3/2010 CP-LEHTI Toimintakertomus 2009
2 SISÄLLYS CP-LEHTI 2010:3 SUOMEN CP-LIITTO ry Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki puh. 09-540 7540, fax 09-5407 5460 keskus avoinna klo 9.00 16.00 www.cp-liitto.fi, toimisto@cp-liitto.fi etunimi.sukunimi@cp-liitto.fi Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen p. 09-5407 5410, 040 701 4881 Järjestöpäällikkö Minna Teiska p. 09-5407 5413, 040 505 8329 Palvelupäällikkö Ilona Toljamo p. 09-5407 5480, 040 757 8223 Kuntoutusvastaava Elina Perttula p. 09-5407 5430, 040 765 9497 Kurssisihteeri Anne Heiskanen p. 09-5407 5488, 044 0592 600 Päivätoiminta, vastaava ohjaaja Sari Laiho p. 09-5407 5475, 044 090 0353 Muuttuvat tulkkipalvelut, Koordinaattori Pirkko Jääskeläinen p. 09-5407 5474, 040 501 8212 Liikuntasuunnittelija Sari Turunen p. 09-5407 5472, 044 353 3404 Aikuistoiminta, Suunnittelija Ismo Kylmänen, p. 09-5407 5444 MMC HC-toiminta Suunnittelija Petra Peltonen p. 09-5407 5414, 040 754 0914 Tiedottaja Sini Pälikkö p. 09-5407 5412 Talouspäällikkö Tuula Kautiainen p. 09-5407 5420, 044 059 2633 Taloussihteeri Pirjo Sweins p. 09-5407 5417 Jäsensihteeri Hellevi Kettunen p. 09-5407 5411 Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo p. 09-5407 5432 Aluesihteerit: Aira Eklöf, Lemminkäisenkatu 14 18 A, 20520 Turku p. 02-241 0170, 040-545 7144 Minna Kaltio, Isokatu 47, 90100 Oulu p. 0400-921 574 Merja Partanen, Minna Canthinkatu 4 C, 70100 Kuopio p.017-281 1516, 040-575 3022 Jari Turku, Pellervonkatu 9, huone 1014, 33540 Tampere p. 03-261 6065, 0400-884 372 Palveluasunnot: Helsinki /Laajasalo Vastaava ohjaaja Matleena Laurila, Muurahaisenpolku 6 B, 00840 Helsinki p. 09-692 4627, 044 059 2637 (vastaava ohjaaja), 040 828 2757 (talo) Turku/Halinen Vastaava ohjaaja, Jussi Tuominen, Paavinkatu 14 as 15 A, 20540 Turku p. 02-237 8347, 040-581 8898 Liiku, opi, osallistu Projektipäällikkö Jarno Purtsi LIKES-Tutkimuskeskus Viitaniementie 15, 40720 Jyväskylä, puh 044 353 3405, jarno.purtsi@likes.fi Tässä numerossa: 3-26 Toimintakertomus 2009 CP-LEHTI CP-vammaisten, MMC- ja hydrokefalia-vammaisten jäsenlehti 44. vuosikerta Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimittaja Sini Pälikkö Viestintätoimikunta Paula Ahti, Jari Hautamäki, Vilja Jurvanen, Tomi Kaasinen, Minna Teiska, Sini Pälikkö Kansi Minna Teiska Tilaukset, osoitteenmuutokset Hellevi Kettunen, 09-5407 5411 Julkaisija Suomen CP-liitto ry Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, 00701 Helsinki, p. 09-350 8740 Ilmestyminen 7 kertaa vuodessa, myös äänilehtenä, määräaikaistilaus 35e, kestotilaus 30e ISSN-0355-7545 Painopaikka Forssan Kirjapaino Oy 2010 CP-lehden ilmestymisaikataulu 2010 Aineiston jättöpäivä Ilmestymispäivä 4. 21.06.2010 14.07.2010 5. 25.08.2010 16.09.2010 6. 04.10.2010 26.10.2010 7. 23.11.2010 16.12.2010
CP-LEHTI 2010:3 TOIMINTAKERTOMUS 2009 3 Toimintakertomus 2009 1 Suomen CP-liitto lyhyesti Suomen CP-liitto ry on CP-vammaisten, MMCvammaisten ja hydrokefalia-vammaisten lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän omaistensa valtakunnallinen oikeuksienvalvontajärjestö. Tarkoitus Liiton tarkoituksena on valtakunnallisena asiantuntija- ja yhteistyöjärjestönä toimia CP-, MMCja hydrokefalia-vammaisten tai muiden lapsuudestaan neurologisista syistä liikuntavammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä yhdenvertaisten mahdollisuuksien kehittämiseksi yhteiskunnassa. Tavoite Suomen CP-liiton perustavoite on vammaispolitiikassa yleisesti hyväksytty periaate: tasa-arvo ja täysi osallistuminen yhteiskunnassa. Hallinto Suomen CP-liittoon kuuluu jäseninä 20 jäsenyhdistystä, joissa on noin 3200 henkilöjäsentä. Syysliittokokouksen valitsemaan hallitukseen ovat kuuluneet: Puheenjohtaja Jaakko Paatero I varapuheenjohtaja Antero Jurvanen II varapuheenjohtaja Paula Ahti Varsinainen jäsen Henkilökohtainen varajäsen Pirkko EckPoulsen-Vesterinen Tarja Lamminen Susanna Holmisto Raisa Herpiö Marita Koivunen Asko Virtanen Jari Rummukainen Eeva-Kaarina Järvinen Marju Silander Tuula Koivula Markku Väätäinen Pirjo Hatzitoliou Kunniapuheenjohtaja Timo Saarinen on oikeutettu osallistumaan hallituksen kokouksiin. Hallituksen työvaliokuntaan ovat kuuluneet Jaakko Paatero, Antero Jurvanen ja Paula Ahti. Hallituksen ja sen työvaliokunnan esittelijänä ja sihteerinä on toiminut toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen. Tilintarkastajina ovat toimineet KHT Heidi Vierros KPMG Oy:stä sekä KPMG Oy Ab tilintarkastusyhteisö, jonka nimeämänä tilintarkastajana KHT Outi Hieta ja varatilintarkastajana KHT Jari Nurmi KPMG Oy:stä. Henkilökunta Suomen CP-liitolla oli vuonna 2009 vakituisessa työsuhteessa keskimäärin 76 henkilöä, joista 14 henkilöä työskentelee keskustoimistossa Helsingissä. Viisi aluesihteeriä työskentelee eri paikkakunnilla sekä kuntoutusohjaaja Lahdessa. Jyväskylässä ja Tampereella toteutettavassa projektissa työskentelee yhteensä kolme projektityöntekijää. Helsingin ja Turun palveluasunnoissa työskentelee yhteensä 26 henkilöä, päivätoiminnassa kuusi henkilöä. Lisäksi lyhytaikaisissa työsuhteissa työskenteli vuoden aikana 355 henkilöä, mikä vastaa noin 21 työntekijää kokopäiväiseksi muutettuna. 2 Suomen CP-liiton arvot Asiakaslähtöisyys Suomen CP-liitto luottaa ihmisten omiin voimavaroihin ja käsityksiin heidän omasta elämästään. Toiminnan lähtökohtana ovat osallisuuden ja itsemääräämisoikeuden toteutuminen. Yhdenvertaisuus Suomen CP-liitto ottaa huomioon ihmisten tarpeet, ominaisuudet ja vaatimukset pyrkiessään
4 TOIMINTAKERTOMUS 2009 CP-LEHTI 2010:3 turvaamaan kaikille yhtäläiset mahdollisuudet osallistua ja toimia yhteiskunnassa. Monialainen asiantuntijuus Suomen CP-liitolla on asiantuntemusta vammaisuuteen liittyvistä yksilöllisistä, yhteisöllisistä ja yhteiskunnallisista ilmiöistä. Suomen CP-liitto kehittää toimintojaan vammaisten oikeuksien valvojana yhteiskunnallisessa päätöksenteossa. Yhteenkuuluvuus Suomen CP-liitto toimii siten, että jäsenistö kokee sen turvalliseksi toimintaympäristöksi. Tiedostaen jäsentensä tarpeet Suomen CP-liitto edistää heidän vuorovaikutustaan ja haluaan toimia yhdessä. Yhteiskunnallinen vaikuttavuus Suomen CP-liitto vaikuttaa suunnitteluun ja päätöksentekoon tavoitteenaan elinympäristöä, palveluja ja asenteita kehittämällä saavuttaa yhteiskunta, jossa kaikilla ihmisillä on yhdenvertaiset elämisen ja osallistumisen mahdollisuude 3 Hallinto 3.1 Liittokokoukset Suomen CP-liiton sääntömääräinen kevätliittokokous pidettiin 29.3.2009 Hotelli Lakeudessa Seinäjoella. Liittokokouksen puheenjohtajana oli kansanedustaja Susanna Haapoja. Syysliittokokous oli 25.10.2009 Kauppahotelli Grandissa Lahdessa, puheenjohtajana toimi kansanedustaja Tuija Nurmi. 3.2 Hallitus Suomen CP-liitto ry:n hallitus kokoontui puheenjohtaja Jaakko Paateron johdolla kuusi kertaa ja kerran varapuheenjohtaja Antero Jurvasen johdolla. Lisäksi pidettiin yksi sähköpostikokous. 4 Kuntoutustoiminta 4.1 Sopeutumisvalmennuskurssit Sopeutumisvalmennuskurssit ovat Suomen CP-liiton perinteikästä ja laajaa kuntoutustoimintaa. Liitto on järjestänyt kursseja yli kolmenkymmenen vuoden ajan. Sopeutumisvalmennuksen tavoitteena on edistää ja tukea vammaisten henkilöiden ja heidän omaistensa sosiaalista toimintakykyä sekä edesauttaa vammaisen henkilön yhdenvertaisuutta yhteiskunnassa. Sopeutumisvalmennus tarjoaa tukensa osallisuuden vahvistamiselle, vertaiskokemuksille sekä osallistujien voimaantumiselle. Lisäksi sopeutumisvalmennuksen tarkoituksena on omien voimavarojen löytäminen, tietojen ja taitojen vaihtaminen sekä elämänilon saavuttaminen ja aktiivisuuden lisääminen. Vuoden aikana järjestettiin 14 sopeutumisvalmennuskurssia. Toimintavuonna sopeutumisvalmennuskurssit tavoittivat 121 vammaista henkilöä ja 128 vammaisen henkilön omaista. Viidelle aikuisten kurssille osallistui 44 aikuista, nuorten kurssille 30 nuorta ja perhekursseille 42 vammaista lasta ja 116 vammaisen henkilön omaisia, joista 43 oli lapsen sisaruksia. Isovanhempien kurssilla oli 10 isovanhempaa ja 6 lastenlasta. Kursseille tarvittavat työntekijät koulutettiin määrällisesti ja laadullisesti toimintasuunnitelman mukaisesti. Taitava, hyvä ja luotettava kurssihenkilökunta on perusedellytys sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteelliselle ja laadukkaalle toiminnalle. Toimintavuonna jatkettiin kyselyn avulla koulutuksen laadun ja kehittämistarpeen selvittämistä. Kuntoutustoimikunta kokoontui vuoden aikana neljä kertaa ja antoi kehittämispanoksensa liiton sopeutumisvalmennustoiminnalle. 4.2 Kuntoutusohjaus Kuntoutusohjaaja on toiminut Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymän alueella keskussairaalan lastenneurologisessa yksikössä. Kuntoutusohjaaja on toimintavuoden aikana tavannut perheitä sekä sairaalan osastolla että tehnyt kotikäyntejä. Hän on ohjannut perheitä lapsen hoitoon ja kuntoutukseen liittyvissä asioissa, sekä niiden hakemisessa. Hän on antanut lausuntoja
CP-LEHTI 2010:3 TOIMINTAKERTOMUS 2009 5 mm. sosiaaliturvaan, vammaispalveluihin ja sopeutumisvalmennuskursseihin liittyvissä asioissa. Kuntoutusohjaaja on tehnyt runsaasti ohjauskäyntejä lapsen lähiyhteisön ohjaamiseksi sekä päiväkoteihin että kouluihin ja osallistunut lasten kuntoutussuunnitelmien ja HOJKS:n (henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma) tekoon.kuntoutusohjaaja on toiminut paikallisen asiantuntijatoimikunnan ja lastenneurologian työryhmän avainhenkilönä Vajaaliikkeisten Kunto ry:n Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkossa - projektissa. Projektin puitteissa on vuoden aikana aktiivisesti kehitetty alueellisia lasten kuntoutustyöryhmiä. Kuntoutusohjaaja on osallistunut vuoden aikana kuntakierroksiin lasten tutkimiseen, hoitoon ja kuntoutuksen toteutumiseen liittyvien alueellisten toimintamallien ja toimintatapojen yhtenäistämiseksi yhdessä lastenneurologian ja lastenpsykiatrian ylilääkärin kanssa. Toimintavuoden aikana kuntayhtymä teki päätöksen muuttaa kuntoutusohjaajan ostopalvelut kuntayhtymän omiksi toimiksi. Toimintavuoden lopussa Suomen CP-liitto ry:n kuntoutusohjaus päättyi Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymän alueella keskussairaalan lastenneurologisessa yksikössä ja vuoden 2010 alussa kuntoutusohjaaja Helena Kaski aloitti kuntayhtymän kuntoutusohjaajana. 5 Yleinen palvelutoiminta 5.1 Aluesihteeritoiminta Aluesihteeritoiminnan tavoitteena on tasoittaa eri puolilla Suomea asuvien CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisten mahdollisuuksia saada tarvitsemiaan palveluja. Liitolla oli toimintavuoden aikana palveluksessaan viisi aluesihteeriä, yksi kussakin yliopistollisessa sairaalapiirissä. Turun aluesihteerin vastuualueeseen on kuulunut myös Vaasan keskussairaalapiiri sekä maamme ruotsinkieliset alueet. Aluesihteerien toiminta painottui toimintavuotena yhdistystoiminnan tukemiseen, kumppanuus ja vuorovaikutus-teeman esille tuomiseen, oikeuksien valvontaan, yhteistyöhön, tiedottamiseen, liiton palveluiden markkinointiin sekä liiton ja yhdistysten jäsenpalveluihin osallistumiseen. Aluesihteerit osallistuivat toimintavuoden aikana aluetyön kehittämistapaamisiin. Liiton aluetyön 20. toimintavuotta liitto toteutti julkaisemalla aluetyön teemalehden sekä aluetyöstä kertovan diaesityksen. Aluesihteerit tukivat paikallisyhdistysten toimintaa alueiden tarpeet huomioiden. Yhdistysten kanssa yhteistyössä kehitettiin uusia toimintamalleja sekä tuettiin ja ylläpidettiin olemassa olevia toimintoja. Osa aluesihteereistä järjesti kuukausittain palvelupäiviä. Aluesihteerit osallistuivat yhdistysten johtokuntien kokouksiin sekä vuosikokouksiin. Alueilla järjestettiin alueellisia jäsenyhdistysten yhteisiä kehittämispäiviä, jotka sisälsivät mm. vaikuttamiskoulutusta, yhdistysten voimaantumista ja yhdistysten välisen yhteistyön kehittämistä. Yhdistystoimintaa tuettiin erityisesti perheiden saamiseksi mukaan yhdistystoimintaan järjestämällä perheiden hyvinvointiin ja jaksamiseen liittyviä tapahtumia. Yhdistysten toiminta-alueiden laajuudesta johtuen on jäseniä aktivoitu yhdistystoimintaan mukaan järjestämällä jäseniltoja lähemmäksi heitä. Jäsenten roolin merkitystä on korostettu tekemällä yhteisiä tiedotuskäyntejä sairaalaan ja ottamalla jäseniä mukaan eri tilaisuuksiin kertomaan yhdistystoiminnasta. Jäsenyhdistyksille järjestettiin kotisivukoulutusta liittyen yhdistysten omien sivujen rakentamiseen CP-liiton sivujen yhteyteen. Myös Yhdistystoiminnan käsikirja -kansioiden läpikäyntiä jäsenyhdistyksien tilaisuuksissa jatkettiin toimintavuoden aikana. Aluesihteerit ovat tehneet oikeuksien valvontaa yhdessä alueen yhdistysten ja muiden yhteistyökumppaneiden kanssa alueelliset tarpeet huomioiden. Tiedotus- ja koulutustilaisuuksia järjestettiin muun muassa valtakunnallisella CP-viikolla Joensuussa ja Turussa. Alueilla seurattiin uudistuvan vammaispalvelulain kehittymistä ja käyttöön ottoa sekä palveluiden saatavuutta uudistuneen lain mukaan. Alueilla järjestettiin yhteistyössä neurologisten ja muiden vammaisjärjestöjen kanssa lakikoulutus- ja tiedotustilaisuuksia. Aluesihteerit osallistuivat myös itse lakikoulutuksiin. Alueille tehdyillä NV -järjestöjen yhteisillä kuntakäynneillä selvitettiin liiton toimintapiiriin kuuluvien vam-
6 TOIMINTAKERTOMUS 2009 CP-LEHTI 2010:3 maisten ja heidän perheidensä palvelujen tarvetta sekä tiedotettu järjestöjen palveluista. Keskus- ja aluesairaaloissa järjestettiin NV- järjestöjen yhteisiä infotoreja, joissa tiedotettiin oman järjestön toiminnasta ja jaettiin materiaalia. NV- yhteistyönä jatkettiin alueellisia NV -neuvostojen kokoontumisia, jotka ovat hyviä vaikuttamiskanavia kuntien vammaisneuvostoihin. Alueilla jatkettiin ja kehitettiin paikallisten NV- jäsenyhdistysten keskinäistä yhteistyötä sekä järjestettiin erilaisia tilaisuuksia ja koulutuksia. Toimintavuoden aikana aluesihteerit ovat työskennelleet lääninhallituksien työryhmissä sekä tehneet yhteistyötä sosiaalialan osaamiskeskusten kanssa. Paras hankkeen ja Kaste ohjelman etenemistä eri alueilla seurattiin tiiviisti ja aluesihteerit osallistuivat alueilla järjestettyihin kuulemistilaisuuksiin ja työryhmätyöskentelyihin. Perheiden hyvinvointi, palveluasuminen, puhevammaisten tulkkipalvelut, vammaisten mahdollisuudet tasavertaiseen opiskeluun ja työllistymiseen sekä kuljetuspalvelut nousivat asioina esille erityisen voimakkaasti toimintavuoden aikana. Aluesihteerit lisäsivät toimintavuoden aikana tiedotusvälineiden kanssa tehtävää yhteistyötä. Erityisesti valtakunnallisella CP-viikolla medianäkyvyys lisääntyi radiohaastattelujen, television ja lehtikirjoitusten kautta. Yhteistyössä Suomen CP-liiton suunnittelijoiden ja muiden asiantuntijoiden kanssa järjestettiin monipuolista alueille suuntautuvaa toimintaa. Yhteistyö muiden vammaisjärjestöjen kanssa painottui tiedottamiseen ja vaikuttamiseen sekä oikeuksien valvontaan, vammaispalveluihin ja järjestöjen näkyvyyteen liittyviin asioihin. 5.2 Avustajatoiminta 5.2.1 Avustajapalvelu Suomen CP-liiton avustajapalvelun tarkoituksena on tukea vammaisten henkilöiden ja vammaista henkilöä kotona avustavien/hoitavien omaisten harrastus- ja virkistystoimintaa maksamalla palkkio avustajalle hänen tekemästään avustamistyöstä. Avustajapalvelua voidaan myöntää Suomen CPliiton toimintapiiriin kuuluville henkilöille; CP-, MMC-, hydrokefalia -vammaisille ja muille varhaislapsuudestaan neurologisista syistä liikuntavammaisille henkilöille, jotka ovat CP-yhdistyksen jäseniä. Toimintavuonna avustajapalvelutunteja oli käytössä yhteensä 7200 tuntia, määrä oli jaettu kahdelle vuosipuoliskolle. Vuonna 2009 hakemuksia saapui yhteensä 226, joista myönteisiä päätöksiä annettiin 196, kielteisiä päätöksiä oli 23 ja puutteellisia hakemuksia oli 7. Kielteisten päätöksen perusteena oli, että hakija oli saanut avustajapalvelua kahtena peräkkäisenä vuonna (2007, 2008) sekä toimintaan varattujen määrärahojen loppuminen. Kaikkia puutteellisia hakemuksia ei täydennetty tai korjattu pyynnöstä huolimatta, jolloin niitä ei kirjattu ollenkaan avustajapalveluun. 5.3 Lomittajatoiminta Liiton lomittajatoiminnan tarkoituksena on tarjota vammaista henkilöä kotona hoitavalle / avustavalle omaiselle mahdollisuus vapaaseen. Liitto maksaa lomittajalle palkan tehdystä työstä, ja lomittajan omainen hankkii itse. Mikäli omaisella on kunnan kanssa omaishoidonsopimus, johon kuuluu myös vapaapäiviä, ei lomittajatoimintaa voida myöntää ennen kuin lakisääteiset omaishoidon vapaat on pidetty. Toimintavuoden aikana lomittajatoiminnassa on ollut käytettävissä 307 vuorokautta. Lomittajatoiminnan hakemuksia saapui yhteensä 68, joista myönteisiä päätöksiä tehtiin 61 ja kielteisiä päätöksiä tehtiin 7.Kielteisen päätöksen perusteina oli lakisääteisten lomien pitämättömyys sekä se, että lomittajatoimintaan varatut määrärahat loppuivat. 5.4 Lomatoiminta Vuoden 2009 tuetuista lomista kaksi oli suunnattu lapsiperheille ja yksi loma nuorille ja aikuisille. Nuorten ja aikuisten loma ei kuitenkaan toteutunut vähäisen osallistujamäärän vuoksi, ja kyseiselle lomalle hakeneet ohjattiin liiton muihin tapahtumin ja kursseille.pohjois-suomen aluesihteeri toimi tuettujen lomien yhdyshenkilönä vuonna 2009. Lomat painottuivat kesään ja lomakohteina olivat Kivitippu ja Lappajärvi. Sosiaalinen luontokuntoutus-lomatoiminnassa (Soluku) jatkettiin yhteistyötä kolmen loman merkeissä (Pajulahti, Runni ja Hossa).Pohjois- Suomen aluesihteeri oli mukana Soluku-lomalla lomaohjaajana Hossassa elokuussa.
CP-LEHTI 2010:3 TOIMINTAKERTOMUS 2009 7 5.5 Vammaisasiamies Vammaisasiamies tekee oikeudellista oikeuksienvalvontatyötä yhdessä liiton muun henkilöstön ja yhteistyökumppaneiden kanssa. Tavoitteena on edistää vammaisten ihmisten ja heidän perheidensä oikeuksien toteutumista vaikuttamalla lainsäädännön valmisteluun ja toteutumiseen käytännössä sekä antamalla jäsenistölle tietoa heidän oikeuksistaan. Toimintavuonna vammaisasiamies on osallistunut liiton oikeuksien valvontatyöhön yhdessä liiton työntekijöiden kanssa sekä antanut juridista konsultaatiota liiton työntekijöille sosiaaliohjauksen kysymyksissä. Vammaisasiamiehen työnantajana toimii Kehitysvammaisten Tukiliitto ry. Kustannukset ja työpanos on jaettu siten, että Suomen CP-liiton osuus vammaisasiamiehen työajasta on noin kaksikymmentä prosenttia. 5.6 Pienet vammaryhmät Pieniin vammaryhmiin kuuluvat meningomyeloseele (MMC) ja hydrokefalia (HC). Toiminnan tarkoituksena on kehittää ja toteuttaa näitä vammaryhmiä palvelevia toimintakäytäntöjä. Suomen CPliitto seuraa alalla tapahtuvaa kehitystä ja tiedottaa siitä jäsenistölle. Lisäksi järjestetään tilaisuuksia, joiden tavoitteena on tiedon jakaminen ja kokemusten vaihtaminen. Toiminnan painopisteenä toimintavuoden aikana on ollut vertaistukitoiminta. Omien tapahtumien lisäksi Suomen CP-liitto on osallistunut muiden vammaisjärjestöjen kanssa vertaistukitoiminnan kehittämis- ja suunnittelutoimintaan. Jyvä-työryhmän kanssa yhteistyönä toteutettiin vertaistukihenkilöille- ja perheille suunnattu koulutusviikonloppu Helsingissä. Lisäksi toimintavuoden aikana aloitettiin yhteistyö selkäydinvammaisten asioita ajavan Akson ry:n kanssa. Suomen- ja ruotsinkieliset MMC- ja hydrokefalia oppaat uusittiin toimintavuoden aikana. Lisäksi julkaistiin CD nimeltään Elämästä saa nauttia, MMC- ja hydrokefalia, tiedon ja kokemuksen äärellä. CD sisältää asiantuntijoiden ja vammaisten henkilöiden välittämää asia- ja kokemusperäistä tietoa. Se on toteutettu tekstien ja videonpätkien muodossa. Lisäksi toimintavuoden aikana julkaistiin verkkosivusto osoitteessa www.myelon.info. MMC ja hydrokefalia asiakasrekisterin päivitetystä jatkettiin toimintavuoden aikana MMC- ja HC- tiedotuksen kohdentamista ja suunnittelutyötä varten. Tällä hetkellä rekisteristä löytyy n. 240 yhteystietoa. 5.7 Puhevammaisten asiain toimikunta 5.7.1 Muuttuvat tulkkipalvelut hanke Muuttuvat tulkkipalvelut hanke koordinoi järjestöjen välistä yhteistyötä sekä kokoaa ja tuottaa asiantuntemusta puhevammaisten tulkkipalvelun tarpeisiin. Hanke koordinoi järjestöjen vaikutusmahdollisuuksia niin lainsäädäntöön, tulkkipalvelujen järjestämiseen kuin koulutukseen. Ensimmäisen toimintavuotensa aikana hanke kokosi yhteen eri puhevammaisia edustavien järjestöjen asiantuntemusta, tietoa ja kokemuksia ja välitti sitä eteenpäin tulkkauspalvelulakia valmisteleville virkamiehille. Vuoden aikana tuotettiin useita kannanottoja ja lausuntoja, joihin koottiin kaikkien puhevammajärjestöjen näkemykset. Hanke teki toimintavuoden aikana runsaasti yhteistyötä Kelan kanssa. Hankkeella on ollut useaan otteeseen mahdollisuus tuoda esille Kelan viranomaisille puhevammaisten tulkkipalvelun erityispiirteitä ja tarpeita. Vuoden lopulla CP-liitto kommentoi Kelan kilpailutus asiakirjoja liittyen puhevammaisten tulkkipalvelun tuottajien kilpailutukseen. Toimintavuoden aikana aloitettiin yhteistyössä Kuopion yliopiston kanssa Puhevammaisten tulkkipalvelun käyttäjätutkimus. Tutkimuksessa kerätään palautetta ja kokemuksia tulkkipalvelujen käyttäjiltä tulkkipalveluista ennen ja jälkeen Kelalle siirtymisen. Saatu palaute ja arviot muutoksen vaikutuksista käyttäjien arkeen raportoidaan ja välitetään tiedoksi yhteistyö- ja sidosryhmille. Hankkeessa on tehty laajaa yhteistyötä puhevamma-alan eri toimijoiden kesken. Hanke osallistui toimintavuoden aikana tiedotus- ja keskustelutilaisuuksiin, eri yhteistyötahojen järjestämiin puhevammaisten tulkkipalvelua käsitteleviin seminaareihin, tapahtumiin ja messuille.
8 TOIMINTAKERTOMUS 2009 CP-LEHTI 2010:3 5.7.2 PuheTupa-keskus Suomen CP-liitto ry:n palvelutoimintaan kuuluva PuheTupa-keskus perustettiin vuonna 2005. Puhetupakeskus tuottaa Vammaispalvelulain mukaisia puhevammaisten tulkkipalveluja, opetustulkkausta ja vähäisessä määrin tukiviittomien opetusta. Evantia Oy toteuttaa Uudenmaan alueella Vammaispalvelulain mukaisen tulkkivälityksen. Suomen CP-liitolla on Evantian kanssa palvelusopimus tulkkien välittämisestä. Vuoden lopulla Suomen CP-liiton palkkalistoilla toimi seitsemän puhevammaisten tulkkia. Puhetupakeskus on järjestänyt henkilöstölleen toimintavuoden aikana yhteisiä koulutus- ja keskustelutilaisuuksia, joissa on pohdittu työhön liittyviä toiminta- ja kehittämisstrategioita. Tulkit ovat voineet osallistua vuoden aikana yhteen alan tilaisuuteen ammattitaitonsa kehittämiseksi. Puhetupakeskuksessa toimii osa-aikainen työntekijä, joka hoitaa tulkkien työsuhteisiin sekä laskutukseen liittyvät asiat yhteistyössä Suomen CP-liiton toimistotyöntekijöiden kanssa. 5.8 Elämisen iloa ihmisten parissa toiminta 5.8.1 Nuorisotoiminta Nuorisotoiminta aktivoi Suomen CP-liiton toimintapiiriin kuuluvia nuoria vaikuttamaan omiin elinoloihinsa ja ottamaan osaa yhdistystoimintaan. Nuorisotoiminnan ensisijaisena kohderyhmänä ovat 15-29 -vuotiaat CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaiset nuoret. Nuorisotoimintaa toteutetaan valtakunnallisella, alueellisella ja paikallisella tasolla niin Suomen CP-liiton kuin paikallisyhdistysten toimesta. Suomen CP-liitto ry:ssä nuorisotoiminnasta vastaa liiton liikuntasuunnittelija Suomen CP-liiton nuorisotoimikunta kehittää, ideoi, suunnittelee ja osittain toteuttaa liiton nuorisotoimintaa ja etsii keinoja paikallisyhdistysten aktivoimiseen. Nuorisotoimikunta osallistui maaliskuussa Nuorisoyhteistyö Seitin nuorisotoimikuntien seminaariintampereella. Toimintavuoden aikana Suomen CP-liiton jäsenyhdistysten nuorisoa aktivoitiin osallistumaan CPliiton liikuntapäivään. Liikuntaviikonloppuun osallistui runsaasti lapsia, nuoria ja perheitä. CP-liiton nuorisotoimintaa ja nuorisovastaavia aktivoitiin paikallisesti toteutettujen nuorten tapahtumien avulla. Vammaiset nuoret ideoivat yhteistyössä yhdistysten ja CP-liiton liikuntasuunnittelijan kanssa tapahtuman omalle paikkakunnalleen. Tapahtumissa kerrottiin CP-liiton nuorisotyöstä ja aktivoitiin nuoria ottamaan osaa CP-liiton ja yhteistyötahojen nuorisotoimintaan. Tapahtumia järjestettiin viidellä paikkakunnalla; Seinäjoella, Kajaanissa, Kuopiossa, Hämeenlinnassa ja pääkaupunkiseudulla. CP-liitto julkaisi toimintavuoden aikana nuorisotoiminnan esitteen sekä Puhtia yhdistyksen nuorisotoimintaan Nuorisotyön ABC esitteen. Nuorisotoiminnan esitettä käytetään yleisesitteenä jota jaetaan mm. Lastenlinnaan vuosittain kutsuttaville alle 18-vuotialle nuorille. CP-liiton nuorisotoiminta työsti toimintavuoden aikana myös CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisten ammatinvalintaan ohjaavan esitteen. Esitteessä annetaan tärkeitä vinkkejä ja linkkejä ammatinvalintaan, opiskeluun ja työelämään ohjautumiseen ottaen vamma huomioon. Suomen CP-liiton nuorisotoiminta järjesti yhteistyössä liiton vammaispalveluiden kanssa alle 29- vuotiaille CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisille nuorille nuorten viikonlopun Jyväskylässä. Viikonlopun koulutukseen osallistui 19 nuorta. Nuorten viikonlopun teemoina olivat itsenäistyminen, aikuistuminen, seksuaalisuus ja parisuhde sekä omaan kotiin muuttaminen. Viikonlopun tavoitteena oli antaa nuorille tietoa nuoria aikuisia koskettavista asioista vammaisuuden näkökulmasta. Kesällä järjestettiin nuorten kurssi Tampereella. Päivän yhteydessä nuorille pidettiin soveltavan liikunnan kokeiluiltapäivä sekä keskustelutilaisuus, jossa keskusteltiin nuorten vapaa-ajanvietosta ja kerrottiin CP-liiton sekä yhteistyötahojen nuorisotoiminnasta. Päivän tavoitteena oli kannustaa nuoria aktiivisuuteen ja etsimään itselleen mieluista toimintaa myös kodin ulkopuolelta.
CP-LEHTI 2010:3 TOIMINTAKERTOMUS 2009 9 VNY on 1970-luvun lopulla muotoutunut vapaamuotoinen yhteistyöfoorumi, jossa toimii CP-liiton lisäksi 10 muuta vammaisjärjestöä. Suomen CP-liiton liikuntasuunnittelija on osallistunut aktiivisesti vammaisjärjestöjen nuorisoyhteistyöryhmän (VNY) kokouksien ohella kokemuskouluttaja koulutuksen suunnitteluun ja toteutukseen. Suomen CP-liiton työntekijä oli mukana Kohtaamisen kokemuksia vammaiset ja pitkäaikaissairaat nuoret nuorisotyössä -koulutuspäivän suunnittelussa ja toteutuksessa. Kohtaamisen kokemuksia -päivä oli VNY:n ja Allianssin yhteistyössä toteutettu koulutuspäivä järjestöjen ja muiden tahojen nuorisotyötä tekeville henkilöille. Koulutukseen osallistui reilu kolmekymmentä henkilöä ja kokemuskoulutuksesta vastasivat VNY:n kautta koulutetut vammaiset nuoret. Kouluttajanuorissa oli mukana neljä CP-vammaista nuorta. Suomen CP-liiton työntekijä on osallistunut aktiivisesti Nuorisoyhteistyö Seitin toimintaan ja toiminnan kehittämiseen. Seitin tärkeimpänä tavoitteena on nuorten paikallisen ja alueellisen yhteistyön ja verkostoitumisen tukeminen. Seitti toimii paikallisella, alueellisella, valtakunnallisella ja kansainvälisellä tasolla. Seitin nuorisotoimikunnassa toimi kaksi CP-yhdistysten nuorta. Seitin nuorisotoimikunnan tarkoituksena on kehittää ja ideoida Seitin toimintaa vammaisten nuorten näkökulmasta. Tuomintavuonna järjestettiin 82 Seitti-nuorten tapahtumaa. Tapahtumat keräsivät yhteensä 1208 osallistujaa. Tapahtumien lisäksi Seitti oli mukana nuorten omien vaikutuskanavien kautta internetin yhteisöllisessä toiminnassa Irc-gallerian ja Facebookin kautta. Suomen CP-liiton jäsenyhdistysten nuoria oli mukana lähes kaikkien Seitin tukemien paikkakuntien nuorten ryhmissä ja CP-vammaiset nuoret olivat aktiivisesti järjestämässä toimintaa Seitin kautta. Uutta Seitti-toimintaa käynnistettiin muun muassa Kainuussa ja CP-liiton työntekijä oli mukana suunnittelemassa ja toteuttamassa Kainuun Seittinuorten käynnistämistä. Käynnistämistilaisuuden jälkeen Kainuun nuorten toiminta on aktivoitunut ja nuoret osallistuivat mm. toukokuussa Katinkullassa järjestettyyn HellKatti konserttitapahtumaan. Toimintavuonna Suomen CP-liiton nuorisotyöntekijä on toiminut CP-liiton edustajana Allianssissa. Allianssi tuottaa palveluja nuorille ja nuorten kanssa toimiville ja valvoo nuorten etuja. Allianssin jäseninä on noin sata järjestöä, joiden joukossa ovat lähes kaikki valtakunnalliset nuorisojärjestöt. 5.8.2 Aikuistoiminta Aikuistoiminnan tarkoituksena on kehittää vammaisille aikuisille toimintoja ja tukimuotoja, jotka edistävät heidän sosiaalisten tukiverkostojensa syntymistä ja säilymistä ja mahdollistavat sosiaalisten suhteiden ylläpitämistä omassa asuinyhteisössä. Sosiaalisen tuen ja yhteistoiminnan avulla voidaan ehkäistä yksinäisyyttä ja syrjäytymistä sekä edistää mielekkään elämänsisällön löytämistä ja sosiaalista integraatiota. Toiminnan muotoina ovat paikallinen ja alueellinen aikuisryhmien oma toiminta ja sen tukeminen. Myös vastuuhenkilöverkoston ohjaus ja koulutus ovat hyvin tärkeitä. Toimintavuonna aikuistoiminnan painopiste oli alueellisessa toiminnassa. Aikuisvastaavien alueellinen verkostoituminen toteutui hyvin ja koettiin edelleen mielekkääksi tavaksi toimia. Aikuisvastaavilla oli yhä hyvin tärkeä rooli tapahtumien suunnittelussa sekä toteuttamisessa. He myös osallistuivat tiedottamiseen viemällä informaatiota tulevista tapahtumista toiminta-alueilleen. Aikuisvastaavien yhteinen valtakunnallinen koulutuspainotteinen vertaistapaaminen järjestettiin syksyllä 2009 Moijalassa. Tapaamiseen osallistui toimijoita yhdestätoista eri CP-yhdistyksestä. Tapaamisessa saatiin tietoa ja vertaistukea sekä konkreettisena yhteistyön tuloksena suunniteltiin kaksi alueellista tapahtumaa Pohjois-Suomeen ja Etelä-Suomeen. Niiden on tarkoitus toteutua vuonna 2010. Lisäksi aloitettiin valtakunnallisen 2011 tapahtuman suunnittelutyö. Toimintavuonna järjestettiin myös valtakunnallinen aikuistoiminnan tapahtuma kansainvälisen Ice Marathon tapahtuman yhteydessä Kuopiossa. Tapahtuma toteutettiin yhteistyössä Aikuis- Malikkeen ja Solian kanssa. Toimintavuoden aikana aikuistoiminta järjesti Moijalassa perinteiset pääsiäisen, juhannuksen ja joulun vieton toiminnan piiriin kuuluville vammaisille aikuisille, jotka halusivat viettää
10 TOIMINTAKERTOMUS 2009 CP-LEHTI 2010:3 juhlapyhää yhdessä muiden kanssa. Lisäksi aikuistoiminta järjesti kesällä 2009 matkan Viipuriin. 5.8.3 Senioritoiminta Päivätoiminnan kokeilutoiminnan tarkoituksena on kehittää, kokeilla ja toteuttaa toimintoja, jotka eivät ole tavanomaista päivätoimintaa. Uusien toimintojen kehittämisen, kokeilun ja toteuttamisen tavoitteena on laajentaa osallistujien kokemuspiiriä ja rohkaista ja aktivoida ihmisiä uudenlaiseen tekemiseen, toimintaan, harrastuksiin ja oman arkensa monipuolistamiseen. Uusien toimintojen myötä osallistujat saavat myös kokemuksia, jotka vahvistavat heidän itseluottamustaan ja monipuolistavat näkemystä omista mahdollisuuksista ja kyvyistä ja täten laajentavat minäkuvaa. Tämä vahvistaa osallistujien arkielämän hallintaan liittyviä taitoja. Suomen CP-liitto ry:n aikuistoiminnassa on otettu huomioon ikääntyvien CP-, MMC- ja HC-vammaisten henkilöiden toiveet ja tarpeet toimintojen suunnittelussa ja toteutuksessa. Aikuistoimikunnassa on oma seniori-ikäisten edustaja. Toimintavuonna jatkettiin Invalidiliiton kanssa yhteistyötä CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projektissa. Projektin yhtenä osa-alueena on CP-vammaisuuteen ja ikääntymiseen liittyvät asiat. 5.9 Päivätoiminta Päivätoiminnan tarkoituksena on luoda yhdessä päivätoiminnan osallistujien kanssa mielekästä sisältöä arkipäivään. Toiminnalla pyritään luomaan ja ylläpitämään sosiaalisia suhteita ja tukemaan sosiaalista vaihtoa osallistujien välillä. Päivätoiminnan sisältöä suunnitellaan kevät- ja syyskausittain pidettävissä osallistujien kokouksissa. Näissä kokouksissa esiin tulleiden ideoiden ja palautteiden pohjalta järjestetään päivätoiminnan osallistujia kiinnostavaa ja heille mielekästä toimintaa. Päivätoiminta on suunnattu pääsääntöisesti aktiivi-ikäisille liikuntavammaisille henkilöille. Kertomusvuonna päivätoiminnan piirissä oli yhteensä 39 osallistujaa. Osallistujat tulevat pääkaupunkiseudulta, valtaosa osallistujista on CP-vammaisia henkilöitä, mutta osallistujia on myös muista liikuntavammaryhmistä. Osallistujista miehiä on 60 % ja naisia 40 %.Kuluneena vuonna järjestettiin 2800 toimintapäivää. Kertomusvuonna järjestettiin mm. kotitalouskurssi yhteistyössä työväenopiston kanssa sekä kirjallisuus- ja runopiiri, käytiin keilaamassa, apuvälinemessuilla, järjestettiin taideopetusta ja opeteltiin videomateriaalin editointia. Kertomusvuonna järjestettiin lisäksi liikuntapäivä, ystävänpäiväjuhlat sekä Kreikka-aiheinen teema-ilta. 5.10 Sosiaaliohjaus ja -neuvonta sekä oikeuksien valvonta Toimintavuonna liiton sosiaaliohjausta ja -neuvontaa tekevät henkilöt saivat eniten yhteydenottoja koskien Kelan kuntoutusta, henkilökohtainen avustaja -järjestelmää sekä asumispalveluita ja asumisen järjestämistä. Puhelin ja sähköpostineuvonnan ja -ohjauksen lisäksi tehtiin asiakaskäyntejä ja osallistuttiin suunnittelukokouksiin ja palavereihin sekä autettiin asiakkaita muutostenhaussa ja erilaisten hakemusten tekemisessä. Suoraa sosiaaliohjausta ja -neuvontaa ovat toimintavuonna antaneet pääasiassa kuntoutusvastaava ja vammaispalveluvastaava sekä aluesihteerit. Suomen CP-liitolla ja Kehitysvammaisten Tukiliitolla on ollut yhteinen vammaisasiamies, joka on konsultoinut liiton työntekijöitä vaikeissa oikeudellisissa kysymyksissä sekä osallistunut oikeuksien valvontatyöhön. Oikeuksien valvonnan ryhmään toimintavuonna kuuluivat toiminnanjohtaja, palvelupäällikkö, kansainvälisen liiton pääsihteeri, kuntoutusvastaava, vammaispalveluvastaaja ja vammaisasiamies. Oikeuksien valvonnasta vastaa palvelupäällikkö. Ryhmä on valmistellut lausuntoja ja kannanottoja sekä luonut liiton näkemystä ajankohtaisiin asioihin. Toimintavuonna esiin ovat nousseet mm. vammaispalvelulain muutokset, erityisesti henkilökohtainen avun kehittäminen, työllisyys, terveydenhuoltolainsäädännön valmistelu, haittaluokitus ja vammaispalvelulain mukaisten tulkkipalvelujen siirtyminen valtion rahoitus- ja järjestämisvastuulle. Lisäksi Suomen CP-liitossa seurattiin lainsäädän-
CP-LEHTI 2010:3 TOIMINTAKERTOMUS 2009 11 nön muutoksia ja valmisteilla olevia asioita. kiinnostuneita ihmisiä. Oikeuksien valvonnan kentällä CP-liitto toimi aktiivisesti Vammaisfoorumissa ja teki tiivistä yhteistyötä neurologisten vammaisjärjestöjen, puhevammaisia edustavien järjestöjen ja muiden toimijoiden kanssa. Vammaisfoorumin lausunnot valmistellaan foorumin jäsenjärjestöjen yhteistyönä, kukin järjestö toimittaa omat näkökulmansa lausuttaviin asioihin, joista sitten kootaan yhteinen lausunto. Toimintavuoden aikana Vammaisfoorumin nimissä annettiin 27 lausuntoa tai kannanottoa. Kevätliittokokous antoi kannanoton, jossa vaadittiin, että vammaisten oikeuksien turvaamiseksi Suomeen on perustettava vammaisvaltuutetun virka. Syysliittokokouksen antamassa kannanotossa vaadittiin, että henkilökohtaista apua on järjestettävä aina yksilöllisen tarpeen mukaan vaikeavammaisen henkilön iästä, diagnoosista ja toimintarajoitteista riippumatta. 5.11 Liikuntatoiminta Suomen CP-liiton valtakunnallista liikuntatoimintaa koordinoi, kehittää ja toteuttaa liikuntasuunnittelija. Liikuntasuunnittelijan tukena on kahdeksanhenkinen alan asiantuntijoista koostuva liikuntatoimikunta. Liikuntasuunnittelija oli suunnittelemassa ja järjestämässä yhteistyössä Suomen CP-liiton aikuistoiminnan, SOLIAN ja Malikkeen kanssa Finland Ice Marathonille osallistumista. Liikuntavammaisille mahdollistettiin tapahtumaan osallistuminen liikunnan apuvälineiden avulla. Liikunnan apuvälineiden kanssa liikkuvien sarjaan osallistui reilu viisikymmentä luistelijaa. Luistelutoiminnan ohelle CP-liiton liikuntasuunnittelija suunnitteli ja toteutti soveltavan liikunnan kokeilupisteitä. Liikuntasuunnittelija oli CP-liiton päivätoiminnan mukana Rautatientorin jääpuistossa järjestetyssä Paralympiapäivässä. Jääpuistossa päivätoiminnan asiakkailla oli mahdollisuus kokeilla eri soveltavan liikunnan muotoja. Näiden lisäksi liikuntasuunnittelija oli toimintavuoden aikana mukana useassa eri tapahtumassa järjestämässä soveltavan liikunnan esittelyä, luentoja ja lajikokeiluja. Tapahtumat keräsivät hyvin liikunnasta ja liikkumisesta Toimintavuoden aikana julkaistiin CP-liiton Liikuntaa liikkujille soveltaen sopivaksi liikuntaopas. Julkistamistilaisuudessa keskusteltiin vammaisliikunnan näkökulmista sekä liikuntavammaisten terveysliikunnasta. Julkistamistilaisuuteen osallistui noin 30 henkilöä. Opas julkaistiin myös internetissä PDF-versiona. Toimintavuoden aikana toteutettiin CP-liiton käyttöön liikunnan yleisesite, jota jaettiin muun muassa Lastenlinnaan vuosittain kutsuttaville CP-vammaisille lapsille ja nuorille.liikuntaesitteestä otettiin isompi painos joulukuussa 2009. CP-liiton jäsenyhdistysten liikuntatoiminnan tueksi toteutettiin liikuntapelikansio, jossa annetaan vinkkejä puhallustikan, sisäcurlingin, erilaisten tarkkuuspelien, keilapelin ja frisbeegolfin pelaamiseen ja pelien soveltamiseen vammaryhmille sopivaksi. Toimintavuoden aikana liikuntasuunnittelija ja Lastenlinnan fysioterapeutit kokoontuivat yhteispalaveriin. Uudenmallisen yhteistyön avulla pyritään löytämään CP-vammaisille lapsille ja nuorille yhä aikaisemmassa vaiheessa mahdollisuus osallistua liikuntatoimintaan omalla paikkakunnallaan. Liikuntasuunnittelija toimittaa säännöllisesti Lastenlinnaan liikunta- ja nuorisotoiminnan materiaalia sekä käy tarvittaessa kertomassa liikuntatoiminnasta. Lastenlinnaan vuosittain kutsuttavat alla 18- vuotiaat CP-vammaiset saavat fysioterapeuttien kautta tiedon CP-liiton liikuntasuunnittelijan terveiset ja yhteystiedot. Liikuntasuunnittelija toimi kouluttajana Vierumäellä liikunnanohjaajaopiskelijoille järjestetyssä koulutuspäivässä. Soveltavaan liikuntaan erikoistuvat opiskelijat saivat päivän aikana tietoa CP-vammaisuudesta ja liikunnan soveltamisesta liikuntavammaisille. Päivän luennoille osallistui 15 opiskelijaa.koulutuspäivä antoi opiskelijoille valmiuksia suunnitella ja toteuttaa CPvammaisten lasten- ja nuorten liikuntaleirin, joka järjestettiin Pajulahdessa 17. 19.huhtikuuta. Leiri organisoitiin yhteistyössä Haaga-Helia ammattikorkeakoulun liikuntayksikön kanssa. Liikuntaleiri oli tarkoitettu 7-15 -vuotiaille lapsille ja nuorille ja sen tavoitteena oli antaa positiivisia liikuntakokemuksia ja mahdollisuuksia eri
12 TOIMINTAKERTOMUS 2009 CP-LEHTI 2010:3 liikuntalajien kokeiluun. Liikuntaleirille osallistui kahdeksan lasta ja heidän liikuntatoiminnasta vastasi yksitoista liikunnanohjaajaopiskelijaa, jotka suunnittelivat ja toteuttivat leirin ohjelman. Leiristä tuli paljon positiivista palautetta ja vastaava leiri tullaan jatkossa järjestämään vuosittain. Suomen CP-liiton paikallisyhdistyksille toteutettiin liikuntatoiminnan kartoitus keväällä 2009. Kartoituksen mukaan yhdistyksissä järjestettäviä liikuntamuotoja ovat mm. allasvoimistelu/uinti, boccia, curling, erityislasten liikuntakerhot, kelkkalätkä, sähly, ratsastus, tanssi, kuntosali ja keilailu. Vuoden aikana perustettiin viisi uutta liikuntaryhmää. CP-liiton liikuntasuunnittelija pitää säännöllisesti yhteyttä yhdistysten liikuntavastaaviin ja tiedottaa ajankohtaisista asioista. Toimintavuoden aikana liikuntavastaaville lähetettiin neljä erillistä CP-liiton liikuntatiedotetta. Suomen CP-liiton valtakunnallinen liikuntaviikonloppu järjestettiin 26. 27. syyskuuta Tampereella. Liikuntaviikonloppu tarjosi mahdollisuuden monipuoliseen soveltavien liikuntalajien kokeiluun ja liikuntapäivien yhteydessä kisailtiin myös CP-liiton bocciamestaruuksista. Liikuntaviikonloppu toteutettiin yhteistyössä Pirkanmaan CP-yhdistyksen kanssa. Viikonloppu keräsi yhteen suuren joukon CP-liiton jäsenistöä, sillä koko viikonlopun toimintaan osallistui yhteensä noin 130 innokasta liikkujaa. Näiden lisäksi paikalla oli avustajia ja toimitsijoita, joten molempina päivinä liikuntaviikonloppuun osallistui n. 160 henkilöä. Liikuntaviikonlopun ensimmäisenä päivänä järjestettiin CPboccian henkilökohtaiset ja joukkuekilpailut, joihin osallistui 36 kilpailijaa. Viikonlopun toisena päivänä liikuntasaliin koottiin monipuolisen lajikokeilun mahdollistanut Soveltaen sopivaksi -liikuntamaailma. Lisäksi paikalla oli Malike, jonka pyöriä osallistujat pääsivät kokeilemaan. Suomen Golfliiton vammaisgolf-vastaava ja Paralympiakomitean edustajat olivat kertomassa vammaisurheilusta sekä Liiku, Opi, Osallistu tutkimushanke esitteli CP-vammaisten liikuntatutkimusta. Liikuntapäivän muita kokeiltavissa olevia lajeja oli muun muassa frisbeegolf, sisäcurling, keilaus, golf, tanssi, puhallustikka, ammunta, tarkkuusheitto, boccia sekä erilaiset ketteryys- ja taitoradat ja Wii-liikuntapelit. Liikuntasuunnittelija järjesti yhdessä CP-liiton päivätoiminnan kanssa liikuntapäivän Liikuntamyllyssä Helsingin Myllypurossa 5. lokakuuta. Päivään osallistui 24 päivätoiminnan asiakasta. Liikuntapäivän aikana osallistujilla oli mahdollista kiipeillä, tanssia, pelata sisäcurlingia, puhallustikkaa, keilapeliä, tarkkuusheittoa, sählyä sekä kokeilla kehonhallintaa. Liikuntasuunnittelija hoiti päivän toiminnan organisoinnin yhdessä Helsingin kaupungin liikuntaviraston kanssa. Liikuntapisteiden ohjaajina ja avustajina toimivat Metropolia Ammattikorkeakoulun apuvälineteknikko-opiskelijat. CP-liiton liikuntasuunnittelija oli toimintavuonna mukana käynnistämässä Neurologisten vammaisjärjestöjen NV-liikuntahanketta yhteistyössä Turun ammattikorkeakoulun kanssa ja lisäksi suunnittelija toimi hanketyöryhmässä. Hankkeen tarkoituksena on luoda liikuntaan aktivoimisen malli neurologisille vammaisjärjestöille sekä kaikille neurologista vammaa tai sairautta sairastavien kanssa toimiville. Suomen Invalidien Urheiluliiton kanssa tehtävää yhteistyötä vammaiskilpa- ja huippu-urheilun kehittämiseksi jatkettiin läpi vuoden, mm. boccia koulutuksen ja asiantuntijatiedon vaihtamisen muodossa. Lisäksi liikuntasuunnittelija kuului erityisryhmien jalkapallon SM-sarja työryhmään. Erityisryhmien jalkapallon SM-sarja pelattiin vuonna 2009 kolmella turnauspaikkakunnalla ja mukana oli 11 joukkuetta. Lähes yksinomaan CPvammaisista koostuva HJK/Blue Stars osallistui erityisjalkapallon SM-sarjaan ja voitti vuoden 2009 erityisryhmien SM-mestaruuden. Suomen CP-liitto tuki joukkuetta kauden aikana korvaamalla osan joukkueen turnauskustannuksista Vaikeavammaisten bocciamaajoukkue osallistui Boccian EM-kilpailuihin. CP-liitto tuki taloudellisesti bocciamaajoukkuetta. CP-liiton liikuntatoiminnan nettisivuja on kehitetty voimakkaasti toimintavuoden aikana. Liikuntatoiminnan sivuilla esitellään CP-liiton liikuntatoiminnan ohella lajiesimerkkien avulla CP-vammaisille soveltuvia liikuntamuotoja ja liikunnan mahdollisuuksia, ajankohtaisia uutisia, tapahtumia ja koulutuksia vammaisliikunnan alueelta, liikunnan
CP-LEHTI 2010:3 TOIMINTAKERTOMUS 2009 13 apuvälineitä, esteettömyyttä sekä vammaisliikunnan näkökulmasta tärkeimpiä yhteistietoja, linkkejä ja materiaaleja. Liikuntatoiminnasta on kerrottu aktiivisesti CP-lehdessä ja vuoden jokainen CPlehti on sisältänyt liikuntaosion. Liikuntavastaaville on lähetetty erillinen liikuntavastaavien tiedote neljä kertaa toimintavuoden aikana. Vammaisgolfin avoimet SM-kisat pelattiin Ruukkigolfin kentällä heinäkuussa 2009. Suomen CPliitto ry:n kolmihenkinen joukkue osallistui kisojen yhteydessä pelattavaan HCP- golfin ProAmkutsukilpailuun. 5.12 Tutkimustoiminta Toimintavuonna jatkui Suomen CP-liitto ry:n hallinnoima tutkimus- ja kehittämisprojekti Liiku, opi, osallistu, eli viralliselta nimeltään CP ja muut motoriset toimintarajoitukset oppimisen ja osallistumisen esteenä. Projektin tarkoituksena on lisätä tietämystä motorisen toiminnan merkityksestä oppimiselle ja oppimisvaikeuksille, sekä kehittää hyviä toimintakäytänteitä osallistumisen lisäämiseen ja oppimisen tukemiseen lasten motorisista toimintarajoituksista huolimatta. Tämä viisivuotinen Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama projekti toteutetaan pääosin Keski-Suomen ja Pirkanmaan sairaanhoitopiirien alueilla. Sairaaloiden ja CP-liiton oman asiantuntemuksen lisäksi mukana on laaja asiantuntijaverkosto Jyväskylän ja Tampereen yliopistoista, Niilo Mäki Instituutista (NMI) sekä Liikunnan ja kansanterveyden edistämissäätiöstä (LIKES). Vuonna 2009 projekti keskittyi tiedon ja aineiston keruuseen. Vuoden aikana toteutettiin oppimisvaikeustutkimuksia Jyväskylässä ja Kuopion Mäntykankaan koululla. Kysymyslomake tutkimuksia jatkettiin Tampereella, Kuopiossa sekä yhteistyö aloitettiin myös Oulun Tervaväylän koulun sekä Helsingin Ruskeasuon koulun kanssa. Herätevastetutkimuksia suoritettiin Jyväskylän psykologian laitoksella ja samalla menetelmällä jatketaan Tampereella vuoden 2010 aikana. Esi- ja alakouluikäisten lasten motorisia taitoja tukevan kerhon suunnittelua jatkettiin, mutta varsinainen kerhon aloitus siirtyi vuoden 2010 tammikuulle. Kerhosta tuotetaan koulutusmateriaalia vuoden 2010 aikana. Motorisen oppimisen tutkimuksen aineiston keruu saatiin päätökseen keväällä 2009 ja tulosten analysoiminen aloitettiin loppuvuoden aikana. Projekti aloitti toimintavuoden aikana yhteistyön tekemisen Pohjois-Suomen syntymäkohortti hankkeen kanssa. Syntymäkohorttihankkeen tutkija työskenteli projektin vahvuudessa 2,5kk työstäen Pohjois-Suomen syntymäkohorttiaineisosta artikkeleita liittyen nuorten liikunta-aktiivisuuteen, sosiaaliseen käyttäytymiseen sekä motoriikan haasteisiin. Yhteistyö jatkuu vuoden 2010 aikana. 6 Asumisen tukipalvelut Asumisen tukipalvelu -toiminnan tarkoituksena on löytää erilaisia yksilöllisiä vaihtoehtoja vammaisten asumiselle. Kohderyhmänä ovat neurologisesti syntymästään tai varhaislapsuudestaan vammaiset tai pitkäaikaissairaat henkilöt, joille tällä hetkellä ei ole olemassa tarkoituksenmukaista asumisvaihtoehtoa. Keskeinen osa asumisen tukipalveluita on asiakkaiden suora sosiaaliohjaus ja neuvonta. Sosiaaliohjauksen vastuuta on jaettu sisältöalueittain kuntoutusvastaavan ja vammaispalveluvastaavan kanssa. Jäsenistöä avustetaan lisäksi erilaisten hakemusten ja valitusten tekemisessä. Vuonna 2009 yhteydenottoja vammaispalveluvastaavalle sosiaaliohjaukseen ja neuvontaan tuli noin 100, joista noin puolet liittyi asumiseen ja erityisesti henkilökohtaiseen apuun. Puhelin ja sähköpostineuvonnan lisäksi ohjausta ja neuvontaa sai henkilökohtaisen ohjausajan varaamalla. Vammaispalveluvastaava selvitteli myös puhelimitse suoraan kuntien viranomaisien ja yhteistyötahojen kanssa palveluiden ongelmakohtia ja osallistui useisiin yhteistyöpalavereihin asiakkaiden palveluiden järjestämiseksi. Vammaispalveluvastaava tiedotti CP-lehden sekä liiton Internet-sivujen välityksellä mm. sosiaaliturvaan liittyvistä asioista sekä kertoi liiton tarjoamista asumisen tukipalveluista. Sosiaaliohjaukseen ja neuvontaan liittyen päivitettiin 11 vammais- ja potilasjärjestön yhteinen sosiaaliturvaopas. Opas on pääasiassa tarkoitettu työntekijöiden käyttöön, mutta se on myös jäsenistön luettavissa CP-liiton Internet-sivuilla. Henkilökohtaiseen apuun liittyen järjestettiin koulutuksia mm. yhdistysten jäseniltojen yhteydessä. Kouvolassa järjestettiin keväällä
14 TOIMINTAKERTOMUS 2009 CP-LEHTI 2010:3 Oma koti-seminaari, jossa käsiteltiin asumiseen liittyvien palveluiden järjestämistä ja laatua. Jyväskylässä järjestettiin toukokuussa nuorten aikuisten viikonloppu yhteistyössä nuorisotoiminnan ja aluetyön kanssa. Vastaavanlainen viikonloppu järjestettiin marraskuussa Oulussa aikuistoiminnan ja aluetyön kanssa. Molemmissa viikonlopuissa aiheena oli mm. omaan kotiin muuttaminen, ja mahdollisuus oli saada henkilökohtaista neuvontaa sosiaaliturvaan ja erityisesti asumiseen liittyvissä asioissa. Lokakuussa järjestettiin tutustumiskäynti Toimiva koti -näyttelyyn Helsingissä. Marraskuussa Asumisen tukipalvelut - toiminta esittäytyi Apuvälinemessuilla CP-liiton osastolla. Asumisen tukipalvelut toimintaan liittyen tehtiin yhteistyötä eri tahojen kanssa. Vammaispalveluvastaava on mukana Asumispalvelusäätiö ASPA:n VERKOT -projektin ohjausryhmässä etsimässä uusia keinoja ja työmuotoja asumiseen liittyvälle vapaaehtoistoiminnalle. Assistentti.infon verkoston kanssa tehtiin yhteistyötä mm. henkilökohtaiseen apuun liittyvän tiedottamisen ja koulutuksen kehittämiseksi. Vammaispalveluvastaava on Suomen CP-liiton VAPA-vastaava, tavoitteena on kehittää päihdesektorin ja vammaisjärjestöjen yhteistyötä ja vammaisille soveltuvia päihdepalveluja. Vuoden aikana tarjottiin erillisenä palveluna työllisyysneuvontaa, josta tiedotettiin mm. liiton Internet-sivuilla. Yhteydenottoja työllisyyteen liittyvissä kysymyksissä tuli noin 20 vuoden aikana. Vammaispalveluvastaava on CP-liitto ry:n edustaja VATES-säätiön valtuuskunnassa ja toimii myös VATES:n eri työryhmissä, joissa valmistellaan mm. erilaisia aloitteita ja selvityksiä. Vammaisfoorumin työllisyysryhmän tavoitteena on vaikuttaminen vammaisten työllisyyteen liittyvissä kysymyksissä, mm. lausuntojen ja kannanottojen muodossa. Vammaispalveluvastaava osallistui vuoden aikana VATES:n ja työllisyysryhmään liittyvään yhteistyöhön sekä tiedotti esille tulleista asioista eteenpäin liiton henkilökunnalle ja jäsenistölle. 6.1 Asumisharjoittelu Asumisharjoittelun tavoitteena on lisätä ja kehittää itsenäisen asumisen asumisvalmiuksia sekä opetella asumisessa ja arkielämässä tarvittavia tietoja ja taitoja. Yksilölliseen asumisharjoittelutoimintaan osallistui vuoden aikana harjoittelijoita yhteensä 7 henkilöä eri puolilta Suomea. 6.2 Palveluasuminen Halisten palveluasunnot Suomen CP-liitto ry ylläpitää Turussa, Halisten kaupunginosassa palveluasuntoja, joka toteuttaa vammaispalvelulain mukaista palveluasumista. Palveluasunnoilla on viisi asuntoa sekä tarpeelliset yhteis- ja huoltotilat. Asukkaat ovat saaneet eri vuorokauden aikoina kaikkiin päivittäisiin toimiinsa avustusta oman tarpeensa mukaan. Palveluvarustukseen on kuulunut myös asiointitulkkaus ja tulkkipalvelu asukkaan kodissa ja kodin ulkopuolella. Toimintavuoden lopussa on käytössä viisi varsinaisen palveluasumisen asuntoa ja yksi satelliittiasunto. Satelliittiasunnon asukas käyttää vaativan palvelun avustusmäärää. Satelliitti- asuntoon asukas saa avustusta tarpeiden mukaan klo 7:00 23:00 välillä. Asunnossa on turvapuhelinjärjestelmä. Henkilökuntamäärä toimintavuonna oli 11 henkilöä. Henkilökunta koostuu vastaavasta ohjaajasta ja kymmenestä vammaisavustajasta. Lisäksi käytössä on ollut ns. keikka-avustajia tarpeen mukaan toimintavuoden aikana. Sijaisia on tarvittu myös vuosilomien sekä sairauslomien ajalle töihin palveluasunnoille. Laajasalon palveluasunnot Suomen CP-liitto ry järjestää Helsingissä, Laajasalon kaupunginosassa vammaispalvelulain mukaista palveluasumista. Palveluasunnoilla on kymmenen asuntoa sekä tarpeelliset yhteis- ja huoltotilat. Asukkaat saavat eri vuorokauden aikoina kaikkiin päivittäisiin toimiinsa avustusta oman tarpeensa mukaan. Palveluvarustukseen kuuluu myös puhevammaisten tulkkipalvelu asukkaan kodissa ja rajoitetusti kodin ulkopuolella asioinnissa, harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa ja vapaa-ajantoiminnoissa. Toimintavuoden aikana palveluasunnoissa asui kymmenen asukasta. Asukkaille järjestetään ker-
CP-LEHTI 2010:3 TOIMINTAKERTOMUS 2009 15 ran viikossa asukaspalaveri, johon voivat osallistua kaikki halukkaat. Asukaspalavereissa mietitään ajankohtaisia asioita, osallistumista yhdessä erilaisiin tapahtumiin, sekä erilaisten teemailtojen järjestämistä Laajasalon palveluasuntojen yhteistilaan. Viimeisestä on esimerkkinä yhteiset elokuvaillat, ruoanlaitto-, sekä leipomishetket. Asukkaat ovat pitäneet perustamansa asukasyhdistyksen kokouksia. Vuoden aikana on ollut myös keskustelutilaisuuksia asukkaille sekä heidän omaisilleen. Henkilökuntamäärä on 15 henkilöä, joka koostuu vastaavasta ohjaajasta sekä vammaisavustajista. Lisäksi keikkatyöntekijöitä on palkattu tarpeen mukaan. Kertomusvuoden aikana työntekijöiden perhe-, opinto- ja toimivapaasijaisuuksista johtuen on ollut määräaikaisissa työsuhteissa neljä työntekijää. 7 Julkaisu-ja tiedoustoiminta 7.1 Tiedotus Suomen CP-liiton viestinnän tavoitteena on välittää jäsenille tietoa vammaisten elämänpiiriin kuuluvista ajankohtaisista asioista ja kertoa viranomaisille liiton toimintapiiriin kuuluvien vammaisten henkilöiden ja heidän omaistensa palvelutarpeista. Suomen CP-liiton viestintä toimii kaikilla viestinnän alueilla, kuten julkaisemalla CP lehteä, ylläpitämällä verkkopalvelua ositteessa www.cp-liitto.fi ja osallistumalla yhteiskunnalliseen keskusteluun niin printti- kuin sähköisessä mediassa. Toimintavuonna CP-lehti ilmestyi seitsemän kertaa, yksi numeroista oli liiton toimintakertomus. Lehti on tilattavissa myös äänilehtenä sekä se on luettavissa liiton kotisivuilta sähköisenä versiona. Toimintavuonna CP-lehti julkaisi runsaasti liikuntaan ja urheiluun painottuvia kirjoituksia, jotka osaltaan nostivat Suomen CP-liiton profiilia valtakunnallisena erityisliikuntajärjestönä. Lisäksi toimintavuonna CP-lehdessä korostuivat artikkelit uudistuneesta vammaispalvelulaista sekä muuttuvista tulkkipalveluista. Uutena vakiopalstana lehdessä alettiin julkaista vieraskynäpalstaa ajankohtaisista vammaiskentän aiheista. MMC /HC sivut ovat vakiinnuttaneet asemansa oman lukijakuntansa keskuudessa. CPlehdessä oli toimintavuonna teemanumero MMC- ja HC- toiminnasta sekä aluetyöstä. Toimintavuoden aikana Kaksi tuhannesta -tietoa CP-vammasta taskuesite ja Suomen CP-liiton järjestöesite Tietoa ja toimintaa tekstit päivitettiin ja esitteistä otettiin uudet painokset. Valtakunnallinen CP-viikko käynnistyi lokakuussa Vuorovaikutus ja Kumppanuus -seminaarilla Joensuussa. Seminaarin medianäkyvyys oli hyvä niin printti- kuin sähköisessä mediassa, sillä sanomalehti Karjalan maa, kaupunkilehti Karjalan Heili ja YLE Pohjois-Karjalan uutiset kertoivat seminaarista sekä haastattelivat seminaariin osallistuneita. Valtakunnallisen CP-viikon toinen seminaari, Yhteistyötä yli rajojen, oli Turussa, jossa varsinkin ruotsinkielinen media uutisoi Valtakunnallisesta CP-viikosta, uudistettu vammaispalvelulaista sekä avustajakoiran roolista arjen helpottajana. Viikko päättyi lokakuussa Lahdessa pidettyihin Valtakunnallisiin Syyspäiviin sekä sääntömääräiseen syysliittokokoukseen. 8 Moijala Toimintavuoden aikana Moijalassa järjestettiin 7 sopeutumisvalmennuskurssia. Aikuistoiminta järjesti juhlapyhien vieton vammaisille aikuisille pääsiäisenä, juhannuksena ja jouluna. Lisäksi Moijalassa järjestettiin aikuistoiminnan viikonloppu kokoontuminen. Liiton päivätoiminta järjesti myös yön yli kestävän tapahtuman Moijalassa. Porin CP-yhdistys vietti Moijalassa talkoohenkisen viikonlopun ja yksi perhe vuokrasi Moijalan viikonlopun lomapaikakseen. Työpajakurssi rakensi Moijalaan lehtikompostiaitauksia ja kunnosti puutarhaa. Moijalassa järjestettiin myös perinteiset kevättalkoot, joihin osallistui kolmisenkymmentä henkilöä. Moijalan päärakennuksen remontista, piha- ja ranta-alueiden kunnostamisesta tehtiin suunnitelmat ja hakemus Raha-automaattiyhdistykselle investointiavustuksen saamiseksi.
16 TOIMINTAKERTOMUS 2009 CP-LEHTI 2010:3 9 Muu varsinainen toiminta 9.1 Yhteistyö 9.1.1 Neurologiset vammaisjärjestöt NV Neurologisiin vammaisjärjestöihin kuului toimintavuonna 14 järjestöä: ADHD-liitto ry, Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry, Aivovammaliitto ry, Autismi- ja Aspergerliitto ry, Epilepsialiitto ry, Lihastautiliitto ry, Muistiliitto ry, Suomen CP-liitto ry, Suomen Migreeniyhdistys ry, Suomen MGyhdistys ry, Suomen MS-liitto ry, Suomen Narkolepsiayhdistys ry, Suomen Parkinson-liitto ry ja Suomen Tourette-yhdistys ry. Neurologiset Vammaisjärjestöt on perustettu vuonna 1976 ylläpitämään ja edistämään yhteistoimintaa jäsenjärjestöjensä sekä muiden vammais- ja kansanterveysjärjestöjen, viranomaisten ja muiden yhteisöjen kesken. Hyvä elämä neurologisesti sairaille ja vammaisille on NV-järjestöjen yhteinen tavoite. NV:n yhteistyötä ohjaa ja sitä koskevia päätöksiä tekee NV-järjestöjen toiminnanjohtajista koostuva työvaliokunta. 9.1.2 Muu yhteistyö Liiton henkilökunta osallistui aktiivisina toimijoina useihin yhteistyöverkostoihin. Toimihenkilöillä oli monia luottamustehtäviä sosiaalialan yhteistoimintajärjestöjen hallinnossa ja julkisen sektorin työryhmissä. Toimintakertomuksen lopussa on liite CP-liiton yhteistyöverkostoista. The International Cerebral Palsy Society (ICPS; Kansainvälinen CP-liitto) ja Suomen CP-liitto ovat tehneet sopimuksen ICPS:n pääsihteerin palvelujen tuottamisesta. Pääsihteerin toimisto sijaitsee Suomen CP-liiton toimistossa, joka tuottaa myös välttämättömät toimistopalvelut. ICPS on käynyt vuonna 2009 arvokeskustelua ja sen päätteeksi julkisti www-sivuillaan lopputuleman nimellä Why ICPS?. Marraskuussa se järjesti yhteistyössä Hollannin CP-järjestön (BOSK) kanssa yhden laajimmista koskaan järjestämistään seminaareista. Pääsihteeri osallistui myös Austraaliassa järjestettyyn CP-alan kongressiin. Kiinnostus kansainvälistä yhteistyötä kohtaan on näkynyt erityisesti Afrikasta ja Aasiasta tulleiden sähköpostien lisääntymisenä. 10 Rahastot Liitto jakoi opiskelun ja itsenäistymisen tukemiseen Erkki ja Martta Vakkalan rahastosta sekä Suomen CP-liitto ry:n stipendirahastosta yhteensä 3850 euroa. 11 Resurssit 11.1 Henkilöstö Suomen CP-liitolla oli vuonna 2009 vakituisessa työsuhteessa keskimäärin 76 henkilöä, joista 14 henkilöä työskentelee keskustoimistossa Helsingissä. Viisi aluesihteeriä työskentelee eri paikkakunnilla sekä kuntoutusohjaaja Lahdessa. Jyväskylässä ja Tampereella toteutettavassa projektissa työskentelee yhteensä kolme projektityöntekijää. Helsingin ja Turun palveluasunnoissa työskentelee yhteensä 26 henkilöä, päivätoiminnassa kuusi henkilöä. Lisäksi lyhytaikaisissa työsuhteissa työskenteli vuoden aikana 355 henkilöä, mikä vastaa noin 21 työntekijää kokopäiväiseksi muutettuna. Henkilöstökulut olivat noin 2,6 miljoonaa euroa. 11.2 Toimitilat Liitolla on toimitilat Helsingin Malmilla, osoitteessa Malmin kauppatie 26. Samassa rakennuksessa sijaitsevat myös päivätoiminnan tilat. 9.2 Kansainvälinen yhteistyö Muita liiton omistuksessa olevia toimitiloja ovat Laajasalon palveluasumisen palvelutila (asukkaat vuokrasuhteessa Asumispalvelusäätiö Aspaan) sekä Iso-Moijalan tila Hattulassa, joka on lähinnä sopeutumisvalmennuskäytössä. Myös liiton edellinen toimitila Helsingin Lassilassa on aktiivisista myyntitoimista huolimatta edelleen liiton omistuksessa, ja se on vuokrattu yleishyödylliselle yhteisölle. Aluesihteerit toimivat vuokratiloissa. Halisten palveluasunnot liitto on vuokrannut Kiinteistö Oy Prelaatilta ja vuokraa asunnot edelleen asukkaille.
CP-LEHTI 2010:3 TOIMINTAKERTOMUS 2009 17 11.3 Talous Vuoden 2009 tilikauden tulos oli -47 422,36 alijäämäinen. Ilmoitustuotot jäivät 15 000 budjetoitua pienemmäksi. Moijalan kurssikeskuksen tulos oli n.17 000 euroa alijäämäinen. Noin 3,8 miljoonan euron kuluista suurimman erän muodostivat asumisen tukipalvelut noin 1,4 miljoonaa euroa, yleinen palvelutoiminta 1,1 miljoonaa euroa ja kuntoutustoiminta noin 521 000 euroa. Rahaautomaattiyhdistyksen toiminnalliset avustukset olivat noin 1,1 miljoonaa euroa, ja yleisavustus nousi edellisen vuoden 674 000 eurosta 687 000 euroon. Palvelutoimintoihin liittyvät maksusitoumukset olivat noin 1,5 miljoonaa euroa ja nousua edelliseen vuoteen oli 2,6 %. 12 Liitteet Säätiöt ja järjestöt, joihin Suomen CP-liitto jäsenenä kuului 2009: Asumispalvelusäätiö ASPA International Cerebral Palsy Society, ICPS International Federation For Spina Bifida & Hydrocephalus Neurologiset vammaisjärjestöt NV Nordiska Rådet för Rörelsehindrade, NRR Opintotoiminnan keskusliitto OK Raha-automaattiyhdistys Rehabilitation International Finnish Committee, RIFI Rokuan terveys- ja kuntouttamissäätiö SEITTI ry SENTTERI ry Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto Sosiaalialan työnantajaliitto SoVeLi Suomen Nuorisoyhteistyö Allianssi ry Vajaaliikkeisten kunto Vammaisfoorumi Vammaisjärjestöjen yhteistyöryhmä VNY VATES-säätiö Toimikunnat vuonna 2009: Aikuistoimikunta Tuula Koivula Uudenmaan CP-yhdistys puheenjohtaja Marja Ruismäki Seinäjoen Seudun CP-yhdistys Sari Holappa Oulun seudun CP-yhdistys Kari Hyvärinen Lahden Seudun CP-yhdistys Tiina Kumpuvuori Turun CP-yhdistys Pauliina Nuutinen Pohjois-Karjalan CP-yhdistys Olavi Härkönen Etälä-Saimaan CP-yhdistys, senioriedustaja Roope Järvinen Pirkanmaan CP-yhdistys, varajäsen Paula Ahti, hallituksen edustaja suunnittelija Ismo Kylmänen, toimikunnan sihteeri Asumisasiain toimikunta Reija Lampinen, puheenjohtaja Palvelupäällikkö Ilona Toljamo Vastaava ohjaaja Juha-Pekka Tuominen Pirkko Mahlamäki Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen Markku Väätäinen, hallituksen edustaja Vammaispalveluvastaava Minna Miettinen, toimikunnan sihteeri Kuntoutustoimikunta Pirjo Palenius, puheenjohtaja Helena Mäenpää Ann-Mari Veneskoski Johanna Sihvonen, MMC- ja hydrokefaliaryhmän edustaja Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen Palvelupäällikkö Ilona Toljamo Marju Silander, hallituksen edustaja Kuntoutusvastaava Elina Perttula, toimikunnan sihteeri Liikuntatoimikunta Markku Väätäinen, puheenjohtaja Vesa Martikkala Pirjo Huovinen Jaanet Salminen Lasse Mäkinen Heidi Huttunen liikuntasuunnittelija Minna Teiska, toimikunnan sihteeri
18 TOIMINTAKERTOMUS 2009 CP-LEHTI 2010:3 MMC- ja hydrokefalia-toimikunta Pirjo Moilanen,puheenjohtaja UudenmaanCP-yhdistys Annikka Taitto Etelä-Saimaan CP-yhdistys Timo Tanni Pirkanmaan CP-yhdistys Silja Vanhatalo Uudenmaan CP-yhdistys Leena Särelä Uudenmaan CP-yhdistys Stina Österbro Vaasan seudun CP-yhdistys Jari Rummukainen, hallituksen edustaja Suunnittelija Petra Peltonen, toimikunnan sihteeri Nuorisotoimikunta Vilja Jurvanen puheenjohtaja Uudenmaan CP-yhdistys Reetta Mähönen Pohjois-Karjalan CP-yhdistys Elina Raitio Turun CP-yhdistys Susanna Kohonen Keski-Suomen CP-yhdistys Anna-Carin Martin Vaasan Seudun CP-yhdistys Helena Arvio Hämeenlinnan seudun CP-yhdistys Pyry Nopsanen Uudenmaan CP-yhdistys varajäsen Marju Silander, hallituksen edustaja liikuntasuunnittelija Minna Teiska, toimikunnan sihteeri Puhevammaisten asiain toimikunta Satu Rautiainen, puheenjohtaja Aulikki Rautavaara Projektipäällikkö Pirkko Jääskeläinen vammaisavustaja Aira Selin Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen Jaakko Paatero, hallituksen edustaja Palvelupäällikkö Ilona Toljamo, toimikunnan sihteeri Viestintä- ja tiedotustoimikunta Paula Ahti puheenjohtaja Pirkanmaan CP-yhdistys Marju Silander Uudenmaan CP-yhdistys Jari Hautamäki Keski-Suomen CP-yhdistys Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen Tiedottaja Sini Pälikkö, toimikunnan sihteeri Tauno Kyläniitty toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen palvelupäällikkö Ilona Toljamo suunnittelija Ismo Kylmänen kuntoutusvastaava Elina Perttula, toimikunnan sihteeri Hankkeet ja verkostot, joissa CP-liitto ollut mukana vuonna 2009: Akson ry. (selkäydinvammaisten oma yhdistys, perustettu 13.6.2009) Assistentti-info, henkilökohtainen apu verkosto, Kynnys EloKolo hanke, (2009-2012) Erityislastenomaiset ry:n hallinnoima hanke Lapissa ESKO julkisen sektorin ja järjestöjen yhteistyöhanke, työikäisten klusterihanke, Pohjois-Pohjanmaan Sydänpiiri ESOK Esteetön yliopistohanke, Jyväskylän yliopisto Etätulkkihanke, STM CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella projekti, Invalidiliitto Hilma - maahanmuuttajien tukikeskuksen verkostotyöryhmä, VF Hoitotyön kehittämisen työryhmä, STM Jyvä-työryhmä, Tatu Kymenlaakson terveyden edistämisen työryhmä, Kymenlaakson sairaanhoitopiiri MALIKE (Matkalle, Liikkeelle, Keskelle elämää), Kehitysvammaisten tukiliitto Omaan elämään turvalliseen asumiseen projekti, ASPA Moijalan kehittämistoimikunta Timo Saarinen puheenjohtaja Porin Seudun CP-yhdistys PAPUNET interaktiivinen palveluverkko, Kehitysvammaliitto
CP-LEHTI 2010:3 TOIMINTAKERTOMUS 2009 19 Puhevammaisten tulkin erikoisammattitutkinnon tutkintotoimikunta PUNOS-hanke, Honkalampisäätiö Selkokeskuksen Selkotyöryhmä, Kehitysvammaliitto Sisäänheitto työelämään-projekti, Lihastautiliitto Sopeutumisvalmennusyhteistyöryhmä, eri vammais- ja potilasjärjestöjä Suomen Invalidien Urheiluliiton jalkapallovaliokunta Tikoteekki, tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus, Kehitysvammaliitto ry Tulkkipalvelujen tulevaisuus työryhmä, Vammaistyön kehittämiskeskus Socom Etelä-Savon CP-yhdistys juhli Vammaisfoorumin vaikuttaja- ja työllisyysverkosto Vammaisjärjestöjen naisverkosto Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden nuorten kanssa tehtävä nuorisotyön koulutushanke, Mielenterveyden keskusliitto Hymy herkässä ottivat Etelä-Savon CP-yhdistyksen puheenjohtaja Virpi Siiskonen ja sihteeri Jouko Kammonen vastaan veljelliset onnittelut keskisuomalaisilta Jari Hautamäeltä (takana), Markku Väätäiseltä ja Juha Soikkelilta (etualalla). Syntymäpäivää juhlittiin 27.3.2010 VAPA Vammaisten päihdetyön tukipalvelut, Sininauhaliitto VASA ryhmä; vammaisten, sairaiden ja vanhusten asiakaspalvelun parantaminen, KELA VASKI Pohjois-Suomen vammaispalveluiden kehittämisyksikkö VERKOT-projekti, ASPA VETURI-työryhmä Tampere Kuvat: Suomen CP-liitto ry Aluesihteeri Merja Partanen ojensi Virpi Siiskoselle ruusun yhdistyksen 35-vuotisvastaanotolla
20 TOIMINTAKERTOMUS 2009 CP-LEHTI 2010:3 Suomen CP-liitto ry:n kannanotto Vammaisvaltuutettu turvaamaan vammaisten oikeuksia Suomi on maaliskuussa 2007 allekirjoittanut YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksen. Sopimuksen keskeisin ajatus on taata vammaisille henkilöille yhdenvertainen kohtelu muiden kanssa kaikilla elämän aloilla sekä kieltää kaikenlainen syrjintä vammaisuuden perusteella. Suomessa sopimuksen ratifiointi on kuitenkin vielä kesken, sillä lainsäädännössä tarvitaan joitakin muutoksia, jotta Suomen lainsäädäntö vastaa sopimuksen vaatimuksia. Esimerkiksi kotikuntalaki estää tällä hetkellä yleissopimuksen vastaisesti vammaisten henkilöiden yhdenvertaisen oikeuden valita asuinpaikkansa. Käytännössä vammainen henkilö voi joutua elämään erillään perheestään tai puolisostaan, tai nuori ei voi muuttaa opiskelemaan toiselle paikkakunnalle. Sopimuksen eteenpäin vieminen Suomessa on kestänyt kohtuuttoman kauan. Myös kuntaliitokset aiheuttavat haasteita vammaisten perusoikeuksien toteutumiselle. Kuntaliitosten vuoksi tehtävät palvelurakenteiden muutokset ja palveluiden hajautuminen voivat heikentää vammaisten ihmisten oikeuksia palveluihin ja tukitoimiin. Vammaispalvelulain uudistus ensi syksynä vahvistaa vammaisten perusoikeuksia asettamalla aikarajat palvelutarpeenarvioinnille ja hakemuskäsittelylle sekä antamalla vaikeavammaisille subjektiivisen oikeuden henkilökohtaiseen apuun. Lakiuudistus on linjassa YK:n vammaisten henkilöiden sopimuksen kanssa, mutta kunnissa uudistus on otettu ristiriitaisesti vastaan ja nähty pääsääntöisesti menoeränä. Tarvitsemme Suomeen vammaisvaltuutetun valvomaan vammaisten henkilöiden oikeuksien toteutumista. Vammaisvaltuutettu edistää omalta osaltaan YK:n sopimuksen ratifioimista ja valvoo vammaisten oikeuksien ja yhdenvertaisten mahdollisuuksien toteutumista niin kuntien ja muun julkisen hallinnon kuin yksityisten toimijoiden toiminnassa. Valtuutetun viran tulee olla pysyvä ja jatkuva, jotta vammaisten ihmisten perusoikeudet toteutuvat. Suomen CP-liitto ry vaatii, että vammaisten oikeuksien turvaamiseksi on perustettava vammaisvaltuutetun virka. Suomen CP-liitto ry:n liittokokous Seinäjoella 29.3.2009