TËRVEYDEN JA LAUSUNTO 1(4) THL THL/536t 4.00.00 t201 5 Helsingin ja uudenmaan sairaanhoitopiiri HYKS - Sisätaudit ja kuntoutus Toim ialajohtaja Jukka Louhija Viite: Lausuntopyyntönne Hus-Hallintodiaari/200 106107 101 1201 5 LUONNOS HYKSIN ERVAN YHTENÄISIKSI LÄÄKINNÄLLISEN KUNTOUTUKSEN APUVÄLINEIDEN LUOVUTUSPERUSTEIKSI Helsingin yliopistollinen keskussairaala on pyytänyt Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta (THL) lausuntoa Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin (Eksote), Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) ja Kymenlaakson sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymän (Carea) yhtenäiset lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteet - luonnoksesta. Kiitämme mahdollisuudesta ja lausumme seuraavaa: THL näkee hyvänä lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuskäytäntöjen perusperiaatteiden yhtenäistämisen. Luovutusperusteet eivät kuitenkaan voi olla sitovia. Apuvälineen luovuttaminen perustuu viime kädessä aina lainsäädäntöön ja yksilölliseen arvioon potilaan tarpeesta. Pääasialliset lääkinnällisten apuvälineiden luovutusta säätelevät normit ovat terveydenhuoltolaki, asetus lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksesta (apuvälineasetus) ja laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (asiakasmaksulaki) sekä potilaslaki, joka mm. velvoittaa hoitamaan potilasta hänen kanssaan yhteisymmärryksessä. Luovutusperusteet voivat tarkentaa säädösten sisältöä, mutta niillä ei voida kaventaa potilaalle kuuluvaa oikeutta saada tarvitsemiaan apuvälineitä. Potilaan asemasta ja oikeusturvasta Luonnoksessa tulisi korostaa potilaan asemaa sellaisena kuin se ilmenee potilaslaissa ja apuvälineasetuksessa. Potilaan näkemykset tulee kuulla ja ottaa huomioon ja hänen hoitonsa on järjestettävä yhteistyössä hänen kanssaan. Sivun 13 oikeusturvakeinoihin pitäisi lisätä hallintoriita. Hallintoriita on ainoa mahdollisuus saattaa lääkinnällisen apuvälineen korvaamista koskeva asia hallintotuomioistuimen käsiteltäväksi. Se on mainittu mm. THL:n ohjeissa apuvälinepalveluiden toteuttamiseksi. Apuvälineiden tarpeen arvioinnista, käyttöön opastamisesta, neuvonnasta ja seurannasta Luonnoksessa on vain ajoittain todettu, että apuvälineen tarve on arvioitava yksilöllisesti tai apuvälineen käyttöä on opastettava tai seurattava. Näin olisi kuitenkin toimittava aina, kun potilaan apuvälinetarvetta arvioidaan ja hänelle luovutetaan apuväline käyttöön. THL toivoo, että luonnosta täsmennetään tältä osin. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. lnstitutet för hälsa och välfàrd. National lnstitute for Health and Welfare Mannerheimintie 166, Helsinki, Finland PL/PB/P.O. Box 30, Fl-00271 Helsinki, puh/tel +358 20 610 6000
TËRVEYDEN JA LAUSUNTO TH L THL/536t 4.00.00 t2a1 5 2(4) Ehdotuksen mukaan joitakin apuvälineitä ei luovuteta lääkinnällisenä kuntoutuksena. Ehdotukseen ei kuitenkaan sisälly sellaisia käytäntöjä, joiden nojalla potilas neuvottaisiin eteenpäin hankkimaan välineitä esimerkiksi hoitotarvikkeina/ -välineinä muualta terveydenhuollosta tai lain vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (vammaispalvelulain) mukaisina apuvälineinä. Maksullisuudesta ja kategorisista luovutuskielloista Luonnoksessa on useita kohtia, joissa ohjataan potilas ostamaan apuväline itse tai todetaan kategorisesti, ettei apuvälinettä koskaan tai pääsääntöisesti myönnetä. Yksilöllisen arvioinnin perusteella pitäisi kuitenkin olla aina mahdollisuus luovuttaa tarvittava apuväline. Useissa kohdissa todetaan ensin jonkin apuvälineen käyttötarkoitus mahdollisine perusteluineen (esim. s. 112, muistin apuvälineet) ja saatetaan kuvata arviointitilanne (esim. s. 1 15, muistin apuvälineet). Sitten ilmaistaan, että tällaisia apuvälineitä ei luovuteta lääkinnällisenä kuntoutuksena jaltai potilas ohjataan ostamaan tällainen apuväline itse. Jos apuvälineen yksilöllinen tarve on osoitettu, apuväline tulisi luovuttaa ja sen pitäisi asiakasmaksulain mukaan olla potilaalle maksuton. ErityisestiTHL haluaa kiinnittää HYKS:n huomion muistin apuvälineiden lisäksi kognitiivisten taitojen harjoitusvälineisiin (s.37). Luonnos ei perustele, miksi tällaiset apuvälineet tulisi potilaan korvata itse. Rajaus ei myöskään perustu lakiin. Ongelmallinen kohta on myös sukupuolielämän apuvälineiden luovuttaminen ainoastaan lasten hankkimisen tarkoituksessa (s. 63). Luovuttamisperusteet ja -r{oitukset Luonnoksessa esiintyvät luovutusperusteet ovat kirjavia. Monia luovutuskieltoja tai -rajoituksia ei perustella lainkaan tai perustelut ovat vaikeasti ymmärrettävissä taijopa lainvastaisia. Luonnoksessa käytettyjä perusteluja apuvälineiden luovuttamiselle ovat vaikeavammaisuus, vammaisuus tai pitkäaikarssalraus, monisairaus, paikalliseusovitut käytännöt, erikoislääkäri on todennut tarpeen, välineen välttämättömyys, omatoimisuuden mahdollistuminen, välineen saatavuus tavallisesta kaupasta, väline ainoana kuntoutuksen välineenä ja direktiivin ETY 93/42 mukar.suus. Perusteet esiíntyvät sattumanvaraísesti ilman näkyvää johdonmukaisuutta. Tarkemmin näitä kohtia on avattu liitteessä 1. Apuvälineiden säilyttämisestä ja kuljettamisesta Luonnoksen sivulla 14 todetaan, että apuväline voidaan luovuttaa vain, jos potilaalla on osoittaa sille asianmukaiset säilytystilat. Sairaanhoitopiirit eivät niitä kuitenkaan luonnoksen mukaan korvaisi. Toisaalta taas korkeimman hallinto-oikeuden oikeuskäytännön perusteella niitä ei korvattaisi myöskään vammaispalvelulain nojalla, koska ne korkeimman hallintooikeuden käsityksen mukaan kuuluvat terveydenhuollon piiriin. Ks. tästä KHO 1.9.20047 2149, johon myös luonnoksen sivulla 73 viitataan. (Tosin virheellisesti niin, että puhutaan hallinto-oikeuden ennakkopäätöksestä, kun kyseessä on siis korkeimman hallinto-oikeuden päätös. Korkein hallinto-oikeus ei anna ennakkopäätöksiä, vaikka päätöksillä onkin usein Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. lnstitutet för hälsa och välfärd. National lnstitute for Health and Welfare Mannerheimintie 166, Helsinki, Finland PL/PB/P.O. Box 30, Fl-00271 Helsinki, puh/tel +358 20 610 6000
TERVEYDEN JA LAUSUNTO THL THL/536/4.00.00/20 1 5 3(4) ohjaava merkitys.) Jos siis sairaanhoitopiirit kieltäytyvät korvaamisesta, ei korvaustahoa ole lainkaan. Sama koskee apuvälineiden kuljettamista. Luonnoksen sivulla 14 todetaan, että apuvälineiden kuljettam inen on lähtökohtaisesti potilaan omalla vastuulla. THL: n ohjeistuksessa apuvälineiden kuljettamisesta on kirjattu kuitenkin "Apuvälinepalveluun liittyvä apuvälineen kuljetus on ensisijaisesti asiakkaan vastuulla silloin, kun se on mahdollista tavanomaisin keinoin, eikä aiheuta ylimääräisiä kustannuksia. Kooltaan suurien ja painavien apuvälineiden (esim. sähkösäätöinen sänky) kuljetuksen järjestämisestä ja kuljetuskustannuksista vastaa terveydenhuollon toim intayksikkö." THL pyytää HYKS:iä kiinnittämään huomiota siihen, että asiakasmaksulain nojalla apuvälineen on oltava maksuton. HYKS:n tulisi pohtia sitä, toteutuuko maksuttomuus, jos apuvälineen kuljetus ja säilytys on kustannettava itse. Lisäksi tässä on huomioitava Suomen perustuslain 2 luvun 6 $:n säännös yhdenvertaisuudesta. Yhdenvertaisuus apuvälineiden saamisessa eitoteudu, jos tosiasialliseksiesteeksi saada maksuttomaksi säädetty apuväline muodostuvat joillakin potilailla säilyttämisen tai kuljettamisen kustannukset. Lopuksi Luonnoksen pohjaksi on kerätty kiitettävästi erilaista ajantasaista aineistoa. Luonnos on kuitenkin vielä perusteellisen jatkotyöstämisen tarpeessa. Jatkotyössä tulisi huomioida terminologinen ja asiallinen johdonmukaisuus sekä lakien ja muiden sitovien säännösten asettamatvaatimukset. Lisäksiohjeista tulisiolla nähtävissä, mihin lähteisiin ne perustuvat. Lukemisen helpottamiseksi rakennetta olisi yhdenmukaistettava. Esimerkiksi erikseen tulisi erotella yleiset ohjeet palvelujen toteuttamiseksi, työnjako ja luovutusperusteet. Pääjohtaja \,rn- tr--- Eskola \uhani Erityisasiantuntija Sanna Ahola Liite 1: HYKS:n Ervan yhtenäiset lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteet - yksityiskohtaiset arvioinnit Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. lnstiiutet för hälsa och välfärd. National lnstitute for Health and Welfare Mannerheimintie 166, Helsinki, Finland PL/PB/P.O. Box 30, F1-AA271 Helsinki, puh/tel +358 20 610 6000
3 TERVEYDEN JA LAUSUNTO THL THL/5361 4.00.00 1201 5 4(4) Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. lnstitutet för hälsa och välfärd. National lnstitute for Health and Welfare Mannerheimintie 166, Helsinki, Finland PLIPB/P.O. Box 30, Fl-00271 Helsinki, puh/tel +358 20 610 6000
TERVEYDËN JA HYVINVCIINNIN LAITOS LIITE 1 1(2) THL THL/536t 4.00.00 1201 5 29.4.2A15 Helsingin ja uudenmaan sairaanhoitopiiri HYKS - Sisätaudit ja kuntoutus Toimialajohtaja Jukka Louhija Viite: Lausuntopyyntönne Hus-Hallintod iaari/200 106107 I 01 1201 5 LIITE 1 HYKSIN ERVAN YHTENÄISET LÄÄKINNÄIUSEru KUNTOUTUKSEN APUVÄLINEIDEN LUOVUTUSPERUSTEET - YKS TYISKOHTAISET ARVIOINNIT Vaikeavammaisuus ei ole termi eikä peruste, jota voitaisiin käyttää lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovuttamista harkittaessa. Vaikeavammaisuus esiintyy terminä laíssa vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista. Laissa sillä ei ole yksiselitteistä sisältöä vaan käsite määritellään kulloinkin kyseessä olevan palvelun tai tukitoimen ja vammaisen henkilön toimintakyvyn välisenä suhteena. Termi ei esiinny terveydenhuoltolaissa eikä apuvälineasetuksessa. Potilaan toimintakyky on lähtökohta arvioitaessa apuvälineen tarvetta ja luovuttamista. Toimintakyvyn heikentymisen taustalla pitää olla todettuna sairaus, vamma tai kehitysviivästymä. Luonnoksen luettavuutta kuitenkin vaikeuttaa se, että ajoittain puhutaan vammaisuudesta ja pitkäaikaissairaudesfa, ajoittain pelkästä vammaisuudesta, vaikeavammaisuudesfa tai monisairaudesfa. Sisällöllistä perustetta tällaiselle vaihtelulle ei pitäisi olla. Paikallisiin käytäntöihin/sovittuihin käytäntöihin viittaaminen jättää avoimeksi luovutusperusteen varsinaisen sisällön. Lisäksi paikallinen tai sovittu käytäntö vaihtelee ilmeisesti sairaanhoitopiireittäin ja vie pohjan yhteisistä perusteista. Esimerkiksi peruukkien luovutuksen (s.50) on kuvattu perustuvan alueellisiin sopimuksiin ja kilpailutukseen. Luovutusperusteisiin pitäisi olla kirjattu eduskunnan oikeusasiamiehen päätöksen mukaisesti, että aina pitää olla mahdollisuus ylittää hintakatto yksilöllisen tarvearvion perusteella. Johdannossa mainitaan, että dokumentti toimii lääkäreiden ja apuvälinealan asiantuntijoiden työn ohjeistuksena. Kuitenkin joissain kohdissa erikseen mainitaan luovutusperusteena, että erikoislääkäri on todennut tarpeen (s.16) ilman, että on kerrottu, että millä perusteilla tarve todetaan. Välttàmättömyys luovutusperusteena (esimerkiksi s. 67, polkupyörän luovuttaminen) ei myöskään perustu lakiin. Se lienee tullut ehdotukseen samaa tietä kuin vaikeavammaisuuskin, elivammaispalvelulain kautta. Siellä termiä käytetään ilmaisemaan tilannetta, jossa henkilön jokapäiväinen elämä ei onnistu ilman tiettyä palvelua tai tukitointa. "Välttämättömyys" ei ole juridisena terminä tai luovuttamisen perusteena siirrettävissä apuvälineasioihin. Apuvälineasetus edellyttää, että apuväline edistää potilaan kuntoutumista tai tukee, ylläpitää tai parantaa toimintakykyä tai estää sen heikentymistä. Vaatimus siitä, että apuväline mahdollistaisi potilaan omatoimisultden, on edellytyksenä apuvälineen luovuttamiselle liian tiukka. Apuväline voi edistää kuntoutusta taitukea, ylläpitää tai parantaa toimintakykyä tai estää sen heikentymistä, vaikka potilas ei apuvälineen saamisen myötä tulisikaan omatoimiseksi. Usein toistuva perustelu sille, ettei apuvälinettä luovuteta, on sen saatavuus tavallisista kaupoista. Apuvälineen ostopaikka ei voi olla ratkaiseva harkittaessa apuvälineen luovutusta. Edellytys, jonka mukaan apuväline luovutetaan vain silloin, kun se on ainoa kuntoutuksen apuväline, on vastoin terveydenhuoltolain ja apuvälineasetuksen keskeisiä periaatteita. Apuvälineen luovuttamista on Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Institutet för hälsa och välfärd. National Institute for Health and Welfare Mannerheimintie 166, Helsinki, Finland PL/PB/P.O. Box 30, Fl-00271 Helsinki, puh/tel +358 20 610 6000
O TERVËYDEN JA HYV NVOINNIN LAITOS LIITE 1 THL THL/536/4.00.00/20 1 5 2(2) arvioitava potilaan yksilöllisen tarpeen pohjalta. Edellä mainittu rajaus on asetettu muiden muassa tietokoneohjelmien luovuttamiselle (s.36). Direktiivi ETY 93/42 (MD-direktiivi) on saatettu Suomessa voimaan lailla terveydenhuollon laitteista ja tarvikkeista. Laki ei säätele sitä, millä perustein apuvälineitä luovutetaan, vaan sitä, täyttävätkö markkinoilla olevat apuvälineet niille asetetut vaatimukset. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. lnstitutet för hälsa och välfård. National Institute for Health and Welfare Mannerheimintie 166, Helsinki, Finland PL/PB/P.O. Box 30, Fl-00271Helsinki, puh/tel +358 20 6'10 6000