ps/vk/mt/kh Sosiaali- ja terveysministeriön asetus lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinepalveluista

Transkriptio

1 LAUSUNTO 1(5) Sosiaali- ja terveysministeriö Viite: Lausuntopyyntönne Sosiaali- ja terveysministeriön asetus lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinepalveluista Kiitämme mahdollisuudesta ottaa kantaa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinepalveluita koskevaan asetusluonnokseen. Yleistä Asetuksen mukaan apuvälineitä koskeva päätös on luonteeltaan hoitopäätös 1. Kuuloliitto ry ei yhdy tähän ajatukseen vaan katsoo, että kysymys on pikemminkin hallinnollisesta päätöksestä, josta tulisi olla vastaavankaltaiset muutoksenhakumahdollisuudet kuin esimerkiksi sosiaalihuoltopalveluissa. Tämä edellyttää päätöksentekovelvollisuuden säätämistä. Asian merkittävyys huomioon ottaen katsomme, että muistutus ja kantelu eivät ole tässä kohdin riittäviä toimenpiteitä asiakkaan oikeusturvan toteutumiseksi. Edelleen yleisenä huomiona esitämme, että asetuksessa tulisi käyttää potilas-termin sijaan käsitteitä asiakas tai apuvälineen käyttäjä: potilas-termi ei pysty parhaalla mahdollisella tavalla kokonaisuudessaan kuvaamaan apuvälineitä käyttäviä henkilöitä. Perustelumuistion yleistä-osioon toivomme lisäystä siitä, että asiakkaalle on tarkoituksenmukaisempaa apuvälinettä odottaessa antaa tarvittaessa myös kommunikaation mahdollistava apuväline. Tällä hetkellä lausuma keskittyy yksioikoisesti vain kotiutumisen ja liikkumisen apuvälineisiin. Esitämme seuraavassa vielä joitakin pykäläkohtaisia huomioita ja ehdotuksia. Muilta osin ja täydentävästi yhdymme Vammaisfoorumi ry:n lausuntoon. 1 Ks. perustelumuistio, yleistä.

2 LAUSUNTO 2(5) 1 Apuvälinepalvelut Katsomme, että 1 :n 1 momentin luetteloon tulee lisätä apuvälineneuvonta. Jos sen on tarkoitettu sisältyvän momentissa mainitun suunnittelun sisäpuolelle, sen tulisi käydä selvemmin esille. Pidämme neuvontaa erittäin merkittävänä osana apuvälinepalveluita. Esimerkiksi lääkinnällistä kuntoutusta koskevassa asetuksessa neuvonnan merkitys on nähtävästi nostettu korostuneesti esille sen ollessa mainittu heti lääkinnällisen kuntoutuksen palveluita koskevan pykälän alussa (ks. 3, 1015/1991). Neuvonta on tärkeää myös esimerkiksi niissä tilanteissa, joissa katsotaan, että asiakkaan tarve ei aivan riitä siihen, että hänelle myönnettäisiin lääkinnällisenä kuntoutuksena apuväline 2. Lisäksi on kiinnitettävä erityistä huomiota siihen, että neuvonta säilyy jatkuvana prosessina koko apuvälinepalveluiden ajan. Neuvonnan lisäksi haluamme korostaa palveluiden saannin tosiasiallista yhdenvertaisuutta. Asetusluonnoksen 1 :n 2 momentin 5 kohdan mukaan: Apuvälinepalvelujen tulee turvata apuvälineiden yhtäläinen saatavuus. Ehdotamme, että kohdan viisi sanamuotoa täydennetään siten, että yhtäläisen saatavuuden rinnalle kirjataan syrjimättömyys kaikille. Olemme tulleet valitettavan tietoisiksi apuvälinepalveluihin liittyvästä ikäkuuloisten henkilöiden ikäsyrjinnästä: jopa sellaisia tapauksia on tullut ilmi, joissa asiakkaille on suoraan todettu korkean iän olevan este tietyn kuulon apuvälineen saamiselle. Pidämme tärkeänä, että maininta syrjimättömyydestä saadaan myös asetustasolle, jotta ikärasismin kielto ei jäisi ammattihenkilöiden työstä etäällä olevan perustuslain ja potilaslain lyhyen maininnan varaan (potilaslaki 3 ). Ehdotuksemme vastaa myös asetusluonnoksen yksityiskohtaisia perusteluita, joiden mukaan eriarvoisuutta ja syrjäytymistä voitaisiin ennaltaehkäistä mahdollistamalla yhdenvertaiset palvelut kaikille lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinepalveluiden käyttäjille. Myös sosiaali- ja terveysministeriön viime hallituskaudella valmistelema vanhuspalvelulaki osaltaan osoittaa sitä, että vanhusten aseman on katsottu vaativan erityissääntelyä, mikä taas puoltaa syrjimättömyyden (yhdenvertaisuuden) kirjaamista myös apuvälineasetukseen. Lisäksi yhtäläisen saatavuuden sisältöä tulisi avata taustamuistiossa. Asetuksen 1 :n 3 momentin mukaan potilaan on saatava tietoa apuvälineen valintaan liittyvistä vaihtoehdoista ja apuvälineen valinta on tehtävä yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jotta asiakkaat saisivat annetuista tiedoista tosiasiallista hyötyä itselleen, ehdotamme että säännöstä täy- 2 Esimerkiksi niille huonokuuloisille, jotka eivät ole saaneet terveydenhuollon kautta apuvälineitä, olisi tärkeää kertoa muista vaihtoehdoista, kuten markkinoilla olevista kuulon apuvälineistä, jotta huonokuuloiset eivät näissä tilanteissa jäisi täysin ilman tarvittavia apuvälineitä. Erityisesti neuvonnan tärkeys korostuu ikähuonokuuloisten henkilöiden kohdalla. Lisäksi tulisi kertoa myös muista mahdollisuuksista, kuten sosiaalitoimen palveluista.

3 LAUSUNTO 3(5) dennetään siten, että tieto tulee antaa asiakkaalle hänen tarpeidensa vaatimalla tavalla (vrt. potilaslain 5.2 ). Perusteluissa voitaisiin tässä tapauksessa selventää, että esimerkiksi kuulovammaisten asiakkaiden kanssa kommunikoitaessa hoitoa antavan tahon olisi kyettävä puhumaan selvästi artikuloiden ja huuliota peittämättä (tarvittaessa kirjoitettava). Yhdistystemme jäsenet ovat kokeneet ongelmaksi sen, että esimerkiksi lääkäri saattaa kirjoittaa samalla kun puhuu potilaalle, jolloin lääkärin ollessa sijoittuneena viistosti potilaaseen nähden puheääni vaimenee ja lääkärin huulio ei näy kunnolla. Tällöin asia voi jäädä epäselväksi tai voi syntyä väärinkäsityksiä. Kommunikaatioon tulee erityisesti kiinnittää huomiota ikähuonokuuloisten henkilöiden määrän kasvaessa tulevina vuosina. Yksityiskohtaiset perustelut (1 ) 1 :n perusteluiden mukaan apuvälineen kokeilu tulisi tehdä potilaan toiminta- ja elinympäristössä. Tarvittaessa apuvälinettä tulisi kokeilla sen todellisessa käyttöympäristössä riittävän pitkään. Pidämme apuvälineen kokeilua asiakkaan todellisessa käyttöympäristössä äärimmäisen tärkeänä. Ilman aitoa kokeilumahdollisuutta käyttäjälähtöisyyden on vaikea toteutua. Ehdotammekin, että yllä viittaamamme virkkeet kirjoitetaan velvoittavampaan muotoon esimerkiksi seuraavalla tavailla: Apuvälineen kokeilu on tehtävä asiakkaan toiminta- ja elinympäristössä. Apuvälinettä on kokeiltava sen todellisessa käyttöympäristössä riittävän pitkään. Seurannan osalta 1 :n perusteluiden mukaan Seuranta mahdollistaa apuvälinetarpeen uudelleen arvioinnin tai uudelleen valinnan, mikäli apuväline on jäänyt potilaalle tarpeettomaksi tai siitä ei ole enää toivottua hyötyä. Ehdotamme, että viimeinen kohta muutetaan muotoon tai siitä ei saada toivottavaa hyötyä. Tämä muotoilu ei poissulje sitä vaihtoehtoa, että apuväline on jo alkujaan ollut sopimaton kyseiselle asiakkaalle. Pidämme hyvin keskeisenä, että apuvälineen käytönseuranta järjestetään ja jatko-ohjaus turvataan. Ilman asianmukaista seurantaa ja jatko-ohjausta vaarana on, että esimerkiksi kuulokoje tai jokin muu apuväline jää kokonaan käyttämättä, mikä olisi myös kustannustehokkuuden kannalta epäsuotuista. Lisäksi katsomme, että apuvälineen luovuttamisen yhteydessä on, eikä vain olisi, sovittava kenen tehtäviin huolto kuuluu silloin, kun potilas ei voi itse apuvälinettä huoltaa. Ehdotamme, että perusteluja korjataan tältä osin. Edelleen perusteluiden mukaan toimivilla apuvälinepalveluilla edistettäisiin muun muassa palvelujen käyttäjälähtöisyyttä. Esitämme, että tässä kohdin mainittaisiin luonnoksen ensimmäisellä sivulla

4 LAUSUNTO 4(5) todettu apuvälinepalveluiden lähtökohta: lähtökohtana on, että potilas saa tarvitsemansa palvelut viivytyksettä, oikea-aikaisesti ja vaivattomasti. Vaivattomuus ja palvelun saatavuuden helppous on tärkeää huomioida, sillä apuvälinettä tarvitsevan tai hänen omaisensa resurssit ja jaksaminen palveluiden hankinnassa ovat usein rajalliset. Lisäksi pidämme tärkeänä luonnoksen ensimmäisellä sivulla kuvailtua oikeanlaista apuvälinettä ja sen mahdollistamia osallistumismahdollisuuksia, jotka ovat tärkeitä tekijöitä sosiaalisen syrjäytymisen ja siitä seuraavien lieveilmiöiden ehkäisemiseksi. Katsomme, että edellä mainittujen seikkojen olisi käytävä ilmi vähintään asetuksen perustelumuistiosta. 2 Apuväline Asetuksen mukaan lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineitä ovat välineet, laitteet, tarvikkeet, ohjelmat tai muut vastaavat ratkaisut, jotka tukevat, ylläpitävät tai parantavat potilaan toimintakykyä tai ehkäisevät toimintakyvyn heikentymistä. Ehdotamme, että määritelmään sisällytetään apuvälineet, jotka vähentävät vamman tuomaa haittaa: haittaa voi joskus vähentää ja siten elämälaatua parantaa vaikka toimintakyky ei siitä nousisikaan. Lisäksi esitämme, että toimintakyvyn rinnalle kirjataan osallistumismahdollisuudet. Pidämme osallistumismahdollisuuksien mainitsemista tärkeänä, koska esimerkiksi kuulovammaisuus ja sen asettamat tarpeet eivät tule riittävän selvästi esille eri toimintakykymittareissa 3. Asetuksen 2 :n mukaan Peruskoulua tai lukiota käyvälle vammaiselle oppilaalle on järjestettävä lääkinnälliseen kuntoutukseen kuuluvat henkilökohtaiset koulussa tai muussa elämän tilanteissa tarvittavat apuvälineet. Pidämme outona, että kohdassa mainitaan peruskoulun lisäksi vain lukiot. Oppilaita/opiskelijoita ei tule asettaa eri asemaan vain opiskelupaikan perusteella. Asetuksen tulisi koskea yhdenvertaisesti kaikkia vastaavassa asemassa olevia henkilöitä ja lukion rinnalle tulee nostaa vähintään toisen asteen ammatillinen koulutus. Yksityiskohtaiset perustelut (2 ) Näkemyksemme mukaan perusterveydenhuollosta tulee saada kuulonhuollon arjen apuvälineitä samalla tavoin kuin nykyään perusterveydenhuollosta saadaan esimerkiksi näönhuollon ja liikkumisen apuvälineitä. Tämä tarkoittaisi esimerkiksi kommunikaattoreita, ovikellon lisäkelloja ja TV:n kuuntelulaitteita huonokuuloisten ikäihmisten turvallisuuden ja tiedonsaannin turvaamiseksi. Erikoissairaanhoidosta luovutetaan vaativammat kommunikaation apuvälineet. 3 Useimmat toimintakykymittarit mittaavat huonokuntoisten henkilöiden päivittäisiä perustoimintoja ja hoitoisuuden tasoa, depressiota tai dementiaa. Usein käytetään RAVA-mittaria, missä kuulo todetaan vain normaaliksi, alentuneeksi tai kyseessä on kuurous.

5 LAUSUNTO 5(5) Lisäksi ehdotamme, että perusteluita täydennettäisiin niin, että apuvälineen tulee olla perusteluissa esitettyjen seikkojen lisäksi käyttäjälleen oikeanlainen, mikä vastaa asetusluonnoksen johdannossa esitettyä. 3 Apuvälineen käyttöön luovutuksen periaatteet Apuvälinetarpeen arvioinnissa tulee ottaa huomioon muitakin seikkoja kuin asetuksessa luetellut diagnoosi, potilaan toimintakyky, elämän tilanne ja elinympäristön apuvälineen toimivuudelle asettamat vaatimukset. Asetuksen 1 :n 2 momenttiin on kirjattu ne tekijät, joiden tulee täyttyä apuvälinepalveluja annettaessa. Näin ollen apuvälinetarpeen arvioinnissakin on asetuksen 1 :n mukaisesti otettava huomioon käyttäjälähtöisyys, oikea-aikaisuus, potilaan toimintakyvyn tukeminen, osallisuus, syrjäytymisen ja eriarvoisuuden ehkäiseminen, [asiakkaan] itsemääräämisoikeus ja apuvälineiden yhtäläinen saatavuus (ja syrjimättömyys) ja esittämämme mukaisesti osallistumismahdollisuudet. Selvyyden vuoksi ehdotamme, että apuvälinetarpeen arvioinnista säädetään 1 :n yhteydessä. 4 Yhteistyö apuvälinepalveluissa Johdannon mukaan saumattoman palveluketjun edistämiseksi voitaisiin sosiaalihuollon ja muiden apuvälinepalveluja kustantavien vastuutahojen apuvälinepalvelut tarvittaessa sovittaa perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon apuvälinepalvelujen toiminnalliseen kokonaisuuteen. Pidämme terveydenhuollon ja sosiaalihuollon yhteistyötä apuvälinepalveluissa tärkeänä. Lisäksi perusteluihin tulisi kirjata maininta kansalaisjärjestöistä yhteistyötahona vastaavalla tavalla kuin yhteistyöstä on mainittu muun muassa terveydenhuollon järjestämissuunnitelmaa koskevassa asetuksessa (337/2011, 10 Yhteistyö muiden toimijoiden kanssa). Kuuloliitto ry Eeva Härkänen Järjestöjohtaja Lisätietoja: Lakimies Pamela Sarasmo p , s-posti: pamela.sarasmo@kuuloliitto.fi Aikuisten kuntoutussihteeri Maria Timonen p , s-posti: maria.timonen@kuuloliitto.fi