KK 792/2000 vp - KIRJALLINEN KYSYMYS 792/2000 vp Autismia sairastavien hoito Eduskunnan puhemiehelle Autismi on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö. Nykyisin puhutaan autismispektristä tai autismikirjosta. Tämä nimike kattaa autismin ja Aspergerin syndrooman lisäksi mm. Rettin oireyhtymän ja disintegratiivisen kehityshäiriön. Autistisia ihmisiä on kaksi tuhannesta eli heitä on Suomessa noin 10 000. Autismi on yleisempi kuin Downin syndrooma. Mikäli Aspergerin syndrooma otetaan mukaan, on koko autismispektrin alueella olevien lukumäärä noin 50 000. Autismista, Aspergerin syndroomasta, Rettin oireyhtymästä ja disintegratiivisesta kehityshäiriöstä kärsivät nuoret ja aikuiset tarvitsevat yksilöllisesti suunniteltuja koulutus-, työ- ja asumismahdollisuuksia. He tarvitsevat myös ohjausta ja tukea vapaa-ajan toimintoihin. Ratkaisuja suunniteltaessa on pidettävä mielessä, että nämä nuoret ja aikuiset tarvitsevat eriasteista tukea koko elämänsä ajan. Tuen tarve ei siis lakkaa esim. peruskouluvaiheen päättyessä, vaan tällöin tarvitaan entistä enemmän ammattiopetusta sekä työnohjausta. Tällä hetkellä nuorten opetus päättyy peruskoulun jälkeen, ja kuitenkin tiedetään, että jatkokoulutus lisää näiden nuorten toimintamahdollisuuksia myöhemmässä elämässä. Eräissä muissa maissa, esim. USA:ssa, autistien perusopetus jatkuu 21 ikävuoteen asti. USA:ssaaletaan valmentaa autistisia nuoria työelämään jo 11-13-vuotiaina yksilöllisten taitojen ja mieltymysten kartoituksella, työkokeiluilla ja työssäkäyttäytymistaitojen opetuksella. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitän kunnioittavasti valtioneuvoston asianomaisen jäsenen vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Mitä hallitus aikoo tehdä, että autismia sairastavien hoito saadaan lain piiriin? Helsingissä 19 päivänä lokakuuta 2000 Versio 2.0
KK 792/2000 vp - Ministerin vastaus Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Rouva puhemies, olette toimittanut valtioneuvoston asianomaisen jäsenen vastattavaksi kansanedustaja Klaus Hellbergin /sd näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 792/2000 vp: Mitä hallitus aikoo tehdä, että autismia sairastavien hoito saadaan lain piiriin? Vastauksena kysymykseen esitän kunnioittavasti seuraavaa: Autistisilla häiriöillä tarkoitetaan joukkoa mielenterveyshäiriöitä, joissa henkilön sosiaalinen toimintakyky, kieli ja toiminta ovat epäsuhteessa hänen yleisee.~ kehitykseensä ja samalla hyvin poikkeavia. Alyllistä kehitysvammaisuutta on kolmella neljästä autistista. Kysymyksen taustaosassa käsitellään autististen ihmisten tuen tarvetta erityisesti opetuksen alueella. Autististen oppilaiden opetusjärjestelyt perustuvat 1.1.1999 voimaan tulleeseen perusopetusta koskevaan lainsäädäntöön sekä opetushallituksen antamiin opetussuunnitelman perusteisiin, jotka antavat opetuksen järjestäjälle mahdollisuuden toteuttaa yksilöllisiä opetusratkaisuja tehtyjen koulukohtaisten ja henkilökohtaisten opetusjärjestelyjen puitteissa. Perusopetuslain ( 628/1998) mukaan peruskoulun kasvatus ja opetus on järjestettävä oppilaiden ikäkauden ja edellytysten mukaisesti. Perusopetuslain yleiset ja erityisopetusta koskevat säännökset mahdollistavat autististen oppilaiden opetuksen sekä yleisopetuksen että erityisopetuksen ryhmissä. Opetuksen antamisessa voidaan käyttää erilaajuisia, oppilaan yksilölliset kyvyt huomioon ottavia oppimääriä ja mukaut- taa oppimäärä oppilaan yksilöllisten edellytysten ja tarpeiden mukaan. Erityisopetukseen siirretyille oppilaille on laadittava henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma. Opetuksen onnistuminen edellyttää opetuksen tarkkaa strukturointia sekä tiivistä yhteistyötä oppilaan huoltajan ja alan muiden ammattilaisten kanssa. Opetus on moniammatillista toimintaa. Perusopetuslain mukaan vammaisella ja muulla erityistä tukea tarvitsevalla oppilaalla on oikeus lisäksi oikeus saada maksutta opetukseen osallistumisen edellyttämät tulkitsemis- ja avustajapalvelut, muut opetus- ja oppilashuoltopalvelut, erityiset apuvälineet sekä opetuksen yhteydessä annettava kuntoutus. Opetuksen järjestäjän tulee huolehtia autistien opetukseen liittyvistä kehittämis-, ohjaus- ja tukitehtävistä. Autististen oppilaiden opetusta koskeva lainsäädäntö tukee heidän oppimistaan ja kuntoutustaan. Lainsäädäntö mahdollistaa yksilöllisen opetuksen ja hyvät oppimistulokset. Opetuksen järjestäjät eli pääsääntöisesti kunnat ovat vastuussa opetuksen ja kuntoutuksen laadusta. Koko 1990-luvun autististen oppilaiden opetusta on edistetty opettajia täydennyskouluttamalla. Samoin on edistetty opettajien kansainvälisiä yhteyksiä, jotta suomalainen opetus on arvioitavissa ja vertailtavissa kansainvälisestikin. 1990-luvulla on tuotettu opetuksen tueksi uusia tutkimuksia sekä muuta alaan liittyviä julkaisuja. Jyväskylässä toimiva valtion ylläpitämä Haukkarannan koulu toimii valtakunnallisena autistien palvelukeskuksena, jonka tuottamia palveluita opetuksen järjestäjät voivat käyttää hyväkseen opetuksen ja opetusjärjestelyjen kehittämisessä. Itse kysymys koskee kuitenkin autismia sairastavien hoitoa. 2
Ministerin vastaus KK 792/2000 vp - Autistinen lapsi pyritään saamaan mahdollisimman varhain kuntoutuksen piiriin, jotta tulokset olisivat optimaalisia. Määrätietoisella ja tehokkaalla kuntoutuksella autismin oireet voivat lieventyä. Jokainen lapsi tarvitsee yksilöllisen kuntoutusohjelman, joka onnistuu parhaiten perheiden sekä päiväkoti- ja terapiahenkilöstön yhteistyönä. Autismia sairastavien hoidosta ja palveluista on jo nykyisin säädetty monessa eri laissa. Kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain nojalla annetaan myös autismia sairastavien palve- luja kuten esimerkiksi kuntoutusta osana palveluja ja toiminnallista valmennusta, lapsille iltapäivähoitoa ja loma-ajan hoitoa, aikuisille työtoiminnan ja asumisen järjestämistä sekä muuta vastaavaa yhteiskunnallista sopeutumista edistävää toimintaa sekä laitoksissa apuvälineitä. Kansaneläkelaitoksen järjestämästä kuntoutuksesta annetun lain nojalla Kansaneläkelaitos voi korvata ammatillista ja lääkinnällistä kuntoutusta. Toisinaan tarvitaan lääkitystä, joka on yleisen lääkekorvausjärjestelmän piirissä samoin ehdoin kuin muut sairauden hoitoon tarkoitetut lääkkeet. Helsingissä 10 päivänä marraskuuta 2000 Peruspalveluministeri Osmo Soininvaara 3
KK 792/2000 vp - Ministems svar Tili riksdagens talman I det syfte 27 riksdagens arbetsordning anger har Ni, Fru talman, tili behöriga medlem av statsrådet översänt följande av riksdagsledamot Klaus Heliberg /sd undertecknade skriftliga spörsmål SS 792/2000 rd: Vad ämnar regeringen göra för att vården av personer som lider av autism skall börja omfattas av lag? Som svar på detta spörsmål får jag vördsamt anföra följande: Med autism avses en grupp psykiska stömingar som innebär att en persons sociala funktionsförmåga, språk och aktivitet står i disproportion tili hans allmänna utveckling och samtidigt är mycket avvikande. Tre av fyra personer som lider av autism är intellektuellt utvecklingsstörda. I motiveringen tili spörsmålet behandlas autistiska personers behov av stöd särskilt inom undervisningen. Undervisningsarrangemangen för autistiska elever grundar sig på lagstiftningen om grundläggande utbildning som trädde i kraft den 1 januari 1999 samt på de grunder för läroplanen som utbildningsstyrelsen meddelat och som ger utbildningsanordnaren en möjlighet att genomföra individuella undervisningslösningar inom ramen för de enskilda skolomas undervisning och de personliga undervisningsarrangemangen. Enligt lagen om grundläggande utbildning (628/1998) skall den fostran och undervisning som ges i grundskolan ordnas så att elevemas ålder och förutsättningar beaktas. Bestämmelsema om allmän undervisning och specialundervisning i lagen om grundläggande utbildning möjliggör undervisning för autistiska elever både i allmänna undervisningsgrupper och i särskilda undervisningsgrupper. Under 1990-talet har det tili stöd för undervisningen producerats nya undersökningar och andra publikationer om detta område. I undervisningen kan man tillämpa lärokurser avolika omfång som beaktar elevens individuella förmåga och anpassa lärokursen till elevens individuella förutsättningar och behov. F ör elever som överförts tili specialundervisning skall uppgöras en individuell pian för hur undervisningen skall ordnas. För att den skalllyckas krävs en noggrann strukturering av undervisningen samt ett nära samarbete mellan elevens vårdnadshavare och övrig personai med sakkunskap i dessa frågor. Undervisningen baserar sig på samarbete mellan flera yrkesgrupper. Enligt lagen om grundläggande utbildning har dessutom handikappade och andra elever i behov av särskilt stöd rätt att avgiftsfritt få sådana tolknings- och biträdestjänster, övriga undervisnings- och elevvårdstjänster, särskilda hjälpmedel samt rehabilitering som ges i anslutning tili undervisningen. Utbildningsanordnaren skall sörja för utvecklings-, handlednings- och stöduppgifter som ansluter sig tili undervisningen av autistiska elever. Lagstiftningen som gäller undervisningen av autistiska elever stöder deras inläming och rehabilitering. Lagstiftningen ger möjligheter tili individuell undervisning och goda inlämingsresultat. Utbildningsanordnarna, dvs. i regel kommunerna, ansvarar för kvaliteten på undervisningen och rehabiliteringen. Under hela 1990-talet har undervisningen av autistiska elever befordrats genom fortbildning av lärare. Också läramas intemationella kontakter har främjats, så att det skall vara möjligt att göra också internationella utvärderingar och jämförelser av undervisningen i Finland. Haukkaranta skola i Jyväskylä som 4
Ministerns svar KK 792/2000 vp- drivs av staten fungerar som riksomfattande servicecentral för autistiska elever och centralens tjänster kan utnyttjas av utbildningsanordnarna i utvecklandet av undervisningen och undervisningsarrangemangen. Själva spörsmålet gäller dock vården av personer som lider av autism. A vsikten är att autistiska barn skall hänvisas så tidigt som möjligt till rehabilitering för att resultaten skall bli optimala. Med hjälp av målmedveten och effektiv rehabilitering kan de autistiska symtomen lindras. Varje barn behöver en personlig rehabiliteringsplan, som lyckas bäst när den uppgörs i samarbete mellan familjen, daghemspersonalen och terapeuter. Det finns redan för närvarande bestämmelser om vården av och tjänster för personer som lider av autism i flera lagar. Med stöd av lagen om service och stöd på grund av handikapp ordnas också tjänster för personer som lider av autism, t.ex. rehabilitering som ingår i dessa tjänster och anpassningsträning, eftermiddagsvård och semestervård för barn, arbete och bostad för vuxna och annan verksarnhet som främjar anpassningen till sarnhället samt hjälpmedel inom anstaltvården. Med stöd av lagen om rehabilitering som ordnas av folkpensionsanstalten kan Folkpensionsanstalten ersätta yrkesinriktad och medicinsk rehabilitering. Ibland behövs medicinering som omfattas av det allmänna systemet för läkemedelsersättning enligt samma villkor som andra läkemedel som är avsedda för behandling av sjukdom. Helsingforsden 10 november 2000 Omsorgsminister Osmo Soininvaara 5