alla salar såg nästan likadana ut i mina ögon. Men ett rum var modernt inrett och i det rummet kan folket få träffa kungen och Silvia, jag tänkte inte på det då. Jag och Gun-Lis kände igen rummet där kungen berättade om bröllopet. Vi åkte ner en våning och där var de gamla kungarnas salar, i nästan alla rum såg man att någon kung har bodde där, men 2 rum såg ut som att rummen var från ett hem från talet. Vi gick till skattkammaren via en annan hiss. Det var inte så intressant för mig, men för Gun-Lis var det mycket intressant. En grupp från Österbotten var där och en man kände igen mig från Vasabladet, men vi kände inte mannen. Sedan fortsatte vi vår promenad i Stockholm. Vi gick igenom Gamla stan och vi gick i en gränd som är mycket smal och smutsig. Där gick vi och bara njöt och såg oss omkring. Vi såg kanske Stockholms smalaste gränd. Jag rymdes in där just och just. Vi blev törstiga så vi gick till ett café och där jobbade en man som hjälpte mig in. Det var ett mycket litet och smutsigt ställe. Jag tyckte att jag kände igen mannen på ett konstigt vis. Nu vet jag vet vem mannen liknar, Zafar, en vän. Mot eftermiddagen så vi gick till Åhlens och såg. Och sen vi gick och växlade pengar till kvällen. Vi gick runt Stockholms gator för att hitta någon restaurang men alla var fulla med folk. Vi gick och gick och sökte någon restaurang. Till slut fann vi en restaurang och det var mycket skönt att få komma in värmen. Jag tog en peppar biff och vitlökspotatis som var så god och en halloncider, jag har inte druckit så gott cider förr. Av Leo Leppälä Rättad av Annika Nyman

19 CP-LEHTI 2013:4 NV-JÄRJESTÖT 19

20 20 NV-JÄRJESTÖT CP-LEHTI 2013:4