Harvinaisten yhteistyö Euroopassa 10.6.2010 Riitta Salonen-Kajander
Eurooppalaista harvinaistyötä 1995 Ranskaan Harvinaislääkkeiden virasto 1997 Orphanet ja EURORDIS 1998 Italiassa Harvinaiset kansanterveyden prioriteetiksi 2001 Hollannin Harvinaislääkkeiden komitea 2002 Italian osaamiskeskukset 2003 Saksan ja Espanjan tuki harvinaisten sairauksien tutkimukselle 2004 Ranskan Kansallinen ohjelma 2006 ERA-NET harvinaisten sairauksien tutkimukselle 2007 Portugalin kansallinen ohjelma 2008 Bulgarian kansallinen ohjelma 2008 Orphanet 38 maassa 2009 EU neuvoston suositus toimiksi harvinaisten sairauksien alalla http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm
perustettiin 1997 ratkaisemaan havaittuja vaikeuksia.. Tiedon puute Asiantuntemuksen huono saatavuus Tutkimusyhteistyön kumppaneiden puute Vaikeuksia lääkekokeiluissa Potilaiden eristyneisyys Harvinaisten sairauksien tietokirja Erikoisklinikoiden luettelo Tutkimusprojektien luettelo Lääkehoitotutkimusten luettelo Potilasjärjestöjen luettelo
Orphanet www.orpha.net, tietoa harvinaisista sairauksista, niiden laboratoriotutkimuksista, lääkkeistä ja muusta hoidosta, tieteellisistä tutkimuksista, potilasjärjestöistä, ym. Perustettu 1997 Ranskan terveysministeriön rahoituksella. EU-rahoitusta 2000 lähtien, 38 maata mukana. 2011 alkaen eurooppalainen yhteistyöhanke. Sisältää 5,781 tautia 4,486 laboratoriota 742 hoitokokeilua 4,291 osaamiskeskusta 1,739 potilasjärjestöä 521 harvinaislääkettä Kävijöitä sivustolla 20,000 /päivä 170 maasta
Orphanet-verkoston nykyinen laajuus
Orphanetin englanninkieliset käyttäjät Ammattilaiset 71,8% Terveydenhuollon ammattilaiset 37,2% erikoislääkärit sairaaloissa 16,0% hoitohenkilökunta 7,3% yksityislääkärit 3,3% opettajat/oppilaat 2,7% biologit 2,7% farmaseutit 0,7% Tutkijat 16,0% Kouluttajat/toimittajat 9,9% Teollisuus 4,8% Terveydenhuollon suunnittelijat/päättäjät 4,0% Potilas, sukulainen tai ystävä 18,9% Potilas 7,9% Äiti/isä/lapsi 4,9% Muu perheenjäsen 2,3% Potilaan ystävä 1,5% Potilasyhdistyksen hallintoon kuuluva 0,9% Potilasyhdistyksen jäsen 0,2% MUUT
www.orpha.net Orphanet 6 kielellä: Englanti, Ranska, Saksa, Italia, Portugali, Espanja Uusia kieliä tulossa Eri maiden sivuja on jo avattu - sisäänpääsy omalla kielellä tietoa kansallisella tasolla
Suomen Orphanetin erikoislääkäriasiantuntijat KAHLOS Katriina, M.D., PhD KAJANTI Mikael, M.D. HURME Timo, M.D. RAUTIO Jorma, M.D. PELTONEN Sirkku, M.D., PhD PETTERSSON Tom, M.D., PhD JÄÄSKELÄINEN Juha E., Prof, M.D. KANTOLA Ilkka, M.D., PhD KÄÄRIÄINEN Helena, Prof, M.D. TANI Pekka, M.D., PhD SAANO Veijo, M.D., PhD HIETAHARJU Aki, M.D., PhD NÄNTÖ-SALONEN Kirsti, M.D., PhD TOIVIAINEN-SALO Sanna, M.D., PhD ARVIO Maria, M.D., PhD RUDANKO Sirkka-Liisa, M.D., PhD KAIRISTO Veli, M.D., PhD MONONEN Ilkka, Prof. M.D., PhD KUUSISTO Johanna, Prof. M.D. HALTTUNEN Mervi, M.D., PhD KARLSSON Sari, M.D. SARIOLA Hannu, Prof. M.D. HERVA Riitta, MD., PhD TYNI Tiina, M.D., PhD Harvinaiset keuhkotaudit Syöpätaudit Lastenkirurgia Halkiot ja mikrotia Ihotaudit Reumataudit Neurologiset kasvaimet Sisätaudit Perinnöllisyyspalvelut Psykiatria Orphan lääkkeet Neurologia Lastentaudit (endokrinologia) Radiologia Kehitysvammalääketiede Silmätaudit Kliininenn kemia Laboratoriolääketiede Sydäntaudit Naistentaudit ja synnytykset Anesthesiologia ja tehohoito Kehitysbiologia Lastenpatologia Lastenneurologia
The European Organisation for Rare Diseases, EURORDIS, is a patient-driven alliance of patient organisations and individuals active in the field of rare diseases. EURORDIS' mission is to build a strong pan-european community of patient organisations and people living with rare diseases, to be their voice at the European level, and - directly or indirectly - to fight against the impact of rare diseases on their lives. Empowering rare disease patient groups Advocating rare diseases as a public health issue Raising public rare disease awareness, and also that of national and international institutions Improving access to information, treatment, care, and support for people living with rare diseases Encouraging good practices in relation to these Promoting scientific and clinical rare disease research Developing rare disease treatments and orphan drugs Improving quality of life through patient support, social, welfare and educational services
Jäsenyydet Eurordis' members can be full members or associate members. While both full and associate members pay membership fees, participate in Eurordis activities, and receive all information updates from Eurordis, only full members are entitled to vote. Both national rare disease alliances and European rare disease-specific federations are welcome to become a member of Eurordis.
Harvinaisten kattojärjestöt Belgia ranskalaisten ja flaaminkielisten + uusi virallinen RaDiOrg, Englanti (Genetic Alliance), Georgia, Italia (Uniamo), Kreikka, Kroatia, Kypros, Portugali, Ranska (Allianssi, 197 jäsentä), Romania, Ruotsi, Saksa (ACHSE), Sveitsi, Tanska (42 jäsenyhdistystä), Unkari, Venäjä Kanada, Taiwan, USA, Uusi-Seelanti
Suomessa harvinaisten sairauksien erityistä asemaa ei vielä ole tunnustettu virallisesti ihmiset ovat kuitenkin tietoisia niistä