Lapsipotilaan hoidosta päättäminen lapsen osallistumisoikeuden näkökulmasta

Lapsipotilaan hoidosta päättäminen lapsen osallistumisoikeuden näkökulmasta Lapin yliopisto Oikeustieteiden tiedekunta Pro gradu -tutkielma Heidi Kemppainen Lapsioikeus 2017

I Lapin yliopisto, Oikeustieteiden tiedekunta Työn nimi: Lapsipotilaan hoidosta päättäminen lapsen osallistumisoikeuden näkökulmasta Tekijä: Heidi Kemppainen Opetuskokonaisuus ja oppiaine: Lapsioikeus Työn laji: Tutkielma X Laudaturtyö Lisensiaatintyö Kirjallinen työ Sivumäärä: XIV+77 Vuosi: 2017 Tiivistelmä Lapsen oikeuksien sopimuksen myötä lapsipotilaalla on oikeus osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon, jota ohjaa aina ensisijaisesti lapsen etu. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on oikeusdogmaattista tutkimusmetodia käyttäen tutkia lapsipotilaan osallistumisoikeutta hänen hoitoaan koskevassa päätöksenteossa. Lapsipotilaan hoidosta päättäminen on järjestetty lainsäädännössämme lapsenhuoltolakiin nähden erityissäännöksin. Lapsen osallistumisoikeus ilmenee laajimmillaan itsenäisenä päätöksenteko-oikeutena, jonka edellytyksenä ovat riittävä ikä ja kehitystaso. Päätöksentekooikeuden käyttäminen edellyttää myös tiedonsaantia, vapaaehtoisuutta ja huolellista harkintaa. Se kattaa lähtökohtaisesti oikeuden suostumuksen antamiseen, hoidosta kieltäytymiseen ja siitä luopumiseen, hoitomuodon valintaan sekä hoitotahdon ja DNR-päätöksen tekemiseen. Sitä voivat rajoittaa lapsen etu ja suojaaminen sekä käytännössä myös huoltajan mielipide. Kun lapsi ei kykene päättämään hoidostaan, ilmenee osallistumisoikeus lapsen hoidosta päättävän henkilön velvollisuutena huomioida lapsen näkemykset ja mielipide. Tällöin lapsi voi myös kieltäytyä ilmaisemasta näkemystään ja mielipidettään. Ensisijaisesti hoidosta päättää lapsen sijasta hänen huoltajansa. Huoltajan päätöksenteko-oikeus ei ole rajoittamaton, eikä hän saa kieltää lapsen henkeä tai terveyttä uhkaavan vaaran torjumiseksi annettavaa hoitoa. Mikäli näin kuitenkin tapahtuu, on kunnan sosiaalihuollosta vastaavan toimielimen järjestettävä lapselle sijaishuolto ja hoidosta päättää sosiaalihuollosta vastaava toimielin. Huoltajan antama suostumus ei edellytä, että hän on tosiasiallisesti keskustellut lapsen kanssa, mikä havaittiin lapsen osallistumisoikeuden kannalta ongelmaksi. Ratkaisuksi tutkielmassa ehdotetaan pohdittavaksi mahdollisuutta siihen, että terveydenhuollon ammattihenkilöllä olisi lakiin kirjattu velvollisuus selvittää lapsen näkemykset ja mielipide suoraan lapselta itseltään. Terveydenhuollon ammattihenkilön arvio on ratkaisevassa asemassa sen suhteen, katsotaanko lapsi kykeneväksi päättämään hoidostaan ja millaisena lapsen osallistumisoikeus ilmenee. Osallistumisoikeudesta tehdään merkintä potilasasiakirjoihin. Lapsella on oikeus kieltää potilastietojensa luovuttaminen, jos hän kykenee päättämään hoidostaan. Osallistumisoikeuden kannalta ongelmaksi havaittiin epäselvyys siitä, voiko lapsi käyttää ilman huoltajan myötävaikutusta oikeusturvakeinoja, mitä perusoikeusmyönteinen laintulkinta edellyttäisi. Avainsanat: Lapsipotilas, osallistuminen, hoitopäätökset, lapsen etu Muita tietoja: Suostun tutkielman luovuttamiseen Rovaniemen hovioikeuden käyttöön X Suostun tutkielman luovuttamiseen kirjastossa käytettäväksi X Suostun tutkielman luovuttamiseen Lapin maakuntakirjastossa käytettäväksi X

II Sisällysluettelo LÄHTEET... IV LYHENTEET... XIV 1. JOHDANTO... 1 2. LAPSIPOTILAAN OSALLISTUMISOIKEUDEN TAUSTAT... 5 2.1. Perus- ja ihmisoikeudet osallistumisoikeuden taustalla... 5 2.1.1. Oikeus osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon ja ilmaista mielipiteensä... 6 2.1.2. Yksityisyyden ja perhe-elämän suoja... 7 2.2. Lapsen huoltoon sisältyvä lapsen henkilökohtaisista asioista päättäminen... 8 2.2.1. Terveyden- ja sairaudenhoito henkilöä koskevana asiana... 9 2.2.2. Huoltajien yhteistoimintavelvollisuus lapsen hoidosta päätettäessä... 10 2.2.3. Työnjakomääräys ja oheis- tai sijaishuoltajan määrääminen... 13 2.2.4. Lapsen osallistumisoikeus henkilöään koskevissa asioissa... 14 2.3. Lapsen kehittyvät valmiudet ja osallistumisoikeuden muodot potilaana... 15 3. LAPSIPOTILAAN PÄÄTÖKSENTEON EDELLYTYKSET... 18 3.1. Lapsen riittävä ikä ja kehitystaso... 18 3.1.1. Biologinen ikä... 20 3.1.2. Terveydenhuollon ammattihenkilön arvio... 22 3.2. Muut edellytykset ja informed consent... 24 3.2.1. Tiedonsaanti... 25 3.2.2. Vapaaehtoisuus... 27 3.2.3. Huolellinen harkinta... 28 4. LAPSIPOTILAAN PÄÄTÖKSENTEKOA RAJOITTAVAT TEKIJÄT... 30 4.1. Lapsen etu aineellinen oikeus, tulkintaperiaate ja menettelysääntö... 30 4.1.1. Lapsen edun osatekijät ja niiden välinen punninta... 31 4.1.2. Osallistumisoikeus osana lapsen etua... 34 4.2. Lapsen suojaaminen ja paternalismi... 35 5. LAPSIPOTILAAN ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUDEN SISÄLTÖ... 39 5.1. Suostumus hoitoon tai tutkimukseen... 39 5.2. Hoidosta kieltäytyminen ja siitä luopuminen... 41

III 5.3. Hoitomuodon valinta... 44 5.4. Hoitotahto ja DNR-päätös... 45 6. LAPSIPOTILAAN OSALLISTUMISOIKEUS, KUN LAPSI EI OLE ITSEMÄÄRÄÄVÄ... 47 6.1. Lapsen mielipiteen huomioon ottaminen huoltajan päättäessä hoidosta... 47 6.2. Terveydenhuollon ammattihenkilön velvollisuudesta selvittää lapsen mielipide... 48 6.3. Lapsen oikeus olla ilmaisematta mielipidettään... 49 6.4. Huoltajan oikeudesta kieltää lapselle annettava hoito... 50 6.5. Lapsipotilaan osallistuminen hoitoaan koskevaan päätöksentekoon sijaishuollon aikana 53 7. OSALLISTUMISOIKEUDEN VAIKUTUS POTILASASIAKIRJOIHIN JA POTILASTIETOIHIN... 58 7.1. Merkintä siitä, kenen kanssa yhteisymmärryksessä lasta hoidetaan... 58 7.2. Potilastietojen tarkastaminen ja luovuttaminen... 59 7.2.1. Lapsen oikeus kieltää potilastietojensa luovuttaminen huoltajalleen tai muulle lailliselle edustajalleen... 60 7.2.2. Terveydenhuollon ammattihenkilön tietojenantovelvollisuus lastensuojelun tarpeen selvittämiseksi... 62 8. LAPSEN OIKEUSTURVAKEINOT POTILAANA... 65 8.1. Muistutus... 66 8.2. Kantelu aluehallintovirastolle tai Valviralle... 68 8.3. Kantelu ylimmille laillisuusvalvojille... 70 8.4. Valitus YK:n lapsen oikeuksien komitealle... 71 8.5. Tiedottaminen ja neuvonta oikeusturvakeinoihin liittyen... 72 9. JOHTOPÄÄTÖKSET... 74

IV LÄHTEET Kirjallisuus Aaltonen, Anna-Kaisa. Lapsioikeus ja lapsen oikeus tuomioistuimissa. Lisäpainos. Edita Publishing Oy. Helsinki 2009. (Aaltonen, 2009) Aer, Janne. Lastensuojeluoikeus. Sanoma Pro Oy. Helsinki 2012. (Aer, 2012) Araneva, Mirjam. Lapsen suojelu. Toteuttaminen ja päätöksenteko. Talentum Media Oy. Helsinki 2016. (Araneva, 2016) Auvinen, Maija. Huoltoriidat tuomioistuimissa. Sosiaalitoimi selvittäjänä, sovittelijana, asiantuntijana. Suomalaisen lakimiesyhdistyksen julkaisuja A-sarja N:o 272. Toinen uudistettu painos. Suomalainen lakimiesyhdistys. Helsinki 2006. (Auvinen, 2006) Freeman, Michael D. A. The Rights and wrongs of children. Frances Pinter. London and Dover N.H. 1983. (Freeman, 1983) Gottberg-Talve, Eva. Perhe, lapsi ja yhteiskunta. Kolmas painos. Lakimiesliiton kustannus. Helsinki 1990. (Gottberg-Talve, 1990) Gottberg, Eva. Perhesuhteet ja lainsäädäntö. Turun yliopiston oikeustieteellisen tiedekunnan julkaisuja. Yksityisoikeuden sarja A:128. Viides täysin uudistettu painos. Turku 2010. (Gottberg, 2010) Hallberg, Pekka Karapuu, Heikki Ojanen, Tuomas Scheinin, Martin Tuori, Kaarlo Viljanen, Veli-Pekka. Perusoikeudet. Toinen uudistettu painos. WSOYpro Oy. Helsinki 2011. (Hallberg Karapuu Ojanen Scheinin Tuori Viljanen, 2011) UNISEF Suomi teoksessa Hetemäki, Inka (toim.): Lapsen oikeuksien sopimuksen käsikirja. Edita Prima Oy. Helsinki 2011. (UNISEF Suomi, 2011)

V Ilveskivi, Paula. Potilaan oikeusasema tiedonsaantioikeuden näkökulmasta. Kansaneläkelaitos. Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 26. Helsinki 1997. (Ilveskivi, 1997) Kangas, Urpo. Perhe- ja jäämistöoikeuden perusteet. Talentum Media Oy. Helsinki 2013. (Kangas, 2013) Kotisaari, Marja-Leena Kukkola, Sirkka. Potilaan oikeudet hoitotyössä. Fioca Oy. Helsinki 2012. (Kotisaari Kukkola, 2012) Kurki-Suonio, Kirsti. Äidin hoivasta yhteishuoltoon. Lapsen edun muuttuvat oikeudelliset tulkinnat. Suomalaisen Lakimiesyhdistyksen julkaisuja. A-sarja N:o 222. Suomalainen lakimiesyhdistys. Helsinki 1999. (Kurki-Suonio, 1999) Lehtola, Pentti. Potilaan oikeusturva. Suomen vakuutusalan koulutus ja kustannus Oy. Helsinki 1994. (Lehtola, 1994) Lehtonen, Lasse Lohiniva-Kerkelä, Mirva Pahlman, Irma. Terveysoikeus. Talentum Pro. Helsinki 2015. (Lehtonen Lohiniva-Kerkelä Pahlman, 2015) Lehtonen, Lasse. Suostumuksen periaate terveydenhuollossa. Oikeusministeriön vankeinhoito-osaston selvitteitä 1/1986. Oikeusministeriö. Helsinki 1986. (Lehtonen, 1986) Lohiniva-Kerkelä, Mirva. Terveydenhuollon juridiikka. Neljäs uudistettu painos. Talentum Media Oy. Helsinki 2007. (Lohiniva-Kerkelä, 2007) Mahkonen, Sami. Lastensuojelu ja laki. Kolmas uudistettu painos. Edita Prima Oy. Helsinki 2010. (Mahkonen, 2010) Mahkonen, Sami. Uusi oppilashuoltolaki työvälineenä. Edita Publishing Oy. Helsinki 2014. (Mahkonen, 2014) Mikkola, Matti Helminen, Jarkko. Lastensuojelu. Legisactio Oy/Karelactio. Helsinki 1994. (Mikkola Helminen, 1994)

VI Mäenpää, Olli. Yleinen hallinto-oikeus. Alma Talent Oy. 2017. Sähköinen kirja (Mäenpää, 2017) Nieminen, Liisa. Lasten perusoikeudet. Lakimiesliiton kustannus. Helsinki 1990. (Nieminen, 1990) Ojanen, Tuomas. Johdatus perus- ja ihmisoikeusjuridiikkaan. FORUM IURIS. Helsingin yliopiston oikeustieteellisen tiedekunnan julkaisut. Helsinki 2009. (Ojanen, 2009) Paaso, Ilpo. Potilaan tiedonsaantioikeus terveydenhuollossa. Wsoy lakitieto. Helsinki 2001. (Paaso, 2001) Pahlman, Irma. Potilaan itsemääräämisoikeus. Edita Publishing Oy. Helsinki 2003. (Pahlman, 2003) Pajulammi, Henna. Lapsi, oikeus ja osallisuus. Talentum Media Oy. Helsinki 2014. (Pajulammi, 2014) Räty, Tapio. Lastensuojelulaki. Käytäntö ja soveltaminen. Edita Publishing Oy. Kolmas uudistettu painos. Helsinki 2015. (Räty, 2015) Saraviita, Ilkka. Suomalainen perusoikeusjärjestelmä. Talentum Media Oy. Helsinki 2005. (Saraviita, 2005) Savolainen, Matti. Lapsen huolto ja tapaamisoikeus. Suomen Lakimiesliiton Kustannus Oy. Helsinki 1984. (Savolainen, 1984) Siikavirta, Joni Mikkonen, Martti. Potilaan oikeusturvaopas 2016. Lakiasiaintoimisto Suomen potilasvahinkoapu Oy. Helsinki 2016. (Siikavirta Mikkonen, 2016) Taskinen, Sirpa. Lastensuojelulain soveltaminen. WSOYpro Oy. Helsinki 2010. (Taskinen, 2010)

VII Tilastokeskus. Suomalainen lapsi 2007. Edita Prima Oy. Helsinki 2007. (Tilastokeskus, 2007) Välimäki, Pertti. Edunvalvontaoikeus. Sanoma Pro Oy. 2013. (Välimäki, 2013) Artikkelit Aula, Maria Kaisa. Lasten osallistuminen vaatii aikuisten muuttumista teoksessa Gretschel, Anu Kiilakoski, Tomi (toim.): Lasten ja nuorten kunta. Nuorisotutkimusverkosto/Nuorisotutkimusseura, julkaisuja 77. Opetushallitus, Nuorten osallisuushanke, Humanistinen ammattikorkeakoulu, Sarja A 3, 2007. Toinen muuttumaton painos. Helsinki 2008. (Aula, 2008) Freeman, Michael D. A. Taking Children s rights more seriously teoksessa Alston, Philip Parker, Stephen Seymour, John (toim.): Children Rights and the law. Oxford University Press. Oxford, 1992. (Freeman, 1992) Gottberg, Eva. Lapsen subjektiudesta ja osallisuudesta huoltokysymyksissä ja lastensuojelussa. Defensor Legis N:o 3/2008, s. 319-333. (Gottberg, 2008) Gottberg, Eva. Lapsen juridiset oikeudet teoksessa Söderholm, Annlis Kivitie-Kallio, Satu (toim.): Lapsen kaltoinkohtelu. Toinen painos. Kustannus Oy Duodecim. Helsinki 2012, s. 48-61. (Gottberg, 2012) Hakalehto-Wainio, Suvianna. Lasten oikeudet lapsen oikeuksien sopimuksessa teoksessa Koivurova, Timo Pirjatanniemi, Elina (toim.): Ihmisoikeuksien käsikirja. Tietosanoma. Helsinki 2014, s. 133-164. (Hakalehto-Wainio, 2014) Hakalehto, Suvianna. Johdatus lapsen oikeuksiin lastensuojelussa teoksessa Hakalehto, Suvianna Toivonen, Virve (toim.): Lapsen oikeudet lastensuojelussa. Helsingin Kamari Oy/Helsingin seudun kauppakamari. Helsinki 2016, s. 22-57. (Hakalehto, 2016) Hannuniemi, Anja. Alaikäisen oikeudellisesta asemasta terveydenhuollossa. Lakimies 6/1997, s. 836-855. (Hannuniemi, 1997)

VIII Helin, Markku. Lapsen huolto teoksessa Mattila, Heikki (toim.): Lapsioikeuden pääpiirteet. Toinen painos. Kustannusyhtiö Juridica. Helsinki 1984, s. 89-149 (Helin, 1984) Helin, Markku. Alaikäisen oikeudet potilaana teoksessa Koivisto, Jari (toim.): Potilaan oikeudet ja potilasasiamiestoiminta. Suomen kuntaliitto, Kuntakoulutus Oy. Helsinki 1994, s. 90-103. (Helin, 1994) Kurki-Suonio, Kirsti. Kuka päättää lapsen asioista? Lakimies 7-8/2010, s. 1183-1203. (Kurki- Suonio, 2010) Lahti, Raimo. Lääkintäoikeus kehittyvä uusi tieteenala. Lakimies 6/1997 s. 753-759. (Lahti, 1997) Nyrhinen, Anna. Sosiaalityön ammatillinen johtaminen teoksessa Hakalehto, Suvianna Toivonen, Virve (toim.): Lapsen oikeudet lastensuojelussa. Helsingin Kamari Oy/Helsingin seudun kauppakamari. Helsinki 2016, s. 58-96. (Nyrhinen, 2016) Pahlman, Irma. Potilaan itsemääräämisoikeus ja hoitotestamentti. Lakimies 6/1997 s. 815-835. (Pahlman, 1997) Pahlman, Irma. Potilaan tiedonsaantioikeudet teoksessa Pahlman, Irma (toim.): Asiakastietojen käsittely, salassapito ja asiakkaan tiedonsaantioikeus sosiaali- ja terveydenhuollossa. Ensimmäinen lisäpainos. Edita Publishing Oy. Helsinki 2010. (Pahlman, 2010) Pietarinen, Juhani. Itsemääräämisen periaate teoksessa Launis, Veikko Räikkä, Juha (toim.): Itsemääräämisoikeus. Käytännöllisen filosofian julkaisuja. Turun yliopisto. Vol 7. s. 97-132. (Pietarinen, 1993) Pollari, Kirsi Lohiniva-Kerkelä, Mirva teoksessa Hakalehto-Wainio, Suvianna Nieminen, Liisa (toim.): Lapsioikeus murroksessa. Lakimiesliiton kustannus. Helsinki 2013, s. 269-301. (Pollari Lohiniva-Kerkelä, 2013)

IX Räikkä, Juha. Johdanto: Itsemääräämisoikeudesta teoksessa Launis, Veikko Räikkä, Juha (toim.): Itsemääräämisoikeus. Käytännöllisen filosofian julkaisuja. Turun yliopisto. Vol 7. Turku 1993, s. 3-24. (Räikkä, 1993) Räty, Tapio. Lapsipotilaan hoidosta päättäminen hoidon järjestämisen rajapinnat lastensuojelussa ja terveydenhuollossa. Lakimies 7-8/2010, s. 1204-1231. (Räty, 2010) Saarenpää, Ahti. Henkilö ja persoonallisuusoikeus teoksessa Niemi, Marja-Leena (toim.): Oikeus tänään osa II. Lapin yliopiston oikeustieteellisiä julkaisuja. Sarja C 63. Neljäs uudistettu painos. Rovaniemi 2015, s. 203-430. (Saarenpää, 2015) Saastamoinen, Kati. Lapsen oikeus hyvään ja perusoikeuksia kunnioittavaan sijaishuoltoon lastensuojelulaitoksessa teoksessa Hakalehto, Suvianna Toivonen, Virve (toim.): Lapsen oikeudet lastensuojelussa. Helsingin Kamari Oy/Helsingin seudun Kauppakamari. 2016, s. 134-165. (Saastamoinen, 2016) Valjakka, Eeva. Korkeimmasta hallinto-oikeudesta. Lapsen asema potilaana vanhempien vastustaessa suunniteltua hoitoa. Kiireellinen huostaanotto. Oikeustieto 5/2000, s. 6-7. (Valjakka, 2000) Valjakka, Eeva. Lapsen huolto, asuminen ja tapaamisoikeus teoksessa Litmala, Marjukka (toim.): Lapsen asema erossa. WSOY lakitieto. Helsinki 2002, s. 35-109. (Valjakka, 2002) Lainvalmisteluaineisto HE 224/1982 vp. Hallituksen esitys Eduskunnalle laeiksi lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta ja holhouslain muuttamisesta sekä niihin liittyvien lakien muuttamisesta. HE 13/1983 vp. Hallituksen esitys Eduskunnalle lastensuojelulaiksi. HE 185/1991 vp. Hallituksen esitys Eduskunnalle laiksi potilaan asemasta ja oikeuksista. HE 309/1993 vp. Hallituksen esitys Eduskunnalle perustuslakien perusoikeussäännösten muuttamisesta.

X HE 91/1998 vp. Hallituksen esitys Eduskunnalle laiksi potilasvahinkolain muuttamisesta ja eräiksi siihen liittyviksi laeiksi. HE 229/1998 vp. Hallituksen esitys Eduskunnalle laeiksi lääketieteellisestä tutkimuksesta sekä potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain 6 ja 9 :n muuttamisesta. HE 252/2006 vp. Hallituksen esitys Eduskunnalle lastensuojelulaiksi ja eräiksi siihen liittyviksi laeiksi. HE 67/2013 vp. Hallituksen esitys Eduskunnalle oppilas- ja opiskelijahuoltolaiksi ja eräiksi siihen liittyviksi laeiksi. HE 185/2014 vp. Hallituksen esitys eduskunnalle laeiksi sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annetun lain ja potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain muuttamisesta sekä eräiksi niihin liittyviksi laeiksi. LaVM 7/1996 vp. Lakivaliokunnan mietintö n:o 7 hallituksen esityksestä lainsäädännöksi lapsen huoltoa ja tapaamisoikeutta koskevan päätöksen täytäntöönpanon uudistamisesta. StVM 15/1992. Sosiaali- ja terveysvaliokunnan mietintö n:o 15 hallituksen esityksestä laiksi potilaan asemasta ja oikeuksista. Lainkäyttö- ja lainvalvontaratkaisut Eduskunnan oikeusasiamiehen ratkaisu: HPV-rokottaminen ilman huoltajan lupaa. 11.6.2015, Dnro 61/4/15 (EOA Dnro 61/4/15). Eduskunnan oikeusasiamiehen ratkaisu: HPV-rokotuskampanjan toimeenpano. 11.6.2015, Dnro 5294/2/13 (EOA Dnro 5294/2/13). Korkeimman hallinto-oikeuden päätös T:2542, annettu 9.8.1991. (KHO T:2542)

XI YK:n lapsen oikeuksien komitean yleiskommentit YK:n lapsen oikeuksien komitea. Yleiskommentti nro 4 (2003) nuorten terveydestä ja kehityksestä lapsen oikeuksien yleissopimuksen yhteydessä, CRC/GC/2003/4. (Lapsen oikeuksien komitea, yleiskommentti nro 4 (2003), CRC/GC/2003/4) YK:n lapsen oikeuksien komitea. Yleiskommentti nro 12 (2009) Lapsen oikeus tulla kuulluksi, CRC/C/GC/12. (Lapsen oikeuksien komitea, yleiskommentti nro 12 (2009), CRC/C/GC/12) YK:n lapsen oikeuksien komitea. Yleiskommentti nro 14 (2013) lapsen oikeudesta saada etunsa otetuksi ensisijaisesti huomioon (3 artikla 1 kohta), CRC/C/GC/14. (Lapsen oikeuksien komitea, yleiskommentti nro 14 (2013) CRC/C/GC/14) Internet-lähteet ja sähköiset erillisjulkaisut Gillick v West Norfolk and Wisbech Area Health Authority and another. House of Lords. Saatavilla osoitteessa http://www.hrcr.org/safrica/childrens_rights/gillick_westnorfolk.htm (House of Lords, 1986) Hemmo, Mika Hoppu, Kari. Sopimusoikeus. Alma Talent Oy. Päivittyvä verkkojulkaisu, viimeisin päivitys 18.9.2017. Käyttöpäivä 6.11.2017. (Hemmo Hoppu, 2017) Kansaneläkelaitoksen ylläpitämät Kanta.fi internetsivut. Käyttöpäivä 28.9.2017. (http://www.kanta.fi/alaikaisen-oikeudet kanta.fi) (http://www.kanta.fi/earkisto-esittely) Kurttila, Tuomas. Lapsiasiavaltuutetun vuosikirja 2017. Onko lapsella oikeusturvaa? Saatavilla osoitteessa http://lapsiasia.fi/wp-content/uploads/2017/04/la_vuosikirja_2017_.pdf (Kurttila, 2017) Lapsiasiavaltuutetun internetsivut. Käyttöpäivä 18.4.2017. (http://lapsiasia.fi/yhteystiedot/valitus-ykn-lapsen-oikeuksien-komitealle/)

XII Lapsenhuoltolain uudistaminen. Työryhmän mietintö. Oikeusministeriön julkaisu 47/2017. Lainvalmisteluosasto/yksityösoikeuden yksikkö. Helsinki 2017. Saatavilla osoitteessa http://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/80751 (Oikeusministeriö, 2017) Pollari, Kirsi. Lapsen asema potilasasiamiehen työssä lapsen oikeus osallistua ja tulla kuulluksi. Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisuja 2011:9. Saatavilla osoitteessa http://lapsiasia.fi/wpcontent/uploads/2015/04/lapsen_asema_potilasasiamies.pdf (Pollari, 2011) Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2012:4. Potilasasiakirjojen laatiminen ja käsittely. Opas terveydenhuollolle. Helsinki 2012. Saatavilla osoitteessa https://www.julkari.fi/handle/10024/112073 (Sosiaali- ja terveysministeriö, 2012) Suomen lääkärilehti 11.11.2009, verkkouutinen Uusi laki heikentäisi vanhempien oikeuksia. Käyttöpäivä 9.10.2017. Saatavilla osoitteessa http://www.laakarilehti.fi/ajassa/ajankohtaista/uusi-laki-heikentaisi-vanhempien-oikeuksia/ (Suomen lääkärilehti, verkkouutinen 11.11.2009) Suojele unelmia, vaali toivoa. Nuorten suositukset lastensuojelun ja sijaishuollon laadun kehittämiseksi. Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisuja 2012:6. Jyväskylä 2013. Saatavilla osoitteessa http://lapsiasia.fi/aineistot/julkaisut/julkaisut-2012/suojele-unelmia-vaali-toivoanuorten-suositukset-lastensuojelun-ja-sijaishuollon-laadun-kehittamiseksi/ (Lapsiasiavaltuutetun toimisto, 2012) Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen internetsivut. Käyttöpäivä 21.4.2017. (https://www.thl.fi/fi/web/rokottaminen/eri-ryhmien-rokotukset/lasten-ja-nuortenrokotusohjelma) Tyttöjen juttu, Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylläpitämät internetsivut. Käyttöpäivä 21.4.2017. (http://tyttojenjuttu.fi/hpv-rokote/) Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE -julkaisuja 41. Lapsuuden ja nuoruuden etiikka sosiaali- ja terveysalalla. Sosiaali- ja terveysministeriö. Helsinki 2013. Saatavilla osoitteessa http://etene.fi/documents/1429646/1555962/etene-

XIII julkaisuja+41+lapsuuden+ja+nuoruuden+etiikka+sosiaali-+ja+terveysalalla.pdf/3e711c32- e950-4892-bf1b-ee8b9be55769 (Etene-julkaisuja 41, 2013)

XIV LYHENTEET Aborttilaki Laki raskauden keskeyttämisestä (24.3.1970/239) Asiakaslaki Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista (22.9.2000/812) EOA Eduskunnan oikeusasiamies Holhoustoimilaki Laki holhoustoimesta (1.4.1999/442) KP-sopimus Kansalaisoikeuksia ja poliittisia oikeuksia koskeva Yhdistyneiden kansakuntien yleissopimus (SopS 7-8/1976) Lapsenhuoltolaki Laki lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta (8.4.1983/361) Lapsen oikeuksien komitea Yhdistyneiden kansakuntien lapsen oikeuksien komitea LOS Yhdistyneiden kansakuntien yleissopimus lapsen oikeuksista (SopS 59-60/1991) Oppilashuoltolaki Oppilas- ja opiskeluhuoltolaki (30.12.2013/1287) Perustuslaki Suomen Perustuslaki (11.6.1999/731) Potilaslaki Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (17.8.1992/785) Potilasasiakirja-asetus Sosiaali- ja terveysministeriön asetus potilasasiakirjoista (30.3.2009/298) Tutkimuslaki Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta (9.4.1999/488) Valvira Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto YK Yhdistyneet kansakunnat

1 1. JOHDANTO Joka viides terveyskeskuslääkärin potilas on alle 15-vuotias ja lasten ja nuorten osuus kunnallisen hammashuollon käynneistä on 45 prosenttia. 1 Näin ollen merkittävä osa terveyden- ja sairaanhoitopalveluiden käyttäjistä on lapsia. Potilaana ollessaan lapsella on oikeus osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon, ja osallistumisoikeus on yksi lapsen perus- ja ihmisoikeuksista. Suomi on ratifioinut Yhdistyneiden kansakuntien (myöhemmin YK) yleissopimuksen lapsen oikeuksista (SopS 59-60/1991, myöhemmin lapsen oikeuksien sopimus, LOS) ja se on tullut laintasoisena voimaan vuonna 1991. Sen myötä Suomi on sitoutunut takaamaan lapselle oikeuden osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon kaikissa lasta koskevissa asioissa. Vuonna 1993 voimaan tullut potilaan asemasta ja oikeuksista annettu laki (17.8.1992/785, myöhemmin potilaslaki) on kirjoitettu lapsen oikeuksien sopimuksen huomioon ottavaan muotoon. Siinä on jätetty määrittämättä tarkka biologinen ikä, jolloin lapsi saisi oikeuden päättää omasta hoidostaan. Tämä on tuottanut käytännön ongelmia terveydenhoidon ammattihenkilöiden työhön, joiden vastuulla iän ja kehitystason arviointi lopulta on. 2 Tämän vuoksi olen katsonut tarpeelliseksi tutkia lapsipotilaan hoidosta päättämistä lapsen osallistumisoikeuden näkökulmasta. Lapsen osallistumisoikeus on myös ajankohtainen aihe. Oikeusministeriön työryhmä on ehdottanut muutoksia lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta annettuun lakiin (8.4.1983/361, myöhemmin lapsenhuoltolaki), ja yhtenä muutosehdotuksena on ollut parantaa lapsen oikeutta tulla kuulluksi ja osallistua häntä koskevien asioiden käsittelyyn. 3 Tarkasteltaessa osallistumis- ja päätöksenteko-oikeutta potilaana, on potilaslain ohella otettava huomioon lapsen asemaa yleisesti sääntelevät lait. Niistä tärkeimmät ovat edellä mainittu lapsenhuoltolaki, lastensuojelulaki (13.4.2007/417) ja holhoustoimesta annettu laki (1.4.1999/442, myöhemmin holhoustoimilaki). 4 1 Tilastokeskus 2007, s. 341 ja 343 2 Suomen lääkärilehti, verkkouutinen 11.11.2009 3 Oikeusministeriö, 2017 s. 9, 28 ja 35-37 4 Pollari Lohiniva-Kerkelä, 2013 s. 283

2 Lapsen oikeuksien tärkeyttä voidaan perustella lapsen haavoittuvalla asemalla aikuisiin nähden. 5 Lisäksi lapsen iän myötä kasvava osallistumis- ja määräämisoikeus itseään koskeviin asioihin voi vaikuttaa lapsen kehitykseen ja arvomaailmaan positiivisesti. 6 Lapsen oikeus päättää omasta hoidostaan on osoitus häneen kohdistuvasta luottamuksesta, joka puolestaan varsinkin täysi-ikää lähestyvien lasten osalta vahvistaa lapsen kykyä päättää itseään koskevista asioista täysi-ikäisyyden saavutettuaan. 7 Näin ollen osallistumisoikeus on tärkeä myös yksittäisen lapsen kehityksen kannalta. Oikeuskirjallisuudessa on erotettu toisistaan käsitteet osallisuusoikeus ja osallistumisoikeus. Osallisuudella on tarkoitettu oikeutta saada itseään koskevia tietoja, mahdollisuutta ilmaista mielipiteensä ja vaikuttaa itseään koskeviin asioihin. Osallistumisoikeudelta on puolestaan edellytetty konkreettisempaa toiminnan tasoa. 8 En näe tarpeelliseksi erottaa näitä kahta käsitettä tässä tutkimuksessa toisistaan, koska raja niiden välillä on kuin veteen piirretty viiva. Sen vuoksi käytän tutkimuksessa niitä molempia rinnakkain. Aiemmissa tutkimuksissa on todettu, että kysymys osallistumisesta ei saisi kaventua pelkäksi kysymykseksi siitä, onko lapsi itsemääräävä vai ei. Sen sijaan lapselle tulisi antaa oikeus osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon aina, ja hänen mielipiteelleen tulisi antaa painoarvoa hänen kehittyvien valmiuksiensa mukaisesti. 9 Tutkimukseni tarkoituksena on selvittää, millä tavalla lapsen osallistumisoikeus ilmenee lapsipotilaan hoidosta päätettäessä. Tutkimuksen alussa tutkin osallistumisoikeuden taustoja. Tutkimukseni kohteena ovat tällöin osallistumisoikeuden taustalla vaikuttavia perus- ja ihmisoikeudet, lapsen henkilökohtaisista asioista päättäminen lapsenhuoltolain perusteella sekä lapsipotilaan hoidosta päättäminen sen poikkeuksena. Lisäksi tutkin lapsen kehittyviä valmiuksia ja osallistumisoikeuden tasoja lapsen hoidosta päätettäessä. Tutkimuksen kannalta lapsen osallistumisoikeus voidaan jakaa kahteen erilaiseen tilanteeseen. Tutkin osallistumisoikeutta ensinnäkin silloin, kun lapsi katsotaan itsemäärääväksi hoitonsa suhteen, jolloin tutkimukseni kohdistuu itsemääräämisoikeuden 5 Freeman, 1992 s. 54-55 6 Etene-julkaisuja 41, 2013 s. 27-28 7 Savolainen, 1984 s. 16-17 ja Aaltonen, 2009 s. 241 8 Pajulammi, 2014 s. 141 9 Pollari Lohiniva-Kerkelä, 2013 s. 269-271 ja Pajulammi, 2014 s. 421-422

3 edellytyksiin, rajoituksiin ja sisältöön. Toinen tilanne keskittyy tutkimaan osallistumisoikeuden ilmentymistä silloin, kun lapsesta vastuussa oleva aikuinen, joko huoltaja tai lapsen asioista vastaava sosiaalityöntekijä, päättää lapsen hoidosta. Lisäksi tutkin osallistumisoikeuden vaikutusta potilastietoihin ja potilasasiakirjoihin sekä lapsipotilaan osallistumisoikeuden turvaamiseksi tarkoitettuja oikeusturvakeinoja. Rajaan tutkimukseni ulkopuolelle kiireelliset tilanteet sekä tahdosta riippumattoman hoidon, koska niiden osalta potilaan myötävaikutus, eli suostumuksen antaminen ei ole hoidon välttämätön edellytys. Lisäksi tutkimukseni ulkopuolelle jäävät sellaiset lapsen hoitoa koskevat päätöksentekotilanteet, joissa lapsella ei ole tosiasiallista mahdollisuutta ilmaista mielipidettään esimerkiksi hyvin nuoren ikänsä vuoksi. Tutkielman rajallisuuden vuoksi en käsittele myöskään osallistumisoikeutta niissä tilanteissa, kun lapsi on jollain tavalla haavoittuvassa tilassa, esimerkiksi kehitysvammainen tai turvapaikanhakija. Käyttämäni tutkimusmetodi on oikeusdogmaattinen eli lainopillinen. Tutkimuksen aineistoksi olen valinnut kotimaista oikeuskirjallisuutta ja artikkeleja. Lisäksi olen hyödyntänyt tutkimuksessa lapsen oikeuksien sopimuksen noudattamista valvovan Yhdistyneiden kansakuntien lapsen oikeuksien komitean (myöhemmin lapsen oikeuksien komitea) yleiskommentteja ja lainkäytön osalta korkeimman hallinto-oikeuden ja eduskunnan oikeusasiamiehen ratkaisuja. Ulkomaista lähdeaineistoa olen käyttänyt Englannin korkeimman oikeuden (House of Lords) vuoden 1986 Gillick tapauksen muodossa sekä tutkimalla Michael D.A. Freemanin käsittelemää liberaalin paternalismin teoriaa. Näiden lisäksi olen hyödyntänyt tutkimuksessa internet-lähteitä sekä sähköisiä erillisjulkaisuja. Kotimainen oikeuskirjallisuus lapsi- ja potilasoikeutta koskien on kohtuullisen suppeaa, ja pitkälti yksien ja samojen asiantuntijoiden kirjoittamaa. Tämän vuoksi aineisto on ollut aika ajoin hyvinkin yhdenmukaista, ja tekstejä on ollut kohtuullisen vaikea saada keskustelemaan keskenään, saati löytää niiden väliltä pro et contra tyyppistä argumentointia. Lisäksi oikeuskirjallisuudessa on hyödynnetty paljon lapsen oikeuksien komitean yleiskommentteja, mikä on myös lisännyt niiden sisällöllistä yhdenmukaisuutta. Tilannetta ei ole helpottanut se, että aihepiiriä koskevia oikeustapauksia on hyvin rajallisesti. Jälkikäteen voi todeta, että erisuuntaisten näkemysten nostamiseksi enemmälti esiin olisi tutkimus pitänyt tehdä oikeusvertailevaa tutkimusmetodia ja ulkomaista oikeuskirjallisuutta hyödyntäen.

4 Osallistumisoikeutta tutkiessa on otettava huomioon, että osallistumisoikeus on osa suurempaa kokonaisuutta, lapsen etua. Lapsen etu on lapsioikeuden tärkein periaate, menettelysääntö ja oikeus. Lapsen etuun vaikuttavat monet seikat ja se on arvioitava kulloisessakin tilanteessa tapauskohtaisesti. Lapsen etu ei kuitenkaan ole sama asia kuin osallistumisoikeus, eikä lapsen edun mukainen ratkaisu ole aina lapsen mielipiteen mukainen. Mikäli muut lapsen etuun vaikuttavat seikat ovat tärkeämpiä osallistumisoikeuteen nähden, voidaan osallistumisoikeudelle antaa pienempi arvo lapsen etua arvioitaessa. Tutkielmassani tutkin, millä tavoin lapsen etua arvioidaan ja millä tavoin se vaikuttaa lapsipotilaan hoidosta päättämiseen ja osallistumisoikeuteen. Tämä kysymys on esillä myös niissä tilanteissa, kun lasta hoidetaan yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajan kanssa. Tässä tutkimuksessa lapsella tarkoitetaan kaikkia alle 18-vuotiaita henkilöitä lapsen oikeuksien sopimuksen 1 artiklan ja holhoustoimilain 2 :n mukaisesti. Potilaalla tarkoitetaan potilaslain 2 :n 1-kohdan mukaista potilasta, eli terveyden- ja sairaanhoitopalveluja käyttävää tai muuten niiden kohteena olevaa henkilöä. Terveyden- ja sairaanhoitopalveluita (myöhemmin myös terveyspalvelut) ovat potilaslain 2 :n 2-kohdan mukaan kaikki potilaan terveydentilan määrittämiseksi tai hänen terveytensä palauttamiseksi tai ylläpitämiseksi tehtävät toimenpiteet, joita suorittavat terveydenhuollon ammattihenkilöt tai joita suoritetaan terveydenhuollon toimintayksikössä. Tutkimukseni jälkeen voidaan keskustelua lapsipotilaan osallistumisoikeudesta jatkaa esimerkiksi lasten keskinäisen yhdenvertaisuuden näkökulmasta. Mielenkiintoinen kysymys on esimerkiksi se, tulisiko säätää yksityiskohtaisemmin siitä, milloin lapsi on ikänsä ja kehitystasonsa perusteella kykenevä päättämään hoidostaan. Lisäksi mietinnänarvoisena asiana voisi olla terveydenhuollon ammattihenkilön ja huoltajan välinen työnjako, sekä lapsen käytössä olevat oikeusturvakeinot osallistumisoikeutensa turvaamiseksi.

5 2. LAPSIPOTILAAN OSALLISTUMISOIKEUDEN TAUSTAT 2.1. Perus- ja ihmisoikeudet osallistumisoikeuden taustalla Suomen Perustuslain (11.6.1999/731, myöhemmin perustuslaki) 22 :n mukaan julkisen vallan on turvattava perusoikeuksien ja ihmisoikeuksien toteutuminen. Perusoikeuksista säädetään perustuslain 2 luvussa. Ihmisoikeuksilla tarkoitetaan yleismaailmallisissa kansainvälisoikeudellisissa sopimuksissa tunnustettuja oikeuksia, jotka kuuluvat jakamattomasti, luovuttamattomasti ja yleisesti kaikille ihmisille. Ne ovat perustavanlaatuisia ja erityisen tärkeitä oikeuksia. 10 Oikeuskirjallisuuden mukaan perus- ja ihmisoikeudet kuuluvat myös lapsille, sillä niitä ole sidottu täysi-ikäisyyteen tai muuhun ikärajaan. 11 Tämä on todettu nimenomaisesti esimerkiksi Euroopan ihmisoikeussopimuksen 1 artiklassa, jonka mukaan sopimuspuolet takaavat ihmisoikeussopimuksen I osassa määritellyt oikeudet ja vapaudet jokaiselle lainkäyttövaltaansa kuuluvalle. Lapset ovat näin ollen itsenäisiä oikeuksien haltioita ja perus- ja ihmisoikeudet myös lapsille kuuluvia oikeuksia, joiden toteutumisen viime kädessä valtio on sitoutunut turvaamaan. 12 Tärkein lapsia koskeva ihmisoikeussopimus on lapsen oikeuksien sopimus, johon on koottu lasta koskevat keskeiset ihmisoikeudet. 13 Lasten oikeuksien kannalta merkittäviä ovat myös muut ihmisoikeussopimukset, kuten Euroopan neuvoston yleissopimus ihmisoikeuksien ja perusvapauksien suojaamiseksi sellaisena kuin se on muutettuna yhdennellätoista pöytäkirjalla (SopS 85-86/1998, myöhemmin Euroopan ihmisoikeussopimus tai EIS). Lisäksi tärkeä on kansalaisoikeuksia ja poliittisia oikeuksia koskeva Yhdistyneiden kansakuntien yleissopimus (SopS 7-8/1976, myöhemmin KP-sopimus). 10 Nieminen, 1990 s. 7-8; Ojanen, 2009 s. 2-4 ja Hallberg Karapuu Ojanen Scheinin Tuori Viljanen, 2011 s. 43 11 Mikkola Helminen, 1994 s. 21 ja 192 12 Hakalehto-Wainio, 2014 s. 133-138 ja Mahkonen, 2014 s. 151 13 Pollari, 2011 s. 8

6 Käsittelen seuraavaksi tarkemmin tutkimukseni kannalta tärkeimpiä perus- ja ihmisoikeuksia, joita ovat lapsen oikeus osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon ja ilmaista mielipiteensä sekä yksityisyyden ja perhe-elämän suoja. Mainittakoon, että lapsipotilaan osallistumisoikeuteen vaikuttavat kuitenkin myös muut perusoikeudet, kuten perustuslain 7 :n mukainen oikeus elämään, henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen sekä 11 :n mukainen uskonnonvapaus. 2.1.1. Oikeus osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon ja ilmaista mielipiteensä Lapsen oikeuksien sopimuksen 12 artiklan 1 kohdan mukaan sopimusvaltiot takaavat lapselle, joka kykenee muodostamaan omat näkemyksensä, oikeuden vapaasti ilmaista nämä näkemyksensä kaikissa lasta koskevissa asioissa. Takaamista on luonnehdittu erittäin voimakkaaksi termiksi, joka velvoittaa sopimusvaltioita ehdoitta, eikä jätä sopimusvaltiolle valinnanvaraa. Se sisältää velvollisuuden turvata, että käytössä on menettelyt lapsen näkemysten kysymistä ja niiden huomioon ottamista varten. 14 Lapsen oikeuksien komitean mukaan lapsen oikeus tulla kuulluksi ja vakavasti otetuksi on yksi sopimuksen perusarvoista ja yksi neljästä yleisperiaatteesta. Muita yleisperiaatteita ovat oikeus syrjimättömyyteen, oikeus elämään ja kehittymiseen sekä lapsen edun ensisijaisuus. 15 Lasta on kuultava aina, kun asia koskee häntä. Lapsen oikeuksien komitean mukaan periaatetta on tulkittava laajasti. 16 Lapsen oikeuksien sopimuksen 12 artiklan 2 kohdan mukaan oikeutensa toteuttamiseksi lapselle on annettava erityisesti mahdollisuus tulla kuulluksi häntä koskevissa oikeudellisissa ja hallinnollisissa toimissa. Lapsen oikeuksien komitea on maininnut sekä oikeudellisten että hallinnollisten toimien osalta esimerkiksi terveydenhuollon. 17 Näin ollen lapsen kuuleminen koskee myös tilanteita, jolloin lapsi on potilaana. Kuuleminen voi tapahtua suoraan, tai edustajan tai asianomaisen toimielimen välityksellä kansallisen lainsäädännön menettelytapojen mukaisesti. Vaikka lapsen oikeuksien sopimuksen 12 artiklassa ei käytetä termiä osallistuminen, on se vakiintunut kuvaamaan lasten ja aikuisten vastavuoroiseen kunnioitukseen perustuvaa tiedon 14 Lapsen oikeuksien komitea, yleiskommentti nro 12 (2009), CRC/C/GC/12, kohta 19 15 Lapsen oikeuksien komitea, yleiskommentti nro 12 (2009), CRC/C/GC/12, kohta 2 16 Lapsen oikeuksien komitea, yleiskommentti nro 12 (2009), CRC/C/GC/12, kohdat 26-27 17 Lapsen oikeuksien komitea, yleiskommentti nro 12 (2009), CRC/C/GC/12, kohta 32

7 jakamista ja vuoropuhelua lainsäädännön kehittyessä lapsen oikeuksien sopimuksen 12 artiklan huomioon ottavaan muotoon. Vuoropuhelussa lapset oppivat miten heidän näkemyksensä yhdessä aikuisten näkemysten kanssa huomioidaan ja miten ne vaikuttavat prosessin lopputulokseen. 18 Aulan mukaan lapsen osallistuminen edellyttää aikuiselta erityisesti lapsen arvostamista, aikaa kuunteluun ja keskusteluhalua. 19 Hakalehto-Wainio on korostanut, että oikeuksien toteuttaminen on yhtä tärkeää kuin aikuistenkin. Lasten osalta toteuttaminen kuitenkin usein edellyttää aikuisten, ensisijaisesti lasten huoltajien sekä viranomaisten aktiivista toimintaa oikeuksien toteuttamiseksi. 20 Osallistumisoikeudesta on säädetty myös perustuslaissa. Sen yhdenvertaisuutta koskevan 6 :n 3 momentin mukaan lapsia on kohdeltava tasa-arvoisesti yksilöinä, ja heidän tulee saada vaikuttaa itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaavasti. Näin ollen lapsi ei ole passiivinen toiminnan kohde, vaan hänen tulee saada aktiivisesti osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon. 21 2.1.2. Yksityisyyden ja perhe-elämän suoja Euroopan ihmisoikeussopimuksen 8 artiklan 1 kohdan mukaan jokaisella on oikeus nauttia yksityis- ja perhe-elämäänsä kohdistuvaa kunnioitusta. Myös perustuslain 10 :n mukaan jokaisen yksityiselämä on turvattu. Mahkosen mukaan yksityisyys voi samanaikaisesti merkitä montaa asiaa, kuten itsemääräämistä turvaavaa riippumattomuutta, henkilöä itseään koskevan tiedon kontrolloimista sekä fyysistä ja psyykkistä koskemattomuutta. 22 Myös perhe-elämän suojan voidaan katsoa sisältyvän yksityisyyteen. 23 KP-sopimuksen 23 artiklan 1 kohdan mukaan perhe on yhteiskunnan luonnollinen ja perustavaa laatua oleva yhteisö ja sillä on oikeus yhteiskunnan ja valtion suojeluun. 24 Yhteisönä perhe on hierarkkinen aikuisten ja lasten välillä. Valtasuhteet vaihtelevat muun muassa kulttuurin 18 Lapsen oikeuksien komitea, yleiskommentti nro 12 (2009), CRC/C/GC/12, kohta 3 19 Aula, 2008 s. 23 20 Hakalehto-Wainio, 2014 s. 136-137 21 Hakalehto-Wainio, 2014 s. 163 22 Mahkonen, 2014 s. 155 23 HE 309/1993, yksityiskohtaiset perustelut 8 24 kts. myös LOS, johdanto

8 vaikutuksesta. Perhe-elämän suojaan kuuluu se, että vanhemmat saavat lähtökohtaisesti kasvattaa lapsensa haluamallaan tavalla. 25 Yksityisyyden suojan tarkoituksena on, että yksilö saa elää omaa elämäänsä haluamallaan tavalla ilman viranomaisten tai ulkopuolisten henkilöiden puuttumista. 26 Yksityisyyden- ja perhe-elämän kunnioitukseen puuttuminen on sallittua ainoastaan lain niin salliessa. EIS 8 artiklan mukaan yksityis- ja perhe-elämään saa puutua ainoastaan, kun se on välttämätöntä esimerkiksi terveyden turvaamiseksi. Oikeuskirjallisuudessa on esitetty, että perhe-elämään puuttuminen on mahdollista esimerkiksi vaikean ruumiinvamman aiheuttamisen tai lapsen kuoleman ehkäisemiseksi. 27 Lapsen osallistumisoikeus ja itsenäinen päätöksenteko-oikeus eli autonomia voivat olla ristiriidassa perhe-elämän suojan kanssa. Aiemmin kysymyksenä on lähinnä ollut, missä määrin ja milloin valtio on oikeutettu puuttumaan perhe-elämän suojatulle alueelle. Nykyisin lapsen osallistumisoikeuden myötä kysymys painottuu lapsen autonomian rajoihin suhteessa perheen autonomiaan ja valtioon. Nieminen on pitänyt lapsen yksityisyyden suojaamista suhteessa vanhempiinsa edellytyksenä sille, että lapsen oikeudet voidaan ottaa vakavasti. Tällöin tunnustetaan se, että lapset ovat yksilöitä, joille kuuluu perus- ja ihmisoikeussuoja. Mikäli lapsen ihmisoikeuksia, esimerkiksi osallistumisoikeutta loukataan johtuen perheen autonomiasta, tulee tämä perustella tarkoin. 28 2.2. Lapsen huoltoon sisältyvä lapsen henkilökohtaisista asioista päättäminen Lapsella tulee olla huoltaja siihen saakka, kunnes lapsi täyttää 18 vuotta tai menee sitä ennen avioliittoon lapsenhuoltolain 3 :n mukaan. Lapsen huoltajia ovat hänen vanhempansa tai henkilöt, joille lapsen huolto on uskottu. Lapsen huolto on kolmiosainen käsite. Se sisältää lapsen päivittäisen eli käytännöllisen huolenpidon, mikä tarkoittaa lapsen hoitoa, kasvatusta ja valvontaa. Lisäksi lapsen huolto antaa huoltajalle oikeuden tehdä päätökset lapsen henkilöä koskevassa asiassa. 29 Lapsenhuoltolain 4 :n mukaan lapsen huoltajalla on oikeus päättää 25 Pajulammi, 2014 s. 376-377 26 HE 309/1993, yksityiskohtaiset perustelut 8 27 Nieminen, 1990 s. 29 28 Nieminen, 1990 s. 27, 50 ja 57-58 29 Helin, 1984 s. 92

9 lapsen hoidosta, kasvatuksesta, asuinpaikasta sekä muista henkilökohtaisista asioista. Näihin henkilökohtaisiin asioihin lukeutuvat muun muassa oikeus päättää lapsen uskontokunnasta. 30 Yleisemmin voidaan sanoa, että lapsen huoltoon kuuluvat lähtökohtaisesti kaikkien muiden asioiden, paitsi lapsen omaisuuden ja taloudellisten asioiden hoitaminen. 31 Huollon tarkoituksena on turvata lapsen tasapainoinen kehitys ja hyvinvointi lapsen yksilöllisten tarpeiden ja toivomusten mukaisesti lapsenhuoltolain 1 :n mukaan. Tämä asettaa lapsen huoltajien päätöksentekovallalle rajat, jotka ohjaavat huoltajat tekemään lasta koskevat päätökset lapsen parasta ajatellen. Näiden rajojen sisällä huoltajilla on yleensä päätöksentekoautonomia lapsen henkilökohtaisissa asioissa. 32 Huoltajan päättäessä lapsen henkilöä koskevasta asiasta, kantaa huoltaja myös päätökseen liittyvän vastuun. 33 Kolmantena osana huoltoa on lapsen edustaminen hänen henkilöään koskevassa asiassa. Lapsenhuoltolain 4 :n 3 momentin mukaan huoltaja edustaa lasta tämän henkilöä koskevissa asioissa, jollei laissa ole toisin säädetty. Edustamiseen kuuluu myös lapselle kuuluvan puhevallan käyttäminen. Puhevallalla voi olla kolme eri funktiota. Se voi tarkoittaa henkilön oikeutta tulla kuulluksi ennen päätöksentekoa, oikeutta tehdä palvelua tai etuutta koskeva hakemus ja oikeutta hakea muutosta tehtyyn päätökseen. 34 Hallintolain (6.6.2003/434) 14 :n mukaan viranomaisissa alaikäisen puolesta puhevaltaa käyttää hänen edunvalvojansa, huoltajansa tai muu laillinen edustajansa. Kuitenkin viisitoista vuotta täyttäneellä alaikäisellä ja hänen huoltajallaan tai muulla laillisella edustajallaan on kummallakin oikeus erikseen käyttää puhevaltaa asiassa, joka koskee alaikäisen henkilöä taikka henkilökohtaista etua tai oikeutta. 2.2.1. Terveyden- ja sairaudenhoito henkilöä koskevana asiana Potilaan hoidosta päättäminen on lapsenhuoltolakiin nähden järjestetty erityissäännöksin. 35 Huoltajien yleensä vallitsevaan päätöksentekoautonomiaan nähden lapsen terveyden- ja 30 Aaltonen, 2009 s. 72 31 HE 224/1982, Yleisperustelut, 1.1. Alaikäisen lapsen asema. Kts. myös Gottberg-Talve, 1990 s. 115 32 Kangas, 2013 s. 103 33 Gottberg, 2010 s. 173 ja Helin, 1984 s. 96 34 Mahkonen, 2014 s. 138 35 Välimäki, 2013 s. 28

10 sairaanhoidosta päättäminen on erityisasemassa, sillä potilaslaki lähtee liikkeelle siitä ajatuksesta, että lapsi on itse henkilökohtaisesti oikeutettu päättämään omasta hoidostaan. 36 Potilaslain 7 :n 1 momentin mukaan lasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan, mikäli hän ikänsä ja kehitystasonsa perusteella kykenee päättämään hoidostaan. Jos lapsi kykenee päätöksentekoon, saa hän tehdä hoitoaan koskevat päätökset ilman huoltajien myötävaikutusta. Sen sijaan silloin, jos lapsi ei kykene päättämään hoidostaan, on häntä hoidettava yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajansa kanssa potilaslain 7 :n 2 momentin mukaan. Hoidosta ja samalla omasta kehosta päättäminen on korostetun henkilökohtainen asia ja siinä korostuu lapsen erillisyys huoltajistaan. 37 Lahden mukaan potilaslain tarkoituksena on ollut vahvistaa alaikäisen potilaan asemaa, samoin kuin integriteetin eli koskemattomuuden, itsemääräämisoikeuden ja yksityisyyden kunnioittamista. 38 Perinteisesti terveydenhuoltoa on pidetty elämänalueena, jota tulisi säädellä mahdollisimman vähän ja se on perustunut potilaan ja hoitohenkilökunnan, yleensä lääkärin väliseen luottamukseen. 39 2.2.2. Huoltajien yhteistoimintavelvollisuus lapsen hoidosta päätettäessä Mikäli huoltajia on useampia kuin yksi, on huoltajilla yhteistoimintavelvollisuus lapsenhuoltolain 5 :n mukaan. Huoltajat vastaavat lapsen huoltoon kuuluvista tehtävistä yhdessä ja heidän tulee tehdä myös lasta koskevat päätökset yhdessä, mikä koskee myös lapsen terveyden- ja sairaanhoitoon liittyviä päätöksiä. Yhteistoimintavelvollisuuteen ei vaikuta se, asuvatko huoltajat yhdessä vai erillään. 40 Huoltaja tai laillinen edustaja voi tehdä alaikäisen hoitoa koskevan päätöksen yksin silloin, kun hän on saanut valtuutuksen toiselta huoltajalta, tai mikäli huoltajia on useampia, kaikilta 36 Kangas, 2013 s. 109 37 Pajulammi, 2014 s. 420 38 Lahti, 1997 s. 758 39 Lahti, 1997 s. 755 40 Gottberg, 2010 s. 171-172

11 muilta huoltajilta. 41 Huomioon on otettava Helinin mukaan asema-, sallimis- ja tilanneperusteista valtuutusta koskevat periaatteet. 42 Alaikäisen terveydenhoitoa koskevaan päätökseen ei välttämättä vaadita nimenomaista kirjallista valtakirjaa tai valtuutuksen perustuvaa muuta tahdonilmaisua toiselta huoltajalta, vaan huoltaja voidaan katsoa edustavan toista huoltajaa pelkästään ulkonaisesti havaittavien olosuhteiden perusteella, jolloin hänelle muodostuu asemavaltuutukseen perustuva valtuutus päättää lapsen hoidosta. Olennaista on tällöin ulkonaisesti havaittava asema, kuten esimerkiksi se, että huoltaja on yksin päättänyt lapsen terveydenhuoltoon liittyvistä asioista ja siitä on tullut ulkopäin katsottuna tapa. 43 Helinin mukaan terveydenhuollon ammattihenkilö on rutiiniluontoisten asioiden suhteen oikeutettu olettamaan, että toimenpiteeseen tai hoitoon on myös toisen huoltajan suostumus, ellei asiassa ilmene muuta. Kuitenkin hoitotoimenpiteestä, jolla on huomattava merkitys lapsen tulevaisuuden kannalta, voivat huoltajat päättää lähtökohtaisesti vain yhdessä. Tällaisena asiana voidaan pitää esimerkiksi vaikeaa leikkausta tai vakavan sairauden johdosta suoritettavia toimenpiteitä. 44 Arviota sen suhteen, onko kyseessä oleva toimenpide rutiininomainen vai sellainen, joka edellyttää molempien huoltajien suostumusta, tulee tehdä sen mukaan, millainen vaikutus sillä on lapsen tulevaisuuden kannalta. 45 Jos kyseisellä toimenpiteellä on tai sillä voi olla kauaskantoiset vaikutukset lapsen myöhempään elämään, on kyseessä sellainen hoitoon liittyvä toimenpide, johon ryhtyminen edellyttää molempien huoltajien suostumusta. Eduskunnan oikeusasiamies (myöhemmin myös oikeusasiamies, EOA) on ottanut kantaa lapselle annettavan hoidon rutiininluontoisuuteen, ja hänen mukaansa esimerkiksi tytöille annettavaa HPV-rokotusta ei voida pitää sellaisena rutiininluontoisena toimenpiteenä, johon riittäisi pelkästään toisen huoltajan suostumus. 46 Rokote on osa kansallista lasten ja nuorten 41 Helin, 1994 s. 95-96 42 Helin, 1994 s. 96 43 Hemmo Hoppu, 2017 5. Edustus > Tahdonvaltainen edustus > Valtuutus > Erilaisista valtuuttamistavoista > Asemavaltuutus 44 Helin, 1994 s. 96 45 Kurki-Suonio, 2010 s. 1189 46 EOA, Dnro 5294/2/13

12 rokotusohjelmaa. 47 HPV-rokotteella ehkäistään papilloomaviruksen aiheuttamaa kohdunkaulan syöpää ja sen esiasteita. 48 Oikeusasiamiehen kannanotosta johtuen yhteistoimintavelvoitteesta vapaina rutiininluontoisina toimenpiteinä voitaneen pitää ainoastaan hyvin arkisia hoitotoimenpiteitä. Lisäksi terveydenhuollon ammattihenkilöt voivat luottaa valtuutuksen olemassaoloon, kun toinen huoltaja päättää lapsen terveydenhuoltoon koskevista asioista ilman toisen huoltajan suostumusta, ja huoltaja jolta suostumus puuttuu, sallii tämän. Sallimisvaltuutuksen syntyminen edellyttää kuitenkin jatkuvuutta ja tulee siten sovellettavaksi esimerkiksi pitkissä hoitosuhteissa. 49 Tilannevaltuutus puolestaan voi syntyä poikkeustapauksissa olosuhteiden ja tosiasioiden hetkellisesti yhdistyessä. 50 Poikkeuksena huoltajien yhteistoimintavelvollisuuteen ovat tilanteet, jolloin lapsen etu vaatii, että huoltaja tekee lapsen hoitoa koskevan päätöksen yksin ilman toisen huoltajan suostumusta. Lapsenhuoltolain 5 :n 2 momentin mukaan huoltajan suostumus ei ole tarpeen, mikäli hän ei matkan, sairauden tai muun syyn vuoksi voi osallistua lasta koskevan päätöksen tekemiseen ja ratkaisun viivästymisestä aiheutuisi haittaa. Lapsen edun nimissä saa huoltaja yksin tehdä päätöksen esimerkiksi silloin, kun lapsen henki on vaarassa tai hänen terveytensä voisi vaarantua ilman kyseistä lääketieteellistä toimenpidettä. 51 Yhteistoimintavelvollisuuden on oikeuskirjallisuudessa arvioitu olevan oikeudellista tehostetta vailla oleva periaate ja ohje, jonka noudattamatta jättämisestä ei ole laissa säädetty. Näin ollen esimerkiksi rangaistusta toisen huoltajan omavaltaisesta päätöksenteosta ei lähtökohtaisesti voi antaa edes tuomioistuin. Toisaalta myöskään huollon suhteen passiivisena olevaa huoltajaa ei voida oikeudellisin keinoin pakottaa toimimaan ja tekemään päätöksiä lapsen henkilöön kuuluvissa asioissa. 52 47 https://www.thl.fi/fi/web/rokottaminen/eri-ryhmien-rokotukset/lasten-ja-nuorten-rokotusohjelma, käyttöpäivä 21.4.2017 48 http://tyttojenjuttu.fi/hpv-rokote/, käyttöpäivä 21.4.2017 49 Hemmo Hoppu, 2017 5. Edustus > Tahdonvaltainen edustus > Valtuutus > Erilaisista valtuuttamistavoista > Sallimisvaltuutus 50 Hemmo Hoppu, 2017 5. Edustus > Tahdonvaltainen edustus > Valtuutus > Erilaisista valtuuttamistavoista > Tilannevaltuutus 51 HE 185/1991 52 Savolainen, 1984 s. 30

13 2.2.3. Työnjakomääräys ja oheis- tai sijaishuoltajan määrääminen Mikäli lapsen huoltajat ovat erimielisiä siitä, antavatko he suostumuksen lapselle annettavaan hoitoon vaiko eivät, tarkoittaa tämä käytännössä lapsen kannalta sitä, että hoidosta on pidättäydyttävä, kunnes molempien huoltajien suostumus hoitoon on saatu. 53 Huoltajilla ei ole mahdollisuutta saattaa lapsen henkilöä koskevaa yksittäistä asiaa ulkopuolisen viranomaisen ratkaistavaksi, kuten lapsen omaisuutta koskevien asioiden osalta on. 54 Holhoustoimilain 30 :n 3 momentin mukaan edunvalvoja voi pyytää holhousviranomaisen päätöstä siitä, kenen mielipidettä on noudatettava, mikäli edunvalvojat eivät ole yksimielisiä asiassa, josta heidän tulee yhdessä päättää. Huoltajien välinen ristiriita hoidosta päättämisen suhteen voidaan ratkaista sillä, että tuomioistuin päättää tehtävien jaosta huoltajien kesken, eli tekee niin sanotun työnjakomääräyksen lapsenhuoltolain 9 :n 3 momentin mukaan. 55 Tuomioistuimen harkintavaltaa sen suhteen, mistä huoltoon koskevasta asiasta määräyksen voi antaa, ei ole rajoitettu. 56 Näin ollen se voi koskea myös lapsen hoidosta päättämistä terveyspalveluissa. Työnjakomääräyksessä voidaan lapsen hoidosta päättäminen erottaa pelkästään toisen huoltajan päätäntävaltaan kuuluvaksi, jolloin muut asiat jäävät edelleen huoltajien yhdessä päätettäviksi. Päätös voi koskea myös ainoastaan erikseen määriteltyjä tai muuten rajattuja terveyden- tai sairaanhoitopalveluita, joiden osalta päätöksenteko-oikeus siirtyy ainoastaan yhdelle huoltajalle. 57 Lisäksi tuomioistuin voi päättää, että lapsen huolto uskotaan vanhempien ohella tai heidän sijastaan yhdelle tai useammalle henkilölle, joka on antanut tähän suostumuksensa lapsenhuoltolain 9 :n 1 momentin 4-kohdan mukaan. Tämän myötä sijais- tai oheishuoltaja saa päättää kaikista lapsen henkilökohtaisista asioista, tai työnjakomääräyksen nojalla ainoastaan lapsen terveyttä koskevista asioista. Hakemuksen oheis- tai sijaishuoltajan määräämiseksi voivat tehdä lapsen vanhemmat yhdessä, toinen vanhemmista, lapsen huoltaja tai sosiaalilautakunta lapsenhuoltolain 14 :n 1 momentin mukaan. Lapsi ei näin ollen voi ites tehdä hakemusta oheis- tai sijaishuoltajan määräämiseksi. 53 Helin, 1994 s. 97 54 Gottberg, 2010 s. 167-173 55 Gottberg, 2010 s. 174 56 Savolainen, 1984 s. 73 57 Aaltonen, 2009 s. 32-34