Avustustoiminnan raportteja 15. Hanna Toiviainen. Potilasjärjestöt

Avustustoiminnan raportteja 15 Hanna Toiviainen Potilasjärjestöt 2005

RAY:n avustustoiminnan raportteja 15 Toiviainen Hanna Potilasjärjestöt Helsinki 2005

Kansi: Tarja Brola Pekan Offset Oy Helsinki 2005 ISBN 952-5504-06-9

3 SISÄLLYSLUETTELO YHTEENVETO 5 1 JOHDANTO 7 1.1 Potilasjärjestöt kuluttajaliikkeenä 7 1.2 Suomen tilanne 8 1.3 Raportin tarkoitus 8 2 AINEISTOT JA MENETELMÄT 9 2.1 Potilasjärjestöjen määrittely 9 2.2 Sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöt ja potilasjärjestöjen identifiointi 9 2.3 Tiedot järjestöistä 11 2.3.1 Potilasjärjestöjen www-sivut 11 2.3.2 Raha-automaattiyhdistys (RAY) 11 2.3.3 MTV3-uutistoimituksen kysely 12 2.4 Tietojen priorisointi 12 2.5 Analyysi 12 3 TULOKSET 13 3.1 Potilasjärjestöjen identifiointi ja saatavilla oleva tieto 13 3.2 Potilasjärjestöt valtakunnallisissa sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöissä 14 3.3 Potilasjärjestöjen perustaminen 16 3.4 Potilasjärjestöjen koko 20 3.4.1 Jäsenet 20 3.4.2 Kohdesairaus 23 3.4.3 Henkilökunta 23 3.4.4 Organisaatiorakenne 23 3.4.5 Hallinto ja päätöksenteko 24 3.5 Potilasjärjestöjen toiminta ja yhteistyö 25 3.5.1 Toiminta-alueet 25 3.5.2 Yhteistyö kotimaassa ja ulkomailla 27 3.6 Potilasjärjestöjen rahoitus 30 3.6.1 Vuosibudjetti ja RAY-rahoitus 30 3.6.2 Muu rahoitus 33 3.6.3 Teollisuus 33 4 POHDINTAA JA VERTAILUA KANSAINVÄLISEEN TUTKIMUKSEEN 34 4.1 Aineistot ja menetelmät: reliabiliteetti ja validiteetti 34 4.2 Järjestöjen perustaminen 35 4.3 Järjestöjen koko 38 4.4 Toiminta 39 4.5 Järjestöt yhteiskunnallisina vaikuttajina 40

4 4.6 Yhteistyö 41 4.7 Järjestöjen kansainvälinen laajeneminen 42 4.8 Rahoitus 43 4.9 Järjestöt ja teollisuus 45 4.10 Ketä järjestöt edustavat? 46 4.11 Järjestelmän haastaminen - potilasjärjestöstä kuluttajaliikkeeksi? 48 4.12 Lopuksi 49 LÄHDEVIITTEET 50 KIRJALLISUUS 54 LIITTEET 55

5 Yhteenveto Tarkoitus: Raportin tarkoituksena on kuvata yleisesti suomalaisia potilasjärjestöjä. Erityisiä osaalueita ovat: 1. järjestön määrittely ja identifiointi; 2. järjestöjen näkyminen valtakunnallisissa sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöissä; 3. järjestöjen perustaminen; 4. koko, organisaatiorakenne, hallinto ja päätöksenteko; 5. toiminta ja verkostoituminen ja 6. perusrahoitus. Lisäksi raportti tarjoaa katsauksen potilasjärjestöjä koskevaan kirjallisuuteen. Tausta: Suomessa ei ole kaikkia potilasjärjestöjä kattavaa virallista rekisteriä, josta järjestöt olisi identifioitavissa, eikä potilasjärjestöjä ole käsitteellisesti määritelty. Aineistot ja menetelmät: Asiantuntijaryhmä määritteli potilasjärjestöt operationaalisesti tiettyjen kriteerien mukaan. Järjestölistan luomisessa käytettiin menetelmällisenä apuna valtakunnallisia sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöjä (RAY, STKL, TEK, Potilasliitto, YTY/Sosternet). Järjestöjen identifioinnin jälkeen niitä koskevassa tiedonkeruussa käytettiin tietolähteinä: 1. järjestöjen wwwsivuja, 2. RAY:n tiedostoja ja keskusteluja henkilöstön kanssa ja 3. MTV3-uutistoimituksen kyselyä. Tietolähteistä saatiin tarkkoja lukuja ja kuvailevaa aineistoa. Analyysissa käytettiin SPSSohjelmaa, suoria jakaumia, ristiintaulukoita, Pearsonin X 2 -testiä ja logaritmista lineaarista regressiomallia. Tulokset: Kaikkiaan identifioitiin 130 nykyistä valtakunnallista potilasjärjestöä. Niistä 95% (n= 124) määritteli itsensä potilasjärjestöksi ja 87% (n= 113) oli www-sivut. Järjestöistä ei voi puhua yhtenäisenä kenttänä. Niitä luonnehtii muutos ajassa ja variaatio nykyhetkessä. Järjestöjä on perustettu 1800-luvun lopulta lähtien aluksi tasaisesti, lisääntyvässä määrin 1970- luvulta ja kiihtyvästi 1990-luvulta lähtien. Vanhimmasta nuorimpaan, järjestöt edustavat seuraavia potilaita/sairauksia: mielenterveys-, vammais-, kansansairaus-, sairaiden lasten vanhemmat/perheet ja geneettiset järjestöt. 1990-luvulta lähtien on perustettu uusien (erityis)sairauksien järjestöjä ja vanhat sairaudet ovat erikoistuneet ja eriytyneet omiksi uusiksi järjestöiksi. Vanhimmasta nuorimpaan, järjestöjä on perustettu hyväntekeväisyyspohjalta, lääkärien ja potilaiden aloitteesta ja kahden edellisen yhteistyöllä toisen toimiessa aloitteentekijänä. Uusin ilmiö ovat teollisuuden yksin ja yhdessä lääkärien kanssa perustamat järjestöt. Joihinkin sairauksiin on olemassa useampia järjestöjä.

6 Henkilöjäsenmääriltään pienimmissä järjestöissä on muutamia kymmeniä, suurimmissa kymmeniä tuhansia jäseniä. Keskimäärin järjestöihin kuuluu muutamia tuhansia jäseniä. Mitä vanhempi järjestö on kyseessä, sitä enemmän sillä on jäseniä. Järjestöihin kuuluu potilaiden lisäksi vanhempia, omaisia, ammattilaisia ja erilaisia kollektiiveja kuten järjestöjä, yhteisöjä ja yrityksiä. Järjestöt arvioivat kohdesairautta sairastavien lukumäärän moninkertaiseksi järjestön jäsenmäärään nähden. Henkilöstön määrä, organisaatiorakenne ja hallinto ja päätöksenteko vaihtelevat. Monilla on päätöksentekoelimissään eri intressiryhmien ja rahoittajien edustajia (lääkärit, poliitikot, liike-elämä). Lisäksi konsultoidaan samoja ryhmiä. Suhtautuminen kansanedustajien edustukseen järjestöjen päätöksentekoelimissä vaihtelee. Lisäksi osa järjestöistä on perustanut tai pyrkii perustamaan eduskuntaan kansanedustajien muodostaman ryhmän tai verkoston ko. sairauden ympärille. Monien järjestöjen alkuvaiheeseen liittyy tietty toimintamalli. Perinteisten toiminta-alueiden, vertaistuen ja palvelutuotannon rinnalle ovat tulleet tiedon lisääminen/tiedottaminen ja edunvalvonta/painostustyö (esim. lääkekorvauskysymykset). Järjestöillä oli kotimaista ja eri laajuista kansainvälistä yhteistyötä sekä julkisen sektorin kanssa että keskenään. Muutamat harjoittavat myös kehitys- ja/tai lähialueyhteistyötä. Alle kolmannes kuuluu menetelmällisenä apuna käytettyihin eri kattojärjestöihin suoraan ja noin joka kymmenennellä on muita valtakunnallisia potilasjärjestöjä jäseninä. Potilasjärjestöjen budjettien suuruus, RAY-rahoituksen määrä ( ) ja RAY-rahoituksen osuus (%) potilasjärjestön kokonaisvuosibudjetista vaihtelevat. Noin puolet järjestöistä saa rahoitusta suoraan RAY:ltä. Järjestöillä on myös muita julkisia rahoittajia ja sen lisäksi muita rahoituslähteitä, omaisuutta ja teollisuusyhteistyötä. Järjestöjen jäsenet, toiminta, yhteistyö ja rahoitus vaihtelevat järjestön henkilöjäsenmäärän, iän ja kohdesairauden mukaan.

7 1 Johdanto Sosiaali- ja terveyspalvelujen käyttäjät ja potilaat ovat jo kauan aikaa järjestäytyneet tukeakseen samassa tilanteessa olevia (vertaistuki) ja ajakseen asemaansa yleisesti. Tämänkaltaista toimintaa on järjestöillä, joilla on laajempi toimintakenttä yhteiskunnassa ja niistä käytetty terminologia on tuttua Suomessa ja kansainvälisesti. Käsitteenä potilasjärjestö on hyvin liukuva ja ymmärretään laajasti. Laajemmin puhutaan kolmannesta tai epävirallisesta sektorista (third sector, non-governmental sector), kansalaisyhteiskunnasta (civil society), vapaaehtoissektorista, -liikkeistä ja järjestöistä (voluntary sector/movements/ organisations/bodies) tai hyötyä tavoittelemattomista järjestöistä (non-profit organisations, health charities), kansanterveydenedistämisjärjestöistä (public health promotion organisations) ja ehkä kaikista yleisimmin sosiaali- ja terveysjärjestöistä (health and social welfare organisations). Silloin kun puhutaan suppeammin sairastamisesta, hoitamisesta ja terveyspalvelujen käyttämisestä käytetään rajatumpaa käsitteistöä potilasjärjestöt ja -yhdistykset 1. Valitut käsitteet ja terminologia kertovat järjestöjen toiminta-alueesta siitä näkökulmasta, johon kussakin yksittäisessä tilanteessa halutaan kiinnittää huomio. Euroopassa noin 10% sosiaali- ja terveysalan epävirallisista järjestöistä (non-governmental organisations, NGOs) määrittelee terveyden yhdeksi päätoiminta-alueistaan ja yli 20% ilmoittaa toimivansa aktiivisesti terveyskysymyksissä 1. 1.1 Potilasjärjestöt kuluttajaliikkeenä Kansainvälisessä kirjallisuudessa on äskettäin noussut esiin potilasjärjestöjen näkeminen kuluttajakontekstissa. Uusin ilmiö on käyttää health social movement -käsitettä, joka on kattavampi kuin potilasjärjestöt -käsite. Se sisältää ajatuksen uudesta sosiaalisesta liikkeestä (new social movement), johon liittyy kuluttajuus (health consumer movements/associations) ja aktiivinen asioiden ajaminen (patient and health activist movements, (patient) advocacy/interest/protest groups). 1 Niistä käytetään kansainvälisessä kirjallisuudessa sellaisia termejä kuin potilaiden vertais(tuki)ryhmät (patient support/mutual help groups), itsehoitoryhmät (self-help groups) ja potilas- tai käyttäjäryhmät (patient/user groups).

8 1.2 Suomen tilanne Karkeasti ottaen potilasjärjestöt ovat kansainvälisesti tarkasteltuna virallisen järjestelmän vastakohtia. Sosiaali- ja terveyspalvelut ylipäänsä ovat sen sijaan etenkin pohjoismaissa perinteisesti olleet myös osa valtiollista sosiaalipolitiikkaa. Suomessa valtiovalta on ollut mukana kansanterveystyössä 1800-luvun lopulta lähtien, jolloin vapaaehtoisjärjestöjen, paikallishallinnon (kunnallishallinto) ja valtion toiminnot risteytyivät 2,3. Järjestötoiminta ei ole ainoastaan ruohonjuuritason toimintaa, vaan osa systeemiä, jossa vapaaehtoistoiminta, ammatillinen toiminta ja valtio toimivat yhdessä rinnakkain. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen institutionaalinen toiminta ja rooli vertaistuen antajina ja palvelujen tuottajina on ollut hyvin näkyvää. Raha-automaattiyhdistys (RAY) on perinteisesti ollut sosiaali- ja terveysjärjestöjen merkittävin julkinen tukija ja siinä on alusta asti ollut mukana sekä valtiovalta että järjestöt. Suomessa on 5.2 miljoonaa asukasta. Sosiaali- ja terveysalan kansalaisjärjestöihin kuului 1990- luvun lopulla noin 1.5 miljoonaa jäsentä 4. Vaikka väestöstä karkeasti laskettuna lähes 30% kuuluu sosiaali- ja terveysalan kansalaisjärjestöihin 2, järjestöistä on tutkimuskirjallisuutta suhteellisen vähän. Kirjallisuus muodostuu pääasiassa historiikeista, juhlakirjoista ja opinnäytetöistä 4 ja keskittyy yksittäisten järjestöjen sisäisiin kysymyksiin tai toimintamuotoihin 5 tai laajemmin järjestöjen toimintoihin korostaen taloudellisia näkökulmia 6. Tilanne on ollut aiemmin samanlainen myös muualla; esimerkiksi Iso-Britanniassa tutkimus on keskittynyt tiettyjen sairauksien järjestöihin tai paikallistason toimintaan 7. Suomessa ei ole kaikkia potilasjärjestöjä kattavaa virallista rekisteriä, josta järjestöt olisi identifioitavissa, eikä potilasjärjestöjä ole käsitteellisesti määritelty. Erilaisilla yksittäisillä tahoilla on olemassa omia luokituksiaan, jotka perustuvat usein niiden omaan jäsenistöön. Havainnot ja huomiot viittaavat siihen, että potilasjärjestöjen lukumäärä on lisääntymässä samoin kuin terveyspolitiikkaan ja päättäjiin suunnattu vaikuttaminen ja edunvalvonta/painostustyö. 1.3 Raportin tarkoitus Raportin tarkoituksena on kuvata yleisesti suomalaisia potilasjärjestöjä. Erityisiä osa-alueita ovat: 1. järjestön määrittely ja identifiointi; 2. järjestöjen näkyminen valtakunnallisissa sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöissä; 3. järjestöjen perustaminen; 4. koko, organisaatiorakenne, hallinto ja päätök- 2 Osa kuuluu useampaan järjestöön mikä suurentaa lukua.

9 senteko; 5. toiminta ja verkostoituminen ja 6. perusrahoitus. Lisäksi raportti tarjoaa katsauksen potilasjärjestöjä koskevaan kirjallisuuteen. 2 Aineistot ja menetelmät 2.1 Potilasjärjestöjen määrittely Yksittäisillä tahoilla on potilasjärjestöihin jollakin tapaa liittyviä tai niitä sivuavia luokituksia, joita on laadittu lähinnä ko. tahojen omien jäsenjärjestöjen pohjalta. Esimerkiksi sosiaali- ja terveysalan valtakunnallisilla kattojärjestöillä on omia luokituksiaan. YTY:ssä (Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys) potilasjärjestöt ovat osa kansanterveysjärjestöjä. RAY:n luokittelu 3 sisältää sairaus- ja potilasjärjestöt, johon luokkaan esimerkiksi mielenterveys- ja vammaisjärjestöt eivät kuulu. Patentti- ja rekisterihallituksen ylläpitämän yhdistysrekisterin luokittelu perustuu maantieteelliseen alueellisuuteen, ei toimialoittaisiin tilastoihin. Asiantuntijaryhmä (Stakes) määritteli potilasjärjestöt operationaalisesti käyttämällä kolmea kriteeriä. Potilasjärjestö on järjestö: 1. joka on muodostunut tietyn sairauden, taudin tai vamman, tai sairaus-, tauti- tai vammaryhmän ympärille, ja ko. tila on virallisesti hyväksytty ja tunnustettu kansainvälisen ICD-10-tautiluokituksen mukaan; 2. jossa on jäseninä ainakin potilaita tai sairaiden lasten vanhempia tai perheitä, joko välillisesti paikallis-/alueellisten yhdistysten kautta tai suoraan keskusjärjestötasolla, riippumatta siitä onko jäsenyys varsinainen vai kannatusjäsenyys; 3. joka on valtakunnallinen (toimialue on koko Suomi). 2.2 Sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöt ja potilasjärjestöjen identifiointi Suuri osa suomalaisista sosiaali- ja terveysalan järjestöistä on organisoitunut valtakunnallisten kattojärjestöjen alaisuuteen. Kyseisiä kattojärjestöjä käytettiin lähtökohtana ja menetelmällisenä apuna potilasjärjestölistan luomisessa. Kattojärjestöt eivät ole toisensa poissulkevia, kaikki potilasjärjestöt eivät kuulu niihin, osa potilasjärjestöistä kuuluu useampaan ko. kattojärjestöistä ja kattojärjestön tarkoitus voi olla eri kuin siihen kuuluvan potilasjärjestön. Lähtökohtana toimivat seuraavat kattojärjestöt perustamisvuoden mukaisessa järjestyksessä: 1. Raha-automaattiyhdistys (RAY), 2. Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto (STKL), 3. Terveyden edistämisen keskus (TEK), 4. Suomen Potilasliitto ja 5. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys (YTY). 3 RAY:n luokittelu ei ole kannanotto vaan tekninen työnjakoon liittyvä asiakokonaisuus.

10 RAY perustettiin v. 1938 keräämään rahapelitoiminnalla varoja suomalaisten sosiaali- ja terveysjärjestöjen toiminnan tukemiseen. RAY:stä tuli julkisoikeudellinen yhdistys vuonna 1962. RAY:n kahdeksasta alkuperäisestä perustajajäsenestä yksikään ei ollut ns. potilasjärjestö. Tällä hetkellä RAY:een kuuluu 98 sosiaali- ja terveysalan järjestöä. Päätösvaltaa RAY:ssä käyttävät yhdistyksen kokous ja hallitus. Hallituksen muodostavat seitsemän valtioneuvoston määräämää ja seitsemän yhdistyksen kokouksen valitsemaa edustajaa. RAY on yksi kolmesta rahapeliyhteisöstä, joilla on Suomessa yksinoikeus omalla rahapelitoiminnan alueellaan. Rahapelitoiminnan harjoittaminen yksinoikeudella perustuu arpajaislakiin (1047/2001). Lain mukaan rahapeliluvan antaa valtioneuvosto. Lupa voidaan antaa enintään viideksi vuodeksi. Avustushakemusten määrä ja haettavat rahamäärät samoin kuin avustuksia saaneiden tahojen määrä ja myönnetyt rahamäärät ovat nousseet vuosi vuodelta ja myös avustusten painopiste on muuttunut 8. RAY jakaa yleis- (A-), investointi- (B-) ja kokeilu 4 - ja kehittämisavustuksia (C-avustukset) oikeuskelpoisille yleishyödyllisille yhteisöille ja säätiöille, joiden tarkoituksena on edistää suomalaisten terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia 3. Ylintä toimintavaltaa käyttää kerran vuodessa kokoontuva yhdistyksen kokous. Yhdistyksen kokouksesta on säädetty valtioneuvoston asetuksessa raha-automaattiyhdistyksestä (1169/2001). Yhdistyksen jäseninä voivat olla keskeisessä asemassa olevat terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia edistävät yleishyödylliset oikeuskelpoiset yhteisöt ja säätiöt. Se on merkinnyt sitä että juuri perustettu järjestö ei ole heti voinut päästä jäseneksi 8. RAY:n jäsenyys ei ole rahoituksen saamisen edellytys eikä jäsenyys takaa rahoituksen saamista. Tutkimusajankohtana RAY:een kuului 98 valtakunnallisesti toimivaa jäsenjärjestöä, joukossa STKL ja YTY. STKL perustettiin v. 1917. Se toimii jäsentensä yhteistyöelimenä ja tieto- ja intressiryhmäorganisaationa jolla on eurooppalaista ja maailmanlaajuista yhteistyötä. Tutkimusajankohtana STKL:oon kuului 104 valtakunnallista liittojäsentä ja 16 alueellista ja 4 ammatillista yhdistystä, ja tukijäseninä 134 kuntaa ja kaksi muuta yhteisöä. TEK perustettiin v. 1962. Se on intressiryhmäorganisaatio jolla on maailmanlaajuista yhteistyötä. Tutkimusajankohtana TEK:een kuului 113 jäsenyhteisöä. Potilasliitto perustettiin v. 1970. Se toimii jäsentensä yhteistyöelimenä ja tieto- ja intressiryhmäorganisaationa jolla on eurooppalaista ja maailmanlaajuista yhteistyötä. Potilasliitto on ollut Suomen Kuluttajaliiton jäsen vuodesta 1976 lähtien. Tutkimusajankohtana Potilasliittoon kuului n. 250 henkilöjäsentä ja 13 pääasiassa harvinaisten sairauksien ympärille muodostunutta valtakunnallista tai paikal- 4 Lakisääteisten palvelujen täydentäminen ja ns. kokeileva toiminta on perinteisesti kuulunut järjestöjen toimintaan (Kts. esim. Hellsten 1972).

11 lisjärjestöä. YTY perustettiin v. 1978. Se toimii jäsentensä yhteistyöelimenä ja intressiryhmäorganisaationa. 1990-luvun lopulla jäsenjärjestöistä 51 määritteli päätoiminta-alueekseen terveyden ja sairauden ja 18 toimintarajoitteisuuden 5. Tutkimusajankohtana YTY:een kuului 121 valtakunnallista jäsenyhteisöä, joukossa STKL ja TEK. Kolmessa viimeksi mainitussa oli lähes samat järjestöt jäseninä (taulukko 1). Potilasjärjestöt ja niiden www-sivut identifioitiin seuraavalla tavalla: Ensimmäiseksi tutkittiin Potilasliiton, RAY:n, STKL:n, TEK:n ja Sosternetin 5 www-sivut, ko. järjestyksessä. Seuraavaksi tutkittiin kaikkien niiden järjestöjen sivut jotka löytyivät ko. kattojärjestöjen sivujen alta, ja niiden linkit uusiin järjestöihin. Kolmanneksi tutkittiin kaikkien niiden järjestöjen sivut jotka löytyivät edellisten järjestöjen sivujen alta, ja niiden linkit uusiin järjestöihin. Kussakin vaiheessa ei ollut kyse pelkästään jäsenjärjestöistä, vaan niiden ohella www-linkeistä ylipäätään. Lopuksi epäselvät tapaukset tarkistettiin www-haulla (www.google.com). 2.3 Tiedot järjestöistä Potilasjärjestöjen identifioinnin jälkeen niistä kerättiin tietoa kolmesta tietolähteestä: 1. potilasjärjestöjen www-sivut, 2. RAY:n tiedostot ja keskustelut henkilöstön kanssa ja 3. MTV3 - uutistoimituksen kysely. Määrällistä numeerista tietoa kerättiin tarkkojen lukujen muodossa tutkijan laatimaan tietokantaan (SPSS, Statistical Package for Social Scientists) systemaattisesti (tietolähteet 1-3). Laadullista kuvailevaa aineistoa kerättiin satunnaisesti ja se koostui www-sivuista ja keskusteluista (tietolähteet 1 ja 2). 2.3.1 Potilasjärjestöjen www-sivut Potilasjärjestöjen www-sivut tutkittiin 25.6.-10.9.2002 välisenä ajankohtana. Sivujen määrä ja laatu vaihtelivat suuresti. Kaikkiaan löydettiin 113 järjestön sivut. 2.3.2 Raha-automaattiyhdistys (RAY) RAY:n elektroniset tiedostot sisälsivät ne rekisteröidyt järjestöt, jotka olivat hakeneet RAY:ltä rahoitusta vuodelle 2002. Informaatio muodostui järjestöjen vuotta 2001 koskevista toimintakertomuksista/vuosiraporteista ja budjeteista, vuotta 2002 koskevista toimintasuunnitelmista ja talousarvioista, ja järjestöjen taustatiedoista. Tiedot saatiin EXCEL -taulukkona ja muokattiin ja siirrettiin 5 Internetissä RAY:n tuella toteutettu Sosiaali- ja terveysjärjestöjen tietopalvelu, jossa on jäseninä STKL, TEK ja YTY (Kts. taulukko 1).

12 SPSS- tietokantaan. Kaikkiaan 76 järjestöä täytti potilasjärjestön kriteerit. Lisäksi käytiin vapaamuotoisia keskusteluja RAY:n avustusosaston edustajien kanssa. 2.3.3 MTV3-uutistoimituksen kysely MTV3-uutistoimitus teki 85 potilasjärjestölle kyselyn lokakuussa 2003. Vastausprosentti oli 65% (n= 55). Kyselylomake oli yksisivuinen, strukturoitu, lähetettiin sähköpostitse ja vastausaikaa oli viikko. Kysely oli uutistoimituksen omaa tavanomaista selvitystoimintaa ja sen tarkoituksena oli tutkia potilasjärjestöjen yhteistyötä lääketeollisuuden kanssa. Tässä raportissa käytetään vain kyselyssä saatuja järjestöjen taustatietoja siltä osin kuin ne täydentävät järjestöjen www-sivujen ja RAY:n tietoja. Uutistoimitus oli kerännyt joitakin järjestöjen taustatietoja Internetistä juuri ennen kyselyn lähettämistä (niihin viitataan jäljempänä käyttämällä termiä mtv-tausta). Tutkija sai alkuperäisaineiston (kyselylomakkeet) käyttöönsä uutistoimituksen raportoitua asian ajankohtaisohjelmassa ja tiedot lisättiin em. tietokantaan. Kaikkiaan 54 kyselyyn vastannutta järjestöä täytti em. potilasjärjestön kriteerit. 2.4 Tietojen priorisointi Kaikissa tietolähteissä oli määrällisiä tietoja koskevia samoja ja eri tietoja. Vertailu tapahtui tallentamalla eri lähteistä saadut tiedot vierekkäisiin omiin muuttujiin, jotta rinnakkaisia tietoja pystyttiin vertaamaan toisiinsa mahdollisimman vaivattomasti. Tietojen yhdistäminen tapahtui luomalla uusi muuttuja, jossa oli yhdistettynä tieto eri lähteistä. Ensisijaisena tietolähteenä oli RAY ja toissijaisena www-sivut. Tulokset -osiossa on raportoitu yksityiskohtaisesti mitä tietolähdettä kulloinkin on käytetty. 2.5 Analyysi Raportin tiedot perustuvat niihin potilasjärjestöihin, jotka on perustettu ja identifioitu 10.9.2002 mennessä, jolloin www-sivujen aineistonkeruu päättyi (liite 1). Raportti ei sisällä tietoja niistä järjestöistä, jotka on perustettu tai identifioitu ko. ajankohdan jälkeen (liite 2). Mukana ei ole järjestöjä, jotka ovat lopettaneet toimintansa ajan myötä. Asiantuntijaryhmä (Stakes) luokitteli potilasjärjestöt seitsemään ryhmään sen perusteella millaisten potilaiden/sairauksien ympärille niiden toiminta on muodostunut. Luokittelu eteni niin, että tutkija teki luokitteluehdotuksen sijoittaen siihen järjestöt, luotettavuuden tarkistivat kolme lääkäritaustaista tutkijaa, ja yhteen sopimattomat järjestöt ja luokat muotoiltiin uudestaan. Osa järjestöistä olisi

13 voitu luokitella useampaan ryhmään. Kaikkiaan käytiin läpi viisi kierrosta ja lopulta järjestöt luokiteltiin siten, että kukin kuului vain yhteen ryhmään seuraavalla tavalla: Ensiksi valittiin kaikki sairaiden lasten ja heidän vanhempien/perheiden järjestöt (ryhmä 1). Seuraavaksi valittiin jäljellä olevista vammaisjärjestöt (ryhmä 2). Kolmanneksi valittiin jäljellä olevista pääasiassa geneettistä alkuperää olevien sairauksien järjestöt (ryhmä 3). Sitten valittiin jäljellä olevista neurologisten sairauksien järjestöt (ryhmä 4) ja mielenterveysjärjestöt (ryhmä 5). Seuraavaksi valittiin kansanterveydellisesti merkittävien sairausryhmien järjestöt (ryhmä 6). Loput järjestöt luokiteltiin ryhmään muut (ryhmä 7). Numeerisen tiedon tallentamisessa käytettiin SPSS -tallennuspohjaa, jossa kullekin tiedolle ja tietolähteelle laadittiin omat muuttujat. Analyysissa käytettiin SPSS -ohjelmaa ja suoria jakaumia. Ristiintaulukointia käytettiin, kun tieto oli käytettävissä yli 50% järjestöistä (Kts. Kuvio 1). Tilastollista merkitsevyyttä testattiin käyttämällä ohjelman tarjoamaa Pearsonin X 2 -testiä. Lisäksi käytettiin logaritmista lineaarista regressiomallia tarkasteltaessa muuttujien välisiä korrelaatioita. 3 Tulokset 3.1 Potilasjärjestöjen identifiointi ja saatavilla oleva tieto Kuvion 1 yläosa näyttää suuntaa antavasti millaisesta joukosta aloitettiin. Kuvio 1. Potilasjärjestöjen identifiointi ja saatavilla olevat tieto

14 Haun tuloksena (luku 2.2.) paikannettiin 390 sosiaali- ja terveysalan järjestöä, joiden toiminta-alue oli erittäin laaja (kansanterveyden edistäminen, ehkäisevä työ, terveyskasvatus, raittius- ja päihdetyö, kuntoutus, tutkimus, vammaiset, ikääntyneet/vanhukset ja eläkeläiset, lastensuojelu ja nuorisotyö, asumispalvelut, kodinhoitopalvelut, vapaa-aika ja lomatoiminta, seksuaalinen tasa-arvo, kristilliset/uskonnolliset- ja ammattilaisten järjestöt). Jotkut olivat paikallisia järjestöjä tai säätiöitä. Ko. joukosta pudotettiin pois selvästi ainoastaan sosiaalisektorille suuntautuneet järjestöt, jolloin jäi jäljelle 283 terveysalan järjestöä, joihin lukeutuminen tapahtui asiantuntijaryhmässä sovittujen sääntöjen mukaan löyhästi. Tästä joukosta ryhmä määritteli 28 potilasjärjestöjen ns. rajatapauksiksi luokiteltavaa järjestöä, jotka pudotettiin pois lopullisesta aineistosta. Sellaisia olivat alkoholin ja huumeiden ongelmakäyttäjien (esim. Anonyymit Alkoholistit ja Anonyymit Huumeidenkäyttäjät), sotainvalidien, koululaisten ja opiskelijoiden, yksinomaan kuntoutus-, liikunta-, kulttuuri-, loma- ja liikkumispalveluihin keskittyvät järjestöt, yleisluonteiset vammaisjärjestöt (esim. Kynnys) ja sellaiset mielenterveysjärjestöt, jotka oli perustettu erityisen tapahtuman aiheuttaman mielenterveysongelman pohjalta (esim. Itsemurhan tehneiden läheiset). Terveysalan järjestöistä identifioitiin kaikkiaan 130 potilasjärjestöä (liite 1). Mukaan luettiin myös Suomen Potilasliitto, joka edustaa kaikkia potilaita yleisesti. Potilasjärjestön määritelmä toimi hyvin. Lähes kaikki (95%, n= 124) potilasjärjestöiksi määritellyistä 130 järjestöstä määrittelivät myös itse itsensä jollakin tapaa potilasjärjestöksi (potilaiden aseman/etujen ajaminen). Kuudesta järjestöstä, jotka eivät katsoneet olevansa potilasjärjestöjä, kolme oli sairaiden lasten ja heidän vanhempien/perheiden- ja kolme mielenterveysjärjestöä. Kuvion 1 alaosassa on esitetty saatavilla oleva numeerinen tieto 130 potilasjärjestöstä eri tietolähteiden yhdistämisen jälkeen. Tulokset -osion taulukot ja liite 3 osoittavat että uudemmista, vuodesta 1990 lähtien perustetuista järjestöistä oli saatavilla vähemmän tietoa kuin vanhemmista. 130 potilasjärjestöstä valtaosalla (87%, n= 113) oli www-sivut. 3.2 Potilasjärjestöt valtakunnallisissa sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöissä Taulukossa 1 on esitetty potilasjärjestöjen kuuluminen valtakunnallisiin sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöihin. Ne toimivat lähtökohtana potilasjärjestölistan luomisessa ja niiden sivuilta löytyi suoria ja epäsuoria linkkejä potilasjärjestöjen www-sivuille. Silti niihin kuului 130 potilasjärjestöstä

15 suoraan omana järjestönään aika harva, parhaimmillaankin alle kolmasosa. Pienempään Potilasliittoon kuului vähemmän kuin kymmenes potilasjärjestöistä. Erityisesti RAY:n jäseninä olevat potilasjärjestöt olivat jäseninä myös muissa suurimmissa kattojärjestöissä.

16 Taulukko 1. Potilasjärjestöt valtakunnallisissa sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöissä, %. RAY STKL TEK Potilasliitto YTY Sosternet RAY (n= 27) - 100 78 0 100 100 STKL (n= 36) 75-72 3 92 89 TEK (n= 31) 68 84-3 84 77 Potilasliitto (n= 9) 0 11 11-0 0 YTY (n= 38) 71 87 68 0-92 Sosternet (n= 37) 73 86 65 0 95 - Yhteensä 21 28 24 7 29 29 Tietolähde: www. 3.3 Potilasjärjestöjen perustaminen Kuviossa 2 on esitetty nykyisten potilasjärjestöjen perustaminen vanhimmasta uusimpiin. Vanhimmat järjestöt on perustettu 1800 1900 -lukujen vaihteessa. Tämän jälkeen nykyisin toiminnassa olevia järjestöjä ei perustettu yli kahteen vuosikymmeneen (1908 1929). 1930-luvulla ryhdyttiin jälleen perustamaan järjestöjä ja 1940 1960 -luvuilla niitä perustettiin tasaisesti (5-7/vuosikymmen). Lukumäärän kasvu alkoi 1970-luvun alussa ja järjestöjä perustettiin parisenkymmentä kummankin seuraavan vuosikymmenen aikana. 1990-luvulla luku lähes kaksinkertaistui. Tämän vuosituhannen alussa perustettiin vajaan kolmen vuoden aikana kymmenkunta uutta järjestöä. Lisäksi raporttia koskevan aineistonkeruun ajankohdan päättymisen jälkeen on perustettu kymmenkunta uutta järjestöä (syyskuu 2002-maaliskuu 2005, liite 2). Mikäli suunta jatkuu samanlaisena myös vuosituhannen ensimmäisen vuosikymmenen jälkipuolella, perustetaan vuosikymmenen aikana vähintään saman verran järjestöjä (nelisenkymmentä) kuin 1990-luvulla. Tällä hetkellä Suomessa on yhteensä yli 130 valtakunnallista potilasjärjestöä ja määrä lisääntyy.

17 Kuvio 2. Nykyisten potilasjärjestöjen perustaminen 1897-2002 1,2,3) 1) Kumulatiivinen lukumäärä. 2) 10.9.2002 mennessä perustetut/identifioidut. 3) Yhteensä tieto 117 järjestön perustamisvuodesta, ei tietoa 13 järjestöstä. Tietolähde: www, RAY. Potilasjärjestö voi olla olemassa jo ennen virallistamistaan yhdistysrekisteriin. Järjestöistä 38 oli sama järjestön ilmoittama ja hallinnollinen (yhdistysrekisteriin rekisteröityminen) perustamisvuosi. Lähes kolmasosalla (n= 39) kyseiset vuodet erosivat toisistaan 6. Rekisteröitymisvuodesta ei ollut tietoa saatavilla 40 järjestöstä. Tietolähteiden vertailu ja www-sivuilla olevat satunnaiset lyhyet järjestöhistoriikit osoittivat, että 17 potilasjärjestöä on muuttanut nimeään. Muutoksia on tehty lähinnä 1970-luvulta lähtien ja viime vuosina ne ovat lisääntyneet. Yleinen linja näyttää olevan että sairaus- tai tautikeskeisestä, mahdollisesti kielteisiä mielikuvia herättävästä ja leimaavasta nimestä on vaihdettu neutraalimpaan ilmaisuun, jossa keskiössä on taudin ja sairastamisen sijaan positiivista latausta sisältävä terveys - tai ainakin poistettu viittaus edelliseen. Muutosten taustalla lienee järjestöjen roolin ja painopisteen muuttaminen "vammojen korjaamisesta" ennaltaehkäisevään työhön ja reviirin laajentamiseen. Järjestöjen haastatteluaineisto ja kirjallinen materiaali viittaavat siihen, että ainakin osa aiemmin itsensä potilasjärjestöksi katsovista järjestöistä ei enää halua tulla määritellyksi potilasjärjestönä vaan eri tavoin käyttäen terveyden määritelmää laajasti. Monet potilasjärjestöt kutsuvat itseään myös tai nimenomaan (kansan)terveyden edistämis-, liikunta- tai vammaisjärjestöksi. 6 Tähän lienee syynä RAY-rahoituksen hakemisen ajankohtaisuus, jolloin yhdistyksen on viimeistään pakko rekisteröityä, ja mahdollisesti myös järjestön nimenmuutos. Yhdistysrekisteriä koskeva laki Yhdistyslaki 26.5.1989/1503* tuli voimaan 1.1.1990. Lailla kumottiin yhdistyksistä 4.1.1919 annettu laki siihen myöhemmin tehtyine muutoksineen. Vanhimmat järjestöt on perustettu ennen varhaisinta lainsäädäntöä ja RAY:n perustamista.

18 Potilasjärjestöjen perustamiseen on liittynyt kullekin aikakaudelle tyypillisiä ilmiöitä ja erilaisia sosiaali- ja terveyspoliittisia tehtäviä, ja on samassa linjassa muiden terveydenhuollon toimijoiden toimintaan. Taulukossa 2 on esitetty potilasjärjestöt niiden edustamien potilaiden/sairauden ja perustamisajankohdan mukaan. Suurimmat ryhmät muodostavat sairaiden lasten ja heidän vanhempien/perheiden järjestöt ja vammaisjärjestöt (molemmat erikseen 22% kaikista 130 järjestöstä). Seuraavana tulevat neurologisten sairauksien järjestöt (9%), mielenterveysjärjestöt (8%), merkittävien sairausryhmien järjestöt (6%) ja pääasiassa geneettistä alkuperää olevien sairauksien järjestöt (5%). Taulukko 2. Potilasjärjestöt potilaiden/sairauden ja perustamisajankohdan mukaan (n= 130). <1909 1910-1959 1960-1969 1970-1979 1980-1989 1990-1999 2000- Yht. 1) Lapset, vanhemmat/perheet 0 2 2 4 5 11 0 29 Vammaisjärjestöt 0 9 1 4 3 7 2 29 Geneettiset järjestöt 0 0 0 2 1 3 0 7 Neurologiset järjestöt 0 0 2 2 4 4 0 12 Mielenterveysjärjestöt 1 0 0 1 2 5 2 11 Merkittävät sairausryhmät 0 6 1 1 0 0 0 8 (kansanterveys) Muut 0 0 1 5 8 11 5 34 Yhteensä 1 17 7 19 23 41 9 130 1) Sisältää 13 järjestöä, joiden perustamisvuodesta ei ole tietoa saatavilla. Tietolähde: www, RAY. Suomen vanhin nykyinen potilasjärjestö on v. 1897 perustettu Suomen Mielenterveysseura. Sen jälkeen perustettiin 1900-luvun ensimmäisen vuosikymmenen aikana ensimmäiset nykyiset sokeiden ja kuurojen järjestöt. 1930-luvulla ja lisääntyvässä määrin 1940-luvulta lähtien sotien jälkeen ryhdyttiin perustamaan järjestöjä muille vammaisryhmille. 1930 1960 -lukujen aikana perustettiin nykyiset järjestöt tuberkuloosi-, syöpä-, reuma-, diabetes-, polio-, sydäntauti-, allergia- ja epilepsiapotilaille, ko. järjestyksessä. Kansanterveydellisesti merkittävien sairausryhmien nykyiset järjestöt oli perustettu 1970-luvulle tultaessa. Tuolloin alkanut varsinainen buumi oli loogista. Kansalaisliikehdinnän myötä alkoivat potilaat itse toimia aktiivisesti. Vuonna 1963 perustettiin ensimmäinen nykyinen sairaiden lasten vanhempi-

19 en/perheiden järjestö (Kuulovammaisten lasten vanhempien liitto). 7 Vanhemmuuteen kiinnitettiin huomio suurten ikäluokkien tullessa teini-ikään ja aikuistuessa. Yhteiskunnassa lisääntyneen individualismin myötä kiinnitettiin lisääntyvää huomiota ydinperheeseen. 1970-luvulla perustettiin useita sairaiden lasten ja heidän vanhempien järjestöjä, vammaisjärjestöjä ja ensimmäiset geneettisten sairauksien järjestöt. Aikakaudelle oli tyypillistä lisääntyvä teknologia, esim. genetiikan tutkimuksen kehittyminen ja seulonnat, mikä mahdollisti uudenlaista diagnosointia (esim. erityisvammat). Sairaiden lasten ja heidän vanhempien/perheiden- sekä vammaisjärjestöjen perustaminen jatkui 1980-luvulla. Vuosikymmen toi mukanaan myös uusia ilmiöitä ja ongelmia. Esimerkiksi huumausaineiden väärinkäyttäjien, seksuaalivähemmistöjen, HIV- ja AIDS -potilaiden ja ihopotilaiden järjestöt perustettiin 1980-luvulla. Viimeisten 10 15 vuoden aikana järjestöjä on perustettu yhä lisääntyvässä määrin. 1980 1990 - lukujen vaihteessa Suomi kohtasi laman, palvelut heikentyivät ja valtionosuusjärjestelmä muuttui. Sairaiden lasten ja heidän vanhempien/perheiden- ja vammaisjärjestöt ovat edelleen lisääntyneet. Mielenterveys on nostettu agendalle ja järjestöjen määrä on kasvanut. Medikalisaatio, teknologioiden jatkuva kasvu ja lisääntyvä käyttöönotto, uudet diagnosointimenetelmät ja sairaudet ovat johtaneet myös potilasjärjestöjen yhä syvenevään erikoistumiseen ja eriytymiseen. Pääasiassa geneettistä alkuperää olevien sairauksien järjestöt ovat jatkaneet 1970-luvulta alkanutta tasaista kasvuaan. Vammaisuus on eriytynyt pienempiin erityistiloihin, esimerkiksi tiettyjen kromosomimutaatioiden ympärillä on omia järjestöjä. Syöpä- ja ihotautien alueilla on tapahtunut järjestöjen erikoistumista ja eriytymistä ja järjestöjen määrä on lisääntynyt. Uusia sairauksia, joiden ympärille on perustettu potilasjärjestöjä, ovat esim.: paniikkihäiriö, syömishäiriöt, uniongelmat, kipu, migreeni, osteoporoosi ja endometrioosi. Joidenkin sairauksien ympärille on perustettu useampia potilasjärjestöjä. Ensinnäkin ruotsinkielisille on olemassa omia järjestöjä. Toiseksi on sairauksia, joissa sairaille lapsille ja heidän vanhemmille/perheille on perustettu oma järjestö. Lisäksi joissakin muissa sairauksissa on perustettu useampia järjestöjä. Useampien saman sairauden ympärillä toimivien potilasjärjestöjen lisäksi on olemassa muita samalla alueella toimivia tahoja (luku 3.1.). 7 Ellei toisin mainita, vuosien 1897-1969 välisestä ajanjaksosta käytetään jatkossa nimitystä "vanha aika" ja "vanhemmat järjestöt". Vanhan ja uuden ajan vaihteella viitataan 1960-1970 -lukujen vaihteeseen, murroskauteen järjestöjen lukumäärän kasvussa. Vuodesta 1990 lähtien perustetuista järjestöistä käytetään nimitystä "uusimmat järjestöt" ja "uusi aika".