Teksti on purettu videolta, jossa Alzheimerin tautia sairastava herra kertoo itsestään, arjestaan ja sairaudestaan.

Transkriptio

1 Teksti on purettu videolta, jossa Alzheimerin tautia sairastava herra kertoo itsestään, arjestaan ja sairaudestaan. Minä ja Alzheimer Minä olen 79-vuotias mies. Minua pyydettiin kertomaan vähän siitä, millaista on olla muistisairas. Eli siis omasta kokemuksesta. Sain diagnoosin Alzheimerin sairaudestani kaksi vuotta sitten. Olen sen jälkeen saanut lääkitystä, jonka toivotaan hidastavan oireita. Valitettavasti ei ole vielä löytynyt niitä ihmelääkkeitä, jotka pysäyttäisivät taudin kulun tai palauttaisi aivot ennalleen. Ennen neurologin diagnoosia minulla oli kyllä oma aavistukseni ja huoli sairaudesta jo parikin vuotta. Mutta tyypillistä kyllä tutkimuksiin hakeutuminen ikään kuin hakkasi vastaan. Ajattelin, että siinä menee sitten ajokorttikin. Hoidon alkuun pääseminen oli aika hidasta mm. sen vuoksi, että sydämentahdistimen takia magneettikuvaus ei ollut mahdollista. Onneksi Turussa on varmaan maan paras PET-kuvaustekniikka, jonka avulla aivot lopulta saatiin kuvattua. Asioiden muistaminen ei meinaa oikein onnistua. Ennenhän tällaisten ikäihmisten muistamattomuus sivuutettiin sillä, että todettiin että ne nyt ovat sellaisia kalkkiksia. Siihen olen varmaan itsekin aikoinaan syyllistynyt. Minulle lukeminenkaan ei enää ole ihan helppoa, ainakaan ääneen lukeminen. Toki luen sanomalehden säännöllisesti ja aikakauslehdet vielä menettelevät, mutta romaanien luku on käynyt vähiin. Muistisairaus tuo arkipäivään mukanaan sen, että moneenkin kertaan kuullut asiat kuten vaikka sovitut tapaamiset pakkaavat unohtumaan. Sen takia kuljen usein muistikirja tai allakka kädessä. Kalenteri on ehdoton asia: Heti vaan siihen merkintä, kun täytyy muistaa joku tuleva tapahtuma. Myös taaksepäin katsellessa samoista merkinnöistä on tosi paljon hyötyä. Ne ovat vähän kuin päiväkirja tai lokikirja, josta voi myöhemmin hakea muistin tukea. Sanoista ei voi todeta yksinkertaisesti, että ne häviäisivät muistista. Ne eivät vaan aina löydä perille. Jo kuuluisa Arvo Ylppö aikanaan sanoi, että kyllä juoksupoika siellä aivoissa

2 on jo asialla, mutta kun se on niin hidas. Tiedän hyvin mitä olen yrittämässä saada sanotuksi, mutta jossain on tiesulku ja sen kiertäminen vie aikansa. Se on äärimmäisen kiusallista ja haittaa jutustelua varsinkin isommassa porukassa. Tutussa pienessä seurassa ilmiö ei aina tule lainkaan esille. Tässä tarvitaan puhekumppanin kärsivällisyyttä ja jonkinlaista koeammuntaa. Toinen voi yrittää ehdotella sanoja, jotka ehkä juuri sillä hetkellä ovat haussa. Jonain toisena kertana sama sana ei ehkä aiheuta mitään ongelmaa. Tästä sanojen katoamistempusta seuraa se, että nykyään sitä pyrkii vaistomaisesti välttämään tilanteita, joissa ajatus voi jäädä kesken tai sanat puuttuvat. Ei ole yhtään kivaa tunnustaa, että nyt en muista mitä olin sanomassa. Jos olen ennen ollutkin vilkas seuramies, niin nykyään olen mieluummin kuunteluoppilas. Jollei vaimo olisi aina patistelemassa minua liikkeelle, jäisin kovin mielelläni kotiin seurustelemaan telkkarin kanssa. Se kun ei odota kommentteja. Mutta kamalan hyvä on, jos joku hätistää ylös, ulos ja lenkille kuten Tarvajärvi aikoinaan telkkarissa paasasi. Ja ystävät ymmärtävät yleensä odottaa ihan kiltisti hitaampaakin puhujaa. Ystävien kanssa seurusteleminen jatkuu. Olemme kuulleet, että se on yhtä tärkeää kuin säännöllinen lääkitys. Siis se, että on edelleen ihmisten kanssa tekemisissä. Vastaavasti kuin että oma sanominen on vaikeampaa kuin ennen, on myös tuo kuullun ymmärtäminen joskus vähän tukalaa. Ei siis mene jakeluun niin sanoakseni. Ei auta muuta kuin pyytää, että sanos vielä uudestaan. Ei se ole pelkästään korvista kiinni, vaikka niissäkin alkaa olla toivomisen varaa. Keskustelukumppanin ei kuitenkaan tarvitse välttämättä korottaa ääntään. Parempi on sanoa rauhallisesti sama asia uudestaan samoin sanoin. Tai jos vaikka löytyisi joku helpompi tapa sanoa sama asia. Yksi arkipäivän asia, mikä on mullistanut elämämme, on tavaroiden niin sanottu katoaminen. Meillä kuten varmaan jokaisen muistisairaan kotona kuluu paljon aikaa siihen, että haetaan milloin avaimia, milloin lompakkoa, milloin kännykkää tai silmälaseja. Puhumattakaan että haetaan vähemmän tavallisia tavaroita. Välillä tuntuu ihan siltä, että minulla on sivupersoona, joka asettelee tavaroitani mielensä mukaan ja sitten minä joudun niitä epätoivoisesti hakemaan. Se pahuksen sivupersoona on jättänyt farkut ja villapaidat

3 ihan vääriin kaappeihin ja laatikoihin. Vaimo jo suunnittelee tarroja hyllyihin ja laatikoihin, jotta yritettäisiin samalla tavalla pitää järjestystä yllä ja löytää tarvittava. Tavaroiden hakemisessa on usein kysymys siitä, että en sairauden takia lainkaan tunnista eli aivot eivät rekisteröi sitä tavaraa, mitä olen hakemassa. Se menee niin kuin ohi tai oikeastaan minä kävelen sen ohi. Jo ennen diagnoosia meidän perheessämme oli tapana laskea leikkiä, että ufomiehet tulivat taas asialle. Oltiin haettu jotain tavaraa kissojen ja koirien kanssa ja hetken päästä se saattoi löytyä mistäs muualta kuin juuri sieltä mistä pitikin. Ufoukot olivat siis palauttaneet sen paikoilleen. Haen usein tavaroitani sekaiselta kirjoituspöydältäni enkä millään löydä. Päivittelen tätä, jolloin vaimo suunnistaa samaisen pöydän taakse, nappaa siitä kyseisen tavaran ihan vaan nenäni alta ja toteaa, että tässähän se on. Ja tämä on muuten ihmeellinen asia, sitä sattuu aika usein. Te ette varmaan ymmärrä sitä, mutta näin se on. Siinä se hakemani esine oli eikä puhunut mitään, kuten meillä on tapana sanoa tässä tutussa tilanteessa. Jos katsoitte joskus telkkarista Monk-sarjaa, muistatte miten tämä kuuluisa etsivä tarvitsi myös käsiään kun hahmotti ympäristöään. Minäkin kuulemma heiluttelen käsiä apunani, kun haeskelen niitä puuttuvia tavaroitani. Televisiossa selitettiin, että Monk sulkee sillä tavoin häiritsevät tekijät ympäriltään pois. Se voi hyvinkin pitää paikkansa. Ennen puhumaan oppimista yksi lapsenlapsistamme heilutteli samalla tavalla käsiään kun haki jotakin leluaan ja kai se auttoi. Nykyään jos on tarpeen, haen tarvittaessa avuksi myös taskulampun. Sitten saatan löytää etsimäni. Havaintokyvyn huononeminen aiheuttaa tällä hetkellä jo paljon muutakin haittaa. Saatan törmäillä esteisiin eikä kysymys ole siitä, ettenkö näkisi niitä. En vain kerta kaikkiaan huomaa niitä tielläni. Säärissäni on jo arpia muistona kaikista niistä kivistä, kannoista ja huonekaluista, joihin olen törmännyt. Koska myös tasapaino on heikentynyt, olen astunut parikin kertaa harhaan portaissa. Onneksi olen selvinnyt ilman luunmurtumia niistäkin mahalaskuista. Kotona olen törmännyt sananmukaisesti seiniin, varsinkin siihen kohtaan missä joskus aikanaan oli oviaukko. Sirpaleitahan siinä on syntynyt samoin kuin kohtaamisesta eteisen lasioven kanssa. Kiirettä ei saisi tulla ollenkaan vaikkapa puhelimen soidessa, koska silloin

4 vahinko vaanii taas. Siksi kännykänkin tulisi aina olla käden ulottuvilla, mieluummin taskussa. Tietysti pelkään sitä, mitä havaintokyvyn huononeminen vielä tuo tullessaan suuremmassa mittakaavassa. Nyt saatan jo kotona eksyä matkalla jääkaapille taikka vessaan. Tämä on ihan totta: Tulen ja sitten täytyy vähän kiertää ja katsella että missäs se olikaan, vaikka on asuttu 49 vuotta samassa kodissa. Pärjään vielä hyvin ulkona säännöllisillä kävelylenkeilläni lähiseudulla. Mutta suunnistuskyky on aika heiveröistä, kun liikumme jossakin vähemmän tutuissa maisemissa. Eräs muistisairaista ystävistämmekin joutui soittamaan kännykällä apua kun kävelemään lähdettyään ei yhtään tiennyt missä oli. Onneksi hän osasi vielä käyttää kännykkää, mikä ei sinänsä ole mikään itsestäänselvyys. Onhan kännykkä äärettömän suuri apu nykyään, varsinkin jos siihen on ohjelmoitu tärkeimmät läheisten puhelinnumerot. Omassa kännykässäni on myös 112-tarra kannessa. Minulta kysytään aina ulos lähtiessäni että onko kännykkä taskussa. Pyysin viime vuonna syntymäpäivälahjaksi uuden kännykän, jossa on myös navigaattori. Paha vain että sen käyttö on aika hankala opeteltava sairauden tässä vaiheessa. Kaikki tekniset valmiudet ovatkin suureksi harmikseni heikentyneet valtavasti. Onhan se kumma juttu, että ukko joka ennen hallitsi tietokoneen monimutkaisetkin ohjelmat, joutuu nyt kysymään neuvoa ihan tavallisissa asioissa. Jopa televisio tuntuu liittoutuneen muistisairasta vastaan samoin kuin monet muut tekniset vempaimet ja työkoneet. Kotona minun ei pidä yrittääkään käyttää niitä kodinkoneita, joiden käyttö jäi aikaisemmin harjoittelematta. Auttaisin kyllä mielelläni vaimoa kotitöissä, mutta joudun yhä useammin toteamaan että olen ihan sekaisin ja auttaminen on vaikeaa. Kahvinkeittimenkin käyttö on yllättävän vaativa ja monimutkainen tehtävä. Kaiken edellä kertomani jälkeen pohditte ehkä vieläkö ajan autoa? Pari vuotta sitten kävi niin että kaikin puolin hyväkuntoinen autoni lähti omia aikojaan liikkeelle pihaltamme, keräsi vauhtia ja rullasi mäkeä alas yhä vauhdikkaammin jysähtäen lopulta mäntyyn tien vieressä. Olin noussut autosta, kääntänyt selkäni hakeakseni jotain ja jättänyt vaihteen vapaalle ja käsijarrun pois päältä. Niinhän siinä kävi, että auto meni lunastukseen. Onneksi tiellämme ei juuri sillä hetkellä ollut jalankulkijoita eikä muutakaan liikennettä. Mutta tämän

5 tapauksen jälkeen oli aika tehdä ratkaiseva päätös ja luopua kokonaan ajamisesta niin oman kuin muidenkin turvallisuuden vuoksi. Helppo päätös se ei ollut, mutta välttämätön. Nyt istun jo tottuneesti kakkoskuskina vaimon toimiessa kuskina. Moni asia harmittaa välillä kovastikin. Muistan hyvin miten tätini leppoisa ja mukava mies kiroili vanhemmiten muistisairaana oikein raskaasti, kun sanat ja asiat tökkivät. Nyt ymmärrän häntä hyvin, silloin se vain ihmetytti. Lopulta käytän kuitenkin perheemme vakiintunutta hokemaa: Menis nyt näinkin vaan. Elämään löytyy iloa erilaisista asioista kun on lapset, lapsenlapset ja kotona vaimo kämppäkaverina. Niinpä herra Alzheimerinkin kanssa voi olla sinut, vaikka ei nyt ihan parhaat kaverit ollakaan.