SKITSOFRENIAA SAIRASTAVIEN TOIMINTAKYKY JA KUNTOUTUS. Pilottitutkimus psykososiaalisen kuntoutusmallin (MATTI-kuntoutus) toimivuudesta

Transkriptio

1 SKITSOFRENIAA SAIRASTAVIEN TOIMINTAKYKY JA KUNTOUTUS Pilottitutkimus psykososiaalisen kuntoutusmallin (MATTI-kuntoutus) toimivuudesta Johanna Tiusanen Pro Gradu-tutkielma Hoitotiede Preventiivinen hoitotiede Itä-Suomen yliopisto Terveystieteiden tiedekunta Hoitotieteen laitos Toukokuu 2015

2 SISÄLTÖ TIIVISTELMÄ ABSTRACT 1 JOHDANTO SKITSOFRENIAA SAIRASTAVIEN TOIMINTAKYKY, TOIMINTAKYVYN ARVIOIMINEN JA PYKOSOSIAALINEN KUNTOUTUS Tiedonhaun kuvaus Skitsofrenia sairautena Toimintakyky ja sen arvioiminen skitsofreniaa sairastavilla Toimintakykyyn vaikuttavat tekijät Toimintakyvyn arvioiminen Kognitiiviset häiriöt ja niiden vaikutus skitsofreniaa sairastavien toimintakykyyn ja arjessa selviytymiseen Kognitiiviset häiriöt ja toimintakyky Alentunut toimintakyky ja arjessa selviytymien Skitsofreniaa sairastavien psykososiaalinen kuntoutus osana terveyden edistämistä Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITE JA TUTKIMUSKYSYMYKSET TUTKIMUKSEN TOTEUTUS Psykososiaalisen kuntoutusmallin kuvaus Tutkimukseen osallistuneet Tutkimuksessa käytetty mittari Aineiston keruu Aineiston analyysi SKITSOFRENIAA SAIRASTAVIEN TOIMINTAKYKY JA MUUTOKSET TOIMINTAKYVYSSÄ Itsestä huolehtiminen Kodinhoito ja siihen liittyvät tehtävät Psykiatrisen hoidon noudattaminen Raha-asioista huolehtiminen Omien asioiden suunnittelu ja organisointi Liikkuminen kodin ulkopuolella Harrastukset ja vapaa-ajan aktiviteetit Yleisarviointi toimintakyvystä Yhteenveto tutkimuksen keskeisistä tuloksista POHDINTA Tutkimuksen eettisyys Tutkimuksen luotettavuus Tulosten tarkastelua Johtopäätökset ja jatkotutkimusehdotukset LÄHTEET LIITTEET Liitetaulukko1. Tutkimusartikkelit

3 ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO Terveystieteiden tiedekunta Hoitotieteen laitos Hoitotiede Preventiivinen hoitotiede Tiusanen, Johanna Ohjaajat: Toukokuu 2015 TIIVISTELMÄ Skitsofreniaa sairastavien toimintakyky ja kuntoutus. Pilottitutkimus psykososiaalisen kuntoutusmallin (MATTI-kuntoutus) toimivuudesta. Pro gradu-tutkielma, 69 sivua, 1 liite (7 sivua) Professori, THT Anna-Maija Pietilä ja Ylihoitaja, TtT Päivi Soininen Suomessa mielenterveyspalvelut ovat edelleen varsin laitoskeskeisiä. Tarvitaan vaihtoehtoja, kuten kotona toteutettavia palveluita, vähentämään laitoshoidon tarvetta. Eteläisessä Suomessa on aloitettu hanke, jonka tavoitteena on tukea skitsofreniaa sairastavien itsenäistä asumista toimintakykyä edistävän psykososiaalisen kuntoutusmallin (MATTI-kuntoutus) avulla. Tämä tutkimus on osa hanketta. Tarkoituksena on kuvata ja arvioida skitsofreniaa sairastavien toimintakykyä ja siinä tapahtuvia muutoksia kotona toteutettavan MATTI-kuntoutuksen aikana. Toimintakykyä tarkastellaan selviytymisen perustaitojen (ADL) sekä välineellisten aktiviteettien (IADL) osalta. Tutkimusaineisto kerättiin haastattelemalla kuntoutukseen osallistuneita (n=8) ja heidän toimintakykynsä tuntevia henkilöitä (n=9), ennen kuntoutuksen aloittamista ja neljä kuukautta kuntoutuksen aloittamisen jälkeen. Aineisto analysoitiin kuvailevan tilastotieteen menetelmin sekä sisällön analyysillä. Tulosten mukaan skitsofreniaa sairastavien toimintakyky oli huomattavasti alentunut. Kun toimintakykyä arvioitiin avun tarpeen perusteella, eniten avun tarvetta oli raha-asioiden hallinnassa sekä kodin ulkopuolella liikuttaessa. Kun toimintakykyä arvioitiin tehtävistä selviytymisen perusteella, eniten vaikeuksia oli harrastuksiin ja vapaa-ajan aktiviteetteihin osallistumisessa, asioiden suunnittelussa ja organisoinnissa sekä kodinhoitoon liittyvissä tehtävissä. Yleisarvioinnin perusteella toimintakyvyssä ei tapahtunut muutoksia psykososiaalisen kuntoutuksen aikana, mutta osa-alueiden arvioinnissa sekä toimintakyvyn kuvauksissa muutoksia tuli esiin. Useimmiten kuntoutujat kuvasivat toimintakyvyn paremmaksi kuin kuntoutujien toimintakyvyn tuntevat henkilöt, mutta kuvaukset lähenivät toisiaan kuntoutuksen aikana. Tutkimuksessa tuotetun tiedon avulla voidaan arvioida MATTI-kuntoutusmallin toimivuutta ja kehittää mallia tarvittaessa edelleen. Näyttää siltä, että kuntoutusmalli mahdollistaa toimintakykyyn yksilöllisesti kohdennetun kotikuntoutuksen, jonka avulla voidaan tukea skitsofreniaa sairastavien toimintakykyä. Tarvitaan jatkotutkimusta ja mallin vertaamista tavanomaiseen skitsofreniaa sairastavien kuntoutukseen. Näin saadaan näyttöä, jonka avulla voidaan tehdä päätelmiä kuntoutusmallin vaikuttavuudesta suomalaisessa terveydenhuollon toimintaympäristössä. Asiasanat: toimintakyky, skitsofrenia, psykososiaalinen kuntoutus, MATTI-kuntoutus

4 UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND Faculty of Health Sciences Department of Nursing Science Nursing Science Preventive Nursing Tiusanen, Johanna Supervisors: May 2015 ABSTRACT Functional outcome and rehabilitation of patients with schizophrenia. Pilot study of the psychosocial rehabilitation model (MATTI-rehabilitation). Thesis, 69 pages, 1 appendix (7 pages) Professor, PhD Anna-Maija Pietilä and Director of Nursing, PhD Päivi Soininen In Finland, mental health services are still quite institutional. We need alternatives to reduce institutional care, like services which are carried out at home. In southern Finland has been started out the project, which aim is to support the independent living of patients with schizophrenia, with the psychosocial rehabilitation model (MATTI-rehabilitation). This study is part of the project. Its purpose is to describe and assess the functional outcomes of patients with schizophrenia and changes in outcomes during the home-based MATTI-rehabilitation. In this study functional outcomes contain activities of daily living (ADL) and instrumental activities of daily living (IADL). Research data was collected by interviewing the ones who participated in the rehabilitation (n=8) and persons who knew participants functional ability (n=9). The interviews were made before the initiation of the rehabilitation and four months after it. The data were analysed by descriptive statistical methods and by content analysis. According to the results patients with schizophrenia had substantial impairments in functional outcomes. When the functional outcomes were estimated on the basis of the required level of help, most need for help was in money management and in travel outside home. When the functional outcomes were estimated on the basis of the coping with the tasks, most difficulties were in hobbies and leisure participation, in planning and organising and in tasks which are related to household management. In global rating, functional outcomes remained unchanged during the rehabilitation, but when functional outcomes were assessed in smaller parts changes in outcomes came up. The changes also came up in the descriptions. Patients self-reports about their functional outcomes were usually better than persons who knew about patients functional ability. Descriptions converged four months after the initiation of the rehabilitation. The results of this study can be used to estimate the functionality of the MATTI-rehabilitation model and to develop the model further. It seems that the model makes possible to carry out the home-based individually rehabilitation which supports the functional outcomes of patients with schizophrenia. Additional research is needed, where the model is compared with the usual rehabilitation of patients with schizophrenia. This way the evidence is obtained, which can be used to make conclusions about the effectiveness of the model in the Finnish health care system. Keywords: functional outcome, schizophrenia, psychosocial rehabilitation, MATTIrehabilitation

5 1 JOHDANTO Skitsofrenia, johon sairastuu elinaikanaan noin yksi prosentti suomalaisista (Isohanni ym. 2010, Suvisaari ym. 2012, Perälä 2013), on yksi vaikeimmista mielenterveyden häiriöistä ja se aiheuttaa vaikeuksia monissa keskeisissä inhimillisissä toiminnoissa. Vaikeuksista seuraa toimintakyvyn ja elämänlaadun alenemista sekä kärsimystä. (Isohanni ym ) Skitsofreniaa sairastavilla on muuhun väestöön verrattuna huomattavasti enemmän sosioekonomisia vaikeuksia ja he ovat vähemmän koulutettuja, huonommin ansaitsevia sekä vain harvoin naimisissa. Useimmat ovat työelämän ulkopuolella. (Suvisaari ym ) Sosiaali- ja terveydenhuollon kansallinen kehittämisohjelma (KASTE 2012) kiinnittää huomion sosioekonomisten ryhmien väliseen eroon hyvinvoinnissa ja terveydessä. Erot ovat näkyviä sekä somaattisessa, että psyykkisessä sairastavuudessa. Syrjäytymisen vaara on suuri niillä, joilla on pitkäaikaisesti toimintakykyä alentavia sairauksia. Kaste-ohjelman yhtenä osatavoitteena on riskiryhmien osallisuuden, hyvinvoinnin ja terveyden lisääntyminen. (STM 2012.) Skitsofreniaan liittyvän toimintakyvyn alenemisen taustalla ovat skitsofrenian oireet sekä kognitiiviset häiriöt (Bowie ym. 2006). Arvioiden mukaan ainakin %:lla skitsofreniaa sairastavista on kognitiivisia häiriöitä (Palmer ym. 2009). Kognitiiviset häiriöt ja niistä johtuvat toimintakyvyn aleneminen sekä psykososiaaliset vaikeudet ovat kuitenkin jääneet melko vähälle huomiolle skitsofreniaa sairastavien kuntoutuksessa (Falloon ym. 2004, Isohanni ym. 2010), vaikka ne yhdessä skitsofreniaan oireisiin liittyvän ahdistuksen ja masennuksen kanssa aiheuttavat useimmiten suurimman haitan (Falloon ym. 2004). Tavoitteena kuitenkin on, että erilaisia hoito- ja kuntoutusmuotoja yhdistetään skitsofreniaa sairastavan toipumista edistäväksi kokonaisuudeksi. Kuntoutuksen avulla pyritään skitsofrenian aiheuttaman toiminnan vajavuuden ja sosiaalisen haitan ehkäisemiseen, korjaamiseen tai minimoimiseen. (Isohanni ym ) Kansallisessa mielenterveys- ja päihdesuunnitelmassa (Mieli 2009) nostetaan esiin mielenterveyttä edistävä ja ongelmia ehkäisevä työ, jonka tavoitteena on vahvistaa voimavaroja ja vähentää riskitekijöitä, esimerkiksi yhteisöllisyyttä ja osallisuutta vahvistamalla. Suunnitelman yksi painopistealue on perus- ja avohoitopalvelujen kehittäminen. Kunnilta odotetaan mielenterveysongelmista kärsivien perus- ja avopalveluiden tehostamista ja monipuolistamista inhimillisistä, hoidollisista ja taloudellisista syistä. (STM 2009.) Eurooppalaisen REFINEMENT (Research on Financing Systems Effects on the Quality of Mental Health Care in Europe, )-tutkimuksen, jonka tutkimusalueena Suomessa oli Helsingin ja Uudenmaan sai-

6 2 raanhoitopiiri (HUS) sekä Kymenlaakson ja Etelä-Karjalan alueet, mukaan Suomen mielenterveyspalvelut ovat edelleen varsin laitoskeskeisiä (THL 2013). Psykiatrisia sairaansijoja vähennetään hoitojaksoja lyhentämällä ja vähitellen ollaan pääsemässä tilanteeseen, jossa sairaala ei ole enää psykiatrisen potilaan koti, mutta itsenäiseen asumiseen siirtyminen on liian vähäistä. Nykyisin pitkäaikaispotilaat siirtyvät sairaalahoidosta asumispalveluihin ja vaarana on, että asumispalveluista muodostuu entistä B-sairaala verkostoa vastaava verkosto. Tarvitaan korkeatasoisia vaihtoehtoisia palveluita vähentämään laitoshoidon tarvetta. Niitä ovat esimerkiksi eriasteisesti tukevat ja kuntouttavat asumispalvelut sekä kotiin vietävät palvelut. (THL 2011.) Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) yhdellä sairaanhoitoalueella on aloitettu Mielenterveyskuntoutujan Asumisen Tukeminen, Tavoitteena Itsenäisyys (MATTI)-hanke, jonka tavoitteena on rakentaa Suomen oloihin soveltuva, vaikeista mielenterveyden häiriöistä kärsivien kuntoutujien itsenäistä asumista tukeva, MATTI-kuntoutusmalli. Hanke saa ohjausja asiantuntijatukea Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta. Kuntoutusmalli rakennetaan professori Dawn Velliganin Yhdysvalloissa kehittämän Cognitive Adaptation Training (CAT)- mallin mukaisesti. CAT on manualisoitu ja strukturoitu psykososiaalinen kuntoutusmalli, jossa ohjataan ja tuetaan mielenterveyskuntoutujan jokapäiväistä toimintaa erilaisilla apuvälineillä ja niiden käyttöön kannustavalla ohjelmalla. Kuntoutusmallin avulla pyritään ohittamaan kognitiivisten häiriöiden ja apatian aiheuttamat toimintakykyvajeet. Hankkeessa tehdään kehittämistyön lisäksi tutkimusta, jonka tarkoituksena on selvittää MATTI-kuntoutusmallin vaikutusta skitsofreniaa sairastavien itsenäiseen asumiseen. Lisäksi tutkitaan mallin vaikutusta skitsofreniaa sairastavien elämänlaatuun ja koettuun hoitoon sisältyvään pakkoon, sekä selvitetään Schizophrenia Outcomes Functioning Interview (SOFI)- haastattelun toimivuutta skitsofreniaa sairastavien toimintakyvyn mittaamisessa. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata ja arvioida, SOFI-haastattelun pohjalta, skitsofreniaa sairastavien toimintakykyä sekä MATTI-kuntoutusmallin vaikutusta toimintakykyyn. Kyseessä on pilottitutkimus, jonka tulosten perusteella arvioidaan ja tarvittaessa kehitetään edelleen kuntoutusmallia.

7 3 2 SKITSOFRENIAA SAIRASTAVIEN TOIMINTAKYKY, TOIMINTAKYVYN ARVI- OIMINEN JA PYKOSOSIAALINEN KUNTOUTUS 2.1 Tiedonhaun kuvaus Tutkimusta varten tehtiin vuosina 2012, 2013 ja 2014 kirjallisuushaut kognitiivisten häiriöiden vaikutuksesta skitsofreniaa sairastavien toimintakykyyn ja arkielämässä selviytymiseen. Aineistoa haettiin PubMed-, Cinahl-, PsycINFO- ja Medic- tietokannoista. Aineiston haku aloitettiin kirjallisuuden koehaulla, jonka perusteella hakusanat täsmentyivät. Lisäksi koehaun perusteella päätettiin aineiston alustavat hyväksymis- kriteerit. (Mäkelä ym ) Käytetyt hakusanat ja rajaukset on esitetty taulukossa 1. Tietokantahakuja täydennettiin, ensimmäisellä hakukerralla, manuaalisella haulla, joka tehtiin Schizophrenia Research-lehden vuosikertoihin Niissä oli viitehakujen perusteella julkaistu aihetta käsitteleviä artikkeleita runsaasti (Mäkelä ym. 1996, Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2009). Artikkelit valittiin vaiheittain. Alustavina hyväksymiskriteereinä pidettiin seuraavia asioita: 1) artikkeleissa käsiteltiin skitsofreniaa sairastavien potilaiden kognitiivisia häiriöitä, toimintakykyä sekä arkielämässä selviytymistä, 2) artikkelit olivat vertaisarvioituja ja 3) artikkelit oli julkaistu lehdessä, jolla on impact factor-kerroin. Alustavat hyväksymiskriteerit täyttäviä artikkeleita löytyi ensimmäisessä haussa kahdeksantoista sähköisen ja kuusi manuaalisen haun tuloksena. Yksi artikkeli valittiin tarkasteluun mukaan aiemmin valitun artikkelin kirjallisuusluettelon perustella. Artikkeleista suljettiin pois yksitoista. Poissulkukriteereiksi muodostuivat seuraavat asiat: tutkimusmenetelmänä oli kirjallisuuskatsaus, artikkeleissa käsiteltiin ensisijaisesti kognitiivisen toimintakyvyn häiriöiden hoitoa tai artikkeleissa käsiteltiin ensisijaisesti kognitiivisen toimintakyvyn arviointimenetelmiä. Vuonna 2014 uusitussa haussa löytyi alustavat hyväksymiskriteerit täyttäviä artikkeleita viisi ja niistä suljettiin pois kaksi. Aineiston kokonaismääräksi muodostui 17 tutkimusartikkelia, jotka kuvataan liitetaulukossa 1.

8 4 Taulukko 1. Tiedonhaku tietokannoista. Tietokanta Hakusanat Rajaukset Hakutulos Valitut PubMed schizophrenia AND ("cognitive impairment" OR "cognitive deficit" OR "cognitive dysfunction") AND("daily living" OR "coping ability" OR "daily function" OR "functional outcome") PubMed Cinahl PsycINFO schizophreni* AND (cognitio* OR "cognitive deficit" OR "cognitive dysfunction") AND ("activities of daily living" OR "coping abilities) Schizophrenia AND ("cognitive defici*"or "cognitive problem* "OR" cognitive impairment*"or" cognitive dysfunction*" )AND ("daily function*" OR "daily living" OR "functional outcome") schizophreni* and cognit* and ("daily function*" or "daily living" or "living skills") Peer Reviewed Medic skitsofreni* AND arki* 11 0

9 5 2.2 Skitsofrenia sairautena Skitsofrenia on vakava psykoosiksi luokiteltava mielenterveyden häiriö (Mueser & McGurk 2004, Isohanni ym. 2010). Mielenterveyden häiriöllä tarkoitetaan tilannetta, jossa psyykkiset oireet aiheuttavat psyykkistä vajaakuntoisuutta, rajoittavat yksilön toimintakykyä, selviytymis- ja osallistumismahdollisuuksia sekä aiheuttavat kärsimystä (WHO 2005). Psykoosissa todellisuudentaju häiriintyy vaikeasti niin, että toden ja epätoden erottaminen vaikeutuu (Isohanni ym. 2010). Skitsofrenialle on tunnusomaista havaintokykyyn, ajatustoimintaan, käyttäytymiseen ja tunneelämän häiriintymiseen liittyvät oireet (Isohanni ym. 2010). Skitsofrenia vaikuttaa sairastavan kokemukseen itsestään, yksilöllisyydestään ja itsenäisyydestään (Duodecim 2013). Se vaikeuttaa luovaa ajattelua, ajatusten ja tunteiden ilmaisua, sosiaalista toimintakykyä sekä läheisten ihmissuhteiden solmimista ja ylläpitämistä (Isohanni ym. 2010). Sosiaalinen verkosto ja sosiaaliset kontaktit ovat usein vähäisiä sosiaalisen toimintakyvyn alenemisen vuoksi (Bengtsson- Tops & Hansson 2001a). Skitsofreniaan liittyy myös merkittävää työ- ja toimintakyvyn (Isohanni ym. 2010) sekä elämänlaadun alenemista (Chou ym. 2014). Tutkimuksen mukaan skitsofreniaa sairastavien elämänlaatuun vaikuttavat erityisesti psykososiaaliset tekijät, psyykkiset oireet (Chou ym. 2014) ja kognitiiviset häiriöt (Gourevitch ym. 2004). Skitsofrenian oireita voidaan sisältönsä osalta jaotella positiivisiin ja negatiivisiin oireisiin. Positiiviset oireet ovat normaalien psyykkisten toimintojen häiriintymistä, kuten aistiharhoja, harhaluuloja sekä hajanaista puhetta ja käytöstä. Negatiiviset oireet ovat normaalien psyykkisten toimintojen heikentymistä, kuten tahdottomuutta, kyvyttömyyttä tuntea mielihyvää, tunneilmaisun latistumista sekä puheen köyhtymistä. (Isohanni ym. 2010, Käypä hoito 2013.) Oireiden lisäksi skitsofreniaan liittyy kognitiivisten toimintojen häiriöitä, jotka vaikeuttavat merkittävästi uuden oppimista ja arjessa selviytymistä. Häiriöt ovat yleensä havaittavissa jo sairauden alkuvaiheessa tai usein jo ennen sairauden puhkeamista. (Isohanni ym ) Skitsofrenian positiiviset oireet ovat luonteeltaan vaihtelevia, kun taas negatiiviset oireet ovat melko pysyviä (Isohanni ym. 2010). Kognitiivisten toimintojen häiriöt pysyvät yleensä muuttumattomina koko sairauden ajan ja jatkuvat useimmiten myös sen jälkeen, kun positiiviset oireet helpottuvat lääkehoidon avulla (Muzio ym. 2010, Green ym. 2011). On myös osoitettu,

10 6 että kognitiiviset toiminnot usein heikkenevät sairauden aikana, ja sillä perusteella kognitiivisia häiriöitä voidaan pitää keskeisimpänä skitsofrenian piirteenä (Shrivastava ym. 2011). Skitsofrenia on yleensä pitkäkestoinen, koko eliniän kestävä sairaus (Mueser & McGurk 2004, Isohanni ym. 2010). Sairauden oireet vaihtelevat elämänkaaren eri vaiheissa ja eri yksilöiden välillä (Isohanni ym. 2010, Chou ym. 2014). Usein skitsofrenia häiritsee merkittävästi keskeisiä vaiheita elämänkaaressa, mutta toipumisvaiheessa ja keski-iässä oireet voivat helpottua ja elämänlaatu parantua. Skitsofrenian ennustetta on pidetty huonona, mutta nykyään tiedetään, että hoidon avulla voidaan merkittävästi auttaa potilaita sekä parantaa heidän elämänlaatuaan. Oireettomaksi ja normaalille toiminnan tasolle palautuminen on harvinaista, mutta sairaudesta aiheutuva haitta ja kärsimys voivat vähentyä huomattavasti. (Isohanni ym ) Skitsofrenian syitä ei tunneta niin hyvin, että sairautta voitaisiin kokonaan ehkäistä, mutta sairauden varhainen tunnistaminen ja varhain aloitettu hoito parantavat ennustetta (Käypä hoito 2013). Muita sairauden ennusteeseen vaikuttavia tekijöitä ovat kognitiivisten häiriöiden luonne, oma motivaatio sekä perheen ja muun ympäristön asenteet ja tuki (Isohanni ym. 2010). Skitsofrenian hoidon keskeisiin osa-alueisiin kuuluvat lääkehoito, psykososiaalinen yksilöhoito, perheen koulutuksellinen terapia, toimintakykyä ja elämänlaatua lisäävä psykososiaalinen kuntoutus sekä työkuntoutus (Käypä hoito 2013). Kognitiivisiin häiriöihin kohdistuva kuntoutus on keskeinen tekijä skitsofreniaa sairastavien arjessa selviytymisen kannalta (Green ym. 2011, Shrivastava ym. 2011, Lepage ym. 2014). 2.3 Toimintakyky ja sen arvioiminen skitsofreniaa sairastavilla Toimintakyky määritellään kyvyksi selviytyä arkielämästä ja siihen liittyvistä tehtävistä, omassa elinympäristössään itseään tyydyttävällä tavalla (Koskinen ym. 2012). Arkielämässä selviytymiseen vaaditaan monenlaisia taitoja. Osa taidoista on rutiininomaisia selviytymisen perustaitoja (ADL), kuten pukeutuminen ja peseytyminen. Selviytymisen perustoimintoja vaativampia ja vaihtelevampia ovat välineelliset aktiviteetit (IADL), joita ovat esimerkiksi ostosten teko, ruoan valmistaminen ja raha-asioista huolehtiminen. (Kuikka 2001.) Arkielämässä selviytymiseen vaaditaan myös sosiaalisia taitoja. Niitä tarvitaan esimerkiksi ihmissuhteiden solmimisessa ja ylläpidossa, opiskelussa ja työelämässä (Isohanni ym. 2010) sekä sosiaalisessa aktiivisuudessa ja osallisuuden kokemisessa (Tiikkainen & Heikkinen 2011). Sosiaa-

11 7 liset taidot ovat tärkeitä lähiyhteisössä ja yhteiskunnan jäsenenä selviytymisessä (Koskinen ym. 2012). Tässä tutkimuksessa toimintakykyä tarkastellaan selviytymisen perustaitojen (ADL) sekä välineellisten aktiviteettien osalta (IADL). Tutkimuksessa käytettävässä mittarissa käytetään käsitettä päivittäisen elämisen välineelliset aktiviteetit ja se sisältää välineellisten aktiviteettien lisäksi myös selviytymisen perustaidot Toimintakykyyn vaikuttavat tekijät Toimintakyky liittyy ihmisen kykyihin ja taitoihin, lääketieteelliseen terveydentilaan sekä ympäristöön, joka voi tukea tai estää toimintaa (THL 2013). Mikä tahansa sairaus tai vamma voi aiheuttaa tilapäistä tai jatkuvaa toimintakyvyn alenemista (Telakivi 2011). Mielenterveyden häiriöt voivat vaikuttaa toimintakykyyn suoraan tai oireiden kautta välillisesti (Tuisku ym. 2011). Ympäristötekijöistä toimintakykyyn vaikuttavat esimerkiksi esteettömyys, asenteet, käytössä oleva teknologia ja toisen henkilön apu (THL 2013). Erityisesti mielenterveyden häiriöistä kärsivillä toimintaympäristö vaikuttaa oleellisesti toimintakykyyn (Tuisku ym. 2011). Skitsofreniaa sairastavien arkielämästä selviytymiseen vaikuttavista ulkoisista tekijöistä pidetään tärkeinä etenkin asuinympäristöä ja kokemusta arjen tehtävistä (Holshausen ym. 2014). Toimintakykyyn vaikuttavat myös yksilön persoonallisuus- ja motivaatiotekijät, sosiaaliset seikat (Tuisku ym. 2012), omat selviytymiskeinot (Tuisku ym. 2011), sekä koherenssin tunne, jonka vaikutusta skitsofreniaa sairastavien toimintakykyyn on tutkittu (Bengtsson-Tops & Hansson 2001b, Gassmann ym.2013). Koherenssin tunteella tarkoitetaan yksilön suhtautumista itseensä ja ympäröivään maailmaan niin, että se mahdollistaa riittävien selviytymisstrategioiden löytämisen läsnä oleviin sisäisiin ja ulkoisiin stressitekijöihin (Antonovsky 1988). Siihen kuuluu kyky käyttää hyväkseen omia ja ympäristön yleisiä voimavaroja (Lindström & Eriksson 2010). Koherenssin tunteen keskeiset tekijät ovat elämän ja toimintaympäristön ymmärrettävyys, hallittavuus ja mielekkyys (Antonovsky 1988). Tutkimusten perusteella näyttää siltä, että koherenssin tunne on yhteydessä skitsofreniaa sairastavien toimintakykyyn. Tutkimuksissa löytyi yhteys erityisesti elämänhallinnan tunteeseen, itseluottamukseen ja sosiaaliseen selviytymiseen. Koherenssin tunteella oli myös selvä yhteys yleiseen toimintakykyyn ja elämänlaatuun. (Bengtsson-Tops & Hansson 2001b, Gassmann ym )

12 Toimintakyvyn arvioiminen Toimintakykyä voidaan arvioida muun muassa fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen ja kognitiivisen suoriutumisen osalta (THL 2013). Fyysinen toimintakyky liittyy anatomiaan ja elimistön fysiologisiin toimintoihin. Psyykkinen toimintakyky rakentuu merkityssuhteiden kokemuksellisuudesta ja se sisältää asenteet ja käyttäytymismallit. Sosiaalinen toimintakyky merkitsee kykyä selviytyä erilaisista sosiaalisista rooleista. Kognitiivinen toimintakyky on kykyä ratkaista tehtäviä käytössä olevan tietämyksen avulla ja sitä soveltamalla. (Ojala 2003.) Toimintakykyä arvioitaessa on tärkeää rajoitteiden lisäksi arvioida jäljellä olevaa toimintakykyä, voimavaroja, vahvuuksia ja selviytymiskeinoja (Tuisku 2012). Samasta mielenterveyden häiriöstä kärsivät voivat erota toisistaan toimintakykynsä osalta paljon. Mielenterveyden häiriöistä kärsivien toimintakyvyn arvioiminen on oleellinen osa hoitoa ja kuntoutusta. (Tuisku ym ) Toimintakyvyn arvioinnin perusteella pyritään saamaan selville arkielämän vaatimuksista selviytymistä (Heikman ym. 2002, Telakivi 2011). Oleellista on se, mitä henkilö konkreettisesti tekee (Heikman ym. 2002). Tärkeää on myös arvioida, voidaanko toimintakyvyn esteitä poistaa hoidon, kuntoutuksen tai apuvälineiden avulla (Telakivi 2011). Skitsofreniaa sairastavilla on oleellista arvioida konkreettista tehtävissä selviytymistä (Laloyaux ym. 2014). Lisäksi tarvitaan kokonaisvaltaista arviointia, jossa huomioidaan skitsofreniaa sairastavien erilaisten oireiden sekä kognitiivisten häiriöiden vaikutus toimintakykyyn (Kleinman ym. 2009, Lipskay ym. 2011). Kognitiivisten häiriöiden selvittämiseen tarvitaan neuropsykologista tutkimusta, jonka avulla saadaan selville heikentyneet toiminnot, mutta myös vahvuuksia sekä säilyneet kognitiiviset toiminnot (Tuulio-Henriksson 2014). Skitsofreniaa sairastavien toimintakyvyn arvioinnissa potilastietojen, havaintojen, potilaiden oman käsityksen sekä lähiverkoston havaintojen yhdistäminen on tärkeää (Bowie ym. 2007, Kleinman ym. 2009). Vaikeisiin mielenterveyden häiriöihin liittyy vaikeuksia oman toimintakyvyn hahmottamisessa (Tuisku ym. 2012). Subjektiivinen ja objektiivinen toimintakyvyn arviointi eroavat usein toisistaan (Tuisku ym. 2011). Tutkimuksissa, joissa skitsofreniaa sairastavat arvioivat itse toimintakykyään, ei löytynyt selvää yhteyttä kognitiivisten mittausten ja itse arvioidun arkielämän toimintakyvyn välillä (Keefe ym. 2006). Tutkimuksessa, jossa verrattiin skitsofreniaa

13 9 sairastavien omaa arviota toimintakyvystään hoitajien tekemään arvioon, 40 % potilaista arvio toimintakyvyn paremmaksi ja 24 % huonommaksi kuin hoitajat. Hoitajien arviot olivat lähempänä kognitiivisten ja muiden objektiivisten mittausten tuloksia, mutta potilaiden arvioit korreloivat subjektiivisten kokemusten, kuten elämänlaadun ja masennuksen kanssa. (Bowie ym ) Viertiön (2011) mukaan psykoosipotilaat kokevat elämänlaadun paremmaksi, kuin objektiivisesti arvioidun toimintakyvyn perusteella voisi päätellä. 2.4 Kognitiiviset häiriöt ja niiden vaikutus skitsofreniaa sairastavien toimintakykyyn ja arjessa selviytymiseen Kirjallisuushaussa löytyneiden tutkimusten perusteella skitsofreniaa sairastavien toimintakyky oli merkittävästi alentunut terveisiin verrattuna (Kessler ym. 2007, Addington & Addington 2008, Heinrichs ym. 2009). Kognitiivinen suoriutuminen oli toimintakykyyn selvästi vaikuttava tekijä (Bowie ym. 2006, Aubin ym. 2009, Heinrichs ym. 2009), ja yleinen kognitiivisen tason aleneminen sekä yksittäiset kognitiiviset häiriöt selittivät toimintakykyyn liittyviä vaikeuksia (Wilder-Willis ym. 2002). Alentunut toimintakyky aiheutti skitsofreniaa sairastaville vaikeuksia arkielämässä selviytymiseen ja skitsofreniaa sairastavilla oli merkittävästi enemmän vaikeuksia selviytymisessä kuin ihmisillä yleensä (Viertiö ym. 2012) Kognitiiviset häiriöt ja toimintakyky Muistitoimintojen, toiminnanohjauksen ja tarkkaavaisuuden häiriöillä oli yksittäisistä häiriöistä suurin yhteys skitsofreniaa sairastavien alentuneeseen toimintakykyyn. Näiden lisäksi yleisellä kognitiivisen tason alenemisella näytti olevan merkittävä yhteys alentuneeseen toimintakykyyn (Wilder-Willis ym. 2002, Holt ym. 2013). Tutkimukset toivat esiin vaikeuksia myös puheen ja ohjeiden ymmärtämisessä, sekä ymmärrettävän puheen tuottamisessa (Dickerson ym. 1996, Viertiö ym. 2012). Kuulohavaintojen häiriöistä aiheutui merkittäviä vaikeuksia ongelmanratkaisukykyyn (Revheim ym. 2006). Ongelmanratkaisukyky, joka oli usean tutkimuksen mukaan yhteydessä muistitoimintoihin, oli skitsofreniaa sairastavilla puutteellinen (Wilder-Willis ym. 2002, Revheim ym. 2006, Viertiö ym. 2012). Ongelmanratkaisukyvyn puutteet vaikuttivat asioiden ennakointiin ja sitä kautta selviytymiseen yleensä (Wilder-Willis ym. 2002). Häiriöt muistitoiminnoissa liittyivät myös vaikeuksiin uusien asioiden oppimisessa (Kurtz ym. 2010) sekä asioiden suunnittelussa (Holt ym. 2013). Lisäksi asioiden ja tehtävien suunnittelun vaikeudet olivat yhteydessä toi-

14 10 minnanohjauksen häiriöihin (Semkovska ym. 2004, Kessler ym. 2007) ja yleiseen kognitiivisen tason alenemiseen (Holt ym. 2013). Skitsofreniaa sairastaville tyypilliset käytöksen kontrolloimisen vaikeudet (Kessler ym. 2007) ja joustamaton ajattelu liittyivät toiminnanohjauksen häiriöihin (Dickerson ym. 1996, Kessler ym. 2007). Tarkkaavaisuuden häiriöt tulivat esiin oleellisen informaation valikoimisen vaikeutena sekä vaikeutena kontrolloida havaintoja. Häiriöt tarkkaavaisuudessa aiheuttivat myös vaikeuksia tarkkaavaisuuden kohteen vaihtamisessa. (Semkovska ym ) Lisäksi pitkäjännitteinen toiminta oli vaikeaa tarkkaavaisuuden häiriöiden vuoksi (Kessler ym. 2007) Alentunut toimintakyky ja arjessa selviytymien Kognitiivisen toimintakyvyn häiriöt vaikeuttivat skitsofreniaa sairastavien selviytymistä arkielämässä. Skitsofreniaa sairastavat kokivat ja toimintakykyyn liittyvät arviot toivat esiin, että välineelliset aktiviteetit (IADL) ja sosiaalinen pärjääminen olivat erityisen vaikeita, mutta myös perustaidoista (ADL) selviytymisessä oli vaikeuksia (Viertiö ym ) Välineellisistä aktiviteeteista varsinkin ruoan valmistaminen oli skitsofreniaa sairastaville vaikeaa, koska se vaatii tehtävien priorisointia sekä usean asian huomioimista yhtä aikaa. Aterian suunnittelussa oli vaikeaa huomioida kaikki siihen vaikuttavat tekijät, kuten käytettävissä oleva aika ja raha. Myös ruokaostoksista selviytymisessä oli vaikeuksia, koska ostosten suunnittelu ja organisointi oli vaikeaa. (Semkovska ym ) Suunnittelu vaikutti olevan sitä vaikeampaa mitä monimutkaisemmasta tehtävästä oli kyse (Holt ym. 2013). Monimutkaisissa tehtävissä onnistumista vaikeuttivat myös ongelmat ohjeiden seuraamisessa (Laloyaux ym. 2014). Aubinin ym. (2009) tutkimuksessa saatiin näyttöä siitä, että jos ruoan valmistaminen oli ennestään tuttua, siinä onnistuttiin paremmin kognitiivisista vaikeuksista huolimatta ja Holshausen ym. (2014) tutkimuksen mukaan kokemus arjen tehtävistä ennustikin arjessa selviytymistä. Toisaalta näytti siltä, että vaikka tehtäviä oli harjoiteltu ja ne osattiin, taitoja ei kuitenkaan osattu hyödyntää (Holshausen ym. 2014). Sosiaalisiin taitoihin liittyi skitsofreniaa sairastavilla huomattavasti enemmän vaikeuksia kuin ihmisillä yleensä (Viertiö ym. 2012). Sosiaalisiin taitoihin liittyvistä vaikeuksista nousivat esiin sosiaalisiin tilanteisiin liittyvien ongelmien ratkaisemisen puutteelliset taidot (Addington & Addington 2008), sekä vaikeudet yhteisöllisessä osallistumisessa ja aktiivisuudessa (Velligan ym. 2000, Revheim ym. 2006). Yleinen kognitiivisen tason aleneminen (Revheim ym. 2006) ja muistitoimintojen vaikeudet (Velligan ym. 2000) olivat tekijöitä, jotka liitettiin yh-

15 11 teisöllisen osallistumisen vaikeuksiin. Revheimin ym. (2006) mukaan kyky ratkaista päivittäisiä ongelmia vaikutti kykyyn selviytyä yhteisössä sekä avohoidossa. Sosiaalisten taitojen vaikeuksiin liitettiin myös häiriöt tarkkaavaisuudessa (Velligan ym.1997) sekä vaikeus puhua ymmärrettävästi (Viertiö ym. 2012). Addingtonin ja Addingtonin (2008) tutkimuksessa huomioitavaa oli, että niillä skitsofreniaa sairastavilla, joilla kognitiivinen toimintakyky oli vain vähän alentunut, ei ollut parempia sosiaalisia taitoja kuin heillä, joilla kognitiivinen toimintakyky oli paljon alentunut. Kognitiivisiin häiriöihin liittyvä toimintakyvyn aleneminen aiheutti vaikeuksia myös skitsofreniaa sairastavien työelämässä ja -tehtävissä selviytymiseen (Bowie ym. 2006, Addington & Addington 2008). Toiminnanohjausta mittaavissa testeissä pärjääminen ennusti työelämässä selviytymistä ja myös verbaalinen muisti yhdistettiin työssä pärjäämiseen (Velligan ym. 2000). Skitsofreniaa sairastavat työllistyivät huonosti terveisiin verrattuna, vaikka kognitiivinen toimintakyky oli vain vähän alentunut. Kuitenkin ne, joilla toimintakyky oli vain vähän alentunut, pystyivät selviytymään muusta arkielämästä joko ilman tukea tai pienen tuen avulla. (Heinrich 2009.) 2.5 Skitsofreniaa sairastavien psykososiaalinen kuntoutus osana terveyden edistämistä Skitsofrenia sairautena aiheuttaa monenlaisia esteitä optimaalisen terveyden saavuttamiseksi (Beebe 2007). Sairaudesta seuraa yksilöllisiä ja monimutkaisia ongelmia ja hoidon yksi tärkeä osa-alue on lääkehoito, mutta se ei yksin riitä ongelmien korjaamiseksi. Lääkehoidolla on riittämätön vaikutus negatiivisiin oireisiin sekä kognitiivisiin häiriöihin ja lisäksi lääkkeillä voi olla haitallisia vaikutuksia elimistön toimintaan ja toimintakykyyn. (Chien & Yip 2013.) Terveyden edistämisellä pyritään parantamaan ihmisten mahdollisuuksia huolehtia hyvinvoinnista. Tavoitteena on paras mahdollinen terveys, joka mahdollistaa yksilöllisen, sosiaalisesti ja taloudellisesti hyödyllisen elämän. (Pietilä ym ) Terveyden edistämisen skitsofreniaa sairastavilla tulisi sisältää psykoosien uusiutumisen ehkäisyä ja toipumisen edistämistä (Beebe 2007). Hoidossa suositellaan käytettäväksi fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen hoidon yhdistelmiä (Chien & Yip 2013). Hoitajilla on käytettävissä useita erilaisia psykososiaalisen hoidon muotoja skitsofreniaa sairastavien kuntoutuksessa. Niistä osa on tarkoitettu toteutettavaksi ryhmässä ja osa toteutetaan yksilöllisesti suunniteltuna kuntoutujan oireiden ja tarpeiden perusteella. (Beebe 2007.)

16 12 Psykososiaalisen kuntoutuksen tavoitteena on parantaa sairauden kanssa selviytymistä sekä toimintakykyä esimerkiksi itsenäisen elämisen, ihmissuhteiden ja työn alueilla (Mueser & McGurk 2004) sekä edistää toipumista (Friedrich 2014). Tärkeä tavoite on myös vähentää elinympäristöstä aiheuttavaa stressiä, koska sen tiedetään lisäävän psykoosin uusiutumisen riskiä (Beebe 2007). Tutkimusten mukaan psykososiaalinen kuntoutus yhdistettynä lääkehoitoon on tehokas lisä skitsofreniaa sairastavien hoitoon (Falloon ym. 2004, Pfammatter ym. 2006). Lääkehoidon ja psykososiaalisen kuntoutuksen yhdistelmän on osoitettu edistävän toipumista sairauden aiheuttamista kliinisistä sekä sosiaalisista haitoista (Falloon ym. 2004). Psykososiaalisen kuntoutuksen muotoja ovat muun muassa psykoedukaatio, sosiaalisten taitojen harjoittelu, kognitiivinen kuntoutus (Mueser & McGurk 2004) sekä asuinympäristöön suunnatut tukitoimet (Velligan ym. 2008). Psykososiaalisen kuntoutuksen eri muodoilla on osoitettu olevan vaikutusta ainakin psykoosien uusiutumisen, skitsofrenian positiivisten oireiden ja sairaalahoidon tarpeen vähenemiseen (Pfammatter ym. 2006) sekä hoitomyönteisyyden lisääntymiseen (Kieseppä & Oksanen 2013). Choun ym. (2012) tutkimuksen mukaan psykososiaaliset interventiot lisäsivät skitsofreniaa sairastavien voimaantumisen tunnetta ja sitä kautta myös elämänlaatua. Psykososiaalisen kuntoutuksen vaikutukset näyttävät myös parantavan sosiaalista toimintakykyä, mutta tarvitaan lisää tietoa siitä, miten yksittäinen psykososiaalinen kuntoutusmuoto vaikuttaa toimintakykyyn laajemmin (Pfammatter ym. 2006). Cognitive Adaptation Training (CAT) on psykososiaalista, omaan asuinympäristöön suunnattua yksilöllistä kuntoutusta, jossa ohjataan ja tuetaan skitsofreniaa sairastavien jokapäiväistä toimintaa erilaisilla apuvälineillä ja niiden käyttöön kannustavalla ohjelmalla (Velligan ym. 2008b, Velligan ym. 2009b). Omassa elinympäristössä toteutettava kuntoutus auttaa kohdentamaan kuntoutuksen arjen tarpeisiin. Se myös vähentää esteitä kuntoutukseen osallistumiselle ja kotikäynnit voivat olla apuna terapeuttisen suhteen syventämisessä. (Draper ym ) Kuntoutuksen avulla ei pyritä palauttamaan kognitiivista toimintakykyä (Maples & Velligan 2008), vaan sen tarkoituksena on ohittaa kognitiivisten häiriöiden aiheuttamat toimintakykyvajeet (Velligan ym. 2008b, Velligan ym. 2009b). Kognitiiviset häiriöt ja lisäksi tyypillinen käyttäytyminen kartoitetaan, jotta kuntoutus voidaan suunnitella yksilöllisesti (Draper ym. 2009). Yhdysvalloissa kehitetyn CAT:n on osoitettu parantavan lyhyellä aikavälillä itsenäisesti tai vähäistä tukea tarjoavissa hoitokodeissa asuvien, skitsofreniaa sairastavien toimintakykyä

17 13 yleisesti (Velligan ym. 2008b, Velligan ym. 2009a). Lisäksi sen on osoitettu parantavan niitä toimintakykyvajeita, joihin kuntoutus on kohdennettu, kuten esimerkiksi orientaatiota, lääkityksen noudattamista ja hygieniaa (Velligan ym. 2009a). Kanadassa tehdyssä tutkimuksessa skitsofreniaa sairastavien toimintakyky parani neljä kuukautta kestäneen kuntoutuksen aikana. Muutokset toimintakyvyssä eivät tulleet selvästi esille yleistä toimintakykyä mitattaessa, mutta yksityiskohtaisemmilla mittareilla muutokset olivat näkyviä. Tutkimuksen perusteella saatiin viitteitä, että kuntoutusta voidaan toteuttaa tuloksellisesti alkuperäistä yhdeksän kuukautta kestävää interventioita lyhyemmässä ajassa. Tutkimuksessa päädyttiin tavanomaista lyhyempään intervention kestoon, koska pitkää kuntoutusta pidettiin taloudellisena rasitteena terveydenhuollon järjestelmälle. (Kidd ym ) Tutkimus antoi viitteitä lisäksi siitä, että kuntoutus on siirrettävissä Yhdysvaltojen ulkopuolelle, kuten myös Hollannissa tehty tutkimus osoitti (Kidd ym. 2014, Quee ym. 2014). Hollannissa, jossa terveydenhuoltojärjestelmä muistuttaa Suomen järjestelmää, CATkuntoutus toteutettiin ensimmäistä kertaa hoitotyön interventioina. Hollannissa hoitajien rutiiniin kuuluvat säännölliset kotikäynnit, joten kotona tapahtuva kuntoutus sopi hoitajien toimenkuvaan. Lisäksi hoitajilla on usein pidempi hoitosuhde potilaisiin, jolloin on mahdollista, että varsinaisen interventioin jälkeen vielä tuetaan potilasta CAT:n periaatteiden mukaisesti. (Quee ym ) Tutkimus on osoittanut, että säännöllisten kuntoutuskäyntien loputtua toimintakyvyssä tapahtuneet muutokset voivat heikentyä ja toimintakyvyn ylläpitämiseksi saatetaan tarvita kuntoutusohjelman kertaamista (Velligan ym. 2008a). Kidd ym. (2014) testasivat tutkimuksessaan toimintamallia, jossa varsinaisen CATkuntoutuksen jälkeen kuntoutuja tapasi viikoittain kuntoutuksen periaatteisiin tutustunutta palveluohjaajaa, jolla oli mahdollisuus konsultoida CAT-kuntouttajaa. Lisäksi palveluohjaaja teki kuukaudessa muutaman kotikäynnin kuntoutujan luokse. Tämän toimintamallin avulla kuntoutuksella saavutetut tulokset säilyivät ennallaan vielä viisi kuukautta varsinaisen kuntoutuksen lopettamisen jälkeen. Velliganin ym. (2008b) tekemässä tutkimuksessa verrattiin CAT-kuntoutusta tavanomaiseen kuntoutukseen. Siinä skitsofreniaa sairastavien toimintakyky oli CAT-kuntoutukseen osallistuneilla parempi, vielä kolme kuukautta kuntoutuksen lopettamisen jälkeen, kuin tavanomaista kuntoutusta saaneilla, mutta Draperin ym. (2009) tutkimuksessa joidenkin kuntoutujien toimintakyky oli palautunut lähtötasolle, kun kuntoutukseen liittyvät kotikäynnit oli lopetettu.

18 14 Hollannissa toteutetussa tutkimuksessa verrattiin tavanomaista skitsofreniaa sairastavien kuntoutusta ja CAT-kuntoutusta yhdistettynä tavanomaiseen kuntoutukseen. Siinä yhdistettyyn kuntoutukseen osallistuneiden toimintakyky oli kuntoutuksen loputtua parempi kuin tavanomaiseen kuntoutukseen osallistuneilla. Ero tuli esiin yhteisöllistä pärjäämistä mitattaessa, mutta ero ei ollut merkittävä kun mitattiin sosiaalista ja ammatillista toimintakykyä. (Quee ym ) Tanskassa verrattiin CAT-kuntoutuksen ja Assertive Community Treatment (ACT)-hoidon yhdistelmää tavanomaiseen skitsofreniaa sairastavien kuntoutukseen. ACT-hoidon tarkoituksena on auttaa skitsofreniaa sairastavia selviytymään yhteisössä sairaudesta huolimatta. Yhdistettyyn kuntoutukseen osallistuneiden toimintakyky ei parantunut kontrolliryhmää enemmän. Tulokseen saattoi vaikuttaa se, että tavanomainen kuntoutus sisälsi myös ACT-hoitoa. (Hansen ym ) CAT-kuntoutukseen liittyvien tutkimusten kohderyhmänä ovat yleensä olleet skitsofreniaa sairastavat, avohoidossa olevat kuntoutujat. Hollannissa tutkittiin kuntoutuksen vaikutusta pitkään sairaalahoidossa olleisiin kuntoutujiin. Tutkimus antoi viitteitä, että CAT sopii myös skitsofreniaa sairastaville, joiden sairaus on kestänyt pitkään ja sairauden oireet ovat kroonistuneet. (Quee ym ) Samansuuntaisia tuloksia saatiin tapaustutkimuksessa, jossa kuntoutusta toteutettiin kahdelle ryhmäkodissa asuvalle pitkään skitsofreniaa sairastaneelle kuntoutujalle. Tutkimukseen osallistuneiden kuntoutujien toimintakyky parani yleisesti ja osallistuminen työtoimintaan lisääntyi. Toinen kuntoutujista pystyi ottamaan lääkkeensä itsenäisesti ensimmäistä kertaa kahteenkymmeneen vuoteen. (Quee ym ) 2.6 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista Toimintakyky määritellään kyvyksi selviytyä arkielämästä ja siihen liittyvistä tehtävistä, omassa elinympäristössään itseään tyydyttävällä tavalla (Koskinen ym. 2012). Toimintakykyyn liitetään ihmisen kyvyt ja taidot, lääketieteellinen terveydentila sekä ympäristö, joka voi tukea tai estää toimintaa (THL 2013). Mikä tahansa sairaus tai vamma voi aiheuttaa tilapäistä tai jatkuvaa toimintakyvyn heikentymistä (Telakivi 2011). Mielenterveyden häiriöt voivat vaikuttaa toimintakykyyn suoraan tai oireiden kautta välillisesti ja toimintaympäristön on todettu vaikuttavan oleellisesti mielenterveyden häiriöistä kärsivien toimintakykyyn (Tuisku ym. 2011). Mielenterveyden häiriöistä kärsivien toimintakyvyn arvioiminen on oleellinen osa hoitoa ja kuntoutusta, koska samasta häiriöstä kärsivät voivat erota toisistaan paljon toimintakykynsä osalta (Tuisku ym. 2012). Tärkeä osa arviota on selvittää voidaanko toimintakyvyn

19 15 esteitä poistaa hoidon, kuntoutuksen tai apuvälineiden avulla (Telakivi 2011). Arvioitaessa skitsofreniaa sairastavien toimintakykyä oleellista on arvioida konkreettista tehtävissä selviytymistä (Laloyaux ym. 2014). Lisäksi tarvitaan kokonaisvaltaista arviointia, jossa huomioidaan skitsofreniaa sairastavien erilaisten oireiden sekä kognitiivisten häiriöiden vaikutus toimintakykyyn (Kleinman ym. 2009, Lipskay ym. 2011). Skitsofreniaa sairastavien toimintakyky on merkittävästi alentunut (Kessler ym. 2007, Addington & Addington 2008, Heinrichs ym. 2009) ja alentunut toimintakyky aiheuttaa vaikeuksia selviytyä arkielämässä (Viertiö ym. 2012). Yksi toimintakykyyn selkeästi vaikuttava tekijä on kognitiivinen suoriutuminen (Bowie ym. 2006, Aubin ym. 2009, Heinrichs ym. 2009). Tutkimusten mukaan kognitiivisista toiminnoista erityisesti muistitoiminnot, toiminnanohjaus ja tarkkaavaisuus ovat yhteydessä skitsofreniaa sairastavien alentuneeseen toimintakykyyn. Kognitiiviset häiriöt aiheuttavat vaikeuksia esimerkiksi oppimiseen (Kurtz ym. 2010), ongelmanratkaisukykyyn (Wilder-Willis ym. 2002, Revheim ym. 2006, Viertiö ym. 2012), tehtävien jäsentämiseen (Semkovska ym. 2004, Kessler ym. 2007), käytöksen kontrolloimiseen (Kessler ym. 2007), joustavaan ajatteluun (Dickerson ym. 1996, Kessler ym. 2007) ja pitkäjännitteiseen toimintaan (Kessler ym. 2007). Skitsofreniaa sairastavien kognitiivisista häiriöistä aiheutuu haittaa erityisesti välineellisiin aktiviteetteihin (IADL) sekä sosiaaliseen pärjäämiseen, mutta myös perustaidoista (ADL) selviytymisessä on vaikeuksia (Viertiö ym. 2012). Toimintakyvyn vaikeudet aiheuttavat ongelmia yhteisössä ja avohoidossa selviytymiseen (Revheim ym. 2006). Skitsofrenia sairautena aiheuttaa monenlaisia esteitä optimaalisen terveyden saavuttamiseksi (Beebe 2007). Sairaudesta seuraa yksilöllisiä ja monimutkaisia ongelmia ja hoidon yksi tärkeä osa-alue on lääkehoito, mutta se ei yksin riitä ongelmien korjaamiseksi. Hoidossa suositellaan käytettäväksi fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen hoidon yhdistelmiä. (Chien & Yip 2013.) Skitsofreniaa sairastavien psykososiaalisen kuntoutuksen tavoitteena on parantaa sairauden kanssa selviytymistä sekä toimintakykyä (Mueser & McGurk 2004). Tutkimusten mukaan psykososiaalinen kuntoutus yhdistettynä lääkehoitoon on tehokas lisä skitsofreniaa sairastavien hoitoon (Pfammatter ym. 2006). Cognitive Adaptation Training (CAT) on psykososiaalista, asuinympäristöön suunnattua yksilöllistä kuntoutusta, jossa ohjataan ja tuetaan skitsofreniaa sairastavien arjen toimintaa erilaisilla apuvälineillä ja niiden käyttöön kannustavalla ohjelmalla. CAT-kuntoutuksen on osoitettu parantavan lyhyellä aikavälillä skitsofreniaa sairastavien toimintakykyä yleisesti. (Velligan ym. 2008b, Velligan ym. 2009a.)

20 16 Lisäksi sen on osoitettu parantavan niitä toimintakykyvajeita, joihin kuntoutus on kohdennettu, kuten esimerkiksi orientaatiota, lääkityksen noudattamista ja hygieniaa (Velligan ym. 2009a). Tutkimus on osoittanut, että säännöllisten kuntoutuskäyntien loputtua toimintakyvyssä tapahtuneet muutokset voivat heikentyä (Velligan ym. 2008a, Draper ym. 2009) ja toimintakyvyn ylläpitämiseksi saatetaan tarvita kuntoutusohjelman kertaamista (Velligan ym. 2008a). CAT-kuntoutusmalli on kehitetty Yhdysvalloissa, mutta muualla tehty tutkimus on osittanut, että malli on siirrettävissä myös Yhdysvaltojen ulkopuolelle, toisenlaiseen terveydenhuollon järjestelmään (Kidd ym. 2014, Quee ym. 2014). Hollannissa kuntoutus toteutettiin ensimmäistä kertaa hoitotyön interventiona ja tutkimuksen kohderyhmänä olivat skitsofreniaa sairastavat, joilla oli takana pitkä sairaalahoito. CAT-kuntoutuksen ja tavanomaisen kuntoutuksen yhdistelmään osallistuneiden toimintakyky oli kuntoutuksen loputtua parempi kuin tavanomaiseen kuntoutukseen osallistuneilla. Kuntoutusta tutkittaessa kohderyhmänä ovat yleensä olleet skitsofreniaa sairastavat, joiden hoito toteutetaan avohoitona. Hollannissa toteutettu tutkimus antoi viitteitä, että se sopii myös kuntoutujille, joiden sairaus on kestänyt pitkään ja sairauden oireet ovat kroonistuneet. (Quee ym )

21 17 3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITE JA TUTKIMUSKYSYMYKSET Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata ja arvioida skitsofreniaa sairastavien toimintakykyä sekä toimintakyvyssä psykososiaalisen kuntoutuksen (MATTI-kuntoutusmalli) aikana tapahtuvia muutoksia. Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa tietoa, jonka avulla voidaan arvioida kyseisen kuntoutusmallin toimivuutta sekä kehittää sitä edelleen. Tutkimus on luonteeltaan pilottitutkimus ja se on osa kehittämis- ja tutkimushanketta. Tutkimuskysymykset: 1. Millainen on skitsofreniaa sairastavien kuntoutujien toimintakyky, tarvittavan avun, selviytymisen ja yleisarvioinnin perusteella, ennen kuntoutuksen aloittamista? 2. Millaisia muutoksia skitsofreniaa sairastavien kuntoutujien toimintakyvyssä on neljä kuukautta kuntoutuksen aloittamisen jälkeen?

22 18 4 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS Tutkimus on osa kehittämis- ja tutkimushanketta, jonka yhtenä tavoitteena on arvioida MAT- TI-kuntoutusmallin vaikutusta skitsofreniaa sairastavien itsenäisen asumisen tukemisessa. Hankkeen välitavoitteina oli kuntoutusmallin pilotoiminen kymmenen skitsofreniaa sairastavan hoidossa, pilottituloksien arviointi ja mallin korjaaminen saatujen kokemusten mukaisesti. Tässä tutkimuksessa kuvataan ja arvioidaan pilottiin osallistuneiden kuntoutujien toimintakykyä, ennen kuntoutuksen aloittamista ja noin puolessa välissä kuntoutusta. Tutkimushankkeessa on myös tavoitteena selvittää Schizophrenia Outcomes Functioning Interview (SOFI) haastattelun ja mittarin toimivuutta skitsofreniaa sairastavien toimintakyvyn arvioimisessa. Kyseinen mittari valikoitui sen vuoksi tähän tutkimukseen. Tutkimuksen aineisto kerättiin haastattelemalla. Haastattelemalla kerätty aineisto mahdollisti myös laadullisten menetelmien käytön ja tilastollista analyysiä täydennettiin sisällön analyysin menetelmällä monipuolisemman tiedon saamiseksi (Alasuutari 1994, Burns & Grove 2005, Metsämuuronen 2008). 4.1 Psykososiaalisen kuntoutusmallin kuvaus MATTI on psykososiaalinen manualisoitu kuntoutusmalli, joka perustuu Yhdysvaltalaisen professori Dawn Velliganin kehittämään Cognitive Adaptation Training (CAT)- harjoitusohjelmaan. Sen avulla pyritään parantamaan arjen toimintakykyä kiertämällä skitsofreniaa sairastaville tyypillisiä, kognitiivisista häiriöistä johtuvia, toimintakykypuutteita. Mallissa ohjataan, tuetaan ja jaksotetaan kuntoutujien jokapäiväistä toimintaa erilaisilla apuvälineillä, kuten muistutuksilla, vihjeillä ja kalentereilla sekä niiden käyttöön kannustavalla ohjelmalla. CAT-harjoitusohjelman mukaisesti kuntoutusmallin käyttöön koulutettu työntekijä käy kuntoutujan kotona kerran viikossa yhdeksän kuukauden ajan. MATTI-pilotissa työntekijät olivat mielenterveyshoitajia, sairaanhoitajia ja toimintaterapeutteja. Ennen kuntoutuksen aloittamista kartoitettiin kuntoutukseen osallistuvien asuinympäristö. Asuinympäristön kartoitus tehtiin haastattelemalla kuntoutujia Environmental and Functional Assessment (EFA)-lomakkeen avulla. Siinä määritellään tärkeimmät ongelmat kotona selviytymisen kannalta ja kerätään tietoa tarvittavien välineiden omistamisesta, sijoittelusta ja käytöstä. Kuntoutus suunniteltiin yksilöllisesti ja siinä otettiin huomioon asuinympäristö ja ongelmat asuinympäristössä selviytymisessä, joiden perusteella määriteltiin kuntoutusinterventioiden kohteet.

23 19 Kuntoutusinterventiot mukautettiin toiminnanohjauksen tason mukaan. Toiminnanohjauksen tason arvio tehtiin kahden toiminnanohjausta mittaavan testin (M-WCST ja sanasujuvuus) perusteella ja taso määriteltiin yleisluontoisesti heikoksi tai kohtalaiseksi. (Taulukko 2.) Taulukko 2. Intervention mukauttaminen toiminnanohjauksen tason mukaan (Mehtälä 2014). Toiminnan ohjauksen taso Kohtalainen toiminnanohjaus Heikko toiminnanohjaus Interventioperiaate Vihjeet voivat olla yleisempiä, hienovaraisempia Vihjeet ovat tarkempia, lukuisampia, välittömämpiä Toinen kuntoutusinterventioiden mukauttamiseen vaikuttava tekijä on käyttäytymistyyppi. Tyypillistä käyttäytymistä havainnoitiin ja havaintojen avulla tunnistettiin käyttäytymisen tyyppi Frontal Systems Behavioral Scale-asteikon avulla. Käyttäytymisen tyypit ovat aloitteeton, estoton ja sekamuotoinen. (Taulukko 3.) Taulukko 3. Intervention mukauttaminen toiminnan ohjauksen häiriön tyypin mukaan (Mehtälä 2014). Toiminnan ohjauksen häiriön tyyppi (Käyttäytymistyyppi) Aloitteeton Estoton Sekamuotoinen Interventioperiaate Ohjataan toivottuun toimintaan vihjein ja muistutuksin Vähennetään häiritseviä tekijöitä ympäristöstä Lisätään muistutuksia, yksinkertaistetaan toimintaympäristöä Kuntoutus toteutettiin MATTI-pilottia varten suomennetun CAT-käsikirjan avulla, jossa kuvataan yksityiskohtaiset toimintaehdotukset toiminnanohjauksen tason ja käyttäytymistyypin mukaan. Määriteltyjen ongelmien kiertämiseksi asetettiin tavoitteet, rakennettiin toimivia käytäntöjä ja otettiin käyttöön apuvälineitä. Kotikäynneillä kuntouttaja tarkisti yhdessä kuntoutujan kanssa apuvälineet ja niiden toimivuuden, sekä pyrki tunnistamaan mahdollisia ongelmia apuvälineiden käytössä ja toimintatavoissa, sekä teki niihin tarvittaessa muutoksia.

24 Tutkimukseen osallistuneet Tutkimuksen suunniteltuna kohderyhmänä olivat eteläisessä Suomessa asuvat, skitsofreniaa sairastavat vuotiaat sairaalasta kotiutuvat kuntoutujat, jotka ilman MATTI-kuntouksen aloittamista olisivat joutuneet siirtymään tuettuun asumispalveluun sekä tuetuista asumispalveluista itsenäiseen asumiseen siirtyvät tai jo itsenäisesti asuvat kuntoutujat, joilla arjen toimintakyky oli selvästi alentunut. Tutkimukseen osallistumisen poissulkukriteereinä olivat diagnosoitu masennus, akuutti päihde- tai peliriippuvuus, aggressiivisuus sekä oikeuspsykiatrinen hoito. Tutkimuksesta tiedotettiin laajasti MATTI-hankkeeseen osallistuvassa tulosyksikössä sekä kunnissa. Tutkimushankkeeseen osallistuneissa tulosyksiköissä työskentelevät hoitajat ja lääkärit arvioivat, ketkä voisivat olla sopivia tutkimukseen. Mahdollisista pilottiin osallistuvista kuntoutujista ilmoitettiin tutkimusryhmälle, joka teki valinnan osallistujista. Valinnan perusteena oli, että MATTIkuntoutuksen katsottiin sopivan kuntoutujalle. Pilottiin valittiin kymmenen skitsofreniaa sairastavaa kuntoutujaa, joiden hoidossa oli tavoitteena käynnistää MATTI-kuntoutusmalli. Lopulliseksi aineistoksi muodostui yhdeksän kuntoutujaa, joista yksi asui ympärivuorokautista hoitoa tarjoavassa palvelukeskuksessa ja loput itsenäisesti. Tutkimukseen osallistuneet olivat tutkimuksen alkaessa iältään vuotiaita ja heidän keski-ikänsä oli 41 vuotta. Miehiä tutkimukseen osallistui kuusi ja naisia kolme. 4.3 Tutkimuksessa käytetty mittari Tässä tutkimuksessa käytettiin Yhdysvalloissa kehitettyä ja MATTI-hanketta varten suomennettua Schizophrenia Outcomes Functioning Interview (SOFI)-mittaria, joka on kehitetty mittaamaan skitsofreniaa sairastavien toimintakykyä. Toimintakyvyn mittaamisessa huomioidaan skitsofreniaan liittyvät kognitiiviset häiriöt ja psykopatologia. SOFI eli suomeksi skitsofrenian objektiivinen toimintakyvyn mittari sisältää neljä luokkaa: asumistilanne, päivittäisen elämisen välineelliset aktiviteetit, tuottavat toiminnot ja sosiaalinen toiminta. Kussakin luokassa on sarjoihin jaettuja avoimia kysymyksiä ja jokaista sarjaa seuraa 4,6 tai 7-portainen Likert-arviointiasteikko. Jokaisen luokan lopussa on, koko luokaa koskeva, yhdestä (erittäin heikko toimintakyky) sataan (erinomainen toimintakyky) pisteytetty yleinen arviointiasteikko. Mittarin arviointiasteikkojen täyttäminen perustuu avoimia kysymyksiä sisältävään haastatteluun, joka tehdään kuntoutujalle sekä kuntoutujan toimintakyvyn tuntevalle henkilölle. Haastattelut ovat itsenäisiä, mutta arvioinnissa otetaan

25 21 huomioon molempien vastaukset. Arvioinnissa suositellaan, haastattelujen lisäksi, käyttämään apuna potilastietoja ja mahdollista aikaisempaa SOFI-haastattelua. (Kleinman ym ) Tässä tutkimuksessa tehtiin erilliset arviot sekä kuntoutujan että hänen toimintakykynsä tuntevan henkilön vastausten perusteella. Potilastietoja ei käytetty arvioinnin apuna. 4.4 Aineiston keruu Tutkimuksen aineisto kerättiin haastattelemalla pilottiin valittuja kuntoutujia ja heidän toimintakykynsä tuntevia henkilöitä yksilöhaastatteluissa, sekä täyttämällä tutkimuksessa käytetyn mittarin arviointiasteikot haastattelujen perusteella. Kysymyksiä täydennettiin tarpeen mukaan, jos vaikutti siltä, että kysymystä ei ymmärretty, tai jos vastus oli hyvin niukka. Vastaukset kirjoitettiin ylös haastattelulomakkeelle. Haastattelujen perusteella tehtävät arviot tehtiin mahdollisimman pian haastattelujen jälkeen, yleensä samana päivänä. Samansisältöisiä haastatteluja oli kunkin haastateltavan kohdalla kaksi ja haastattelut suoritettiin ennen kuntoutuksen aloittamista ja neljä kuukautta aloittamisen jälkeen. Kuntoutujia haastateltiin heidän kotonaan ja kuntoutujien toimintakyvyn tuntevia henkilöitä heidän työyksiköissään tai haastattelijan työyksikössä. Haastattelujen kesto oli noin 1 1,5 tuntia/haastateltava. Yhden kuntoutujan haastattelu jakautui kahdelle eri kerralle, koska hän ei jaksanut keskittyä haastattelun vaatimaa aikaa. Aineiston keruu suoritettiin ensimmäisen haastattelun osalta maalis-kesäkuun 2013 välisenä aikana ja toisen haastattelun osalta syyskuun 2013 tammikuun 2014 välisenä aikana. Aineiston keruu sijoittui pitkälle ajanjaksolle, koska kuntoutusta ei kaikille kuntoutujille päästy aloittamaan suunnitellusti keväällä tai kesällä Suurimalle osalle kuntoutus päästiin aloittamaan kahden-kolmen kuukauden sisällä ensimmäisestä haastattelusta, mutta pisimmillään ensimmäisen haastattelun ja kuntoutuksen aloittamisen välillä oli viisi kuukautta. Kuntoutujien toimintakyvyn tuntevia henkilöitä olivat avohoidon omahoitajat ja kotikuntouttajat, joista viisi aloitti MATTI-kuntouttajana. Yhden kuntoutujan kohdalla toimintakyvyn tuntevana henkilönä oli ensimmäisessä haastattelussa omainen. Toisen haastattelun aikaan omaista ei ollut mahdollista haastatella, joten haastateltavaksi vaihtui MATTI-kuntouttaja. Tutkimuksen alkuhaastattelu tehtiin kymmenelle kuntoutujalle ja heidän toimintakykynsä tuntevalle henkilölle. Haastatelluista yhdelle ei aloitettu kuntoutusta. Hänen sekä toimintakyvyn tuntevan henkilön haastattelut, sekä niiden perusteella tehdyt toimintakyvyn arviot jätettiin pois aineiston analyysivaiheessa. Yksi tutkimukseen

26 22 osallistuneista kuntoutujista ei pystynyt vastaamaan kysymyksiin, ja hänen toimintakykynsä osalta arviot tehtiin vain toimintakyvyn tuntevan henkilön haastattelujen perusteella. 4.5 Aineiston analyysi Aineistosta hyödynnettiin SOFI-haastattelun luokka päivittäisen elämisen välineelliset aktiviteetit. Haastattelemalla saatu aineisto kvantifioitiin ja analysoitiin kuvailevan tilastotieteen menetelmillä. Lisäksi aineisto analysoitiin sisällön analyysin menetelmällä. Määrällisen ja laadullisen aineiston hyödyntämiseen päädyttiin kattavan kokonaisnäkemyksen muodostamiseksi (Alasuutari 1994, Burns & Grove 2005, Metsämuuronen 2008). Määrällisen aineiston käsittelyssä ja analyysissä käytettiin Survo (SURVO MM) tietojenkäsittelyjärjestelmää (Mustonen 1992). Aineistoa tarkasteltiin frekvenssien ja tavanomaisten kuvailevien tilastollisten tunnuslukujen (keskiarvo, keskihajonta ja vaihteluväli) avulla (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2009, Nummenmaa 2009). Ensimmäisen ja toisen arvioinnin eroja vertailtiin parittaisten havaintojen vertailuun tarkoitetun Wilcoxonin merkkitestin avulla (Metsämuuronen 2004, Nummenmaa 2009). Testi valikoitui käytettäväksi pienen otoskoon (Metsämuuronen 2004) sekä Likert-asteikollisen mittarin vuoksi (Polit & Beck 2006, Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2009). Ensimmäisen ja toisen arvioinnin erot eivät olleet tilastollisesti merkitseviä, kun raja-arvona pidettiin hoitotieteellisessä tutkimuksessa yleisesti käytettyä arvoa p 0,05 (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2009). Laadullista aineistoa analysoitiin sisällön analyysin menetelmällä. Tutkimuksen haastattelulomake perustuu aikaisempaan tietoon skitsofreniaa sairastavien toimintakyvystä ja lomakkeen struktuuri toimi analyysirunkona (Kyngäs & Vanhanen 1999). Tässä tutkimuksessa analyysi oli kyselylomakkeessa valmiiksi määriteltyjen päivittäisen elämisen välineellisten aktiviteettien osa-alueiden ryhmittelyä ja luokittelua. Pääluokat muodostuivat päivittäisen elämisen välineellisten aktiviteettien kuudesta osa-alueesta. Osa-alueet on pilkottu kyselylomakkeessa pienemmiksi kokonaisuuksiksi ja ne muodostivat yläluokat. Alaluokkia muodostettaessa noudatettiin induktiivisen sisällönanalyysin periaatteita (Kyngäs & Vanhanen 1999). Analyysiyksiköksi valittiin ajatuskokonaisuus ja ne vastauskokonaisuudet, joiden tulkittiin kuuluvan yhteen, yhdistettiin alaluokiksi (Kyngäs & Vanhanen 1999, Graneheim & Lundman 2004, Elo & Kyngäs 2008). Kuviossa 1. on esimerkki alaluokkien muodostamisesta.

27 23 ALKUPERÄINEN ILMAUS ALALUOKKA "Käyn itse kaupassa, enkä tartte apua kaupassa käyntiin. Teen itse kauppalistan, katson ensin jääkaappiin mitä tarvitaan." Kaupassa käydään itse ja selviytyminen on itsenäistä "Käyn itse kaupassa. En tarvitse apua siihen. Kauppalista on päässä." YLÄLUOKKA Kaupassa käymisestä selviytyminen ja tarvittava apu Kaupassa käydään itse, mutta tarvitaan pientä ohjausta "Itse käyn kaupassa, mutta välillä saan kyydin. Kun menen Lidliin teen kauppalistan." "Itse käyn kaupassa, enkä tarvitse apua. Ei ole koskaan ollut kauppalistaa." "Käyn itse kaupassa. En nyt ole tarvinnut apua käupassa käyntiin, mutta on kuitenkin hoitajan kanssa juteltu kaupassa käymisestä." Kaupassa käydään enimmäkseen itse, mutta selviytymisessä on puutteita "Välillä äiti on mukana kaupassa. Ei ole ostoslistaa. Välillä unohdan ostaa mitä tarvitsen, sitten pärjään ilman." Kaupassa käymisestä ei selviydytä itsenäisesti "Käyn avomiehen kanssa kaupassa. Voi olla että en osaisi itse. Ei olla tehty kauppalistaa." "Käyn tukihenkilön kanssa kaupassa. Joskus teen kauppalistan. Yleensä katselan kaupassa mitä otan." Kuvio 1. Esimerkki aineiston analyysin etenemisestä pääluokassa kodinhoito ja siihen liittyvät tehtävät.

28 24 5 SKITSOFRENIAA SAIRASTAVIEN TOIMINTAKYKY JA MUUTOKSET TOIMIN- TAKYVYSSÄ Tulososassa toimintakykyä ja sen muutoksia kuvataan ja arvioidaan päivittäisen elämisen välineellisten aktiviteettien osalta. Näin vastataan molempiin tutkimuskysymyksiin samanaikaisesti. Päivittäisen elämisen välineelliset aktiviteetit on pilkottu osa-alueisiin, jotka ovat itsestä huolehtimisen tehtävät, kodinhoito ja siihen liittyvät tehtävät, psykiatrisen hoidon noudattaminen, raha-asioista huolehtiminen, suunnittelutaidot, kodin ulkopuolella liikkumisen taidot sekä vapaa-ajan harrastuksiin ja aktiviteetteihin osallistuminen. Osa-alueet arvioitiin tehtävistä selviytymiseen tarvittavan avun määrän sekä tehtävistä suoriutumisen perusteella. Lopuksi päivittäisten elämisen välineellisiä aktiviteetteja arvioitiin kokonaisuutena. 5.1 Itsestä huolehtiminen Itsestä huolehtimisen tehtävissä tarvittavan avun arviointi Itsestä huolehtimisen tehtävät käsittivät peseytymisen, puhtaiden vaatteiden vaihtamisen ja henkilökohtaisesta siisteydestä huolehtimisen. Kuntoutujien ensimmäisen haastattelun perusteella puolet heistä ei tarvinnut apua tehtävissä ja loput tarvitsivat vain rajallista tai kohtalaista apua. Kuntoutujien toimintakyvyn tuntevien henkilöiden ensimmäisen haastattelun perusteella kaikki kuntoutujat tarvitsivat jonkin asteista apua tehtävissä. Suurimman osan avun tarve oli kohtalainen ja yksi tarvitsi jatkuvaa apua. Kuntoutujien toisen haastattelun perusteella niiden kuntoutujien määrä, jotka tarvitsivat apua tehtävissä, oli lisääntynyt. Toimintakyvyn tuntevien henkilöiden toisen haastattelun perusteella avun tarvetta oli vähemmän. (Kuvio 2.) Ei tarvetta Vain rajallinen Kohtalainen Huomattava Tiivis Jatkuva Frekvenssi Kuntoutujien 1. haastattelu (n=8) Kuntoutujien 2. haastattelu (n=8) Toimintakyvyn tuntevien 1. haastattelu (n=9) Toimintakyvyn tuntevien 2. haastattelu (n=9) Kuvio 2. Kuntoutujien avun tarve itsestä huolehtimisen tehtävissä.

29 25 Kuvattu toimintakyky ja toimintakyvyn muutokset Peseytymistä kuntoutujat kuvasivat ensimmäisessä haastattelussa asianmukaiseksi. Suurin osa kuvasi selviytyvänsä peseytymisestä itsenäisesti ja muutama kertoi, että siitä muistutettiin. Muuta avun tarvetta ei tullut esiin. Kuntoutujat kävivät kuvausten mukaan suihkussa vähintään kaksi kertaa viikossa ja useat päivittäin. Kuntoutujien toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat ensimmäisessä haastattelussa suurimman osan kuntoutujista selviytyvän peseytymisestä asianmukaisesti, muistuttamisen ja rohkaisun avulla. Kuvattiin myös, että peseytyminen oli enimmäkseen itsenäistä, mutta epäsäännöllistä. Yhden kuntoutujan kohdalla peseytymisen kuvattiin olevan kokonaan toisten varassa Kaksi kertaa viikossa käyn suihkussa. Omahoitaja muistuttaa peseytymisestä. En nyt ole tarvinnut apua suihkussa. Itsenäisesti menee suihkuun, mutta menee milloin menee. Muistutan jos ollaan menossa esimerkiksi syntymäpäiville. Kaikki kuntoutujat kuvasivat peseytymisen asianmukaiseksi myös toisessa haastattelussa, mutta peseytymiseen oli kiinnitetty aikaisempaa enemmän huomiota ja siitä selviytymiseksi oli laadittu ohjeistusta sekä aikatauluja. Kuvattiin myös, että laadittuja aikatauluja ei aina noudatettu. Yksi kuntoutuja koki, aikaisemmasta poiketen, tarvitsevansa konkreettista apua peseytymisessä. Kuntoutujien toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat aikaisempaa useamman kohdalla, että peseytyminen oli asianmukaista ja itsenäistä. Kaksi kertoi, että edistystä peseytymisessä oli tapahtunut. Peseytymisestä muistuttamista kuvattiin aikaisempaa vähemmän, mutta uusina asioina tulivat esiin sanallinen ohjaus sekä kirjallinen ohjeistus. Aikaisemmin kuvattu täydellinen toisten varassa oleminen oli muuttunut runsaaksi fyysiseksi avuksi. Käyn suihkussa joka päivä. Peseytymisestä ei tartte muistuttaa. Kylpyhuoneen seinällä on ohje peseytymisestä. Suihkuun menosta huolehtii itsenäisesti, mutta hoitajan käynnin yhteydessä käydään joka kerta läpi suihkussa käynti. On myös ohje seinässä, mutta sitä ei halua noudattaa. Muutos on kuitenkin ilmeinen, nyt potilas ei ole haissut. Puhtaiden vaatteiden vaihtamisesta kaikki kuntoutujat kuvasivat, ensimmäisessä haastattelussa, selviytyvänsä itsenäisesti ja suurin osa vaihtoi vaatteet kuvausten perusteella asianmukaisesti ja yleensä suihkun yhteydessä. Osa kertoi vaihtavansa vaatteita melko harvoin tai

30 26 harvoin. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat puhtaiden vaatteiden vaihtamista useimpien kuntoutujien kohdalla asianmukaiseksi, mutta melko paljon kuvattiin myös puutteita, kuten epäsiistiä pukeutumista. Suurimman osan kuvattiin tarvitsevan muistuttamista tai sanallista ohjausta pukeutumisessaan. Vain yhden kuvattiin selviytyvän täysin itsenäisesti puhtaiden vaatteiden vaihtamisesta. Kerran viikossa vaihdan paidan, housut kahden kolmen viikon välein. Kukaan ei muistuta puhtaiden vaatteiden vaihtamisesta. Vaatteiden vaihtamisesta huolehtii välttävästi. Vaatteet repsottavat ja roikkuvat. Vatsa näkyy usein ja ruokaa on vaatteissa. Toisen haastattelun perusteella myös puhtaiden vaatteiden vaihtamiseen oli kiinnitetty aikaisempaa enemmän huomiota. Osa kuntoutujista toi esiin, että vaatteiden vaihtamisesta muistutettiin tai siitä keskusteltiin. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat, että puhtaiden vaatteiden vaihtamisesta huolehdittiin enimmäkseen itsenäisesti ja vaatteiden vaihtaminen oli asianmukaista. Osa kuntoutujista tarvitsi edelleen säännöllistä tai satunnaista muistuttamista vaatteiden vaihtamiseksi. Henkilökohtaisesta siisteydestä huolehtimista useimmat kuntoutujat kuvasivat ensimmäisessä haastattelussa itsenäiseksi. Osa toi esiin joitakin puutteita, ja kuntoutujat kertoivat yhtä lukuun ottamatta, että siisteydestä muistutetaan. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat henkilökohtaisesta siisteydestä ja hygieniasta huolehtimisessa jonkinlaisia puutteita kaikkien kuntoutujien kohdalla ja yhden hygieniasta huolehtiminen oli kokonaan toisten varassa. Puutteita kuvattiin eniten WC-käyntiin liittyvässä hygieniassa. Osaa kuntoutujista muistutettiin tai ohjattiin siisteydestä ja hygieniasta huolehtimisessa Äiti sanoo, että voisin käydä parturissa, että on epäsiistit hiukset. En pese käsiä vessakäynnin yhteydessä kotona. Henkilökohtaisesta hygieniasta muistutetaan, esimerkiksi parranajosta. Kuntoutujat kuvasivat toisessa haastattelussa henkilökohtaisesta siisteydestä huolehtimisessa aikaisempaa enemmän puutteita. Puutteet olivat hampaiden pesussa ja parranajossa. Siisteyden huolehtimisesta muistutettiin, jos siihen oli tarvetta, kuten aikaisemminkin. Uutena asiana nousivat esiin ohjeet, joita oli tehty kahdelle kuntoutujalle siisteydestä huolehtimisen avuksi. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat, henkilökohtaisesta siisteydestä ja hygieniasta

31 27 huolehtimisessa, edelleen kaikkien kuntoutujien kohdalla puutteita. Hygienian huolehtimisesta muistutettiin ja siihen annettiin ohjausta, kuten aikaisemminkin. Yhdelle oli laadittu tarkistuslista hygieniasta huolehtimisen avuksi, mutta se toimi vain osittain. Henkilökohtaisen siisteyden huolehtimisesta on olemassa ohje. Tarkistuslista, jossa on hampaiden pesu, deodorantti, varpaiden pesu pesuaineella. Hampaat pesee säännöllisesti illalla. Aamuisin hampaiden pesu ei käynnisty tarkistuslistankaan avulla. 5.2 Kodinhoito ja siihen liittyvät tehtävät Kodinhoidon tehtävissä tarvittavan avun ja selviytymisen arviointi Kodinhoitoon liittyvät tehtävät käsittivät ruoan laittamisen, kaupassa käymisen, siivoamisen sekä pyykin ja astioiden pesemisen. Kuntoutujien ensimmäisen haastattelun perusteella enemmistö heistä tarvitsi apua kodinhoitoon liittyvissä tehtävissä. Avun tarve oli vain rajallista tai kohtalaista. Yhden kuntoutujan kohdalla apua ei tarvittu. Kuntoutujien toimintakyvyn tuntevien henkilöiden ensimmäisen haastattelun perusteella kaikki kuntoutujat tarvitsivat apua tehtävissä. Avun tarve oli enemmistöllä kohtalaista tai huomattavaa. Yksi tarvitsi jatkuvaa apua. Kuntoutujien toisen haastattelun perusteella kaikki heistä tarvitsivat kodinhoitoon liittyvissä tehtävissä apua. Avun tarve oli kohtalaista tai vain rajallista. Toimintakyvyn tuntevien henkilöiden toisen haastattelun perusteella avun tarve oli joidenkin kuntoutujien kohdalla vähentynyt. Kaksi tarvitsi enää vain rajallista avustusta. (Kuvio 3.) Ei tarvetta Vain rajallinen Kohtalainen Huomattava Tiivis Jatkuva Frekvenssi Kuntoutujien 1. haastattelu (n=8) Kuntoutujien 2. haastattelu (n=8) Toimintakyvyn tuntevien 1. haastattelu (n=9) Toimintakyvyn tuntevien 2. haastattelu (n=9) Kuvio 3. Kuntoutujien avun tarve kodinhoidossa ja siihen liittyvissä tehtävissä.

32 28 Kuntoutujien ensimmäisen haastattelun perusteella yli puolet heistä selviytyi hyvin kodinhoidon tehtävistä ja loput selviytyivät kohtalaisesti tai oikein hyvin. Toimintakyvyn tuntevien henkilöiden ensimmäisen haastattelun perusteella tehtävistä selviytyi yli puolet kohtalaisesti, kaksi hyvin ja yksi huonosti. Kuntoutujien toisen haastattelun perusteella heidän määrä, jotka selviytyivät kodinhoidosta ja siihen liittyvistä tehtävistä hyvin, oli lisääntynyt. Myös toimintakyvyn tuntevien henkilöiden toisen haastattelun perusteella tehtävistä selviytyi aikaisempaa useampi hyvin. (Kuvio 4.) Ei sovellettavissa Erinomaisesti Oikein hyvin Hyvin Kohtalaisesti Huonosti Hyvin huonosti Frekvenssi Kuntoutujien 1. haastattelu (n=8) Kuntoutujien 2. haastattelu (n=8) Toimintakyvyn tuntevien 1. haastattelu (n=9) Toimintakyvyn tuntevien 2. haastattelu (n=9) Kuvio 4. Kuntoutujien selviytyminen kodinhoitoon liittyvistä tehtävistä. Kuvattu toimintakyky ja toimintakyvyn muutokset Ruoan valmistamisen osalta suurin osa kuntoutujista kertoi ensimmäisessä haastattelussa, että osaa tehdä ja tekee itse ruokaa, mutta kuvausten perusteella turvauduttiin kuitenkin lähinnä valmisruokiin ja eineksiin. Kuvattu osaamisen taso vaihteli monipuolisesta ruokien valmistamisesta joidenkin ruokien valmistuksen hallintaan. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat ruoan valmistamisessa ja ruokailuun liittyvissä asioissa ainakin joitakin vaikeuksia kaikkien kuntoutujien kohdalla. Ruoan valmistamisen vaikeuksien kuvattiin liittyvän epävarmuuteen. Useat kuntoutujat turvautuivat kuvausten mukaan enimmäkseen valmisruokiin ja eineksiin tai toisten valmistamaan ruokaan, vaikka saattoivat osata valmistaa joitakin ruokia. Vain yksi laittoi itse ruokaa säännöllisesti, mutta hänen ruokavalionsa oli kuvauksen perusteella yksipuolinen.

33 29 Laitan itse ruokaa. Osaan tehdä ohjeesta ruokaa, jos ohjeet ovat selviä. Olen syönyt viimeaikoina valmisruokia, välillä keitän nuudeleita ja siihen lisäksi lihapullia. Turvautuu pääasiassa valmisruokiin. Osaa seurata reseptiä itsenäisesti, mutta on epävarma ruoan laitossa. Tarkistaa joka asian. Lieden käyttö on mörkö. Toisessa haastattelussa suurin osa kuntoutujista kuvasi kuten aikaisemminkin, että osaa laittaa ruokaa, mutta vain yksi teki päivittäin ruokaa. Yksi kuntoutuja oli alkanut käyttämään puolivalmisteita ja yksi opetteli tekemään ruokaa hoitajan kanssa, mutta söi muuten eineksiä. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat ruoan valmistamisessa edistystä muutaman kuntoutujan kohdalla. Yksi selviytyi nyt itsenäisesti ja hyvin ruoan valmistamiseen liittyvistä asioista ja toinen oli alkanut tekemään ruokaa puolivalmisteista. Edelleen suurin osa kuntoutujista turvautui kuitenkin valmisruokiin ja eineksiin, vaikka usea osasi tehdä jotakin ruokaa, joko itsenäisesti tai ohjattuna. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat vaikeuksia ruoan valmistamisen aloittamisessa ja ruokareseptin noudattamisessa. Laitan puolivalmiita patoja. Jauhelihan paistan, keitän makaronia. Varmaan pystyisin laittamaan uuden ruokalajin reseptin mukaan. Mulla on makaronilaatikon ohje, mutta en ole tehnyt sitä vähään aikaan. Olen syönyt viimeaikoina enimmäkseen puolivalmiita patoja, välillä ruskeaa kastiketta ja lihapullia. Kaupassa käymistä yli puolet kuntoutujista kuvasi ensimmäisessä haastattelussa itsenäiseksi. He kuvasivat selviytyvänsä ostoksista hyvin ilman apua tai niistä keskustelemisen avulla. Kuvattiin myös, että kaupassa käytiin enimmäkseen itse, mutta ostoksista selviytyminen oli puutteellista, koska kaikkea tarvittavaa ei muistettu ostaa. Ostoslistaa käytti apuna vain muutama. Kaksi kuntoutujaa kertoi, että ei käy ollenkaan yksin kaupassa. Kaupassa käymisestä selviytyi, toimintakyvyn tuntevien henkilöiden mukaan, yli puolet kuntoutujista täysin itsenäisesti tai ohjauksen avulla. Kuvattiin myös, että ruokaostokset onnistuivat itsenäisesti, mutta vaateostoksissa tarvittiin apua. Muutama kuntoutuja ei käynyt kaupassa yksin ollenkaan ja yhden kuvattiin tekevän ostoksia itsenäisesti vain hoitopaikan kanttiinista. Käyn itse kaupassa. En tartte apua kaupassa käyntiin. Teen itse kauppalistan, katson ensin jääkaappiin mitä tarvitaan. Välillä äiti on mukana kaupassa. Ei ole ostoslistaa ja välillä unohdan ostaa mitä tarvitsen. Sitten pärjään ilman. Tarvitsee apua ostoksilla käymiseen, tarvitsee ohjausta löytääkseen tavaroita. Voi unohtaa esimerkiksi pankkikortin kotiin.

34 30 Toisessa haastattelussa suurin osa kuntoutujista kuvasi selviytyvänsä kaupassa käymisestä yksin ja ilman apua. Ostoslistaa käytti apunaan edelleenkin vain muutama. Enää vain yksi kuntoutuja kävi kuvauksen mukaan kaupassa aina niin, että joku oli mukana ja yksi, joka kävi aikaisemmin kaupassa vain jonkun kanssa, oli alkanut käymään kaupassa välillä myös yksin. Toimintakyvyn tuntevien henkilöiden toisessa haastattelussa kaupassa käynnistä selviytymistä kuvattiin samalla tavalla kuin aikaisemmin. Yli puolet kuntoutujista kykeni täysin itsenäiseen tai lähes itsenäiseen ostosten tekoon. Siivoamista kaksi kuntoutujaa kuvasi ensimmäisessä haastattelussa täysin itsenäiseksi, mutta toisella heistä ei ollut asiaankuuluvia välineitä. Osa kuvasi siivoavansa itse pienen ohjauksen avulla, tai siivoavansa suurimmaksi osaksi itse muistuttamisen ja ohjauksen tai avustuksen turvin. Kahden kuntoutujan kohdalla siivouksesta huolehti pääasiassa joku toinen. Kaikki kuntoutujat, yhtä lukuun ottamatta, kuvasivat pesevänsä pyykkinsä itse ja suurin osa heistä ilman minkäänlaista apua. Osa kertoi, että heitä pitää muistuttaa pyykinpesusta ja yksi kuvasi saavansa konkreettista apua pyykinpesussa. Astioiden pesemisestä kaikki kuntoutujat kuvasivat selviytyvänsä itsenäisesti ilman apua. Muutama kuitenkin kertoi, että kotiin kertyy tiskiä ja myös likaisia vaatteita. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat, ensimmäisessä haastattelussa, kaikkien kuntoutujien tarvitsevan jotakin apua siivoamisessa. Tarvittava apu vaihteli ohjauksesta siihen, että jonkun toisen täytyi huolehtia siivoamisesta pääsääntöisesti. Pyykin pesemisestä kuntoutujien kuvattiin selviytyvän useimmiten itse, joko aivan itsenäisesti tai ohjauksen avulla. Yhden kuvattiin tarvitsevan konkreettista apua pyykinpesussa. Astioiden tiskaamisessa kaikki tarvitsivat ainakin pientä apua ja se vaihteli tiskipöydän kuivaamisen ohjauksesta astioiden tiskaamiseen. Siivoan itse, enkä tarvitse siinä apua tai muistuttamista. Imuroin itse. Ei ole moppia, joskus pölyjen pyyhintää käsillä. Pesen itse pyykit silloin kun on pyykkiä. En tarvitse muistuttamista siinä Imuroi sieltä täältä. Tarvitsee ohjausta. Pyykkiä pesee, mutta laittaa pyykit kuivumaan ovien päälle. Tarvitsee ohjausta. Ei itsenäisesti tiskaa. Tiskaa kun hoitaja on paikalla. Aikaisempaa useampi kuntoutuja kuvasi toisessa haastattelussa siivoavansa kokonaan itse. Yksi heistä kertoi siivoavansa ilman minkäänlaista tukea ja kahdelle oli tehty aikataulu, joka

35 31 rytmitti siivoamista. Osa kuvasi siivoavansa enimmäkseen yksin, mutta he saivat myös konkreettista apua siivouksessa ja siivoamisesta muistutettiin. Yhdelle kuntoutujalle oli tehty ohjeistusta siivouksen tueksi. Yhden kanssa siivottiin ja lisäksi muistutettiin siivoamisesta. Enää vain yhden kohdalla siivouksesta huolehti pääasiassa joku toinen. Pyykkinsä kaikki kuntoutujat, yhtä lukuun ottamatta, kuvasivat edelleen pesevänsä itse ja suurin osa ilman minkäänlaista apua. Osa tarvitsi muistutusta pyykin pesusta, kuten aikaisemmin ja yksi kuvasi edelleen saavansa konkreettista apua. Kaikki kuntoutujat eivät enää kuvanneet selviytyvänsä astioiden pesemisestä täysin itsenäisesti, vaan kaksi kertoi, että heitä muistutetaan astioiden pesemisestä. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat toisessa haastattelussa siivoamista sekä astioiden ja pyykin pesemistä yhtenä kokonaisuutena. Osan kuntoutujista kerrottiin tarvitsevan kaikissa tehtävissä apua. Apu oli muistuttamista, ohjausta, hoitajan läsnäoloa ja konkreettista apua. Uusina asioina kuvattiin organisointiapu ja tarkistuslistan käyttö. Kuvattiin myös edistystä niissä kodinhoidon tehtävissä, joihin kuntoutus oli kohdistunut. Siivoan itse ja päivä on seinällä olevassa taulussa ja teen sen mukaan. Erikseen ei tarvitse muistuttaa. Tarvitsee sen, että kotityöt organisoidaan hänen kanssaan viikkotehtäviksi. WC:n pesu on opeteltu ja se onnistuu, muista taloustöistä joutuu muistuttelemaan. 5.3 Psykiatrisen hoidon noudattaminen Psykiatrisen hoidon noudattamisessa tarvittavan avun ja selviytymisen arviointi Psykiatrisen hoidon noudattaminen käsitti lääkehoidosta huolehtimisen, hoitosuunnitelman noudattamisen, hoitotapaamisissa käymisen ja hoitoon hakeutumisen psyykkisen voinnin huonontuessa. Kuntoutujien ensimmäisen haastattelun perusteella puolet heistä tarvitsi kohtalaista apua psykiatrisen hoidon noudattamisessa. Loput tarvitsivat vain rajallista apua tai eivät tarvinneet apua ollenkaan. Kuntoutujien toimintakyvyn tuntevien henkilöiden ensimmäisen haastattelun perusteella yli puolet kuntoutujista tarvitsi huomattavaa tai kohtalaista apua psykiatrisen hoidon noudattamisessa. Yksi tarvitsi jatkuvaa apua ja kaksi ei tarvinnut apua ollenkaan. Kuntoutujien toisen haastattelun perusteella niiden kuntoutujien määrä, jotka tarvitsivat kohtalaista apua psykiatrisen hoidon noudattamisessa, oli vähentynyt ja niiden, jotka tarvitsivat vain rajallista apua, lisääntynyt. Toimintakyvyn tuntevien henkilöiden toisen haastattelun perustella avun tarve psykiatrisen hoidon noudattamisessa oli pysynyt ennallaan. (Kuvio 5.)

36 32 Ei tarvetta Vain rajallinen Kohtalainen Huomattava Tiivis Jatkuva Frekvenssi Kuntoutujien 1.haastattelu (n=8) Kuntoutujien 2. haastattelu (n=8) Toimintakyvyn tuntevien 1. haastattelu (n=9) Toimintakyvyn tuntevien 2. haastattelu (n=9) Kuvio 5. Kuntoutujien avun tarve psykiatrisen hoidon noudattamisessa. Kuntoutujien ja heidän toimintakyvyn tuntevien henkilöiden ensimmäisen haastattelun perusteella psykiatrisen hoidon noudattamisesta selviytymisen arviot jakautuivat melko tasaisesti kohtalaisen ja erinomaisen selviytymisen välille. Kahden kuntoutujan kohdalla selviytymistä ei voitu arvioida toimintakyvyn tuntevien henkilöiden ensimmäisen haastattelun perusteella. Kuntoutujien toisen haastattelun perusteella psykiatrisen hoidon noudattamisesta selviydyttiin samalla tavalla kuin ensimmäisen haastattelun perusteella arvioituna. Myös toimintakyvyn tuntevien henkilöiden haastattelun perusteella hoidon noudattamisesta selviydyttiin lähes samalla tavalla kuin ensimmäisen haastattelun perusteella, mutta nyt vain yhden kuntoutujan kohdalla selviytymistä ei voitu arvioida. (Kuvio 6.) Ei Sovellettavissa Erinomaisesti Oikei hyvin Hyvin Kohtalaisesti Huonosti Hyvin huonosti Frekvenssi Kuntoutujien 1. haastattelu (n=8) Kuntoutujien 2. haastattelu (n=8) Toimintakyvyn tuntevien 1. haastattelu (n=9) Toimintakyvyn tuntevien 2. haastattelu (n=9) Kuvio 6. Kuntoutujien selviytyminen psykiatrisen hoidon noudattamisesta.

37 33 Kuvattu toimintakyky ja toimintakyvyn muutokset Lääkehoidosta huolehtimisesta kuntoutujat kuvasivat, ensimmäisessä haastattelussa, selviytyvänsä joko kokonaan itsenäisesti tai itse muistuttamisen ja valvonnan avulla. Kahdelle lääkkeet jakoi joku muu, mutta muuten he huolehtivat lääkehoidosta itsenäisesti. Kuvauksista kävi ilmi, että lääkehoidon huolehtimisesta selviydyttiin hyvin tai melko hyvin. Yli puolet kuntoutujista kertoi, että ei unohda ottaa lääkkeitä ja muutkin muistivat lähes aina ottaa lääkkeet. Yhdellä ei ollut lääkehoitoa ollenkaan. Myös toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat ensimmäisessä haastattelussa, että suurin osa kuntoutujista huolehtii lääkehoidostaan kokonaan itsenäisesti tai melkein itsenäisesti ja suurin osa myös selviytyi hyvin lääkehoidosta. Yhden lääkehoidosta oli joku toinen kokonaan vastuussa, mutta suhtautuminen lääkehoitoon oli kuvauksen perusteella myönteistä. Yhdellä kuntoutujalla ei ollut lääkehoitoa ollenkaan myöskään toimintakyvyn tuntevan henkilön kertoman mukaan. Itse laitan lääkkeet dosettiin joka sunnuntai. Kukaan ei muistuta lääkkeiden ottamisesta, mutta en unohda ottaa lääkkeitä. Minulla on apteekin annosjakelu. Itse haen lääkkeet apteekista perjantaisin. Annosjakelu kestää kaksi viikkoa. Itse muistan ottaa lääkkeet enkä unohda lääkkeiden ottamista. Ottaa itse lääkkeet dosetista. Tietää oman lääkityksensä. Kotihoito täyttää dosetin. Lääkehoidosta huolehdittiin kuntoutujien toisen haastattelun kuvausten perusteella edelleen joko kokonaan itse, tai siinä tarvittiin muistuttamista ja valvontaa. Myös lääkehoidosta selviytymisen kuvaukset vastasivat aikaisempia kuvauksia. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat, kuntoutujista poiketen, aikaisempaa useamman tarvitsevan pientä apua lääkehoidon toteuttamisessa. Kahden kuntoutujan kohdalla oli herännyt huoli lääkkeiden ottamisen suhteen. Lääkkeet huolehtii itse, mutta on herännyt huoli siitä, miten lääkkeet tulee otettua. Voi olla, että ottaa lääkkeet vähän miten sattuu. Hoitosuunnitelma oli tuttu kuntoutujien ensimmäisen haastattelun perusteella vain osalle heistä. Osa oli kuvausten perusteella hyvin perillä suunnitelmasta, tai tiesi ainakin jotakin suunnitelman sisällöstä. Yksi kuntoutuja kertoi, että hoitosuunnitelma oli tehty, mutta sen sisältö oli unohtunut. Osa kertoi, että hoitosuunnitelmaa ei ollut tehty, mutta hoidosta oli sovittu muuten. Yksi kuntoutuja ei tiennyt ollenkaan hoitosuunnitelmasta. He, jotka tiesivät hoi-

38 34 tosuunnitelman sisällöstä, noudattivat sitä ainakin osittain. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat ensimmäisessä haastattelussa, että hoitosuunnitelma tai päiväohjelma oli tehty lähes kaikille. Suurin osa kuntoutujista toteutti kuvausten perusteella suunnitelmia säännöllisesti tai melko säännöllisesti. Yksi toteutti vain osittain tehtyä suunnitelmaa ja yhden kuvattiin tarvitsevan valvontaa pystyäkseen toteuttamaan sitä. Helmikuussa on tehty hoitosuunnitelma ja siinä on sählyryhmässä käynti, Leponexryhmä, toimintaterapeutin kotikäynnit. Käyn säännöllisesti hoitosuunnitelmassa sovituissa ryhmissä. Ei ole varsinaista hoitosuunnitelmaa Maanantai ja tiistai klubitalo, keskiviikkona voimistelu, torstaina ryhmä. Käy säännöllisesti intervallijaksoilla. Tehtyä kuntoutussuunnitelmaa ei noudata, muistutettava menemisistä. On päiväohjelma, mutta ei noudata sitä säännöllisesti. Kuntoutujien toisessa haastattelussa tuli esille, että hoitosuunnitelma tunnettiin aikaisempaa huonommin. Kolme kertoi, että heillä ei ole hoitosuunnitelmaa ja aikaisempaa useampi ei muistanut hoitosuunnitelman sisältöä. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat, kuntoutujista täysin poiketen, että hoitosuunnitelma tai päiväohjelma oli kaikilla kuntoutujilla. Edelleen suurin osa kuntoutujista toteutti kuvausten perusteella suunnitelmia säännöllisesti tai melko säännöllisesti. Yhden kuntoutujan kohdalla toimintakyvyn tunteva henkilö kuvasi aloitekyvyttömyyttä, joka vaikutti siihen, että suunnitelmien noudattaminen ei onnistunut. Hoitotapaamisissa käymisestä huolehti osa kuntoutujista heidän ensimmäisen haastattelun perusteella täysin itsenäisesti, sekä selviytyi siitä hyvin, ja osa tarvitsi tukea ja muistutusta. Suurin osa kuvasi käyvänsä tapaamisissa mielellään aina tai useimmiten. Kuvattiin myös, että tapaamisissa käydään, koska niissä pitää käydä. Yhdellä kuntoutujalla ei ollut ollenkaan hoitotapaamisia. Myös toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat ensimmäisessä haastattelussa osan kuntoutujista käyvän hoitotapaamisissa täysin itsenäisesti ja heistä kaikki, yhtä lukuun ottamatta, selviytyivät siitä hyvin. Yhden kuvattiin tarvitsevan tapaamisista muistuttamista, mutta siitä huolimatta hoitotapaamiset unohtuivat välillä. Kahdella ei ollut hoitotapaamisia ollenkaan. Toisen heistä kohdalla tapaamisista oli luovuttu, koska aloitekyvyttömyys vaikeutti tapaamisiin menemistä. Kukaan ei muistuta hoitotapaamisissa käymisestä. Kaikki ajat ovat kalenterissa ylhäällä. En ole kertaakaan unohtanut mennä tapaamiseen, aina olen ollut ajoissa. Totta kai haluan käydä sovituissa hoitotapaamisissa.

39 35 Toisessa haastattelussa aikaisempaa useampi kuntoutuja kuvasi huolehtivansa täysin itsenäisesti hoitotapaamisiin menemisestä ja selviytyvänsä siitä hyvin, mutta osa tarvitsi muistuttamista. Suurin osa kuvasi edelleen käyvänsä tapaamisissa mielellään aina tai useimmiten. Yksi kuntoutuja ei osannut sanoa, käykö niissä mielellään. Kahdella ei kuntoutujien kuvausten mukaan ollut hoitotapaamisia. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat osan kuntoutujista käyvän edelleen hoitotapaamisissa täysin itsenäisesti ja selviytyvän siitä hyvin. Yhden kuvattiin nyt käyvän onnistuneesti tapaamisissa muistuttamisen avulla. Yhden kuntoutujan hoitotapaamisissa käymisen kuvattiin olevan kokonaan toisten varassa, mutta hänen kerrottiin käyvän tapaamisissa mielellään. Enää vain yhdellä ei ollut hoitotapaamisia, mutta yksi jätti menemättä niihin. Tilannetta, jossa psyykkinen vointi huononee, kuntoutujat kuvasivat ensimmäisessä haastattelussa, että he eivät todennäköisesti pystyisi hakeutumaan itse hoitoon. Vain yksi kuntoutuja toi esiin, että itsenäinen hoitoon hakeutuminen onnistuu. Myös toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat, useimpien kuntoutujien kohdalla, että psyykkisen voinnin huonontuessa he eivät tai eivät ehkä hakisi itse apua. Kahden kuntoutujan uskottiin pystyvän huolehtimaan itse avun hakemisesta. Ehkä jonkun toisen pitäisi huolehtia avun hankkimisesta, jos voisin huonosti. Jos voin huonosti, kyllä mä itteni hallitsen. Hakeudun hoitoon. Toisessa haastattelussa suurin osa kuntoutujista kuvasi edelleen, että psyykkisen voinnin huonontuessa he eivät todennäköisesti pystyisi hakeutumaan hoitoon itsenäisesti. Nyt kuitenkin kaksi kuntoutujaa toi esiin, että pystyisi hakeutumaan itse hoitoon. Toimintakyvyn tuntevien henkilöiden kuvausten perusteella, enää vain yhden kuntoutujan uskottiin pystyvän huolehtimaan avun hakemisesta itse, jos psyykkinen vointi huononee, mutta aikaisempaa harvemman kohdalla oltiin varmoja, että itsenäinen hoitoon hakeutuminen ei onnistu. 5.4 Raha-asioista huolehtiminen Raha-asioiden huolehtimisessa tarvittavan avun ja selviytymisen arviointi Raha-asioista huolehtimiseen sisältyi rahan käsittely ja rahankäytön suunnittelu. Kuntoutujien ensimmäisen haastattelun perusteella suurin osa heistä tarvitsi jatkuvaa apua raha-asioista huolehtimisessa. Loput tarvitsivat vain rajallista apua. Myös kuntoutujien toimintakyvyn tun-

40 36 tevien henkilöiden haastattelun perusteella suurin osa kuntoutujista tarvitsi raha-asioista huolehtimisessa jatkuvaa apua. Heitä, jotka tarvitsivat vain rajallista apua tai eivät tarvinneet apua ollenkaan, oli molempia yksi. Kuntoutujien toisen haastattelun perusteella heidän määrä, jotka tarvitsivat jatkuvaa apua raha-asioista huolehtimisessa, oli pysynyt samana kuin ennen aloittamista. Yksi kuntoutuja ei tarvinnut enää ollenkaan apua. Myös toimintakyvyn tuntevien henkilöiden toisen haastattelun perusteella, suurin osa kuntoutujista tarvitsi edelleen jatkuvaa apua raha-asioista huolehtimisessa. Heitä, jotka eivät tarvinneet apua, ei ollut enää, vaan loput tarvitsivat vain rajallista apua. (Kuvio 7.) Ei tarvetta Vain rajallinen Kohtalainen Huomattava Tiivis Jatkuva Frekvenssi Kuntoutujien 1. haastattelu (n=8) Kuntoutujien 2. haastattelu (n=8) Toimintakyvyn tuntevien 1. haastattelu (n=9) Toimintakyvyn tuntevien 2. haastattelu (n=9) Kuvio 7. Kuntoutujien avun tarve raha-asioista huolehtimisessa. Raha-asioiden huolehtimisesta selviytymisessä arvioitiin kaikkien raha-asioiden huolehtimista niiden kuntoutujien kohdalla, joilla ei ollut edunvalvojaa ja käyttörahasta huolehtimista niiden kohdalla, joilla oli edunvalvoja. Raha-asioiden huolehtimisesta selviytymisen arviot jakautuivat kuntoutujien ensimmäisen haastattelun perusteella kohtalaisen ja erinomaisen välille ja puolet heistä selviytyi siitä oikein hyvin. Toimintakyvyn tuntevien henkilöiden haastattelujen perusteella, raha-asioiden huolehtimisesta selviytymisen arviot jakautuivat kohtalaisen ja oikein hyvän selviytymisen välille ja oikein hyvin selviytyviä oli eniten. Yhden kuntoutujan kohdalla raha-asioiden huolehtimisesta selviytymistä ei voitu arvioida. Kuntoutujien toisen haastattelun perusteella raha-asioiden huolehtimisesta selviytyi nyt kohtalaisesti yksi kuntoutuja enemmän kuin aikaisemmin mutta myös oikein hyvin selviytyi yksi enemmän. Toimintakyvyn tuntevien toisen haastattelun perusteella raha-asioiden huolehtimisesta oikein hyvin

41 37 selviytyvien määrä oli vähentynyt ja hyvin selviytyvien lisääntynyt. Yhden kuntoutujan kohdalla raha-asioiden huolehtimisesta selviytymistä ei voitu edelleenkään arvioida. (Kuvio 8.) Ei sovellettavissa Erinomaisesti Oikein hyvin Hyvin Kohtalaisesti Huonosti Hyvin huonosti Frekvenssi Kuntoutujien 1. haastattelu (n=8) Kuntoutujien 2. haastattelu (n=8) Toimintakyvyn tuntevien 1. haastattelu (n=9) Toimintakyvyn tuntevien 2. haastattelu (n=9) Kuvio 8. Kuntoutujien selviytyminen raha-asioiden huolehtimisesta. Kuvattu toimintakyky ja sen muutokset Kuntoutujien ensimmäisessä haastattelussa tuli esiin, että suurimmalla osalla heistä oli edunvalvoja. Kaksi kuntoutujaa kuvasi selviytyvänsä raha-asioiden huolehtimisesta niin hyvin, että edunvalvojaa ei tarvittu. Toinen heistä kuvasi selviytyvänsä kaikista raha-asioista ilman apua ja toinen tarvitsi vain pientä apua. Kuntoutujille, joiden raha-asioista huolehti edunvalvoja, laitettiin käyttörahaa tilille. Raha maksettiin kuvausten mukaan pienissä erissä kolmena päivänä viikossa, kerran viikossa tai tarvittaessa. Kaksi kuntoutujaa pystyi myös toimintakyvyn tuntevien henkilöiden ensimmäisen haastattelun perusteella huolehtimaan raha-asioistaan ilman edunvalvojaa ja he selviytyivät siitä kuvausten mukaan lähes itsenäisesti. Ei ole edunvalvojaa. Huolehdin muuten raha-asioistani, mutta laskujen maksamisessa hoitaja auttaa. Minun käsittääkseni ei yhtään tarvitse apua raha-asioiden hoitamisessa. On aina maksanut kaikki laskunsa itse. Omahoitaja auttaa tukien hakemisessa. Kuntoutujien toisen haastattelun perusteella tarve edunvalvojaan oli samanlainen kuin aikaisemmin. Nyt kuitenkin useat kuntoutujat, joilla oli edunvalvoja, korostivat, että käyttörahasta huolehtiminen kuuluu heidän vastuulleen. Yksi kuntoutuja toi esiin, että haluaisi oppia maksamaan laskuja itse. Heille, joilla oli edunvalvoja, laitettiin tilille samalla tavalla käyttörahaa kuin aikaisemminkin. Yksi kuntoutuja toi nyt esiin, että ei ollut tietoinen käyttörahan määräs-

42 38 tä. Toisessa haastattelussa toimintakyvyn tunteva henkilö, joka oli aikaisemmin kuvannut kuntoutujan selviytyvän raha-asioiden hoitamisesta lähes itsenäisesti, toi esiin, että hänen kohdalla on herännyt huoli joissakin rahankäyttöön liittyvissä asioissa. Ei periaatteessa tarvitse apua raha-asioiden hoitamisessa, mutta jotkut asiat huolettaa. Oli lainannut rahaa ja kertoi siitä huolestuneena. Tukien hakemisessa autetaan, jotta tuet tulevat haetuiksi. Rahankäytön suunnittelun (käyttörahan tai kaikkien rahojen) osa kuntoutujista kuvasi ensimmäisessä haastattelussa onnistuvan hyvin ja rahan riittävän kaikkeen tarpeellisen. Kuvausten perusteella joillakin oli vaikeuksia suunnitella tai hahmottaa rahankäyttöä, mutta heilläkin rahat riittivät tarpeelliseen. Ensimmäisessä haastattelussa toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat osan kuntoutujista selviytyvän rahankäytöstä ja sen suunnittelusta asianmukaisesti. Kaikkien kohdalla rahat riittivät, vaikka osalla rahankäyttö ei aina ollut asianmukaista tai siinä oli vaikeuksia. Yhdellä kuntoutujalla ei kuvauksen mukaan ollut ollenkaan käsitystä rahankäytöstä ja sen suunnittelusta. Ei ole vaikeuksia suunnitella rahankäyttöä niin, että rahat riittävät kaikkeen tarpeelliseen. En juuri käy missään, kahden kuukauden välein kahvilla. En osta turhaa tavaraa. Rahaa menee ruokaan, tupakkaan, siivousaineisiin. Rahat eivät ole loppuneet. Rahat ovat riittäneet kaikkeen tarpeelliseen. Olen nostanut lisää, jos on loppu. Ei tuu mieleen, että olisin ostanut jotain jota olen myöhemmin katunut. Käsittelee muuten hyvin rahaa, mutta laskut jotka pitäisi laittaa eteenpäin edunvalvojalle, jäävät usein laittamatta. Ei kuluta rahaa asianmukaisesti. Lainaa kavereilta rahaa, että saa asioita, joihin ei saa edunvalvojalta rahaa. Toisessa haastattelussa entistä useampi kuntoutuja kuvasi, että rahankäytön suunnittelu onnistui hyvin ja raha riitti kaikkeen tarpeelliseen. Yksi kertoi, että ei suunnitellut rahankäyttöä, mutta rahat riittivät siitä huolimatta. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat, suurimmalla osalla kuntoutujista, rahankäytössä ja sen suunnittelussa ainakin jotakin vaikeutta. Vaikeudet liittyivät enimmäkseen siihen, että rahankäyttö ei aina ollut asianmukaista. Kahdella kuntoutujalla oli vaikeuksia rahankäytön ymmärtämisessä ja toisella heistä ei ollut mitään käsitystä raha-asioista. 5.5 Omien asioiden suunnittelu ja organisointi Suunnittelussa ja organisoinnissa tarvittavan avun ja selviytymisen arviointi

43 39 Omien asioiden suunnittelu ja organisointi käsitti tärkeiden päivämäärin ja tapaamisten muistamisen, päivän aikana tarvittavista asioista huolehtimisen, tapaamisten sopimisen kodin ulkopuolelle ja tapaamisten järjestämisen usealle ihmiselle. Kuntoutujien ensimmäisen haastattelu perusteella suurin osa tarvitsi vain rajallista tai kohtalaista apua omien asioiden suunnittelussa ja organisoinnissa. Yksi kuntoutuja tarvitsi tiivistä apua. Kuntoutujien toimintakyvyn tuntevien henkilöiden haastattelun perusteella omien asioiden suunnittelussa ja organisoinnissa tarvittava avun määrä jakautui jatkuvan ja kohtalaisen välille. Eniten oli kuntoutujia, jotka tarvitsivat kohtalaista apua. Yksi tarvitsi jatkuvaa apua. Kuntoutujien toisen haastattelun perusteella avun tarve omien asioiden suunnittelussa ja organisoinnissa oli muuttunut niin, että kukaan ei tarvinnut enää tiivistä apua. Yksi tarvitsi nyt huomattavaa apua. Toimintakyvyn tuntevien toisen haastattelun perusteella kuntoutujia, jotka tarvitsivat omien asioiden suunnittelussa ja organisoinnissa kohtalaista apua, oli edelleen eniten, mutta tarvittavan avun määrä jakautui nyt jatkuvan ja vain rajallisen avun välille. Yksi kuntoutuja tarvitsi aikaisemmasta poiketen vain rajallista ja yksi edelleen jatkuvaa apua. (Kuvio 9.) Ei tarvetta Vain rajallinen Kohtalainen Huomattava Tiivis Jatkuva Frekvenssi Kuntoutujien 1. haastattelu (n=8) Kuntoutujien 2. haastattelu (n=8) Toimintakyvyn tuntevien 1. haastattelu (n=9) Toimintakyvyn tuntevien 2. haastattelu (n=9) Kuvio 9. Kuntoutujien avun tarve omien asioiden suunnittelussa ja organisoinnissa. Kuntoutujien ensimmäisen haastattelun perusteella omien asioiden suunnittelusta ja organisoinnista selviytyi yli puolet heistä hyvin tai oikein hyvin ja yksi selviytyi huonosti. Selviytyminen jakautui, toimintakyvyn tuntevien henkilöiden ensimmäisen haastattelun perusteella, huonon selviytymisen ja hyvän selviytymisen välille. Suurin osa selviytyi kohtalaisesti tai hyvin. Yhden kuntoutujan osalta selviytymistä ei voitu arvioida. Kuntoutujien toisen haastattelun perusteella omien asioiden suunnittelusta ja organisoinnista selviytyminen oli muuttunut niin, että oikein hyvin selviytyvien määrä oli lisääntynyt ja hyvin selviytyvien määrä vähen-

44 40 tynyt. Toimintakyvyn tuntevien henkilöiden haastattelun perusteella omien asioiden suunnittelusta ja organisoinnista selviytyminen jakautui edelleen huonon ja hyvän selviytymisen välille, mutta huonosti selviytyviä oli aikaisempaa vähemmän. Yhden kuntoutujan selviytymistä ei edelleenkään voitu arvioida. (Kuvio 10.) Ei sovellettavissa Erinomaisesti Oikein hyvin Hyvin Kohtalaisesti Huonosti Hyvin huonosti Frekvenssi Kuntoutujien 1. haastattelu (n=8) Kuntoutujien 2. haastattelu (n=8) Toimintakyvyn tuntevien 1. haastattelu (n=9) Toimintakyvyn tuntevien 2. haastattelu (n=9) Kuvio 10. Kuntoutujien selviytyminen omien asioiden suunnittelusta ja organisoinnista. Kuvattu toimintakyky ja toimintakyvyn muutokset Hoitoon liittyvät ja muut tapaamiset muisti itsenäisesti puolet kuntoutujista, heidän ensimmäisen haastattelun perusteella. Osa kuntoutujista käytti kalenteria muistamisen apuna. Yksi kertoi muistavansa tapaamiset ilman kalenteria, mutta kalenterikin oli olemassa. Osa muisti useimmiten tärkeät päivämäärät, mutta heitä myös muistutettiin tapaamisista ja lisäksi käytössä oli kalenteri. Yksi kuntoutuja kertoi, että häntä muistutetaan aina tärkeistä tapaamisista. Hänellä oli kalenteri, mutta sen käyttötarkoitus ei ollut menojen organisointi. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat ensimmäisessä haastattelussa suurimmalla osalla kuntoutujista ainakin joitakin vaikeuksia tärkeiden tapaamisten ja kellonaikojen muistamisessa. Kuvattiin, että useimmiten muistetaan ne asiat, jotka ovat itselle tärkeitä. Kuvattiin myös, että säännöllisten tapaamisten päivämäärät ja kellonajat on opittu harjoituksen avulla muistamaan, mutta satunnaisia tapaamisia ei muisteta. Osa kuntoutujista ei kuvausten mukaan muistanut välillä tai ollenkaan tapaamisia ilman muistutusta ja avustusta. Kahden kuvattiin muistavan hyvin ja itsenäisesti tärkeät tapaamiset ja kellonajat. Joillakin kuntoutujilla oli käytössään kalenteri ja useimmat heistä hyötyivät siitä paljon.

45 41 Lääkärin kanssa on keväällä seuraava tapaaminen, en tarkkaan muista. Hoitajaa pitäisi tavata, mutta en tarkkaan muista milloin. Huolehdin itse tärkeistä tapaamisista ja minua myös muistutetaan, koska välillä unohtuu. Minulla on kalenteri käytössä. Pitkällä harjoituksella on oppinut menemään ajoissa työsalille. Satunnaisia menoja ei muista yleensä. Ei muista tärkeitä asioita ilman avustusta. Tänään muisti, että on maaliskuu, mutta ei vuotta tai päivää. Toisessa haastattelussa aikaisempaa useampi kuntoutuja kuvasi muistavansa tärkeät tapaamiset itsenäisesti. Osa heistä käytti edelleen onnistuneesti apuna kalenteria ja osalla ei ollut kalenteria tai sen käytössä oli puutteita. Yksi kuntoutuja kertoi, aikaisemmasta poiketen, laittavansa tapaamiset ylös muistilapuille. Osa ei aina muistanut tärkeitä tapaamisia ja yksi kuvasi, että niistä muistutetaan. Yksi kuntoutuja kertoi, että tärkeät tapaamiset voivat unohtua, vaikka kalenteri on tiiviissä käytössä. Kalenterin käyttö auttoi myös toimintakyvyn tuntevien henkilöiden mukaan, entistä useampaa kuntoutujaa, muistamaan tärkeät tapaamiset. Yhden kuvattiin selviytyvän itsenäisesti ja hyvin tapaamisten muistamisesta ilman kalenteria. Myös vaikeuksia tapaamisten muistamisessa kuvattiin edelleen ja osa kuntoutujista tarvitsi selviytyäkseen muistuttamista ja avustamista. Päivän aikana tapahtuvien asioiden ja tarvittavien tavaroiden huolehtimisesta kuvasi ensimmäisessä haastattelussa yli puolet kuntoutujista selviytyvänsä itsenäisesti ja hyvin. Yksi kuvasi, että pystyy itse huolehtimaan tarvittavien tavaroiden mukaan ottamisesta, mutta häntä kuitenkin myös muistutettiin. Kuvattiin myös, että tarvittavat tavarat voivat unohtua joskus. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat tarvittavien tavaroiden muistamisen sijaan asioiden organisointia ja ensimmäisessä haastattelussa suurimman osan kuntoutujista kuvattiin organisoivan omat asiansa itsenäisesti ja osa heistä selviytyi siitä hyvin. Suurimmalla osalla oli kuitenkin joitakin vaikeuksia omien asioiden organisoinnissa. Yhden kuntoutujan kohdalla kuvattiin, että omia asioita ei organisoida ollenkaan. Joskus minulta unohtuu tavaroita. Välillä unohtuu lompakko kun lähden kauppaan. Organisoi pääosin asiansa asiaankuuluvasti. Esimerkiksi käy apteekissa työreissullaan. Ei organisoi asioitaan asiaankuuluvasti. Hän antaa kaiken mennä niin kuin menee.

46 42 Toisessa haastattelussa yli puolet kuntoutujista kuvasi edelleen huolehtivansa hyvin, että tarvittavat tavarat ovat mukana, mutta aikaisempaa useampaa muistutettiin tavaroiden mukaan ottamisesta. Yksi, joka oli aikaisemmin unohtanut tavaroitaan, oli selviytynyt paremmin muistuttamisen avulla. Muutama kuntoutuja kuvasi satunnaisia unohduksia. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat toisessakin haastattelussa asioiden organisointia ja suurimman osan kuntoutujista kuvattiin edelleen organisoivan omat asiansa itsenäisesti. Siinä onnistui nyt hyvin aikaisempaa useampi. Osalla oli edelleen joitakin vaikeuksia organisoinnissa ja yksi kuntoutuja ei organisoinut edelleenkään omia asioitaan. Tapaamisia kodin ulkopuolelle sopi kuntoutujien ensimmäisen haastattelun mukaan, ainakin kerran viikossa tai joskus, puolet heistä. Loput eivät sopineet tapaamisia kodin ulkopuolelle ja kukaan ei ollut järjestänyt tapaamisia usealle henkilölle. Toimintakyvyn tuntevilta henkilöiltä kysyttiin kuntoutujien selviytymistä aktiviteettien järjestämisestä yhdelle tai useammalle. Aktiviteetteja ei heidän mukaansa järjestänyt kuin yksi kuntoutuja joskus, mutta yhden kuvattiin suunnittelevan niitä ja yhden menevän porukkaan mukaan. Voi kutsua jonkun kahville, mutta useimmiten aloite tulee toisilta. Toisessa haastattelussa tapaamisia kodin ulkopuolelle kertoi sopivansa, ainakin kerran viikossa tai useammin, enää vain yksi kuntoutuja, mutta suurin osa sopi tapaamisia joskus. Vain yksi kuntoutuja ei sopinut ollenkaan tapaamisia kodin ulkopuolelle. Kukaan ei edelleenkään järjestänyt tapaamisia usealle henkilölle. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat toisessa haastattelussa aikaisempaa useamman kuntoutujan järjestävän aktiviteetteja yhdelle. Aktiviteettien järjestämisenä kuvattiin sukulaisen tapaaminen omasta aloitteesta, ystävän syömään vieminen kannustettuna sekä asukasatoverin pyytäminen mukaan tv:n katseluun. Viimeaikoina on muutaman kerran tavannut serkkunsa. Itse otti yhteyttä serkkuun. 5.6 Liikkuminen kodin ulkopuolella Liikkumisessa tarvittavan avun ja selviytymisen arviointi Liikkuminen kodin ulkopuolella käsitti itsenäisen liikkumisen, paikkoihin löytämisen ja julkisten liikennevälineiden käyttämisen. Kuntoutujien ensimmäisen haastattelun perusteella yli puolet heistä tarvitsi kohtalaista tai vain rajallista apua kodin ulkopuolella liikkumiseen. Yksi tarvitsi jatkuvaa apua ja yksi ei tarvinnut apua ollenkaan. Kuntoutujien toimintakyvyn tunte-

47 43 vien henkilöiden ensimmäisen haastattelun perusteella avun tarve kodin ulkopuolella liikuttaessa vaihteli jatkuvan tarpeen ja ei tarvetta välillä. Eniten oli heitä, jotka tarvitsivat kohtalaista apua. Kuntoutujien toisen haastattelun perusteella avun tarve kodin ulkopuolella liikuttaessa oli säilynyt ennallaan. Toimintakyvyn tuntevien toisen haastattelun perusteella kuntoutujia, jotka tarvitsivat kohtalaista apua kodin ulkopuolella liikkuessaan, oli aikaisempaa enemmän ja huomattavaa apua ei tarvinnut enää kukaan. Muuten avun tarve oli säilynyt ennallaan. (Kuvio 11.) Ei tarvetta Vain rajallinen Kohtalainen Huomattava Tiivis Jatkuva Frekvenssi Kuntoutujien 1. haastattelu (n=8) Kuntoutujien 2. haastattelu (n=8) Toimintakyvyn tuntevien 1. haastattelu (n=9) Toimintakyvyn tuntevien 2. haastattelu (n=9) Kuvio 11. Kuntoutujien avun tarve kodin ulkopuolella liikkumisessa. Enemmistö kuntoutujista selviytyi, heidän ensimmäisen haastattelun perustella, kodin ulkopuolella liikkumisesta oikein hyvin ja huonoimmillaan selviytyminen oli kohtalaista. Yhden kuntoutujan kohdalla ei selviytymistä voitu arvioida. Toimintakyvyn tuntevien henkilöiden ensimmäisen haastattelun perusteella selviytyminen kodin ulkopuolella liikuttaessa jakautui huonon ja erinomaisen selviytymisen välille. Eniten oli heitä, jotka selviytyivät hyvin kodin ulkopuolella liikkuessaan. Yhden kuntoutujan kohdalla arviota ei voitu tehdä. Kuntoutujien toisen haastattelun perusteella kodin ulkopuolella liikkumisesta selviytyi aikaisemmasta poiketen yksi erinomaisesti ja yksi hyvin huonosti. Kaikkien kohdalla pystyttiin nyt arvioimaan selviytymistä. Kodin ulkopuolella liikkumisesta selviytyi toimintakyvyn tuntevien toisen haastattelun perusteella, aikaisemmasta poiketen, yksi kuntoutuja hyvin huonosti. Eniten oli edelleen kuntoutujia, jotka selviytyivät hyvin ja heitä oli nyt aikaisempaa enemmän (n=5). Yhden kohdalla ei arviota voitu tehdä. (Kuvio 12.)

48 44 Ei sovellettavissa Erinomaisesti Oikein hyvin Hyvin Kohtalaisesti Huonosti Hyvin huonosti Kuntoutujien 1. haastattelu (n=8) Kuntoutujien 2. haastattelu (n=8) Toimintakyvyn tuntevien 1. haastattelu (n=9) Toimintakyvyn tuntevien 2. haastattelu (n=9) Frekvenssi Kuvio 12. Kuntoutujien selviytyminen kodin ulkopuolella liikkumisesta. Kuvattu toimintakyky ja toimintakyvyn muutokset Suurin osa kuntoutujista kuvasi ensimmäisessä haastattelussa liikkuvansa itsenäisesti ainakin kodin lähellä. Yksi liikkui kodin ulkopuolella yksin vain vähän ja yksi ei liikkunut ollenkaan yksin. Suurin osa kuvasi myös, että ei ole eksynyt viime aikoina yksin liikkuessaan. Osa heistä arveli, että voisi eksyä vieraassa paikassa. Osa kuntoutujista kertoi osaavansa kysyä apua, jos eksyy. Yksi oli eksynyt kerran viimeaikoina, mutta selviytyi itsenäisesti tilanteesta ja yksi kuntoutuja kuvasi eksyvänsä helposti. Puolet kuntoutujista kuvasi käyttävänsä jotakin julkista liikennevälinettä, joko täysin itsenäisesti tai ohjeiden avulla. Loput eivät kulkeneet ollenkaan julkisilla liikennevälineillä itsenäisesti. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat ensimmäisessä haastattelussa lähes kaikkien kuntoutujien kohdalla, että he liikkuvat joko täysin itsenäisesti, lähes itsenäisesti tai osittain itsenäisesti. Se, miten itsenäisesti liikuttiin ja kyettiin löytämään paikkoihin, riippui usean kohdalla siitä, oliko paikka ennestään tuttu. Itsenäiseen selviytymiseen vaikutti myös se, millä liikuttiin. Osa kuntoutujista tarvitsi julkisten liikennevälineiden käyttämisessä jotakin apua. Kaksi liikkui kuvausten perusteella täysin itsenäisesti kaikkialla, myös julkisilla liikennevälineillä. Yksi liikkui hyvin vähän yksin, vaikka olisi osannut ja kaksi liikkui yksin ainoastaan taksilla. Toinen heistä tarvitsi jonkun saattamaan taksille ja olemaan myös vastassa. Lähellä liikun yksin, kauempana en. Koiran kanssa käyn lenkillä yksin. En ole muuten liikkunut yksin.

49 45 Tarvitsen mukaan jonkun liikkuessani kodin ulkopuolella. Linja-autoa osaan käyttää. Minua autetaan reitin ja liikennevälineen valinnassa jos käytän julkisia kulkuvälineitä. Pystyy liikkumaan yksin, mutta voi liikkua myös muiden kanssa. Tarvitsee apua käytettävissä olevien kulkuneuvojen käyttämiseen. Ei esimerkiksi osaa vaihtaa junaa. Haluaa mennä toisten kanssa matkustettaessa. Ei kykene löytämään uusiin paikkoihin itsenäisesti. Elinpiiri on suppea. Toisessa haastattelussa suurin osa kuntoutujista kuvasi edelleen liikkuvansa itsenäisesti. Yksi ei edelleenkään liikkunut ollenkaan yksin. Yksin liikkuvista kuntoutujista kukaan ei kuvausten mukaan ollut viime aikoina eksynyt, mutta osa kuvasi liikkuvansa vain tutuissa paikoissa itsekseen. Puolet käytti edelleen ainakin jotakin julkista liikennevälinettä, joko täysin itsenäisesti tai ohjeiden avulla. Kuten aikaisemminkin, loput kuntoutujista eivät kulkeneet ollenkaan julkisilla liikennevälineillä itsenäisesti. Toimintakyvyn tuntevat henkilöt kuvasivat lähes kaikkien kuntoutujien kohdalla, kuten aikaisemminkin, että he liikkuvat joko täysin itsenäisesti, lähes itsenäisesti tai osittain itsenäisesti. Yksi ei liikkunut enää ollenkaan yksin ja yksi liikkui yksin vain taksilla saattajan ja vastaanottajan turvin, kuten aikaisemminkin. 5.7 Harrastukset ja vapaa-ajan aktiviteetit Harrastuksissa ja vapaa-ajan aktiviteeteissä tarvittavan avun ja selviytymisen arviointi Harrastuksiin ja vapaa-ajan aktiviteetteihin osallistuminen käsitti vapaa-ajan viettämisen tavat, säännölliset harrastukset, harrastuksiin ja aktiviteetteihin menemisen, vapaa-ajan suunnittelun sekä toisten kanssa vietettävän vapaa-ajan. Kuntoutujien ensimmäisen haastattelun perusteella puolet heistä tarvitsi huomattavaa tai kohtalaista apua harrastuksiin ja vapaa-ajan aktiviteetteihin osallistumisessa ja yksi tarvitsi jatkuvaa apua. Kaksi kuntoutujaa tarvitsi vain rajallista apua ja yksi ei tarvinnut apua ollenkaan. Kuntoutujien toimintakyvyn tuntevien henkilöiden ensimmäisen haastattelun perusteella kaikki kuntoutujat tarvitsivat jonkin asteista apua harrastuksiin ja vapaa-ajan aktiviteetteihin osallistumisessa. Heidän osuus, jotka tarvitsivat kohtalaista apua, oli suurin. Yhtä usea tarvitsi kuitenkin tiivistä tai jatkuvaa apua. Kuntoutujien toisen haastattelun perusteella avun tarve oli hieman lisääntynyt niin, että aikaisempaa useampi tarvitsi huomattavaa apua harrastuksiin ja vapaa-ajan aktiviteetteihin osallistumisessa. Toimintakyvyn tuntevien toisen haastattelun perusteella kaikki kuntoutujat tarvitsivat edelleen jotakin apua harrastuksiin ja vapaa-ajan aktiviteetteihin osallistumisessa, mutta avun tar-

50 46 ve oli jakautunut aikaisempaa tasaisemmin jatkuvan ja vain rajallisen avun välille. (Kuvio 13.) Ei tarvetta Vain rajallinen Kohtalainen Huomattava Tiivis Jatkuva Frekvenssi Kuntoutujien 1. haastattelu (n=8) Kuntoutujien 2. haastattelu (n=8) Toimintakyvyn tuntevien 1. haastattelu (n=9) Toimintakyvyn tuntevien 2. haastattelu (n=9) Kuvio 13. Kuntoutujien avun tarve harrastusiin ja vapaa-ajan aktiviteetteihin osallistumisessa. Kuntoutujien ensimmäisen haastattelun perusteella harrastuksiin ja vapaa-ajan aktiviteetteihin osallistumisesta selviytyivät kaikki, yhtä lukuun ottamatta, kohtalaisesti. Yksi kuntoutuja selviytyi hyvin huonosti. Yli puolet selviytyi, harrastuksiin ja vapaa-ajan aktiviteetteihin osallistumisesta toimintakyvyn tuntevien henkilöiden ensimmäisen haastattelun perusteella, hyvin tai kohtalaisesti, mutta huonosti selviytyviä oli kuitenkin kaksi ja hyvin huonosti selviytyviä yksi. Yhden kuntoutujan kohdalla selviytymistä ei voitu arvioida. Kuntoutujien toisen haastattelun perusteella harrastuksiin ja vapaa-ajan aktiviteetteihin osallistumisesta selviytyi kohtalaisesti edelleen suurin osa heistä, mutta nyt yksi selviytyi hyvin ja yksi huonosti. Yksi selviytyi edelleen hyvin huonosti. Niiden kuntoutujien määrä oli toimintakyvyn tuntevien toisen haastattelun perusteella lisääntynyt, jotka selviytyivät harrastuksiin ja vapaa-ajan aktiviteetteihin osallistumisesta hyvin tai kohtalaisesti. Yhden kuntoutujan kohdalla selviytymistä ei edelleenkään voitu arvioida. (Kuvio 14.)