Reuman sairaalan konkurssi/ Vaikutukset Keski-Suomen aikuisväestöön?

Transkriptio

1 Reuman sairaalan konkurssi/ Vaikutukset Keski-Suomen aikuisväestöön? remissio ei vaurioita iänmukainen toimintakyky Pekka Hannonen Keski-Suomen KS

2 Esityksen runko Keski-suomalaisista tulehduksellisia reumasairauksia potevista kela kuntoutujapotilaista Nivelreuman hoidon historiallisesta kehityksestä Suomessa Reumapotilaan hoitopolku Keski-Suomen keskussairaalassa Nivelreuman nykyisestä hoidosta ja hoitotuloksista Lopuksi

3 Kelan kuntoutus tiedote Kuntouttavaa hoitoa voidaan myöntää Vaikeavammaisille kuntoutujille ( kohderyhmä19 64-vuotiaat) 1. Tulehduksellisia reumasairauksia (mukaan lukien systeemiset reumasairaudet) sairastaville Harkinnanvaraisena kuntoutuksena (kohderyhmä vuotiaat) 1. Tulehduksellisia reumasairauksia (mukaan lukien systeemiset reumasairaudet) sairastaville tai 2. niille, joilla on perusteltu syy epäillä tulehduksellista reumasairautta silloin kun terveydenhuollon toimenpitein ei ole kyetty turvaamaan työ- tai toimintakykyä. Kohderyhmästäon poistettu Moniongelmaiset ei-tulehduksellisia tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavat

4 Kela-kuntoutuksessa Reuman sairaalassa olleita keski-suomalaisia aikuispotilaita Vaikeavammaiset nivelreumapotilaat (eivät juurikaan ole käyttäneet keskussairaalan reumayksikön palveluita; kymmeniä) Harkinnanvaraista kuntoutusta keskussairaalan reumatiimi on käyttänyt 1. Ammatillisen kuntousmahdollisuuksien kartoitukseen (muutamia/v) 2. Sopeutumisvalmennukseen; harvinaiset tulehdukselliset sidekudossairaudet (muutamia/v), fibromyalgia tms. krooniset kipuoireyhtymät (muutamia/v) Ajatus kuntoutustarpeesta voi tulla potilaalta, omalääkäriltätai keskussairaalan reumayksiköstä(lääkäri, omahoitaja, fysioterapeutti, sosiaalihoitaja) Lisäksi perusterveydenhuolto lienee lähettänyt potilaita harkinnanvaraiseen kuntoutukseen Nivelreumaa sairastavia ei ole lähetetty sopeutumisvalmennukseen

5 Reumahoidon historiaa Suomessa Helsingin yliopiston (Kivelän sairaala) oli reumatologian osaamiskeskus luvulta 1950-luvulle asti Reumasäätiön sairaalan perustaminen 1950; vaikeimmat nivelreumatapaukset lähetettiin koko valtakunnasta parantolahoitoon -reumaortopedian kehittyminen -tiimityöskentelyn oivaltaminen Reumatologian siirtäminen tb parantoloihin 1970-luvulla 20 vuodeksi Keskussairaalareumatologian kehittyminen 1980-luvulta alkaen Parantuneiden hoitojen ja hoitotulosten myötänivelreumapotilaiden hoito on muuttunut polikliiniseksi ja päiväsairaalatoiminnaksi luvulla

6 Parantolatoiminnan merkitys Suomen reumatologialle? Antoivat tilat toimintaan Suosi kylpylätyyppistä kuntouttamista (kustannusvaikuttavuus?) Irrotti reumatologista toimintaa muusta sisätautiopista (ja muiden erikoisalojen tarjoamista palveluista) Laski reumatologian arvostusta? Vähensi erikoisalan kiinnostavuutta? Hidasti tieteellisen perustutkimuksen kehittymistä? Kehitti moniammatillisuutta (Heinolan malli)

7 Nivelreuman hoito on muuttunut viimeisen 30 vuoden aikana Potilasohjaus ja muu lääkkeetön hoito Lääkehoito Reumakirurgia Myöhäisvaiheen, vähenevä hoitomuoto Etupainotteiset, jatkuvat hoitomuodot; hoitomuotojen merkitys kasvava

8 Kroonisesti sairaan potilaan hoitotiimi Kaiken hoidon perusta on diagnoosi ja siihen perustuva informaatio ja lääkkeettömät hoidot. omasairaanhoitaja fysioterapeutti hammaslääkäri 1 erikoislääkäri psykologi toimintaterapeutti potilas ravitsemussuunnittelija jalkojenhoitaja (omaiset) kuntohoitaja vertaishoitaja apteekkiväki hammaslääkäri sosiaalihoitaja jne erikoislääkäri 2 omalääkäri Tavoitteena on potilaan valmentaminen oman sairautensa asiantuntijaksi ja valtuutus hoitonsa tärkeimmäksi toteuttajaksi Vielä -80-luvulla potilas oli passiivinen sivustaseuraaja

9 Nivelreuman hoitopolku Keski-Suomen keskussairaalassa Vähitellen kehitelty vuodesta 1995 alkaen

10 Nivelreuman hoitopolun periaatteet Mukaan otetaan kaikki artriittipotilaat, joilla ei ole muuta spesifiä syytä niveltulehdukseen kuten kihti, selkärankareuma jne. Potilaita seurataan kahden vuoden ajan reumatologisessa yksikössä (remittoituneet ja vähäisin lääkityksin pärjäävät siirtyvät omalääkärin seurantaan) Kaikki potilaat tulevat 5 ja 10 v kontrolliin reumatologian poliklinikalle (oman työn arviointi) Vuosittain n. 100 potilasta aloittaa hoitopolun (alle 10% kieltäytyy tulemasta 5 ja 10 v seurantakäynneille)

11 Nivelreuman hoitopolun sisältö 1. Päiväsairaala/pkl Diagnoosi Miniohjaus sairauden itsehoidosta Sairaanhoitaja, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, tarv. sosiaalityöntekijä (2 viikon päähän aika syvällisempää ohjausta varten) 2. 3 kk poliklinikkakäynti Lääkärin tilannearvio Fysioterapeuttinen tutkimus ja ohjauskäynti (testaukset) Nivelten säästöohjaus (toimintaterapeutti) Itsehoito-ohjaus jatkuu (sairaanhoitaja) Tarv. sosiaalityötekijän kons.

12 Nivelreuman hoitopolku K-S ks 3. 6 kk poliklinikkakäynti Lääkärin tilannearvio Omahoitajan, tarvittaessa fysioterapeutti, toimintaterapeutti, sosiaalihoitaja jne. Käynnin tarkoituksena on varmistaa hoidon vaikuttavuus 4. ja 5. 1 ja 2 v. poliklinikkakäynnit Lääkärin tilannearvio Fysioterapeuttinen tutkimus-ja ohjauskäynti (fysioterapeutti/kuntohoitaja) Niveltensäästöohjaus (toimintaterapeutti) Itsehoito-ohjaus jatkuu (sairaanhoitaja) Tarv. sosiaalityötekijän kons.

13 Nivelreuman hoitopolku 2 v jälkeen potilaan seuranta voidaan siirtää omalle lääkärille perusterveydenhuoltoon 5- ja 10-vuotis tutkimus ja seurantakäynnit Käsien ja jalkojen rtg kuvat otetaan kaikilta potilailta diagnoosivaiheessa ja kahden, 5 ja 10 vuoden kohdalla Potilaan taudin aktiivisuuden lisäksi seurataan systemaattisesti potilaan elämäntapavalintoja ja toimintakykyä (GoTreatIt ohjelma) Oheissairastavuuteen kiinnitetään huomiota mm. vaaratekijöihin vaikuttamalla (rasvat, liikunta, verenpaineasiat, luuston huolto ) Polkua ei seurata orjallisesti, tarvittaessa kontrolleja tihennetään (harvennetaan)

14 Nivelreuman hoitopolkuun liittyvät oleellisesti (1. vuoden aikana) 1. Ryhmäohjausilta vasta-sairastuneille reumapotilaille ja heidän omaisilleen (iltaan kerätään n. 30 uutta nivelreumapotilasta) 2. Ensitietopäivät (järjestetään kerran vuodessa potilaille ja omaisille); koostuu asiantuntijaluennoista

15 Hoitopolun ansiosta nivelreumapotilaiden tarve kansaneläkelaitoksen järjestämään sopeutumisvalmennukseen on vähäistä.

16 Reumayksikön toiminnasta ja resursseista Reumapoliklinikat Päiväsairaala Päiväsairaalan henkilöstömitoitus ennallaan -7 hoitajaa -3 lääkäriä -3 osastonsihteeriä -fysioterapeutti, kuntohoitaja -toimintaterapeutti -jalkaterapeutti -sosiaalihoitaja -ravitsemussuunnittelija -...

17 Nivelreuman hoito on muuttunut viimeisen 30 vuoden aikana Potilasohjaus ja muu lääkkeetön hoito Lääkehoito Reumakirurgia Myöhäisvaiheen, vähenevä hoitomuoto Etupainotteiset, jatkuvat hoitomuodot; hoitomuotojen merkitys kasvava

18 Kroonisesti sairaan potilaan hoitotiimi Kaiken hoidon perusta on diagnoosi ja siihen perustuva informaatio ja lääkkeettömät hoidot. omasairaanhoitaja fysioterapeutti hammaslääkäri 1 erikoislääkäri psykologi toimintaterapeutti potilas ravitsemussuunnittelija jalkojenhoitaja (omaiset) kuntohoitaja vertaishoitaja apteekkiväki hammaslääkäri sosiaalihoitaja jne erikoislääkäri 2 omalääkäri Tavoitteena on potilaan valmentaminen oman sairautensa asiantuntijaksi ja valtuutus hoitonsa tärkeimmäksi toteuttajaksi Vielä -80-luvulla potilas oli passiivinen sivustaseuraaja

19 Nivelreuman vaikutus fyysiseen kuntoon ja toimintakykyyn Fyysisen aktiivisuuden väheneminen Metaboliset muutokset Kipu Jäykkyys Väsymys Kudosvauriot Pelko tiedon puute Fyysisen kunnon ja toimintakyvyn heikkeneminen. Pahimmillaan reumakakeksian kehittyminen. Vielä -70 luvulla potilaat hoidettiin vuodelevossa ja lastoituksin

20 Terveysliikunnan säännöllisyys, kohtuukuormitus ja jatkuvuus edistävät nivelreumapotilaan hyvinvointia 1 pv 1 vk 1 kk 3 kk 6 kk 1 v Elämys / kokemus oppiminen motorinen taito / notkeus hermoston aktiivisuus / lihasvoima Hapenottokyky / lihasmassa verenpaine luun mineraalitiheys Elämäntapa Jokaiselle potilaalle laaditaan testaukseen perustuva kuntoutumisohjelma

21 Nivelreuman hoito on muuttunut viimeisen 30 vuoden aikana Potilasohjaus ja muu lääkkeetön hoito Lääkehoito Reumakirurgia Myöhäisvaiheen, vähenevä hoitomuoto Etupainotteiset, jatkuvat hoitomuodot; hoitomuotojen merkitys kasvava

22 Vallitseva näkemys nivelreuman luonteesta vielä 1980: Vielä-80 luvun alussa nivelreumaa pidettiin oppikirjoissa hyvänlaatuisena tautina ( Patients with rheumatoid arthritis usually respond to a conservative program of nonsteroidal anti-inflammatory drugs, rest, and physical therapy ) Epidemiologien mielestäkaikki artriitit olivat samaa reumaa, vaikka potilaita hoitavat reumatologit tiesivät toisin Waaler: Reumatekijä-38 RA luokittelut -58, -87 (2010 tulossa uudet) SPA Rooman kriteerit -64 Ahvonen, Aho, Sievers: Reaktiivinen artriitti -69 Brewerton HLA-B27-73 Moll ja Wright: Psoriaasiartropatia -74 Stastny HLA DR4-78 Meenan et al. Arthritis & Rheumatism 27:1344,1984

23 Ongelma 1980 luvulle asti: Reumalääkkeiden käyttöä pelättiin! MTX HCQ SSZ Myo CyA AZA Esim. atsatiopriinin käyttövielä-80-luvun alussa oli rajattu max 2 vuoden jaksoon Cyclo

24 Lääkehoidot rakennettiin varman päälle Lääkehoitostrategiat perustuivat Go low, go slow, Trial and error tai Hit and miss lähestymisiin surgery other cytotoxics d-pa, mtx, aza Lääkehoitostrategia oli kelvoton systemic glucocorticoids for flares i.a. glucocorticoids antimalarials, gold analgesics NSAIDs Lääkehoitostrategia Primer on the Rheum Diseases lainaten Hoidon haitat > nivelreuman haitat

25 Vasta 1980-luvulla tapahtui muutos Nivelreuman haittavaikutukset keksittiin ja hyväksyttiin yleisesti Nivelreuman haitat 1.Kudosvauriot, virheasennot 2.Komplikaatiot 3.Toiminta- ja työkyvyn lasku/menetys 4.Oheissairastavuuden lisääntyminen 5.Lisääntynyt ennenaikainen kuolevuus Nivelreuman haitat > hoidon haitat

26 Nykyinen nivelreuman lääkehoitostrategia Lääkehoito käynnistetään diagnoosista usean lääkkeen yhdistelmällä(perinteiset reumalääkkeet ja glukokortikoidi) Tavoitteeksi asetetaan remissio (oireettomuus ja normaali toimintakyky) Potilaan tilaa seurataan tiiviisti kvantitatiivisin menetelmin Jollei tavoitetta saavuteta 3-6 kk hoidon aikana, hoitoa tehostetaan (tarvittaessa otetaan mukaan biologiset täsmälääkkeet) Pitkään sairastaneiden potilaiden osalta on tyydyttävä vähäiseen tulehdukselliseen aktiivisuuteen

27 Vastasairastuneen nivelreumapotilaan odotettavissa olevat hoitotulokset Suurin osa vasta-sairastuneista nivelreumapotilaista 1. Saavuttaa remission (tai pysyy vähäoireisena) 2. Kudosvauriot pysyvät vähäisinä 3. Toiminta- ja työkyky säilyvät 4. Oheissairastavuus ja komplikaatiot vähenevät 5. Eliniän odotus saavuttaa verrokkiväestön

28 Onnistunut hoito -parantunut työkyky - kustannussäästöjä Vaikuttava hoito on taloudellista A&R 2005

29 Yksi oli varmaa Maksimaalisen vaikuttavuuden saavuttamiseksi nivelreuman kulkuun on puututtava VARHAIN

30 Esteitä nivelreumapotilaan vielä paremmalle hoidolle 1. Pitkä diagnostinen viive(= viive hoidon käynnistykseen) Potilas ei ymmärrä hakeutua tutkimuksiin Diagnosointi on vaikeaa Tehokkaan hoidon käynnistystäviivytetään oirehoidolla ennen asiantuntijakeskukseen lähettämistä 2. Potilaan seuranta kliinisessätyössäei ole tavoitteellista(taudin aktiivisuuden, yleisvoinnin, toimintakyvyn ja rakennemuutosten säännöllinen, mittaamiseen perustuva seuranta ja tuloksen mukainen reagointi) 3. Potilaan motivaatio/hoitotiimin motivointihalu pettää(potilas tottuu sairauteensa ja on helppoa jatkaa entistä hoitoa) 4. Tauti on liian vaikea nujerrettavaksi = tarvitaan vielä uusia keinoja.

31 Kansaneläkelaitoksen järjestämä kuntoutus Vaikeavammaisten kuntoutustarve tulehduksellisissa reumasairauksissa vähenee Sopeutumisvalmennuskurssitus harvinaisia tulehduksellisia reumasairauksia sairastaville säilyy (vertaistuki) Ammatillisen kuntoutuksen kehittämiseen kannattaa panostaa (millaista sen pitäisi olla) Kroonisten kipupotilaiden kuntouttamistarve lisääntyy Kuntoutuksen vaikuttavuusmittausten kehittäminen on tärkeää