Potilasjärjestöjen ja Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin neuvottelutilaisuus Oulun yliopistollinen sairaala. Muistio 16.6.

Transkriptio

1 1 (2) Yhtymähallinto Potilasjärjestöjen ja Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin neuvottelutilaisuus Oulun yliopistollinen sairaala Muistio Laatija: Lang Leena PL 10, OYS Puh (vaihde) Lang Leena Muistio 2016.docx

2 2 (2) Yhtymähallinto Potilasjärjestöjen ja Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin tapaaminen 2016 Aika Torstai klo Paikka Oulun yliopistollinen sairaala, luentosali 9 (sisäänkäynti B3) Tilaisuuden puheenjohtaja, vs. johtajaylilääkäri Kari Haukipuro, PPSHP Ilmoittautuminen, kahvi ja lounaslippujen jako Kesäaamun avaus Kesäaamun avauksen toi kokousväelle OYS Voice kuoro 16 upeaäänisen laulajan voimalla. Kuoro esitti Jukka Kuoppamäen kappaleen Tämä taivas, tämä maa ja Kauko Käyhkön Suviserenaadin. Kuoron johtajana toimi Katja Kåhlman-Lukin. Tilaisuuteen ilmoittautuneita oli maksimimäärä. Lopulta tilaisuuteen pääsi saapumaan noin 70 henkilöä. Tilaisuus oli tunnelmaltaan edellisten vuosien tapaan välitön ja lämminhenkinen, josta kiitos kaikille osallistujille ja esitysten pitäjille. ASIAT (luennoitsijakohtaiset esitykset tämän muistion lopussa) Huomisen näkymiä sairaanhoitopiirissä Kari Haukipuro Harvinaiset sairaudet, Oulun yliopistollisen sairaalan yksikkö ja sen toiminta Outi Kuismin, apulaisylilääkäri, PPSHP Haasteena harvinainen sairaus Jukka Sariola, suunnittelija, vaikuttamistyö Harvinaiset verkosto TAUKO Järjestöt sairaalassa Pirjo Kejonen, hallintoylihoitaja, PPSHP Terhi Niemelä, neuvontatyöntekijä, Järjestöt sairaalassa -hanke Potilasasiakirjamerkintöjen korjaamiskäytännöt Hilkka Manner, potilasasiamies, PPSHP Leena Lang, shp:n laatupäällikkö Terveyssosiaalityö potilaan polkua turvaamassa Leena Siika-aho, vastaava sosiaalityöntekijä, PPSHP Keskustelu ja tilaisuuden päätös Tapaamisen päätimme lounaaseen ravintola Kotkassa. Laatija: Lang Leena PL 10, OYS Puh (vaihde) Lang Leena Muistio 2016.docx

3 Huomisen näkymiä sairaanhoitopiirissä Potilasjärjestöt Kari Haukipuro, vs. johtajaylilääkäri PoPSTer (Pohjois-Pohjanmaan SoTe) Millä tavalla SoTe-palvelut järjestetään ja tuotetaan alkaen Asiakaslähtöisyys Integraatiohyödyt Tehokkuus, vaikuttavuus, säästöt Kustannusten nettokasvun puolittaminen Tarvevakioitujen (THL) nettomenojen indeksi max 95 (koko maa 100) 1

4 PoPSTer I: Järjestäminen: II Tuotanto: Väliraportti Loppuraportti Rakenne / ryhmät Lapset ja perheet * Nuoret aikuiset ja työikäiset Ikäihmiset * Välittömän avun tarve Avohoito ja vastaanotto Sairaala- ja vuodeosastohoito Mielenterveys- ja päihdepalvelut Vammaispalvelut Toimintakyky ja kuntoutus Tukipalvelut Koulutus ja tutkimus 2

5 TR PT R TP Y Sh Sh R Organisointi ja vastuut = työryhmä = pientyöryhmä = työpari = yhden miehen komitea = selvityshenkilö = selvityshlöryhmä Järjestämiseen liittyvät selvitettävät asiat Esim. järjestäjän rooli, toiminnan ja talouden ohjausmekanismit, valvonta, kannustimet, valinnanvapaus, monituottajuus, pienyritystoiminnan edistäminen asiakkuuksiin liittyvä päätöksenteko (viranomaistoiminnot), palveluverkko, elinvoima, markkinainnovaatiot, verkostot, kumppanuudet, kriteerit, asiakasmaksut, tutkimuksen ja kehittämisen koordinaatio Y TR TR PT R PT R Mielenterveys ja päihde Vammaispalvelut Lapset ja perheet Toimintakyky ja kuntoutus Koulutus ja tutkimus S h S h S h T R Palvelukokonaisuudet T R Nuoret ja aikuiset T R Ikäihmiset T R Välitön avun tarve T R Vastaanottotoiminta T R Vuodeosastohoito PTR Tukipalvelu T Y P t Tilat ja laitteet Ateria- ja puhdistuspalve lut Ict-palvelut Talous- ja henkilöstöpalv elut Logistiikka Laboratorio Kuvantaminen Lääkehuolto Välinehuolto Lapset ja perheet PJt Hannu Kallunki Arto Willman (Ouka) Hanna Ebeling (PPSHP) Neuvolat, koulu- ja opiskeluterveydenhuolto Perheiden sosiaalipalvelut (perhepalvelut, kasvatus ja perheneuvonta,...) Lasten kehitysvammais- ja vammaispalvelut Lasten kuntoutus Lasten psykologit, perustason mielenterveystyö Lastensuojelu Lasten- ja osin nuorisopsykiatria Lastentaudit Muut sidosryhmät 3. sektori seuraku nnat RAJAPINNAT KUNNASSA varhaiskasvatus, perusopetus, oppilashuolto, erityiskoulut, liikunta, nuoriso, kulttuuri RAJAPINNAT PoPSTerissa aikuisten mt-/päihdepalvelut, kuntoutus, vammaispalvelut, synnytykset Normaaliuden periaate, kasvun, kehityksen ja vanhemmuuden tuen näkökulma Lapsi ja perhe on kokonaisuus Ei lokeroon erityislapsi/-perhe, vaikka olisi myös erityispalveluita Erityisosaaminen ja erityispalveluiden laatu taataan poikkileikkaavilla palvelukokonaisuuksilla Erityistuki ja -palvelut ja sote-palvelut tukevat kasvu- ja kehitysympäristössä pärjäämistä 3

6 Lapset ja perheet (Leena ja Sirkka-Liisa) Puheenjohtajat Hannu Kallunki (PoPSTer) Arto Willman (Ouka, Siku) Hanna Ebeling (PPSHP) Resurssit Jaana Jokinen Suvi Helanen (PTH-yksikkö, LP-toimintamalli) muutosagentti Jäsenet Teija Sulisalo (lastensuojelun pap, OUKA) Pirjo Matikainen (hyvinvointipalvelujohtaja (sos.työ), Kallio) Vesa Anttila (opetus- ja varhaiskasvatuspäällikkö, Ii) Birgitta Ala-aho (laaja sospa, rajapinnat, RASHKY) Jarmo Salo (lastentautien esh) Mailis Mäkelä (lastentautien esh) Sirpa Juntunen (lastenpsykiatria PPSHP) Tytti Raudaskoski (PPSHP) Ritva Kuorilehto (palvelupäällikkö, OUKA) Pauliina Sarajärvi (joht.lääk. Liminka) Aini Naumanen (Kuusamo) Eliisa Tornberg (Tyrnävä) Kehityspäällikkö Riitta Alatalo, Nuorten Ystävät, Varajäsen: johtaja Pertti Kukkonen, Auta Lasta, SOSTE Uusitalo Jenni, terveydenhoitaja YAMK, Tehy Melanie Rajavaara, sosiaalityöntekijä, Talentia Tiina Eriksson, Perhepäiväkoti Nevalanmäki ja päiväkotiyrittäjä, varalla Reijo Moilanen, Nuorten Ystävät ry Ikäihmiset Arjen sujuminen ja kotona pärjääminen Kotihoito Omaishoito, avustukset Asumispalvelut ja laitoshoito Geriatrinen arviointi (th+sos) Ikäihmisten kuntoutus (lääkinnällinen + ylläpitävä) Psykogeriatria RAJAPINNAT KUNNASSA hyvinvointia edistävät palvelut (liikunta, kulttuuri) ja muut Asuminen, yhteisöllinen asuminen Liikkumista edistävät palvelut Logistiikka Ikäsuunnitelmat ja muut ohjelmat MUUT RAJAPINNAT Kela RAJAPINNAT PoPSTerissa somaattinen avo- ja sairaalahoito, kuntoutus... Puheenjohtajat: Anna Haverinen, vanhustyön johtaja (Ouka) Matti Vähäkuopus (Oulunkaari) Ritva Hantula (Helmi) Muut sidosryhmät 3. sektori Vanhusneuvostot edunvalvontaelim et 4

7 Ikäihmiset (Leena ja Anu) Puheenjohtajat Anna Haverinen (Ouka) Matti Vähäkuopus (Oulunkaari) Ritva Hantula (Helmi) Resurssit muutosagentti Jäsenet Mervi Koski (hoito- ja hoivapalveluiden johtaja, RASHKY) Nina Epäilys (liikuntajohtaja, OUKA) Jukka Kokkinen (asuntotoimen päällikkö, OUKA) Hannele Koski (hoito- ja hoivapalveluiden joht., Selänne) Marja-Liisa Karjula (geriatri, RASHKY) Liisa Kantojärvi (psykiatri, PPSHP) Merja Kronoff (pap, Kalajoki) Raimo Ojanlatva (sosiaalihuollon erityisasiantuntija, OUKA) toiminnanjohtaja Minna Salminen, Oulun seudun Omaishoitajat ja läheiset, Varajäsen: puheenjohtaja Eeva Tokola, Raahen seudun muisti, SOSTE Satu Koivusipilä, (RASHKY, SuPer) Satu Kangas (vanhustyön johtaja Kuusamo, Tehy) Ville Valkama, ODL säätiö, varalla Mari Halkola, Kiifys Oy Soten kustannustavoitteiden saavuttaminen 1. Integraatio (järjestäminen, rahoitus, tieto, p-ketjut, tuotanto) 2. Tehokkuuden kasvu, resurssit käytetään hyväksi Digitalisaatio ja teknologia (laajasti tarkasteltuna), johtaminen, tarpeen mukaiset palvelut, monituottajuus, orientaatio, uusi osaaminen, logistiikka jne. 3. Kuntalaisten ja asiakkaiden/potilaiden oman roolin kasvu Mm. sähköisten palveluiden avulla 4. Kysynnän vähentäminen Mm. hyvinvoinnin ja terveyden edistämisen keinoin (esim. kansansairaudet) 5. Priorisoinnin selkiyttäminen ja sen edellyttämät toimenpiteet Esim. palveluverkkoon liittyvä tarkastelu Lähde: STM, VM, VATT, VNK 5

8 Tarkemmin SoTe-uudistus juuri nyt Kuulemiskierroksia Lausuntopyynnöt Osin erillisenä / ennakoiden Terveydenhuoltolain muutokset Päivystysasetus Työnjakoasetus 6

9 Muutamia poimintoja käytännöstä Päiväsairaala(t) Toiminnan siirrot / yhtenäistämiset Reuma, Silmätaudit, Vatsakeskus, Psykiatria, Kardiologia, KNK Laadun mittaaminen ja julkaiseminen Tutkimustoiminta Toimintakertomus

10 OYS-ervalla alkaneet tutkimukset (eettinen tmk) Tutkijalähtöiset tutkimukset Tutkijalähtöinen lääketutkimus Sponsoroitu lääketutkimus 30 Sponsoroitu muu tutkimus Valtion tutkimusrahoituksen kehitys VTR-rahoitus kansallisesti v OYS-ERVA VTR-rahoitus v * Vuodet muutettu vuoden 2012 arvoon 8

11 TERTTU-säätiö Terttu-säätiölle tullut ulkopuolinen tutkimusrahoitus Terttu-säätiöltä shp:lle siirretty ulkopuolinen tutkimusrahoitus Sponsoroitu kliininen lääketutkimus Muu sponsoroitu Muu ulkopuolinen tutkimus rahoitus Pohjois-Suomen biopankki Borealis BIOPANKKI BOREALIS Valviran rekisteröinti 2015 Valtakunnallisen lääketieteellisen tutkimuseettisen toimikunnan TUKIJAn myönteinen lausunto 2015 Digipatologian kehittäminen OYS-erva diagnostiset näytteet siirretään biopankkiin

12 MASTERPLAN PÄIVITYS 2016 Tulevaisuuden sairaala OYS Esittelyjä päätöksentekoa varten Tukitoiminnot Purettavat Purettavat 10

13 11

14 12

15 Harvinaissairauksien yksikkö HARVI Lääkärikoordinaattori ayl Outi Kuismin, Perinnöllisyyspkl Harvinaissairauksien yksikkö Mikä on harvinainen sairaus? Henkeä uhkaavia tai kroonisia sairauksia, joita sairastaa niin pieni osa väestöstä että ne vaativat erityisiä toimia ja voimavarojen yhdistämistä. Tuhansia erilaisia sairauksia EU:n alueella sairaus katsotaan harvinaiseksi, jos sairastavia on vähemmän kuin 1 potilas 2000 asukasta kohti. Arviolta yli suomalaisella on jokin harvinainen sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma (6 %) 1

16 Melkein kaikki perinnölliset sairaudet ovat harvinaisia, mutta kaikki harvinaiset sairaudet eivät ole perinnöllisiä. Harvinaisten sairauksien joukossa on esimerkiksi infektiosairauksia, autoimmuunisairauksia ja harvinaisia syöpiä. Syy on usein tuntematon. Usein vakavia, kroonisia ja eteneviä. Monet niistä voidaan todeta joko syntymässä tai lapsuusiässä, yli puolet ilmenevät vasta aikuisiällä HUS laskelma; 18 % esh-budjetista kuluu harvinaissairauksiin OYS 818M budjetista (2016) 147M? Harvinaisten tautien luokitus Orphanetin mukaan Harvinaiset sydänsairaudet Sikiökehityksen aikaiset poikkeavuudet Synnynnäiset aineenvaihduntasairaudet Harvinaiset mahasuolikanavan sairaudet Harvinaiset neurologiset sairaudet Harvinaiset vatsakirurgiset sairaudet Harvinaiset maksasairaudet Harvinaiset hengityselinsairaudet Harvinaiset virtsa- ja sukuelinten sairaudet Harvinaiset torakaalikirurgiset sairaudet Harvinaiset ihosairaudet Harvinaiset endokrinologiset sairaudet Harvinaiset veritaudit Harvinaiset immunologiset sairaudet Harvinaiset reumasairaudet Harvinaiset hammassairaudet Harvinaiset verisuonisairaudet Harvinaiset luustosairaudet Harvinaiset korva-, nenä ja kurkkutaudit Harvinaiset hedelmättömyysoireistot Harvinaiset kasvaimet Harvinaiset infektiotaudit Harvinaiset myrkytystilat Harvinaiset synnytys- ja naistentautien sairaudet Harvinaiset leuka- ja kasvokirurgiset sairaudet Harvinaiset allergiset sairaudet Teratologiset oireistot Harvinaiset sydämen rakennehäiriöt Harvinaiset geneettiset sairaudet 2

17 Miksi harvinaissairausyksiköitä Suomeen? EU:n neuvoston suositus vuonna 2009: jäsenvaltioita kehotettiin laatimaan ja hyväksymään harvinaisia sairauksia koskevat suunnitelmat ja strategiat summaava kansallinen ohjelma STM vuonna 2014: Harvinaiset sairaudet ohjausryhmän raportti Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma jokaiseen yliopistosairaalaan harvinaisten sairauksien yksikkö Suomen harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman tavoitteet Harvinaissairaat saavat laadultaan samanlaisia palveluja kuin muut potilaat Harvinaissairauksien ehkäisy, diagnoosi, hoito ja kuntoutus sekä harvinaissairaiden tarvitsemat sosiaalipalvelut toteutetaan laadukkaasti ja yhdenvertaisesti koko Suomessa Perustetaan harvinaissairauksien yksiköitä ja osaamiskeskuksia Harvinaissairauksien diagnosointi nopeutuu ja yhä harvempi jää kokonaan vaille diagnoosia Ennenaikainen sairastavuus ja kuolleisuus vähentyvät Monialaista hoitoa koordinoidaan paremmin Tiedonkulku paranee siirryttäessä hoitopaikasta toiseen tai pediatriasta aikuisten puolelle 3

18 Terveydenhuollon resurssien käyttö tehostuu harvinaissairaiden kohdalla Harvinaissairaiden elämänlaatu ja sosioekonominen asema paranevat Harvinaislääkkeiden saatavuutta ja korvattavuutta edistetään Harvinaissairauksia koskeva tieto lisääntyy tutkimuksen myötä Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten tietämys harvinaissairauksista lisääntyy Kansainvälinen yhteistyö harvinaissairausasioissa lisääntyy Asiantuntijoiden välille niin kansallisesti kuin kansainvälisestikin luodaan selkeämpiä yhteistyökanavia Harvinaissairaat läheisineen osallistuvat enemmän harvinaissairauksia koskevien päätösten tekoon Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma integroidaan kestävästi Suomen sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmään Ohjelman tavoite lyhyesti Ohjelman keskeinen tavoite: henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää ja saada siihen asianmukaisen hoidon ja kuntoutuksen lisäksi tarpeen mukaisen psykososiaalisen tuen. 4

19 Harvi-yksiköihin liittyvät tavoitteet Harvinaissairauksien yksikkö vastaa niiden harvinaissairaiden diagnostiikasta ja hoidon koordinoinnista, joille ei ole olemassa selkeää omaa erikoisalaa (ei kahmia kaikkea!) Yliopistollisten sairaaloiden yhteistyö helpottuu. Siirtyminen lastenklinikalta aikuisten puolelle ja perusterveydenhuoltoon on sujuvaa. Terveydenhuollossa turvataan mahdollisuus työskennellä harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon hyväksi, vaikka siihen kuluu usein aikaa. Edistetään harvinaisiin sairauksiin liittyvän tiedon saatavuutta sosiaali- ja terveydenhuollossa. Indikaattorit: Perustetut harvinaissairauksien yksiköt (5); Nimetyt harvinaissairauksien koordinaattorit ja koordinoivat sairaanhoitajat (5 + 5) Vastuutaho: HYKS, TYKS, TAYS, OYS, KYS Aikataulu: Harvinaissairauksien yksiköiden suunnittelu 2014, koordinaattorien ja koordinoivien sairaanhoitajien nimeäminen ja yksiköiden perustaminen 2015, työryhmien toiminta ja verkkotiedotus säännöllisessä toiminnassa

20 Harvinaissairausyksiköt Suomessa HYKS harvinaissairauksien yksikkö HAKE TYKS harvinaissairauksien yksikkö KYS harvinaissairauksien yksikkö HARSY TAYS harvinaissairauksien yksikkö aloittaa 2017 OYS HARVI

21 OYS:n harvinaissairauksien yksikkö HARVI Lapset ja nuoret -tulosalue Synnytykset, naistentaudit ja genetiikan vastuualue Perinnöllisyyslääketieteen uusi vastuuyksikkö harvinaissairauksien yksikkö, HARVI Viralliset avajaiset Avajaisseminaari TERVETULOA! Avajaisseminaari OYS, LS 10, klo Alueellinen koulutus, luennoitsijana; harvinaissairauksien yksiköiden koordinaattorit (HKI, TKU,Kuopio) oululaista osaamista; Johanna Uusimaa, Markku Savolainen, Outi Uimari, Antti Raappana Harso ry ja Harvinaiset -verkosto 7

22 Miksi juuri perinnöllisyyslääketiede? Suuri osa potilaista on jo nyt harvinaissairaita potilaiden ikäjakauma sikiöstä senioriin tiedonhaku, verkostoituminen jo nyt huomattavan tärkeässä roolissa geenidiagnostiikan hyödyntämisen erityisosaamista laaja-alaista erityisosaamista; usein toistuvat harvinaissairaudetkin tulevat tutuksi 80 % harvinaissairauksista on perinnöllisiä Aktiivista tieteellistä toimintaa harvinaisairauksien parissa erilaiset kasvainoireyhtymät (MEN1, HLRCC, AIP, rintasyöpä) kehitysvammaoireyhtymät (NFID-tutkimus, jo 700 tutkittavaa etupäässä OYS-erva-alueelta), yhteisprojekti (Tahkokangas, OYS lneu, FIMM, Broad-instituutti ym) useita muita yksittäisiä tutkimuskohteita HARVI-yksikön resursointi perinnöllisyyspkl:n henkilökunta 6/2016: yl Jukka Moilanen ja 3 muuta lääkäriä 4 hoitajaa ja 2 osastonsihteeriä HARVI 8/2016: resurssina 100 % hoitajatyöpanos (jaettuna 3 hoitajan kesken) 30 % lääkärikoordinaattori (ayl Outi Kuismin) käytännössä koordinaattori on 1-2 pv/vko HARVI-töissä 8

23 OYS:n Harvi:n lääkärikoordinaattorin tehtävät Yksikköön tulevien lähetteiden hyväksyminen, tiedonhaku ja hoidon suunnittelu Yksikössä käyvien kuntalaskutuspotilaiden vastaanottokäynnit Harvinaissairauksien hoitopolkujen kehittäminen OYS:n ja OYS ERVA:n muiden sairaaloiden sisällä ja välillä Erikoisalat ylittävien moniammatillisten potilasmeetingien valmistelu ja osallistuminen niihin Yhteistyö ja kokoukset muiden yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden, muiden toimijoiden, kuten 3. sektorin (potilasyhdistykset), kanssa Asiantuntijaverkoston kokoaminen ja jatkuva päivittäminen oman ERVA:n alueella ja yhteistyö erityisasiantuntijoiden kanssa sekä kansallisesti että kansainvälisesti Koulutus ja tiedottaminen harvinaissairauksiin liittyen, yleisen tunnettavuuden lisääminen Harvinaissairauksien tieteellisen tutkimuksen edistäminen OYS-Harvin sairaanhoitajan tehtävät Harvi-yksikköön tulevien potilaiden hoidonsuunnittelu Hoidon koordinointi yhdessä lääkärikoordinaattorin kanssa Harvinaissairaiden potilaiden ja perheiden ohjaus ja yksilöllisen psykososiaalisen tuen kartoitus (yhdessä lääkärin kanssa) vertaisryhmätoiminta, sovakurssit palveluntarve: sosiaalityöntekijä, kuntoutusohjaaja psyykkinen tuki Yhteyshenkilö suorissa (potilaiden) yhteydenotoissa (harvipuhelintunnit) Yhteistyö eri toimijoiden kanssa harvi-sairaiden hoitopolun luomisessa verkostoituminen ja aktiivinen toiminta eri ammattiryhmien, kolmannen sektorin toimijoiden ja Suomen harviasiantuntijoiden kanssa 9

24 HARVIN palveluvalikoima Yksin diagnostinen konsultaatio perinnöllisyysneuvonta neuvonta oikean asiantuntijan löytämisessä asiantuntijaluennot Yhdessä verkostomallilla diagnostinen konsultaatio hoitopolun suunnittelu suunnitelman kirjaaminen, asian koordinointi, täytäntöönpanon varmistaminen kuntoutussuunnitelman laadinta yhtenä työryhmän jäsenenä Harvinaissairauksien haltuunotto Euroopan komissio: harvinaissairauksien eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) nimeämisprosessi käynnistynyt 3/16, loppuu HUS: harvinaiset ihotaudit, suonisairaudet,sydänsairaudet, neurologiset sairaudet, neuromuskulaarisairaudet, malformaatiot ja oppimishäiriöt, kraniofasiaaliset malformaatiot ja KNK-taudit ovat hakemassa ERN-jäsenyyttä Eri yo-sairaaloiden yhteisenä tavoitteena harvinaissairauksien verkostomalli tiedon jakaminen, konsultointi erilaisia asiantuntijaverkostoja hyödyntäen, etäkonsultointia, potilaiden hoito tarkoituksenmukaisessa paikassa, ei turhaa keskittämistä (joskus tosin järkevää) Tärkeää myös oma OYS/PPSHP:n sisäinen ja koko ERVA-alueen käsittävä moniammatillinen organisoituminen järkeväksi katsotuissa kokonaisuuksissa (hyviä käytäntöjä jo olemassa, niiden hyödyntäminen) 10

25 Lopuksi Heiluri-ilmiö vähemmälle: palvelu paranee ja säästöjäkin voi syntyä Koordinointi, ajan käyttö sitä eniten tarvitseville oikea-aikaisesti (vrt. paljon palveluita käyttävien haltuunotto ) Piilossa olevan tietotaidon valjastaminen asiakkaan/potilaan hyväksi Yhteistyö, verkostoituminen, moniammatillisuus, osallistaminen 11

26

27

28

29

30

31 2016 JÄRJESTÖT SAIRAALASSA-HANKE Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin ja potilasjärjestöjen tilaisuus Pirjo Kejonen Hallintoylihoitaja 1

32 Potilas-/Asiakasnäkökulma Sairaanhoitopiirin strategiassa Suunnittelemme toimintamme niin, että potilaat, sairaalan asiakkaat voivat itse osallistua voimavarojensa mukaan hoitonsa suunnitteluun, toteutukseen ja seurantaan sekä vaikuttaa hoitopaikan, ajankohdan ja hoitavan lääkärin valintaan. Tavoitteenamme on toteuttaa tarpeelliseksi arvioitu hoito yhteisymmärryksessä potilaan kanssa: sovitulla tavalla ja hänen eettisiä arvojaan ja kulttuuritaustaansa kunnioittaen. Toimintamme ja hoitopäätöstemme perusarvoina ovat oikeudenmukaisuus ja tasa-arvoisuus. Asiakaslähtöiset toimintaprosessit Sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoiden kesken sovittava, mistä hoitoprosessien osasta kukin toimija tulevaisuudessa vastaa Eri ammattiryhmien väliseen työnjakoon tulee edelleen panostaa Sähköisten palvelujen käyttöönotto sähköiset alustat, sähköinen ajanvaraus ja asiakasneuvonta, monimuotoiset potilasohjausmallit ja modernit vastaajapalvelut 2

33 Asiakaslähtöisen toiminnan edellytyksiä Asiakaslähtöinen toiminta edellyttää asiakkaan kuuntelua, välittämistä ja kunnioitusta. Hoitotyössä asiakkaan kohtaaminen on arkipäivää ja useimmat asiakkaiden positiiviset ja negatiiviset palautteet liittyvät juuri kohtaamiseen tai kohteluun (vrt. Mäkelä 2015). Asiakkaiden kanssa tulee käydä vuoropuhelua siitä, miten heidän tarpeensa voidaan tyydyttää parhaalla mahdollisella tavalla. Lähtökohtana on, että asiakaspalvelu on ammattitaitoista ja joustavaa. Hoidon tulee perustua parhaaseen saatavissa olevan tietoon. Asiakkaita tulee ymmärtää ja tukea sairauden eri vaiheissa. Yhteistyö potilasjärjestöjen kanssa Yhteistyö potilasjärjestöjen kanssa tukee potilaan hoitoa ja ja auttaa kehittämään parempia palveluja. Yhteistyö on jo nyt monimuotoista ja monitasoista. Toiminnan säännöllisyys ja aktiivisuus vaihtelee sairaanhoitopiireittäin. Sairaanhoitajaliitto

34 Yhteistyön muotoja Johdon tapaamiset jne. yhteistyö Asiakasraatitoiminta Potilas- ja omaisneuvostossa Potilasturvallisuustyöryhmässä Tapaamiset potilasjärjestöjen kanssa Yksiköt tekevät yhteistyötä omien alueiden järjestöjen kanssa Kokemusasiantuntijoita Kokemusasiantuntijoita palveluiden arvioinnissa Kokemusasiantuntijoiden vastaanotto tk:ssa Hyvis- alusta potilaille, missä voi kysyä kokemusasiantuntijoilta (Hyvis on terveydenhuollon sähköisen asioinnin alusta ja verkkoportaali) Sairaanhoitajaliitto 2016 Järjestöt sairaalassa -hankkeen tavoitteet Oulun yliopistollisen sairaalan potilaat ja heidän omaisensa saavat halutessaan järjestöammattilaisen, vapaaehtoisen ja/tai vertaisen tarjoamaa tietoa ja tukea hoidon aikana. OYS:n henkilökunta osaa tarvittaessa ohjata potilaan ja hänen omaisensa järjestöjen tarjoaman tiedon ja tuen piiriin. OYS:n alueen sosiaali- ja terveysalan järjestöt voivat tarjota tietoa ja vertaistukea sairaalan potilaille ja heidän omaisilleen sairaalaympäristössä. OAMK:n sosiaali- ja terveysalan opiskelijat voivat perehtyä sosiaali- ja terveysalan järjestötoimintaan osana opintojaan. 4

35 Mitä odotuksia? Järjestöiltä tukea ja tietoa potilaille ja omaisille Yhteistyön tiivistyminen Ammattilaisten ja alan opiskelijoiden ohjaaminen Uudet toimintamallit ja yhteistyömuodot sairaalaympäristössä Yhdessä parempaa palvelua ja hoitoa 5

36 Hyvää kesää kaikille! 6

37 Järjestöt sairaalassa -hanke Pohjois-Pohjanmaan sosiaali- ja terveysturvayhdistyksen kolmivuotinen hanke Toimintaan osallistuvat Oulun yliopistollinen sairaala, Oulun Ammattikorkeakoulu Oy sekä yli 30 sosiaali- ja terveysalan järjestöä 1

38 Henkilöstö ja työryhmät Toiminnanjohtaja Helena Liimatainen ohjausryhmä Neuvontatyöntekijä Terhi Niemelä Vapaaehtoistoiminnan koordinaattori Katja Kuusela neuvontapistetyöryhmä vapaaehtois- ja vertaistukitoiminnan työryhmä Alkukartoitus Maaliskuussa vastausta OYS:ta 38 vastausta järjestöiltä Vertaistukitoimintaa Järjestötoiminnan esittelyä potilaille Järjestötoiminnan esittelyä henkilökunnalle ensitietopäivät, kokemusasiantuntijat 2

39 Alkukartoitus OYS:n toiveet: Enemmän järjestöjen esittelyjä henkilökunnalle Vertaistuen lisäämistä Näkyviä infopisteitä, joissa saa myös apua asioiden hoitamiseen Kriisiapua tarvittaessa Säännöllisyyttä Järjestöjen toiveet: Vertaistukea ja tukihenkilöitä Lisää ensitietopäiviä Kokemuskoulutusta Säännöllisempää järjestötoiminnan esittelyä Lisää toimintaa ja näkyvyyttä sairaalaympäristöön Täsmätiedon saaminen potilaille Yhteistyötä ja aktiivisuutta Järjestöpiste Järjestöt sairaalassa -hanke on avannut OYS:n B1-aulaan, järjestöpisteen keväällä Järjestöt voivat esitellä pisteellä omaa toimintaansa Neuvontatyöntekijä paikalla aukioloaikoina Esitteitä, lehtiä ja muuta materiaalia tarjolla 3

40 Kevät Syksy Järjestöpiste avoinna maanantaisin, tiistaisin ja keskiviikkoisin klo 8:30-11:30 Tulossa mm. teemaviikkojen esittäytymisiä: - Keliakiaviikko - Lihastautiviikko - Roosa nauha kampanja - ADHD-viikko - Reumaviikko - Sokeainviikko - Mielenterveysviikko - Omaishoitajien viikko Avajaiset Varaukset ->järjestöille-osiosta 4

41 Vapaaehtois- ja vertaistukitoiminta Vapaaehtois- ja vertaistoimintaa käynnistellään loppuvuonna Vapaaehtoistehtäviä voivat olla mm. sairaalaopas ja luku- tai juttukaveri. Vertaistukijoina toimivat järjestöjen vapaaehtoiset. Kaikki hankkeen tuella sairaalassa toimivat vapaaehtoiset sekä vertaistukijat perehdytetään pelisääntöihin sairaalassa. Vapaaehtoisille ja vertaistukijoille tarjotaan täydennyskoulutusta, virkistystapahtumia sekä työnohjauksellisia tapaamisia yhteistyössä järjestöjen kanssa. Kiitos! Järjestöt sairaalassa hanke Terhi Niemelä neuvontatyöntekijä terhi.niemela(at)kumppanuuskeskus.fi Katja Kuusela vapaaehtoistoiminnan koordinaattori katja.kuusela(at) kumppanuuskeskus.fi 5

42 Potilasasiakirjamerkintöjen korjaamiskäytännöt Potilasjärjestöjen ja PPSHP:n tapaaminen potilasasiamies Hilkka Manner Shp:n laatupäällikkö Leena Lang Rekisterinpitäjän velvoitteet Henkilötietolain 29 :n mukaan potilaalla oikeus vaatia tiedon korjaamista ja rekisterinpitäjällä on velvollisuus korjata virheellinen tieto sekä estettävä virheellisen tiedon leviäminen Rekisterinpitäjän asiana on määritellä ja suunnitella tarkoituksenmukaiset menettelytavat, jotta tiedon korjaaminen voidaan toteuttaa lain edellyttämässä ajassa. Esim. kuka vastaanottaa ja miten korjaamisvaatimuksia koskevat pyynnöt kuka päättää tiedon korjaamisesta kuka toteuttaa tiedon korjaamisen millä tavoin tieto korjataan ja miten siitä ilmoitetaan mitä ohjeita asiasta annetaan ja miten henkilökuntaa koulutetaan miten valvonta toteutetaan (Tietosuojavaltuutetun toimisto Hilkka Määttä 1

43 Mitä kirjataan? Terveydenhuollon ammattihenkilön tulee merkitä potilasasiakirjoihin potilaan hoidon järjestämisen, suunnittelun, toteuttamisen ja seurannan turvaamiseksi tarpeelliset tiedot. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 12 ) Hoidon kannalta oleellinen tieto Hilkka Määttä Mitä kirjataan? Potilaslain nojalla tehtävät merkinnät Informointi hoitoon liittyvistä seikoista Hoitotahto Jos potilas kieltäytyy tutkimuksista tai hoitotoimenpiteistä Potilaan lähiomaisen tai muun läheisen henkilön taikka laillisen edustajan kuuleminen, mikäli potilas ei itse pysty päättämään hoidostaan Jos alaikäistä potilasta hoidetaan yhteisymmärryksessä hänen kanssaan Salliiko itsemääräävä alaikäinen potilas tietojensa antamisen huoltajalleen Potilasasiakirjoihin sisältyvien tietojen luovuttaminen ja luovuttamisen perusta Hilkka Määttä 2

44 Mitä kirjataan? Käyttötarkoituksen kannalta tarpeelliset merkinnät mitä vaikeampi potilaan tilanne on tai mitä merkittävämpi hoitopäätös sitä tarkempi ja yksityiskohtaisempi kirjaus hoidon kannalta tarpeelliset tiedot tulee merkitä potilaan kiellosta huolimatta esim. HIV-positiivisuus Hilkka Määttä Mitä kirjataan? Muiden henkilöiden tietoja saa kirjata, jos ne ovat potilaan hoidon kannalta välttämättömiä esim. potilaan perheenjäsenten tietojen merkkaaminen vaatii siis selkeän asiayhteyden potilaan hoitoon Hilkka Määttä 3

45 Korjaaminen Potilasasiakirjoihin sisältyvät virheelliset ja tarpeettomat tiedot on rekisterinpitäjän omaaloitteisesti tai potilaan perustellusta vaatimuksesta oikaistava, poistettava tai täydennettävä. Potilaan hoidon kannalta tarpeeton tieto tulee poistaa Tietojen tulee koskea korjausvaatimuksen esittäjää itseään tai hänen huollossaan olevia lapsia Virheellinen tieto tulee korjata siten, että sekä alkuperäinen että korjattu merkintä ovat myöhemmin luettavissa. Tietojen korjaamisvaatimuksen käsittely ja tietojen korjaaminen on maksutonta Hilkka Määttä Korjaaminen Merkinnän virheellisyys tai tarpeettomuus arvioidaan merkinnän tekohetken mukaan. Mikäli tietoa ei katsota voitavan korjata, voidaan potilasasiakirjoihin liittää potilaan aloitteesta asiaa koskeva potilaan oma selvitys. Kirjallinen kieltäytymistodistus ja muutoksenhakuosoitus tietosuojavaltuutetulle Hilkka Määttä Merkintöjen korjausvaatimusta ja siihen annettua päätöstä ei liitetä potilasasiakirjoihin Hilkka Määttä 4

46 Mitä teen, kun potilaana huomaan tiedoissani korjattavaa? Välittömästi tai vastaanotolla pian kirjaamisen jälkeen havaittu virhe > Kerron merkinnän tekijälle korjaustarpeen > selkeän ja yksinkertaisen virheen korjaus voidaan tehdä saman tien suullisen pyynnön perusteella Leena Lang Mitä teen, kun potilaana huomaan tiedoissani korjattavaa? Kanta-tiedoista tai muista potilasasiakirjateksteistä havaitsemani korjaustarve > Menen PPSHP:n nettisivulle; Potilaille ja läheisille / Hoidon laatu ja turvallisuus / Tietosuoja ja salassapitovelvollisuus: Ohje rekisteritietojen korjaamisvaatimuksen laatimiseen Korjaamisvaatimuslomake Toimitusosoite Oulun yliopistollisen sairaalan Potilaskertomusarkisto Esitän korjaamisvaatimuksessani sanatarkasti ne tiedot, jotka haluan poistettavaksi tai muutettavaksi Leena Lang 5

47 Mitä ei voi korjata? Henkilötietolain mukaisena tiedonkorjaamisasiana ei voida korjata: - viranomaisen tai tuomioistuimen päätöksen sisältöä - annettuja lausuntoja, kuten esim. lääkärinlausuntoa, ei voida jälkeenpäin muuttaa:! voi kirjoittaa uuden, mutta tietosuojavaltuutettu ei voi määrätä kirjoittamaan uutta Hilkka Määttä Onko pakko korjata? Ei velvollisuutta korjata jos tieto ei korjaajan käsityksen mukaan ole käsittelyn tarkoituksen kannalta virheellinen, tarpeeton, puutteellinen tai vanhentunut Korjaamisvaatimuksen esittäneelle on annettava kirjallinen kieltäytymistodistus, josta ilmenevät ne syyt, joiden vuoksi vaatimusta ei ole hyväksytty Jos korjausta ei ole tehty vaatimuksen mukaisesti, voi potilas pyytää tietosuojavaltuutettua antamaan määräyksen tietojen korjaamisesta - tsv päättää Hilkka Määttä 6

48 Lääketieteelliset arviot Lääkärin ammatilliseen arvioon perustuvat tiedot kuten esim. dg eivät ole henkilötietolain mukaisesti siten virheellisiä, että tietosuojavaltuutettu voisi antaa määräyksen rekisterinpitäjälle niiden poistamiseksi tai muuttamiseksi. Tietosuojavaltuutettu ei arvioi, onko lääkäri ammatillisesti arvioiden menetellyt asianmukaisesti arvioidessaan potilaan terveydentilaa. Näissä tilanteissa potilas voi tehdä muistutuksen ja sen jälkeen myös kantelun terveydenhuollon valvoville viranomaisille (Muistutus suositellaan tehtäväksi ennen kantelua, koska valvovilla viranomaisilla on oikeus palauttaa asia ensin muistutuksena käsiteltäväksi.) Hilkka Määttä Korjaamisvaatimukset PPSHP:ssä Twebiin Tweb = sähköinen asian- ja asiakirjanhallintajärjestelmä Korjaamisvaatimusprosessi sähköisenä yhdessä paikassa tehostaa käsittelyä ja seurantaa Edetään asian avaamisesta sen päättämiseen asiakirjojen hallinta koko niiden elinkaaren ajan Asiakirjat ja tiedot helposti saatavilla haku Käyttöoikeuksien hallinta asiaton käyttö estetty Hilkka Määttä 7

49 LÄHTEET Pahlman Irma (toim.), Asiakastietojen käsittely, salassapito ja asiakkaan tiedonsaantioikeus sosiaali- ja terveyenhuollossa. Edita Prima Oy, Helsinki 2010 STM:n asetus potilasasiakirjoista 2009/298 STM:n oppaita 2012:4, Potilasasiakirjojen laatimisesta sekä niiden ja muun hoitoon liittyvän materiaalin säilyttämisestä Ylipartanen Arto, Tietosuoja terveydenhuollossa, Tietosanoma, Helsinki 2010 Lehtonen Lasse, Lohiniva-Kerkelä Mirva, Pahlman Irma, Terveysoikeus, Talentum Pro, Helsinki Hilkka Määttä 8

50 TERVEYSSOSIAALITYÖ POTILAAN POLKUA TURVAAMASSA Leena Siika-aho Vastaava sos.tt, Oys POTILASJÄRJESTÖJEN JA POHJOIS-POHJANMAAN SAIRAANHOITOPIIRIN TAPAAMINEN Keitä ja missä me olemme Sosiaalityöntekijöitä, jotka toimivat terveydenhuollon yksikössä PPSHP:ssa terveyssosiaalityöntekijöitä toimii eri organisaatioissa sosiaalitoiminnan toimialue Oys (23) aikuis- ja lastensomatiikka sekä lastenpsykiatria nuoriso- ja aikuispsykiatria (7) kehitysvammahuolto (3) lasten oikeuspsykiatria (2) Visala (1) Oulaskangas (1) 1

51 Lisää meistä Nimetyt vastuualueet Vaatii perehtymistä sairauksiin ja vammaryhmiin ja niiden vaikutuksiin ihmisen työ- ja toimintakykyyn Työn painopistealue vaihtelee työalueen mukaan Useimmiten sama(t) työntekijä(t) työalueella Ei käytetä päätäntävaltaa, ei tehdä viranomaispäätöksiä Sosiaalityön palvelut potilaalle maksuttomia Miten meidät löytää Yhteydenotto tulee yleensä potilaalta tai henkilökunnalta, mutta yhteyttä voi ottaa myös omainen/läheinen, viranomainen tai muu yhteistyökumppani Tiettyjä potilasryhmiä ohjataan järjestelmällisesti sosiaalityöntekijälle osastoilla ja poliklinikoilla Yhteystiedot ovat PPSHP:n internet-sivuilla, osastoilla ja poliklinikoilla, yhteyttä voi ottaa myös puhelinvaihteen kautta 2

52 Miksi terveyssosiaalityötä tarvitaan? Oikeus itselle/läheiselle kuuluviin etuuksiin ja palveluihin voi olla vaikea hahmottaa ja sairaus saattaa viedä voimia niin, ettei asiaan jaksa paneutua Sosiaaliturvajärjestelmä on laaja ja pirstaleinen ja ammattilaisellekin usein vaikeaselkoinen Palvelujen ja etuuksien yhteensovittaminen voi olla haastavaa Kunkin potilaan/perheen sosiaaliturva ja palvelujen tarve on aina arvioitava yksilöllisesti Terveyssosiaalityöntekijän rooli Potilaan ja omaisten kanssa työskentely ja heidän tukeminen Tulkkina/linkkinä toimiminen potilaan/perheen ja hoitohenkilöstön välissä potilaan/perheen/sairaalan ja viranomaistahojen välissä Osana osaston tai poliklinikan moniammatillista tiimiä sosiaalityön edustajana toimiminen Potilaan asioiden ajajana toimiminen verkostossa ja viranomaisiin Asiantuntija- ja koulutustehtävät sairaalassa tai ulkopuolisten tahojen kanssa (ensitieto- ja sopeutumisvalmennustoiminta, oppilaitokset, järjestöjen tapahtumat yms.) 3

53 Terveyssosiaalityön lähtökohtana on kokonaisnäkemys terveyden ja sairauden sekä sosiaalisten tekijöiden yhteyksistä Toimiminen siten, että potilas/perhe saa sen toimeentulon, palvelut, etuudet ja psykososiaalisen tuen, jota juuri omassa tilanteessaan tarvitsee ja johon on oikeutettu Mitä terveyssosiaalityöntekijä tekee 4

54 Äkillinen sairastuminen/vammautuminen Äkillisen sairastumisen tai vammautumisen takia hetkessä muuttuneen tilanteen aiheuttamat välittömät vaikutukset potilaalle ja läheisille Kotitilanteen selvittäminen ja tuen järjestäminen, tilanteen rauhoittaminen, akuuttien asioiden hoito ja järjestäminen, kotona olevien lasten/puolison/omaishoidettavan tilanne jne. toimeentulo (mm. sairauspäiväraha, tapaturmavakuutuslain mukaiset korvaukset, toimeentulotuki) psykososiaalinen tuki / kriisityö ulkomaalaiset potilaat (vakuutus- ja hoidon oikeuteen liittyvät selvittelyt) Pitkäaikaissairaus Pitkäaikaisen sairauden/pysyvän vamman mukanaan tuomat vaikutukset työkykyasiat Kelan vammaisetuudet ja kuntoutus sosiaalihuolto- ja vammaispalvelulain mukaiset etuudet ja palvelut lasten päivä-/kotihoitoon ja koulun käyntiin liittyvät järjestelyt, erityishoitoraha jne. vanhemmuuden tukeminen toimeentuloon liittyvät asiat psykososiaalinen tuki ammatillisen kuntoutuksen selvittelyt 5

55 Kuntoutusvaihe Akuutin sairastamisvaiheen jälkeen / pitkäaikaisen sairauden tai vamman kanssa Työkyvyttömyys- ja/tai kuntoutusajan toimeentulon selvittäminen taloudellisen huolen ja kuntoutuksen mahdollistamiseksi Kuntoutuksen mahdollisuuksien selvittäminen ja kuntoutuksen järjestämisvastuun kartoittaminen kuntoutusjärjestelmän avaaminen Hakuprosessissa potilaan/lapsen vanhempien avustaminen Osallistuminen Oys:n ensitietopäiville ja sopeutumisvalmennuskursseille Ajankohtaista Tulossa olevat terveydenhuoltolain ja sosiaalihuoltolain muutokset ja SOTE - muutokset: Mikä on terveyssosiaalityöntekijöiden toimenkuva ja paikka jatkossa? Muuttuvatko työtehtävät? Missä töitä tehdään? 6

56 Erikoissairaanhoidossa on paljon erityistä tukea vaativia potilaita ja henkilöitä, joilla hoito on keskitetty erikoissairaanhoitoon. Lisäksi terveyssosiaalityön kautta tavoitetaan henkilöitä, jotka eivät muuten tulisi sosiaalityön piiriin. Sairaalaympäristössä työskennellessä mahdollistuvat: Erityistä tukea tarvitsevien saavuttaminen Avun ja tuen oikea-aikaisuus Ennalta ehkäisevän työn mahdollisuus Tärkeintä olla lähellä potilasta ja potilaan perhettä/omaisia ja mukana fyysisesti terveydenhuollon yksikön arjessa, jotta saavutetaan suurin mahdollinen apu ja hyöty potilaalle ja perheelle sekä myös terveydenhuollon yksiköllekin - Kiitos! - 7