Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2)

Transkriptio

1 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Vertaistukitapaaminen Helsingissä Pidämme jälleen vapaamuotoisen vertaistukitapaamisen lauantaina klo Helsingin Ihopisteellä, osoite Messeniuksenkatu 5, Helsinki. Ohjelmassa mukavaa yhdessäoloa ja iktyoosikon arjesta keskustelua kahvin, limonadin ja pienen naposteltavan kera. TERVETULOA! Kevättapaaminen ja vuosikokous Tampereella Kevättapaamista vietimme mukavissa merkeissä Tampereella mukana reilu 40 osallistujaa. Erityisesti lapset kiersivät Särkänniemen laitteita, vaikka välillä tulikin raekuuroja. Illalla saunottiin, syötiin ja vaihdettiin kokemuksia elämästä iktyoosin kanssa. Sunnuntai-aamuna aamupalan jälkeen pidimme virallisen vuosikokouksen: 2014 jäsenmaksut vahvistettiin ja samalla pyydettiin hallitusta miettimään jatkossa jäsenmaksuista päättämisen ajankohtaa (nyt päätös tehtiin vasta, kun jäsenmaksu oli jo maksettu). Puheenjohtajana jatkaa Silja Lindqvist. Muut hallituksen jäsenet ovat Marjukka Tyrväinen, Satu Markkanen ja uutena Anu Toija. Suomulapsirahasto jakaa apurahoja iktyoosia sairastaville lapsille. Suomulapsirahaston sääntöjä uudistettiin vuosikokouksessa. Merkittävin muutos on, että yhdenkään avustuksia myöntävän apurahajaoston jäsenen ei tarvitse olla ihotautilääkäri, mutta kuitenkin yhdistyksen ulkopuolinen ihosairauksien asiantuntija. Uudistetut säännöt löytyvät Iktyoosiyhdistyksen nettisivuilta: Ihopotilaiden kurssit Iktyoosikoille KELA-kurssit: Kela on tänä vuonna pitänyt sopeutumisvalmennuskursseja kolmella otsikolla: 1. Vaikeita ja pitkäaikaisia ihon sairauksia sairastavien sopeutumisvalmennuskurssi 2. Ihon sairauksia sairastavien nuorten osittainen perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi 3. Ihon sairauksia sairastavien lasten perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi Näille kursseille on ns. jatkuva haku. Tälle vuodelle ei ole enää vapaita paikkoja, mutta ensi vuoden ajankohdat löytyvät jo Kelan sivuilta: -> Kuntoutuskurssihaku. Valitsemalla Sairaus-kohtaan Ihon sairaudet saa näkyviin kaikki ihopotilaille tarkoitetut kurssit ja niiden ajankohdat. Kela-kurssien hakuohjeet ja lisätiedot: tai Iholiitosta: koulutussuunnittelija Launis Teija, , teija.launis[at]iholiitto.fi. Iholiiton järjestämiä Raha-automaattiyhdistyksen kursseja ei tänä vuonna enää järjestetä iktyoosikoille, mutta toivomuksia ensi vuoden ohjelmaan saa esittää sähköpostiimme iktyoosiyhdistys[at]gmail.com.

2 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Pesu/kuorintahanska Olemme myyneet jo yli puolet saamistamme kuorintakintaista / pesuhanskoista mutta vielä niitä on jäljellä. Pesukintaat maksavat 3,5 + postikulut jäsenille ja 5 + postikulut eijäsenille. Tilaukset sähköpostitse iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tarkemmat maksuohjeet saat vastausviestissä. Risteily 2015 Ensi vuoden päätapahtumaksi suunnitellaan yhteisristeilyä Ruotsin iktyoosiyhdistyksen kanssa Ajatuksena on, että he saapuisivat lauantai-aamuna Helsinkiin, vierailisimme yhdessä Tiedekeskus Heurekassa Vantaalla ja lähtisimme sitten yhdessä risteilylle heidän kanssaan Tukholmaan. Suunnitelmista kerromme lisää talven mittaan. Tietoa iktyoosista päivähoitoon ja kouluun Olemme koonneet pienen tietopaketin iktyoosista ajatellen erityisesti päivähoidon ja koulun aloittavia iktyoosilapsiamme. Opas on tämän tiedotteen liitteenä. Muistathan myös Iktyoosikkojen kesäleiri 2015 Entiseen tapaan meillä on tarkoitus järjestää iktyoosikkojen oma leiri kesällä Otamme mielellämme vastaan ehdotuksia, minne päin Suomea toivoisitte leiriä järjestettävän. Iktyoosikkojen Facebook-ryhmä Meitä on jo yli 50 henkilöä omassa suljetussa Facebook-ryhmässä. Keskustelun aiheina on ollut mm. arjen tapahtumia sekä kuulumisia maailmalta, sekä kokemukset uusista sukista kuiville kantapäille ja uuden tyyppinen kuorintakinnas. Löydät meidät Facebookista tällä osoitteella: Tule mukaan! Sähköpostiosoitteet Koska kirje- ja postimaksut koko ajan nousevat, lähetämme mielellämme teille tietoja sähköpostilla. Jos pystyt jatkossa ottamaan vastaan tiedotteemme sähköpostilla, niin ilmoittele ajantasainen osoitteesi iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tervetuloa mukaan! t. Hallitus iktyoosiyhdistys[at]gmail.com

3 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Vertaistukitapaaminen Helsingissä Pidämme jälleen vapaamuotoisen vertaistukitapaamisen lauantaina klo Helsingin Ihopisteellä, osoite Messeniuksenkatu 5, Helsinki. Ohjelmassa mukavaa yhdessäoloa ja iktyoosikon arjesta keskustelua kahvin, limonadin ja pienen naposteltavan kera. TERVETULOA! Kevättapaaminen ja vuosikokous Tampereella Kevättapaamista vietimme mukavissa merkeissä Tampereella mukana reilu 40 osallistujaa. Erityisesti lapset kiersivät Särkänniemen laitteita, vaikka välillä tulikin raekuuroja. Illalla saunottiin, syötiin ja vaihdettiin kokemuksia elämästä iktyoosin kanssa. Sunnuntai-aamuna aamupalan jälkeen pidimme virallisen vuosikokouksen: 2014 jäsenmaksut vahvistettiin ja samalla pyydettiin hallitusta miettimään jatkossa jäsenmaksuista päättämisen ajankohtaa (nyt päätös tehtiin vasta, kun jäsenmaksu oli jo maksettu). Puheenjohtajana jatkaa Silja Lindqvist. Muut hallituksen jäsenet ovat Marjukka Tyrväinen, Satu Markkanen ja uutena Anu Toija. Suomulapsirahasto jakaa apurahoja iktyoosia sairastaville lapsille. Suomulapsirahaston sääntöjä uudistettiin vuosikokouksessa. Merkittävin muutos on, että yhdenkään avustuksia myöntävän apurahajaoston jäsenen ei tarvitse olla ihotautilääkäri, mutta kuitenkin yhdistyksen ulkopuolinen ihosairauksien asiantuntija. Uudistetut säännöt löytyvät Iktyoosiyhdistyksen nettisivuilta: Ihopotilaiden kurssit Iktyoosikoille KELA-kurssit: Kela on tänä vuonna pitänyt sopeutumisvalmennuskursseja kolmella otsikolla: 1. Vaikeita ja pitkäaikaisia ihon sairauksia sairastavien sopeutumisvalmennuskurssi 2. Ihon sairauksia sairastavien nuorten osittainen perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi 3. Ihon sairauksia sairastavien lasten perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi Näille kursseille on ns. jatkuva haku. Tälle vuodelle ei ole enää vapaita paikkoja, mutta ensi vuoden ajankohdat löytyvät jo Kelan sivuilta: -> Kuntoutuskurssihaku. Valitsemalla Sairaus-kohtaan Ihon sairaudet saa näkyviin kaikki ihopotilaille tarkoitetut kurssit ja niiden ajankohdat. Kela-kurssien hakuohjeet ja lisätiedot: tai Iholiitosta: koulutussuunnittelija Launis Teija, , teija.launis[at]iholiitto.fi. Iholiiton järjestämiä Raha-automaattiyhdistyksen kursseja ei tänä vuonna enää järjestetä iktyoosikoille, mutta toivomuksia ensi vuoden ohjelmaan saa esittää sähköpostiimme iktyoosiyhdistys[at]gmail.com.

4 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Pesu/kuorintahanska Olemme myyneet jo yli puolet saamistamme kuorintakintaista / pesuhanskoista mutta vielä niitä on jäljellä. Pesukintaat maksavat 3,5 + postikulut jäsenille ja 5 + postikulut eijäsenille. Tilaukset sähköpostitse iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tarkemmat maksuohjeet saat vastausviestissä. Risteily 2015 Ensi vuoden päätapahtumaksi suunnitellaan yhteisristeilyä Ruotsin iktyoosiyhdistyksen kanssa Ajatuksena on, että he saapuisivat lauantai-aamuna Helsinkiin, vierailisimme yhdessä Tiedekeskus Heurekassa Vantaalla ja lähtisimme sitten yhdessä risteilylle heidän kanssaan Tukholmaan. Suunnitelmista kerromme lisää talven mittaan. Tietoa iktyoosista päivähoitoon ja kouluun Olemme koonneet pienen tietopaketin iktyoosista ajatellen erityisesti päivähoidon ja koulun aloittavia iktyoosilapsiamme. Opas on tämän tiedotteen liitteenä. Muistathan myös Iktyoosikkojen kesäleiri 2015 Entiseen tapaan meillä on tarkoitus järjestää iktyoosikkojen oma leiri kesällä Otamme mielellämme vastaan ehdotuksia, minne päin Suomea toivoisitte leiriä järjestettävän. Iktyoosikkojen Facebook-ryhmä Meitä on jo yli 50 henkilöä omassa suljetussa Facebook-ryhmässä. Keskustelun aiheina on ollut mm. arjen tapahtumia sekä kuulumisia maailmalta, sekä kokemukset uusista sukista kuiville kantapäille ja uuden tyyppinen kuorintakinnas. Löydät meidät Facebookista tällä osoitteella: Tule mukaan! Sähköpostiosoitteet Koska kirje- ja postimaksut koko ajan nousevat, lähetämme mielellämme teille tietoja sähköpostilla. Jos pystyt jatkossa ottamaan vastaan tiedotteemme sähköpostilla, niin ilmoittele ajantasainen osoitteesi iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tervetuloa mukaan! t. Hallitus iktyoosiyhdistys[at]gmail.com

5 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Vertaistukitapaaminen Helsingissä Pidämme jälleen vapaamuotoisen vertaistukitapaamisen lauantaina klo Helsingin Ihopisteellä, osoite Messeniuksenkatu 5, Helsinki. Ohjelmassa mukavaa yhdessäoloa ja iktyoosikon arjesta keskustelua kahvin, limonadin ja pienen naposteltavan kera. TERVETULOA! Kevättapaaminen ja vuosikokous Tampereella Kevättapaamista vietimme mukavissa merkeissä Tampereella mukana reilu 40 osallistujaa. Erityisesti lapset kiersivät Särkänniemen laitteita, vaikka välillä tulikin raekuuroja. Illalla saunottiin, syötiin ja vaihdettiin kokemuksia elämästä iktyoosin kanssa. Sunnuntai-aamuna aamupalan jälkeen pidimme virallisen vuosikokouksen: 2014 jäsenmaksut vahvistettiin ja samalla pyydettiin hallitusta miettimään jatkossa jäsenmaksuista päättämisen ajankohtaa (nyt päätös tehtiin vasta, kun jäsenmaksu oli jo maksettu). Puheenjohtajana jatkaa Silja Lindqvist. Muut hallituksen jäsenet ovat Marjukka Tyrväinen, Satu Markkanen ja uutena Anu Toija. Suomulapsirahasto jakaa apurahoja iktyoosia sairastaville lapsille. Suomulapsirahaston sääntöjä uudistettiin vuosikokouksessa. Merkittävin muutos on, että yhdenkään avustuksia myöntävän apurahajaoston jäsenen ei tarvitse olla ihotautilääkäri, mutta kuitenkin yhdistyksen ulkopuolinen ihosairauksien asiantuntija. Uudistetut säännöt löytyvät Iktyoosiyhdistyksen nettisivuilta: Ihopotilaiden kurssit Iktyoosikoille KELA-kurssit: Kela on tänä vuonna pitänyt sopeutumisvalmennuskursseja kolmella otsikolla: 1. Vaikeita ja pitkäaikaisia ihon sairauksia sairastavien sopeutumisvalmennuskurssi 2. Ihon sairauksia sairastavien nuorten osittainen perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi 3. Ihon sairauksia sairastavien lasten perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi Näille kursseille on ns. jatkuva haku. Tälle vuodelle ei ole enää vapaita paikkoja, mutta ensi vuoden ajankohdat löytyvät jo Kelan sivuilta: -> Kuntoutuskurssihaku. Valitsemalla Sairaus-kohtaan Ihon sairaudet saa näkyviin kaikki ihopotilaille tarkoitetut kurssit ja niiden ajankohdat. Kela-kurssien hakuohjeet ja lisätiedot: tai Iholiitosta: koulutussuunnittelija Launis Teija, , teija.launis[at]iholiitto.fi. Iholiiton järjestämiä Raha-automaattiyhdistyksen kursseja ei tänä vuonna enää järjestetä iktyoosikoille, mutta toivomuksia ensi vuoden ohjelmaan saa esittää sähköpostiimme iktyoosiyhdistys[at]gmail.com.

6 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Pesu/kuorintahanska Olemme myyneet jo yli puolet saamistamme kuorintakintaista / pesuhanskoista mutta vielä niitä on jäljellä. Pesukintaat maksavat 3,5 + postikulut jäsenille ja 5 + postikulut eijäsenille. Tilaukset sähköpostitse iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tarkemmat maksuohjeet saat vastausviestissä. Risteily 2015 Ensi vuoden päätapahtumaksi suunnitellaan yhteisristeilyä Ruotsin iktyoosiyhdistyksen kanssa Ajatuksena on, että he saapuisivat lauantai-aamuna Helsinkiin, vierailisimme yhdessä Tiedekeskus Heurekassa Vantaalla ja lähtisimme sitten yhdessä risteilylle heidän kanssaan Tukholmaan. Suunnitelmista kerromme lisää talven mittaan. Tietoa iktyoosista päivähoitoon ja kouluun Olemme koonneet pienen tietopaketin iktyoosista ajatellen erityisesti päivähoidon ja koulun aloittavia iktyoosilapsiamme. Opas on tämän tiedotteen liitteenä. Muistathan myös Iktyoosikkojen kesäleiri 2015 Entiseen tapaan meillä on tarkoitus järjestää iktyoosikkojen oma leiri kesällä Otamme mielellämme vastaan ehdotuksia, minne päin Suomea toivoisitte leiriä järjestettävän. Iktyoosikkojen Facebook-ryhmä Meitä on jo yli 50 henkilöä omassa suljetussa Facebook-ryhmässä. Keskustelun aiheina on ollut mm. arjen tapahtumia sekä kuulumisia maailmalta, sekä kokemukset uusista sukista kuiville kantapäille ja uuden tyyppinen kuorintakinnas. Löydät meidät Facebookista tällä osoitteella: Tule mukaan! Sähköpostiosoitteet Koska kirje- ja postimaksut koko ajan nousevat, lähetämme mielellämme teille tietoja sähköpostilla. Jos pystyt jatkossa ottamaan vastaan tiedotteemme sähköpostilla, niin ilmoittele ajantasainen osoitteesi iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tervetuloa mukaan! t. Hallitus iktyoosiyhdistys[at]gmail.com

7 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Vertaistukitapaaminen Helsingissä Pidämme jälleen vapaamuotoisen vertaistukitapaamisen lauantaina klo Helsingin Ihopisteellä, osoite Messeniuksenkatu 5, Helsinki. Ohjelmassa mukavaa yhdessäoloa ja iktyoosikon arjesta keskustelua kahvin, limonadin ja pienen naposteltavan kera. TERVETULOA! Kevättapaaminen ja vuosikokous Tampereella Kevättapaamista vietimme mukavissa merkeissä Tampereella mukana reilu 40 osallistujaa. Erityisesti lapset kiersivät Särkänniemen laitteita, vaikka välillä tulikin raekuuroja. Illalla saunottiin, syötiin ja vaihdettiin kokemuksia elämästä iktyoosin kanssa. Sunnuntai-aamuna aamupalan jälkeen pidimme virallisen vuosikokouksen: 2014 jäsenmaksut vahvistettiin ja samalla pyydettiin hallitusta miettimään jatkossa jäsenmaksuista päättämisen ajankohtaa (nyt päätös tehtiin vasta, kun jäsenmaksu oli jo maksettu). Puheenjohtajana jatkaa Silja Lindqvist. Muut hallituksen jäsenet ovat Marjukka Tyrväinen, Satu Markkanen ja uutena Anu Toija. Suomulapsirahasto jakaa apurahoja iktyoosia sairastaville lapsille. Suomulapsirahaston sääntöjä uudistettiin vuosikokouksessa. Merkittävin muutos on, että yhdenkään avustuksia myöntävän apurahajaoston jäsenen ei tarvitse olla ihotautilääkäri, mutta kuitenkin yhdistyksen ulkopuolinen ihosairauksien asiantuntija. Uudistetut säännöt löytyvät Iktyoosiyhdistyksen nettisivuilta: Ihopotilaiden kurssit Iktyoosikoille KELA-kurssit: Kela on tänä vuonna pitänyt sopeutumisvalmennuskursseja kolmella otsikolla: 1. Vaikeita ja pitkäaikaisia ihon sairauksia sairastavien sopeutumisvalmennuskurssi 2. Ihon sairauksia sairastavien nuorten osittainen perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi 3. Ihon sairauksia sairastavien lasten perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi Näille kursseille on ns. jatkuva haku. Tälle vuodelle ei ole enää vapaita paikkoja, mutta ensi vuoden ajankohdat löytyvät jo Kelan sivuilta: -> Kuntoutuskurssihaku. Valitsemalla Sairaus-kohtaan Ihon sairaudet saa näkyviin kaikki ihopotilaille tarkoitetut kurssit ja niiden ajankohdat. Kela-kurssien hakuohjeet ja lisätiedot: tai Iholiitosta: koulutussuunnittelija Launis Teija, , teija.launis[at]iholiitto.fi. Iholiiton järjestämiä Raha-automaattiyhdistyksen kursseja ei tänä vuonna enää järjestetä iktyoosikoille, mutta toivomuksia ensi vuoden ohjelmaan saa esittää sähköpostiimme iktyoosiyhdistys[at]gmail.com.

8 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Pesu/kuorintahanska Olemme myyneet jo yli puolet saamistamme kuorintakintaista / pesuhanskoista mutta vielä niitä on jäljellä. Pesukintaat maksavat 3,5 + postikulut jäsenille ja 5 + postikulut eijäsenille. Tilaukset sähköpostitse iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tarkemmat maksuohjeet saat vastausviestissä. Risteily 2015 Ensi vuoden päätapahtumaksi suunnitellaan yhteisristeilyä Ruotsin iktyoosiyhdistyksen kanssa Ajatuksena on, että he saapuisivat lauantai-aamuna Helsinkiin, vierailisimme yhdessä Tiedekeskus Heurekassa Vantaalla ja lähtisimme sitten yhdessä risteilylle heidän kanssaan Tukholmaan. Suunnitelmista kerromme lisää talven mittaan. Tietoa iktyoosista päivähoitoon ja kouluun Olemme koonneet pienen tietopaketin iktyoosista ajatellen erityisesti päivähoidon ja koulun aloittavia iktyoosilapsiamme. Opas on tämän tiedotteen liitteenä. Muistathan myös Iktyoosikkojen kesäleiri 2015 Entiseen tapaan meillä on tarkoitus järjestää iktyoosikkojen oma leiri kesällä Otamme mielellämme vastaan ehdotuksia, minne päin Suomea toivoisitte leiriä järjestettävän. Iktyoosikkojen Facebook-ryhmä Meitä on jo yli 50 henkilöä omassa suljetussa Facebook-ryhmässä. Keskustelun aiheina on ollut mm. arjen tapahtumia sekä kuulumisia maailmalta, sekä kokemukset uusista sukista kuiville kantapäille ja uuden tyyppinen kuorintakinnas. Löydät meidät Facebookista tällä osoitteella: Tule mukaan! Sähköpostiosoitteet Koska kirje- ja postimaksut koko ajan nousevat, lähetämme mielellämme teille tietoja sähköpostilla. Jos pystyt jatkossa ottamaan vastaan tiedotteemme sähköpostilla, niin ilmoittele ajantasainen osoitteesi iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tervetuloa mukaan! t. Hallitus iktyoosiyhdistys[at]gmail.com

9 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Vertaistukitapaaminen Helsingissä Pidämme jälleen vapaamuotoisen vertaistukitapaamisen lauantaina klo Helsingin Ihopisteellä, osoite Messeniuksenkatu 5, Helsinki. Ohjelmassa mukavaa yhdessäoloa ja iktyoosikon arjesta keskustelua kahvin, limonadin ja pienen naposteltavan kera. TERVETULOA! Kevättapaaminen ja vuosikokous Tampereella Kevättapaamista vietimme mukavissa merkeissä Tampereella mukana reilu 40 osallistujaa. Erityisesti lapset kiersivät Särkänniemen laitteita, vaikka välillä tulikin raekuuroja. Illalla saunottiin, syötiin ja vaihdettiin kokemuksia elämästä iktyoosin kanssa. Sunnuntai-aamuna aamupalan jälkeen pidimme virallisen vuosikokouksen: 2014 jäsenmaksut vahvistettiin ja samalla pyydettiin hallitusta miettimään jatkossa jäsenmaksuista päättämisen ajankohtaa (nyt päätös tehtiin vasta, kun jäsenmaksu oli jo maksettu). Puheenjohtajana jatkaa Silja Lindqvist. Muut hallituksen jäsenet ovat Marjukka Tyrväinen, Satu Markkanen ja uutena Anu Toija. Suomulapsirahasto jakaa apurahoja iktyoosia sairastaville lapsille. Suomulapsirahaston sääntöjä uudistettiin vuosikokouksessa. Merkittävin muutos on, että yhdenkään avustuksia myöntävän apurahajaoston jäsenen ei tarvitse olla ihotautilääkäri, mutta kuitenkin yhdistyksen ulkopuolinen ihosairauksien asiantuntija. Uudistetut säännöt löytyvät Iktyoosiyhdistyksen nettisivuilta: Ihopotilaiden kurssit Iktyoosikoille KELA-kurssit: Kela on tänä vuonna pitänyt sopeutumisvalmennuskursseja kolmella otsikolla: 1. Vaikeita ja pitkäaikaisia ihon sairauksia sairastavien sopeutumisvalmennuskurssi 2. Ihon sairauksia sairastavien nuorten osittainen perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi 3. Ihon sairauksia sairastavien lasten perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi Näille kursseille on ns. jatkuva haku. Tälle vuodelle ei ole enää vapaita paikkoja, mutta ensi vuoden ajankohdat löytyvät jo Kelan sivuilta: -> Kuntoutuskurssihaku. Valitsemalla Sairaus-kohtaan Ihon sairaudet saa näkyviin kaikki ihopotilaille tarkoitetut kurssit ja niiden ajankohdat. Kela-kurssien hakuohjeet ja lisätiedot: tai Iholiitosta: koulutussuunnittelija Launis Teija, , teija.launis[at]iholiitto.fi. Iholiiton järjestämiä Raha-automaattiyhdistyksen kursseja ei tänä vuonna enää järjestetä iktyoosikoille, mutta toivomuksia ensi vuoden ohjelmaan saa esittää sähköpostiimme iktyoosiyhdistys[at]gmail.com.

10 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Pesu/kuorintahanska Olemme myyneet jo yli puolet saamistamme kuorintakintaista / pesuhanskoista mutta vielä niitä on jäljellä. Pesukintaat maksavat 3,5 + postikulut jäsenille ja 5 + postikulut eijäsenille. Tilaukset sähköpostitse iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tarkemmat maksuohjeet saat vastausviestissä. Risteily 2015 Ensi vuoden päätapahtumaksi suunnitellaan yhteisristeilyä Ruotsin iktyoosiyhdistyksen kanssa Ajatuksena on, että he saapuisivat lauantai-aamuna Helsinkiin, vierailisimme yhdessä Tiedekeskus Heurekassa Vantaalla ja lähtisimme sitten yhdessä risteilylle heidän kanssaan Tukholmaan. Suunnitelmista kerromme lisää talven mittaan. Tietoa iktyoosista päivähoitoon ja kouluun Olemme koonneet pienen tietopaketin iktyoosista ajatellen erityisesti päivähoidon ja koulun aloittavia iktyoosilapsiamme. Opas on tämän tiedotteen liitteenä. Muistathan myös Iktyoosikkojen kesäleiri 2015 Entiseen tapaan meillä on tarkoitus järjestää iktyoosikkojen oma leiri kesällä Otamme mielellämme vastaan ehdotuksia, minne päin Suomea toivoisitte leiriä järjestettävän. Iktyoosikkojen Facebook-ryhmä Meitä on jo yli 50 henkilöä omassa suljetussa Facebook-ryhmässä. Keskustelun aiheina on ollut mm. arjen tapahtumia sekä kuulumisia maailmalta, sekä kokemukset uusista sukista kuiville kantapäille ja uuden tyyppinen kuorintakinnas. Löydät meidät Facebookista tällä osoitteella: Tule mukaan! Sähköpostiosoitteet Koska kirje- ja postimaksut koko ajan nousevat, lähetämme mielellämme teille tietoja sähköpostilla. Jos pystyt jatkossa ottamaan vastaan tiedotteemme sähköpostilla, niin ilmoittele ajantasainen osoitteesi iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tervetuloa mukaan! t. Hallitus iktyoosiyhdistys[at]gmail.com

11 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Vertaistukitapaaminen Helsingissä Pidämme jälleen vapaamuotoisen vertaistukitapaamisen lauantaina klo Helsingin Ihopisteellä, osoite Messeniuksenkatu 5, Helsinki. Ohjelmassa mukavaa yhdessäoloa ja iktyoosikon arjesta keskustelua kahvin, limonadin ja pienen naposteltavan kera. TERVETULOA! Kevättapaaminen ja vuosikokous Tampereella Kevättapaamista vietimme mukavissa merkeissä Tampereella mukana reilu 40 osallistujaa. Erityisesti lapset kiersivät Särkänniemen laitteita, vaikka välillä tulikin raekuuroja. Illalla saunottiin, syötiin ja vaihdettiin kokemuksia elämästä iktyoosin kanssa. Sunnuntai-aamuna aamupalan jälkeen pidimme virallisen vuosikokouksen: 2014 jäsenmaksut vahvistettiin ja samalla pyydettiin hallitusta miettimään jatkossa jäsenmaksuista päättämisen ajankohtaa (nyt päätös tehtiin vasta, kun jäsenmaksu oli jo maksettu). Puheenjohtajana jatkaa Silja Lindqvist. Muut hallituksen jäsenet ovat Marjukka Tyrväinen, Satu Markkanen ja uutena Anu Toija. Suomulapsirahasto jakaa apurahoja iktyoosia sairastaville lapsille. Suomulapsirahaston sääntöjä uudistettiin vuosikokouksessa. Merkittävin muutos on, että yhdenkään avustuksia myöntävän apurahajaoston jäsenen ei tarvitse olla ihotautilääkäri, mutta kuitenkin yhdistyksen ulkopuolinen ihosairauksien asiantuntija. Uudistetut säännöt löytyvät Iktyoosiyhdistyksen nettisivuilta: Ihopotilaiden kurssit Iktyoosikoille KELA-kurssit: Kela on tänä vuonna pitänyt sopeutumisvalmennuskursseja kolmella otsikolla: 1. Vaikeita ja pitkäaikaisia ihon sairauksia sairastavien sopeutumisvalmennuskurssi 2. Ihon sairauksia sairastavien nuorten osittainen perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi 3. Ihon sairauksia sairastavien lasten perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi Näille kursseille on ns. jatkuva haku. Tälle vuodelle ei ole enää vapaita paikkoja, mutta ensi vuoden ajankohdat löytyvät jo Kelan sivuilta: -> Kuntoutuskurssihaku. Valitsemalla Sairaus-kohtaan Ihon sairaudet saa näkyviin kaikki ihopotilaille tarkoitetut kurssit ja niiden ajankohdat. Kela-kurssien hakuohjeet ja lisätiedot: tai Iholiitosta: koulutussuunnittelija Launis Teija, , teija.launis[at]iholiitto.fi. Iholiiton järjestämiä Raha-automaattiyhdistyksen kursseja ei tänä vuonna enää järjestetä iktyoosikoille, mutta toivomuksia ensi vuoden ohjelmaan saa esittää sähköpostiimme iktyoosiyhdistys[at]gmail.com.

12 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Pesu/kuorintahanska Olemme myyneet jo yli puolet saamistamme kuorintakintaista / pesuhanskoista mutta vielä niitä on jäljellä. Pesukintaat maksavat 3,5 + postikulut jäsenille ja 5 + postikulut eijäsenille. Tilaukset sähköpostitse iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tarkemmat maksuohjeet saat vastausviestissä. Risteily 2015 Ensi vuoden päätapahtumaksi suunnitellaan yhteisristeilyä Ruotsin iktyoosiyhdistyksen kanssa Ajatuksena on, että he saapuisivat lauantai-aamuna Helsinkiin, vierailisimme yhdessä Tiedekeskus Heurekassa Vantaalla ja lähtisimme sitten yhdessä risteilylle heidän kanssaan Tukholmaan. Suunnitelmista kerromme lisää talven mittaan. Tietoa iktyoosista päivähoitoon ja kouluun Olemme koonneet pienen tietopaketin iktyoosista ajatellen erityisesti päivähoidon ja koulun aloittavia iktyoosilapsiamme. Opas on tämän tiedotteen liitteenä. Muistathan myös Iktyoosikkojen kesäleiri 2015 Entiseen tapaan meillä on tarkoitus järjestää iktyoosikkojen oma leiri kesällä Otamme mielellämme vastaan ehdotuksia, minne päin Suomea toivoisitte leiriä järjestettävän. Iktyoosikkojen Facebook-ryhmä Meitä on jo yli 50 henkilöä omassa suljetussa Facebook-ryhmässä. Keskustelun aiheina on ollut mm. arjen tapahtumia sekä kuulumisia maailmalta, sekä kokemukset uusista sukista kuiville kantapäille ja uuden tyyppinen kuorintakinnas. Löydät meidät Facebookista tällä osoitteella: Tule mukaan! Sähköpostiosoitteet Koska kirje- ja postimaksut koko ajan nousevat, lähetämme mielellämme teille tietoja sähköpostilla. Jos pystyt jatkossa ottamaan vastaan tiedotteemme sähköpostilla, niin ilmoittele ajantasainen osoitteesi iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tervetuloa mukaan! t. Hallitus iktyoosiyhdistys[at]gmail.com

13 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Vertaistukitapaaminen Helsingissä Pidämme jälleen vapaamuotoisen vertaistukitapaamisen lauantaina klo Helsingin Ihopisteellä, osoite Messeniuksenkatu 5, Helsinki. Ohjelmassa mukavaa yhdessäoloa ja iktyoosikon arjesta keskustelua kahvin, limonadin ja pienen naposteltavan kera. TERVETULOA! Kevättapaaminen ja vuosikokous Tampereella Kevättapaamista vietimme mukavissa merkeissä Tampereella mukana reilu 40 osallistujaa. Erityisesti lapset kiersivät Särkänniemen laitteita, vaikka välillä tulikin raekuuroja. Illalla saunottiin, syötiin ja vaihdettiin kokemuksia elämästä iktyoosin kanssa. Sunnuntai-aamuna aamupalan jälkeen pidimme virallisen vuosikokouksen: 2014 jäsenmaksut vahvistettiin ja samalla pyydettiin hallitusta miettimään jatkossa jäsenmaksuista päättämisen ajankohtaa (nyt päätös tehtiin vasta, kun jäsenmaksu oli jo maksettu). Puheenjohtajana jatkaa Silja Lindqvist. Muut hallituksen jäsenet ovat Marjukka Tyrväinen, Satu Markkanen ja uutena Anu Toija. Suomulapsirahasto jakaa apurahoja iktyoosia sairastaville lapsille. Suomulapsirahaston sääntöjä uudistettiin vuosikokouksessa. Merkittävin muutos on, että yhdenkään avustuksia myöntävän apurahajaoston jäsenen ei tarvitse olla ihotautilääkäri, mutta kuitenkin yhdistyksen ulkopuolinen ihosairauksien asiantuntija. Uudistetut säännöt löytyvät Iktyoosiyhdistyksen nettisivuilta: Ihopotilaiden kurssit Iktyoosikoille KELA-kurssit: Kela on tänä vuonna pitänyt sopeutumisvalmennuskursseja kolmella otsikolla: 1. Vaikeita ja pitkäaikaisia ihon sairauksia sairastavien sopeutumisvalmennuskurssi 2. Ihon sairauksia sairastavien nuorten osittainen perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi 3. Ihon sairauksia sairastavien lasten perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi Näille kursseille on ns. jatkuva haku. Tälle vuodelle ei ole enää vapaita paikkoja, mutta ensi vuoden ajankohdat löytyvät jo Kelan sivuilta: -> Kuntoutuskurssihaku. Valitsemalla Sairaus-kohtaan Ihon sairaudet saa näkyviin kaikki ihopotilaille tarkoitetut kurssit ja niiden ajankohdat. Kela-kurssien hakuohjeet ja lisätiedot: tai Iholiitosta: koulutussuunnittelija Launis Teija, , teija.launis[at]iholiitto.fi. Iholiiton järjestämiä Raha-automaattiyhdistyksen kursseja ei tänä vuonna enää järjestetä iktyoosikoille, mutta toivomuksia ensi vuoden ohjelmaan saa esittää sähköpostiimme iktyoosiyhdistys[at]gmail.com.

14 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Pesu/kuorintahanska Olemme myyneet jo yli puolet saamistamme kuorintakintaista / pesuhanskoista mutta vielä niitä on jäljellä. Pesukintaat maksavat 3,5 + postikulut jäsenille ja 5 + postikulut eijäsenille. Tilaukset sähköpostitse iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tarkemmat maksuohjeet saat vastausviestissä. Risteily 2015 Ensi vuoden päätapahtumaksi suunnitellaan yhteisristeilyä Ruotsin iktyoosiyhdistyksen kanssa Ajatuksena on, että he saapuisivat lauantai-aamuna Helsinkiin, vierailisimme yhdessä Tiedekeskus Heurekassa Vantaalla ja lähtisimme sitten yhdessä risteilylle heidän kanssaan Tukholmaan. Suunnitelmista kerromme lisää talven mittaan. Tietoa iktyoosista päivähoitoon ja kouluun Olemme koonneet pienen tietopaketin iktyoosista ajatellen erityisesti päivähoidon ja koulun aloittavia iktyoosilapsiamme. Opas on tämän tiedotteen liitteenä. Muistathan myös Iktyoosikkojen kesäleiri 2015 Entiseen tapaan meillä on tarkoitus järjestää iktyoosikkojen oma leiri kesällä Otamme mielellämme vastaan ehdotuksia, minne päin Suomea toivoisitte leiriä järjestettävän. Iktyoosikkojen Facebook-ryhmä Meitä on jo yli 50 henkilöä omassa suljetussa Facebook-ryhmässä. Keskustelun aiheina on ollut mm. arjen tapahtumia sekä kuulumisia maailmalta, sekä kokemukset uusista sukista kuiville kantapäille ja uuden tyyppinen kuorintakinnas. Löydät meidät Facebookista tällä osoitteella: Tule mukaan! Sähköpostiosoitteet Koska kirje- ja postimaksut koko ajan nousevat, lähetämme mielellämme teille tietoja sähköpostilla. Jos pystyt jatkossa ottamaan vastaan tiedotteemme sähköpostilla, niin ilmoittele ajantasainen osoitteesi iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tervetuloa mukaan! t. Hallitus iktyoosiyhdistys[at]gmail.com

15 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Vertaistukitapaaminen Helsingissä Pidämme jälleen vapaamuotoisen vertaistukitapaamisen lauantaina klo Helsingin Ihopisteellä, osoite Messeniuksenkatu 5, Helsinki. Ohjelmassa mukavaa yhdessäoloa ja iktyoosikon arjesta keskustelua kahvin, limonadin ja pienen naposteltavan kera. TERVETULOA! Kevättapaaminen ja vuosikokous Tampereella Kevättapaamista vietimme mukavissa merkeissä Tampereella mukana reilu 40 osallistujaa. Erityisesti lapset kiersivät Särkänniemen laitteita, vaikka välillä tulikin raekuuroja. Illalla saunottiin, syötiin ja vaihdettiin kokemuksia elämästä iktyoosin kanssa. Sunnuntai-aamuna aamupalan jälkeen pidimme virallisen vuosikokouksen: 2014 jäsenmaksut vahvistettiin ja samalla pyydettiin hallitusta miettimään jatkossa jäsenmaksuista päättämisen ajankohtaa (nyt päätös tehtiin vasta, kun jäsenmaksu oli jo maksettu). Puheenjohtajana jatkaa Silja Lindqvist. Muut hallituksen jäsenet ovat Marjukka Tyrväinen, Satu Markkanen ja uutena Anu Toija. Suomulapsirahasto jakaa apurahoja iktyoosia sairastaville lapsille. Suomulapsirahaston sääntöjä uudistettiin vuosikokouksessa. Merkittävin muutos on, että yhdenkään avustuksia myöntävän apurahajaoston jäsenen ei tarvitse olla ihotautilääkäri, mutta kuitenkin yhdistyksen ulkopuolinen ihosairauksien asiantuntija. Uudistetut säännöt löytyvät Iktyoosiyhdistyksen nettisivuilta: Ihopotilaiden kurssit Iktyoosikoille KELA-kurssit: Kela on tänä vuonna pitänyt sopeutumisvalmennuskursseja kolmella otsikolla: 1. Vaikeita ja pitkäaikaisia ihon sairauksia sairastavien sopeutumisvalmennuskurssi 2. Ihon sairauksia sairastavien nuorten osittainen perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi 3. Ihon sairauksia sairastavien lasten perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi Näille kursseille on ns. jatkuva haku. Tälle vuodelle ei ole enää vapaita paikkoja, mutta ensi vuoden ajankohdat löytyvät jo Kelan sivuilta: -> Kuntoutuskurssihaku. Valitsemalla Sairaus-kohtaan Ihon sairaudet saa näkyviin kaikki ihopotilaille tarkoitetut kurssit ja niiden ajankohdat. Kela-kurssien hakuohjeet ja lisätiedot: tai Iholiitosta: koulutussuunnittelija Launis Teija, , teija.launis[at]iholiitto.fi. Iholiiton järjestämiä Raha-automaattiyhdistyksen kursseja ei tänä vuonna enää järjestetä iktyoosikoille, mutta toivomuksia ensi vuoden ohjelmaan saa esittää sähköpostiimme iktyoosiyhdistys[at]gmail.com.

16 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Pesu/kuorintahanska Olemme myyneet jo yli puolet saamistamme kuorintakintaista / pesuhanskoista mutta vielä niitä on jäljellä. Pesukintaat maksavat 3,5 + postikulut jäsenille ja 5 + postikulut eijäsenille. Tilaukset sähköpostitse iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tarkemmat maksuohjeet saat vastausviestissä. Risteily 2015 Ensi vuoden päätapahtumaksi suunnitellaan yhteisristeilyä Ruotsin iktyoosiyhdistyksen kanssa Ajatuksena on, että he saapuisivat lauantai-aamuna Helsinkiin, vierailisimme yhdessä Tiedekeskus Heurekassa Vantaalla ja lähtisimme sitten yhdessä risteilylle heidän kanssaan Tukholmaan. Suunnitelmista kerromme lisää talven mittaan. Tietoa iktyoosista päivähoitoon ja kouluun Olemme koonneet pienen tietopaketin iktyoosista ajatellen erityisesti päivähoidon ja koulun aloittavia iktyoosilapsiamme. Opas on tämän tiedotteen liitteenä. Muistathan myös Iktyoosikkojen kesäleiri 2015 Entiseen tapaan meillä on tarkoitus järjestää iktyoosikkojen oma leiri kesällä Otamme mielellämme vastaan ehdotuksia, minne päin Suomea toivoisitte leiriä järjestettävän. Iktyoosikkojen Facebook-ryhmä Meitä on jo yli 50 henkilöä omassa suljetussa Facebook-ryhmässä. Keskustelun aiheina on ollut mm. arjen tapahtumia sekä kuulumisia maailmalta, sekä kokemukset uusista sukista kuiville kantapäille ja uuden tyyppinen kuorintakinnas. Löydät meidät Facebookista tällä osoitteella: Tule mukaan! Sähköpostiosoitteet Koska kirje- ja postimaksut koko ajan nousevat, lähetämme mielellämme teille tietoja sähköpostilla. Jos pystyt jatkossa ottamaan vastaan tiedotteemme sähköpostilla, niin ilmoittele ajantasainen osoitteesi iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tervetuloa mukaan! t. Hallitus iktyoosiyhdistys[at]gmail.com

17 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Vertaistukitapaaminen Helsingissä Pidämme jälleen vapaamuotoisen vertaistukitapaamisen lauantaina klo Helsingin Ihopisteellä, osoite Messeniuksenkatu 5, Helsinki. Ohjelmassa mukavaa yhdessäoloa ja iktyoosikon arjesta keskustelua kahvin, limonadin ja pienen naposteltavan kera. TERVETULOA! Kevättapaaminen ja vuosikokous Tampereella Kevättapaamista vietimme mukavissa merkeissä Tampereella mukana reilu 40 osallistujaa. Erityisesti lapset kiersivät Särkänniemen laitteita, vaikka välillä tulikin raekuuroja. Illalla saunottiin, syötiin ja vaihdettiin kokemuksia elämästä iktyoosin kanssa. Sunnuntai-aamuna aamupalan jälkeen pidimme virallisen vuosikokouksen: 2014 jäsenmaksut vahvistettiin ja samalla pyydettiin hallitusta miettimään jatkossa jäsenmaksuista päättämisen ajankohtaa (nyt päätös tehtiin vasta, kun jäsenmaksu oli jo maksettu). Puheenjohtajana jatkaa Silja Lindqvist. Muut hallituksen jäsenet ovat Marjukka Tyrväinen, Satu Markkanen ja uutena Anu Toija. Suomulapsirahasto jakaa apurahoja iktyoosia sairastaville lapsille. Suomulapsirahaston sääntöjä uudistettiin vuosikokouksessa. Merkittävin muutos on, että yhdenkään avustuksia myöntävän apurahajaoston jäsenen ei tarvitse olla ihotautilääkäri, mutta kuitenkin yhdistyksen ulkopuolinen ihosairauksien asiantuntija. Uudistetut säännöt löytyvät Iktyoosiyhdistyksen nettisivuilta: Ihopotilaiden kurssit Iktyoosikoille KELA-kurssit: Kela on tänä vuonna pitänyt sopeutumisvalmennuskursseja kolmella otsikolla: 1. Vaikeita ja pitkäaikaisia ihon sairauksia sairastavien sopeutumisvalmennuskurssi 2. Ihon sairauksia sairastavien nuorten osittainen perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi 3. Ihon sairauksia sairastavien lasten perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi Näille kursseille on ns. jatkuva haku. Tälle vuodelle ei ole enää vapaita paikkoja, mutta ensi vuoden ajankohdat löytyvät jo Kelan sivuilta: -> Kuntoutuskurssihaku. Valitsemalla Sairaus-kohtaan Ihon sairaudet saa näkyviin kaikki ihopotilaille tarkoitetut kurssit ja niiden ajankohdat. Kela-kurssien hakuohjeet ja lisätiedot: tai Iholiitosta: koulutussuunnittelija Launis Teija, , teija.launis[at]iholiitto.fi. Iholiiton järjestämiä Raha-automaattiyhdistyksen kursseja ei tänä vuonna enää järjestetä iktyoosikoille, mutta toivomuksia ensi vuoden ohjelmaan saa esittää sähköpostiimme iktyoosiyhdistys[at]gmail.com.

18 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Pesu/kuorintahanska Olemme myyneet jo yli puolet saamistamme kuorintakintaista / pesuhanskoista mutta vielä niitä on jäljellä. Pesukintaat maksavat 3,5 + postikulut jäsenille ja 5 + postikulut eijäsenille. Tilaukset sähköpostitse iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tarkemmat maksuohjeet saat vastausviestissä. Risteily 2015 Ensi vuoden päätapahtumaksi suunnitellaan yhteisristeilyä Ruotsin iktyoosiyhdistyksen kanssa Ajatuksena on, että he saapuisivat lauantai-aamuna Helsinkiin, vierailisimme yhdessä Tiedekeskus Heurekassa Vantaalla ja lähtisimme sitten yhdessä risteilylle heidän kanssaan Tukholmaan. Suunnitelmista kerromme lisää talven mittaan. Tietoa iktyoosista päivähoitoon ja kouluun Olemme koonneet pienen tietopaketin iktyoosista ajatellen erityisesti päivähoidon ja koulun aloittavia iktyoosilapsiamme. Opas on tämän tiedotteen liitteenä. Muistathan myös Iktyoosikkojen kesäleiri 2015 Entiseen tapaan meillä on tarkoitus järjestää iktyoosikkojen oma leiri kesällä Otamme mielellämme vastaan ehdotuksia, minne päin Suomea toivoisitte leiriä järjestettävän. Iktyoosikkojen Facebook-ryhmä Meitä on jo yli 50 henkilöä omassa suljetussa Facebook-ryhmässä. Keskustelun aiheina on ollut mm. arjen tapahtumia sekä kuulumisia maailmalta, sekä kokemukset uusista sukista kuiville kantapäille ja uuden tyyppinen kuorintakinnas. Löydät meidät Facebookista tällä osoitteella: Tule mukaan! Sähköpostiosoitteet Koska kirje- ja postimaksut koko ajan nousevat, lähetämme mielellämme teille tietoja sähköpostilla. Jos pystyt jatkossa ottamaan vastaan tiedotteemme sähköpostilla, niin ilmoittele ajantasainen osoitteesi iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tervetuloa mukaan! t. Hallitus iktyoosiyhdistys[at]gmail.com

19 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Vertaistukitapaaminen Helsingissä Pidämme jälleen vapaamuotoisen vertaistukitapaamisen lauantaina klo Helsingin Ihopisteellä, osoite Messeniuksenkatu 5, Helsinki. Ohjelmassa mukavaa yhdessäoloa ja iktyoosikon arjesta keskustelua kahvin, limonadin ja pienen naposteltavan kera. TERVETULOA! Kevättapaaminen ja vuosikokous Tampereella Kevättapaamista vietimme mukavissa merkeissä Tampereella mukana reilu 40 osallistujaa. Erityisesti lapset kiersivät Särkänniemen laitteita, vaikka välillä tulikin raekuuroja. Illalla saunottiin, syötiin ja vaihdettiin kokemuksia elämästä iktyoosin kanssa. Sunnuntai-aamuna aamupalan jälkeen pidimme virallisen vuosikokouksen: 2014 jäsenmaksut vahvistettiin ja samalla pyydettiin hallitusta miettimään jatkossa jäsenmaksuista päättämisen ajankohtaa (nyt päätös tehtiin vasta, kun jäsenmaksu oli jo maksettu). Puheenjohtajana jatkaa Silja Lindqvist. Muut hallituksen jäsenet ovat Marjukka Tyrväinen, Satu Markkanen ja uutena Anu Toija. Suomulapsirahasto jakaa apurahoja iktyoosia sairastaville lapsille. Suomulapsirahaston sääntöjä uudistettiin vuosikokouksessa. Merkittävin muutos on, että yhdenkään avustuksia myöntävän apurahajaoston jäsenen ei tarvitse olla ihotautilääkäri, mutta kuitenkin yhdistyksen ulkopuolinen ihosairauksien asiantuntija. Uudistetut säännöt löytyvät Iktyoosiyhdistyksen nettisivuilta: Ihopotilaiden kurssit Iktyoosikoille KELA-kurssit: Kela on tänä vuonna pitänyt sopeutumisvalmennuskursseja kolmella otsikolla: 1. Vaikeita ja pitkäaikaisia ihon sairauksia sairastavien sopeutumisvalmennuskurssi 2. Ihon sairauksia sairastavien nuorten osittainen perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi 3. Ihon sairauksia sairastavien lasten perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi Näille kursseille on ns. jatkuva haku. Tälle vuodelle ei ole enää vapaita paikkoja, mutta ensi vuoden ajankohdat löytyvät jo Kelan sivuilta: -> Kuntoutuskurssihaku. Valitsemalla Sairaus-kohtaan Ihon sairaudet saa näkyviin kaikki ihopotilaille tarkoitetut kurssit ja niiden ajankohdat. Kela-kurssien hakuohjeet ja lisätiedot: tai Iholiitosta: koulutussuunnittelija Launis Teija, , teija.launis[at]iholiitto.fi. Iholiiton järjestämiä Raha-automaattiyhdistyksen kursseja ei tänä vuonna enää järjestetä iktyoosikoille, mutta toivomuksia ensi vuoden ohjelmaan saa esittää sähköpostiimme iktyoosiyhdistys[at]gmail.com.

20 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Pesu/kuorintahanska Olemme myyneet jo yli puolet saamistamme kuorintakintaista / pesuhanskoista mutta vielä niitä on jäljellä. Pesukintaat maksavat 3,5 + postikulut jäsenille ja 5 + postikulut eijäsenille. Tilaukset sähköpostitse iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tarkemmat maksuohjeet saat vastausviestissä. Risteily 2015 Ensi vuoden päätapahtumaksi suunnitellaan yhteisristeilyä Ruotsin iktyoosiyhdistyksen kanssa Ajatuksena on, että he saapuisivat lauantai-aamuna Helsinkiin, vierailisimme yhdessä Tiedekeskus Heurekassa Vantaalla ja lähtisimme sitten yhdessä risteilylle heidän kanssaan Tukholmaan. Suunnitelmista kerromme lisää talven mittaan. Tietoa iktyoosista päivähoitoon ja kouluun Olemme koonneet pienen tietopaketin iktyoosista ajatellen erityisesti päivähoidon ja koulun aloittavia iktyoosilapsiamme. Opas on tämän tiedotteen liitteenä. Muistathan myös Iktyoosikkojen kesäleiri 2015 Entiseen tapaan meillä on tarkoitus järjestää iktyoosikkojen oma leiri kesällä Otamme mielellämme vastaan ehdotuksia, minne päin Suomea toivoisitte leiriä järjestettävän. Iktyoosikkojen Facebook-ryhmä Meitä on jo yli 50 henkilöä omassa suljetussa Facebook-ryhmässä. Keskustelun aiheina on ollut mm. arjen tapahtumia sekä kuulumisia maailmalta, sekä kokemukset uusista sukista kuiville kantapäille ja uuden tyyppinen kuorintakinnas. Löydät meidät Facebookista tällä osoitteella: Tule mukaan! Sähköpostiosoitteet Koska kirje- ja postimaksut koko ajan nousevat, lähetämme mielellämme teille tietoja sähköpostilla. Jos pystyt jatkossa ottamaan vastaan tiedotteemme sähköpostilla, niin ilmoittele ajantasainen osoitteesi iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tervetuloa mukaan! t. Hallitus iktyoosiyhdistys[at]gmail.com

21 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Vertaistukitapaaminen Helsingissä Pidämme jälleen vapaamuotoisen vertaistukitapaamisen lauantaina klo Helsingin Ihopisteellä, osoite Messeniuksenkatu 5, Helsinki. Ohjelmassa mukavaa yhdessäoloa ja iktyoosikon arjesta keskustelua kahvin, limonadin ja pienen naposteltavan kera. TERVETULOA! Kevättapaaminen ja vuosikokous Tampereella Kevättapaamista vietimme mukavissa merkeissä Tampereella mukana reilu 40 osallistujaa. Erityisesti lapset kiersivät Särkänniemen laitteita, vaikka välillä tulikin raekuuroja. Illalla saunottiin, syötiin ja vaihdettiin kokemuksia elämästä iktyoosin kanssa. Sunnuntai-aamuna aamupalan jälkeen pidimme virallisen vuosikokouksen: 2014 jäsenmaksut vahvistettiin ja samalla pyydettiin hallitusta miettimään jatkossa jäsenmaksuista päättämisen ajankohtaa (nyt päätös tehtiin vasta, kun jäsenmaksu oli jo maksettu). Puheenjohtajana jatkaa Silja Lindqvist. Muut hallituksen jäsenet ovat Marjukka Tyrväinen, Satu Markkanen ja uutena Anu Toija. Suomulapsirahasto jakaa apurahoja iktyoosia sairastaville lapsille. Suomulapsirahaston sääntöjä uudistettiin vuosikokouksessa. Merkittävin muutos on, että yhdenkään avustuksia myöntävän apurahajaoston jäsenen ei tarvitse olla ihotautilääkäri, mutta kuitenkin yhdistyksen ulkopuolinen ihosairauksien asiantuntija. Uudistetut säännöt löytyvät Iktyoosiyhdistyksen nettisivuilta: Ihopotilaiden kurssit Iktyoosikoille KELA-kurssit: Kela on tänä vuonna pitänyt sopeutumisvalmennuskursseja kolmella otsikolla: 1. Vaikeita ja pitkäaikaisia ihon sairauksia sairastavien sopeutumisvalmennuskurssi 2. Ihon sairauksia sairastavien nuorten osittainen perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi 3. Ihon sairauksia sairastavien lasten perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi Näille kursseille on ns. jatkuva haku. Tälle vuodelle ei ole enää vapaita paikkoja, mutta ensi vuoden ajankohdat löytyvät jo Kelan sivuilta: -> Kuntoutuskurssihaku. Valitsemalla Sairaus-kohtaan Ihon sairaudet saa näkyviin kaikki ihopotilaille tarkoitetut kurssit ja niiden ajankohdat. Kela-kurssien hakuohjeet ja lisätiedot: tai Iholiitosta: koulutussuunnittelija Launis Teija, , teija.launis[at]iholiitto.fi. Iholiiton järjestämiä Raha-automaattiyhdistyksen kursseja ei tänä vuonna enää järjestetä iktyoosikoille, mutta toivomuksia ensi vuoden ohjelmaan saa esittää sähköpostiimme iktyoosiyhdistys[at]gmail.com.

22 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Pesu/kuorintahanska Olemme myyneet jo yli puolet saamistamme kuorintakintaista / pesuhanskoista mutta vielä niitä on jäljellä. Pesukintaat maksavat 3,5 + postikulut jäsenille ja 5 + postikulut eijäsenille. Tilaukset sähköpostitse iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tarkemmat maksuohjeet saat vastausviestissä. Risteily 2015 Ensi vuoden päätapahtumaksi suunnitellaan yhteisristeilyä Ruotsin iktyoosiyhdistyksen kanssa Ajatuksena on, että he saapuisivat lauantai-aamuna Helsinkiin, vierailisimme yhdessä Tiedekeskus Heurekassa Vantaalla ja lähtisimme sitten yhdessä risteilylle heidän kanssaan Tukholmaan. Suunnitelmista kerromme lisää talven mittaan. Tietoa iktyoosista päivähoitoon ja kouluun Olemme koonneet pienen tietopaketin iktyoosista ajatellen erityisesti päivähoidon ja koulun aloittavia iktyoosilapsiamme. Opas on tämän tiedotteen liitteenä. Muistathan myös Iktyoosikkojen kesäleiri 2015 Entiseen tapaan meillä on tarkoitus järjestää iktyoosikkojen oma leiri kesällä Otamme mielellämme vastaan ehdotuksia, minne päin Suomea toivoisitte leiriä järjestettävän. Iktyoosikkojen Facebook-ryhmä Meitä on jo yli 50 henkilöä omassa suljetussa Facebook-ryhmässä. Keskustelun aiheina on ollut mm. arjen tapahtumia sekä kuulumisia maailmalta, sekä kokemukset uusista sukista kuiville kantapäille ja uuden tyyppinen kuorintakinnas. Löydät meidät Facebookista tällä osoitteella: Tule mukaan! Sähköpostiosoitteet Koska kirje- ja postimaksut koko ajan nousevat, lähetämme mielellämme teille tietoja sähköpostilla. Jos pystyt jatkossa ottamaan vastaan tiedotteemme sähköpostilla, niin ilmoittele ajantasainen osoitteesi iktyoosiyhdistys[at]gmail.com. Tervetuloa mukaan! t. Hallitus iktyoosiyhdistys[at]gmail.com

23 Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/ (2) Vertaistukitapaaminen Helsingissä Pidämme jälleen vapaamuotoisen vertaistukitapaamisen lauantaina klo Helsingin Ihopisteellä, osoite Messeniuksenkatu 5, Helsinki. Ohjelmassa mukavaa yhdessäoloa ja iktyoosikon arjesta keskustelua kahvin, limonadin ja pienen naposteltavan kera. TERVETULOA! Kevättapaaminen ja vuosikokous Tampereella Kevättapaamista vietimme mukavissa merkeissä Tampereella mukana reilu 40 osallistujaa. Erityisesti lapset kiersivät Särkänniemen laitteita, vaikka välillä tulikin raekuuroja. Illalla saunottiin, syötiin ja vaihdettiin kokemuksia elämästä iktyoosin kanssa. Sunnuntai-aamuna aamupalan jälkeen pidimme virallisen vuosikokouksen: 2014 jäsenmaksut vahvistettiin ja samalla pyydettiin hallitusta miettimään jatkossa jäsenmaksuista päättämisen ajankohtaa (nyt päätös tehtiin vasta, kun jäsenmaksu oli jo maksettu). Puheenjohtajana jatkaa Silja Lindqvist. Muut hallituksen jäsenet ovat Marjukka Tyrväinen, Satu Markkanen ja uutena Anu Toija. Suomulapsirahasto jakaa apurahoja iktyoosia sairastaville lapsille. Suomulapsirahaston sääntöjä uudistettiin vuosikokouksessa. Merkittävin muutos on, että yhdenkään avustuksia myöntävän apurahajaoston jäsenen ei tarvitse olla ihotautilääkäri, mutta kuitenkin yhdistyksen ulkopuolinen ihosairauksien asiantuntija. Uudistetut säännöt löytyvät Iktyoosiyhdistyksen nettisivuilta: Ihopotilaiden kurssit Iktyoosikoille KELA-kurssit: Kela on tänä vuonna pitänyt sopeutumisvalmennuskursseja kolmella otsikolla: 1. Vaikeita ja pitkäaikaisia ihon sairauksia sairastavien sopeutumisvalmennuskurssi 2. Ihon sairauksia sairastavien nuorten osittainen perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi 3. Ihon sairauksia sairastavien lasten perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi Näille kursseille on ns. jatkuva haku. Tälle vuodelle ei ole enää vapaita paikkoja, mutta ensi vuoden ajankohdat löytyvät jo Kelan sivuilta: -> Kuntoutuskurssihaku. Valitsemalla Sairaus-kohtaan Ihon sairaudet saa näkyviin kaikki ihopotilaille tarkoitetut kurssit ja niiden ajankohdat. Kela-kurssien hakuohjeet ja lisätiedot: tai Iholiitosta: koulutussuunnittelija Launis Teija, , teija.launis[at]iholiitto.fi. Iholiiton järjestämiä Raha-automaattiyhdistyksen kursseja ei tänä vuonna enää järjestetä iktyoosikoille, mutta toivomuksia ensi vuoden ohjelmaan saa esittää sähköpostiimme iktyoosiyhdistys[at]gmail.com.