Pöytäkirja. Toimialue 1/HO/sk (5) Finn-Medi 5, 1.krs, Iso kokoushuone, Biokatu 12, Tampere

Transkriptio

1 Toimialue 1/HO/sk (5) HOITOEETTISEN NEUVOTTELUKUNNAN KOKOUS Aika klo Paikka Finn-Medi 5, 1.krs, Iso kokoushuone, Biokatu 12, Tampere Osallistujat Piispa Juha Pihkala puheenjohtaja Terveydenhuoltoneuvos Eila Häihälä Tampereen kaupunkilähetys ry:n kehitysjohtaja Päivi Karjalainen Mummon kammarin toiminnanjohtaja Maarit Tammisto Hämeenkyrön terveyskeskuksen ylilääkäri Pekka Nokso-Koivisto Tampereen yliopiston terveystieteiden yksikön yliopistonlehtori, dosentti Anne Konu Taimi ry:n puheenjohtaja Aila Dündar-Järvinen Johtava hoitaja (eläk.) Maisa Vehkalahti Pirkanmaan shp:n hallituksen jäsen Tuula Petäkoski-Hult (asiasta 3 alkaen) Lääkintöneuvos Heikki Oksa sihteeri Viestintäpäällikkö Elina Kinnunen asiasta 3 alkaen Ylilääkäri Leila Saulamaa, Tays, toimialue 6 asia 4 Autismikuntoutusohjaaja Sanna Laitamaa, Tays, toimialue 6 asia 4 Potilasasiamies Marja Nieminen, Tays asia 6 Toimistosihteeri Sirpa Kivinen kutsuttuna Asiat: 1. Kokouksen avaus Puheenjohtaja avasi kokouksen klo Tutustuminen munuaiskeskuksen ja infektioyksikön uusiin tiloihin Taysin E-rakennus valmistui loppuvuodesta 2015 ja se saatiin käyttöön vuoden vaihteessa. E-rakennukseen siirtyivät munuaissairauksien vuodeosastohoito, poliklinikka ja dialyysiyksikkö. Erityisesti dialyysiyksikön tilat olivat aikaisemmin kriittisen huonossa kunnossa. E-rakennukseen siirtyi myös infektioosasto ja -poliklinikka. Infektio-osasto oli aikaisemmin Hatanpään sairaalassa. Hankaluuksia tuotti infektio-osaston sijainti etäällä Taysin muusta toiminnasta. Myös infektioeristystilojen määrä oli aikaisemmin liian vähäinen. Munuaiskeskuksessa tiloja esittelivät apulaisylilääkäri Satu Mäkelä ja osastonhoitaja Anita Salo. Infektioyksikön tiloja esitteli osastonylilääkäri Jaana Syrjänen. Hoitoeettinen neuvottelukunta oli näkemäänsä erittäin tyytyväinen. Tilat vaikuttivat tarkoituksenmukaisilta ja toimivilta. Potilaan kannalta on eduksi, että sekä infektiosairauksien että munuaistautien vuodeosastohoito ja poliklinikka ovat lähellä toisiaan. Munuaispotilaiden dialyysihoito on myös samassa yhteydessä. Yhden hengen huoneiden määrä on huomattavasti suurempi kuin aiemmissa tiloissa. Tämä turvaa potilaan yksityisyyttä aikaisempaa paremmin. Infektioeristystilojen määrä on lisääntynyt ja laatu parantunut, mitkä osaltaan lisäävät hoidon turvallisuutta ja laatua.

2 Toimialue 1/HO/sk (5) 3. Hoitoeettisen neuvottelukunnan edellisen kokouksen pöytäkirja 4. Autismikuntoutus Hyväksyttiin edellisen kokouksen pöytäkirja pienin teknisin muutoksin. Hoitoeettisen neuvottelukunnan edellisessä kokouksessa oli käsiteltävänä tapaus, jossa autistinen kehitysvammainen henkilö oli lähetetty äänen voimakkuutta vähentävän leikkaushoidon harkintaan sen vuoksi, että hänen äänensä oli häiritsevän voimakas. Hoitoeettisellä neuvottelukunnalla ei kuitenkaan ollut tällöin asiaa harkitessaan riittävästi tietoa autismikuntoutuksen mahdollisuuksista. Autismikuntoutusohjaaja Sanna Laitamaa alusti autismin kirjosta ja autismikuntoutuksesta. Autismin sijasta puhutaan nykyään mieluummin autismin kirjon oireyhtymästä. Se on neurobiologinen keskushermoston häiriö, joka ilmenee yksilöllisesti. Keskeisiä häiriöitä ovat vaikeudet sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, kommunikaatiossa ja mielikuvituksessa sekä rajoittuneet toistuvat käyttäytymisen mallit ja kiinnostuksen kohteet. Monilla on haasteita aistitiedon käsittelyssä ja usein on havaittavissa eri aistien yli- ja aliherkkyyttä. Autismin kirjo diagnosoidaan käyttäytymisen perusteella yleensä noin 2-3 vuoden iässä. Laitamaan mukaan autismin kirjon esiintyvyys on noin yksi prosentti väestöstä. Autismin kirjon arvioidaan olevan miehillä selvästi yleisempää kuin naisilla. Noin puolella on kehitysvamma. On todettu, että keskeinen häiriö on vuorovaikutuksen perustaan liittyvissä taidoissa. Ongelmia saattaa olla kielen ymmärtämiseen liittyen, mistä seuraa väärinkäsityksiä. On vaikeuksia tunteiden ja tarpeiden ilmaisussa. Ei ehkä osata pyytää apua sitä tarvitessa. Puhe saatetaan ymmärtää hyvin konkreettisesti. Puhe voi olla myös kaikumaista ja stereotyyppistä. Jos henkilöllä ei ole keinoa ymmärtää ja tulla ymmärretyksi, hän saattaa turvautua ei-toivottuun viestintään, esimerkiksi kiljumiseen tai kädestä nykimiseen. Onkin tärkeää löytää autistiselle henkilölle kommunikointitapa, jolla hän voi ilmaista itseään ja tulee ympäristössään ymmärretyksi. Yhteinen kommunikointitapa luo perustan ohjaamiselle ja oppimiselle. Ei-toivotun käyttäytymisen syyt liittyvätkin usein, lähes aina, ympäristöön ja arjen järjestelyihin sekä taitopuutteisiin, joissa henkilö tarvitsee tukea ja opastusta. Laitamaan mukaan autismikuntoutus on kasvatuksellista arkikuntoutusta. Tämä tarkoittaa sitä, että asiakas otetaan mukaan toimintaan ja ohjataan koko ajan, tarvittaessa kädestä pitäen, tekemään itse ja näin oppimaan uutta. Kuntoutuksen ja ohjauksen tulee olla kunnioittavaa, osallistavaa, johdonmukaista ja kärsivällistä. On tärkeää, että kaikki kuntoutuksessa mukana olevat toimivat samojen suunnitelmien, menetelmien ja ohjauskäytäntöjen mukaisesti. Kuntoutuksessa pitää varmistaa, että kuntoutettava henkilö ymmärtää asian. Sen vuoksi ilmaisun on oltava selkeää ja on syytä käyttää visuaalista tukea, kuvia, esineitä ja piirtämistä. Kuntoutukseen on oltava riittävästi aikaa. Aina pitää lähteä siitä, mitä saa tehdä, ei vain siitä, mitä ei saa tehdä. Laitamaa korosti vielä, että aikuisikäisenkin kuntoutus onnistuu hyvin.

3 Toimialue 1/HO/sk (5) Ylilääkäri Leila Saulamaa täydensi vielä alustusta korostamalla autismikuntoutuksen mahdollisuuksia ja hyviä tuloksia. Onnistunut kuntoutus edellyttää erityisosaamista ja kokemusta. Sitä on tarjolla maassamme laajasti kehitysvammahuollon piirissä. 5. Hoitoeettisen neuvottelukunnan kanta kehitysvammaisen henkilön häiritsevän voimakkaan äänen leikkaushoitoon Tampereen yliopistollisen sairaalan korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoisalalta pyydettiin Pirkanmaan hoitoeettisen neuvottelukunnan näkemystä kehitysvammaisen autistisen henkilön äänenvoimakkuutta vähentävästä leikkaushoidosta. Kyseisen henkilön poikkeuksellisen voimakas ääni oli tuottanut ongelmia jo kouluiästä alkaen. Voimakas ja hallitsematon äänenkäyttö oli vaikeuttanut muun muassa julkisilla paikoilla liikkumista ja oli ollut esteenä koulutukselle ja kuntoutukselle. Oli mitattu yli 100 desibelin äänen voimakkuuksia. Kyseisen henkilön asuinpaikassa hoitokodissa voimakas ääni oli myös aiheuttanut työsuojelullisia ongelmia. Leikkaushoitoina kysymykseen voisivat tulla joko äänihuulen osapoisto, toisen äänihuulen sitominen sivuasentoon tai kilpiruston halkaisu ja levitys. Näillä toimenpiteillä äänen voimakkuus todennäköisesti heikkenisi ja ääni muuttuisi kuiskaavaksi ja vuotoiseksi. Osassa tapauksista ääni kuitenkin saattaisi palautua ennalleen myöhemmin. Mainittuihin äänihuulioperaatioihin kuitenkin liittyy hankalia sivuvaikutuksia. Koska äänihuulet eivät enää pystyisi sulkemaan kurkunpäätä normaalilla tavalla, ruokaa tai nestettä saattaisi joutua hengitysteihin ja aiheuttaa keuhkokuumeen tai tukehtumisen. Lisäksi yskiminen vaikeutuisi tai estyisi, jolloin hengitysteiden puhdistuminen heikkenisi. Mainitut sivuvaikutukset voisivat olla hengenvaarallisia. Hoitoeettinen neuvottelukunta käsitteli asiaa kokouksessaan Kokouksessa oli tällöin paikalla myös kyseinen kehitysvammainen henkilö, hänen äitinsä sekä hoitokodin henkilökuntaa. Neuvottelukunta kuuli tällöin leikkaushoidon mahdollisuuksista ja mahdollisista haitallisista vaikutuksista. Tänään neuvottelukunta kuuli autismikuntoutuksen nykyisistä periaatteista ja mahdollisuuksista. Pirkanmaan hoitoeettinen neuvottelukunta ei pidä äänihuulien toimintaan kohdistuvaa leikkaushoitoa kehitysvammaisen henkilön äänen hiljentämisessä eettisesti perusteltuna. Neuvottelukunta katsoo, että kaikkia nykyaikaisen autismikuntoutuksen mahdollisuuksia ei ole kyseisen henkilön kohdalla hyödynnetty, ja pitääkin tärkeänä, että paikallinen kehitysvammaishuollon kuntoutusorganisaatio voisi vielä arvioida kyseisen kehitysvammaisen henkilön tilanteen ja laatisi autismikuntoutuksen periaatteisiin nojaavan kuntoutussuunnitelman ja lähtisi sitä toteuttamaan. 6. Potilasasiamiehen toiminta Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä Taysin potilasasiamies on ollut aikaisemmin hoitoeettisen neuvottelukunnan kokouksissa useaan kertaan muutaman vuoden välein kertomassa poti-

4 Toimialue 1/HO/sk (5) 7. Hoitoeettinen seminaari lasasiamiestoiminnan ajankohtaisista asioista. Taysin potilasasiamies Marja Nieminen piti alustuksen. Nieminen kertoi aluksi, että potilaslain mukaan jokaisella terveydenhuollon toimintayksiköllä on oltava potilasasiamies. Potilasasiamiehen tehtävän luonne on avustava ja neuvoa antava. Hän antaa tietoa potilaan oikeuksista sekä neuvoo ja opastaa tarvittaessa muistutuksen, kantelun tai korvaushakemuksen tekemisessä. Potilasasiamies ei tee päätöksiä. Hänen palvelunsa ovat maksuttomia. Yhteydenotosta potilasasiamieheen ei tehdä sellaisia kirjauksia, joista henkilö voidaan tunnistaa. Yhteydenottoja Taysin potilasasiamieheen on noin 2500 vuodessa. Näistä on ensikontakteja noin 1200 ja uusintakontakteja noin Määrissä ei ole tapahtunut muutoksia viime vuosina. Valkeakosken aluesairaalan ja Vammalan aluesairaalaan potilasasiamieheen yhteydenottoja on noin 100 vuodessa kumpaankin. Ensikontakteista potilasvahinkoepäilyjä on ollut vajaa 400 vuodessa ja hoitoon liittyviä epäselvyyksiä noin 500 vuodessa. Kohtelu on ollut syynä noin 200 yhteydenotossa sekä hoitoon pääsy noin 100 tapauksessa vuodessa. Potilasasiakirjoihin liittyviä tehtäviä on ollut noin 100 vuodessa. Lisäksi on ollut joitakin tietosuoja-asioita, itsemääräämisoikeuteen liittyviä kysymyksiä, vahingonkorvausvaatimuksia tai esinevahinkoja sekä potilasmaksuasioita. Potilasasiamies Niemisen mukaan kohteluun liittyviä asioita on ollut aikaisempaa vähemmän, joten siinä on tapahtunut korjaantumista. Viime vuosina työtä ovat teettäneet tiettyihin tekonivelmateriaaleihin liittyneet jälkiongelmat ja korvausasiat. Neuvottelukunnan käymässä keskustelussa oltiin tyytyväisiä siihen, että potilaiden kohtelussa on tapahtunut myönteistä kehitystä. Pidettiin tärkeänä, että hyvä kehitys tässä edelleen voisi jatkua. Hoitoeettinen neuvottelukunta on päättänyt järjestää seminaarin klo liittyen pakolaisiin ja pakolaisten tuomaan haasteeseen terveydenhuollolle. Esitysten otsikot ovat: - Ajankohtaista turvapaikanhakijatilanteesta Suomessa. Turvapaikanhakijoiden terveydenhuolto. - Maahanmuuttajan mielenterveys. - Monikulttuurisuus terveydenhuollossa. - Paperittomien sairaanhoito. Alustajat ovat myös yhtä lukuun ottamatta varmistuneet. Neuvottelukunta hyväksyi ohjelmaehdotuksen. Ohjelmaa päätettiin tiedottaa eteenpäin aikaisemman käytännön mukaisesti. 8. Pirkanmaan terveydenhuollon etiikan edistämisrahastosta myönnettävä palkinto Pirkanmaan terveydenhuollon etiikan edistämisrahastosta palkitaan henkilöitä tai hankkeita, joiden voidaan katsoa edistäneen erityisesti eettisten näkökulmien esille tuomista Pirkanmaan sairaanhoitopiirin alueella ja Pirkanmaan

5 Toimialue 1/HO/sk (5) 9. Seuraava kokous 10. Kokouksen päättäminen väestön terveydenhuollossa. Rahastosta myönnettävästä palkinnosta päättää Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hallitus Pirkanmaan hoitoeettisen neuvottelukunnan esityksen perusteella. Palkinnon suuruus on euroa. Palkinto on myönnetty vuosittain. Neuvottelukunta päätti menetellä aikaisempien vuosien tapaan. Pyydetään ehdotuksia palkinnonsaajatahoksi potilas- ja kansanterveysjärjestöiltä ja muilta terveydenhuoltoa lähellä olevilta tahoilta. Palkinnosta ilmoitetaan myös Aamulehdessä. Ehdotuksia palkinnonsaajaksi pyydetään mennessä. Seuraava hoitoeettisen neuvottelukunnan kokous on tiistaina klo Puheenjohtaja päätti kokouksen klo Juha Pihkala puheenjohtaja Heikki Oksa sihteeri