Suomen Polioliitto ry Invalidiliitto ry POLION MYÖHÄISOIREET - RIESA ARJESSA PROJEKTI 2003 2004 POLIOKYSELYN LOPPURAPORTTI Selvitys polion myöhäisoireiden yleisyydestä ja vaikutuksista polion sairastaneen arkeen Valtonen K, LL, Polioprojekti Uoti I, ESH, Polioprojekti Oksa B, VTM, Suomen Polioliitto ry Pihnala M, VTM, Invalidiliitto ry Viikari-Juntura E, LKT, prof., Työterveyslaitos Alaranta H, LKT, dos., Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskus
Sisällysluettelo Sisällysluettelo 2 Yhteenveto 3 Tekninen toteutus 4 Tausta selvitykselle 4 Valittu toteutustapa ja kohderyhmä 4 Tulosten tilastollinen käsittely 4 Selvityksen tulos 5 Vastanneiden taustatietoja 5 Asuminen 6 Koulutus ja työelämä 7 Polion myöhäisoireet 7 Muut sairaudet 9 Elintavat ja koettu terveydentila 9 Apuvälineet 10 Toimintakyky ja avuntarve 12 Kuntoutus 13 Terveydenhuolto 15 Lisätiedon tarve 15 2
Lopuksi 15 Liite 1 Yhteenveto Kyselylomake ja saatekirje Loppuvuodesta 2003 lähetettiin Suomen Polioliitto ry:n osoiterekisteriä apuna käyttäen 140 kysymystä sisältävä kyselylomake 1171 henkilölle, joista 1001 (85%) vastasi kyselyyn. Vastanneiden keski-ikä oli 63.7 vuotta (vaihteluväli 30-87 vuotta). Naisten osuus vastanneista oli 62%. Lähes 70% ilmoitti, että heidän toimintakykynsä oli oleellisesti heikentynyt viimeisten vuosien aikana. Yleisimmät uudet oireet olivat lisääntynyt lihasheikkous ja kylmääminen aiemmin polion heikentämissä raajoissa. Näitä oireita raportoi noin 80% vastaajista, kun muiden uusien oireiden esiintyvyys oli keskimäärin 60%. Uusia oireita ilmeni aiemmin terveissä raajoissa lähes yhtä usein kuin aiemmin polion heikentämissä raajoissa. Kipuja niska-hartiaseudussa tai yläraajoissa esiintyi huomattavasti useammin kuin väestössä yleensä. Uupumusta iltapäivällä tai vain kevyenkin fyysisen rasituksen jälkeen raportoi noin puolet vastaajista. Hengitysvaikeuksia levossa ilmoitti 15% vastaajista ja hengityskone päiväaikaista käyttöä varten oli käytössä vain kahdeksalla vastaajalla. Puhe- ja nielemisvaikeuksia oli alle 10%:lla vastaajista. Polion myöhäisoireista uusi lihasheikkous, lihasten surkastuminen ja uupumus vain kevyenkin fyysisen rasituksen jälkeen lisääntyivät iän myötä. Lihaskivun esiintyminen sen sijaan vähentyi 65 ikävuoden jälkeen, mikä saattaa selittyä päivittäisen rasituksen vähentymisellä työelämästä poisjäämisen seurauksena. Vaikka miehet raportoivat useammin toimintakykynsä heikentyneen, myöhäisoireet olivat kuitenkin naisilla hieman yleisempiä kuin miehillä. Pyörätuolia käytti 32% vastaajista (kokoaikaisesti 15%). Yleisesti voidaan sanoa, että yli 90% hankituista apuvälineistä oli käytössä. Ainoana poikkeuksena oli tukiliivi, joista joka neljäs ei ollut käytössä. Toimintakyky oli polion sairastaneilla selkeästi alentunut muuhun väestöön verrattuna 1. Suurin lisäys polion myöhäisoireissa tapahtui 55 ikävuoden jälkeen. Suurin toimintakyvyn heikentyminen tapahtui noin 10 vuotta myöhemmin eli keskimäärin 65 ikävuoden jälkeen. Päivittäinen avuntarve vaihteli suuresti, mutta selkeästi eniten oli tarvetta siivousapuun. Valtaosa koki tällä hetkellä saavansa sopivasti apua ja tukea ja vain 20% koki tarvitsevansa lisää apua selviytyäkseen kotona. Oma puoliso, sukulaiset ja tuttavat olivat ne tahot, joilta apua pääasiallisesti saatiin. Vain kymmenesosa vastaajista sai apua kodinhoitajalta tai kotisairaanhoidolta. Lähes kolmasosa vastaajista raportoi ongelmista oman asunnon liikuntaesteettömyydessä ja toimivuudessa poliovamma huomioiden. Lisää laitoskuntoutusta ja fysikaalista hoitoa toivoi yli 70% vastaajista. Saatuun kuntoutukseen oltiin pääsääntöisesti tyytyväisiä. Valtaosa vastaajista oli eläkkeellä. Mutta työikäisistä lähes 40% oli edelleen työelämässä. Vastaajista 60% ilmoitti saavansa vammaistukea tai eläkkeensaajan hoitotukea. Vain hieman yli puolet vastaajista tiesi henkilön tai tahon keneltä kysyä sosiaaliturvaan liittyvistä asioista. Vain 16%:lla vastaajista oli polioasiantuntemusta omaava lääkäri. Saatujen tulosten perusteella uusien oireiden esiintyvyys näyttäisi olevan Suomessa samaa luokkaa kuin muuallakin maailmassa. Vaikka vastausten perusteella ei voidakaan päätellä, 3
mitkä oireet johtuvat poliosta ja mitkä ovat iän mukanaan tuomaa normaalia vanhenemista, on kuitenkin syytä huomioida, että Suomessa on elossa edelleen useita tuhansia polion sairastaneita henkilöitä, joiden toimintakyky heikkenee ja avuntarve lisääntyy nopeammin kuin väestössä yleensä. 1) Terveys2000, Kansanterveyslaitos, 2000-2001 Tekninen toteutus Tausta selvitykselle Arvioidaan, että Suomessa olisi nykyisin elossa vielä 4000-6000 halvausoireisen polion sairastanutta henkilöä. Viimeisten vuosien aikana yhä useammalle heistä on ilmaantunut uusia oireita, kuten lisääntynyttä lihasheikkoutta, lihaskipuja ja uupumusta. Kansainvälisissä tutkimuksissa näitä ns. polion myöhäisoireita on raportoitu esiintyvän jopa 80%:lla halvausoireisen polion sairastaneista henkilöistä. Muista Pohjoismaista Ruotsissa, Norjassa ja Tanskassa on tehty kyselytutkimus polion sairastaneille henkilöille tavoitteena selvittää polion myöhäisoireiden yleisyyttä ja vaikutusta avun, kuntoutuksen sekä palvelujen tarpeeseen. Suomessa vastaavanlaista selvitystä ei aiemmin ole tehty. Käytännön kokemusten perusteella on havaittu, että polion myöhäisoireiden ja niiden vaikutusten tuntemus sekä terveydenhuollossa, että poliovammaisten itsensä keskuudessa on usein puutteellista. Tietämättömyys polion myöhäisoireista lisää turhia pelkoja ja toisaalta myös vääränlaisen hoidon ja kuntoutuksen riskiä. Raha-automaattiyhdistyksen vuosina 2003 ja 2004 rahoittamassa Invalidiliitto Ry:n ja Suomen Polioliitto Ry:n yhteisprojektissa oli tavoitteena selvittää poliovammaisten henkilöiden terveyteen ja toimintakykyyn liittyviä seikkoja, polion myöhäisoireiden yleisyyttä sekä tuki ja palvelumallien toimivuutta erityisesti niiden poliovammaisten henkilöiden kohdalla, joilla on polion myöhäisoireita. Valittu toteutustapa ja kohderyhmä Selvitys toteutettiin kyselynä syksyllä 2003. Kohderyhmäksi valittiin Suomen Polioliitto ry:n osoiterekisterissä olevat henkilöt. Kyselylomake, joka sisälsi 140 kysymystä alakysymyksineen, lähetettiin yhteensä 1171 henkilölle, joista 1001 (85%) vastasi kyselyyn. Kyselylomake sisälsi kysymyksiä mm. asumisesta, koulutuksesta, työelämästä, polion myöhäisoireista, muista sairauksista, elintavoista, toimintakyvystä ja avuntarpeesta. Kysymyksillä pyrittiin myös selvittämään poliovammaisten henkilöiden kokemuksia palvelujen käytöstä sekä käsityksiä palvelujen tuottajien ja ammattihenkilöstön asiantuntemuksesta sekä tietämyksestä polioon ja polion myöhäisoireisiin liittyen. Kyselylomakkeessa pyrittiin mahdollisuuksien mukaan käyttämään Suomessa vuosina 2000-2001 toteutetussa laajassa Terveys2000 tutkimuksessa käytettyjä kysymyksiä. Polioon liittyvissä kysymyksissä pyrittiin hyödyntämään Ruotsissa ja Norjassa aiemmin toteutettujen poliokyselyjen kysymyksiä. Kysely toteutettiin nimettömänä, mutta kyselyn mukana lähetettiin lomake, jonka täyttämällä voi antaa yhteystietonsa mahdollisia jatkoselvityksiä varten. Tulosten tilastollinen käsittely 4
Vastauslomakkeiden tallennus tehtiin ulkopuolisena ostopalveluna. Vastaukset tallennettiin SPSS 12.0.1-tilastointiohjelmalla. Tallennuksen jälkeen kaikki lomakkeet käytiin vielä yksitellen läpi ja mahdolliset tallennusvirheet korjattiin tietokantaan. Selvityksen tulos Vastanneiden taustatietoja Kyselyyn vastanneiden ikä vaihteli 30-87 ikävuoteen. Keski-ikä oli 63.7 vuotta. Kyselyyn vastanneista oli 62% (n=621) naisia ja 38% (n=379) miehiä. Miehistä 74% (n=280) ja naisista 52% (n=320) oli avo- tai avioliitossa. Miehistä 21 ja naisista 23 henkilöä ilmoitti olevansa naimisissa tai avoliitossa henkilön kanssa, joka myös oli sairastanut polion. Halvausoireiden esiintyminen eri raajoissa on esitetty taulukossa 1. Kaikissa raajoissa halvauksia esiintyi 15%:lla (n=54) miehistä ja 14%:lla (n=79) naisista. Hengitysvaikeuksia esiintyi 14%:lla sekä miehistä että naisista (n=53 ja n=88). Puheja nielemisvaikeuksia raportoi 7% (n=27) miehistä ja 10% (n=59) naisista. Taulukko 1. Halvausoireet sukupuolen mukaan Sukupuoli Oikea alaraaja Vasen alaraaja Oikea yläraaja Vasen yläraaja Mies (N=349) Nainen (N=572) Ei Ei Ei Ei 4.9% (n=17) 7.3% (n=42) Kyllä 2.3% (n=8) 2.8% (n=16) Kyllä Ei 2.0% (n=7) 2.8% (n=16) Kyllä 1.4% (n=5) 2.3% (n=13) Kyllä Ei Ei 13.5% (n=47) 14.7% (n=84) Kyllä 4.3% (n=15) 4.2% (n=24) Kyllä Ei 1.7% (n=6) 1.2% (n=7) Kyllä 1.1% (n=4) 0.7% (n=4) Kyllä Ei Ei Ei 13.5% (n=47) 17.5% (n=100) Kyllä 2.0% (n=7) 2.1% (n=12) Kyllä Ei 4.3% (n=15) 3.5% (n=20) Kyllä 0.0% (n=0) 0.9% (n=5) Kyllä Ei Ei 26.6% (n=93) 20.1% (n=115) Kyllä 2.9% (n=10) 2.6% (n=15) Kyllä Ei 4.0% (n=14) 3.5% (n=20) Kyllä 15.5% (n=54) 13.8% (n=79) 5
O ua u e u o so u p up s eoa a e s a o a Polio/polion myöhäisoireet riesa arjessa projekti 2003 2004 Poliokyselyn loppuraportti Asuminen Suurissa 100 000 asukkaan kaupungeissa asui 32% (n=315), 100 000 asukkaan kaupungissa 39% (n=381) ja maaseudulla 29% (n=281) vastanneista. Omakoti- tai rivitalossa asui 54% (n=534), kerrostalossa 43% (n=430) ja palvelutalossa 3% (n=26). Vammaispalvelulain mukainen palveluasuminen oli myönnetty 24 henkilölle (2%). Miehistä 23% (n=88) ja naisista 43% (n=266) asui yksin. Viiden yliopistollisen keskussairaalapiirin alueelle vastaajat jakautuivat seuraavasti (%): Lähes kolmasosa vastaajista koki, ettei oma asunto ole poliovamma huomioiden esteetön (27%, n=262). Yleisin haittatekijä olivat portaat (31%) ja hissin puute (14%). Puutteellisista peseytymis- ja ruoanvalmistusmahdollisuuksista raportoi vain muutama prosentti vastaajista 6
(5%, n=51 ja 3%, n=30). Suurin osa vastaajista koki liikkumisen asuinympäristössään helpoksi (81%, n=796). Terveyskeskus ja sairaaloiden tilat koettiin yleensä liikuntaesteettömiksi (93%, n=852). Koulutus ja työelämä Miehistä 45%:lla (n=165) ja naisista 35%:lla (n=215) oli peruskoulutuksena ainoastaan kansakoulu. Ylioppilastutkinnon oli suorittanut 11% (n=40) miehistä ja 17% (n=108) naisista. Valtaosa vastanneista oli saanut jotain ammatillista jatkokoulutusta. Miehistä ammatillista jatkokoulutusta oli saanut 75% (n=269) ja naisista 86% (n=495). Korkeakoulutason tutkinnon oli suorittanut 9% (n=33) miehistä ja 12% (n=69) naisista. Kaikista vastanneista 20% (n=197) oli edelleen työelämässä ja työikäisistä (<65v) lähes 40% (n=193). Työssä olevista 26% (n=51) työskenteli osa-aikaisesti. Miehistä 59%:lle (n=221) ja naisista 33%:lle (n=200) oli kertynyt ansiotyövuosia yli 30. Ainoastaan alle 5% (n=42) vastaajista ei ollut koskaan ollut työelämässä. Työpaikalle oli tehty muutostöitä poliovamman takia 24 henkilölle. Suurin osa työelämässä olevista koki, että heidän nykyinen työpaikkansa on poliosta aiheutuva liikuntahaitta huomioiden esteetön (82%, n=142). Vastanneista 38% (n=367) oli työkyvyttömyyseläkkeellä tai yksilöllisellä varhaiseläkkeellä ja 37% (n=361) oli vanhuuseläkkeellä. Työttömyyseläkkeellä oli 3% (n=31) vastaajista. Kelan vammaistukea sai 14% (n=128) ja suojattua vammaistukea 3% (n=30). Eläkkeensaajan hoitotukea sai 22% (n=208), korotettua eläkkeensaajan hoitotukea 15% (n=140) ja erityishoitotukea 2% (n=14). Polion myöhäisoireet Miehistä 69% (n=257) ja naisista 66% (n=410) koki toimintakykynsä heikentyneen huomattavasti viime vuosina. Keskeisimpien polion myöhäisoireiden esiintyminen iän ja sukupuolen mukaan esitetään taulukossa 2. Oireista lisääntynyt lihasheikkous, lihasten surkastuminen ja vain kevyeenkin fyysiseen rasitukseen liittyvä uupumus lisääntyivät iän myötä. Naiset raportoivat kaikkia oireita hieman useammin kuin miehet, vaikkakin miehet kokivat useammin toimintakykynsä heikentyneen huomattavasti. Merkittävää uupumusta koettiin erityisesti iltapäivällä; sitä raportoi miehistä 46% (n=165) ja naisista 56% (n=333). Yli puolella (58%, n=546) esiintyi lisäksi vain kevyeenkin fyysiseen rasitukseen liittyen merkittävää uupumista. Yleisin polion myöhäisoireista oli lisääntynyt lihasheikkous aiemmin polion heikentämissä lihaksissa, jota raportoi noin 85% (n=830) vastanneista. Lisääntyneestä lihasheikkoudesta aiemmin terveissä lihaksissa raportoi 66% (n=636) vastanneista. Lähes kahdella kolmanneksella vastanneista esiintyi kipuja lihaksissa rasitukseen liittyen. Myös levossa lihaskivun esiintyminen oli yleistä, sitä raportoi lähes puolet vastaajista. Aiemmin terveissä lihaksissa kipuja esiintyi lähes yhtä usein kuin aiemmin polion heikentämissä lihaksissa. Nivelkipuja raportoi yli puolet vastaajista. Kipuja esiintyi luonnollisesti hieman enemmän rasituksessa kuin levossa. Sen sijaan aiemmin terveiden ja aiemmin polion heikentämien raajojen nivelkipujen esiintyvyydessä ei ollut merkittävää eroa. Yli 80%:lla esiintyi lisääntynyttä kylmänarkuutta polion heikentämissä raajoissa ja keskimäärin 40%:a vastaajista raportoi lisääntyneestä kylmänarkuudesta myös aiemmin terveissä raajoissa. Hengitysvaikeuksia levossa raportoi vain 15% (n=150) vastanneista. 7
Viimeisen 12 kuukauden aikana oli esiintynyt yli 30 päivänä kipua niska-hartiaseudussa 53%:lla (n=513), jommassa kummassa tai molemmissa olkapäissä 48%:lla (n=451), alaselässä 48%:lla (n=472), jommassa kummassa tai molemmissa lonkissa 41%:lla (n=384) ja jommassa kummassa tai molemmissa polvissa 39%:lla (n=362) vastaajista. Kipuja esiintyi naisilla jonkin verran enemmän kuin miehillä. Taulukko 2. Polion myöhäisoireiden esiintyvyys (%) iän ja sukupuolen mukaan <54 -vuotiaat 55-64 -vuotiaat 65-74 -vuotiaat >75 -vuotiaat (Miehet, n=62-65) (Miehet, n =119-123) (Miehet, n =129-136) (Miehet, n =43-44) (Naiset, n=134-142) (Naiset, n =175-180) (Naiset, n =190-202) (Naiset, n =78-89) Uupumus vain kevyenkin fyysisen rasittamisen jälkeen Miehet 39.1 45.0 57.4 59.1 Naiset 55.0 62.9 62.1 75.0 Lisääntynyttä lihasheikkoutta aiemmin polion heikentämissä lihaksissa Miehet 67.2 85.2 88.9 88.9 Naiset 79.1 86.1 89.0 90.7 Lisääntynyttä lihasheikkoutta aiemmin terveissä lihaksissa Miehet 49.2 63.3 69.9 68.2 Naiset 63.5 67.4 69.2 70.2 Lihaskipua rasituksessa aiemmin polion heikentämissä lihaksissa Miehet 63.5 55.8 63.7 61.4 Naiset 65.2 72.8 69.3 63.1 Lihaskipua rasituksessa aiemmin terveissä lihaksissa Miehet 54.7 59.2 57.0 47.7 Naiset 60.7 70.1 62.2 52.9 Lihasten surkastumista aiemmin polion heikentämissä lihaksissa Miehet 51.6 53.3 76.9 81.8 Naiset 47.8 57.0 63.3 68.6 Lihasten surkastumista aiemmin terveissä lihaksissa Miehet 19.4 35.2 36.1 40.9 Naiset 14.9 20.5 34.5 39.3 Kylmänarkuutta aiemmin polion heikentämissä raajoissa Miehet 67.2 78.9 87.5 79.5 Naiset 76.1 82.2 84.6 80.9 Kylmänarkuutta aiemmin terveissä raajoissa Miehet 33.3 33.6 45.5 39.5 Naiset 40.6 44.6 49.3 40.0 Hengitysvaikeuksia levossa 8
Miehet 20.3 16.8 16.4 11.6 Naiset 12.9 16.6 15.6 14.1 Muut sairaudet Polven nivelrikkoa esiintyi 33%:lla (n=118) miehistä ja 35%:lla (n=210) naisista. Lonkan nivelrikon esiintyvyys oli miehillä 17% (n=60) ja naisilla 21% (n=126). Muiden sairauksien itse ilmoitettu esiintyvyys on esitetty taulukossa 3. Taulukko 3. Muiden sairauksien esiintyvyys sukupuolen mukaan Miehet (N=362-371) Naiset (N=596-610) Astma 11% (n=42) 11% (n=67) Keuhkoahtaumatauti (COPD) 3% (n=13) 2% (n=10) Jokin sydänsairaus (esim. sepelvaltimotauti tai sydämen vajaatoiminta) 24% (n=91) 15% (n=93) Sokeritauti 12% (n=47) 9% (n=57) Verenpainetauti 43% (n=162) 35% (n=219) Aivohalvaus (aivoverenvuoto, aivoveritulppa) 6% (n=23) 3% (n=20) Nivelreuma 3% (n=10) 5% (n=31) Selkärankareuma tai reaktiivinen niveltulehdus 2% (n=9) 4% (n=25) Keliakia 1% (n=5) 2% (n=14) Imusolmukesyöpä (lymfooma) 1% (n=2) 1% (n=6) Crohnin tauti tai paksusuolen tulehdus (Colitis ulcerosa) 6% (n=22) 5% (n=33) Vatsahaava tai pohjukaissuolihaava 12% (n=45) 7% (n=45) Osteoporoosi (luukato, luiden hauraus) 10% (n=36) 24% (n=146) Uniapnea 6% (n=20) 2% (n=14) Elintavat ja koettu terveydentila Kyselyyn vastanneista alle puolet (41%) oli joskus tupakoinut, mutta tutkimushetkellä tupakoitsijoita oli miehistä 25% (n=59) ja naisista 19% (n=37). Heistä osa tupakoi vain satunnaisesti. Alkoholin käyttö oli pääsääntöisesti vähäistä tai kohtuullista. Vastanneiden joukossa oli vain yksittäisiä suurkuluttajia. Lähes puolet vastaajista (47%, n=451) ei harrastanut mitään kuntoliikuntaa. Kevyttä liikuntaa harrasti säännöllisesti 39% (n=373) ja varsinaista säännöllistä kuntoliikuntaa vähintään 3h/vko 13% (n=129). 26% (n=98) miehistä ja 24% (n=147) naisista koki nykyisen terveydentilansa melko huonoksi tai huonoksi. Vastaajista 44% (n=418) koki selviytyvänsä tavanomaisista toiminnoista, kuten ansiotyöstä, opiskelusta, kotitöistä tai vapaa-ajantoiminnoista, hieman alentuneella teholla tai pienin vaikeuksin. 27% (n=257) koki selviytyvänsä näistä 9
toiminnoista huomattavasti alentuneella teholla tai huomattavin vaikeuksin. Lähes puolet vastanneista tunsi itsensä hieman masentuneeksi tai ahdistuneeksi, mutta vain muutama prosentti kärsi vaikeammasta masennuksesta tai ahdistuneisuudesta. Lieviä uniongelmia esiintyi lähes puolella vastaajista, viidesosa raportoi vaikeammista uniongelmista. Apuvälineet Vastanneista 69% (n=686) kykeni kävelemään joko ilman apuvälineitä tai apuvälineiden avulla sekä sisällä, että ulkona. 16% (n=157) kykeni kävelemään sisätiloissa, mutta käytti pyörätuolia ulkona liikkuessaan. 15% (n=114 ) käytti pyörätuolia liikkumisen apuvälineenä sekä sisällä, että ulkona. Muiden apuvälineiden yleisyys ja käyttö on esitetty taulukossa 4. Yleisesti voidaan sanoa, että yli 90% hankituista apuvälineistä oli käytössä. Ainoana poikkeuksena oli tukiliivi, joista joka neljäs ei ollut käytössä. Taulukko 4. Apuvälineet ja niiden käyttö Kyllä, käytössä Kyllä, ei käytössä Tukikorsetti / tukiliivi (N=983) 13.7% (n=135) 4.3% (n=42) Tukisukat (N=982) 14.6% (n=143) 1.0% (n=10) Erikoisvalmisteiset kengät (N=977) 23.7% (n=232) 1.1% (n=11) Tukipohjallinen / tukipohjalliset (N=974) 29.8% (n=290) 2.0% (n=19) Oikean alaraajan lyhyt tukisidos (N=971) 10.2% (n=99) 1.3% (n=13) Vasemman alaraajan lyhyt tukisidos (N=974) 8.6% (n=84) 0.8% (n=8) Oikean alaraajan pitkä tukisidos (N=971) 10.3% (n=100) 1.1% (n=11) Vasemman alaraajan pitkä tukisidos (N=972) 9.6% (n=93) 1.2% (n=12) 1-2 kävelykeppiä (N=964) 24.2% (n=233) 2.8% (n=27) 1-2 kyynärsauvaa (N=972) 26.4% (n=257) 1.6% (n=16) 1-2 kainalosauvaa (N=950) 3.4% (n=32) 0.2% (n=2) Rollaattori tai kelkka (N=978) 18.1% (n=177) 0.8% (n=8) Pyörätuoli (N=980) 25.3% (n=248) 0.9% (n=9) Sähköpyörätuoli, permobil (N=980) 8.6% (n=84) 0.2% (n=2) Hengityskone yöllistä käyttöä varten (N=980) 2.3% (n=23) 0.1% (n=1) Hengityskone päiväaikaista käyttöä varten (N=978) 0.9% (n=9) 0.1% (n=1) Pienapuvälineet (esim. keittiön apuvälineet) (N=975) 16.2% (n=158) 0.7% (n=7) Suihkuistuin tai suihkupyörätuoli (N=983) 24.8% (n=244) 0.5% (n=5) Sähkötoiminen sänky (N=976) 6.4% (n=62) 0.1% (n=1) WC-istuimen korotus (N=980) 20.1% (n=197) 0.6% (n=6) Seisomateline tai seisomapyörätuoli (N=977) 1.1% (n=11) 0.0% (n=0) Ympäristönhallintalaitteet (N=973) 3.0% (n=29) 0.0% (n=0) Auton ajonhallintalaitteet ja muut lisävarusteet (N=981) 22.8% (n=244) 0.7% (n=7) 12% (n=40) miehistä ja 14% (n=75) naisista raportoi, ettei ollut saanut kaikkia tarvitsemiaan apuvälineitä. 27% (n=91) miehistä ja 29% (n=157) naisista oli itse joutunut maksamaan 10
apuvälineistään. Itse kustannettujen apuvälineiden joukossa oli erityisesti rollaattoreita, erityisvalmisteisia kenkiä, keppejä ja tukivöitä. Lisäksi yllättävän moni oli joutunut itse kustantamaan auton ajonhallintalaitteet. Lisäksi useampi henkilö ilmoitti, että ei ollut saanut pyörätuolia, vaikka koki sitä tarvitsevansa. Naiset olivat itse ostaneet apuvälineitä useammin kuin miehet. Puolet vastanneista (50%, n=462) koki saaneensa riittävästi tietoa apuvälineistä. Yli puolet vastanneista liikkuu pidemmät matkat omalla autolla. Erot miesten ja naisten välillä autoon ja ajamiseen liittyen on esitetty kuvassa 2. Vammaispalvelulain mukainen kuljetuspalvelu oli myönnetty 27%:lle (n=100) miehistä ja 43%:lle (n=261) naisista. Kuva 2. Ajokortti, auto ja auton hankintaan saadut etuudet 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% miehet naiset Oma auto Ajokortti Ajaa itse Liikuntarajoitteisten pysäköintilupa Autoveronpalautus Auton hankinta-avustus Tietokone oli säännöllisesti käytössä 38%:lla (n=351), internet 33%:lla (n=304) ja sähköposti 32%:lla (n=288) vastanneista. 28% (n=263) käytti internetiä pankkiasioiden hoitamiseen, 6% (n=54) tavaroideen ostoon ja myyntiin, 31% (n=287) tiedonhakuun, 5% (n=45) sairaus- ja terveyspalveluiden käyttöön ja 13% (n=121) julkisten palveluiden hyödyntämiseen. 11
Toimintakyky ja avuntarve Itse ilmoitettu toimintakyky on esitetty taulukossa 5. Toimintakyky oli polion sairastaneilla selkeästi alentunut verrattuna samanikäiseen suomalaisväestöön. Eniten vaikeuksia koettiin raskaasta siivoustyöstä suoriutumisessa ja ostoskassin kantamisessa. Taulukko 5. Itse ilmoitettu toimintakyky iän ja sukupuolen mukaan Poliokyselyyn vastanneiden keskuudessa (N=1001) ja kansallisessa vertailuaineistossa 1 (N=8028). Toiminnoista vaikeuksitta suoriutuvien osuus (%). 45-54 -vuotiaat 55-64 -vuotiaat 65-74 -vuotiaat 75-84 -vuotiaat Vertailuaineistaineistaineisto Vertailu- Vertailu- Vertailuaineisto (Miehet, n =60-61) (Naiset, n = 134-135) (Miehet, n =123-125) (Naiset, n =177-179) (Miehet, n =130-133) (Naiset, n =196-202) (Miehet, n =41-44) (Naiset, n=78-81) Pukeutuminen Miehet 73.8 96.9 68.0 96.3 57.3 90.7 55.8 74.5 Naiset 84.4 96.8 69.8 93.8 69.4 91.9 51.9 77.2 Varpaankynsien leikkaaminen Miehet 67.2 95.3 61.3 91.9 49.6 80.2 44.2 51.2 Naiset 76.1 96.0 61.8 89.4 46.7 78.0 25.3 48.6 Peseytyminen Miehet 78.3 98.5 74.4 98.4 60.0 94.5 54.5 76.8 Naiset 88.8 98.6 78.8 97.5 72.0 95.9 60.8 77.0 Kaupassa asiointi Miehet 75.4 97.6 67.7 97.2 51.1 91.1 42.9 79.8 Naiset 70.9 97.5 56.2 94.6 55.1 87.6 37.2 61.8 Raskas siivoustyö Miehet 32.8 93.0 21.1 85.0 16.5 72.5 4.9 41.5 Naiset 21.6 85.4 11.2 73.2 6.4 54.1 1.3 23.9 Ostoskassin (5kg) kantaminen 100 metriä Miehet 37.7 96.2 29.6 91.7 17.3 83.4 14.0 57.8 Naiset 23.9 89.8 14.7 79.1 5.6 64.9 1.3 31.7 Ikäryhmät 30-44 vuotiaat ja 85+ jätettiin pois taulukosta pienien ryhmäkokojen vuoksi 36% (n=136) miehistä ja 17% (n=104) naisista koki, ettei tarvitse lainkaan apua. 15% (n=45) miehistä ja 29% (n=151) naisista koki tarvitsevansa enemmän apua ja tukea selviytyäkseen kotona. Avun tarve eräissä keskeisissä toiminnoissa on esitetty taulukossa 6. Lisäksi koettiin avun tarvetta esimerkiksi lumi- ja pihatöissä sekä matkailuun ja muihin vapaa-ajan harrastuksiin liittyen. 44% (n=162) miehistä ja 33% (n=205) naisista ei saanut lainkaan apua. 12
Taulukko 6. Apua tarvitsevien osuus eri toiminnoissa sukupuolen mukaan Miehet (N=374) Naiset (N=615) Ruoan valmistus 26% (n=98) 16% (n=96) Ruokailu 6% (n=24) 2% (n=9) Peseytyminen 14% (n=53) 12% (n=76) Pukeutuminen 12% (n=44) 7% (n=45) Lääkityksestä huolehtiminen 8% (n=29) 4% (n=26) Siivous 46% (n=170) 70% (n=431) Pyykinpesu tai muu vaatehuolto 35% (n=131) 29% (n=180) Kaupassa käynti 32% (n=119) 49% (n=301) Muu kodin ulkopuolella asiointi 17% (n=64) 23% (n=140) Miehistä 63% (n=235) ja naisista 49% (n=294) sai apua puolisoltaan. 37% (n=135) miehistä ja 44% (n=267) naisista oli saanut apua lapsilta tai heidän puolisoiltaan. Ystäviltä, tuttavilta tai naapureilta sai apua 34% (n=128) miehistä ja 45% (n=271) naisista. Ulkopuolisen avun saanti oli melko vähäistä. Kotiavustajalta tai kodinhoitajalta sai apua 12% (n=44) miehistä ja 14% (n=84) naisista. Kotisairaanhoitajalta apua sai 7% (n=27) miehistä ja 13% (n=76) naisista. Henkilökohtainen avustaja oli vain 4%:lla (n=14) miehistä ja 5%:lla (n=28) naisista. Vaikka valtaosa poliovammaisista henkilöistä sai tarvitsemansa avun läheisiltään, omaishoidon tukea sai vain 6% (n=60). Vastanneista 36% (n=313) koki, ettei ollut saanut riittävästi tietoa avunsaantimahdollisuuksista. Kuntoutus Vastanneista 48% (n=447) ei ollut viimeisten 5 vuoden aikana saanut laitoskuntoutusta ja 56% (n=508) ei ollut viimeisen vuoden aikana saanut fysioterapiaa. Vaikka polion sairastaneista työikäisistä lähes 40% oli vielä työelämässä, viimeisen vuoden aikana nykyisessä ammatissa suoriutumista edistävää ammatillista kuntoutusta oli saanut vain 7 henkilöä. Polio-oireisiin ja polion myöhäisoireisiin hoitoja saaneiden määrät on esitetty kuvassa 3. Poliovamman johdosta saadun kuntoutuksen oli pääsiassa kustantanut Kela (62%, n=583). Terveyskeskus tai sairaala oli maksajana 14%:ssa (n=134) ja järjestö 5%: ssa (n=49). 13
Kuva 3. Polio-oireisiin ja polion myöhäisoireisiin hoitoja saaneiden määrä 70% 60% 50% 40% 30% miehet naiset 20% 10% 0% fysioterapia kuntosaliharjoittelu allasvoimistelu ryhmäliikunta hieronta toimintaterapia puheterapia ravitsemusneuvonta luontaishoidot nivelten käsittely lääkehoito 70% (n=433) vastaajista oli erittäin tyytyväisiä tai melko tyytyväisiä siihen, miten nopeasti he olivat päässeet kuntoutukseen. Yli 80% (n=397) oli erittäin tyytyväisiä tai melko tyytyväisiä saatuun kuntoutukseen ja lähes 80% (n=453) oli erittäin tyytyväisiä tai melko tyytyväisiä kuntoutuksen tehoon. 77% (n=480) oli erittäin tyytyväisiä tai melko tyytyväisiä siihen, miten poliovammaisten erityistarpeet huomioitiin kuntoutuksessa. Vastaajista yli 71% (n=597) koki tarvitsevansa lisää fysioterapiaa ja 74% (n=607) koki tarvitsevansa lisää kuntoutuslaitoshoitoa. Lisää laitoskuntoutusta toivoivat erityisesti ne, jotka olivat aiemmin saaneet sitä. Muita erityisen toivottuja hoitomuotoja olivat hieronta ja allasjumppa. Hieman yli puolet vastanneista (n=488) toivoi kuntoutuksen toteutuvan ensisijaisesti laitoskuntoutuksena ja 23% (n=211) toivoi kuntoutuksen toteutuvan ensisijaisesti avoterveydenhuollossa. Eri kuntoutuksjaksomuodoista 56% (n=505) piti poliovammaisten kuntoutuskurssia itselleen sopivimpana vaihtoehtona ja 31% (n=279) oli sitä mieltä, että yksilöllinen kuntoutusjakso olisi heille sopivin vaihtoehto. Vain 32% (n=302) vastanneista koki saaneensa riittävästi tietoa erilaisista kuntoutusmahdollisuuksista. 53% (n=490) ei ollut mielestään saanut riittävästi tietoa eri kuntoutuslaitoksista ja 53% (n=493) ei ollut mielestään saanut riittävästi tietoa Kelan kuntoutuksesta. 14
Terveydenhuolto Perusterveydenhuollossa terveyskeskuksessa oli 61%:lla (n=596) nimetty oma lääkäri. Ainoastaan 6% (n=56) vastaajista oli sitä mieltä, että tällä lääkärillä on riittävästi poliotuntemusta. Suurin osa (68%, n=587) kuitenkin kertoi hakeutuvansa ensisijaisesti tämän lääkärin vastaanotolle tarvitessaan yleensä lääkärin apua tai neuvoa. Polioon liittyvissä asioissa terveyskeskuslääkärin puoleen kääntyi 52% (n=492) vastanneista. Yksityislääkärin palveluja polioasioissa kertoi ensisijaisesti käyttävänsä 14% (n=126). Ensisijaisesti työterveyslääkärin puoleen polioasioissa kääntyi 10% (n=91) vastanneista. Kaiken kaikkiaan vain 18% (n=64) miehistä ja 16% (n=92) naisista koki, että heillä on lääkäri, jolla on riittävästi tietoa poliosta ja polion myöhäisoireista. Noin puolet vastanneista (48%, n=438) oli hakenut apua tai hoitoa polion myöhäisoireisiin. Puolet heistä (n=214) ei ollut tyytyväisiä saamaansa apuun. Miehistä 63% (n=203) ja naisista 60% (n=311) ei ollut viimeisen vuoden aikana käynyt kertaakaan terveyskeskuslääkärin vastaanotolla. Kunnan sairaalan poliklinikalla ei viimeisen vuoden aikana ollut lainkaan käyntejä 91%:lla miehistä (n=296) ja 90%:lla naisista (n=481). Lisätiedon tarve Kyselyyn vastanneista 68% (n=645) koki saaneensa riittävästi tietoa poliosta, kun taas polion myöhäisoireista riittävästi tietoa koki saaneensa ainoastaan 45% (n=427). Vammaispalvelulain mukaisista etuuksista oli saanut riittävästi tietoa vain 34% (n=322) vastaajista ja vain 54% (n=517) ilmoitti tietävänsä henkilön tai tahon, jolta kysyä sosiaaliturvaan liittyvistä asioista. 59% (n=592) katsoi saaneensa riittävästi tietoa vammais- järjestöjen toiminnasta. Asiantuntija-apua poliovamman takia koki tarvitsevansa 57% (n=528) vastanneista. Sen sijaan vertaistukea kaipasi vain 25% (n=225). Kirjallista tietoa polion myöhäisoireista koki tarvitsevansa 67% (n=617) vastanneista. Lopuksi Saatujen tulosten perusteella uusien oireiden esiintyvyys näyttäisi olevan Suomessa samaa luokkaa kuin muuallakin maailmassa. Vaikka vastausten perusteella ei voidakaan päätellä, mitkä oireet johtuvat poliosta ja mitkä ovat iän mukanaan tuomaa normaalia vanhenemista, on kuitenkin syytä huomioida, että Suomessa on elossa edelleen useita tuhansia polion sairastaneita henkilöitä, joiden toimintakyky heikkenee ja avuntarve lisääntyy nopeammin kuin normaaliväestössä. 15