LAUSUNTO 26.6.2013 Sosiaali- ja terveysministeriö PL 33 00023 Valtioneuvosto Viite: Lausuntopyyntö 13.5.2013 HARE 110:00/2011 Asia: Kansallisen omaishoidon kehittämisohjelman väliraportti SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry on valtakunnallisten sosiaali- ja terveysjärjestöjen kattojärjestö. SOSTE on sosiaali- ja terveyspoliittinen vaikuttaja ja asiantuntijajärjestö, joka rakentaa sosiaalisen hyvinvoinnin ja terveyden edellytyksiä yhteistyössä jäsenyhteisöjensä kanssa. SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:n varsinaisina jäseninä on 190 valtakunnallista sosiaali- ja terveysalan järjestöä ja yhteistyöjäseninä 64 muuta sosiaali- ja terveysalan toimijaa. Liitteenä SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:n lausunto yllä mainitussa asiassa Lisätietoja: erityisasiantuntija Riitta Vuorisalo, puhelin 050 403 2471, sähköposti: riitta.vuorisalo@soste.fi SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry Vertti Kiukas pääsihteeri 1
LAUSUNTO Omaishoidon järjestämisen tavassa ja omaishoitajien asemassa on vakavia puutteita. Euroopan sosiaalisten oikeuksien komitean tuoreissa päätöksissä katsotaan Suomen rikkovani Euroopan sosiaalisen peruskirjan 23 artiklaa. Omaishoidon tuki on yksi tapa, jolla Euroopan sosiaalisen peruskirjan 23 artiklaa voidaan Suomessa toteuttaa. Suomessa on tällä hetkellä noin 300 000 omaishoitajaa, joista omaishoidon tuesta annetun lain piirissä 39 100. Raskaita ja vaativia omaishoitotilanteita on noin 60 000. Omaishoidon tukemiseen on panostettava ja siihen on varattava riittävästi resursseja. Omaishoito tulee tarkastella sekä hoitajan että hoidettavan näkökulmasta, oikeuksista ja asemasta käsin. Omaishoito on määriteltävä sosiaalipalveluksi. Muuten on vaarana, että omaishoito nähdään vain terveydenhuoltoon liittyvänä toimintana. SOSTE on huolissaan siitä, että omaishoidon tuen kriteereitä oltaisiin tiukentamassa: sopimusomaishoidon määritelmässä ei ole huomioitu erityisryhmiä ja tilanteita. Sitova ja vaativa hoiva ja huolenpito on määriteltävä ja avattava esimerkein. Palveluohjauksen ja palvelutarpeen arvioinnin sisällöt tulee määritellä. Hoitopalkkiotasoja tulee korottaa. Palkkiotasoja tulee olla vähintään kolme. Myös osa-aikaisesta omaishoidosta tulee maksaa hoitopalkkiota, jos omaishoito on sitovaa ja vaativaa. SOSTE kannattaa järjestämis- ja rahoittamismallina mallia C Kelan rahoitusmalli. Sen avulla voidaan korjata omaishoidon palkkion saatavuuteen liittyvät vakavat yhdenvertaisuusongelmat. Uudistuksen aiheuttamat kustannukset voidaan ottaa huomioon kuntien valtionosuusjärjestelmää uudistettaessa. Esitämme huomiomme väliraportin otsikoiden mukaisessa järjestyksessä. Kappale 5.2 Omaishoitajille annettu tuki ei ole riittävää On hyvä, että kohdassa nostetaan esiin erityisryhmät, joilla on vaikeuksia saada omaishoidon tukea (esimerkiksi lapset ja mielenterveyskuntoutujat). Erityisryhmät tulee mainita uuden lain perusteluissa, jotta heidän olisi mahdollista saada tukea.
Kappale 5.3 Toimijoiden yhteistyö ja omaishoitajan tukeminen parantavat omaishoidon edellytyksiä On tärkeää, että raportissa on mainittu esteettömät ja kotona asumista tukevat asuin- ja elinympäristöt. Kappale 6.3 Omaishoidon uusi määritelmä ja omaishoidon eri muodot Omaishoidon määritelmä SOSTEn näkemys on, että omaishoito on määriteltävä sosiaalipalveluksi, kuten se on nykyisessäkin lainsäädännössä. Raportissa omaishoito on määritelty hoitomuodoksi. Jos omaishoito määritellään hoitomuodoksi, niin vaarana on, että omaishoito tulkitaan liian terveydenhuoltopainotteisesti. Tällöin sellaiset henkilöt, jotka tarvitsevat sosiaalipalveluja, mutta eivät terveydenhoidollisia toimenpiteitä, eivät voisi päästä omaishoidon tuen piirin. Näin on käynyt kotipalvelussa ja kotisairaanhoidossa, kun ne ovat yhdistetty kotihoidoksi. Nykyisessä kotihoidossa ei käytännössä ole mahdollista saada apua esimerkiksi kotitöihin, vaan ainoastaan erilaisiin terveydenhoidollisiin toimenpiteisiin kuten lääkkeiden jakoon. Mikäli omaishoito määriteltäisiin hoitomuodoksi, tulisi hoidolle laatia terveydenhuollon kriteerit, laatuvaatimukset sekä huolehtia potilasturvallisuuden määrittelystä. Hoitomuoto muiden rinnalla ei ole kestävä lähtökohta, sillä omaishoito ei ole terveydenhuollon ammatillista toimintaa. Määritelmän keskiössä tulee olla hoidettavan tarpeet, asema ja turvallisuus. Raportissa on mainittu erityisryhmät, joilla on usein ohjauksen ja valvonnan tarvetta, mutta joilla on ollut vaikeuksia saada myönteisiä päätöksiä omaishoidon tuesta. Erityisryhmät tulee mainita uuden lain perusteluissa. Lauseeseen Ohjauksen ja valvonnan tarve koskee on lisättävä pitkäaikaissairaat, aivo- ja neurologiset vammat ja sairaudet sekä henkilöt, joilla on psyykkisen tai kognitiivisen toimintakyvyn vajeita. Mihin omaishoidon määritelmä perustuu? Termi sitova ja vaativa hoito ja huolenpito on hyvin tulkinnanvarainen asia. Se tulee määritellä tarkemmin ja sitä on avattava lain perusteluissa esimerkein. Tämä on yksi uuden lain keskeisimpiä asioita, koska se määrittää, voidaanko omaishoidon tukea myöntää vai ei.mikäli termiä ei ole määritelty tarkemmin, päätöksentekijöillä tulee olemaan hyvin erilaisia tulkintoja omaishoidon tuen kriteerit täyttävistä henkiöistä ja asiakkaan oikeusturva vaarantuu. Järjestöiltä tuleen palautteen mukaan, että palveluohjaus ei toimi käytännössä. Kunnan viranomainen käsittelee hakemuksen, tekee mahdollisesti palvelusuunnitelman ja lopuksi päätöksen, mutta tosiasiallisesti asiakkaan kokonaistilannetta ei ole missään vaiheessa käyty läpi. Palveluohjauksen laatu ja sisältö eivät käytännössä vastaa asiakkaiden tarpeisiin. Omaishoitopalvelutarvetta selvitettäessä hoidettavan tilanne pitää käydä perusteellisesti läpi.
Palvelutarpeen termin varsinaista sisältöä ei ole avattu missään sosiaalihuollon lainsäädännössä. Uudessa laissa tulisi määritellä termit palveluohjaus ja palvelutarpeen selvittäminen sekä avata esimerkein mitä niillä tarkoitetaan. Palvelutarpeen selvittäminen ei vielä riitä, vaan kunnissa tulisi olla selkeä palveluvalikko (vrt. potilasdirektiivin täytäntöönpanoon liittyvä terveydenhuollon palveluvalikoima), jotta asiakas tietää, mitä palveluja hän voi hakea. Tähän tulee kiinnittää huomiota sosiaalihuoltolakia uudistettaessa. Sopimusomaishoito SOSTE on huolestunut siitä, että omaishoidon tuen kriteereitä oltaisiin raportin mukaan tiukentamassa. Osa omaishoitoperheistä, jotka tällä hetkellä saavat omaishoidon tukea, eivät tulisi saamaan sitä jatkossa. Osa-aikaisesti tapahtuva omaishoito (esim. viikonloput, illat, lomat) pitää olla sopimusomaishoidon piirissä, jos omaishoitotilanteet ovat sitovia ja vaativia. Myös muutaman kerran vuodessa tapahtuvat omaishoidon tilanteet pitää olla mahdollista sisällyttää sopimusomaishoitoon. Esimerkkinä sitovasta ja vaativasta omaishoitotilanteesta on kehitysvammainen, laitoshoidossa oleva lapsi, joka on perheessä viikonloppuisin tai vain muutaman kerran vuodessa. Lain perusteluissa tulee määritellä tarkemmin sopimusomaishoidon ja muun omaishoidon kriteerit. Kriteerien määrittely on lain keskeisin kohta, joka on tehtävä mahdollisimman tarkasti ja tarvittaessa avattava kriteereitä esimerkein, jotta ei jäisi epäselvyyttä siitä, mitä lainsäätäjä on tarkoittanut. Määritelmissä ei ole riittävästi huomioitu sitä, että eri-ikäisillä ihmisillä on hyvin erilaisia omaishoitotilanteita, esimerkkinä lapsiperheet, joissa on useita pitkäaikaissairaita tai vammaisia lapsia. Lauseeseen Omaishoitosopimus voidaan tehdä myös silloin, kun hoidettava viettää osa arkipäivistään kotinsa ulkopuolella, esimerkiksi koulussa tai päivätoiminnassa on lisättävä päivähoito, päiväpaikka palvelutalossa sekä muu vastaava tilanne. Muu omaishoito Muun omaishoidon määritelmä on epäselvästi kirjoitettu. Raportista ei käy tarpeeksi selkeästi esille, mitä palveluita omaishoitoperhe saa, jos he kuuluvat ryhmään muu omaishoito. Hoitajalle ja hoidettavalle tulee tehdä palvelusuunnitelmat sekä antaa molemmille kirjallinen päätös siitä, että he kuuluvat muun omaishoidon piiriin. Raportissa olisi myös hyvä todeta, että hoitajan sosiaalipalvelujen tarve voi johtua hoidettavasta. Raportissa todetaan, että perheessä ei voi olla useampia omaishoitajia samalle hoidettavalle. Pääsääntöisesti perheessä voi olla vain yksi omaishoitaja. SOSTE katsoo, että erityistilanteissa pitää olla mahdollisuus siihen, että perheessä on useampi omaishoitaja. Esimerkiksi jos perheessä on monta pitkäaikaissairasta tai vammaista lasta, vaikeasti kehitysvammainen lapsi, muistisairas tai aivovammaa sairastava henkilö niin omaishoito voi olla erittäin sitovaa ja
vaativaa. Useamman perheenjäsenen toimiminen omaishoitajana myös tukee hoitajien jaksamista. Perhe- ja ystävyyssuhteisiin kuuluva läheisapu Perhe ja ystäväsuhteisiin kuuluva läheisapua ei pidä sisällyttää millään tavalla omaishoitolakiin. Kappale 6.4 Omaishoidon tavoitetila vuoteen 2020 mennessä Kohta 2. Omaishoitajien nykyistä vahvempi asema ja keskinäinen yhdenvertaisuus on saavutettu On erittäin hyvä, että palvelutarpeen selvitys ja palvelusuunnitelma ovat edellytyksenä sopimusomaishoitoon. Sama edellytys tulee liittää myös muuhun omaishoitoon. Omaishoitajan oikeudesta saada hoitamansa henkilön terveydentilaan liittyvät potilas- ja asiakastiedot tulisi pyytää tietosuojavaltuutetun lausunto. Hoidettavan yksityisyyden suojaa ei saa rikkoa, eikä omaishoitajalle pidä antaa oikeutta saada kaikkia hoitamansa henkilön terveystietoja, jos niillä ei ole merkitystä omaishoidon kannalta. Ensisijaisesti tulisi käyttää jo olemassa olevia keinoja, esimerkiksi edunvalvontaa tai valtakirjamenettelyä tietojen saamiseksi. Kohta 3. Omaisiaan ja läheisiään hoitavien, heidän hoidettaviensa ja koko omaishoitoperheen hyvinvointi on turvattu Raportissa on monessa kohdassa tuotu esille omaishoitajien jaksamista. SOSTE toivoo jatkotyössä konkreettisia tukitoimia hoitajille. Mikäli tukitoimia ei selkeästi mainita, niin käytännössä niiden järjestämiseltä jää pohja pois. Vain noin puolet omaishoitajista käyttää lakisääteisiä vapaapäiviä. Tavoitteena tulisi olla, että kaikki omaishoitajat käyttävät heille kertyviä lomia. Omaishoitajien jaksamisen kannalta olisi tärkeää puuttua niihin syihin, miksi lomapäiviä ei käytetä. Yksi syy vapaapäivien käyttämättä jättämiseen on sopivien paikkojen puute: esimerkiksi lapsen sijaishoitopaikaksi tarjotaan vanhusten hoitopaikkaa. Kotiin tuotavat palvelut eivät myöskään ole kaikkiin tilanteisiin sopivia. Uuteen lakiin tulee kirjata kunnan velvollisuus osoittaa hoidettavalle tosiasiallisesti sopiva sijaishoitopaikka ikä ja elämäntilanne huomioon ottaen. Palveluohjaus on määritelty vastuuhenkilön toimenkuvaan kuuluvaksi. Vastuuhenkilön toimenkuva tulee määritellä myös kokonaisuudessaan. Kohta 6. Sopimusomaishoitajien hoitopalkkiot on määritelty laissa Lain perusteluissa on avattava mahdollisimman selkeästi ja tarkasti ne kriteerit, millä mitäkin hoitopalkkion tasoa maksetaan. SOSTE tukee Vammaisfoorumin ehdotusta, jonka mukaan hoitopalkkiotasoja tulisi olla vähintään kolme. Sen avulla voitaisiin parantaa omaisten mahdollisuuksia siirtyä
omaishoitajaksi nykyistä helpommin. Omaishoidon laajentuminen tukee merkittävällä tavalla hallituksen tavoitetta, että ikäihmiset voisivat asua mahdollisimman pitkään kotona. Alinta hoitopalkkiota voisi maksaa esimerkiksi osa-aikaisessa tai viikonloppuisin tapahtuvassa, mutta kuitenkin sitovassa ja vaativassa omaishoidossa. Alimman hoitopalkkion taso voisi olla nykyinen vähimmäismääräinen palkkion taso vähintään 374 euroa kuukaudessa. Keskimmäinen taso olisi vähintään 750 euroa kuukaudessa (noin takuueläkkeen suuruinen). Keskimmäistä palkkiota maksettaisiin sitovissa ja vaativissa omaishoitotilanteissa, joissa hoivan ja huolenpidon tarvetta on päivittäin tai lähes päivittäin, esimerkiksi 3-4 päivänä viikossa. Palkkion maksamiselle ei olisi estettä, mikäli hoidettava viettäisi osa päivästään kodin ulkopuolella, esimerkiksi päivätoiminnassa, koulussa, päivähoidossa tai muussa vastaavassa paikassa. Lain perusteluihin tulee kirjata, että suurin osa omaishoidosta kuuluu tähän ryhmään, jotta ei käy niin, että kunnat alkavat maksamaan suurimmalle osalle omaishoitajia alinta palkkion tasoa. Ylimmän hoitopalkkion tulisi olla noin 1200 euroa kuukaudessa, jotta se tosiasiallisesti mahdollistaisi ansiotyöstä siirtymisen omaishoitajaksi siten, että toimeentulo olisi turvattu. Ylintä hoitopalkkiota maksettaisiin myös erittäin raskaissa ja sitovissa omaishoitotilanteissa. Lisäksi erityistilanteissa kuten esimerkiksi saattohoitotilanteissa, pitäisi olla mahdollisuus saada ansioon suhteutettua erityishoitorahaa esimerkiksi kolmen kuukauden ajan. Palkkioihin tulee jatkossakin tehdä vuosittaiset indeksikorotukset. Omaishoitosopimukset tulee tehdä toistaiseksi voimassa olevaksi, vaikka omaishoitotilanteita olisi vain muutaman kerran vuodessa. Kohta 7. Hoidettavan asiakasmaksut on sisällytetty maksukattoon Täysi-ikäiseltä hoidettavalta voidaan periä asiakasmaksut. Omaishoitajalta puolestaan pitää poistaa mahdolliset sosiaalihuollon asiakasmaksut, jos hänen palvelujensa ja tukitoimiensa tarve johtuvat omaishoitotilanteesta. Kohta 9. Järjestöjen ja seurakuntien rooli omaishoitajien tukena on selkiytetty Raportissa todetaan: Neuvonta, koulutus, valmennus, vertaistuki, virkistys ja vapaaehtoistyö on määritelty järjestöjen ja seurakuntien tehtäväkenttää kuuluviksi. SOSTE pyytää kiinnittämään huomiota sanamuotoon on määritelty, sillä niin järjestöt kuin seurakunnatkin viimekädessä itse määrittelevät oman toimintansa sisällön. Kappale 6.5 Sopimusomaishoidon vaihtoehtoiset järjestämis- ja rahoitusmallit Malli A: Vahvennettu kuntamalli SOSTE ei kannata vahvennettua kuntamallia, koska omaishoidontukeen korvamerkityt valtionavut eivät ole näkemyksemme mukaan realistinen vaihtoehto. Näin ollen kuntamalli ei poistaisi jatkossa omaishoitoon liittyviä vakavia yhdenvertaisuusongelmia, vaan omaishoidon tuen saaminen olisi edelleen kiinni kunnan taloudellisesta tilanteesta. Viime vuosina
huomattava osa kunnista on kohdistanut taloutensa sopeuttamistarpeissa säästöt juuri omaishoidon tukeen. Malli B: Kelan toimeenpanomalli SOSTE ei kannata Kelan toimeenpanomallia, koska se käytännön toteuttamistavaltaan hankalin ja ei myöskään poista yhdenvertaisuuteen liittyviä ongelmia rahoitusvastuun ollessa kunnilla. Malli C: Kelan rahoitusmalli SOSTE kannattaa järjestämis- ja rahoittamismallina mallia C Kelan rahoitusmallia. Sen avulla voidaan korjata omaishoidon palkkion saatavuuteen liittyvät vakavat yhdenvertaisuuteen liittyvät ongelmat. Mallin mukaan kunnat vastaavat sopimusomaishoitoa tukevien lakisääteisten palvelujen järjestämisestä. Rahoituksesta vastaavat kunnat ja valtio osallistuu rahoitukseen valtionosuusjärjestelmän kautta. Hoitopalkkioista vastaa puolestaan Kela ja ne rahoitetaan valtion varoista. Hoitopalkkion myöntämisen kriteerit, palkkioluokat ja palkkioiden suuruus kussakin palkkioluokassa säädetään laissa valtakunnallisesti yhtenäisiksi hoidon ja huolenpidon sitovuuden ja vaativuuden mukaan. SOSTEn näkemyksen mukaan tarvitaan yksiselitteiset ja valtakunnalliset kriteerit omaishoidon palkkion myöntämisestä yhdenvertaisuuden lisäämiseksi. Palveluiden käyttäjät ja heitä edustavat järjestöt tulee ottaa mukaan kriteerien määrittelyyn. Tapaturmavakuutuksen haittaluokka-asetus tai eläkettä saavan tai vammaistuen kriteerit eivät saa olla määräävinä kriteereinä palkkion tason määrittelyssä. Kunta selvittää hoidettavan hoidon ja huolenpidon tarpeen monipuolisesti ja luotettavasti sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännön, hoitosuositusten, vanhuspalvelulain tai vammaispalvelulain mukaisesti. Hoidettavan palvelutarpeen selvittämisen ja palvelusuunnitelman valmistelun yhteydessä arvioidaan yhdessä hoidettavan ja hänen omaisensa/ läheisensä kanssa, voidaanko hoito ja huolenpito osittain tai kokonaan järjestää sopimusomaishoitona. Mikäli voidaan, sopimusomaishoitajaksi haluava henkilö ohjataan hakemaan hoitopalkkiota Kelalta. Kunta antaa Kelalle lausunnon omaishoitajan osuudesta hoidon toteuttamisessa ja hakijan soveltuvuudestaan sopimusomaishoitajaksi. Lausunnon liitteenä on hoidettavan hoito- ja palvelusuunnitelma, jossa kuvataan hoidettavan hoidon ja huolenpidon sitovuus ja vaativuus, omaishoitajan antaman hoidon ja huolenpidon sisältö ja määrä sekä hoidettavan sijaishoitojärjestelyt omaishoitajan lakisääteisen vapaan aikana. Omaishoitaja ohjataan ehdotuksen mukaan hakemaan omaishoidon palkkio Kelalta. SOSTEn näkemyksen mukaan palvelusuunnitelman valmistellut työntekijä voi avustaa omaishoitajaa tekemään hakemuksen sähköisesti Kelalle. Tämä on luontevaa, kun työntekijä
joka tapauksessa toimittaa palvelusuunnitelman hakemuksen liitteeksi. Näin ei tarvita asiointia kahdessa eri paikassa. Ehdotuksen mukaan Kela tekee päätöksen sopimusomaishoitajan hoitopalkkiosta. Kela hoitaa palkkioiden maksatuksen sopimusomaishoitajille ja hoitaa sopimusomaishoitajan palkkioon liittyvät sosiaaliturvamaksut. Kunta tekee tarvittavat päätökset hoidettavan sopimusomaishoitajan lakisääteisen vapaan aikaista palveluista ja omaishoitajan jaksamista tukevista palveluista. Päätösten perusteet tulee määritellä etukäteen mahdollisimman yksiselitteisellä tavalla. SOSTEn näkemyksen mukaan Kelalla on teknisesti erittäin hyvät valmiudet huolehtia selkeät kriteerit omaavan hoitopalkkion maksatuksesta yhdenvertaisesti ja joustavasti muiden etuuksien maksatuksen tapaan. Kelan vahvuutena on myös sähköisen ja myös suullisen asioinnin kehittäminen. Se voi joustavoittaa entisestään maksatuksia. Henkilökohtaiseen asiointiin ja palvelutarpeen arviointiin ja suunnitelmiin liittyvä vastuu säilyy kunnilla, jolloin se ei aiheuta ongelmia asiakkaan kannalta. On perusteltua, että teknisesti sopimuksen omaishoitajan kanssa tekee Kela, joka myös palkkion maksaisi. Omaishoidon palkkion rahoitusvastuun siirtäminen valtion vastuulle on perusteltua yhdenvertaisuuden takaamiseksi. Kun valtion taloudellinen tilanne on tiukka, malli C voidaan asettaa tavoitteeksi ja ottaa huomioon täytäntöönpanon aikataulutuksessa. Uudistuksen aiheuttamat kustannukset voidaan ottaa myös huomioon kuntien valtionosuusjärjestelmää uudistettaessa. 6.6 Toimenpideohjelma Kohta 5: Verotuksen invalidivähennystä ei tule poistaa omaishoidon tuen rahoittamiseksi. Vähennys on osaltaan tarkoitettu tukemaan työkykyä pitkäaikaisen sairauden tai vamman uhattua sitä ja sillä on ennalta ehkäisevä luonne. Lopuksi Omaishoitajan asema tulee kirjata selkeämmin uuteen lakiin. Omaishoitajan oikeudet ja velvollisuudet voisivat olla laissa omina pykälinään. Yhtä aikaa uuden lain voimaan tulessa, tulee olla käytössä selkeä ohjeistus, omaishoitajan käsikirja. Siirtymäsäännöksistä on huomioitava, että vanhan lain mukainen omaishoidon tuki tukee säilyttää, siihen asti kunnes asiakkaan tilanne arvioidaan uudestaan asiakkaan aloitteesta.