Hematologisen potilaan palliatiivinen hoito

Transkriptio

1 Hematologisen potilaan palliatiivinen hoito ERIKOISTUVIEN PÄIVÄT Hotelli Puijonsarvi, Kuopio Kristiina Tyynelä-Korhonen LT, erikoislääkäri, syöpätaudit ja sädehoito palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys

2 Sidonnaisuudet LT, erikoislääkäri (syöpätaudit ja sädehoito), palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys, proviisori Päätoimi vs. oyl, osaamiskeskusjohtaja, Syöpäkeskus, KYS Sivutoimet konsultoiva onkologi Etelä-Savon shp (Mikkelin keskussairaala) Tutkimus ja kehitystyö tutkija valtakunnallisessa ryhmässä Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito ja hoitolinjauspäätökset Koulutustoiminta esityksiä ja luentoja palliatiivisesta hoidosta ja saattohoidosta vuorovaikutuskouluttaja (mukana eli Lilly AB) Luottamustoimet terveydenhuollon alalla Suomalainen Lääkäriseura Duodecim (ISLT ohjausryhmässä) Suomen Onkologiayhdistys (hallituksen jäsen) Suomen Melanoomaryhmä (hallituksen jäsen) Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistys (hallituksen jäsen) Toiminta terveydenhuollon ohjaukseen pyrkivissä hankkeissa Itäisen syöpäkeskuksen/fican east (johtoryhmän jäsen) Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon valtakunnallinen kehittämishanke/ STM (yhteyshenkilö KYS ERVA) Palliatiivisen hoitotyön ja lääketieteen koulutuksen monialainen ja työelämälähtöinen kehittämishanke/ OKM (yhteyshenkilö KYS-UEF) Elämän loppuvaiheen hoitoa, itsemääräämisoikeutta, saattohoitoa ja eutanasiaa koskevan lainsäädäntötarpeen asiantuntijatyöryhmä/ STM (puheenjohtaja) KYS, UEF, Roche Oy yhteistyösopimuksen ohjausryhmän jäsen Muut sidonnaisuudet KTK

3 Syöpäpotilaan HOITOLINJAT Parantava eli kuratiivinen hoito: tavoitteena pysyvä paraneminen Syövän etenemistä hidastava hoito ( tautia hidastava hoito ) - tavoitteena elinajan pidentäminen - palliatiivinen sädehoito ja/tai aktiiviset syövän lääkehoidot Oireenmukainen hoito eli palliatiivinen hoitolinja (DG Z51.5) - tavoitteena kärsimyksen lieventäminen ja elämänlaadun parantaminen, ei mahdollisuutta vaikuttaa syövän kulkuun eikä potilaan elinaikaan Saattohoito (DG Z51.5) -elämän loppuvaiheen hoito ajoittuu kuoleman oletetun ajankohdan välittömään läheisyyteen (päiviä-viikkoja) - tavoitteena kuolemassa olevan potilaan kärsimyksen lieventäminen ja elämänlaadun vaaliminen, omaisten tukeminen Hyvä palliatiivinen tuki kuuluu hoitolinjasta riippumatta sairauden kaikkiin vaiheisiin (Syöpätaudit, Duodecim) KTK 3

4 (Palliatiivinen hoito, Duodecim) KTK 4

5 Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon määritelmistä Palliatiivinen, oireita lievittävä hoito on potilaan aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa silloin, kun henkeä uhkaava tai kuolemaan johtava sairaus heikentää potilaan elämänlaatua ja aiheuttaa kärsimystä Sairauden edetessä ja potilaan toimintakyvyn merkittävästi heikentyessä ja elintoimintojen hiipuessa hoito muuttuu saattohoidoksi. WHO: joka kolmas kuoleva ihminen tarvitsee palliatiivista hoitoa elämänsä loppuvaiheessa Suomessa n potilasta/v, erityistason hoitoa tarvitsee n potilasta/v KTK 5 PALLIATIIVINEN HOITOLINJA SAATTO- HOITO

6 Palliatiivisen hoidon tavoite Hoidon tavoitteena on pitää potilas oireettomana ja saavuttaa paras mahdollinen elämänlaatu mihin siinä tilanteessa pystytään sisältäen fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen ja henkisen/hengellisen hyvinvoinnin Palliatiivinen hoitolinja: hoitonäkemys hyväksyy elämän rajallisuuden; elämä päättyy kuolemaan Tavoitteena potilaan kärsimyksen lieventäminen ja elämänlaadun vaaliminen sekä omaisten/läheisten tukeminen KTK 6

7 Mitä saattohoito on? Saattohoito on lähestyvää kuolemaa edeltävää hoitoa silloin, kuin kuoleman odotetaan tapahtuvan lähipäivien tai -viikkojen aikana. Se voi olla osa palliatiivista hoitoa ja sen tarkoituksena on tukea ja hoitaa yksilöllisesti kuolevaa ihmistä ja hänen läheisiään parhaalla mahdollisella tavalla inhimillisiä arvoja kunnioittaen. Saattohoidossa kuolevalla ja hänen läheisillään on mahdollisuus valmistautua lähestyvään kuolemaan KTK 7

8 Milloin saattohoito alkaa? 13 tutkimuksen meta-analyysin mukaan syöpälääkärit johdonmukaisesti yliarvioivat potilaan ennustetta ainakin 30 % paremmaksi kuin se todellisuudessa oli; arvioit jopa 5x (Amano K ym. 2015) Huonojen uutisten kertominen potilaalle on vaikeaa; hoitojen aloittaminen ja toteuttaminen käy kliinikolle nopeammin ja on helpompaa kuin aktiivisten hoitojen lopettaminen ja palliatiivisen hoitolinjan suunnitteleminen KTK 8

9 Hematologisista maligniteeteista Sairauskirjo on laaja, yli 60 eri diagnoosia ja/tai alatyyppiä Sairauksia hoidetaan erilaisilla hoito-ohjelmilla ja hoitointensiteetit vaihtelevat; potilaan ennuste vaihtelee diagnoosista ja tilanteesta riippuen Hoidot kehittyvät: uusia, tehokkaita lääkkeitä tulee käyttöön jatkuvasti KTK 9

10 Hematologisen potilaan hoidosta Tutkimusten mukaan hematologiset potilaat ohjataan palliatiivisen hoidon piiriin harvemmin kuin onkologiset potilaat (8% vrs 17% onkologiset potilaat) Hematologisia potilaita hoidetaan viimeisen 30 elinpäivien aikana: ensiavussa käynti/hoito (54% vrs 43% onkologiset potilaat) sairaalassa (81% vrs 47%) yli 14 vrk sairaalahoitojakso (38% vrs 8%) kemoterapiahoito jatkuu (43% vrs 14%), targetoitu hoito jatkuu (34% vrs 11%) hoito intensiiviosastolla ja siellä kuoleminen (33% vrs 4%) (Hui D. ym. Cancer 2014) KTK 10

11 Hematologisen potilaan palliatiivisesta hoidosta 1. Palliatiivinen hoito mainitaan hematologisten maligniteettien hoitosuosituksissa mainitaan varsin harvoin Veritaudit-oppikirjassa palliatiivinen sana kahdesti: iäkkäiden leukemiapotilaiden hoito, primaarisen myelofibroosin hoito; saattohoitosanaa ei löytynyt! KTK 11

12 Hematologista maligniteettia sairastavan ja onkologisen potilaan oireista Rekisteritutkimus, 1235 pts, 108 hematologista pts, USA (Hochman MJ ym. JPSM, 2018) KTK 12

13 Hematologisen potilaan palliatiivisesta hoidosta 2. Oireita, joita esiintyy usein hematologisilla potilailla: VÄSYMYS, uneliaisuus kipu hengenahdistus pahoinvointi ruokahaluttomuus KTK 13

14 Advance Care Planning Pitkälle edenneen sairauden hoitosuunnitelma (advance care planning, ACP): tarkoitetaan keskustelujen, tulevaisuuden suunnitelmien ja päätösten teon kokonaisuutta parantumatonta sairautta sairastavan potilaan kanssa keskustelut sisältävät: hoitolinjauksien teon taudin pahenemisvaiheiden tai etenemisen varalta (esim. suhtautuminen elvytykseen tai sairaalasiirtoihin) keskustelut sairauden ennusteesta, hoitomenetelmistä ja niiden tavoitteista sekä potilaan toiveista sairauden edetessä ja kuoleman lähestyessä KTK 14

15 Kuka hematologinen potilas voisi hyötyä varhaisesta palliatiivisesta hoidosta? Potilas, jolla on runsaasti tai pitkäkestoisia oireita Potilas, joka on sairaalahoidossa kantasolusiirron vuoksi Potilas, jolla on krooninen käänteishyljintä oireisto Potilas, jolla on psykososiaalista stressiä/oireita tai perhe tarvitsee psykososiaalista apua Potilas, jolla on vaikeuksia hyväksyä sairauttaan Potilas, jolla on vaikeuksia ymmärtää sairauden kulkua tai ennustetta Potilas, jolla on huono ennuste (LeBlanc TW ym. Curr Hematol Malig Rep 2017) KTK 15

16 ACP yhdistettynä hematologisten potilaiden intensiivihoitoon kantasolusiirron tuella, kun tavoitteena parantava hoito! Tutkimusten mukaan varhainen keskustelu yhdessä potilaan ja läheisten kanssa hoitosuunnitelmasta ja hoitomahdollisuuksista sekä ennusteesta tukee luottamusta hoitoon ja keskustelu ei heikennä potilaan toivoa parantua Keskustelujen jälkeen potilas jaksaa paremmin vaikeissa sairaus- ja hoitotilanteissa Keskustelujen vaikutus potilaan kokonaisselviämiseen? KTK 16

17 Potilaiden elossaolo kantasoluliirron jälkeen +/- ACP (Ganti AK ym. JCO, 2007) KTK 17

18 Varhainen palliatiivinen hoito hematologisilla kantasolusiirtopotilailla Satunnaistetussa tutkimuksessa mukana 160 kantasolusiirtohoidossa olevaa hematologista potilasta Hoitolinjaus kuratiivinen Sairaalahoidon aikana hoitoryhmän potilaille tarjottiin palliatiivisen lääkärin ja/tai hoitajan kanssa keskusteluja ja tehostettua oirehoitoa TULOS: 6 kk kuluttua hoitoryhmässä vähemmän masennusta ja postraumaattisia stessireaktioita, ei eroja elämänlaadussa tai ahdistuneisuudessa (El-Jawahri A. ym. Curr Hematol Malig Rep 2017) KTK 18

19 Hematologisen potilaan tukihoidot Yleisesti: Syövän tukihoidolla tarkoitetaan hoitoja, jotka tähtäävät itse sairauden tai syöpähoitojen aiheuttamien oireiden lievittämiseen Tukihoidoilla pyritään varmistamaan potilaan hyvinvointi niin syöpähoidon aikana kuin hoitojen jälkeenkin Aktiivisten syöpähoitojen lopettamisen jälkeen siirrytään tukihoitoon suhtautuminen verituotteiden antamiseen? infektion hoito elämän loppuvaiheessa? KTK 19

20 Verituotteiden antamisesta palliatiiviselle hematologiselle potilaalle Punasolujen ja verihiutaleiden antamista jatketaan usein pitkään Hoitojen hyödyistä elämän loppuvaiheen potilailla on vähän tutkimuksia ja siten selkeä näyttö? Ajatellaan, että anemian korjaaminen punasolutiputuksella vähentää potilaan uupumusoiretta ja hengenahdistusta Punasolujen ja verihiutaleiden antamisella voidaan mahdollisesti pidentää potilaiden pärjäämistä kotihoidossa Verituotteiden antamisen suunnittelu estää siirtymistä jatkohoitopaikkaan? Saattohoitokodeissa ei yleensä i.v. hoitoja anneta KTK 20

21 ESAS-kysely Potilaalla diagnosoitu akuutti myeloinen leukemia, jota hoidettu aktiivisesti Valitettavasti tauti relapoitunut ja vastannut huonosti viimeisiin solunsalpaajahoitoihin Tehty edellisenä päivänä palliatiivinen hoitolinjauspäätös, DNAR-päätös Ennen kotiutumista pyydetty palliatiivisen hoidon konsultaatiokäynti osastolle

22 Hematologisten potilaiden palliatiivisen hoidon kehittäminen Yhteistyö palliatiivisen työryhmän kanssa: lisää kannanottoja hematologisten potilaiden palliatiiviseen hoitoon elämän loppuvaiheessa kun palliatiivisen hoitoa tarjotaan, hematologisten potilaiden kuolema tapahtuu todennäköisemmin muualla kuin intensiivihoitoyksikössä 10,3% vrs 50,0% (Corbett CL. ym. 2013) Tutkimustieto asiasta vähäistä; asiaa pitäisi tutkia lisää! Elämän loppuvaiheen hoidon suunnittelusta pitäisi keskustella ennakoivasti aloita keskustelu sopivassa hetkessä viimeistään, jos et lääkärinä yllättyisi siitä, että hoitamasi potilas kuolee etenevään sairauteen seuraavan 6-12 kk aikana KTK 22

23 Valtakunnassa tapahtuu!

24 Avaimet hyvään palliatiiviseen hoitoon ja saattohoitoon 1. Palliatiivinen hoito kuuluu kaikille potilaille jotka sairastavat kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta 2. Palliatiivinen hoito tulee aloittaa kroonisissa sairauksissa jo sairauden varhaisemmassa vaiheessa yhdessä perussairauden hoidon kanssa - arviolta yhtä moni potilas tarvitsee palliatiivista hoitoa ennen viimeistä elinvuotta kuin viimeisen elinvuoden aikana 3. Palliatiivinen hoito tulee integroida olemassa olevaan terveydenhuoltojärjestelmään 4. Palliatiivisen hoidon opetus ja jatkokoulutus tulee olla systemaattisesti järjestetty KTK (T. Saarto) 24

25 Hyvän ja laadukkaan palliatiivisen hoidon hyödyt : Elämänlaatuhyöty Oireissa mm. depressiossa helpotusta Lisää potilaan ja läheisten hoitotyytyväisyyttä Vähentää läheisten kuormaa ja parantaa elämänlaatua Vähemmän aggressiivista hoitoa elämän loppuvaiheessa Vähentää/ei ainakaan lisää kustannuksia Elinaikahyöty? KTK 25

26 Kehitettävää Oirehoitoon havahdutaan yleensä liian myöhään Tilanteen hankaluus tulee yllättäen Liian myöhään tehty palliatiivisen hoidon ja/tai saattohoitopäätös tai sen puuttuminen voi johtaa epärealistisiin odotuksiin ja jopa ristiriitoihin: hoito keskittyy vain sairauteen ja kuoleva potilas ei saa oikeaa hoitoa! KTK 26

27 Hoitolinjauksesta päättäminen vaatii Tietoa Käsitys ennusteesta Käsitys hoitojen hyödyistä ja haitoista Käsitys potilaan ja hänen omaisen/läheisen/edustajan mielipiteistä Taitoa tarvitaan vuorovaikutus- ja kommunikaatiotaitoja mahdollisuus hoitolinjauksen mukaiseen hoidon toteuttamiseen Luonnetta tarvitaan empaattisuutta ja rohkeutta tarvitaan kykyä sietää ahdistusta ja epätäydellisyyttä Aikaa vaikeista asioista keskustelu tulee tehdä rauhallisessa ympäristössä asiaan valmistautuneena

28 Miksi hoitolinjauksia tarvitaan? Potilas saa parempaa hoitoa, kun hoitolinja on oikea Potilas saa toiveidensa ja arvojensa mukaista hoitoa, joka on lääketieteellisesti perusteltu Potilaalle ja läheisille on mahdollisuus loppuelämän päätöksiin, järjestelyihin ja valmistautumiseen Resurssien ja hoidon oikea kohdentaminen hyödytön hoito on kaikkein kalleinta hoitolinjaus EI anna oikeutta laiskotteluun vrt. hoidon rajaaminen hoitolupaus- HOITOTURVA KTK 28

29 Palliatiivisessa hoidossa olevan potilaan hoidosta Yleensä potilas ja omainen/läheinen haluavat kotihoitoa mahdollisimman pitkään Potilaalle pitää tehdä hoitolinjaus ja hoitosuunnitelma mitä tukitoimia tarvitaan turvallisen kotihoidon järjestämiseksi? kotipalveluiden tarpeiden kartoituskäynti olisi tehtävä ajoissa, tukiosastosta sopiminen myös riittävän ajoissa potilailla yleensä monia fyysisiä oireita, lisäksi psyykkistä ahdistuneisuutta, sosiaalisia /henkisiä/hengellisiä tarpeita

30 Oirehoidosta ja Plan B Yleisemmät syöpäpotilaan oireet: kipu, masennus, ahdistus, hengenahdistus, unettomuus Tärkeää oireita helpottava lääkitys, ainakin tarvittavat lääkkeet lääkelistalle, ENNAKOINTI! Mitä sitten, kun oireet pahenevat ja/tai kotona ei pärjää? Mihin potilas/omainen/läheinen ottaa yhteyttä? Milloin erikoissairaanhoitoon? Milloin tukiosastolle? Milloin saattohoitopäätös? Mitä tehdään, jos potilas kuolee kotiin?

31

32 Yhteenveto Palliatiivinen, oireita lievittävä hoito on potilaan aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa silloin, kun henkeä uhkaava tai kuolemaan johtava sairaus heikentää potilaan elämänlaatua ja aiheuttaa kärsimystä Oirehoidossa keskitytään fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen ja henkisen/hengellisen kärsimyksen lievittämiseen ja elämänlaadun vaalimiseen Oikea-aikainen hoitosuunnitelman mukainen elämän loppuvaiheen hoidon toteutus: lisää potilaan turvallisuuden ja elämän hallinnan tunnetta ja siten parantaa elämänlaatua parantaa hoidon laatua vähentää päivystyksellisiä vastaanottokäyntejä vähentää potilasta rasittavia siirtoja hoitopaikasta toiseen KTK 32