Epilepsiaa sairastavan lapsen ja nuoren ohjaus lastenneurologian yksikössä Alueellinen koulutuspäivä OYS 24.09.2014 Mervi Taipaleenmäki Apulaisosastonhoitaja
Potilasohjauksen tavoitteet Epilepsiaa sairastavan lapsen/nuoren yksilöllinen hyvä hoito ja hoidon saumaton jatkuminen Selviytyminen ja pärjääminen muuttuneessa elämäntilanteessa Turvata lapsen kasvu ja kehitys Nuoren sitouttaminen oman sairaudesta ja hyvinvoinnista huolehtimiseen
Epilepsiaa sairastavan lapsen ja nuoren hoitoprosessi Epilepsia dg tehdään osastolla/pkl:lla Kohtausoireiden kartoittaminen mahdollisimman hyvin EEG, verikokeet ja pään MRI ( 3T) Ensitieto annetaan kaikille 1kk kuluttua verikoekontrolli, sh soittaa vastauksista ja voinnista kotiin 3 kk alkuohjauskäynti: sh + lääkäri, tarvittaessa sosiaalityöntekijä 6kk sh vastaanottokäynti 1v sh + lääkäri käynti, vuosikontrolli Ensitietopäivä vanhemmille 1 x vuodessa, sopeutumisvalmennusta Nuoren siirtymävaihe
Ensitieto Perheen ajatukset dg jälkeen? Tiedon vastaanottokyky - rajoittavat pelko, hämmennys, vastarinta Mitä epilepsialla tarkoitetaan? Mitä tietoa perheellä on epilepsiasta ennestään? Hoidon toteuttaminen ja mahdolliset haittavaikutukset mm. lääkkeen ottaminen, sivuvaikutukset, miten toimitaan jos lääke unohtuu? mihin otetaan yhteyttä allergisessa reaktiossa? Miten toimitaan jos tulee kohtaus? milloin annetaan ensiapulääke?
Pitkittyneen epilepsia kohtauksen ensiapu Jos kohtaus ei mene itsestään ohitse 5 min sisällä annetaan ensiapulääke tai jos uusi kohtaus ennen kuin on edellisestä lapsi toipunut Mikä on lapsen/ nuoren ensiapulääke? Miten annetaan? Varmistetaan että vanhemmat osaavat antaa ensiapulääkkeen ja osaavat ohjata sen antamisen esim. päiväkodin henkilökunnalle
Kohtauksen hoito Ensiapulääke Stesolid Rektaalisen diatsepaamin suositettava annos : alle 15 kg 5mg (0,5mg/kg) yli 15kg 10mg
Stesolid prefil
Kohtauksen hoito Epistatus ensiapulääke Epistatus= nestemäinen midatsolaami Pakkaus sisältää 5 ml liuosta (riittää neljään 1 ml annokseen) ruskeassa lasipullossa, joka on varustettu lapsiturvallisella sulkimella, sekä neljä 1ml neulatonta injektioruiskua annostelua varten. Oikean annoksen laskemisessa muista vahvuus eli 1mg = 0.1ml Paino (Ikä)Annos: <10 kg (6 12 kk)2.5 mg = 0.25 ml 11 20 kg (1 4 v)5 mg = 0.5 ml 21 40 kg (5 9 v)7.5 mg = 0.75 ml Yli 40 kg (>10 v ja aikuiset) 10mg = 1 ml Erityisluvallinen lääke, tulee jäämään pois, ei voi tehdä e-reseptiä
Bukkaalisesti eli suun limakalvoille
Buccolam ensiapulääke suunlimakalvoille Saatavana jälleen Tammikuu 2015. Peruskorvattavana 1.10.2014
Mitä muuta ensitietona on hyvä käydä läpi Perheen elämän rytmi/arki Ravitsemus: terveellisyys, säännöllisyys, paastojen välttäminen. Suosittelemme D-vitamiinin antamista ympäri vuoden, annostus: alle 2v 10 mikrogrammaa ja yli 2v 20 mikrogrammaa Unen ja levon tarve: säännöllisyys, riittävyys, valvomisen välttäminen, päiväunien tarpeellisuus pienten lasten kohdalla
Ensitietoa miten epilepsia vaikuttaa lapsen arkeen Liikkuminen, ulkoilu, harrastukset Kenelle sairaudesta tulisi kertoa? kaikille jotka ovat lapsen/nuoren arjessa ja hoidossa läheisesti mukana Kuka kertoo? Yhteys ongelmatilanteissa Kohtauspäiväkirjan pitämisen opastus Seurantakäynnit Kirjallinen ohjausmateriaali Tietoa potilasyhdistyksestä
1 kk yhteyden otto puhelimitse Kontrolliverikokeet, otetaan aamulla ennen aamulääkkeen ottamista, aamupalan voi syödä Sairaanhoitaja soittaa kotiin verikoevastauksista Tiedustelu lapsen/ nuoren voinnista, miten lääkkeenottaminen on onnistunut, miten arki on sujunut
Alkuohjauskäynti sh, lääkäri, sosiaalityöntekijä Kuunnellaan lasta ja perhettä: Mitä lapselle kuuluu? Miten lapsi tulee toimeen sairautensa kanssa ja miten hän elää tavallista arkea? Kartoitetaan kohtaustilanne Kotilääkitys, lääkehoidon toteuttaminen arjessa, reseptien uusiminen Keskustelua lapsen päiväkotiin/kouluun liittyvistä asioista Lapsen kasvun ja kehityksen seuranta Nuorten kanssa keskustelu, kuunteleminen (koulu, ammatinvalinta, ajokortti, armeija, alkoholi, tupakka, seksuaaliterveys) Syventää lapsen/nuoren/perheen tietoa epilepsiasta
Epilepsia ja päiväkoti Epilepsiassa turvallisuuden tunne syntyy sairauden luonteen ymmärtämisestä, minkälaisia asioita sairauteen liittyy Lasta helpottaa tieto siitä, että päiväkodissa tiedetään hänen sairaudestaan ja hän voi luottaa siihen että kohtauksen sattuessa tiedetään miten toimitaan Fyysisesti ja psyykkisesti turvallinen ympäristö on edellytys kaikkien hyvälle päivähoidolle, kasvulle ja oppimiselle Kirjallinen sopimus miten vanhemmat haluavat henkilökunnan toimivan jos kohtaus tulee päivähoidossa
Aktiivisuus ja harrastukset Epilepsiaa sairastava lapsi on aktiivinen ja elää jokseenkin samanlaista elämää kuin terveet ikätoverinsa Epilepsiaa sairastavilla lapsilla on tutkimusten mukaan harrastuksia: lukeminen, kerran tai kaksi viikossa toteutuvat liikuntaharrastukset, osallistuminen järjestö- ja kerhotoimintaan Kädentaitoja lapset harjoittavat piirtämällä, askartelemalla ja tekemällä käsitöitä Lapset katselevat TV:tä ja pelasivat tietokoneella Tapaavat kavereita Osallistuvat kotiaskareihin (omanhuoneen siivoaminen)
Epilepsia ja koulu Kouluminäkuvan muodostaminen millainen olen oppilaana ja miten saavutan koulun tavoitteet Sosiaalinen minäkuva millaisena lapsi pitää itseään kavereiden joukossa Vaikutuksia voi olla jos kohtaus sattuu oppitunnilla. Kohtauksen aikana opetettu asia ei tavoita lasta eikä jää muistiin. Kohtauksen jälkeen lapsi voi olla väsynyt eikä kykene keskittymään tavanomaisesti koulutyöhön Lapsi voi jäädä jälkeen muista oppilaista runsaiden poissaolojen vuoksi Ali- ja ylisuoriutuminen Sopimus miten toimitaan jos lapsi saa koulussa kohtauksen
Epilepsia ja koulu Liikuntatunnit: hyvä kunto on kaikille lapsille hyvä asia, liikunta kohottaa psyykkistä ja fyysistä sietokykyä Rajoitteita vähän jos kohtaukset hallinnassa lääkityksellä, kohtauksia esiintyy vain yöllä tai nukahtamisen/heräämisen yhteydessä Vaikka kohtauksia tulee lasta rohkaista liikkumaan Lajikohtaiset turvatoimet, kypärän käyttö pyöräillessä, luistelussa ym. Valvonnanalaisena uinti
Epilepsia ja koulu Teknisentyön- ja kotitaloustunnit? Tapaturmavaara on syytä huomioida järkevästi, mutta koulu on turvallinen paikka harjoitella taitoja itsenäiseen elämään sekä päivittäisistä askareista suoriutumiseen
Hoitajavastaanotto Lapsen ja perheen kuuntelu, kysymyksiin vastaaminen yksilöllinen ohjaus Kohtaustilanne Lääkehoito lääkärin konsultointi tarvitaessa Koti ja arjen sujuvuus Omahoidon tukeminen lapsen kehitystason mukaan Lapsen/nuoren yleisvointi, kasvu ja kehitys Epilepsialiiton materiaali Seuraava kontrollikäynti
Nuorten ohjausprosessi ja siirtymävaiheen ohjaus Valmistetaan nuorta lastenterveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon Turvataan epilepsian hyvä ja keskeytymätön hoito Suunnitelmallinen, yksilöllinen ja nuoren kehityksen mukainen Tukee nuoren itsenäistymistä, itsevarmuutta ja omahoitoa
Siirtymävaihe käytännössä Pohjoismaiset standardit nuorten oikeuksista siirryttäessä lasten sairaanhoidosta aikuisten sairaanhoitoon ( NOBAB, www.nobab.fi) 1. Jatkuvuus 2. Valmistaminen 3. Tiedottaminen 4. Yhteistyö 5. Kunnioitus ja yksityisyys 6. Pätevä henkilökunta
Nuoten ohjauksen tavoiteet Nuori ymmärtää oman terveydentilansa ja pystyy kuvailemaan sitä muille Nuori tuntee lääkkeensä, niiden vaikutukset ja huolehtii niistä ohjeiden mukaisesti Nuori pystyy keskustelemaan omista huolen aiheistaan Nuori tietää aikuispuolen käytännöt ja yhteystiedot Nuori tietää kenen puoleen kääntyy ongelmatilateissa Nuori tietää rajoitukset, jotka liittyvät arjen tilanteisiin Nuori omaa tietoa päihteistä ja seksuaaliterveydestä
Lapselle kuuluu eläminen, oppiminen ja leikkiminen tässä ja nyt, huolista vapaana