Jukka Kaukola Matkalla naapuruuteen -seminaari Helsinki 26.11.2013
miten kulttuurissa elävät puhetavat kehitysvammaisuudesta ja siihen liittyvistä palveluista eroavat kehitysvammaisiksi nimettyjen vammaisaktiivien (self advocate) omista käsityksistä vammaisuudesta; miten he kyseenalaistavat sellaisia käsityksiä ja käytäntöjä kehitysvammaisuudesta, jotka he kokevat negatiivisiksi ja millaisia keinoja he käyttävät pyrkiessään purkamaan näitä; Pohdintani perustuvat yhdeksän (9) vammaisaktiivin elämäntarinaan ja kokemukseeni Me Itse-liikkeestä (Finnish People First organisation)
Rakennan ja esittelen vammaisaktiivien puheen kautta uusia kasvoja eli uusia identiteettejä kehitysvammaisuudelle; Samalla rakennan vaihtoehtoista kertomusta kehitysvammaisuudesta vanhojen ja nykyään vallitsevien kertomusten rinnalle. Kysyn esimerkiksi, Ketä nämä ihmiset ovat? Pitääkö heitä suojella? Ovatko he erityisen haavoittuvia? Miten he eroavat meistä muista?
Väitän, että merkittävä este vammaisuuden yhteiskunnallisten haittojen ja esteiden purkamiselle on kulttuurissa olevat stereotypiat, asenteet, mielikuvat, käsitykset ja uskomukset vammaisuudesta ja vammaisista ihmisistä; Väitän, että ihmisten luokittelu kehitysvammaiseksi tuottaa vielä tänäänkin toiseutta ja leimattua identiteettiä; Väitän, että vammaisuus ei ole sitä, miten siitä puhutaan eikä edes aina sitäkään, miten vammaiset sitä suorittavat; Väitän, että niin kauan kuin virheelliset käsitykset pysyvät voimakkaimpina, pyrkimykset parantaa vammaisten ihmisten asemaa esimerkiksi lainsäädännöllä kompastelevat kerta toisensa jälkeen; Väitän, että vammaiset ihmiset itse murtavat parhaiten näitä virheellisiä käsityksiä.
Vammaiset ovat toimintakyvyttömiä; Vammaisten pitää asua muiden vammaisten kanssa; Vammaiset ovat kaikki samanlaisia; Vammaiselle on tärkeintä, että saa olla vertaistensa parissa; Vammaiset eivät pysty tekemään oikeita töitä; Vammaisia pitää kuntouttaa koko ikä; Vammaiset tarvitsevat erityiskouluja; Vaikeimmin vammaisilla on laitoshoidon tarve; (Me Itse ry:n alajaospäivät, ryhmätyö 2011)
Vammaiset tulevat yhteiskunnalle kalliiksi; Vammaiset ovat perheelle taakka; Vammaiset eivät voi olla onnellisia; Vammaiset eivät tarvitse niin paljon kuin muut; Vammaiset voivat olla vaarallisia, joten ne eivät saa tulla asumaan naapuriin. (Me Itse ry:n alajaospäivät, ryhmätyö 2011)
Kuka sinä olet? Olen kehitysvammainen Missä sinä asut Asun Onnelan asuntolassa Mitä teet päivisin? Käyn töissä Onnelan työkeskuksessa Ketä kavereita sinulla on? Asuntolan ohjaaja-ville ja kämppäkaverini Jukka Mitä sinä harrastat? Käymme yhdessä hampurilaisella Mäkkärillä. Käyn myös jääkiekko-otteluissa, silloin kun pääsen lähtemään. Suosikkijoukkueeni on ILVES
Ihmiset kokevat tulevansa kohdelluiksi enemmän jonkin kategorian edustajana kuin omana henkilökohtaisena itsenään; Kun kategorisointi kehitysvammaiseksi on tapahtunut, henkilö tulee määritellyksi poikkeuksetta ryhmään kytkettävien stereotyyppisten ominaisuuksien kautta; Puhutaan mahtistatuksesta, jossa kehitysvammaisuus peittää alleen kaikki muut ihmisen ominaisuudet. Puhutaan leimatusta identiteetistä (Goffman)
Kehitysvammaisuuden ilmiötä kuvaava kieli rakentaa hyvin erityistä ihmisyyttä: Palvelujärjestelmää kutsutaan erityishuolloksi; Koti on asuntola tai ryhmäkoti, joka voi olla korkeintaan kodinomainen, ei kodikas; Vammainen työntekijä on avotyöntekijä tai korkeintaan osatyökykyinen; Elämä palveluissa on kuntoutusta; Elämän valintoja ja sen kulkua määrittävät palvelu-, kuntoutus-, lähityön -, turvallisuus-, tulevaisuus-, erityishuolto- ja jne. suunnitelmat; Avustajaa kutsutaan usein hoitajaksi tai ohjaajaksi; Henkilöstä itsestään on tehty Päämies.
Jokainen näistä nimikkeistä kantaa kulttuurista tietoa siitä, että nämä paikat ja palvelut kuuluvat vain ja ainoastaan henkilöille, joilla on kehitysvamma. Ne kantavat myös tietoa niiden moraalisesta arvostuksesta, jonka monet vammaisaktiivit kokevat heikoksi. Ne kantavat tietoa ikuisesta asiakkuudesta ja kehitysvammaisena olemisesta: Järjestelmä nielaisee ihmisen kansalaisena ja synnyttää kehitysvammaisen asiakkaan. Vammaisuus on yksilöllinen tragedia ja erillinen palvelujärjestelmä tämän tragedian suojaava vaippa.
Kasvojen pesu ei auta, pitää vaihtaa kasvot!
Vanhassa tarinassa kehitysvammaisuudesta on jätetty huomiotta, että vammaisilla henkilöillä - kuten kaikilla muillakin - on muitakin identiteettejä kuin vammaisen identiteetti ja joita he pitävät tärkeämpinä kuin vammaisuutta.
Puhetapa, joilla vammaiset ihmiset pyrkivät kyseenalaistamaan heihin kohdistuvia negatiivisia määritelmiä, kieltämään ne tai muuttamaan ne toisenlaisiksi; Vastapuheen kohteena on ihmisten leimattu identiteetti, joka sisältää vahvoja negatiivisia luonnehdintoja tiettyyn ryhmään nimetyistä ihmisistä.
Kun saa leiman kehitysvammainen, mikään ei tahdo sujua normaalielämässä. Pitäisi vain tyytyä osaansa. Siihen en alistu. Taistelen loppuun saakka. Tahdon elää tavallista elämää. Otin lopputilin työkeskuksesta ja aloin elää tavallista elämää. Hain asuntoa asunnonvälitysfirmasta. Virkailija sanoi, ettei meillä ole asuntoja vammaisille, kysy palvelukodista. Kivahdin, että olen sieltä muuttamassa! (Vammaisaktiivi Tarmo Alava)
Minä olen monta kertaa miettinyt, että minä olen syntynyt maailmaan vajaamielisenä ja tylsämielisenä ja elämäni elänyt kehitysvammaisena. Millä nimellä sitten maailmasta poistunkaan, niin toivon, että minua kutsuttaisiin joksikin muuksi kuin kehitysvammaiseksi. Kyllä tässä meikäläiset ovat jo tarpeeksi kauan sellaisten huonojen termien alla syntyneet ja eläneet. (Vammaisaktiivi Heikki Suvilehto)
Ei kukkaan oo syyllinen tähän minun vammaan, en ole itsekään. Pystypäin kuljen, en vammaani häpeä, sinut olen. Vähättelyä en siedä ja sitä, että nimitellään kehitysvammaisiksi. Joka ihmisellä on puutteita, mutta vähempi ottaa vammasen pää asioita kerralla kuitenkin sisälle. Ei siinä sen kummempaa. (Vammaisaktiivi Olavi Hietaharju)
Vammaisaktiivi Teuvo Taipale: Mää oon kiitollinen tästä, mikä mää oon, vaikka mua on väheksytty. Meistä on paljon iloa tässä maailmassa. Vammaisuus näyttäytyy rikkautena, ikään kuin näköalapaikkana, parvekkeena, josta katsellaan maailmaa ja jonne kaikilla ei ole pääsyä
Teuvo Taipale: Me ei olla mitään nukkeja, jotka ovat tunteettomia ja jotka eivät niinkuin tajuis, mistä on kysymys, kun meitä vähätellään. Me ollaan oman saramme poliitikoita, jotka voimme tehdä kovaa vammaispolitiikkaa. Näin vaikutamme, että yhä suvaitsevaisempi tulee tästä meidän armaasta synnyinmaasta. Mää niin kuin tunnen, että olen yksi arkkitehti muiden joukossa. Pikkuministereitä ollaan! ( Social role valorization: Wolfensberger)
Tarmo Alava: Olen alusta asti pyrkinyt muiden ihmisten joukkoon, jotta ihmiset suhtautuisivat paremmin vammaisiin. Siksi karkasin niin usein laitoksesta.
On otettava se kanta, että vaikka muut sanoo, että sä oot kehitysvammainen, niin sanon muillekin, että ottakaa se toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Te ootte samanlaisia ihmisiä kuin muutkin. Taistelkaa sen puolesta älkääkä antako periksi. Ei mitään meistä ilman meitä (Tarmo Alava)
Me ollaan samaa luuta ja nahkaa kuin muutkin ihmiset (Vammaisaktiivi Teuvo Taipale)
Teuvo Taipale: Yksilöllinen tuki Itsemäärääminen Omat valinnat Yhdenvertaisuus Dialogisuus ja yhteistyö Liittyminen Eettisyys
Vanhat sopeuttavat kasvot Ongelmat, rajoitteet Asiakkuus Toimenpiteiden kohde Erityistarpeet, erityishuolto Yksilöllinen tragedia Erilliset ympäristöt Suojelu, turvallisuus, haavat Henkilökunta Päivätoiminta toimintakeskuksessa Työtoiminta, avotyö Uudet tiedostavat kasvot Voimavarat Kansalaisuus Toimiva subjekti Yksilöllinen tuki, tarpeita vastaavat palvelut Yhteisön syrjivät käytännöt Yhteisö Tavanomaiset riskit Henkilökohtainen apu, ystävät, Päivittäinen toiminta omien valintojen mukaan Tuettu työ
Kun vammaisuus nähdään lääketieteellisenä yksilön ominaisuutena, me sementoimme vammaisuuden ja pyrimme muuttamaan ihmistä; Kun vammaisuus nähdään kulttuurin tuotteena, meillä on mahdollisuus neuvotella sen olemuksesta ja muuttaa yhteisöä kaikille hyväksi elää.
jukka.kaukola@tampere.fi