TUULA-MARIA RINTALA. Diabeteksen näkyvä ja näkymätön läsnäoleminen

Transkriptio

1 TUULA-MARIA RINTALA Diabeteksen näkyvä ja näkymätön läsnäoleminen Substantiivinen teoria aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä AKATEEMINEN VÄITÖSKIRJA Esitetään Tampereen yliopiston terveystieteiden yksikön johtokunnan suostumuksella julkisesti tarkastettavaksi Tampereen yliopiston Arvo-rakennuksen Jarmo Visakorpi -salissa, Lääkärinkatu 1, Tampere, 17. päivänä tammikuuta 2014 klo 12. UNIVERSITY OF TAMPERE

2 AKATEEMINEN VÄITÖSKIRJA Tampereen yliopisto, Terveystieteiden yksikkö Ohjaajat Professori Päivi Åstedt-Kurki Tampereen yliopisto Esitarkastajat Professori Arja Häggman-Laitila Itä-Suomen yliopisto Professori Helvi Kyngäs Oulun yliopisto Copyright 2013 Tampere University Press ja tekijä Kannen suunnittelu Mikko Reinikka Taitto Sirpa Randell Acta Universitatis Tamperensis 1889 Acta Electronica Universitatis Tamperensis 1371 ISBN (nid.) ISBN (pdf) ISSN-L ISSN X ISSN Suomen Yliopistopaino Oy Juvenes Print Tampere 2013

3 Kiitokset Tämä matka tieteen ja tutkimuksen maailmaan on ollut mielenkiintoinen ja avartava. Olen saanut paljon uusia kokemuksia ja oppinut niin tutkimuksen tekemisestä kuin itsestäni. Matkan varrella on ollut välillä haasteellisia hetkiä, silti olen nauttinut tästä matkasta ja siitä kiitokset matkakumppaneilleni. Syvimmät kiitokseni haluan esittää ohjaajalleni professori Päivi Åstedt-Kurjelle ja ohjaamiseeni paljon osallistuneelle, seurantaryhmään kuuluneelle professori Eija Paavilaiselle. Päivi, olet niin sydämellinen ja antanut tilaa tutkijan identiteetin kehittymiselle minussa. Eija, olet kaikissa tilanteissa löytänyt jotakin positiivista ja rohkaisevaa. Kaikki kanssanne käydyt keskustelut, kaikki kysymykset, rakentavat palautteet ja kannustus ovat kantaneet minua eteenpäin tämän tutkimusprosessin aikana. Olen aina saanut vastauksia, kun olen niitä tarvinnut ja kysymyksiä, kun ne ovat olleet aiheellisia tieteellisen ajatteluni kehittymiseksi. Kiitokset myös seurantaryhmään kuuluneelle dosentti Pia Jaatiselle. Antamasi palaute ja aito mielenkiintosi tutkimustani kohtaan sekä kannustavat sanat ovat merkinneet paljon. Toivon, että saamme jatkaa yhteistyötä diabetesta sairastavien hoidon ja hoidonohjauksen kehittämiseksi tulevaisuudessa. Esitarkastajia professori Arja Häggman-Laitilaa ja professori Helvi Kyngästä haluan kiittää perusteellisesta paneutumisesta väitöskirjaani sekä arvokkaista ja rakentavista kommenteista, jotka auttoivat työni viimeistelyssä. Osajulkaisun I kielentarkastuksesta osoitan kiitoksen FM Esko Väyryselle. Osajulkaisujen II, III ja IV kielentarkastuksesta kiitokset kuuluvat FM Henri Annalalle. Kiitos joustavuudesta joskus aika tiukkojenkin aikataulujeni kanssa. Yhteenvedon suomenkielen tarkastuksesta kiitos FM Eija Lähteenmäelle. Tutkimustani ovat taloudellisesti tukeneet Tampereen yliopisto, Suomen Diabetesliitto, Diabeteshoitajat ry, Tamperelaisen tutkimuksen tukisäätiö ja Sairaanhoitajien koulutussäätiö. Saamani tuki on mahdollistanut irrottautumisen ansiotyöstä ja keskittymisen tutkimusprosessiin. Lämmin kiitokseni tuesta. Tohtoriopiskelijoiden ryhmää kiitän kaikista keskusteluista tutkimuksen teon joskus niin mutkikkaalla ja kuoppaisella polulla. On ollut voimaannuttavaa jakaa kokemuksia erilaisista tutkimusprosesseista kanssanne. Erityiskiitos Heleena Laitiselle, kanssasi käydyt keskustelut tutkimusmenetelmään liittyen auttoivat minua aina eteenpäin. Työyhteisöäni Tampereen ammattikorkeakoulua haluan kiittää joustavuudesta tutkimusprosessin aikana. Ehdottamani opintovapaat ovat aina mahdollistuneet ja väitöskirjani etenemisestä on oltu kannustavasti kiinnostuneita.

4 Olen nöyrästi kiitollinen kaikille diabetesta sairastaville henkilöille ja heidän perheenjäsenilleen. Kiitos kun halusitte jakaa perheenne arjen kokemukset kanssani. Ilman teitä tutkimukseni ei olisi ollut mahdollinen. Haluan kiittää myös tutkimusaineiston keruussa auttaneita diabeteshoitajia ja diabetesyhdistyksen edustajia. Kaiken arkisen kiireen keskellä piditte tutkimukseni aihetta tärkeänä ja annoitte aikaanne. Ystäviäni haluan kiittää siitä, että olette välillä vetäneet minut pois tutkimuksen teon maailmasta niin monin eri tavoin. Eila, Pirkko, Irma, Maija-Leena ja Veli-Matti, Eeva, Helena, Raija ja Jukka, Kaarina ja Arja, te kaikki ansaitsette erityiskiitoksen siitä, miten välimatka ja aika eivät ole este ystävien kokoontumiselle, näihin vuosiin mahtuu niin monta rentouttavaa tapaamista. Pia ja Esko, kokkaaminen ja karaoke ovat olleet takuuvarma keino saada ajatukset pois analyysistä ja kirjoittamisesta, kiitos teille kaikista mieleenpainuvista hetkistä kanssanne. Kiitos myös Riitta, Pirkko, Tuukka ja Liisa, Miikka ja Mirja, Tanja, Karri ja Erika sekä Anu, Noora, Salla ja Silja, olen niin iloinen, että kuulutte elämääni ja olette aina olleet kiinnostuneita väitöskirjani etenemisestä. Kiitos myös kaikille muille ystävilleni keiden nimiä en luettele. Tiedätte kyllä, miten arvostan ystävyyttänne ja kaikkea sitä kannustusta, jota olette minulle osoittaneet näiden vuosien aikana. Mittaamattoman suuri kiitos kuuluu jo edesmenneille vanhemmilleni. He kannustivat minua aina opiskeluun ja uskoivat, että saavutan tavoitteitani elämässä. Olen kiitollinen heille elämäni loppuun saakka. Isoveljeni Seppo ja Vesa, kiitos, kun olette opettaneet pikkusiskon pitämään puolensa, siitä on ollut apua näinä vuosina. Kiitos myös Pirjolle ja Eetulle. Kummityttöäni Katjaa ja hänen puolisoaan Keviniä sekä ihanaa pikku-oliviaa kiitän ikimuistoisista hetkistä Afrikan luonnon keskellä, tuo irrottautuminen arjesta virkisti paljon. Nikolle, Kaisulle ja Almalle sekä Tuijalle ja Mikalle kiitos kaikista rentouttavista hetkistä, joiden jälkeen olen taas jaksanut asettua tietokoneen äärelle. Appivanhempani Pirkko ja Ossi, ystävyytenne ja tukenne on antanut paljon voimia. Kaikki mukavat yhteiset matkat ja samanhenkiset keskustelut kanssanne ovat ilahduttaneet ja rentouttaneet arjen keskellä. Kiitos sydämen pohjasta. Kiitos myös Jarja, Anna ja Lauri. Laura ja Lauri, Juho, Emmi ja Venla, olette pitäneet huolen siitä, että elämässäni on muutakin kuin tutkimustyön tekeminen. Olen saanut huolehtia suurperheen arjen rutiineista ja seurata kehittymistänne kohti itsenäistä aikuisuutta kaikkien niiden vilkkaiden viikonloppujen ja lomien aikana, joita olette ilostuttaneet läsnäolollanne. Samalla asiat elämässä ovat asettuneet oikeaan tärkeysjärjestykseen. Rakas poikani Antti-Ville, olemassaolosi on osoitus siitä, että uskomalla unelmiin niistä tulee totta. Tulet aina olemaan toteutuneista unelmistani se tärkein. Kiitos, kun olet jaksanut opiskelevaa ja enemmän tai vähemmän poissaolevaa äitiä nämä vuodet ja ihanalla huumorillasi piristänyt joskus niin vaativaa tutkimusprosessia. Kiitos myös tietoteknisestä tuesta.

5 Jyrki, sanat eivät riitä kertomaan, miten kiitollinen olen siitä kaikesta rakastavasta tuesta, mitä joka ikinen päivä arjessa minua kohtaan osoitat. Olet sujuvasti kuunnellut yksinpuheluani analyysistä, käsitteistä ja kehittyvästä teoriasta ja sopivassa välissä esittänyt ajatuksiani selkeyttäviä kysymyksiä. Olet kannustanut niin monin tavoin aina vain tutkimukseen syventyvää vaimoa ja loihtinut hetkiä, jotka ovat tehneet arjesta juhlaa. Omistan tämän tutkimuksen Antti-Villelle ja Sinulle. Lempäälässä aurinkoisena marraskuun päivänä 2013 Tuula-Maria Rintala

6

7 Tiivistelmä Diabetes on yksi yleisimmistä pitkäaikaissairauksista Suomessa. Diabeteksen hoidossa omahoito on keskeisellä sijalla. Diabetesta sairastava aikuinen henkilö vastaa päivittäisestä omahoidostaan, johon vaikuttavat monet tekijät, kuten perheen tuki. Tutkimuksen tarkoituksena oli kehittää substantiivinen teoria aikuisen tyypin 1 diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä. Teorian avulla voidaan kehittää diabetesta sairastavien henkilöiden hoitoa ja hoidonohjausta. Lisäksi sen avulla voidaan kehittää diabeteksen hoitoon ja hoidonohjaukseen liittyvää terveydenhuoltohenkilöstön koulutusta. Tutkimusmenetelmänä käytettiin aineistolähtöistä, straussilaista grounded theory -menetelmää. Aineiston muodostivat diabetesta sairastavien (n=19) ja heidän perheenjäsentensä (n=19) haastattelut. Aineistot kerättiin vuosien 2010 ja 2011 aikana ja analysoitiin avoimella, aksiaalisella ja selektiivisellä koodauksella jatkuvan vertailun metodilla. Aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämää kuvaavan substantiivisen teorian ydinkategoriaksi muotoutui diabeteksen näkyvä ja näkymätön läsnäoleminen. Tulosten mukaan diabetes on näkyvästi tai näkymättömästi läsnä aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämässä. Diabetes on otettava kaikessa toiminnassa huomioon ja se on aina mielessä. Diabeteksen vuoksi elämän aikatauluttaminen ja suunnitteleminen korostuu. Diabetesta sairastava tasapainoilee itsensä hoitamisessa kantamalla vastuun siitä kokonaan itse tai jakamalla hoitamiseen liittyviä asioita perheen kanssa. Matalan verensokerin kanssa selviytyminen koskettaa koko perheen arkielämää. Matalan verensokerin tilanteet kuvataan yleisiksi ja niihin varaudutaan monin tavoin. Matalan verensokerin välttämiseksi verensokeriarvoja pidetään varmuuden vuoksi korkealla. Perheessä eletään vaihtelevien tunteiden kanssa. Arkielämään sisältyy erilaisia pelkoja, kuten matalan verensokerin pelko ja lisäsairauksien pelko. Lisäksi koetaan ylimääräistä huolta diabeteksen takia ja mielialat vaihtelevat hyvän olon tunteista väsymiseen ja kyllästymiseen. Itsensä hoitamisessa tasapainoileminen on diabetesta sairastavalle vaativaa ja hän kaipaa tukea perheenjäseniltä. Diabeteksen ja sen hoidon omaksuminen perheessä tapahtuu vähitellen ja se edistää perheen osallistumista diabetesta sairastavan itsensä hoitamiseen. Perheen myötävaikuttaminen diabetesta sairastavan itsensä hoitamiseen on vaihtelevaa: Perhe näkee diabetesta sairastavan hoitavan

8 itseään päivittäin, osallistuu siihen konkreettisesti tekemällä hoitoon liittyviä asioita, kuten pistämällä insuliinia tai motivoimalla diabetesta sairastavaa. Toisaalta on perheitä, jotka eivät osallistu hoitamiseen vaan ovat sen sivustaseuraajia. Tulosten perusteella suositellaan aikuisen diabetesta sairastavan hoidossa ja hoidonohjauksessa ottamaan huomioon myös hänen perheenjäsenten merkitys hoidossa. Hoidonohjaukseen suositellaan kehitettäväksi perhekeskeisiä interventioita. Perheenjäsenille olisi tarjottava erilaisia mahdollisuuksia keskustella diabetekseen liittyvistä tunteistaan ja peloistaan. Olisi suositeltavaa, että matalaan verensokeriin liittyviä pelkoja käsitellään sekä diabetesta sairastavan että perheenjäsenten kanssa. Aikuisen diabetesta sairastavan henkilön lasten tunteet ja kokemukset tulee myös tunnistaa ja ottaa huomioon. Avainsanat. diabetes, aikuinen, perhe, aineistolähtöinen teoria, perhehoitotyö

9 Abstract Diabetes mellitus is one of the most common chronic diseases in Finland. Selfmanagement plays an important role in the care of diabetes. An adult with diabetes is responsible for his/her daily self-management, which is, however, affected by several things, such as the support provided by the family. The purpose of the study was to develop a substantive theory of everyday life in a family with an adult with type 1 diabetes. The theory can be used to develop the care and education of people with diabetes as well as the training of health care professionals pertaining to the care of diabetes and patient education. The research method used in the study was based on the grounded theory derived from a Straussian paradigm. The data consist of interviews conducted with people with diabetes (n=19) and their family members (n=19). The data were collected between 2010 and 2011, and analysed using open, axial and selective coding procedures and constant comparison. The visible and invisible presence of diabetes was selected as the core category of the substantive theory describing the everyday life in a family with a diabetic adult. Based on the results, diabetes is visibly or invisibly present in the everyday life of a family with an adult with diabetes. Diabetes must be taken into consideration in everything, and it is constantly in the family s thoughts. Because of diabetes, life must be carefully scheduled and planned in advance. A person with diabetes tries to keep the balance with his/her self-management by taking the full responsibility of it or by sharing the responsibility with the family members. Managing with hypoglycemia touches the everyday life of the whole family. Episodes of hypoglycemia occur often, and the family members are prepared for them in numerous ways. In order to avoid hypoglycemia, blood glucose values are kept high. The family lives with changing feelings. Different fears, such as the fear of hypoglycemia and of long-term complications, are present in the everyday life. Furthermore, the family members have additional worries because of diabetes, and their moods vary from good to fatigued and tired. Keeping the balance with self-management is demanding for a person with diabetes, and the family members support is needed. The family becomes acquainted with diabetes little by little, and the process promotes the family s participation in the self-management. The family s contribution to self-management varies: the family members observe the person with diabetes taking care of himself on a daily basis and also participate in the care for example by injecting the insulin or by

10 encouraging the person with diabetes. On the other hand, there are families that do not participate in self-management and only watch it from the sidelines. Based on the results, it is recommended to take the significance of the family members into consideration in the care and education of people with diabetes. It is also recommended to develop family-centered interventions. The family members should also be provided with different opportunities to discuss their feelings and fears related to diabetes. In addition, it would be recommended to discuss fears pertaining to hypoglycemia both with the person with diabetes and his/her family. The feelings and experiences of the children of parents with diabetes should also be taken into consideration. Keywords: diabetes mellitus, adult, family, substantive theory, family nursing

11 Sisällys Osajulkaisut Johdanto Tutkimuksen lähtökohdat Pitkäaikaissairaus perheessä Diabetesta sairastavan hoito Diabetesta sairastavan perheenjäsenen asema hoitamisessa Diabetes perheenjäsenten näkökulmasta Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimustehtävät Empiirisen tutkimuksen toteuttaminen Tutkimusmenetelmä Aineiston keruu Tutkimukseen osallistuneet henkilöt Aineiston analyysi Avoin koodaus Aksiaalinen koodaus Selektiivinen koodaus Tulokset Diabeteksen näkyvä ja näkymätön läsnäoleminen; substantiivinen teoria aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä Teorian käsitteet Itsensä hoitamisessa tasapainoileminen Matalan verensokerin kanssa selviytyminen Eläminen vaihtelevien tunteiden kanssa Diabeteksen ja sen hoidon omaksuminen perheessä Perheen vaihteleva myötävaikuttaminen itsensä hoitamiseen... 50

12 6 Pohdinta Tutkimuksen eettisyys Tutkimuksen luotettavuus Tutkimusprosessin luotettavuus Teorian luotettavuus Tulosten tarkastelu Itsensä hoitamisessa tasapainoileminen Matalan verensokerin kanssa selviytyminen Eläminen vaihtelevien tunteiden kanssa Diabeteksen ja sen hoidon omaksuminen perheessä Perheen vaihteleva myötävaikuttaminen itsensä hoitamiseen Tutkimuksen merkitys käytännön hoitotyölle Johtopäätökset Jatkotutkimusehdotukset Lähteet Liitteet Liite 1. Tiedote tutkittavalle Liite 2. Tutkittavan suostumus Osajulkaisut... 85

13 Kuviot Kuvio 1. Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista Kuvio 2. Tutkimuksen eteneminen Kuvio 3. Analyysin vaiheet Kuvio 4. Diabeteksen näkyvä ja näkymätön läsnäoleminen substantiivinen teoria aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä Taulukot Taulukko 1. Diabetesta sairastavia kuvaavia tietoja Taulukko 2. Esimerkki avoimesta koodauksesta Taulukko 3. Esimerkki aksiaalisesta koodauksesta Taulukko 4. Yhteenveto ylä- ja alakategorioista... 53

14

15 Osajulkaisut Väitöskirjan yhteenveto-osa perustuu alla esitettyihin osajulkaisuihin. Osajulkaisut kuvaavat tutkimusprosessin eri vaiheita. Osajulkaisuihin viitataan tekstissä käyttäen roomalaisia numeroita: I Rintala, T-M., Jaatinen, P., Paavilainen, E. & Åstedt-Kurki, P. Interrelation between adult persons with diabetes and their family. A systematic review of the literature. Journal of Family Nursing 2013, 19, II III IV Rintala, T-M., Paavilainen, E. & Åstedt-Kurki, P. Everyday living with diabetes described by family members of adult people with type 1 diabetes. International Journal of Family Medicine. Hyväksytty julkaistavaksi Rintala, T-M., Paavilainen, E. & Åstedt-Kurki, P. Everyday Life of a Family with Diabetes as Described by Adults with Type 1 Diabetes. European Diabetes Nursing 2013, 10, Rintala, T-M., Paavilainen, E. & Åstedt-Kurki, P. Challenges in Combining Different Datasets during Analysis When Using Grounded Theory. Nurse Researcher. Hyväksytty julkaistavaksi Artikkeleiden käyttöön väitöskirjan osajulkaisuina on saatu kustantajien lupa. DIABETEKSEN NÄKYVÄ JA NÄKYMÄTÖN LÄSNÄOLEMINEN 15

16 16 Tuula-Maria Rintala

17 1 Johdanto Perheenjäsenen pitkäaikainen sairaus koskettaa aina koko perhettä (Knafl & Gillis 2002; Åstedt-Kurki ym. 2008; Åstedt-Kurki 2010; Ziegert 2011). Diabetes on yksi yleisimmistä pitkäaikaisista sairauksista Suomessa. Arvioiden mukaan diabetesta sairastaa noin 10 % Suomen väestöstä. Kelan tilastojen mukaan vuoden 2012 lopussa erityiskorvausoikeuteen oikeutettuja diabetesta sairastavia henkilöitä oli Suomessa ja insuliinihoitoisia oli (Lääkekorvausten saajat ja reseptitiedot 2013). Diagnosoituja hoidossa olevia diabetesta sairastavia arvioidaan olevan maassamme kaikkiaan yli ja jopa henkilöä sairastaa tyypin 2 diabetesta tietämättään. Kaikista diabetesta sairastavista tyypin 1 diabetes on noin %:lla, eli noin suomalaista sairastaa tyypin 1 diabetesta. Tyypin 1 diabeteksen ilmaantuvuus on Suomessa suurin koko maailmassa. (Diabetes Käypähoito -suositus 2011.) Tässä tutkimuksessa mielenkiinnon kohteena ovat aikuiset tyypin 1 diabetesta sairastavat henkilöt, joista jatkossa käytän nimitystä diabetesta sairastavat henkilöt, ellei asiayhteyden takia ole tarpeen erotella tyypin 1 ja tyypin 2 diabetesta sairastavia toisistaan. Diabeteksen hoidon tavoitteena on verensokeritasapainon pitäminen mahdollisimman lähellä normaalia, diabetekseen liittyvien lisäsairauksien ehkäiseminen sekä diabetesta sairastavan henkilön hyvä vointi ja elämänlaatu. Diabeteksen hoidon keskeisiä elementtejä ovat lääkehoito (insuliini tai oraalinen lääkehoito tai näiden yhdistelmä), ruokavalio ja liikunta ja niiden yhteensovittaminen verensokerin omamittauksien avulla. (Ilanne-Parikka, Rönnemaa, Saha & Sane 2011; Diabetes Käypähoito -suositus 2011.) Tyypin 2 diabeteksen hoidossa olennaista on myös elintapojen muuttaminen (Mulvaney ym. 2008). Diabetesta sairastava aikuinen henkilö vastaa päivittäisestä omahoidostaan, johon vaikuttavat monet tekijät, kuten diabetesta sairastavan tunteet, asenteet ja uskomukset omista vaikutusmahdollisuuksista (King ym. 2010; Gherman ym. 2011; Sigurðardottir 2005; Nam, Chesla, Stotts, Kroon & Janson 2011), diabetesta sairastavan tiedot, taidot ja motivaatio (Shigaki ym. 2010; Fisher, Kohut, Schachner & Stenger 2011) sekä diabetesta sairastavan saama ohjaus ja perheeltä saatu sosiaalinen tuki (van Dam ym. 2005). Perheen merkitys lasten ja nuorten diabeteksen hoidossa ja omahoidon tukena on osoitettu monissa tutkimuksissa (Kyngäs 2001; Armour, Norris, Jack, Zhang & Fisher 2005; Olli 2008; McBroom & Enriquez 2009). Aivan pienen diabetesta sairastavan lapsen konkreettisesta diabeteksen hoidosta vastaavat vanhemmat. Diabetesta sairastavan nuoren itsenäisyyden lisääntyessä myös omahoito siirtyy enemmän nuoren DIABETEKSEN NÄKYVÄ JA NÄKYMÄTÖN LÄSNÄOLEMINEN 17

18 itsensä vastuulle ja vanhempien merkitys omahoidon konkreettisena apuna vähenee. (Graue, Wentzel-Larsen, Hanestad & Sovik 2005; Kelo, Martikainen & Eriksson 2011; Keough, Sullivan-Bolyai, Crawford, Schilling & Dixon 2011.) Perheenjäsenten keskeinen rooli korostuu lasten ja nuorten diabeteksen hoidossa myös henkisen tuen antajana ja selviytymisen tukijana. Sekä vanhemmat että diabetesta sairastavan lapsen tai nuoren sisarukset tukevat diabetesta sairastavaa (Hollidge 2001; Jutras ym. 2003; Dashiff, Hardeman & Mclain 2008). Perheen keskeinen merkitys omahoidon tukena on tullut esille myös tyypin 2 diabetesta sairastavia koskevissa tutkimuksissa (Carter-Edwards, Skelly, Cagle & Appel 2004; Chesla ym. 2004; Heisler 2007; Rosland ym. 2008; Paddison 2010; Stephens 2010; Watanabe ym. 2010). Elintapojen muuttamisessa perheen tuki on myös tärkeää (Alahuhta 2010). Aikuisen tyypin 1 diabetesta sairastavan henkilön perheen kokemuksista tai yhteydestä omahoitoon on vähän tutkimusta. Aiemman tutkimuksen kohteena on ollut perheenjäsenten hypoglykemiaan ja lisäsairauksiin liittyvät pelot (Jørgensen, Rasmussen, Pedersen-Bjergaard & Borch-Johnsen 2003) ja puolison osoittaman ylisuojelun vaikutus omahoitoon (Hagedoorn ym. 2005) sekä parisuhteessa vallitsevien tekijöiden vaikutus omahoitoon ja elämänlaatuun (Wearden, Tarrier & Davies 2000; Trief, Orendorff, Himes & Weinstock 2001; Trief, Britton, Wade & Weinstock 2002). Tässä tutkimuksessa mielenkiinnon kohteena on perheen arkielämä aikuisten diabetesta sairastavien ja heidän perheenjäsentensä itsensä kuvaamana. Diabetesta sairastava aikuinen ei hoida itseään tyhjiössä, vaan valtaosa hoidosta tapahtuu hänen sosiaalisissa kontakteissa, joista perhe on keskeinen. Yhden perheenjäsenen pitkäaikainen sairaus vaikuttaa muihin perheenjäseniin. Perheenjäsenet saattavat osallistua sairauden hoitamiseen vastaamalla hoitotoimista tai auttamalla niissä. Perheenjäsenet kokevat myös erilaisia tunteita sairauteen liittyen. (Jorgensen ym. 2003; White, Smith & O Dowd 2007.) Tästä syystä diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämän tutkiminen on tarpeen. Tässä tutkimuksessa perheen arkielämällä tarkoitan lyhyesti kaikkea, mitä perheessä tehdään, tunnetaan ja ajatellaan. Perhe määritellään tilanteen mukaan. Perheen määrittelyyn vaikuttavat muun muassa ihmisten välinen kanssakäyminen sekä mieltymys- ja kiintymyssuhteet. Perheen määrittely voi tapahtua biologisin, juridisin tai emotionaalisin kriteerein (Åstedt-Kurki ym. 2008; Denham & Looman 2010). Keskeistä on nähdä perheenjäsenenä ihmisen itsensä läheiseksi kokemat henkilöt (Åstedt-Kurki ym. 2008). Tässä tutkimuksessa ymmärrän perheen siten kuin tutkimukseen osallistuneet diabetesta sairastavat ovat sen itse määritelleet eli perheeseen kuuluvia ovat kaikki heidän nimeämänsä henkilöt. Hoitotyössä aikuisen potilaan perhe on pitkään mielletty taustatekijänä ja potilas itse nähty ikään kuin irrallisena yksilönä eikä niinkään perheen jäsenenä (Åstedt-Kurki 2010). Viime aikoina on entistä enemmän kuitenkin kiinnitetty huomiota perheenjäsenten merkitykseen aikuisen potilaan hoitamisessa (Eggenberger & Nelms 2007a) ja perheen tukemiseen (Mattila, Kaunonen, Aalto & Åstedt-Kurki 2010). Perhehoitotie- 18 Tuula-Maria Rintala

19 teellisessä tutkimuksessa perheen kokemuksia on tutkittu joko yksittäisen perheenjäsenen näkökulmasta (Laakso 2000; Aho 2010), puolisoiden näkökulmasta (Salminen- Tuomaala 2013) tai koko perheen näkökulmasta (Mäenpää 2008; Olli 2008; Mattila 2011). Perhehoitotieteellisissä tutkimuksissa haasteena on, kerätäänkö tietoa perheenjäseniltä yhdessä vai erikseen ja voiko yksi perheenjäsen edustaa koko perhettä (Åstedt- Kurki 2010). Tässä tutkimuksessa ymmärrän perheen kokonaisuutena, jossa jokainen perheenjäsen on tärkeä osa kokonaisuutta ja tarkastelen perheen arkea koko perheen näkökulmasta. Tämän tutkimuksen aihe on ajankohtainen. Diabetesta sairastavien määrä lisääntyy maassamme nopeasti. Siitä huolimatta, että diabeteksen hoito on kehittynyt ja käytettävissä on monipuolinen valikoima lääkkeitä ja yksilöllisesti valittavia hoitovälineitä, ovat diabeteksen hoitotulokset maassamme vielä kaukana tavoitteista. Diabeetikoiden hoitotasapainotutkimuksen mukaan tyypin 1 diabetesta sairastavista oli vuonna 2010 hyvässä hoitotasapainossa vain 22 %. (Valle ym ) Laajoissa kansainvälisissä tutkimuksissa on todettu hyvän verensokeritasapainon olevan merkittävä tekijä lisäsairauksien ehkäisemisessä. Diabeteksen hoidon suorat kustannukset ovat noin 15 % terveydenhuollon menoista ja kaksi kolmasosaa kustannuksista johtuu ehkäistävissä olevien lisäsairauksien hoidosta (Koski 2010). Hoitotulokseen vaikuttavat monet tekijät, joista päivittäinen omahoito on yksi (Chlebowy & Garvin 2006; Song, 2010). Näin ollen diabetesta sairastavan jokapäiväiseen omahoitoon vaikuttavia tekijöitä on tarpeen tutkia. Suomessa diabetesta sairastavien lasten hoito ja hoidon seuranta on pääasiassa keskussairaaloiden vastuulla. Diabeteksen omahoidon ohjauksessa ohjattavina ovat lapsen lisäksi myös vanhemmat ja muut läheiset. Ohjaukseen osallistuu moniammatillinen tiimi. (Koski 2010.) Aikuisten diabetesta sairastavien hoito tapahtuu joko erikoissairaanhoidossa tai perusterveydenhuollossa. Tyypin 1 diabetesta sairastavien hoito ja hoidonohjaus on enemmän keskitetty diabetesvastuulääkäreille ja diabeteshoitajille kuin tyypin 2 diabetesta sairastavien. (Winell 2009.) Perheenjäsenten osuudesta hoidossa ja hoidonohjauksessa ei ole systemaattista, tutkittua tietoa saatavilla. Tutkimuksen tekemistä ohjasi myös oma mielenkiintoni diabeteshoitotyön kehittämiseen. Aiempi ammatillinen kokemukseni diabeteshoitajana herätti halun tutkia nimenomaan aikuisen diabetesta sairastavan omahoitoon vaikuttavia tekijöitä, kuten henkilön perheen arkielämää ja sitä, miten se koetaan perheessä. Sen lisäksi heräsi halu tutkia, miten diabetesta sairastavat aikuiset henkilöt kokevat perheen omahoitonsa tukena. Tutkimuksen suunnitteluvaiheessa esiymmärrykseni jäsentämiseksi tekemäni kirjallisuuskatsaus (osajulkaisu I) vahvisti tätä mielenkiintoa. Diabeteksen hoidon ja hoidonohjauksen kehittämiseksi tarvitaan hoitotieteellistä tutkimusta diabetesta sairastavien näkökulmasta. Tarvitaan tutkimusta, millaista perheen arki on silloin kun joku aikuisista perheenjäsenistä sairastaa tyypin 1 diabetesta. Aiheesta tarvitaan myös tutkittua tietoa sekä diabetesta sairastavien (osajulkaisu DIABETEKSEN NÄKYVÄ JA NÄKYMÄTÖN LÄSNÄOLEMINEN 19

20 III) että perheenjäsenten (osajulkaisu II) näkökulmasta. Tutkimuksen tarkoituksena on kehittää substantiivinen teoria aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä. Teorian avulla voidaan kehittää aikuisten diabetesta sairastavien henkilöiden hoitoa ja hoidonohjausta. Lisäksi teorian avulla voidaan kehittää terveysalan ammatillista koulutusta diabeteshoitotyön osalta sekä tutkintoon johtavassa koulutuksessa että diabeteksen hoitoon liittyvässä täydennyskoulutuksessa. 20 Tuula-Maria Rintala

21 2 Tutkimuksen lähtökohdat Tutkimuksen suunnitteluvaiheessa tein kirjallisuuskatsauksen, jonka tarkoituksena oli selvittää, mitä tiedetään aikuisen diabetesta sairastavan henkilön omahoidon ja perheen välisestä yhteydestä sekä miten perheenjäsenet kokevat elämän diabeteksen kanssa. Halusin katsauksen avulla jäsentää esiymmärrystäni diabetesta sairastavan henkilön ja hänen perheensä kokemuksista. Kirjallisuuskatsauksen eteneminen ja tulokset ovat kuvattuina osajulkaisussa I. Kirjallisuuskatsaus osoitti, että aiempi tutkimus on keskittynyt tyypin 2 diabetesta sairastaviin ja heidän näkemyksiinsä perheen tuesta. Perheenjäsenten kokemuksia on tutkittu vähemmän. Lisäksi kirjallisuuskatsaus osoitti, että perheen merkityksestä aikuisen tyypin 1 diabetesta sairastavan omahoidossa tarvitaan enemmän tutkimusta. 2.1 Pitkäaikaissairaus perheessä Yksilön ja perheen hyvinvointi ovat sidoksissa toisiinsa. Perheen terveyttä ja kokemuksia sairaudesta on tutkittu hoitotieteessä sekä Suomessa että kansainvälisesti (Hopia, Paavilainen & Åstedt-Kurki 2005; Leahey & Svavarsdottir 2009; Mattila, Leino, Paavilainen & Åstedt-Kurki 2009; Denham & Looman 2010; Duhamel 2010; Åstedt- Kurki 2010; Åstedt-Kurki & Kaunonen 2011). Tutkimuksen kohteena ovat Suomessa olleet esimerkiksi pitkäaikaissairaan lapsen perheen terveyden edistäminen (Hopia 2006), diabetesta sairastavan nuoren ja perheen sopeutuminen (Olli 2008), ohitusleikkauspotilaiden ja heidän läheisensä elämänlaatu (Rantanen 2009), aikuispotilaan ja perheenjäsenen emotionaalinen ja tiedollinen tuki (Mattila 2011), polven nivelrikko iäkkään potilaan ja läheisen kokemana (Nikkola 2013) sekä sydäninfarktipotilaan ja hänen puolisonsa selviytyminen (Salminen-Tuomaala 2013). Myös kansainvälisesti on tehty tutkimusta perheiden pitkäaikaissairauteen liittyvistä kokemuksista (Duhamel 2010). Perheenjäsenen sairastuminen pitkäaikaissairauteen koskettaa poikkeuksetta koko perhettä. Se vaikuttaa koko perheen fyysiseen, emotionaaliseen ja sosiaaliseen toimintaan (Holmes & Deb 2003; Fisher 2006a; Feigin, Batnetz & Davidson-Arat 2008; Denham & Looman 2010; Rosland & Piette 2010; Ziegert 2011). Perheessä pyritään huomioimaan sairauden aiheuttamia rajoituksia, minimoimaan sairauden negatiivisia vaikutuksia ja hallitsemaan sairautta (Gallant 2003). Perheenjäsenet kokevat tilantees- DIABETEKSEN NÄKYVÄ JA NÄKYMÄTÖN LÄSNÄOLEMINEN 21

22 sa erilaisia tunteita. Tavallisia tunteita ovat pelko ja huoli perheenjäsenestä (Potinkara 2004; Åstedt-Kurki ym. 2008). Perheenjäsenet ovat huolissaan sairaan voinnista ja tuntevat epävarmuutta (Berg & Upchurc 2007; Dobbie & Mellor 2008; Checton, Greene, Magsamen-Conrad & Venetis 2012) sairauden aiheuttamista seurauksista ja tulevaisuudesta (Dobbie & Mellor 2008). Perheenjäsenen sairastaminen aiheuttaa perheenjäsenille myös stressiä (Holmes & Deb 2003; Rantanen ym. 2010; Morris, Moore & Morris 2011). Perheenjäsenten väliset roolit voivat muuttua sairauden vuoksi: henkilöstä, joka on vastannut perheen päivittäisistä askareista, tulee autettava (Dobbie & Mellor 2008) ja perheen avusta riippuvainen (Delmar ym. 2006). Perhe voi myös eristäytyä sosiaalisista kontakteista perheenjäsenen sairauden takia. Pitkäaikaissairauden luonne voi vaikuttaa perheen kokemuksiin sairaudesta. Sai raus, jolla on selviä ja näkyviä oireita ja jota sairastava tarvitsee paljon perheenjäsenten apua päivittäisissä toiminnoissa, vaikuttaa perheeseen enemmän kuin sai raus, jossa ei ole näkyviä oireita ja jonka hoidosta sairas itse vastaa kokonaan. Perheissä on eroja: toisissa perheissä pitkäaikaissairauden aikaansaamista tunteista ja sairauden aiheuttamista mahdollisista rajoitteista selviydytään paremmin kuin toisissa. (Holmes & Deb 2003; Berg & Upchurc 2007; Denham & Looman 2010; Checton ym ) Perheenjäsenten kokemuksiin vaikuttaa se, miten pitkäaikaissairas itse selviytyy sairautensa kanssa (Dobbie & Mellor 2008). Perheenjäsenet voivat kokea sairauden eri tavalla kuin sairas itse (Checton ym. 2012). Perheen sisäiset tekijät ja perheenjäsenten välinen kommunikointi vaikuttavat siihen, miten sairaus ja sen aiheuttamat seuraukset koetaan perheessä. Perheessä, jossa kommunikointi on muutenkin avointa, on sairauteen liittyvä kommunikointi avointa ja suhtautuminen sairauteen luontevaa (Checton ym. 2012; Rosland, Heisler & Piette 2012). Perheenjäsenten kokemuksiin vaikuttaa se, kuinka kauan pitkäaikaissairauden diagnosoinnista on. Heti sairastumisen jälkeen perheissä on enemmän epävarmuutta sairauden aiheuttamista seurauksista. Sairastuminen voi aiheuttaa perheenjäsenissä shokkireaktion ja asian kieltämisen. (Holmes & Deb 2003; Dobbie & Mellor 2008.) Ajan mittaan perheissä totutaan ja sopeudutaan pitkäaikaissairauteen. Perheet löytävät ja luovat omia selviytymiskeinoja, joiden avulla ne pärjäävät sairauden kanssa ja saavat vähennettyä sen aiheuttamia negatiivisia vaikutuksia. Perheet löytävät jopa positiivisia merkityksiä sairaudelle ja lopulta ajattelevat elävänsä täysin normaalia elämää siitä huolimatta, että perheessä on pitkäaikaisesti sairas perheenjäsen. (Knafl & Gillis 2002; Gregory 2005; Denham & Looman 2010.) Perheen tuki lisää sairastuneen hyvinvointia ja kohentaa hänen terveydentilaansa (Gallant 2003; Åstedt-Kurki ym. 2008; Rosland, Heisler, Choi, Silveira & Piette 2010; Ziegert 2011). Sekä nuoret (Taylor 2008) että aikuiset pitkäaikaissairaat pitävät perheen tukea tärkeänä sairauden hoitamisessa (Dunbar, Clark, Quinn, Gary & Kaslow 2008; Schulman-Green ym. 2012). Perheenjäsenet voivat tukea osallistumalla konkreettisesti sairauden hoitamiseen tai motivoimalla pitkäaikaissairasta itsensä hoitamisessa. 22 Tuula-Maria Rintala

23 Sen lisäksi he voivat tukea sairasta emotionaalisesti. (Berg & Upchurc 2007; Taylor, Gibson & Franck 2008.) Toisaalta pitkäaikaissairas voi kokea, ettei saa riittävästi tukea perheeltään (August & Sorkin 2010) tai hän toivoisi tuen olevan erilaista (Rook, August, Stephens & Franks 2011). Perheenjäsenten tuntema epävarmuus ja väsyminen vaikuttavat heidän hyvinvointiinsa ja kykyihinsä tukea sairastunutta (Holmes & Deb 2003). Tuen puuttuminen tai kokemus, ettei saa riittävästi tukea vaikuttaa puolestaan sairastuneen hyvinvointiin (Mayberry & Osborn 2012). Puolisolta saatava tuki kuvataan usein tärkeimmäksi tekijäksi terveyteen ja sairauden hoitamiseen liittyvissä asioissa (Franks ym. 2006; Berg & Upchurc 2007; Thorpe, Lewis & Sterpa 2008; August & Sorkin 2010; Martire, Schulz, Helgeson, Small & Saghafi 2010; Shields, Finley, Chawla & Meadors 2012). Tutkimusten mukaan miehet kokevat saavansa enemmän tukea puolisolta kuin naiset. Naiset puolestaan kokevat puolisolta saatavan tuen merkityksellisemmäksi kuin miehet (August & Sorkin 2010; Rosland ym. 2010). Puolisoiden välillä saattaa olla eroja myös suhtautumisessa pitkäaikaissairauteen ja sen hoitamiseen sekä sen vaikutuksiin elämässä (Checton ym. 2012). Kaiken kaikkiaan puolison sairastuminen ja pitkäaikaissairaus on kuitenkin aina haaste kummallekin puolisolle ja vaatii molemmilta sopeutumista tilanteeseen. Tämä sopeutuminen vie aikaa ja voi vaihdella eri elämänvaiheissa. (Berg & Upchurc 2007.) Pitkäaikaissairas ei aina koe perheeltä saatavaa tukea positiivisena (Gallant 2003; Carter-Edwards ym. 2004; Rosland ym. 2010; Rook ym. 2011). Perheenjäsenten huolehtiminen saa hänessä aikaan syyllisyyttä ja turhautumista. Pitkäaikaissairas kokee, ettei halua olla vaivaksi. Huolehtiminen koetaan joskus kritiikkinä, nalkuttamisena tai kontrolloimisena (Carter-Edwards ym. 2004; Rosland ym. 2010). Toisaalta ne, jotka odottavat saavansa puolisolta tukea ja apua päivittäisessä itsensä hoitamisessa, kokevat puolison kontrollin ja huolehtimisen positiivisena (Rook ym. 2011; Seidel, Franks, Stephens & Rook 2012). 2.2 Diabetesta sairastavan hoito Diabetes on sairaus, jossa plasman glukoosipitoisuus on kohonnut kroonisesti. Diabetes ei ole yhtenäinen sairaus, vaan se voidaan jakaa alaryhmiin taudinkuvan tai etiologian perusteella. Tavallisesti jako tehdään tyypin 1 ja tyypin 2 diabeteksen muotoihin. Niiden lisäksi on vielä useita muita diabeteksen alaryhmiä. Tyypin 1 diabeteksessa haiman insuliinia tuottavat solut ovat tuhoutuneet ja henkilön oma insuliinituotanto on loppunut kokonaan. Hoitona on aina insuliinikorvaushoito. Tyypin 1 diabetekseen sairastutaan yleisimmin nuoruusiässä. Tyypin 2 diabeteksessa haiman insuliinintuotanto on puutteellinen tai insuliinin vaikutus on heikentynyt, usein siihen liittyy sekä insuliininpuute että insuliinin heikentynyt vaikutus. Hoitona on oraalinen lääkehoito tai insuliinihoito. (Diabetes Käypähoito -suositus 2011.) DIABETEKSEN NÄKYVÄ JA NÄKYMÄTÖN LÄSNÄOLEMINEN 23

24 Diabeteksen hoidon tavoitteena on pitää verensokeripitoisuus niin lähellä normaalia kuin mahdollista. Tavoitteena on ehkäistä diabetekseen liittyviä lisäsairauksia (kroonisia komplikaatioita) ja saavuttaa diabetesta sairastavan oireettomuus ja hyvä elämänlaatu. Verensokeritasapainon lisäksi tavoitteita asetetaan myös veren rasva-arvoille ja verenpaineelle. Hoidon tavoitteet määritetään aina yksilöllisesti kunkin diabetesta sairastavan kanssa yhdessä. Hoidon toteutumista ja tavoitteiden saavuttamista seurataan yksilöllisen tilanteen mukaan arviokäynneillä joko diabeteshoitajan tai diabeteslääkärin vastaanotoilla. (Diabetes Käypähoito -suositus 2011.) Diabeteksen hoidon keskeisiä elementtejä ovat lääkehoito (insuliini, oraalinen lääkehoito), ruokavalio ja liikunta ja niiden yhteensovittaminen verensokerin omamittauksien avulla. (Ilanne-Parikka ym ) Tyypin 1 diabeteksessa tarvitaan aina insuliinihoitoa, koska elimistön omaa insuliinituotantoa ei ole. Insuliinihoito toteutetaan yksilöllisesti huomioiden itse kunkin diabetesta sairastavan päivittäinen insuliinintarve ja elämänrytmi. Perusinsuliinitarpeen tyydyttämiseksi annostellaan pitkävaikutteista insuliinia ja ateriainsuliinitarpeen tyydyttämiseksi pikainsuliinia. Insuliinin annostelussa voidaan käyttää insuliinikynää, insuliinipumppua tai insuliiniruiskuja, joista tavallisimmin käytössä oleva on insuliinikynä. Diabetesta sairastavalle suositellaan terveellistä, monipuolista ruokavaliota, jossa tärkeää on vähäsuolaisuus, vähärasvaisuus ja runsaskuituisuus. Periaatteessa samanlaista, terveellistä ruokavaliota pidetään suositeltavana koko väestölle. Tyypin 1 diabetesta sairastavalla ruokavalion ja insuliinihoidon yhteensovittamisessa keskeisellä sijalla on aterian hiilihydraattimäärien arviointi. Ateriainsuliini annostellaan aterian hiilihydraattimäärän mukaisesti. (Diabetes Käypähoito -suositus 2011; Ilanne-Parikka ym ) Kuten muullekin väestölle, myös diabetesta sairastavalle monipuolinen ja säännöllinen liikunta on suositeltavaa. Liikunnan yhteydessä tyypin 1 diabetesta sairastavan tulee kiinnittää huomiota verensokerin laskemisen mahdollisuuteen. Tämän vuoksi liikunnan ajoittamiseen sekä ylimääräisen hiilihydraatin tarpeeseen ennen liikuntaa, liikunnan aikana ja mahdollisesti liikunnan jälkeenkin on tärkeää kiinnittää huomiota. (Diabetes Käypähoito -suositus 2011; Ilanne-Parikka ym ) Verensokerin omamittaukset ovat oleellinen osa diabeteksen hoitoa (Diabetes Käypähoito -suositus 2011; Fisher ym. 2011; Ilanne-Parikka ym. 2011; Hortensius ym. 2012). Niiden avulla diabetesta sairastava saa ajantasaisen tiedon verensokeritasostaan ja pystyy säätämään esimerkiksi insuliiniannostaan verensokereiden vaatimalla tavalla. Omamittaukset parantavat näin diabetesta sairastavan mahdollisuuksia vaikuttaa sairauteensa (Snoek, Malanda & de Wit 2008; Fisher ym. 2011; Hortensius ym. 2012). Diabetekseen liittyy lisäsairauksia, joita tyypin 1 diabetesta sairastavalle voi ilmaantua taudin keston myötä. Pitkään koholla olevien verensokeriarvojen tiedetään altistavan lisäsairauksille. Lisäsairauksien ilmaantumiseen vaikuttavat myös joiltakin osin perintötekijät ja esimerkiksi veren rasva-arvot. Lisäsairaudet jaotellaan diabetekselle 24 Tuula-Maria Rintala

25 ominaisiin (esimerkiksi diabeettinen verkkokalvosairaus, diabeettinen munuaissairaus ja hermostomuutokset) ja diabetesta sairastaville tavallista yleisempiin (esimerkiksi sepelvaltimotauti, alaraajojen verenkiertohäiriöt ja aivoverenkiertohäiriöt). (Koski 2010; Ilanne-Parikka ym ) Diabeteksen hoidossa keskeistä on diabetesta sairastavan toteuttama omahoito. Omahoitoon sisältyy ruokavalion, lääkehoidon ja liikunnan päivittäinen yhteensovittaminen hyödyntämällä verensokerin omamittauksen tuloksia. (Diabetes Käypähoito -suositus 2011; Fisher ym. 2011; Hortensius ym. 2012; Shrivastava, Shrivastava & Ramasamy 2013.) Omahoidon onnistumiseksi diabetesta sairastava tarvitsee riittävästi tietoa ja taitoa sekä halua hoitaa itseään (Diabetes Käypähoito -suositus 2011; Gherman ym. 2011). Diabetesta sairastavan hoidonohjauksella on todettu olevan vaikutusta omahoidon osa-alueisiin (Clark 2008; Heinrich, Schaper & de Vries 2010; Minet, Moller, Vach, Wagner & Henriksen 2010). Ne diabetesta sairastavat, jotka ovat saaneet omahoitoa tukevaa hoidonohjausta, selviytyvät omahoidosta paremmin ja toteuttavat sitä aktiivisemmin (Zoffmann & Lauritzen 2006; Fitzner ym. 2008). Toisaalta tulokset hoidonohjauksen vaikutuksista vaihtelevat, ja esimerkiksi Heinrich ym. (2010) totesivat systemaattisessa katsauksessaan, että omahoitoon liittyvä hoidonohjaus vaikuttaa ruokavalion toteuttamiseen ja verensokerin omaseurantaan mutta ei liikuntaan. Omahoidon on todettu vaikuttavan myös hoidon tuloksiin: niillä diabetesta sairastavilla nuorilla, jotka toteuttavat omahoitoa aktiivisesti, on parempi hoitotasapaino (Guo, Whittemore & He 2011). Samansuuntaisia tuloksia on saatu myös tyypin 2 diabetesta sairastavia koskevissa tutkimuksissa (Minet, Lonvig, Henriksen & Wagner 2011). Diabetesta sairastava tekee päivittäin useita omahoitoon liittyviä päätöksiä, jotka vaikuttavat hänen hyvinvointiinsa. Päivittäisten päätösten tekemiseksi diabetesta sairastava tarvitsee ongelmanratkaisutaitoa. (Hill-Brigss, Cooper, Loman, Brancati & Cooper 2003; Glasgow, Fisher, Skaff, Mullan & Toobert 2007; Hill-Briggs & Gemmell 2007; King ym. 2010; Wang ym ) Ongelmanratkaisutaitojen on todettu vaikuttavan erityisesti diabetesta sairastavien aikuisten ruokavalion toteuttamiseen (Hill- Briggs & Gemmell 2007). Tyypin 1 diabetesta sairastavalla ongelmanratkaisutaito on tärkeä erityisesti insuliiniannosten säätämisessä kulloisenkin verensokeriarvon vaatimalla tavalla. Ongelmanratkaisutaitojen on todettu vaikuttavan myös verensokerin omaseurantaan: ne diabetesta sairastavat, joilla on heikommat ongelmanratkaisutaidot, tekevät verensokerin omaseurantaa harvemmin ja tekevät myös vähemmän muutoksia hoitoonsa omaseurannan tulosten perusteella. (Wang ym ) Omahoidon toteuttamiseen vaikuttaa myös diabetesta sairastavan motivaatio, pystyvyyden tunne ja usko omiin vaikutusmahdollisuuksiin (Fisher, Thorpe, McEvoy DeVellis & DeVellis 2007; Xu, Toobert, Savage, Pan & Whitmer 2008; King ym. 2010; Shigaki ym. 2010; Fisher ym. 2011; Gherman ym. 2011; Zoffmann & Kirkevold 2012). Fisher ym. (2011) totesivat tutkimuksessaan motivaation vaikuttavan verenso- DIABETEKSEN NÄKYVÄ JA NÄKYMÄTÖN LÄSNÄOLEMINEN 25

26 kerin omaseurantaan. Ne diabetesta sairastavat, jotka olivat vähemmän motivoituneita, seurasivat verensokeriaan harvemmin. King ym. (2010) totesivat tutkimuksessaan pystyvyyden tunteen ja uskon omiin vaikutusmahdollisuuksiin vaikuttavan erityisesti ruokavalion noudattamiseen ja liikuntaan. Omahoitoon sitoutuneet diabetesta sairastavat uskovat enemmän omiin mahdollisuuksiinsa noudattaa diabeteksen hoidon vaatimuksia (Gherman ym. 2011). 2.3 Diabetesta sairastavan perheenjäsenen asema hoitamisessa Perheen tuen merkitystä diabeteksen omahoidossa on tutkittu varsinkin diabetesta sairastavien lasten ja nuorten hoidossa (Kyngäs 1999; Armour ym. 2005; McBroom & Enriquez 2009; Carcone, Ellis, Weisz & Naar-King 2011). Tulosten mukaan sekä vanhemmat (McBroom ym. 2009; Kelo ym. 2011) että diabetesta sairastavan sisarukset (Wennick & Huus 2012) osallistuvat konkreettisesti diabeteksen hoitoon. Nuoren itsenäistyessä konkreettinen hoidossa auttaminen vähenee, mutta vanhempien tuki on nuorelle edelleen tärkeää (Dashiff ym. 2008). Monissa diabetesta sairastavia aikuisia koskevissa tutkimuksissa on tullut esille, että he pitävät perheenjäseniä merkittävinä omahoidon tukijoina (Toljamo 1999; Rosland ym. 2008; Paddison 2010; Stephens 2010). Perheenjäsenet tukevat diabetesta sairastavaa monin tavoin, esimerkiksi auttamalla konkreettisesti omahoidossa tai antamalla emotionaalista tukea. Muun muassa perheenjäsenten antamalla tuella, perheen yhteenkuuluvuudella ja perheen sisäisten konfliktien vähäisyydellä on todettu olevan positiivinen vaikutus omahoidon onnistumiseen tyypin 2 diabeetikoilla (Trief, Britton, Wade & Weinstock 2002; Fisher 2006b). Osa perheen sisäisistä tekijöistä voi vaikuttaa negatiivisesti omahoitoon. Varsinkin parisuhteessa vallitsevat erilaiset tekijät voivat vaikuttaa negatiivisesti (Miller & Brown 2005; Fisher 2006b; August & Sorkin 2010). Tällaisia tekijöitä ovat mm. tyytymättömyys avioliitossa, parisuhteen konfliktit ja puolison uhkaava käyttäytyminen (Fisher 2006b). Avioliittoonsa tyytymättömät diabetesta sairastavat kokevat olevansa tyytymättömämpiä diabeteksen omahoitoon ja kokevat diabeteksen hoidon aiheuttavan enemmän stressiä kuin avioliittoonsa tyytyväiset. (Trief ym. 2001; Trief ym ) Puolisoiden osoittama huolenpito koetaan tärkeäksi, mutta joskus huolehtiminen koetaan ylisuojeluna ja jopa stressaavana (Schokker ym. 2011). Diabetesta sairastavat voivat myös kokea, että perheenjäsenet aliarvioivat diabeteksen päivittäisen hoidon vaativuuden (Kokanovic & Manderson 2006). Perhe voi vaikuttaa diabeteksen hoidon tuloksiin. Esimerkiksi niillä diabetesta sairastavilla nuorilla, jotka kokivat perheen tukevan heitä itsensä hoitamisessa, todettiin olevan parempi diabeteksen pitkäaikainen hoitotasapaino (Leonard, Jang, Savik & Plumbo 2005). McBroom ja Enriquez (2009) totesivat systemaattisessa katsauk- 26 Tuula-Maria Rintala

27 sessaan perhekeskeisten interventioiden parantavan diabetesta sairastavien lasten ja nuorten hoitotasapainoa. Toisaalta perheen sisäiset konfliktit voivat olla esteenä hyvän hoitotasapainon saavuttamisessa nuorilla aikuisilla (Lancaster ym. 2010). Mayberryn ja Osbornen (2012) tutkimuksessa oli mukana tyypin 2 diabetesta sairastavia. Niillä diabetesta sairastavilla, jotka kokivat, etteivät perheenjäsenet tue heitä, oli sitoutuminen omahoitoon vähäisempää ja myös huonompi verensokeritasapaino. Kaiken kaikkiaan aikuisten diabetesta sairastavien osalta perheen tuen vaikutusta hoitotasapainoon on tutkittu vähemmän kuin lasten ja nuorten. 2.4 Diabetes perheenjäsenten näkökulmasta Yhden perheenjäsenen diabetes vaikuttaa muihin perheenjäseniin. Kun diabetesta sairastava on lapsi tai nuori, aiheuttaa tilanne vanhemmille jatkuvaa huolta lapsen tai nuoren hyvinvoinnista, epävarmuutta tulevaisuudesta ja psyykkistä stressiä. (Wennick & Hallström 2007; Whittemore, Jaser, Chao, Jang & Grey 2012.) Diabetekseen liittyvät lisäsairaudet huolestuttavat vanhempia ja päivittäinen huolehtiminen diabeteksen hoidosta väsyttää (Buckloh ym. 2008). Vanhemmat kertovat tuntevansa lapsen sairauden takia surua, joka voi kestää useita vuosia (Bowes ym. 2009). Vanhempien kokemukset ovat myös ristiriitaisia; toisaalta he kokevat elävänsä ihan normaalia elämää ja toisaalta elämän olevan aivan erilaista lapsen sairastuttua. Diabeteksen hoito koetaan monimutkaisena, aikaa vievänä ja perheen elämää rajoittavana. Lisäksi vanhemmat ovat epävarmoja kyvyistään hoitaa lasta diabeteksen vaatimalla tavalla ja turhautuvat, ellei aina päästä hoitotavoitteisiin. (Wennick & Hallström 2007; Whittemore ym ) Diabetesta sairastavan sisarukset kokevat erilaisia diabeteksesta aiheutuvia tunteita, esimerkiksi pelkoa, että diabetesta sairastavalle tapahtuu jotakin. He kokevat elämän olevan sisaruksen sairastumisen jälkeen erilaista ja kontrolloidumpaa kuin ennen sairastumista. Sisarukset saattavat joutua osallistumaan diabetesta sairastavan hoitoon tai kotitöihin, koska vanhempien aika menee diabetesta sairastavan hoitamisessa. Sen lisäksi sisarukset saattavat kokea mustasukkaisuutta tai kateutta diabetesta sairastavaa kohtaan, koska tämä saa vanhempien huomiota sisaruksiaan enemmän. (Hollidge 2001; Jutras ym. 2003; Wennick & Hallström 2007; Wennick & Huus 2012.) Toisaalta sisarusten mielestä diabetekseen sairastunut ei ole sairas, koska hän pystyy elämään kuten aiemmin ja sairaus ei näy päällepäin (Wennick & Hallström 2007). Diabetes vaikuttaa perheenjäseniin myös silloin, kun diabetesta sairastava on aikuinen. Perheenjäsenen diabeteksen on todettu vaikuttavan muiden perheenjäsenten elämänlaatuun. Awadallan ym. (2006) tutkimuksessa oli mukana sekä tyypin 1 diabetesta sairastavia että tyypin 2 diabetesta sairastavia. Tulosten mukaan tyypin 1 diabe- DIABETEKSEN NÄKYVÄ JA NÄKYMÄTÖN LÄSNÄOLEMINEN 27

28 testa sairastavien läheisten elämänlaatu oli heikentynyt ja se oli huonompi kuin tyypin 2 diabetesta sairastavien läheisillä. Perheenjäsenet voivat olla huolestuneempia diabetekseen ja sen hoitoon liittyvistä asioista kuin diabetesta sairastava itse. (Griffiths ym. 2007; White ym ) He pelkäävät verensokerin laskemista ja diabetekseen liittyviä lisäsairauksia (Jorgensen ym. 2003). He ovat epävarmoja tulevaisuuden suhteen ja kantavat huolta diabetesta sairastavan hyvinvoinnista. Toisaalta perheenjäsenet kokevat elämän olevan normaalia ja terveellisten elämäntapojen olevan hyödyllisiä myös heille itselleen. (Stödberg, Sunvisson & Ahlstrom 2007.) 2.5 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista Yhden perheenjäsenen pitkäaikaissairaus vaikuttaa muihin perheenjäseniin, ja perhe puolestaan vaikuttaa pitkäaikaissairaan kokemuksiin, selviytymiseen ja hyvinvointiin sekä pitkäaikaissairauden hoitamiseen (Knafl & Gillis 2002; Ziegert 2011). Perhe tukee pitkäaikaissairasta hoitamalla tätä tai auttamalla hoitamisessa ja lisäksi tukemalla tätä emotionaalisesti. Sairastunut kokee perheen tuen merkittävänä itselleen ja sairauden hoitamisessa. Yhden perheenjäsenen pitkäaikaissairaus aiheuttaa muille perheenjäsenille erilaisia tunteita, kuten huolia ja pelkoja (Potinkara 2004). Sairaus vaikuttaa myös perheen keskinäisiin suhteisiin ja perheenjäsenten väliset roolit saattavat muuttua (Dobbie & Mellor 2008). Eri perheissä kokemukset voivat olla erilaisia (Berg & Upchurc 2007; Checton ym. 2012) ja itse sairastunut voi kokea sairauden ja sen vaikutukset eri tavalla kuin perheenjäsenet (Checton ym. 2012). Diabetes on yksi yleisimmistä pitkäaikaissairauksista Suomessa. Sen hoidossa keskeistä on diabetesta sairastavan toteuttama omahoito, johon sisältyy ruokavalion, lääkehoidon ja liikunnan päivittäinen yhteensovittaminen hyödyntämällä verensokerin omamittauksen tuloksia. (Diabetes Käypähoito -suositus 2011; Hortensius ym ) Omahoito on diabetesta sairastavan vastuulla ja siihen vaikuttavat monet tekijät (Fitzner ym. 2008; King ym. 2010; Minet ym. 2010; Fisher ym. 2011; Gherman ym. 2011). Näistä tekijöistä perheeltä saatava tuki on merkittävässä asemassa (Chesla ym. 2004; McRoom & Enriquez 2009). Diabetesta sairastavat pitävät perheen tukea tärkeänä omahoidossa jaksamisen kannalta (Coffmann 2008; Rosland ym. 2008, Stephens 2010). Perheen tuki voi vaikuttaa myös hoidon tuloksiin diabetesta sairastavilla lapsilla ja nuorilla (McRoom & Enriquez 2009). Aina perheen ei koeta tukevan diabeteksen hoidossa ja perheen osoittama huolenpito koetaan stressaavana (Schokker ym. 2011). Diabetesta sairastavan lapsen tai nuoren vanhemmat kokevat sairauden hoidon usein monimutkaisena ja elämää rajoittavana (Wennick & Hallström 2007). Sen lisäksi he tuntevat surua lapsen sairastumisesta (Bowes ym. 2009) ja epävarmuutta tulevai- 28 Tuula-Maria Rintala