Haastava Ensitieto. Tampere Vet- perheterapeutti Esa Nyman

Transkriptio

1 Haastava Ensitieto Tampere Vet- perheterapeutti Esa Nyman

2 Mitä on ensitieto? Ensitietoa annetaan sairaalle ja vammaiselle lapselle ja hänen perheelleen sairaudesta ja siihen liittyvistä asioista, kun perhe kohtaa sairauden tai vammaisuuden ensimmäistä kertaa. Saavutetaan tasapaino realistisesti asetetun toivon riittävän rehellisyyden välillä

3 Lapsi Tärkein asia, mikä tapahtuu lapselle, kun hän syntyy erityislapsena on se, että lapsi on syntynyt

4 Vanhempi Tärkein asia, mikä tapahtuu puolisoille, kun he tulevat erityislapsen vanhemmiksi on se, että heistä on tullut vanhempia.

5 VAMMAINEN LAPSI Vanhempien tärkein haaste on asiantuntijoiden mukaan ollut oppia hyväksymään lapsen erityisyys ja sen väistämättömät seuraamukset. Näihin seuraamuksiin on kuulunut se,että perheet ovat joutuneet erityisorganisaatioiden asiakkaaksi. Asiantuntijoille erityisyyden hyväksyminen onkin käytännössä yleensä tarkoittanut sitä, vanhemmat hyväksyvät heidän tarjoamat palvelut olivatpa ne millaisia tahansa.

6 VANHEMPIEN HAASTEITA ERITYISLAPSEN SYNTYMÄN JÄKLEEN Oman tasapainon löytäminen Lapsen erityisyyteen tutustuminen Omiin reaktioihin tutustuminen Sukulaisten, ystävien ja ympäristön reaktioiden ymmärtäminen erityisyyttä kohtaan Omien reaktioiden kanssa toimeen tuleminen Lapsen kehitysmahdollisuuksien oivaltaminen

7 Sarja tapahtumia Vanhemmat ovat päähenkilöitä; ei ole olemassa tapaa, miten ensitieto tulisi ottaa vastaan. (isien huomioiminen, molemmat vanhemmat läsnä) Kysymys nopeista muutoksista, koko maailma heittää volttia muutamissa minuuteissa Ensitieto kohdataan tiedon sekä tunteen tasolla! Tapa, jolla asia ihmiselle viestitetään, on tärkeä. Tapa määrittelee selviytymistä ehkä suuremmassa määrin kuin sanat, joilla asia ilmaistaan. Erityinen vuorovaikutustilanne, mihin tilanteeseen molemmat osapuolet ovat yllättäin joutuneet Työorientaatio miten lääkärit ja hoitohenkilökunta työskentelemään ovat asennoituneet

8 Viestin on oltava mahdollisimman tiivis ja lyhyt. Jos ja kun en tiedä! Oman itsensä kohtaaminen; perheen kohtaaminen ei voi olla neutraalia eikä objektiivista, vaan työntekijän persoonallisuus ja siinä syntyneet vastatunteet sävyttävät kaikkea mitä työntekijä tekee. Vaikka asia on vaikea, keskustelun ei silti tarvitse olla hankalaa. Torjunta-ahdistus; ilo, suru, pelko ja viha Läsnäolo siihen ei aina tarvita sanoja!

9 TIETO Avoimuus ja rehellisyys Konkreettisuus Arkikielellä, selkeää tietoa, joka auttaa heitä enemmän kuin mikään muu tuen muoto Viivyttelemättä Otetaan huomioon kyvyt vastaanottaa tietoa; oikea ajoitus Tarkistetaan tiedon perillemeno; kertaus Tietämisessä on kyse ymmärtämisestä Tieto auttaa hallinnan tunteen saavuttamisessa - ymmärtämään ja selittämään erityisyyttä

10 TUNNE Omien ja vanhempien tunteiden tunnistaminen, kohtaaminen ja hyväksyminen Tunteiden läsnäololle tilaa - hyväksyminen Turvallisen ilmapiirin luominen - tunteiden ilmaisun edellytys Ahdistuksen ja tuskan sietäminen Kritiikin ja vihantunteiden sietäminen - riittävä ammatillinen itseluottamus

11 TUKI Terapeuttinen asennoituminen; lämpö, aitous, empatia, rohkaisu Läsnäolo Varataan aikaa Kuunteleminen Hyväksynnän ja kunnioittamisen välittäminen vanhemmille Lapsen hoitoon liittyvä neuvonta Lapsen ja vanhempien välisen tunnesuhteen tukeminen

12 TULEVAISUUS Katse tulevaisuuteen Positiivisten puolien esilletuominen Vanhempien voimavaroihin luottaminen Tukimuodoista tiedottaminen Jatkohoitoon - ja kuntoutukseen ohjaaminen - orientaatioperusta tulevaisuuden toiminnalle Tukiyhdistyksistä, tukihenkilö - ja tukiperheistä tiedottaminen

13 KOHTAAMISTA HEIKENTÄVIÄ TEKIJÖITÄ VANHEMPIIN JA VAUVAAN SUHTAUTUMINEN; Huomioitiin vain toinen vanhempi Vanhempien suhde vauvaan huomiotta Erityisyys korostui lapsen sijaan Vanhempien välittömään tiedon tarpeeseen ei vastattu TYÖNTEKIJÖIDEN TOIMINTA JA TIEDON KERTOMINEN: Kiire Henkilökunta tarkkailijana Vanhemmat ja henkilökunta suhtautuivat eri tavalla erityisyyteen TUNTEIDEN HUOMIOIMINEN; Vanhempien tunteet huomiotta Kuolemanpelkoajatuksissa vanhemmat usein yksin Työntekijät kätkevät tunteensa ammatillisuuden taakse Hänninen: Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä 2004

14 Vuorovaikutusta vahvistavia kohtaamisia Vanhempien tuki ja rohkaisu Rauhallinen hetki Työorientaatio Lapsen korostuminen vamman sijaan Vanhemmilla aikaisempaa tietoa erityisyydestä Tilaa kaikenlaisille tunteille torjunta ahdistus; viha, suru, pelko ja ilo Tunteet uskallettiin näyttää Hetki harmoninen Lapsen huomioiminen Dialoginen vastavuoroisuus

15 Vanhempien odotuksia ÄIDIT Emotionaalista tukea, Positiivisempaa kertomistapaa; ihminen, jolla on aikaa Tieto molemmille vanhemmille yhtä aikaa Tietoa vammasta, sen syistä ja vaikeusasteesta; hoidosta, tulevaisuudesta, positiivisesta kehityksestä, toisista vanhemmista ja kirjallisuudesta

16 Vanhempien odotuksia ISÄT tukeen liittyvää toivetta tietoon liittyvää toivetta

17 KOKEMUKSELLINEN ENSITIETO ENSITIEDOSSA EI OLE KYSYMYS VAIN TIEDOSTA SINÄNSÄ, VAAN MYÖS TIEDON VÄLITTYMISESTÄ JA TIETÄMISESTÄ ENSITIETOPROSESSIN ERI VAIHEISSA. Esitieto; tieto, joka välittyy non-verbaalisti, joko intuition kautta tai tekemällä havaintoja ja omista johtopäätöksistä. Alustava tieto; sitä tietoa, mitä työntekijät kertovat lapsen erityisyydestä siinä vaiheessa, kun ei ole varmaa tietoa saatavissa. Diagnoosi; on varmaa tietoa lapsen vammasta.

18 KOHTAAMISEN MUODOT ASIANTUNTIJAKESKEINEN; keskittyen pääasiassa omiin tehtäviinsä tai pelkästään lapsen vammaan. PERHEKESKEINEN; työntekijät järjestelevät olosuhteita ja asioita siten kuin he ajattelevat olevan perheen kannalta hyväksi. DIALOGINEN POSITIO; vuorovaikutukseen antautuminen, tilanteeseen keskittyen toimien siinä niin hyvin kuin pystyvät, vanhemmat eivät yksin, riittävästi aikaa

19 Keskeisistä keskeisin Ensitietoprosessin onnistuminen edellyttää laaja-alaista näkemystä. Usein tarvitaan lääketieteellinen näkökulma lapsen terveyden ylläpitämiseksi ja sairauden hoitamiseksi. Olennaisin asia on ensitiedon antajan oma käsitys vammaisuuden tai poikkeavuuden olemuksesta, koska asenteet välittyvät vanhemmille.

20 ENSITUKIRYHMÄN TAUSTAA Ensitiedon antamisen vaikeus ja tavoittavuus Ensitietokansiot Tuen organisoitumattomuus Asiantuntijakeskeisyys Syrjäytyminen

21 ENSITUKIRYHMÄN TAVOITTEET Lievittää vammaisen lapsen syntymästä aiheutuvia mahdollisia jälkivaikutuksia perheessä ja heidän läheisissään. Perheen selviytymisen tukeminen. Tukea vanhempia lapsensa vammaisuuden käsittelyprosessissa. Avoin dialogi vammaisuudesta Auttaa ja tukea tunteiden ja erilaisten mielikuvien kohtaamisessa ja niiden purkamisessa. Emotionaalinen työskentely Rakentaa istunnossa mukana olleista ihmisistä tuki- ja turvaverkko perheen tulevaisuuteen. Perheen voimavarojen tukeminen Merkittävän tiedon jakaminen koko perheen lähiverkostolle.

22 MITEN ETRI VAIKUTTI? VERKOSTON MERKITYS; ; arjen sujuminen, jaksaminen, yhteinen kokemus. TIEDON JAKAMINEN; voimavarojen säästyminen, suhteen muodostuminen lapseen, erityisyyden purkaminen, tiedon-, ja kokemusten jakaminen sekä prosessointi. MERKITYS VANHEMMILLE; ei eriteltynä parisuhteeseen - fokus lapsessa ja sosiaalisen verkoston tavoittamisessa.

23 VANHEMMAT JA VAMMAINEN LAPSI Asiantuntijoilta on jäänyt huomaamatta, että erityislapsen vanhemmat tarkoittavat hyväksymisellä eri asiaa kuin ammattilaiset. Vanhemmille tuon hyväksymisprosessin pääkohta on erityis- lapsen tasaveroinen ja arvostettu jäsenyys perheessä ja siinä kontekstissa, missä perhe elää.

24 Mitä jatkossa! Jatkoseuranta perheelle Ensitukiryhmäistunnon järjestäminen Jatkuva henkilökunnan kouluttaminen Käsitys vammaisuudesta Perhekeskeiset yksilölliset palvelut

25 KOKEMUKSELLINEN ENSITIETO A KOKEMUKSELLINEN ENSITIETO E LAPSI SYNTYY ELÄMÄ JATKUU B D C

26 SOSIAALINEN TUKI KONTAKTIEN VÄLTTELY TAI VÄHENTÄMINEN: Ihmiset pelkäävät tekevänsä tai sanovansa vääriä asioita. Pelkäävät menettävänsä tunteiden hallinnan. Eivät tiedä sopivaa etikettiä, kuinka aloittaa. Tartunnan pelon vuoksi. Haluavat säilyttää haavoittumattomuuden illuusion. Uskovat, että on parempi olla sanomatta mitään. Vaikeus löytää oikea syvyys keskustelulle.

27 VERKOSTOTERAPIA Psykoterapiamenetelmä, jossa pyritään kokonaisvaltaisesti auttamaan perhettä siten, että otetaan huomioon perheen ympärillä olevat tärkeät ihmissuhteet. Ihmissuhdeverkkoon voivat kuulua mm. perheenjäsenet, sukulaiset, ystävät, naapurit, viranomaiset. Kriisissä, joka koskettaa monia perheen ympärillä

28 LIMINAALI Liminaalissa olijat; eivät ole siellä eivätkä täällä vaan välimaastossa Liminaali on tässä yhteydessä ensitietoon liittyvä epävarmuutta kuvaava tiedollinen ajanjakso, joka ei rajoitu pelkästään synnytyssaliin Lapsen syntymisen myötä naisesta ja miehestä tulee vanhempia. Vaikka lapsi on vammainen vanhemmuuden rakentuminen käynnistyy liminaalissa, joten ensitiedolla on vaikutusta vanhemmuuden rakentumiseen Odotusaika; (A) ensin kotona ja sitten sairaalassa aina siihen saakka, kunnes lapsi syntyy ja epäily lapsen vammaisuudesta herää. Vaihe (B) on siirtymäjakso, jossa lapsen synnyttyä irtaannutaan siitä käsityksestä, että lapsi on täysin terve. Vaihe (C) on ensitiedon keskeisin vaihe. Vaihe (D) on siirtymäjakso, jossa vanhemmat saavat tietää diagnoosin, ja elämä jatkuu tämän tiedon kanssa vaiheessa (E).

29 MITEN KERTOA HUONOJA UUTISIA!? Valitse rauhallinen ympäristö. Selvitä, ketä on paikalla. Selvitä, mitä vanhemmat tietävät asiasta. Näin opit vanhempien kielen ja ajattelutavan sekä tunnistat mahdolliset pelot. Selvitä, haluavatko vanhemmat tietää samalla kertaa kaiken vai osan. Tarvitaanko lisäaikaa? Kohtaa reaktiot, jos vanhemmat haluavat! Katse tulevaisuuteen. Mitä tämän jälkeen tapahtuu!? Kuinka jatketaan?