Hoida pankkiasiasi turvallisesti - tilaisuus Kuopion Reumayhdistys ry:n jäsenille

Transkriptio

1 1

2 Hoida pankkiasiasi turvallisesti - tilaisuus Kuopion Reumayhdistys ry:n jäsenille Tervetuloa kuulemaan ja keskustelemaan turvallisesta pankkiasioiden hoitamisesta ke klo Pohjois-Savon OP:n Kuopion konttorin koulutustilaan (Tulliportinkatu 38 A,3. kerros). Pankkiasioiden hoitaminen verkkopankissa Miten käytät pankki- ja luottokorttiasi turvallisesti? Miten pankkiasiasi hoituvat, jos sairastut? Mitä keskittämisetuja saat omistajajäsenenä? Pankin asiantuntija Mervi Jääskeläinen kertoo päiväkahvien kera, miten pankkiasiat hoidetaan turvallisesti ja vastaa pankkipalveluihin liittyviin kysymyksiin. Tarjoilun järjestämiseksi ilmoittaudu mukaan tilaisuuteen pe mennessä sähköpostitse psop.tilaisuudet.kuopio@op.fi tai numeroon *. Tilaisuuteen mahtuu 50 henkeä. Tervetuloa! * Puhelut 010-numeroihin maksavat (sis. 23% alv) kaikkialta Suomesta soitettaessa lankapuhelimesta 0,0828 euroa/puhelu + 0,0595 euroa/minuutti, matkapuhelimesta 0,0828 euroa/puhelu + 0,1704 euroa/minuutti.

3 Tervehdys, Pieniä koululaisia katsellessani muistui mieleeni miten koulun alku tuntui jännittävältä. Sitä odotti innostuneena kavereiden tapaamista ja uusien koulukirjojen avaamista, mielessä kysymys, mitähän tämä syksy tuo tullessaan. Toivon, että sinä, Kurren lukija, tavoittaisit tuon tunteen avatessasi tämän uuden Kurren. Toivon myös, että löydät mieleisesi, sinulle sopivan liikunta- tai vertaistukiryhmän, jossa voit ylläpitää kuntoasi ja tavata vertaisiasi ihmisiä, niin tuttuja kuin uusiakin kasvoja. Nykypäivänä, kun yhteiskunnan palveluja karsitaan, on erityisen tärkeää löytää omatoimiseen liikuntaan ja tekemiseen ohjaavia ja kannustavia tahoja. Yhdistyksemme pyrkii tarjoamaan monenlaista kuntouttavaa liikuntaa. Tälle syksylle on alkamassa muutama uusikin ryhmä. Perustoimintamme jatkuu kuten ennen, mutta uusin lisäyksin. Vapaaehtoistyö on toimintamme kannalta avainasemassa ja odotammekin uusia vapaaehtoisia toimijoita joukkoomme. Vapaaehtoistyö tarjoaa auttamisen iloa, merkityksellistä tekemistä ja tarkoituksellisuuden tunteen. Yhdistyksessämme tapahtuu tänä syksynä iso muutos, joka koskettaa meitä kaikkia ja erityisesti pitkäaikaisia jäseniämme, sillä pitkän työuran yhdistyksessämme tehnyt toimistonhoitaja Stina Kuha jää eläkepäiville. Syksyllä Stina aloittaa kädentaidot -ryhmän vetäjänä ja samoin hän jatkaa vesijuoksun ja -voimistelun ohjaajana. Kiitollisin mielin saattelemme Stinan ansaitulle vapaalle ja olemme iloisia, että hän jatkaa joukossamme toisissa tehtävissä. Pian luonto pukeutuu kauneimpaan väriloistoonsa. On todettu, että väreistä saa voimaa. Nyt aistit avoimina vaikka metsäpolulle kävelemään tai voimien ja mahdollisuuksien mukaan marjastamaan ja sienestämään. Metsässä liikkuminen on myös hyvää harjoitusta tasapainon ylläpitämiseksi. Sateisen kesän jälkeen tekee mieli toivottaa erityisen aurinkoista syksyä kaikille. Kerätään voimia talven varalle, kuntoillaan, tapaillaan, luetaan, käydään teatterissa, tehdään käsitöitä ja välillä vain lepäillään. Kuunnellaan ja kuullaan toisiamme, sydämellä. Terveisin Marja-Leena Daavitsainen, varapuheenjohtaja 3

4 YHTEYSTIEDOT Hallituksen puheenjohtaja Tiina Kosonen tiina.kosonen(at)kuopionreumayhdistys.fi Varapuheenjohtaja Marja-Leena Daavitsainen marjaleenad(at)kuopionreumayhdistys.fi Varsinaiset jäsenet Pirkko Ahonen pirkkox(at)dnainternet.net Anne Huusko annehuusko(at)gmail.com Mauri Ijäs mauri.ijas(at)luukku.com Aija Jokinen aija.jokinen(at)dnainternet.net Paula Kupila paula.kupila(at)elisanet.fi Leena Pulkkinen leena.pulkkinen(at)gmail.com Varajäsenet Anja Kaitokari anja.kaitokari(at)dnainternet.net Väinö Kröger vaino.kroger(at)gmail.com Toimistonhoitaja Pirjo Hiltunen, 3.9. alkaen toimisto(at)kuopionreumayhdistys.fi Edunvalvonta Eeva-Liisa Tuomainen eevaliisatuomainen(at)gmail.com Pirkko Ahonen pirkkox(at)dnainternet.net Anne Huusko annehuusko(at)gmail.com Elina Eklund ellueklund(at)hotmail.com Kokemuskouluttajat Eeva-Liisa Tuomainen eevaliisatuomainen(at)gmail.com Eila Hämäläinen eila.72(at)hotmail.com Tarja-Tuulikki Jokinen t_tjokinen(at)suomi24.fi Kuntoutusasioiden yhteyshenkilö, soittoaika arkisin klo 9 16 Eeva-Liisa Tuomainen eevaliisatuomainen(at)gmail.com Liikuntavastaava Kuopio, soittoaika klo Paula Hiukka liikuntavastaava(at)kuopionreumayhdistys.fi Liikuntavastaava Siilinjärvi Eila Ronkanen eila.ronkanen(at)gmail.com Palveluasiamies, soittoaika to klo Paula Kupila paula.kupila(at)elisanet.fi Vertaistukijoiden yhteyshenkilö Aija Jokinen aija.jokinen(at)dnainternet.net 4

5 JÄSENMAKSU JA JÄSENEDUT Vuoden 2012 jäsenmaksu on 22. Kun yhteistietosi muuttuvat, ilmoitathan siitä toimistoon. Jäseneksi liittyminen kannattaa! Yhdistyksen jäsenedut KURRE Kuopion Reumayhdistyksen tiedotuslehti 2 vuodessa Maksuttomat neuvontapalvelut Vertaistukea Liikunta-, käsityö- ja keskusteluryhmät Luennot, te lat ja vertaistukiryhmät Tuetut lomat, virkistys- ja retkitoiminta Tukea kädenojennusrahastosta Reumaliiton jäsenedut Reumalehti 4 vuodessa Reumaliiton oppaat ja kirjat jäsenhintaan Suomen Reumaliiton kurssit Järjestövakuutuksen edut kaikkialla järjestötehtävissä ja -tilaisuuksissa Tukea selviytymisrahastosta Kuntoutuskeskus Apilan norm.hintaisista majoitus- ja ateriapalveluista -15 % Yritysten tarjoamat edut ja alennukset Itä-Suomen yliopiston apteekki, Puijonkatu 23, -10 % norm.hintaisista tuotteista, ei lääketuotteista Kuopion Fysiokeskus, Niiralankatu 7 9, p , -10 % Kenkä-Veikko, Haapaniemenkatu 32, -10 % Kodin Kukkapalvelu, Kuninkaankatu 26, -10 % norm.hintaisista tuotteista Siilinjärven Fysikaalinen Hoitola, Kasurilantie 6, -10 % Puustjärven Kello- ja kultaliike, Puijonkatu 23 ja Citymarket Päiväranta -15 % Rauhalahden kylpylä ma-to klo 9 16 aik. 9, kuntosali aik. 5, eläk./opis. 4 Respecta Oy, Itkonniemenkatu 9, apuvälineistä -5 % Jalkaterapeutti Satu Lahtinen, Puijonkatu 27 A, 3 krs, Keilatalo, sarjahoitoalennus. Yhdistyksen toimisto: Toimisto avoinna: Niiralankatu 7 B, Kuopio ti klo 9 12 ja p ke klo 9 12 s-posti: toimisto(at)kuopionreumayhdistys.fi Löydät meidät Facebookista Yhdistyksen pankkitili: IBAN-tilinumero FI BIC HELSFIHH Säilytä lehtesi toimintakalenterina! 5

6 Palveluilla turvaa ikäihmisten arkeen -projekti 2012 Kuopion Reumayhdistyksen toiminnan tavoitteena on järjestää kuntoutustoimintaa jäsenilleen. Tämän tavoitteen toteuttamiseksi olemme saaneet apurahaa Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiöstä. Kohderyhmänä ovat tuki- ja liikuntasairauksia sairastavat ikäihmiset. Toiminnan tarkoituksena on auttaa ikääntyviä, pitkäaikaissairaita pysymään toimintakykyisinä ja asumaan mahdollisimman pitkään omassa kodissaan. Tavoitteeseen päästään järjestämällä uusia palveluja turvaamaan heidän arkeaan. Tämän tavoitteen saavuttamiseksi on käynnistetty seuraavanlaista toimintaa. Apurahan turvin olemme voineet järjestää kotipalvelua kerran viikossa ikääntyneille jäsenillemme. Saimme toimintaan mukaan Savon ammatti- ja aikuisopiston opiskelijoita ja opettajia, jotka toteuttivat kotikäynnit viiden viikon aikana. Lähihoitajaopiskelijat menivät ikääntyvien reumapotilaiden koteihin tukemaan kotona selviytymistä, järjestämällä virkistys-, asiointi-, kuntoutus- ja ulkoiluapua. Tätä palvelua sai yhdeksän yhdistyksemme jäsentä. Palaute ikäihmisiltä oli pääosin myönteinen. Opiskelijoille reumapotilaan arkeen tutustuminen oli hyvä oppimiskokemus. Vertaisohjaajat järjestivät ryhmilleen erilaisia virkistystapahtumia. Tuolijumppa-ryhmäläiset viettivät keväällä virkistyspäivää Rytkyn leirikeskuksessa ja Kevennetyn voimistelun, tuolijumpan ja Torstaistuvan jäsenet retkeilivät Hapelähteen ulkoilupuistossa. Tarjosimme lisäksi kymmenelle jäsenelle ilmaisen jalkahoidon ammattiopistolla. Syksyllä 2012 kotipalvelun yksilöllinen toteuttaminen jatkuu kahden lähihoitaja-opiskelijaryhmän toimesta. Virkistystapahtumia on Kuopiossa ja Siilinjärvellä. Reumaviikon päätteeksi on kirkkopyhä Alavan kirkossa, johon halukkaille ikäihmisille järjestetään kuljetus. Muuta toimintaa ideoidaan ja toteutetaan syksyn aikana. Projektin toteuttaminen on ollut mielenkiintoinen haaste kaikille toimijoille. Ikääntyville toimintaa syksyllä 2012 Projektiryhmän puolesta Leena Pulkkinen Ti klo 13 Ikäihmisten virkistäytymispäivä, Yhdistystalo Eetvartissa, Siilinpääntie 2. Ilmoittaudu Annelle tai Eilalle Pe klo 10 Vanhusten päiväkonsertti, Kuopion Musiikkikeskus. Koskettavat sävelet palauttavat mieleen muistoja menneiltä vuosilta. Konsertissa kuullaan mm. Sibeliuksen, Mozartin, Kreislerin ja Ravelin rakastettuja melodioita. Varaukset toimistoon mennessä. Su klo 10 Reumaväen kirkkopyhä Alavan kirkossa. Seurakunta tarjoaa kirkkokahvit. Yhdistys järjestää kyydin. Ilmoita kyytitarpeesta toimistoon. Pe Virkistysretki Rytkyn leirikeskukseen. Lähihoitajaopiskelijat järjestävät ohjelman. Yhdistys tarjoaa lounaan ja kahvit. Ilmoittaudu toimistoon mennessä. 6

7 Vahdinvaihto Pitkäaikaisen toimistonhoitajan Stinan viimeinen työpäivä toimistonhoitajana on torstai Hänen tehtäväänsä jatkaa 3.9. alkaen Pirjo Hiltunen. Pirjo on kahden lapsen äiti ja hän asuu Julkulassa. Vas. Stina Kuha ja oik. Pirjo Hiltunen. Hei Stina, Tämä on kiitoskirje sinulle omasta ja noin tuhannen jäsenen puolesta. Haluan lausua sinulle kauneimmat kiitokset työstä, jota olet tehnyt meidän iloksemme ja hyväksemme. Työtä olet tehnyt sydämelläsi vaikka käsiä, jalkoja ja päätäkin on toki pitänyt rasittaa. Järjestötyö on niin monipuolista, että koko Kurre-lehti ei riittäisi, jos alkaisin kertoa mitä toimenkuvaasi voi kuulua. Onneksemme sinulla on iloinen, myötätuntoinen ja auttavainen luonne etkä ole helposti väsyvää tai lannistuvaa tyyppiä. Työtä on ollut runsaasti, mutta valittamaan et ole ryhtynyt. Lähes 28 -vuotta sitten, kun toimisto avattiin, haluttiin palvella jäseniä. Palvelua ja välittämistä ja auttavan käden kosketuksen on niin moni saanut kokea sinun ansiostasi, Stina. Olet vaalinut hyvin yhteistyösuhteita toisten järjestöjen kanssa sekä tuonut koko perheesi mukaan reumatyöhön. Kuinka olisimmekaan selvinneet ilman Karin kuljetusapua askarte-lussa ja joulujuhlissa. Kiitokset Karille ja lapsille avusta! Sinun kauttasi Kuopion Tanhuujat ovat olleet osa yhdistystoimintaamme ja talkooväkeämme. Kaikki kumppanit ovat meille tärkeitä. Luovuutesi on tullut esille tiedotustoiminnassa, jota olet ansiokkaasti kehittänyt. Kurre-lehti on sinun näköiseksesi muotoutunut ja se on herättänyt huomiota ja saanut kiitosta muuallakin kuin omassa yhdistyksessämme. Saamasi Reuma-lehden tiedotuspalkinto on tästä oiva osoitus. Henkilökohtaisesti haluan kiittää sinua Stina yhteistyöstä, jota olet tehnyt kanssani. Yhdessä olemme aina enemmän kuin kaksi! Kiitos ystävyydestä ja avusta, jota olen sinulta saanut. Toivon sinulle terveyttä ja leppoisia eläkepäiviä harrastustesi ja perheesi parissa. Terveisin Eeva-Liisa 7

8 AVOIMET OVET TOIMISTOSSA Tule tutustumaan Pirjoon, yhdistyksen uuteen toimistonhoitajaan ja saattamaan Stina eläkkeelle! Reumayhdistyksen toimistossa on kahvipannu kuumana ke klo Samalla käynnillä voit hoitaa jäsenasiat, tutustua toimintaan, tavata tuttuja tai vain nauttia tarjoilusta. Myytävänä käsitöitä. Tervetuloa! SYKSYN LUENNOT JA JÄSENILLAT REUMA-luentosarja yhteistyössä Kuopion kansalaisopiston kanssa jatkuu. Ke klo LT, reumaortopedi Juha Lumiahon luento NIVELKIRURGIA TÄNÄÄN osoitteessa Puistokartano, Puistokatu 20, B059 Opistosali. JÄSENILTA Ti klo 18 Katriina Lahden humoristinen luento on SE ON NIIN KUIN SEN OTTAA Suokadun palvelutalon ryhmähuoneessa. Tilaisuus on tarkoitettu kaikille jäsenille. Erityisesti toivotamme uudet jäsenet tervetulleiksi. Tule nauramaan kanssamme! TEATTERI- JA RETKITOIMINTA MYRSKYLUODON MAIJA - JYVÄSKYLÄN TEATTERI Suosittuun romaanisarjaan perustuva Myrskyluodon Maija on riipaisevan kaunis musikaali selviytymisestä, rakkaudesta ja luonnon voimasta. Lähtö la klo 9.00 Maljalahdenkadulta. Ennen teatteria on mahdollisuus vierailla Jyväskylän Reumayhdistyksen toimistossa tai tutustua Suomen Käsityömuseon tai Alvar Aalto -museon näyttelyihin. Teatterin jälkeen nautimme monipuolisen lounaan Savutuvan Apajan noutopöydästä. Teatterilippu, kuljetus, lounas, kahvi sekä Savutuvan Apajan opastettu kierros yht. 65. Varaa lippusi ajoissa, viimeistään Kaijalta puh tai toimistosta. TUETTU LOMA Aikuisille on suunnitteilla lomajakso kevättalvelle 2013 Kuopion läheisyydessä. Lisätietoja toimistosta myöhemmin syksyllä. VIRKISTYSPÄIVÄ Suomen Reumaliiton Pohjois-Savon aluetoimikunnan virkistyspäivä on la 6.10 klo Vuorelan Kunnonpaikassa. Ohjelma mm. monipuolista liikuntaa ja reuma-asiaa. Ilmoittautumiset 21.9 mennessä Anne Huuskolle puh

9 Kaisu Kotaniemi rohkaisee reumalasten vanhempia Värikalvontulehdus saadaan nykyhoidolla hyvin hallintaan Monelle vanhemmalle voi tulla yllätyksenä, että reumaan sairastunut lapsi tarvitsee myös silmälääkäriä. Silmien terveydestä huolehtiminen on erittäin tärkeää, sillä värikalvontulehdus, iriitti, kehittyy joka viidennelle. Kaikkiaan reumaan sairastuu Suomessa vuosittain noin 150 lasta. Joka vuosi silmätulehduksen saa noin 30 uutta reumalasta. Ilman silmälääkärin tekemää mikroskooppitutkimusta sairautta ei voida todeta. Silmissä ei näy tavallisia tulehduksen merkkejä; ne eivät punoita eivätkä rähmi. Näkökykykin voi olla hyvä. Säännöllinen tutkimus ja seuranta ovat tarpeen, sillä tauti etenee salakavalasti oireettomana ja voi johtaa hoitamattomana vakaviin ongelmiin, kuten näkökyvyn heikkenemiseen. Värikalvontulehdusta osataan etsiä Silmätautien erikoislääkäri Kaisu Kotaniemi vakuuttaa, että tauti ei jää huomaamatta, koska sen yhteys lastenreumaan tiedetään ja siihen varaudutaan. Reumaan sairastunut lapsi lähetetään silmälääkäriin pian reumadiagnoosin jälkeen. Kotaniemi kertoo, että joskus silmälääkäri osaa ensimmäisenä epäillä reumasairautta, kun heikentyneen näkökyvyn vuoksi lääkäriin tulleelta lapselta löytyy värikalvontulehdus. Lapsen kipuja ei aina osata tulkita reumaksi. Hänen mukaansa sairauksilla on kuitenkin oma marssijärjestyksensä: reuma alkaa valtaosalla ensin tai yhtä aikaa värikalvontulehduksen kanssa. Säännöllisiä silmätarkastuksia tehdään kolmen kuuden kuukauden välein sen mukaan, millainen reuman alatyyppi on ja minkä ikäisenä lapsi on siihen sairastunut. Näin toimitaan siihen asti, kunnes lapsi täyttää 12 vuotta. Sen jälkeen tarkastukset jatkuvat yhden kahden vuoden välein 16 ikävuoteen saakka. Reumatyyppi kertoo värikalvontulehduksen riskin Suurin riski saada värikalvontulehdus on alle nelivuotiaana reumaan sairastuneilla tytöillä, joilla tauti ilmenee vain harvoissa nivelissä ja joilla todetaan tuma-vasta-aineita. Tulehdus on usein krooninen ja tulee kumpaankin silmään. Jos ensimmäisen vuoden aikana toinen silmä ei ole sairastunut, toisen silmän tulehtumisriski on myöhemmin pieni. Moninivelisessä lastenreumassa, polyartriitissa, iriittiriski on pienempi kuin harvoihin niveliin kohdistuvassa oligoartriitissa. Silti silmäkontrolleja on syytä tehdä puolen vuoden välein ensimmäiset seitsemän vuotta. Sen jälkeen värikalvontulehdus puhkeaa enää harvoin. Yleensä iriitti todetaan heti reuman 9

10 alkuvaiheessa ja 90-prosenttisesti neljän vuoden kuluessa reumadiagnoosista. Pienelle osalle reumalapsista tulee yhden silmän äkillinen värikalvontulehdus, jolloin silmä punoittaa, on valonarka ja tuntuu kipeältä. Useimmiten nämä lapset ovat vuotiaita poikia, joilla todetaan kudostekijä HLAB27 ja joille voi kehittyä aikuisten selkärankareumaa muistuttava tauti. Kotaniemi muistuttaa, että värikalvontulehdus ei aina liity reumaan. Taustalla voi olla keuhkosairaus, suolistotulehdus, munuaistulehdus, MS-tauti tai muu sidekudossairaus. Noin puolella värikalvontulehdusta sairastavilta ei löydy mitään sairautta selittävää syytä. Lapsuusiällä todetun iriitin syynä on kuitenkin useimmiten lastenreuma, jos syy löytyy. Hoito on yhteistyötä Hyvä reuman hoito on parasta värikalvontulehduksen hoitoa. Kotaniemen mukaan silmälääkärin ja reumalääkärin välinen yhteistyö on hyvin tärkeää. Kortisonitipat, mustuaista laajentavat tipat ja yöksi laitettava salva auttavat yleensä alkuvaiheessa. Koska tauti voi kestää vuosia, Kotaniemi rohkaisee vanhempia opettamaan lasta käyttämään silmätippoja. Ne kulkevat hyvin lapsen mukana. Eikä sairaus estä harrastuksia. Uiminenkin sopii hyvin, kunhan käyttää lääkityksen aikana uimalaseja. Aurinkolasit ovat kaikille tarpeen suojaamaan silmiä. Tarvittaessa silmälääkäri kontrolloi tulehdusta jopa viikoittain. Yleensä lääkärissä käydään kuitenkin hieman harvemmin, yhden kolmen kuukauden välein. Kotaniemen mukaan aktiivin nivelsairauden ja siihen liittyvän silmätulehduksen hoitoon tarvitaan myös reumalääkkeitä, joista tavallisimmin aloitetaan metotreksaatti- tai vastaava immunosuppressiivinen lääke yhdistettynä kortisonivalmisteeseen alkuvaiheessa ja taudin vaikeammissa vaiheissa. Biologiset täsmälääkkeet ovat parantaneet sekä lastenreuman että siihen liittyvän silmätulehduksen ennustetta, kun perinteiset reumalääkkeet eivät auta. Silmätulehdus voi rauhoittua lääkityksellä nopeastikin. Joskus se kuitenkin vaatii vuosia kestävän hoidon. Vajaalla puolella iriitti jatkuu aikuisuuteen. Siksi säännölliset silmälääkärikäynnit ovat osa hoitoa. Kaisu Kotaniemin kertoo, että tarkastukset jatkuvat 18 ikävuoteen asti. Sen jälkeen ei enää tule automaattisesti kutsua silmälääkäriin. Silti silmälääkärillä kannattaa käydä muutaman vuoden välein. Värikalvontulehdus ja sen lääkitys voivat aiheuttaa muita silmäsairauksia kuten silmänpainetautia, harmaakaihia ja silmänpohjan turvotusta tarkan näön alueella. Joskus tarvitaan leikkaushoitoa ja silmänsisäistä lääkitystä. Jos reuman rauhoittumisen vuoksi voidaan reumalääkitys lopettaa, silmien kunnon seuraamista pitää silti jatkaa. Kotaniemen mukaan joskus ensimmäinen iriitti ilmaantuu, kun reumalääkitystä puretaan tai se on lopetettu. Silmälääkärit kouluttautuvat jatkuvasti reumaan liittyviin silmäsairauksiin. Elokuussa Helsingissä pidettävässä Pohjoismaisessa silmälääkärikongressissa on kaksi erillistä jaksoa värikalvontulehduksista. Sairaus ei estä normaalia elämää Kaisu Kotaniemi ottaa esimerkiksi kymmenisen vuotta sitten käyttöön otettujen biologisten lääkkeiden käänteentekevän merkityksen 10

11 niin värikalvontulehduksen kuin reumankin hoidossa. Vaikeissakin tapauksissa on saatu hyviä hoitotuloksia. Hoitomenetelmiä kehitetään jatkuvasti. Suurella osalla vaikeaakin värikalvontulehdusta sairastavilla näkökyky vastaa ajokorttinäköä. Kotaniemi sanoo monelle reumaa sairastavalle ajokortin olevan tärkeä niin liikkumisen kuin itsetunnon kannalta. Erilaiset lapsille ja nuorille tarkoitetut kuntoutusjaksot auttavat elämistä sairauden kanssa. Niiltä saa apua myös ammatinvalinnassa. Perheen perustaminen on täysin mahdollista. Monet lapsena potilaakseni tulleet ovat nyt itse äitejä. Kaisu Kotaniemi muistuttaa, että perhesuunnittelusta on syytä neuvotella hoitavan lääkärin kanssa, jotta lääkkeistä voidaan luopua suunnitellusti. Raskauden jälkeen voi aloittaa lääkityksen taas uudestaan. Hoidon lisäksi Kaisu Kotaniemi korostaa positiivisen asenteen merkitystä. Reuma ja silmätulehdus huomioiden ja hoidosta huolehtien mennään iloisesti eteenpäin. FIN/424/ Kaisu Kotaniemi Silmätautien erikoislääkäri Hyvä reuman hoito on parasta värikalvontulehduksen hoitoa. KUOPION ASKELKLINIKKA Ilmoitukset: Alaraajatutkimus on fysioterapeuttinen tutkimus, jossa alaraaja tutkitaan varpaista lantioon. Tutkimuksessa selviää mm. jalan virheasennot ja toiminnot. Kuopion Uusi Apteekki Reumapotilaille valmistetut yksilölliset pohjalliset edellyttävät erityisen tarkan ja monipuolisen alkututkimuksen, jossa em. toimintahäiriöt selvitetään. Askelklinikalla tutkimuksen tekee erikoiskoulutettu fysioterapeutti. Reumapotilaan tukipohjalliselta vaaditaan jousto/vaimennusominaisuuksien lisäksi myös se, että pohjallista voidaan hienosäätää tilanteen niin vaatiessa. Askelklinikka ¼ sivu Meiltä myös laadukkaat Berkeman sisä ja ulkojalkineet, joihin oma yksilöllisesti valmistettu tukipohjallinen sopii. ALARAAJOIHIN ERIKOISTUNUTTA FYSIOTERAPIAA TORIKATU 19 Puh

12 RYHMÄT JA KERHOT Reumalapset Kiikka Halonen, puh , sirma(at)dnainternet.net Reumalasten vanhempainillat to 13.9., ja klo 18 Reumayhdistyksen tiloissa. Hohtokeilailua pe 21.9., ja klo 18 Kuopion Keilahallissa. Ratavarauksen vuoksi, Ilmoitathan tulostasi viimeistään edellisenä keskiviikkona toimistoon sekä Kiikalle. Dance Mix tiistaisin klo 19 Suokadun palvelutalon liikuntasalissa. Tanssinopettajana Emma Ronkainen. Tanssitunneilla tutustutaan eri tanssilajien alkeisiin, liikutaan yhdessä ja pidetään hauskaa. Lajeina mm. jazz-, nykytanssi ja streetdance. Ota mukaan rennot vaatteet ja vesipullo. Tule nauttimaan tanssin vauhdista! Tuunaa muki Retki Jenni Linnoven keramiikkapajalle, Lassilan tilalle, Pöljälle la klo Tarjoilua Lassilan tuvassa. Koko perheen joulujuhla la klo Suokadun palvelutalon ruokasalissa. Lapsiperheille loma Kylpylähotelli Summassaaressa , koulujen lomaviikolla. Vielä on muutama paikka vapaana. Omavastuuosuus 120 /5 vrk/aikuinen. Lapset maksutta. Hintaan sis. majoitus perhehuoneissa täysihoidolla, lomaohjaajan palvelut ja vapaa-ajan ohjelma. Hakemuslomakkeita voit tulostaa netistä tai noutaa yhdistyksen toimistosta. Toimi nopeasti, sillä hakuaika on päättymässä. Uintilippuja jäsenetuhintaan, lisätietoja sivulla 15 Lisätietoja ja ilmoittautumiset toimintaan toimisto(at)kuopionreumayhdistys.fi ja puh tai Kiikalle. Reumalapsiperheiden tapahtumiin ja tilaisuuksiin voivat osallistua reumalapset, sisarukset ja vanhemmat yhdessä tai erikseen. Nuoret aikuiset (ReuNa) Elina Eklund, puh , ellueklund(at)dnainternet.net Tapaamme 1.9. Klo 12 Coffee House -kahvilassa ja siitä lähdetään Olonkorjuutorille. Tervetuloa mukaan! Lisätietoja ryhmästä ja tapaamisista saa Elinalta. Nivelreuma ja nivelrikko Aija Jokinen, puh , aija.jokinen(at)dnainternet.net Marja-Leena Daavitsainen, puh , marjaleenad(at)kuopionreumayhdistys.fi Nivelreuma- ja nivelrikkoryhmät kokoontuvat yhdessä Suokadun palvelutalolla klo Keskustelemme ajankohtaisista aiheista Aihe vielä avoin Luonnonyrtit ja niiden monenlainen käyttö päivittäin. Maistelemme mm. mesiangervoteetä. Ilmoitamme mahdollisista vierailijoista erikseen, seuraa Savon Sanomien muistiota. 12

13 Sidekudostauteja sairastavat Leena Pulkkinen, puh , leena.pulkkinen(at)gmail.com Aune Oksman, puh , aune.oksman(at)luukku.com SLE, Skleroderma, MCTD tai jotain muuta harvinaista sidekudostautia sairastavat kokoontuvat kuukauden ensimmäisenä ma klo 18 Reumayhdistyksen tiloissa (3.9., 1.10., ja 3.12.) ellei toisin ilmoiteta. Sjögren Maija-Leena Hiltunen, puh , sjogren(at)kuopionreumayhdistys.fi Tapaamme Reumayhdistyksen tiloissa kuukauden toisena ma klo 18 (10.9., 8.10., ja ). Sjögren tukipuhelin Päivystys parittoman viikon to klo Puhelut norm.hint. Polymyalgia Ritva Juntunen, puh Ryhmä kokoontuu joka kuukauden toinen ti klo 13 Reumayhdistyksen tiloissa (11.9., 9.10., ja ). Fibromyalgia Arja Tynkkynen, puh , tynkkynenarja9(at)gmail.com Lyyli Heiskanen, puh , lyyli.heiskanen(at)gmail.com Ryhmä kokoontuu kuukauden viimeisenä ke klo 18 Suokadun palvelutalon ryhmähuoneessa (26.9., ja ) Siilinjärven kuntajaosto Anne Huusko, puh , annehuusko(at)gmail.com Eila Ronkanen, puh , eila.ronkanen(at)gmail.com Keskustelukerho jatkuu Akuliinassa ti , ja klo 13 Ikäihmisten virkistäytymispäivä ti klo 13 alkaen Yhdistystalo Eetvartissa, Siilinpäänt. 2. Kansainvälisenä Reumapäivänä, , Kuopion Reumayhdistyksen yhdistysesittely K-Supermarket Herkkupadassa klo Liikunta-asiaa sivuilla 15 17, lisätietoja Eilalta Ronkaselta. Maaningan kuntajaosto Eila Hämäläinen, puh , eila.72(at)hotmail.com Katso myös Siilinjärven kuntajaoston tilaisuudet. Pielaveden kuntajaosto Anja Mykkänen, puh Ohjattu kuntosaliryhmä alkaa ma klo 14 Pielaveden kuntokeskuksen tiloissa. Vehmersalmen kaupunginosajaosto Sirkka J. Miettinen, puh tai Tapaamiset kerran kuukaudessa, paikka ja aika on avoin. Seuraa Soisalon Seudun muistiota. Kuntosali alk. ma 3.9. klo 10 Keskuskoulu, Vehmersalmi Kävelyryhmä alk. ke 5.9. klo 10 Majakalta Sisäliikunta to alkaen klo 10 Majakassa. 13

14 Luun murtuman jälkeen... Lääkärintutkimus, selän kuvaus ja luuntieheys sekä tasapainon mittaus Hinta 350, Kela n. 189, omavastuu n. 161 Osteoporoosiin perehtynyt yleislääketieteen erikoislääkäri MARKKU HYVÖNEN Kiekkotie 2, KUOPIO. Puh. (017)

15 LIIKUNTAUUTUUDET DANCEMIX Tiistaisin alkaen klo 19 Suokadun palvelutalon liikuntasalissa. Tanssitunneilla tutustutaan eri tanssilajien alkeisiin, liikutaan yhdessä ja pidetään hauskaa. Laijeina mm. jazz-, nykytanssi ja streetdance. Ota mukaan rennot vaatteet ja vesipullo. Tule nauttimaan tanssin vauhdista! Ohjaajana Emma Ronkainen KUNTOSALI SIILINJÄRVELLÄ Tiistaisin klo 17 alkaa uusi kuntosali Akuliinassa. ILOA JA HYÖTYÄ KUNTOSALIHARJOITTELUSTA Iloa ja hyötyä kuntosaliharjoittelusta Suokadun palvelutalon kuntosalissa To klo Suokadun palvelutalossa. Kouluttajana on fysioterapeutti Markku Riihinen. Tule oppimaan oikea harjoittelutapa ja saamaan täsmävinkkejä. Ilmoittautumiset Eeva-Liisalle mennessä, puh tai eevaliisatuomainen(at)gmail.com HATHAJOOGAN TIIVISKURSSI, Kahtena viikonloppuna ja klo Suokadun palvelutalon liikuntasalissa. Jooga on tuhansia vuosia vanha kokonaisvaltainen itsehoito- ja kasvatusmenetelmä, joka kehittää henkistä ja fyysistä hyvinvointia. Jooga on keino rauhoittaa ja tasapainottaa mieltä, kehoa ja tunteita. Se kehittää myös nivelten liikkuvuutta, kestävyyttä, tasapainoa ja keskittymistä. Tiiviskurssilla tutustutaan lempeään hathajoogaan klassisten jooga-asentojen ja hengitysharjoituksien avulla. Tiiviskurssi sopii kaikille, jotka nauttivat rentoutuksesta ja kehon hyvänolon tunteesta. opettaja TaM, Ttyo, joogaopettaja (SJL) Hanna Pohjola varusteet matto, hengittävät vaatteet hinta 25, max. osallistujamäärä 15; varaa paikkasi pian toimistosta! UINTILIPPUJA JÄSENHINTAAN Kunnonpaikka Aikuiset 7,90 Lapset 4 14 v 4,50 Fontanella Aikuiset ti aamu ja to klo 16 jälk. 7,00 Ennen klo 16 arkena 8,60 Pyöräilijät Siilinjärvellä. 15

16 LIIKUNTARYHMÄT Kausimaksu on porrastettu. Ensimmäinen ryhmä on 25, seuraavista saat 5 alennuksen. *) merkityt ryhmät 15. Kuopion Selkäyhdistyksen ja Kuopion Invalidien ryhmiin ilmoittaudutaan paikan päällä. Kun osallistut yhteistyöjärjestöjen ryhmiin ota mukaasi jäsenkorttisi, jolla todistat olevasi Reumayhdistyksen jäsen. Suokadun ja Alavan palvelutalojen sauna- ja uintilippuja myydään hintaan 3 Suokadun palvelutalon kansliassa klo Lippuja saa myös ohjaajilta tai yhdistyksen toimistolta. Vammaisuintikortin haltijoilta ei peritä saunamaksua. Fontanellan ja Kunnonpaikan uintilippuja saa Eila Ronkaselta, Anne Huuskolta sekä toimistolta jäsenetuhintaan. Hinnasto sivulla 15. ALLASVOIMISTELU Ohjaaja Ma Suokatu Ida Tuomaala Ti Suokatu Ke Suokatu Ke Alava Selkäyhdistys To Fontanella Päivi Heikkinen Katja Karppinen VESIJUOKSU JA SYVÄN VEDEN VOIMISTELU Ti Lippumäen uimahalli *) Stina Kuha SALIRYHMÄT Ma Ukkojumppa Suokatu Selkäyhdistys Ma Selkäjumppa Alava Selkäyhdistys Ma Selkäjumppa Suokatu Aku-Matti Kolari Ti Venytysjumppa Suokatu Ke Pilates, Alava Selkäyhdistys To 9.30 Salijumppa Alava Kuopion kaupunki To Sisäliikunta Vehmersalmi, alk. Kyllikki Luhtapuro TANSSILIIKUNTA Ti Salsa Selkäyhdistys Ti Dance Mix, Emma Ronkainen TUOLIJUMPPA Ti Vuorelan nuorisotalo Aija Jokinen Ke Suokatu *) Eeva-Liisa Tuomainen, Ritva Hurri 16

17 KEVENNETTY LIIKUNTA Ma Suokatu *) Anja Kaitokari, Helena Aalto KUNTOSALIRYHMÄT Ma Vehmersalmen Keskuskoulu, alk.3.9. Ma Pielaveden Kuntokeskus, 12.9.alk. Tuula Rytkönen Ma Suokatu Eeva-Liisa Tuomainen Ma Ahmon koulu Eila Ronkanen Ti Suokatu Väinö Kröger Ti Akuliina Marja-Leena Daavitsainen Ke Akuliina Eila Ronkanen, Leena Varis Ke Kuopion Fysiokeskus Tuulikki Laitinen Ke Kuopion Fysiokeskus Tuulikki Laitinen To Kuntopiiri Fontanella *) Marja-Leena Daavitsainen To Suokatu Pirkko Ahonen Pe Suokatu Kuopion Invalidit MUUTOKSET LIIKUNTARYHMIIN Kuntosaliryhmä ma Suokadun palvelutalossa alkamisaika on nyt klo 16. Siilinjärven kuntosali Ahmon koululla ma klo Tuolijumppa ke Suokadun palvelutalossa alkamisaika Kuopion Fysiokeskuksen 40+ ti ryhmä yhdistyy ke klo ryhmään. UUTTA Lisätietoja uusista ryhmistä sivulla 15 Liikuntapaikat Alavan palvelutalo Siikaniemenkatu 4 Kuopio Virkistyskylpylä Fontanella Kuiluntie 2 Siilinjärvi Kuopion Fysiokeskus Niiralankatu 7 Kuopio Lippumäen uimahalli Petosentie 8 Kuopio Palvelutalo Akuliina Kasurilantie 13 Siilinjärvi Pielaveden Kuntokeskus Puistotie 32 Pielavesi Ahmon koulu Ahmontie 1 Siilinjärvi Suokadun palvelutalo Suokatu 6 Kuopio Keskuskoulu Vehmersalment.27 Vehmersalmi Vuorelan Nuorisotalo Rinnepolku 1 Vuorela 17

18 TORSTAITUPA Aija Jokinen, puh , aija.jokinen(at)dnainternet.net Anja Kaitokari, puh , anja.kaitokari(at)dnainternet.net Torstai-tupa kokoontuu Reumayhdistyksen tiloissa, Niiralankatu 7 B klo 11 13, paitsi ja Lue Savon Sanomien muistiosta mahdolliset ohjelmamuutokset Teemme retken Vuorelaan Simpan majalle. Sauna- ja uintimahdollisuus. Ilmoittautuminen Aijalle mennessä. Ilm. yhteydessä kyytitiedot Korttelimuseon kansallispukunäyttelyyn tutustuminen Toscana Kuulemme Anjan Toscanan terveiset Ruokaa ja teeaineita luonnosta. Nautimme mm. vadelmateetä Tutustumme Tamara Lundin elämään ja musiikkiin Teemana Kuopio. Kuopio-viikon ohjelmaa Jouluinen ateria yhdessä sopimassamme paikassa. JOULUJUHLA La 1.12 klo Koko perheen perinteinen, ohjelmallinen juhla Suokadun palvelutalon ruokasalissa. Puuro- ja kahvitarjoilun vuoksi pyydämme ilmoittautumaan toimistoon, viimeistään ke

19 KÄDENTAIDOT Ohjaajana Stina Kuha, puh Suokadun palvelutalon askartelutilat, 2 krs, 11.9., 9.10., ja klo Teemme käsitöitä omaksi iloksemme ja yhdistyksen myyjäisiin. Tarjoilu nyyttikestiperiaatteella. Ryhmä jatkaa keväällä joka kuukauden toisena tiistaina alk klo Ryhmät ja kerhot ovat avoinna kaikille jäsenille. LEIPOMISET Leipomistalkoot Alavan seurakunnan tiloissa ennen myyjäispäivää. Tule mukaan leipomaan yhdistyksen myyjäisiin. Lisätietoja ja ilmoittautumiset Pirjo Kärki puh MYYJÄISET Marja-Leena Daavitsainen, puh Aija Jokinen, puh Leivonnaisia, käsitöitä, arpoja yms. to klo Harjulan sairaala pe klo valtuusto-virastotalo, Suokatu 42 VAALIKERÄYS Olemme mukana Kuopion, Siilinjärven ja Pielaveden ennakkoäänestyspaikoilla sekä varsinaisena vaalipäivänä Lipasvahdiksi voit ilmoittautua Kuopiossa toimistoon, Siilinjärvellä Eila Ronkaselle puh sekä Pielavedellä Anja Mykkäselle puh REUMAVÄEN KIRKKOPYHÄ Su klo 10 Reumaväen kirkkopyhä Alavan kirkossa. Yhdistyksen jäsenet lukevat päivän tekstit, osallistuvat kolehdinkantoon ja kahvituksen. Seurakunta tarjoaa kirkkokahvit. KURRE Kuopion Reumayhdistys ry:n tiedotuslehti 2/2012 Toimitus Stina Kuha, Tiina Kosonen, Ilpo Jokinen, Marja-Leena Daavitsainen, Ritva Hurri, Anne Huusko ja Leena Pulkkinen Painopaikka Kopijyvä Oy, Kuopio Painos Jakelu 1500 kpl Yhdistyksen jäsenet, KYS, terveyskeskukset ja yhteistyötahot 19

20 REUMAVASTAANOTTO Harjulan reumapoliklinikka Reumahoitajien Sirpa Ohrasen ja Mari Kokkosen puhelintunti ma pe klo 12 13, puh. (017) Laboratorion sähköinen ajanvaraus näytteenottoon REUMALIITON PUHELINPALVELUT Puhelut ovat normaalihintaisia. Nivelrikkopuhelin Tiistaisin klo 9 12, puh Reumahoitajan puhelinneuvonta Maanantaisin klo 9 12, puh Edunvalvonta-asiamiehen puhelinpäivystys Suomen Reumaliiton edunvalvonta-asiamies Marja Erosen puhelinpäivystys jäsenille ma klo kaikissa edun- ja oikeuksienvalvonta-asioissa, puh. (09) tai Palveluasiamies Kuopion Reumayhdistyksen palveluasiamies Paula Kupila, puh tai paula.kupila(at) elisanet.fi. Soittoaika to klo Vertaistoimijat Korttelimuseon tuvassa. 20

21 Kesäinen tervehdys reumaystävät Nykyinen asuinpaikkamme, hirsimökki sijaitsee luonnon keskellä, rauhallisen Sotungin kansallis-maiseman laidalla. Mökkimme takaa lähtee polku, jota pitkin hetken taivallettuaan alkaa Sipoon laaja luonnonkorpi. Näillä alueilla juostiin taannoin Jukolan viesti, missä suunnistajan jalkaparit tallasivat kansallismaisemaamme. Pian kuitenkin luonto ja sateet korjasivat maiseman ennalleen. Jos kaipaa hälinää ja kaupallista hulinaa, tästä luonnonrauhasta on vain 20 kilometrin matka Helsingin keskustaan. Muutimme Kuopiosta toukokuun lopussa takaisin entiselle kotipaikkakunnallemme Vantaalle. Voin todeta, että Kuopiossa viettämäni 16 vuotta olivat elämäni parhaita vuosia sairastamisesta huolimatta. Kun yksi ovi sulkeutuu, toinen avautuu. Minulle aukeni ovi Kuopion Reumayhdistykseen, missä sain kokea monipuolisen, rikastuttavan maailman. Sain tukea, ystäviä ja mielenkiintoisia tehtäviä. Muuttopäivänä Kuopiossa, ollessani pesemässä viimeisiä nurkkia sain puhelun ja tiedon, että minulle on myönnetty stipendi. Hikisenä, luuttu-rätti kädessäni sen tiedon uskottavuuteen en ihan luottanut. Virallisen tiedon ja kutsukirjeen stipendien jakotilaisuuteen saatuani aloin jo uskoa sen todenperäisyyteen. Opintotoiminnan Keskusliitto myönsi minulle Helli Suomisen stipendin ansiokkaasta vertaisopintoryhmätyöstä. Stipendit jaettiin 8. päivänä kesäkuuta Helsingissä. Ennen varsinaista luovutustilaisuutta stipendien saajille tarjottiin lounas Hilton Strand Hotellissa. Stipendien luovutustilaisuus ja kahvitus tapahtui OK-opintokeskuksessa. Neljä ryhmää sai 1000 euron stipendin ja seitsemän, joihin minä lukeuduin, sai 500 euron henkilöstipendin. Joukossa oli mm. taide-, runo- ja käsityökerho sekä CP-vammaisten näytelmäkerho. Yksityisistä stipendin saajista paikalla olivat kuoronjohtaja Joensuusta, Riihimäen kehitysvammaisten ohjaaja ja palkittu ryhmäläinen Arttu, Polymyalgia kerhojen alullepanija ja minä, vertaisopintoryhmän vetäjä, jolla tuntui olevan pitkä lista ansioita. Oli mukava tavata henkilökohtaisesti OK-opintokeskuksen väkeä, joiden kanssa olin asioinut useita vuosia puhelimessa ja sähköpostitse. Palkituista otettiin valokuvia sekä yhdessä että erikseen. Tilaisuuden loputtua olin vielä toimittajan haastateltavana. Kiitän nöyränä Suomen Reumaliittoa ja Kuopion Reumayhdistystä, jotka ovat olleet myötävaikuttamassa stipendin hakemisessa. Suurimmat ja sydämellisimmät kiitokset haluan jakaa Kuopion Reumayhdistyksen jäsenistölle. Te olette myönteisellä kannustuksella antaneet voimia jaksaa tehdä työtä vertaistukitoiminnan parissa ja Reumayhdistyksen kehittämiseksi. Tutustuminen teihin ja Teidän tapaamisenne Reumayhdistyksen tilaisuuksissa on aina ollut sydämellistä ja tukea antavaa. Nyt monivuotinen työ kanssanne on kantanut hedelmää. Aion sijoittaa palkintorahani tauluun, joka tulee jokaisena päivänä muistuttamaan minua reumaystävistä Kuopiossa. Kiitos rakkaat ystävät! Eeva Louhevaara 21

22 JALKATERAPEUTTI SATU LAHTINEN Kasvetaan yhdessä NIIRALA Huuhankatu 12, Kuopio PETONEN Pyörönkaari 18, Kuopio Jalkojen perus- ja erikoishoidot Kynsien oikaisuhoidot Varpaiden silikonioikaisijat ja pohjalliset mittojen mukaan Jalkojen omahoitotuotteet Lahjakortit Puijonkatu 27 A Keilatalon 3. kerros (hissi on) Ajanvaraukset puh

23 Vakavan sairastamisen merkitys elämänkulussa ESIMERKKINÄ SLE (Tiivistelmä Heli Kantolan väitöstilaisuudessaan pitämästä lectiosta) Uupumus. Kuume. Kipu. Pahoinvointi. Sairaala. Lääkäri. Verikoe. Pelko. Lääkkeet. Sivuoireet. (Pakko) lepo. Sairausloma. Toimettomuus. Kykenemättömyys. Häpeä. Ahdistus. Lohdutus. Hyvä lukijani. Mitä nämä sanat tuovat Sinun mieleesi? Tutkimusaineisto ja -tuloksia Tutkimuksessani lähestyin sairastamisen merkityksiä SLE:tä sairastavien avulla. SLE on autoimmuunisairaus, missä elimistö alkaa tuntemattomasta syystä tuottaa vasta-aineita omaa puolustusjärjestelmää vastaan. Tästä on seurauksena eriasteisia tulehduksia eri puolella elimistöä. Väitöskirjani tutkimustehtävänä ja keskeisimpänä tavoitteena oli analysoida SLE:n sairastamisen merkitystä elämänkulun eri vaiheissa. Nämä sanat ovat niitä kuvauksia, millä SLE:tä sairastavat tutkittavat kuvasivat sairastamisen alkuvaiheen tuntemuksia. Elämänkulku Ensimmäisten aineistojen kautta tutkin kolmen noin 25-vuotiaan lapsuusiän SLE:tä sairastavan ja kolmen noin 60-vuotiaan aikuisiän SLE:tä sairastavan SLE:n sairastamisen merkitystä elämänkulun eri vaiheissa. Aineistot koostuvat kirjoitelmista, haastatteluista, elämänkulkukaavioista ja päiväkirjaotteesta. Lensit elämääni, perhoseni. Kysymättä. Haluamattani. Istutit minuun surun, näytit menetyksen tuskan. Miksi vieraalle kukkamaalle veit? Etkö lentäisi pois? Etkö veisi pelon ja kyyneleet? Etkö vanhalle kukkamaalle veis? Miksi tulit, perhoseni? SLE:tä sairastavien ihmisten kokemusten pohjalta tekemäni runon säe kuvaa osaltaan niitä merkityksiä, mitä SLE-sairaus toi tutkimukseen osallistuneiden elämään. SLE:n yhtenä symbolina pidetään perhosta, sillä osalle sairastavista SLE aiheuttaa perhosen mallista ihottumaa kasvoihin. SLE, perhonen, tuli tutkimukseen osallistuneiden elämään yllättävänä asiana kenenkään sitä haluamatta. Sairauden alkuvaiheessa monen tutkimukseen osallistuneen oireet olivat vakavia, ja he olivat hyvin heikossa kunnossa. Miksi tulit sekoittamaan elämäni? Etkö menisi pois? Monet kysyivät. 23

24 Heistä osa oli hyvin peloissaan ja ahdistuneita. Mikä ihmeen SLE? Mitä se minulle tekee? Kuolenko? Vaikka SLE:hen sairastuneet ihmiset kokivat joutuneensa vieraalle kukkamaalle, jokainen näki kukkamaan omalla tavallaan. Tutkimuksessa korostui SLE:n yksilöllinen kokeminen ja sairauden vaihtelevat merkitykset elämänkulun eri vaiheissa. Sairaampina aikoina SLE saattoi merkitä sairaalassa oloa ja elämän kietoutumista pitkälle sairauden ympärille. Kolme nuorta joutui olemaan sairauden alkuvuosina paljon pois koulusta ja keski-ikäiset jäivät sairaseläkkeelle SLE-diagnoosin jälkeen. Terveempinä aikoina naisten elämään vaikuttivat toistuvat infektiot ja väsymys. SLE on omanlainen sairaus. Erityisen siitä tekee se, että se voi olla niin erilainen eri ihmisillä. Tutkimuksessa mukana olleiden kokemuksissa oli kuitenkin yhdistäviä piirteitä myös muita sairauksia sairastavien ihmisten kokemusten kanssa. Erilaiset tutkimukset osoittavat, että krooninen sairaus voi vaikuttaa esimerkiksi sairastavan ihmisen mielenterveyteen, työkuntoon, koulussa käymiseen, ulkoiseen olemukseen ja sosiaalisiin suhteisiin. Ulkonäkö SLE ja sen hoitoon käytetyt lääkkeet muuttivat merkittävästi joidenkin tutkimukseen osallistuneiden ulkonäköä. Heidän kasvonsa ja vartalonsa turposivat, hiuksia lähti paljon ja heille tuli erilaisia ihottumia. Päätin tutkia ulkonäköä koskevia merkityksiä syventävän tapausesimerkin avulla. Kutsun häntä tässä tutkimuksessa Lauraksi. Tutkimuksen toiset aineistot koostuvat haastatteluista, kirjoitelmasta SLE ja ulkonäkö, ulkonäköä käsittelevästä elämänkulkukaaviosta ja päiväkirjaotteesta. Lauralle SLE:hen sairastuminen ja ulkonäön muuttuminen oli hyvin vaikea asia. Hän koki joutuneensa siirtymään viattoman lapsen maailmasta suoraan vastuulliseen aikuisen maailmaan, uuteen elämänvaiheeseen. Laura taisteli sairauttaan ja ulkonäkömuutoksiaan vastaan muun muassa eristäytymällä ja syömislakoilla. Tutkimus osoitti, miten sairauden ja lääkkeiden sivuoireinaan tuomat ulkoiset vaikutukset voivat olla ihmiselle joskus pahemmat kuin itse sairaus. Tutkimustulos on ristiriitainen sairauden muun hoidon kanssa, sillä sanan sivuoire edessä oleva sivu, jonka voisi synonyymisesti määrittää toissijaisena tai sivutettavana, puhuu omaa kieltään siitä, miten sairauden hoito on lääketieteessä ensisijaista. Se pitääkin olla niin, mutta miten paljon huomiota kiinnitetään siihen, että murrosikäiselle juuri lääkkeiden sivuoireiden mukanaan tuoma ulkonäön muuttuminen onkin koko sairastamisen vaikein asia? Ihminen voi eristäytyä ja masentua. Mitä seurauksia tällä on ihmiselle itselleen, hänen läheisilleen ja laajemmin koko yhteiskunnalle? Psykososiaalinen tuki Tutkimuksen ensimmäisessä vaiheessa tuli myös ilmi, että SLE:tä sairastavat kokivat saaneensa liian vähän psykososiaalista tukea. Pyrin kartoittamaan syvemmin saadun ja tarvitun psykososiaalisen tuen määrää ja laatua sekä sosiaalityön roolia SLE:tä sairastavien ihmisten elämänkulussa. Tähän osallistui eri aineistoin yksilö- ja ryhmähaastatteluin ja kirjoittamalla 20 ihmistä. Tässä tutkimuksessa ilmeni, miten sairastavat ihmiset olisivat tarvinneet aikaisemmin ja enemmän psykososiaalista tukea ja tietoa sairaudestaan. SLE:tä sairastavat saivat eniten tukea perheeltään ja ystäviltään. Kuitenkin merkittävä osa kertoi jääneensä erityisesti sairastumisvaiheessaan ilman tukea tai piti saamaansa tukea liian vähäisenä. Moni oli tavannut sosiaalityöntekijän sairauden eri vaiheissa, mutta ainoastaan kolme oli saanut kokonaisvaltaisen sosiaalisen tilan kartoituksen. Myöhemmin myös vertaistuen tärkeys tuen lähteenä korostui. 24

25 Erityistyöntekijöille, kuten psykologille ja sosiaalityöntekijälle, ohjautumisessa merkittävä tekijä oli lääkärin ja sairaanhoitajan ohjaamisella. Erityistyöntekijöille ei kuitenkaan ohjauduttu toivotusti. SLE:tä sairastavien ihmisten viesti olikin, että terveydenhuollon ammattilaisten tulisi tiedostaa kroonisia sairauksia sairastavien ihmisten kokonaisvaltaisen hoidon merkitys, ja ohjata heitä aktiivisesti sosiaalityöntekijälle ja psykologille. Terveydenhuollon sosiaalityöhön kaivattaisiin lisää resursseja, jotta se voisi auttaa paremmin pitkäaikaissairaita ihmisiä. Johtopäätöksiä Sairastavat ihmiset ovat haastavia. He vaativat entistä äänekkäämmin palveluja ja pitävät kiinni oikeuksistaan. Resursseja karsitaan. Mitä tämä tarkoittaa sairastavien ihmisten ja heidän perheidensä elämässä? Mitä ihmisten hoitaminen on tulevaisuudessa? Heidän kokonaisvaltainen hoitonsa olisi tärkeää, jotta asianmukaisen kuntouttamisen myötä mahdollisimman moni voisi jatkaa työelämässä. Kuntouttaminen sisältää merkittäviltä osin myös psykososiaalista tukea. Nyt tiedän, perhoseni! Uudet kukkamaat näytit. Sen kuopat, kivet, pensaikot. Jos kyynelin joskus kanssasi kuljen, sävyt kukkamaan vaan kauniimmaksi käy. Ei kaikki näe helpotuksen liljaa, ei varren sointuvaa kaarta. Toit ymmärryksen. Näytit kukkamaiden rikkauden. Toit enemmän kuin veit. Kiitos, perhoseni. Mitä on hyvä ja onnellinen elämä? Pysähdyin pohtimaan tätä kysymystä aina uudestaan tutkimuksen teon eri vaiheissa. Sairaus. Se on pääasiassa kielteisiä mielikuvia luova sana. Sairastaminen toi tutkimukseen osallistuneiden elämään paljon vaikeita asioita, mutta se antoi mahdollisuuden myös johonkin sellaiseen, mitä ilman SLE:tä ei olisi kokenut. Tutkimukseen osallistuneet puhuivatkin sairauden mukanaan tuomista ihmissuhteista, elämänarvojen syventymisestä, muita ihmisiä kohtaan lisääntyneestä ymmärryksestään ja elämän näkemisestä lahjana ja mahdollisuutena. Sanotaan, että elämässä on parhaimmillaan kiinni silloin, kun on paljon työtä, harrastuksia ja menoa ja meininkiä. Eikö sanota myös, että asioiden tärkeyden näkee selvimmin silloin, kun on menettämässä jotain? Väittäisin että harvoin elämässä on niin kiinni kuin silloin, kun pohtii sairaana sängyn pohjalla sitä, mitä elämä on ollut ja mitä varten vielä yrittää. Väitöskirjatutkimukseeni osallistuneiden keskeinen viesti on yksinkertainen ja tulee meitä kaikkia lähelle. Sairastavat ihmiset tarvitsevat välittämistä ja tukea. Näinkö yksinkertaista? Kyllä. Heli Kantola, YTT (Väitöskirjaa voi tilata os: 25

26 Mistä nivelreumassa on kyse? katso video hoidareuma.fi luotettavaa tietoa nivelreuman hoidosta Nivelreuma on sairaus, joka saattaa vaikuttaa voimakkaasti päivittäiseen elämään. Hoidareuma.fi -sivustolta löydät monipuolista tietoa nivelreumasta ja sen hoidosta. Voit myös kysyä reumasairauksista reumatohtorilta. RCH 08/08/12

27 REUMAPOTILAAN SEPELVALTIMOTAUTI Nykyään hyvin tiedetään, että nivelreumaan ja systeemiseen lupus erythematosukseen (SLE) liittyy suurentunut sairastuvuus ja kuolleisuus sydän- ja verisuonitauteihin. Tämä ei selity valtimosairauksien tavanomaisilla vaaratekijöillä (verenpainetauti, korkea kolesteroli, diabetes jne), vaan reumatauteihin liittyvä krooninen tulehdus on varhaisen ateroskleroosin todennäköisin syy. Historiaa: Nivelreuman huomattiin lyhentävän elinikää jo 50-luvulla. 60-luvulla nivelreumaa sairastavilla on todettu esiintyvän useammin sydäninfarkti kuin ei reumaa sairastavilla verrokeilla. Myöhemmin on tutkimuksissa osoitettu, että sairastuvuus sydän- ja verisuonitauteihin ajoittuu nivelreumapotilailla noin kymmenen vuotta nuorempaan ikään kuin muussa väestössä, mikä viittaa nivelreuman itsenäiseen rooliin iskeemisen sydänsairauden synnyssä. Nivelreumapotilaiden kuolleisuus on 1,2 3-kertainen muuhun väestöön verrattuna ja sydäninfarktivaaran on todettu olevan noin kaksinkertainen muuhun väestöön verrattuna, kun otettiin huomioon myös muut perinteiset valtimotaudin riskitekijät. Reumatauteihin kuuluvaan SLE:hen liittyy vielä varhaisempi ateroskleroosin riski, mikä korostuu nuorilla naisilla. Framinghamin tutkimusaineistossa todettiin, että sydäninfarktin ilmaantuvuus on suurentunut vuotialla SLE:tä sairastavilla naisilla 50-kertaiseksi. Koska sydän- ja verisuonisairauksien tavalliset vaaratekijät selittävät vain osan sairastavuudesta, SLE näyttää valtimotaudin merkittävältä itsenäiseltä vaaratekijältä. On myös näyttöä siitä, että muihinkin tulehduksellisiin reumasairauksiin, kuten reumatekijänegatiivisiin spondyloartropatioihin (erityisesti psoriaasiartriittin ja selkärankareumaan), liittyy varhainen ateroskleroosi. Miksi reumatauteihin liittyy suurentunut sepelvaltimo- ja valtimotaudin riski: Tulehdus on keskeinen tekijä ateroskleroosin synnyssä. Niveltulehduksen tuottamat sytokiinit siirtyvät nivelreumaa sairastavan verenkiertoon, missä ne muuttavat useiden kudosten kuten rasvan, luurankolihasten, maksan ja myös verisuoniston endoteelin toimintaa. Valtimosuonen sisin kerros, endoteeli, on hyvin herkkä mm. tulehdukselle ja esim. tupakan haitallisille aineille. Tulehduksen myötä endoteelin tärkeät toiminnat häiriintyvät ja alkaa muodostua ateroskleroosia sekä endoteelin kovettumaa sekä haurastumista. Tällainen hauras ja kova suonen sisäkerros on altis naarmuille sekä repeämille, mikä suurentaa sydäninfarktin riskiä. Vaikka tulehdusprosessi on keskeinen valtimotaudin synnyssä, näyttää että selvää yhteyttä valtimotaudin ja verestä mitattavien tulehdusarvojen välillä ei ole. Niinpä valtimotaudin riskiä ei voida arvioida tulehdusarvoilla. Miten kliinisessä työssä asia huomioidaan: Sepelvaltimotaudin diagnostiikassa määräävin tekijä on oirekuva. Nyrkkisääntönä voidaan pitää, että oireetonta potilasta ei kannattaisi tutkia. Tämä nimittäin voi poikia tutkimuksia, joista voi olla potilaalle vaaraakin esim. sepelvaltimoiden varjoainekuvaus. Mutta jos poti- 27

28 laalla on tyypillisiä ja joskus epätyypillisiäkin oireita, niin sepelvaltimotaudin tutkimukset ovat aiheellisia. Ensilinjan tutkimus on rasitustesti, joka yleensä suoritetaan rasitusergometrillä esim. polkupyörä. Mutta jos potilas ei kykene polkemaan, niin rasitustesti voidaan suorittaa lääkkeellisestikin. Joskus voidaan myös suorittaa sydänlihasperfuusion gammakuvaus käyttäen vereen ruiskutettavaa radioisotooppia, jonka jakautumista sydänlihaksessa tutkitaan lepo- ja rasitustilanteissa. Reumapotilaalla sepelvaltimotautia tulisi epäillä herkemmin kuin potilaalla, jolla ei ole reumaa. Myös nuorten potilaiden potilaiden kohdalla sepelvaltimotautia tai jopa sydäninfarktia kannattaa epäillä rintakivun taustalla, vaikka kipu olisi epätyypillinenkin. Allekirjoittaneen kohdalla on kliinisessä työssä tullut eteen mm. 19-vuotiaan polyarterisis nodasaa sairastavan nuoren miehen sekä 27-vuotiaan SLE:tä sairastavan nuoren naisen akuutti sydänkohtaus. Toisessa tapauksessa viive oikeaan diagnoosiin oli 4 päivää, koska epäiltiin kyseessä olevan sydänlihastulehdus. Luonnollisesti etukäteen sepelvaltimotaudin kehittymisen ehkäisy (primaaripreventio) on kaikkein tehokkainta hoitoa. Siihen kuuluu luonnollisesti hyvä perustaudin eli reumaattisen sairauden hoito, sekä muiden mahdollisten valtimotaudin riskitekijöiden (verenpainetauti, diabetes, tupakointi, kohonnut kolesteroli, ylipaino, liikunta, masennus) hoito. Jos kolesteroliarvot ovat koholla ja etenkin jos suvussa on sepelvaltimotautia, kannattaa reumapotilaalle herkästi aloittaa kolesterolilääkitys ja vaskuliittipotilaille harkita pieniannoksisen aspiriinin käyttöä. Mikäli oireinen sepelvaltimotauti on päässyt kehittymään ja rasitustestissä ilmenee sydänlihaksen hapenpuutetta, tehdään yleensä sepelvaltimoiden varjoainekuvaus. Varjoainekuvauksessa tarkasti nähdään mahdolliset ahtaumat ja voidaan suunnitella niihin paras mahdollinen hoito. Hoitomuoto voi olla optimaalinen lääkehoito tai sitten joko pallolaajennushoito tai ohitusleikkaus. Tämä arvioidaan aina tapauskohtaisesti. Tulehduksellisiin reumasairauksiin liittyy varhaisen valtimokovettumissairauden riski. Siksi reumapotilailta on arvioitava sydän- ja verisuonisairauden vaara ja hoitosuunnitelmassa pyrittävä vähentämään sitä. Reumasairauden tehokkaalla hoidolla ja sydän- ja verisuonisairauksien vaaratekijöihin puuttumisella on mahdollista hidastaa ateroskleroosin kehittymistä. Vaskuliitteja sairastavilla potilailla sydäninafrktin mahdollisuus tulee pitää mielessä rintakivun syynä, vaikka potilaat olisivat hyvinkin nuoria. Hannu Romppanen LT, kardiologi KYS-Sydänkeskus, apulaisylilääkäri KUTSU SYYSKOKOUKSEEN Kuopion Reumayhdistys ry:n syyskokous ke klo 18 Suokadun palvelutalon ryhmähuoneessa. Tervetuloa! Hallitus 28

29 Karista kivut ja kireydet kanssamme! Hanki monipuoliset Hyvän Olon palvelut hyvinvoinnin ammattilaisilta Kuopion ydinkeskustasta. Tarjoamme: fysioterapian vahvaa ja monipuolista erityisosaamista alaraajatutkimuksia ja laadukkaita SIDAS -tukipohjallisia tehokkaita pienryhmätunteja kuten PhysioPilatesta matalan kynnyksen kuntosalitreenejä tavoitteellisia HURMA-hyvinvointiryhmiä viehkeitä virkistyspaketteja erilaisille ryhmille Tutustu tarkemmin osoitteessa Tervetuloa Hyvän Olon palvelujemme pariin! Kuopion OMT-Keskus Oy Suokatu 23, Kuopio Puh