Finnilco jäsenlehti 3 2014 30-vuotias Kymen Ilco juhli... s. 8 Finnilco avannepäivillä Krakovassa... s. 12 Tukihenkilötoiminnasta...s. 14 IPAA juhli Summasaaressa... s. 18
Finnilco 3/2014 39. vuosikerta HUOM! Finnilco-lehti myös netissä Mene kotisivuille www.finnilco.fi ja klikkaa sieltä julkaisut, jolloin näet Finnilco-lehdet. Klikkaa uusinta lehteä ja kirjoita sana: fil1403. Saat auki tämän lehden kokonaisuudessaan. Edellisen lehden voit lukea ilman salasanaa, kun uusin lehti on ilmestynyt. Julkaisija FINNILCO RY Avanne- ja vastaavasti leikattujen valtakunnallinen keskusjärjestö Päätoimittaja Hannu Levänen Pietanpolku 7 F, 48410 Kotka 0400 254 941 hannu.levanen@finnilco.fi Toimituksen sihteeri Sini Nykänen finnilco@finnilco.fi Tässä lehdessä: 8 16 18 Toimisto Puh. 040 716 9080 ma-pe klo 9-13 Lehtiryhmä Ulla Heiskanen, Niilo Härkönen, Teija Kalinainen, Ulla Kiviharju, Merja Kokkonen, Outi Laine, Hannu Levänen, Helena Parila, Risto Rahkola, Matti Rönkkö ja Jarmo Salonen Ilmoitukset Hannu Levänen hannu.levanen@finnilco.fi Paino SLY- Lehtipainot Oy Kirjapaino Uusimaa, Porvoo ISSN 0355-5747 (Painettu) ISSN 2243-0245 (Verkkojulkaisu) Ilmoitushinnat 1/1 sivu 1040 1/2 sivu 615 1/4 sivu 350 1/8 sivu 200 Ei värilisää Ilmestymisajat 2014 Finnilco ilmestyy neljä kertaa vuodessa Materiaalin jättö ja ilmestyminen 4/2014 Ma 17.11. Ma 15.12. Aineisto mieluiten sähköpostilla osoitteeseen hannu.levanen@finnilco.fi ja perille tulon varmistamiseksi finnilco@finnilco.fi Kannen kuva: Vihtori Volmari (oik.) ja Reijo Toivonen seuraavat tarkkana, kun Anja Volmari yrittää parastaan. Kuvan otti Hannu Levänen 3 Pääkirjoitus 4 Puheenjohtajan palsta Mitä syksy tuo tullessaan? 5 Vad kommer hösten att föra med sig? 7 Kaksi uutta jäsentä korvaa hallituspaikkansa jättäneet 8 Kymen Ilco juhli 30-vuotista taivaltaan 11 Toiminnanjohtajan palsta 12 Finnilco Euroopan avannepäivillä 14 Tukihenkilötoiminnasta 15 Tukihenkilöitä ja vertaistukea 16 Aili Saksman sai yllätysavanteen 17 Tukihenkilötoimintaa Turussa 18 IPAA juhli Summasaaressa 20 Peruspotilaan kesäpäivä Avannepotilaan velvollisuudet 22 Näkyvyyden lisäämisestä 23 Jammu opettaa elämään rennosti 24 Vihdoinkin tietoa meille 26 Maalaislääkäri Kiminkinen veti väkeä 27 Kyyhkylästä kurssiristeilyllä 29 Meikäläiset Kyproksella rauhanteossa 30 Sopeutusvalmennuskurssi anaali-inkontinenssipotilaille Kutsu nuorten Halloween-pirskeisiin 31 Jäsenyhdistykset 39 Avannepoliklinikat 40 Sopeutumisvalmennuskurssit 441 763 Painotuote Seuraava lehti ilmestyy joulukuussa 2014. Aineisto mieluiten sähköpostilla perillä viimeistään 17.11.2014. Jos aineisto lähetetään sähköpostilla, se on lähetettävä sekä päätoimittajalle osoitteeseen hannu.levanen@finnilco.fi että Finnilcon toimistolle osoitteeseen finnilco@finnilco.fi.
Päätoimittajalta Tähdellistä julkaistavaa Kun minut muutama vuosi sitten houkuteltiin tämän lehtemme päätoimittajaksi, arvelin saman tien saavani hyviä neuvoja näissä avanneasioissa. Kikkapalstan nimellähän niitä on takavuosina jaettu. Siksi ensi töikseni kävin läpi lehtemme aiemmat, ja kyllä sieltä joitakin hyviäkin löytyi. Ei kuitenkaan niin paljon kuin oletin, mutta arvelin moisen etsinnän aktivoivan lukijakuntaamme. Ikävä kyllä piti tehdä monta lehtemme numeroa, jotta ymmärrettiin, mitä ajoin takaa. Tämä taustan takana on kirjoitus, jonka lähetti lukija, joka ei halua nimeään julkisuuteen. Moinen on täysin sallittua. Hän kertoi suorastaan riemastuneensa, kun lehtemme vihdoinkin oli puuttunut pariin häntä askarruttavaan asiaan. Etenkin vaatepulmaan, kun vihdoinkin joku oli paneutunut aiheeseen vaate ja avanne. Siis ensi kertaa lehtemme oli puuttunut avannepotilaan vaatetukseen. Oli hänellä muitakin tarkemman tutkimisen arvoisia asioita, kuten ruokavalion ja turvavyön aiheuttamat pulmat. Oikeastaan vika on osaksi täällä kirjoituspäässä. Me emme ole systemaattisesti syventyneet moisiin kikka-asioihin. Toisaalta olemme kuitenkin kuulolla ja valmiina ottamaan selvää. Itsekin olen painiskellut usein turvavyön kanssa, kun etenkin vatsavyö painaa tiukasta vatsaa vasten ja pusertaa sisältöä voimalla ylöspäin. Pari kertaa paine on vienyt jopa voiton. Lukija kysyy myös liikennepoliisin kan- Matti Rönkkö taa, kun avannepussin kantaja yrittää käyttää omia konstejaan. Otetaan selvää! Tuo kirjoittaja puuttui niin tähdellisiin asioihin, että saimme häneen yhteyden ja luvan julkaista hänen mietteensä anonyyminä. Kunnioitaan hänen tahtoaan. Eli lukija löytää hänen kirjoituksensa tästä numerosta. Tarttukaa itsekin kokemiinne epäkohtiin. Eikä nimeä tarvitse mainita, jos ei halua. Finnilco 3 2014 3
Näköalapaikalta Mitä syksy tuo tullessaan? Sen jälkeen kun edellisen Finnilco-lehden aineisto on jätetty, on tapahtunut Finnilco-rintamalla monenlaista. Huhtikuussa keskusjärjestöstä osallistuttiin EOA:n (Euroopan avannejärjestön) konferenssiin Puolan Krakovassa. Kansainvälinen toiminta on yksi tärkeä osa-alue muiden toimintojemme joukossa. Matkasta tarttui mukaan paljon lääketieteellistä asiaa, mutta myös tietoa siitä, miten muissa Euroopan maissa hoidetaan vastaavia asioita. Paljon on samanlaista toimintaa mutta myös vaihtelua. Mm. taloudelliset resurssit ja rahoituslähteet ovat eri maissa erilaiset. Myös konferenssin ja kokouksen lisäksi pohdittiin erilaisia yhteistyökuvioita eri maiden kesken. Yhtenä niistä nuorisotoiminta. Lisää konferenssista voitte lukea tämän lehden sivuilta. Kesäkuun alussa pidettiin Finnilcon kesäpäivät ja Ipaa-Yhdistyksen 20-vuotisjuhlat Saarijärven Summassaaressa. Viikonloppua vietettiin mukavassa säässä ja hyvässä seurassa, joskin sadettakin saatiin vähän. Myös kesäpäivistä voitte lukea tuonnempana. Uudenlaista toimintaakin on tullut mukaan, kun olemme saaneet toimistolle väkeä töihin ainakin toistaiseksi. Näkyvyyttä on jo nyt pyritty parantamaan ja monia muitakin kehittämisideoita on työn alla. Syksyn RAY:n avustusten haun tulokset sitten näyttävät, pystymmekö jatkossa myös toteuttamaan ideoita suunnitelmien mukaan. Toivotaan niin, sillä vapaaehtoisten resurssit ovat myös rajalliset. Vapaaehtoistoimijat tekevätkin erittäin hyvää ja pyyteetöntä työtä. Kiitos siitä heille. Kurssien kilpailutuksen tuloksenahan tämän syksyn aikana on jopa kuusi sopeutumisvalmennuskurssia, joista jokaiselle varmaan löytyy tai on löytynyt sopiva. Kursseille hakeminen kannattaa ja samalla takaamme myös hyvän kurssitarjonnan jatkossakin. Hakuohjeet löytyvät aina lehden takakannesta, josta myös eri kurssit, joille hakuaikaa on jäljellä, löytyvät. Jos jokin asia mietityttää, niin ottakaa rohkeasti yhteyttä kurssin yhteyshenkilöön tai Finnilcon toimistolle, niin asia selviää sieltä. Tämän lehden teemana on tukihenkilötoiminta, joka on myös tärkeä osa Finnilco toimintaa. Jos itse et ole vielä tavannut tai ollut yhteyksissä tukihenkilön kanssa ja sellaista tarvitset, niin tästä lehdestä löydät tietoa, mistä saat yhteyden tuollaiseen henkilöön. Nyt jännitetään siis syksyn avustuskierrosta ja päätöksiä, mukaan lukien keväällä hakemamme järjestöavustukset, joiden avulla jäsenyhdistykset pääsisivät järjestämään toimintaa myös uudella RAY:n tuella ns. toimintatonnilla. Toivotaan, että myös ensi vuonna voimme kehittää toimintaa, kuten haluaisimme ja kuten te haluatte sekä ajaa yhä paremmin leikattujen ja anaali-inkontinenssista kärsivien asioita. Mukavaa syksyn aikaa kaikillle lehden lukijoille! Finnilco ry Toimisto Santaniitynkatu 7 B 18, 04250 Kerava Puh. 040 716 9080 finnilco@finnilco.fi www.finnilco.fi Jäsenasiat, ilmoittautumiset Toimistotyöntekijä Annukka Ylisaari Puh. 040 716 9080 annukka.ylisaari@finnilco.fi Talous, hallinto, yhteistyö Toiminnanjohtaja Sini Nykänen Puh. 050 569 9035 sini.nykanen@finnilco.fi Hallitus Puheenjohtaja Teija Kalinainen Hukankatu 43, 55420 Imatra Puh. 050 304 4345 pj@finnilco.fi 1. varapuh.joht. Matti Tenhunen 2. varapuh.joht. Aila Ala-aho Jäsenet Jarmo Salonen, Päivi Latva-Pietilä, Esa Leppävuori ja Ari Solonen Varajäsenet Aulikki Koistinen, Jukka Merikoski, Anita Nyberg, Anne Salmi, Pertti Seväkivi ja Kai Sjölund Rahastonhoitaja Hannu Luutonen Kunniajäsenet Kalevi Lehikoinen, Osmo Lindroos, Risto Rahkola, Elvi Teräväinen, Risto Westman, Olli Visakas
Från utsiktsplatsen Vad kommer hösten att föra med sig? Efter att föregående nummer av tidningen Finnilco gick i tryck har det hänt mycket. I april deltog vi i den europeiska stomiorganisationen EOA:s konferens i Kraków i Polen. Den internationella verksamheten är en viktig del av vår verksamhet. Med oss fick vi mycket medicinskt information och även hur stomiärenden sköts i de andra europeiska länderna. Mycket är lika men även olikheter finns. Bland annat ekonomiska resurser och finansiering varierar mellan länderna. Utöver konferens och möte diskuterades också olika modeller av samarbete mellan länderna, bland annat ungdomsarbete. Mera om konferensen finns att i läsa i tidningen. I början av juni firades Finnilcos sommardagar och Ipaa-föreningens 20-årsjubileum i Summassaari i Saarijärvi. Helgen tillbringades i bra väder med gott sällskap, även om det regnade några droppar. Även om detta finns mera av i tidningen. Vi har kunnat utvidga vår verksamhet då vi för närvarande har personal på kontoret. Vi har redan börjat förbättra vår synlighet, och andra utvecklingsidéer är under arbete. När RAY offentliggör höstens anslag får vi se om vi kan förverkliga idéerna enligt planerna. Vi får hålla tummarna, för de frivilligas resurser är begränsade. De gör ett väldigt gott och osjälviskt arbete. Stort tack för det. Tack vare konkurrensutsättningen kan vi hålla sex anpassningsträningskurser i höst. I utbudet finns någonting för alla. Det lönar sig att söka till kurserna, och samtidigt kan vi garantera ett brett utbud även i framtiden. Anvisningarna finns i bakpärmen, såsom information om de kvarstående kurserna. Är det något ni undrar över, tveka inte att kontakta kursledaren eller Finnilcos kontor så svarar vi på era frågor. Temat för detta nummer är stödpersonsverksamheten som är en viktig del av Finnilcos verksamhet. Om du inte ännu haft kontakt med en stödperson och känner att du behöver en, så hittar du information i denna tidning om hur du ska gå tillväga. Nu väntar vi med spänning på hur höstens anslag och beslut utfaller, inklusive de verksamhetsunderstöd som vi sökte i våras. Med hjälp av dem skulle medlemsföreningarna kunna ordna verksamhet, också med RAY:s nya understöd på 1000 euro, det s.k. toimintatonni. Vi får hoppas att vi även nästa år kan utveckla verksamheten som vi vill och ni vill, samt ännu bättre kunna driva de opererades och analinkontinenspatienternas ärenden. Jag önskar alla läsare en trevlig höst! Översättning: Inka Fried Finnilco 3 2014 5
Koe Flexima Activen pehmeä kosketus iholla. Flexima Active on ergonominen yksiosainen avannesidos, jonka mukautuva ihonsuoja on kuin toinen iho. Sidoksessa on kurkistusikkuna ja 4-kertainen Roll up suljin, jotka tuovat sen käyttöön helppoutta ja turvallisuutta. Lisätietoja antaa Tuotepäällikkö Arja Airosto puh. 0400 606 610 tai arja.airosto@bbraun.com Tuotenäytteitä voit tiedustella B. Braun asiakaspalvelusta. Puh. 020 1772 701 tai myynti.fi@bbraun.com B. Braun Medical Oy OPM Huopalahdentie 24 00350 Helsinki puh. 020 1772 701 myynti.fi@bbraun.com www.bbraun.fi
Ensi vuoden alusta aloittava Finnilcon uusi hallitus; Vasemmalta Pj. Teija Kalinainen, Anita Nyberg, Helena Parila, nykyinen varapj. Esa Leppäkorpi, Matti Tenhunen ja Ari Solonen. Kuvasta puuttuu Aila Ala-Aho. Teija Kalinainen jatkaa Kaksi uutta jäsentä korvaa hallituspaikkansa jättäneet Kymen Ilcon vuoro oli täyttää 30 vuotta, ja tärkein tehtävä sen juhlallisuuksien edellä taas kerran oli Finnilcon johdon valinta. Teija Kalinaisen jatkamista puheenjohtajana ei yksikään valitsijoista kyseenalaistanut, eikä hallituskaan kokenut suuria muutoksia, jos sellaiseksi ei lueta Jammun, siis Jarmo Salosen, luopumista pitkäaikaisesta hallituspaikastaan. Eikä Päivi Latva- Pietiläkään ollut halunnut puolustaa tonttiaan. Ilco -yhdistysten jäsenet joutuivat siis äänestämään johtoasemiin vähintään kaksi uutta. Vaalin tuloksena Matti Tenhunen Savosta ja Esa Leppävuori Etelä- Pohjanmaalta saivat kumpikin 26 ääntä, Aila Ala-Aho Vaasasta keräsi 25 ja Ari Solonen Kasuilcosta 23 ääntä. Helena Parila Kymistä palasi 17 äänellään pari vuoden poissaolon jälkeen hallitukseen, ja Anita Nyberg Turusta nousi sinne 13 äänen turvin uutena jäsenenä. Ilcon väki valitsi saman tien uudelle hallitukselle varajäsenet. Siten Tenhusen varajäseneksi tuli Merja Kokkonen, Savosta hänkin, ja Leppävuorelle Jukka Merikoski Pirkanmaalta. Ala-Ahon estyessä häntä paikkaa rahurimme Hannu Luuto- Esa Leppäkorpi ja Teija Kalinainen johtivat puhetta Kouvolassa. nen, joka on jäsen niin Kanta-Hämeessä kuin IlcoUusimaassa. Ja Parilan tuuraajana toimii tarvittaessa Anne Salmi Kanta-Hämeestä. Jarmo Salonen Turusta saapuu paikalle, jos saman yhdistyksen Nyberg on estynyt. Merja Kokkonen on lupautunut jatkamaan Hannu Leväsen hoitamaa Finnilco-lehtemme päätoimittajuutta, kun tämä monestakin syystä on päättänyt luopua ensi vuoden alussa tehtävästään. - H.L. Joensuu ja Turku kokousjärjestäjinä Kouvolassa päätettiin myös ensi vuoden kokouspaikoista. Pohjois-Karjalan Ilco järjestää 25. huhtikuuta kevätkokouksen Joensuussa ja Turun Seudun Ilco puolestaan syyskokouksen 12. syyskuuta. Koska yksikään yhdistys ei vietä tulevana vuonna merkkipäiväänsä kesäpäivien yhteydessä, Finnilco ottaa itse Kesäpäivät huolekseen, mutta paikka on vielä avoin. H.L. Finnilco 3 2014 7
Ω Kymen Ilco kukitti ansioituneita jäseniään. Sirpa Nurminen ojensi ensimmäiset kukat Annikki Lindenille yhdistyksen puheenjohtajan Helena Parilan avustamana. Kotkan kaupungin vanhustenhuollon johtaja Liisa Rosquist piti juhlapuheen. Kymen Ilco juhli 30-vuotista taivaltaan Ω Apulaiskaupunginjohtaja Annikki Niiranen toi Kouvolan kaupungin terveiset. 8 Finnilco 3 2014 Kymen Ilcon 30-vuotisjuhlan puitteet hotellin luentosalissa eivät ainakaan alkuun tunnelmaa nostaneet, mutta kun vauhtiin päästiin, tervehdykset, puheet, onnittelut ja kukitukset syrjäyttivät alkupettymyksen. Helena Parila pitkäaikaisena puheenjohtajana sai yleisönsä asennoitumaan positiivisesti. Tiivis muistelo takavuosien tapahtumista ja Lontoon v.1948 olympiakisojen lyriikan kultamitalinaisen Aale Tynnin runo Peiposta viritti juhlayleisön mielet. Runoilijan mukaan näet tuulenpesät kehittyvät puiden lohdukkeeksi: Kun syksyllä peippo lähtee ja laulu häviää, ja metsä on aivan tyhjä, niin puilla on ikävää. Sen vuoksi tulee tuuli ja oksia kiertelee, se tekee pesiä puihin, ja niissä ulisee. Ja kun pieniä peippojansa puu muistaa suruissaan, niin tuulen hassu laulu sen panee nauramaan. Yhteisöllisyys lisää hyvinvointia Apulaiskaupunginjohtaja Annikki Niiranen toi juhlaan Kouvolan terveiset. Hän kertoi ensin kaupunkinsa kehityksestä pienestä risteysasemasta lähes 90 000 hengen kauppa- ja teollisuuskeskukseksi ja luetteli suurkaupungin kirjon nähtävyyksineen, jotka tunnettiin, mutta ei tiedetty niiden kuuluvan
Ω Päiväjuhla kokosi salillisen ilcolaisia. Ω Kymen Ilcon puheenjohtaja Helena Parila. Ω Kapellimestari Risto Pellava puhalsi alku- ja finaalifanfaarit. Kouvolaan. Hän myös kuvasi kaupunkinsa monitahoista palvelurakennetta ja sen tulevia kehitysnäkymiä. - Yhteisöllisyyden lisäämisen on todettu edistävän hyvinvointia., ja kantavana voimana siinä on järjestöissä tehtävä työ. Kouvolassa viisi vuotta sitten muodostetun suurkunnan paikalliset sote-järjestöt muodostivat yhteisen Kouvolan Vammaisjärjestöjen Yhdistyksen, jossa on 40 jäsenjärjestöä, Kymen Ilco yksi niistä. Sen tarkoitus on edistää vammaisjärjestöjen yhteistoimintaa, tukea vammaisten hyvinvointia sekä tiedottaa ja edistää vammaisten oikeuksia ja osallistumista. Siksi Kouvola tekee tiivistä yhteistyötä järjestöjen ja yhdistysten kanssa. Tärkeä tukihenkilötoiminta - Kansalaisaktiivisuus synnyttää yhteiskuntaan sosiaalista pääomaa, joka edistää terveyttä, toimintakykyä ja hyvinvointia, totesi puolestaan juhlapuheessaan Kotkan kaupungin vanhustenhuollon johtaja Liisa Rosquist. - Suomen kunnilla on päävastuu hyvinvointipalveluiden tuottamisesta. Suomalainen yhteistyön malli on toimiva. Malli, jossa julkinen taho tukee ja rahoittaa sosiaali- ja terveysalan järjestöjen toimintaa. Suomalainen hyvinvointiyhteiskunta perustuu usean toimijan vastuisiin, yhteistyöhön ja kumppanuuteen toimijoiden kesken. - Yhdistysten jäsenten antama tuki ja vertaistuki ulottuu sellaisille alueille, mihin julkiset palvelut eivät luonteensa mukaan ulotu tai julkisella tuella ei ole resursseja. Vertaistuki toimii julkisen tuen rinnalla, toisaalta vertaistuella ei voi korvata ammatillista tukea. Molempia tarvitaan. Vertaistuki perustuu omakohtaiseen kokemukseen. Vertaiset tai kokemusasiantuntijat antavat tukea oman kokemuksensa kautta. Myös te FINNILCO ry nimeätte ja näette tärkeimmäksi toimintamuodoksi juuri tukihenkilötoiminnan. Sosiaali- ja terveysministeri arvioi vuonna 2011 ilmestyneessä raportissaan (sosiaali- ja terveysalan kansalaisjärjestöt sosiaali- ja terveysministeriön kumppaneina), että sosiaali- ja terveysalan järjestöissä on yhteensä noin 320 000 vapaaehtoista. Vapaaehtoistoimintaan rekrytointi ja sitoutuminen ovat haaste nyt ja tulevaisuudessa. Tilaisuuden lopuksi Helena Parila ja Sirpa Nurminen kukittivat monia yhdistyksensä jäseniä kiitokseksi vuosien varrella tehdystä arvokkaasta työstä. H. L Finnilco 3 2014 9
Yöt ovat muuttuneet. Nukun nyt rauhallisemmin. Carsten, avanneleikattu 83% käyttäjistä on tyytyväisiä suodattimeen* Ainutlaatuinen esisuodatin vähentää pussin pullistumista Nuku hyvin ja tunne olosi varmaksi uuden SenSura Mion kanssa. Täysympyrän muotoisen esisuodattimen ansiosta huoli siitä, että pussi pullistuu ja muut huomaavat, vähenee. * Lähde: suomalaisten käyttäjien arviot 2014 Coloplast logo on Coloplast A/S:n rekisteröimä tavaramerkki 2014-09 Kaikki oikeudet pidätetään Coloplast Oy, FI-01640 Vantaa Tilaa ilmainen näyte. Täytä kuponki ja palauta. Voit tilata näytteen myös osoitteesta www.sensuramio.coloplast.fi tai soittamalla (09) 894 6750. Finnilco 3/2014 1. Minulla on paksusuoliavanne ohutsuoliavanne virtsa-avanne 3. Yhteystiedot näytteen toimitusta varten Etunimi: Sukunimi: 2. Haluan näytteen 1-osainen 2-osainen tarrakiinnitys 2-osainen rengaskiinnitys Pussi suljettu tyhjennettävä Pussikoko mini midi maxi pohjalevyn koko (mm) Katuosoite: Postitoimipaikka: Puhelin: Nykyisin käytän tuotetta nimeltä: Syntymäaika / / Postinumero: Email: Palauta kuponki suljetussa kuoressa osoitteella: Coloplast Oy, Tunnus 5014320, 00003 VASTAUSLÄHETYS Postimaksu maksettu.
Toiminnanjohtajan palsta Finnilcon kehittämisestä Olen työskennellyt Finnilcon toiminnanjohtajana puolisen vuotta ja päässyt mukavasti sisälle yhdistyksen toimintaan. Nyt minulle on myönnetty oma lehtipalstakin, jonka turvin voin välittää keskusjärjestön ääntä jäsenyhdistyksiin. Käytän tilaisuuden hyväkseni kirjoittamalla tärkeästä teemasta, Finnilcon kehittämisestä. Otan kernaasti vastaan palautetta ja ajatuksia teiltä, hyvät lukijat, joten lähestykää tarvittaessa rohkeasti. Hiljattain meillä oli työtoverini Annukan kanssa mahdollisuus vierailla ensimmäistä kertaa Ilco Uusimaan vertaistukitapaamisessa. Tapaamisessa nautimme hyvin kotoisasta ja lämminhenkisestä tunnelmasta, jolla myös ensi kertaa mukana ollut leikattu otettiin vastaan. Vinkkejä ja kokemuksia jaettiin päiväkahvien lomassa. Eipä ihme, että vertaistukitapaamiset vetävät ihmisiä yhteen vuosi toisensa jälkeen. Vastaavan tyyppistä toimintaa Finnilcon jäsenyhdistykset järjestävät jo ympäri Suomea mitä ihmeen kehittämistä vielä siis tarvitaan? Osa Finnilcon perinteisistä toimintamuodoista todellakin toimii edelleen erinomaisesti; kysyntä ja tarjonta kohtaavat niissä toisensa. Uskon, että myöskään vertaistuen merkitys ei ole jatkossa pienenemässä. Se, millä tavoin vertaistuen saatavuus eri ryhmille mahdollistetaan, voi kuitenkin muuttua. Finnilcon tavoite on, että vertaistukea on saatavilla eri-ikäisille ja eri elämäntilanteissa oleville leikatuille ja anaali-inkontinenssipotilaille. Toteutuuko tämä teidän jäsenyhdistyksessänne, ja jos ei, millä tavalla se voisi toteutua? Internetin keskustelufoorumit ja sosiaalinen media ovat jo pitkään tarjonneet kanavia vertaistuen mahdollistamiseksi. Joidenkin sairaaloiden yhteyteen on myös perustettu potilastukipisteitä vertaistuen välittämistä varten. Esimerkiksi Helsingissä HUS:n Syöpätautien klinikan yhteydessä on aloittanut toimintansa Olka vertaistukipiste. Näiden tai muiden ovien takana Finnilcolle voi avautua uusia mahdollisuuksia, nykyisiä toimintamuotoja lainkaan väheksymättä. Aivan kuten yritysmaailmassa, myös meidän järjestötoimijoiden pitäisi kuunnella herkällä korvalla asiakaskenttämme tarpeita ja reagoida niihin, samoin kuin toimintaympäristön muutoksiin. Finnilcon toiminnan kehittämisessä päämääränä tulee kaiken aikaa olla se, miten Finnilco palvelee yhä paremmin kohderyhmäänsä, eli avanne- ja vastaavasti leikattuja sekä anaali-inkontinenssista kärsiviä. Finnilco keskusjärjestönä palvelee kohderyhmänsä etuja kahdella eri tasolla. Esimerkiksi edunvalvonnan ja tiedotustoiminnan osalta toiminta kohdistuu suoraan joka ikiseen jäseneen. Sen lisäksi keskusjärjestöllä on rooli omien jäsenyhdistystensä toiminnan tukemisessa. Jäsenyhdistykset ovat itsenäisiä ja vastaavat itse oman toimintansa kehittämisestä, mutta keskusjärjestö voi tukea tai ohjata niitä yhteisten tavoitteiden saavuttamiseksi. Itse toivoisin, että Finnilcon ja sen jäsenjärjestöjen välinen yhteydenpito olisi tulevaisuudessa entistä tiiviimpää. Finnilco tulee vielä tämän vuoden puolella kysymään jäsenyhdistyksiltään, mitä toiveita ja odotuksia niillä on keskusjärjestölle. Haastan jokaisen Finnilcon jäsenyhdistyksen vastaamaan teille lähetettävään kyselyyn perusteellisesti, sillä vastauksenne auttavat Finnilcoa toiminnan kehittämisessä. Pohdittehan myös, voisiko vastaavaa kyselyä soveltaa oman jäsenistönne toiveiden kartoittamiseen. Uusia toimintamuotoja kokeillessa ei kannata lannistua, jos ensimmäinen kerta ei vielä onnistu kovin hyvin. Elämäni ensimmäinen ratsastuskerta kuukausi sitten ei myöskään ollut mikään mallisuoritus. Onneksi jatkoin rohkeasti - edistysaskeleet palkitsevat. Finnilco 3 2014 11
Kuvat Abdo Abi Raad, Libanonin avanneyhdistys Kongressin osallistujat yhteiskuvassa Jagellonian yliopistolla Finnilco Euroopan avannepäivillä Kun minut valittiin Finnilcon hallituksen kansainvälisten asioiden vastaavaksi vuoden ensimmäisessä kokouksessa, sain pian kuulla, että ensimmäinen edustustehtävä tulisi olemaan Puolan Krakovassa järjestettävä EOA kongressi, European Ostomy Associationin Euroopan avannepäivät. Puheenjohtaja Teija Kalinainen oli itseoikeutetusti mukana toisena edustajana. 7.-11.5. 2014 Puolan Ilcoyhdistys, Pol-ilko, isännöi tätä neljättätoista kolmen vuoden välein järjestettävää kansainvälistä kokous- ja konferenssitapahtumaa. Yli 90 henkeä 23 maasta Kolmipäiväinen kongressi avattiin, ja ensimmäinen päivä vietettiin Jagiellonian yliopiston juhlasalissa. (Lecture Theathre at Nowodworsky Collegium, Collegium Medicum of Jagellonian University). Rakennus on 650 vuotta vanha jyhkeä rakennus. Euroopan avannejärjestön, EOA:n puheenjohtaja hollantilainen Ria Smeijers toivotti tervetulleeksi kaikki osallistujat, joita oli kokoontunut avannepäiville yli 90 henkeä 23 eri maasta: Euroopasta, Lähi-Idästä ja Pohjois-Afrikasta. Vieraita oli myös Meksikosta ja USA:sta. Pol-ilkon puheenjohtaja Andrzej Piwowarski avasi EOA:n avannepäivät juhlallisesti soittamalla suurta kelloa, joka on kulkenut perintönä IOA:ssa ja sittemmin EOA:n puheenjohtajilla. Avajaistilaisuuteen toi juhlavuutta paikallisen jousikvartetin esiintyminen. EOA:n kongressin ensimmäinen päivä koostui muodostuneen perinteen mukaan lääketieteellisistä luennoista, jotka isäntäyhdistys oli järjestänyt. Puolalaiset lääkärit ja muut asiantuntijat luennoivat muun muassa suolistoleikkausten historiasta ja leikkausmenetelmistä, leikkausten vaikutuksesta elämänlaatuun, sekä uusista leikkausmenetelmistä, joilla ennaltaehkäistään avannetyrän EOA:n kongressin ensimmäinen päivä koostui muodostuneen perinteen mukaan lääketieteellisistä luennoista, jotka isäntäyhdistys oli järjestänyt. Puolalaiset lääkärit ja muut asiantuntijat luennoivat muun muassa suolistoleikkausten historiasta ja leikkausmenetelmistä, leikkausten vaikutuksesta elämänlaatuun sekä uusista leikkausmenetelmistä, joilla ennaltaehkäistään avannetyrän muodostumista. Luennot oli yleensä ha- 12 Finnilco 3 2014
vainnollistettu diaesityksin ja kuvin. Luentoja koko päivän Toinen kongressipäivä, joka toteutettiin yliopiston lääketieteellisessä konferenssikeskuksessa, sisälsi erilaisia esittelyjä ja puheenvuoroja. Avannetuotefirmat esittelivät historiaansa ja toimintaansa, minkä lisäksi avanne- ja hoitotuotteita oli esillä aulatiloissa. Päivän teemoja: Tsekin Ilcon puheenjohtaja Marie Redinova kertoi Tsekin, Saksan ja Slovakian yhteisestä EU-projektista Life without limits- Elämää yli rajojen : Avannejärjestöjen yhteistyöstä näiden kolmen maan välillä. Kockin rakko -leikkaukset olivat yksi päivän teemoista. Muun muassa ruotsalainen Marie Steen ja brittiläinen stoomahoitaja puhuivat kockin rakko-leikatuista unohdettuna ryhmänä ja esittivät huolensa leikkausten ja leikattujen tulevaisuudesta, kun kirurgeja koulutetaan yhä vähemmän hallitsemaan tätä leikkaustekniikkaa. Johanna Albert ja Maria Gylfe Danderydin yliopistosairaalasta Tukholmasta esittelivät julkaisemaansa avanneleikatuille suunnattua rohkealla tavalla toteutettua keittokirjaansa For people with other exits. Kyseinen, hieman erilainen, keittokirja on julkaistu toistaiseksi ruotsiksi ja englanniksi. Saimme Finnilcolle useita kappaleita lahjaksi. Kirjaa voi myös tilata Ruotsin Ilco-yhdistykseltä. Italialainen Carlo Pezcollar kertoi Lions Clubin rahoittamasta avustustoiminnasta Afrikassa. Hän oli ollut Keniassa 2013 mukana kouluttamassa lääkäreitä, hoitajia ja potilaita avanneleikkauksiin ja avanteen hoitoon. Kertomus ja kuvat Afrikan tilanteesta suolistoleikkausten järjestämisessä olivat pysähdyttäviä. Meillä Suomessa asiat ovat kuitenkin hyvin. Aila Ala-Aho ja Teija Kalinainen avajaispäivänä Vierailu Wieliczkan suolakaivoksessa Jatkuu sivulla 28 Illallinen suolakaivoksen ravintolasalissa Finnilco 3 2014 13
Finnilco ry tukihenkilötoiminta Tukihenkilötoiminta on yksi Finnilcon tärkeimpiä toimintamuotoja. Finnilco ry:n tavoitteena onkin antaa jokaiselle sitä haluavalle ennen ja jälkeen leikkauksen mahdollisuus tavata sopiva tukihenkilö. Tällä toiminnalla pyritään myös edesauttamaan tuettavan sopeutumista elämään avanteen tai vastaavan esim. j-säiliön (IPAA) kanssa tai ymmärtämään paremmin esim. anaali-inkontinenssi-potilaan elämää ja sitä että ei ole yksin tämän asian kanssa. Tukihenkilönä voi toimia Finnilco ry:n kouluttama ja valvoma henkilö, joka kuuluu johonkin Finnilco ry:n jäsenyhdistykseen, joko paikalliseen tai valtakunnalliseen. Tämä työ on palkatonta vapaaehtoistyötä. Tukihenkilönä toimivan oman elämäntilanteen tulee olla tasapainoinen ja omasta leikkauksesta riittävän pitkä aika mm. kriisin läpikäynnin kannalta. Finnilco ry järjestää aika ajoin peruskoulutusta uusille tukihenkilöille sekä alueellisia tapaamisia jo koulutetuille. Koulutetulla tukihenkilöllä on tiedossa tukihenkilötoiminnassa noudatettavat periaatteet ja hän on myös vaitiolovelvollinen. Luottamus tuetun ja tukijan välillä onkin erityisen tärkeää. Tuen saaminen ei edellytä mihinkään yhdistykseen kuulumista. Tukihenkilötoiminnassa tärkeä rooli on myös sairaaloilla, sillä useimmiten ensimmäiset kontaktit tukihenkilötarpeesta tulevat sitä kautta. Tukihenkilökäynti voi tapahtua ennen tai jälkeen leikkauksen. Silloin kun tukihenkilö pyydetään sairaalaan potilaan luo, se tapahtuu yleensä sairaanhoitohenkilökunnan toimesta. Sairaaloilla on myös mahdollisuus antaa yhteystietoja tuen MIKÄ TUKIHENKILÖ? Henkilö, joka on leikatun tai leikkaukseen menevän tukena, kun tuelle on tarvetta Finnilcon jäsenyhdistyksen jäsen Finnilcon jäsenyhdistyksen suosittelema Oma elämäntilanne on tasapainoinen Oikeat motiivit toimia tukihenkilönä Myötäeläjä ja kuuntelija Omasta leikkauksesta riittävästi aikaa ja mahdollinen leikkauksen jälkeinen kriisi omalta osalta läpikäyty Vaitiolovelvollinen Ei voi eikä saa ottaa kantaa sairaanhoidollisiin kysymyksiin tarvitsijalle, jotta hän tietää mihin ottaa yhteyttä mikäli tarvetta tukihenkilön tapaamiseen tai hänen kanssaan puhumiseen ilmenee sairaalasta lähdön jälkeen. Tarvitessasi tukihenkilöä, voit ottaa yhteyttä esim. oman jäsenyhdistyksesi puheenjohtajaan tai jos et kuulu mihinkään Finnilcon jäsenyhdistykseen, voit kysyä lisätietoja myös Finnilcon toimistolta (yhteystiedot tämän lehden kansisivulla). Tukihenkilötoiminta tänään Tukihenkilötoiminta on perinteisesti ollut sairaaloiden ja Finnilcon yhteistyötä, jossa sairaalan henkilökunta kutsuu leikkaukseen menevän tai leikatun henkilön luokse tukihenkilön. Joskus myös tapaaminen henkilön kotiutumisen jälkeen on ollut yksi tapa tukihenkilötoi- minnalle. Nykyisin enenemässä määrin ovat mukaan tulleet myös puhelinkeskustelut ja sähköposti. Tukihenkilötoimintaan tänä päivänä on vaikuttanut myös se, että nykyisin avannehoitajan ja inkohoitajan koulutuksen saaneita henkilöitä on paljon, joten heillä on kattavasti tietoa avanteesta, j-säiliöistä ja anaali-inkontinenssista. Lisäksi internetistä saa paljon tietoa myös meitä koskevista asioista. Nämä omalta osaltaan vaikuttavat tukihenkilötapaamisten tarpeeseen. Tulee muistaa kuitenkin, että henkilökohtainen kontakti toiseen saman kokeneeseen henkilöön voi antaa kuitenkin paljon, se on vertaistukea parhaimmillaan. Teija Kalinainen 14 Finnilco 3 2014
Tukihenkilöitä ja vertaistukea Kun ryhtyy kirjoittamaan omien kokemustensa pohjalta, niin pakostakin tekstistä tulee hyvin henkilökohtainen. Se kuvaa kirjoittajan ankaria aikoja lähimenneisyydessä, jolloin käsiteltävistä asioista on ollut apua. Toisaalta Finnilco-lehden lukijat ovat tottuneet tämänkaltaisiin omakohtaisiin tarinoihin lehdessään. Hyvä näin, toivottavasti. Peräsuolisyöpäni ilmoitti itsestään maaliskuussa 2011. Tutkimusten jälkeen päätettiin leikkauksesta ja aloitettiin ennakoivat sytostaatti- ja sädehoidot. Kesä oli tätä aikaa. Menin hoidoista ja alituisesta ripuloinnista niin huonoon kuntoon, että jouduin keskikesällä sairaalaan pariksi viikoksi. Loppukesä kului toipumisessa, lepäillessä, kipuillessa ja leikkaukseen menon odottelussa. Syyskuussa minut leikattiin ja tehtiin laparoskooppinen Holm-tyyppinen leikkaus. Se tarkoittaa, että tähystämällä tehtiin paksusuolen avanne ja peräsuolen laaja poisto, otettiin häntäluuta ja peräsuolenympäristö sekä peräsuolen sulkijalihakset pois. Sisään laitettiin biologinen verkko ja pakarat ommeltiin yhteen. Olin sairaalassa jälleen pari viikkoa ja kotiin päästessäni varsin heikossa kunnossa. Ei saanut istua ja kuitenkin piti istua, kun ei seistäkään jaksanut, puolella pakaralla vessan renkaalla opettelemassa avannelevyn vaihtoa ja pussin tyhjennystä. Sain apua ja neuvoja sairaalan avannehoitajilta, joiden luona kävin useamman kerran. Kotisairaanhoidosta kävi alussa päivittäin, myöhemmin joka toinen päivä, hoitaja, joka yritti parhaansa mukaan auttaa. Mutta avanneasiat näyttivät olevan heille varsin vieraita. Tässä tilanteessa, n. 1,5 kuukauden kuluttua leikkauksesta tulin taas kerran selanneeksi vihkosia ja papereita, joita minulle annettiin sairaalasta mukaan tueksi ja neuvoiksi. Niiden joukosta löytyi maininta paikkakunnan tukihenkilötoiminnasta. Soitin kyseiseen puhelinnumeroon ja sain oitis vastauksen. Ystävällinen ääni ehdotti, että hän voisi tulla käymään. Näin sovittiin, ja jäin odottelemaan. Marraskuun alussa tuli sitten vieraakseni Anita. Hän tuntui heti ensi hetkestä lähtien rauhalliselta, ystävälliseltä ja luotettavalta. Hyvin mutkattomasti hän housujaan availlen näytti, millainen avannesidos hänellä oli ja kaivoi suuresta käsilaukustaan monenlaisia pusseja ja muita apuvälineitä. Istuimme ja juttelimme, minä taisin itkeäkin omaa surkeuttani. Hän jaksoi vastailla kysymyksiini ja pohdintoihini. Selasimme lehtiä, joita hänellä oli mukanaan. Eräästä FINNILCOn lehdessä olleesta mainoksesta oli sitten paljonkin apua. Anita myös ehdotti, että hän tulisi toistekin ja toisi mukanaan henkilön, joka oli kokenut juuri samanlaisen leikkauksen kuin minä. Anitan lähdön jälkeen minulla oli pitkään erityisen hyvä ja rauhallinen olo. Olin saanut ymmärrystä ja tukea henkilöltä, jolla oli sama kohtalo. Niin tulin tavanneeksi myös Birgitan. Noin kuukauden kuluttua he tulivat yhdessä luokseni, iloiset, nauravaiset naiset, jotka tuntuivat suhtautuvan tyyneydellä tähän elämänsä jokapäiväiseen haasteeseen. He olivat selviytyneet, miksen siis minäkin. Sain molempien puhelinnumerot ja kehotuksen soittaa aina, kun vain on jotain kysyttävää. Kyllä minä sitten soitinkin! Minulle ehdotettiin, että liittyisin Turun seudun Ilcoon. Näin tapahtui, kun hiljalleen vahvistuin. Menin mukaan vuoden 2012 alussa. Vertaistukitapaamisessa kohtasin pöydän ympärillä parikymmentä iloista, ihan tavallista ihmistä, joista ei voinut mitenkään päätellä, että heillä kaikilla oli jokin avanne. He kannustivat uutta jäsentä kysymään ja kertomaan ongelmistaan. Kyselin harrastusmahdollisuuksista, uimisesta, ties mistä. Kotiin mennessäni oli kuin olisin kokenut valaistumisen, niin kevyt oli oloni. Tämä tunne toistui sitten joka kerta kevään aikana vertaistukitapaamisten jälkeen. Olin aina pitkään huomattavan paljon reippaampi. Lehtimainoksen innostamana kysyin sitten Välinevarastossa käydessäni näitä toisenlaisia avannevälineitä. Sain käyttöön pyytämäni levyt ja pussit. Vasta tämä asia muutti päivieni haasteet siedettäviksi. Tässä yhteydessä on minun mainittava myös välinevaraston aina ystävällinen henkilökunta, jolta olen saanut käytännön neuvoja ja tukea. Mitä nyt kuuluu? Tukihenkilöt ovat elämässäni edelleen, vaikka en enää apua tarvitsekaan. Meistä on tullut ystäviä. Turun Ilcon tapaamisissa käyn, milloin vain sopii. Kiitollisena kokemastani tarjouduin Abille epäviralliseksi tukihenkilöksi. Olen myös tukihenkilö puhelimitse ystävälleni Ouluun, jonne pyrin soittamaan sovitusti aina torstaisin, koska Torstai on toivoa täynnä. Lisäksi, vaikka ei tästä ollut tarkoitus kirjoittaa, pyydän saada julkisesti kiittää Turun yliopistollisen keskussairaalan gastroenterologian poliklinikan sairaanhoitajia ja kirurgia: käydessäni siellä kontrollitutkimuksissa saan aina erittäin lämpimän ja ymmärtävän vastaanoton. He ottavat joka tapaamisella minut ja asiani vakavasti, kiireettömästi, lempeästi ja asiantuntevasti. Vuokko Valkamo Finnilco 3 2014 15