HELSINGIN YLIOPISTOLLINEN KESKUSSAIRAALA Meilahden sairaala Kirurgian klinikka / Sydän- ja thoraxkirurgia Sisätautien klinikka / Kardiologia Keuhkonsiirtopotilaan kotihoito-ohjeet
1 JOHDANTO...1 2. KEUHKONSIIRTO...2 2.1 HOITOMUOTONA KEUHKONSIIRTO...2 2.1 SIIRRETYN KEUHKON TOIMINTA...2 3. HYLKIMISEN JA INFEKTIOIDEN ENNALTAEHKÄISY...3 3.1 LÄÄKEHOITO...3 3.1.1 IMMUNOSUPRESSIOLÄÄKKEET (eli hylkimisen estolääkkeet)...3 3.1.2 MUU LÄÄKEHOITO...5 3.1.3 HYVÄ MUISTAA...6 3.2 HYLKIMISEN OIREET...6 3.3 INFEKTIOIDEN EHKÄISY...7 3.3.1 ROKOTUKSET...7 3.3.2 KODIN SIIVOUS...8 3.3.3 LEMMIKKIELÄIMET...8 4. FYYSINEN HYVINVOINTI...10 4.1 IHONHOITO JA PESEYTYMINEN...10 4.2 HAMPAIDEN- JA SUUNHOITO...10 4.3 FYYSINEN KUNTO...11 4.4 RUOKAVALIO...12 4.5 NAUTINTOAINEET; ALKOHOLI JA SAVUKKEET...13 5. PSYYKKINEN JA SOSIAALINEN HYVINVOINTI...14 5.1 PERHE JA YSTÄVÄT...14 5.2 SUKUPUOLIELÄMÄ...14 5.3 TYÖELÄMÄ JA HARRASTUKSET...14 5.4 SYDÄMEN- JA KEUHKONSIIRTOYHDISTYS...15 5.5 MATKUSTAMINEN...15 5.6 SOS-PASSI...15 6 LYHENTEITÄ JA SANASTOA...16
1 JOHDANTO Keuhkonsiirto aiheuttaa uuden elämäntilanteen. Se edellyttää sopeutumista sekä sinulta että omaisiltasi. Oikea tieto keuhkonsiirrosta vähentää ennakkoluuloja ja pelkoja. Fyysinen peruskunto ei kohene välittömästi leikkauksen jälkeen, vaan se saavutetaan säännöllisellä harjoituksella. Siirretyn keuhkon toiminta ja lääkehoito edellyttävät jatkuvaa seurantaa ja huolenpitoa. Hyvin toteutetulla lääkehoidolla ehkäistään hylkimistä ja voidaan pitää sivuvaikutukset mahdollisimman pieninä. Mikäli ongelmia kuitenkin ilmenee, niitä osataan hoitaa jo saatujen kokemusten pohjalta. Esimerkiksi infektioiden hoito saattaa vaatia pitkiä sairaalajaksoja, jotka kysyvät potilaalta kärsivällisyyttä ja sitoutumista omaan hoitoonsa. Läheisten ja hoitohenkilökunnan tuki auttaa sopeutumisessa uusiin tilanteisiin. 1
2. KEUHKONSIIRTO 2.1 HOITOMUOTONA KEUHKONSIIRTO Keuhkonsiirto tehdään, jos sairastat vaikeaa keuhkosairautta ja jota ei muilla hoitomuodoilla voida enää hoitaa. Tavallisimpia syitä keuhkonsiirtoon ovat keuhkojen sidekudossairaus (fibroosi), keuhkojen laajentumasairaus (emfyseema) ja sydänviasta johtuva keuhkosairaus. Keuhkonsiirto hoitomuotona soveltuu potilaalle, jonka elimistö on muutoin terve. Potilaan keuhkosairaus, ikä, kunto jne. vaikuttavat ratkaisuun, tehdäänkö yhden vai kahden keuhkonsiirto tai ns. blokkisiirto, jolloin siirretään sekä sydän että keuhkot. 2.1 SIIRRETYN KEUHKON TOIMINTA Keuhkonsiirrossa luovutetun elimen ja saajan keuhkoputket, keuhkolaskimot ja keuhkovaltimot liitetään yhteen. Keuhkoputken verenkierto, imutiet ja hermoradat katkeavat. Tämän vuoksi keuhkoputken liitos paranee hitaasti. Paranemista seurataan toistuvilla keuhkoputken tähystyksillä (= bronkoskopioilla). Koska yskänrefleksi puuttuu ja värekarvaliike keuhkoputken limakalvolla sammuu, on tärkeää oppia lääkintävoimistelijan ohjauksella uusi hengitys- ja yskimistekniikka liman poistamiseksi hengitysteistä. Keuhkonsiirron jälkeen sekä keuhkojen kaasunvaihto että fyysinen suorituskyky paranevat vähitellen. 2
3. HYLKIMISEN JA INFEKTIOIDEN ENNALTAEHKÄISY 3.1 LÄÄKEHOITO 3.1.1 IMMUNOSUPRESSIOLÄÄKKEET (eli hylkimisen estolääkkeet) Elimistö pitää uutta keuhkoa vieraana ja alkaa hylkiä sitä. Tämän ehkäisemiseksi joudut käyttämään hylkimisenestolääkitystä loppuelämäsi ajan. Alkuvaiheessa käytetään kolmoislääkitystä (Siklosporiini, MMF/atsatriopiini, prednisoloni). Lääkkeet ovat erityiskorvattavia ja niistä tehdään lääkärintodistus ennen kotiutusta. Siklosporiini A: SANDIMMUN NEORAL Sandimmun Neoral otetaan lääkärin määräämän ohjeen mukaan yleensä kaksi kertaa vuorokaudessa säännöllisin väliajoin. Lääke on pakattu alumiinifolioon, josta se poistetaan juuri ennen lääkkeen nauttimista. Lääkettä voidaan tarvittaessa annostella myös nestemäisenä. Lääkehoidon tehoa seurataan määrittämällä verestä lääkeainepitoisuus. Tällöin ota lääke vasta verinäytteen jälkeen. Annostusta ei saa itse muuttaa, eikä lääkitystä saa missään tilanteessa lopettaa. Siklosporiinilla on yhteisvaikutuksia useiden lääkkeiden kanssa, mikä on huomioitava ennen uuden lääkkeen aloittamista. Greippiä tai greippimehua ei saa nauttia yhtä aikaa siklosporiinin kanssa, koska se voi muuttaa lääkeaineen tehoa. Mahdolliset sivuvaikutukset: Infektioalttius Ruokahaluttomuus, pahoinvointi ja joskus oksentelu Tilapäinen käsien vapina, päänsärky Ihokarvojen kasvun lisääntyminen Turvotus Verenpaineen nousu Munuaisten toiminnanvajaus Ikenien liikakasvu Maksan toimintahäiriö Mykofenolaattimofetiili: CELLCEPT MMF (mykofenolaattimofetiili) otetaan lääkärin määräyksen mukaisesti yleensä kaksi kertaa vuorokaudessa. MMF vähentää hylkimistä aiheuttavien 3
veren valkosolujen määrää. Vatsaärsytyksen välttämiseksi ota lääke aterian yhteydessä. Mahdolliset sivuvaikutukset: Infektioalttius Pahoinvointi, närästys, oksentelu, ripuli Muutokset verenkuvassa (valkosolujen eli leukosyyttien lasku) ja vaikutukset verisoluihin seuraa mustelmia, vuotoherkkyyttä Atsatiopriini: AZAMUN / IMUREL Atsatiopriini tulee ottaa lääkärin määräyksen mukaan yleensä kaksi kertaa vuorokaudessa säännöllisin väliajoin. Atsatiopriini vähentää hylkimistä aiheuttavien veren valkosolujen määrää. Lääkehoidon tehoa seurataan tutkimalla verenkuvaa, minkä mukaan annosta muutetaan tarvittaessa. Ei voi käyttää kihtilääkkeiden kanssa. Mahdolliset sivuvaikutus Infektioalttius Pahoinvointi, oksentelu ja ripuli Muutokset verenkuvassa (valkosolujen eli leukosyyttien ja verihiutaleiden eli trombosyyttien lasku) Maksan toimintahäiriöt, huomioi kutina sekä ihon ja silmän valkuaisen keltaisuus Prednisoloni: PREDNISOLON Prednisoloni on kortisonia vastaava aine, joka suojelee siirtoelimen soluja hylkimisreaktioilta. Se otetaan kerran päivässä aamuisin. Prednisolonin käytöstä pyritään luopumaan 6-12 kuukauden kuluttua siirrosta ellei hylkimisreaktioita ole ilmennyt. Yksittäisissä tapauksissa lääkitystä jatketaan pienellä annoksella. Kun kortisonilääkitys lopetetaan, saattaa esiintyä niveloireita jotka yleensä helpottuvat viikkojen kuluessa. Ota lääke ruoan kanssa. Mahdolliset sivuvaikutukset: Infektioalttius Sokeritasapainon vaihtelut Osteoporoosi (=luukato) Ihomuutokset; ihon ohentuminen, akne, mustelmat Kasvojen pyöristyminen Mielialan vaihtelut Verenpaineen nousu Harmaakaihi 4
3.1.2 MUU LÄÄKEHOITO Immunosupressiolääkkeiden lisäksi käytetään muita lääkkeitä tukemaan elimistön puolustusmekanismeja sekä vähentämään mahdollisia hylkimisen estolääkkeiden sivuvaikutuksia. Asetyylisalisyylihappo: (Primaspan ) estää verihiutaleiden yhteen takertumista ja ehkäisee sepelvaltimosairautta jatkuvasti käytettynä. Valgansikloviiri: (Valcyte ) ehkäisee sytomegalo- ja herpesinfektioita. Käytetään kuuden tai kahdentoista kuukauden ajan. Nauti lääke kokonaisena ruoan kanssa. Mahdollisia sivuvaikutuksia: muutokset verenkuvassa, pahoinvointi, ripuli, huimaus. Asikloviiri: (Zovirax ) ehkäisee piilevien herpesvirusinfektioiden ja mm. vyöruusun puhkeamista. Suojalääkitystä käytetään kolmen kuukauden ajan. Ei käytetä yhtä aikaa valgansikloviirin kanssa. Famotidiini: (Pepcidin ) ehkäisee vatsahaavan syntyä vähentämällä mahanesteen eritystä ja sen suolahappopitoisuutta. Lääkehoitoa jatketaan vähintään kortisonihoidon ajan. Lääke otetaan iltaisin. Sulfametoksatsoli-trimetopriimi: (Cotrim forte ) Annos 1x1 kolmena päivänä viikossa suojaa keuhkokuumeelta (pneumocystis carinii). Suojalääkitystä käytetään koko eliniän. Sultaallergisille käytetään pentamidiini-inhalaatiota kerran kuukaudessa. (HYKS:n Meilahden sairaalassa inhalaatio annetaan keuhkosairauksien poliklinikalla.) Verenpainelääkkeet: Immunosupressiolääkkeet voivat aiheuttaa verenpaineen nousua, jota hoidetaan verenpainelääkkeillä (ensisijaisesti Plendil /Hydac ). Statiini: (Pravachol ) laskee veren rasva-arvoja sekä suojaa sepelvaltimotaudilta. Lääke otetaan iltaisin, lääkitys on pysyvä. Nesteenpoistolääkkeitä: (esim. Furesis ) käytetään yksilöllisesti alkuvaiheessa siirron jälkeen. Osteoporoosin ennaltaehkäisyyn annetaan sairaalassa suonensisäinen lääketiputus (Zometa ). Lisäksi kalkki ja D-vitamiini valmiste (Calcichew D3 forte, Kalcipos-D ). Magnesium: (Emgesan ) immunosupressiohoidon vuoksi magnesiumlisä tarpeen. 5
Tarvittaessa kipulääkkeet: (Panadol ; Tramal reseptilääke) Muut särkylääkkeet saattavat haitata munuaisten toimintaa, eivätkä ole suositeltavia. Lääkehoitoa ei saa muuttaa ilman lääkärin määräystä. Jos sinulle tulee oireita, joita epäilet lääkkeistä johtuviksi, ota yhteys lääkäriin. 3.1.3 HYVÄ MUISTAA Säilytä lääkkeesi huoneenlämmössä, vältä kosteutta ja suoraa auringonvaloa. Varmista, että sinulla on riittävästi lääkkeitä ja uusi reseptisi vastaanottokäyntien yhteydessä. Jos menet muun kuin hoitavan lääkärin vastaanotolle, mainitse että sinulle on tehty elinsiirto. Ennen uuden lääkkeen aloittamista lääkäri varmistaa yhteensopivuuden hylkimisenestolääkkeiden kanssa. Luontaistuotteiden yhteisvaikutuksia hylkimisenestolääkkeiden kanssa ei tiedetä, joten älä käytä niitä. Jos lääkkeiden imeytyminen on epävarmaa (oksentelu/ripuli), ota yhteyttä hoitopaikkaasi. Jos unohdat ottaa hylkimisenestolääkkeesi, ota annos heti kun huomaat sen. Jos huomaat asian vasta kun pitäisi ottaa seuraava annos, ota normaaliannos ja jatka määrätyin annoksin. Voit aina soittaa hoitavaan yksikköön ja kysyä neuvoa. 3.2 HYLKIMISEN OIREET Uuteen keuhkoon totuttelu vie aikaa. Voinnissa mahdollisesti tapahtuvien muutosten havaitsemiseksi seurataan ensimmäisten kuukausien ajan päivittäin ja sen jälkeen yksilöllisen voinnin mukaan: FEV1/PEF (Mittarin saa lainaksi sairaalasta) Verenpainetta (hanki oma verenpainemittari kotiin!) Pulssia Lämpöä Painoa (Aamupaino) Ota yhteyttä lääkäriin, kun FEV1-/PEF-puhallusarvot laskevat annetun raja-arvon alle on hengitystieinfektio-oireita (nuha, yskä jne.) on hengenahdistusta verenpaine muuttuu: a) yläpaine nousee; lisäksi ilmeneepäänsärkyä, pahoinvointia b) alapaine on yli 100 mmhg c) verenpaine laskee 6
esiintyy käsien tai jalkojen turvotusta, äkillinen painonnousu kainalolämpö yli 37,0 astetta tunnet heikotusta, väsymystä tai huonovointisuutta voit pahoin eikä lääkkeiden ottaminen suun kautta onnistu on ruokahaluttomuutta on ripulia terveydentilassasi tapahtuu muita muutoksia Kaikista varotoimista huolimatta hylkimistä voi esiintyä. Hylkimisreaktiot ovat tavallisimpia ensimmäisten kuukausien aikana, mutta niitä voi esiintyä myöhemminkin. Varmin tapa todeta mahdollinen hylkiminen on tehdä transbronkiaalibiopsia (TBB), näytteitä otetaan lähinnä ensimmäisen vuoden aikana. Tämän jälkeen hylkimisen toteaminen perustuu tietokonekuvaus- ja keuhkofunktiotutkimustuloksiin. Hylkimistä hoidetaan yleensä muuttamalla immunosupressiolääkkeiden annostusta tai aloittamalla uusi lääke tilapäisesti. Useimmat hylkimistapahtumat voidaan hoitaa menestyksellisesti. 3.3 INFEKTIOIDEN EHKÄISY Hylkimisen estolääkkeet (eli immunosupressiolääkkeet) alentavat elimistön puolustuskykyä erilaisia bakteeri-, virus- ja sieni-infektioita vastaan. Infektioriski on suurin ensimmäisinä kuukausina leikkauksen jälkeen. Tällöin saat ennaltaehkäisynä joko valgansikloviiria (Valcyte ) sytomegalovirusinfektioiden tai asikloviiri-lääkityksen (Zovirax ) Herpes Simplexvirusinfektioiden estoon. Sulfa-metoksatsolin ja trimetopriimin yhdistelmällä (Cotrim forte ) estetään Pneumocystis carinii-alkueläimen aiheuttamaa keuhkokuumetta. Kotiutumisen jälkeen on hyvä välttää infektiokontakteja, esim. suuria ihmisjoukkoja ja henkilöitä, joilla on tarttuva tulehdussairaus. Perheenjäsenen sairastuessa kaikki tehostavat käsihygieniaa. Jos sinulla on kuumetta ja muita infektio-oireita etenkin ensimmäisten kuukausien aikana, ota yhteyttä hoitoyksikköösi. 3.3.1 ROKOTUKSET Rokotuksia annetaan tartuntatautien ehkäisemiseksi aikaisintaan puolen vuoden kuluttua keuhkonsiirrosta, jolloin immunosupressiolääkityksen kevennyttyä saadaan rokotuksille parempi vaste. Syksyisin annettavan influenssa-rokotuksen voi ottaa kuitenkin jo kolmen kuukauden kuluttua siirrosta. 7
Rokotesuositus: Tetanus-d-rokote; jos edellisestä tehosteesta yli 5 vuotta, tehoste siirtolistalle laitettaessa ja sen jälkeen 10 vuoden välein. Pneumokokki; siirtolistalle laitettaessa ja sen jälkeen 5 vuoden välein. Influenssa; kerran vuodessa ennen epidemiakauden alkua (myös perheenjäsenille). Vesirokkokote; siirtolistalle laitettaessa, jollei vesirokkovasta-aineita Meningokokki; alle 25-vuotiaille tai jos poistettu perna tai perna toimimaton, siirtolistalle laitettaessa ja 3-5 vuoden kuluttua Seuraavia rokotteita voidaan käyttää ilman vaaraa tavanomaisista poikkeavista sivuvaikutuksista: Td (tetanus+difteria), inaktivoitu poliorokote, haemophilus influenzae tyyppi-b, meningokokki, lavantauti inaktivoitu (injisoitava), hepatiitti A ja B, japanin aivotulehdusrokote, kolera, difteria, rabies (raivotauti), puutiaisaivotulehdusrokote Sen sijaan eläviä rokotteita EI voi käyttää: BCG, polio-sabin (suun kautta otettava, ei saa antaa myöskään elinsiirtopotilaan perheenjäsenille), MPR (sikotauti+tuhkarokko+vihurirokko), keltakuume, lavantauti (suun kautta otettava), isorokkorokote 3.3.2 KODIN SIIVOUS Koti pidetään puhtaana ja pölyttömänä. Peseytymistiloissa pintojen tulisi olla ehjiä ja helposti puhdistettavia. Jos kotona tehdään remonttia, jossa puretaan rakenteita, on sieni-infektioriskin vuoksi hyvä olla poissa purkutöiden ajan. 3.3.3 LEMMIKKIELÄIMET Lemmikkieläinten hankkimista ei suositella keuhkonsiirtopotilaalle. Jos taloudessa on jo lemmikkieläin, tulisi sen hoidosta keskustella lääkärin kanssa. On huomioitava, että esim. linnut, kissat, jyrsijät ja matelijat voivat levittää infektiotauteja hylkimisenestolääkitystä käyttävälle potilaalle. Samoin on huolehdittava, että koiralla/kissalla on oma paikka muualla kuin makuuhuoneessa. 8
KEUHKO- JA SYDÄNKEUHKOSIIRTOPOTILAAN SEURANTAOHJE Seuranta omassa sairaalassa: päivittäin FEV1 tai PEF-puhallukset 0-2 kk siirrosta 1 krt/vko TVK, K, Na, Krea, CRP, La, CyaSpes (CyaFpia), ALAT, AFOS, Bil, B-gluc EKG, Thorax 3-4 kk siirrosta 1 krt/2 vkoa TVK, K, Na, Krea, CRP, La, CyaSpes (CyaFpia), ALAT, AFOS, Bil, B-gluc, EKG, Thorax 4-6 kk siirrosta 2 krt/kk 1 krt/kk > 6 kk 1 krt/kk 1 krt/3 kk >12 kk siirrosta 1 krt/ 2-3 kk Ø 24 kk 1 krt/3-6 kk PVK-T, K, Na, Krea, CRP, La, CyaSpes (CyaFpia) ALAT, AFOS, Bil, B-gluc, EKG, Thorax PVK-T, K, Na, Krea, CRP, La, CyaSpes (CyaFpia) ALAT, AFOS, Bil, B-gluc, EKG, Thorax, ) PVK-T, K, Na, Krea, CRP, La, CyaSpes (CyaFpia) ALAT, AFOS, Bil, B-gluc, EKG, Thorax, Seuranta HYKS:ssä 1, 2 ja 4 kk siirrosta TVK, P-TT, K, Na, Krea, Urea, Mg, Ca-ion, CRP, La, CyaSpes (CyaFpia), ALAT, AFOS, Bil, B-gluc, B-CMV-ea,, S-Ig (2 ja 4 kk?), PLV+U, krea clear (2 kk) EKG, Thorax, ECHO (vain blokkisiirtopotilaat) Spirometria ja diffuusiokapasiteetti, 6 MWT, Keuhkonsiirtopotilaan TT + HR Immunosuppressiopotilaan infektio-bal ja TBB 6, 9 ja 12 kk siirrosta 1 krt/3kk 6 ja 12 kk siirrosta 12 kk TVK, P-TT, K, Na, Krea, Urea, Uraatti, Mg, Ca-ion, CRP, La, CyaSpes (CyaFpia), ALAT, AFOS, Bil, B-gluc, S Ig, PLV+U LDL-kol (sisältää kolesterolin, HDL-kolesterolin ja triglyseridin) CMV-ea-Tx, P-EBVNh (17767) S-testosteroni (miehiltä) EKG, Thorax, ECHO (vain blokkisiirtopotilaat) Spirometria ja diffuusiokapasiteetti, 6 MWT, Keuhkonsiirtopotilaan TT + HR Immunosuppressiopotilaan infektio-bal ja TBB Kreatiniiniclearance S-D-25, S-TRAP5b, S-PINP, Luuston tiheysmittaus, GFR >1 vuosi siirrosta 12 kk välein Tutkimukset kuten yllä, mutta luustontiheysmittaus ja S-D-25, S-TRAP5b, S-PINP vain joka toinen vuosi EMB ja koronaariangiografia 1 ja 5 vuotta siirrosta vain blokkisiirtopotilaille. CyaSpes-vaihteluväli (CyaFPIA-arvot 30% suuremmat) 0-3 kk: 250-350 3-6 kk: 200-300 6-12 kk: 200-300 >12 kk: 150-250 9
4. FYYSINEN HYVINVOINTI Vaikeaa keuhkosairautta sairastaneen potilaan yleiskunto on huomattavasti alentunut ennen keuhkonsiirtoa. Suorituskyvyn palautuminen vaatii usean kuukauden harjoittelun. Toisaalta hylkimisen estolääkitys altistaa tulehduksille. Siten omasta terveydestä huolehtiminen ja fyysisen kunnon ylläpito takaavat elämänlaadun kannalta parhaan tuloksen ja tulehdukset pysyvät kurissa. 4.1 IHONHOITO JA PESEYTYMINEN Hylkimisen estolääkitys (eli immunosupressiolääkitys) voi aiheuttaa ihon kuivumista. Lääkitys saattaa aiheuttaa myös ihon rasvaisuutta ja näppylöitä kasvojen sekä ylävartalon alueella. Vaurioitunut iho on hyvä elatusalusta bakteereille. Voit hoitaa ihoa perusvoiteilla. Jokaisella tulee olla henkilökohtaiset peseytymisvälineet. Pese kädet usein ja huolellisesti (ulkoa tullessa, wc:ssä käymisen jälkeen, ennen ruokailua ja lääkkeen ottoa, ruoanvalmistuksen aikana), koska niiden kautta leviää suurin osa bakteereista. Jalat ja erityisesti varpaiden välit on hoidettava huolella, kynsiä unohtamatta. Suihkussa käynti on paras tapa peseytyä, saunoakin voi normaalisti. Yleisissä saunoissa tulee käyttää istuinsuojaa sekä suojajalkineita. Kolmen ensimmäisen kuukauden jälkeen voi uida puhtaissa järvi- ja merivesissä. Uimahallissa uimista ei kuitenkaan suositella. Auringon ultraviolettisäteet voivat vaurioittaa ihoa ja altistaa ihon pahanlaatuisille muutoksille. Vältä liiallista auringonottoa sekä estä ihon palaminen riittävällä vaatetuksella ja käyttämällä aurinkorasvoja, joissa on korkea suojakerroin. Seuraa ihosi kuntoa ja luomien mahdollisia muutoksia (väri, koko, muoto, kutina, haavaumia jotka eivät parane). Immunosupressiolääkkeet lisäävät ihokarvojen kasvua tilapäisesti ensimmäisen vuoden aikana. Jos haluat poistaa häiritseviä ihokarvoja kasvojen alueelta, huomioi että ohentunut iho vaurioituu herkästi. 4.2 HAMPAIDEN- JA SUUNHOITO Kolmen ensimmäisen kuukauden ajan hoida hampaat ja suu tehostetusti tulehdusten (eli infektioiden) ehkäisemiseksi. Tavallisen hampaiden harjaamisen lisäksi desinfioi suu kaksi kertaa vuorokaudessa (Corsodyl ). Suuhuuhteet saattavat värjätä hampaat ja kielen pinnan ruskehtaviksi, mikä on täysin vaaratonta. Hiivatulehduksen ehkäisemiseksi käytetään suutippoja 10
neljä kertaa vuorokaudessa (Mycostatin ). Sen käyttö heikentää makuaistia. Hammaslankaa voi käyttää, jos ikenien limakalvot ovat ehjät. Ensimmäisen puolen vuoden aikana keuhkonsiirron jälkeen tulisi välttää hampaistoon kohdistuvia toimenpiteitä. Jatkossa hammaslääkärissä on hyvä käydä kaksi kertaa vuodessa ja tarvittaessa useammin. Antibioottisuojaksi toimenpiteiden yhteydessä (esim. ikenien leikkaukset, hammaskiven poisto) annetaan ensisijaisesti amoksisilliini 3 g x 1 (esim. Amorion 500 mg 6 tbl). Penisilliini-yliherkille valitaan roksitromysiini 300 mg x 1 (esim. Surlid 150 mg 2 tbl) tai klindamysiini 600 mg (esim. Dalacin 300 mg 2 kaps). Lääke annetaan kerta-annoksena 1 tunti ennen toimenpidettä. 4.3 FYYSINEN KUNTO Leikkauksen jälkeen aloitetaan liikunta jo tehohoitovaiheessa, tarkoituksena on fyysisen suorituskyvyn ja kunnon parantuminen. Harjoittelu aloitetaan pyöräilyllä ja voimistelulla. Liikunta kuuluu toipilasvaiheeseen ja sitä tulee jatkaa kotiutumisen jälkeenkin. Ainakin ensimmäisen vuoden ajan siirrosta kuntoa pystyy kohottamaan ja sen jälkeen on kuntoa pidettävä yllä. Harjoittelu tähtää kestävyyden, voiman ja liikkuvuuden paranemiseen ja sitä kautta parempaan selviytymiseen päivittäisissä toiminnoissa niin kotioloissa, vapaaaikana kuin työelämässäkin. Rintalastan luutuminen kestää 6-8 viikkoa. Tänä aikana tulee välttää rintakehää voimakkaasti kuormittavaa rasitusta, kuten raskaiden taakkojen nostamista, roikkumista käsien varassa, punnerruksia ja myös autolla ajoa. Kaatuminen saattaa aiheuttaa rintalastaa tukevien teräslankojen katkeamisen. Turvallinen liikkuminen edellyttää hyvää tasapainoa. Tasapainon säilyttäminen hyvänä vaatii niskan ja rintakehän liikkuvuutta sekä kohtuullista lihaskuntoa. Sairaalassa laaditaan jokaiselle oma ohjelma, jossa otetaan huomioon kunkin yksilölliset ongelmat. Ikä, leikkausta edeltävä kunto, selkä- ja niveloireet sekä aikaisemmat liikuntatottumukset ja mieltymykset vaikuttavat harjoitteluun sekä liikuntaohjelman suunnitteluun. Aerobista kuntoa, hengitys- ja verenkiertoelimistöä harjoittavia lajeja ovat kävely, pyöräily, hiihto, uinti ja hölkkä. Marjastaminen, puutarhanhoito, haravoiminen ja siivous eli erilaiset hyötyliikuntamuodot lisäävät myös kuntoa. Tehokasta liikuntaa tulee myös helposti lisää tekemällä esim. kauppamatkat kävellen ja käyttämällä portaita hissin sijasta. Aerobisen kunnon lisäksi on harjoitettava ala- ja yläraajojen sekä vartalon lihasten voimaa ja kestävyyttä. 11
Pulssi ei nouse heti liikuntasuorituksen alussa vaan viiveellä, koska siirretyn sydämen ja muun elimistön väliltä puuttuu hermoratayhteys. Sen vuoksi kunnollinen lämmittely ja rauhallinen aloitus ovat tärkeitä. Hengästyminen (ei hengenahdistus) ja hikoilu ovat useimmiten hyväksi. Pulssi myös laskee hitaasti, joten tehokasta jäähdyttelyä ei saa unohtaa. Ennen ja jälkeen liikuntasuorituksen tulee venytellä; siten ehkäistään vammoja ja lihasten kipeytymistä. Fyysisen kunnon kohottamiseksi liikunnan tulee olla säännöllistä, 3-6 kertaa viikossa tapahtuvaa ja kestoltaan 30-60 min. Jaksaakseen harrastaa liikuntaa säännöllisesti on löydettävä itselleen sopiva liikuntamuoto. Toisille sopii liikkuminen yksin, toiset haluavat harjoitella ryhmässä. Tärkeää on kokea liikunnan tuomaa hyvää oloa, niin fyysistä kuin vielä enemmän henkistä virkistystä. Liikkuminen ei saa tulla stressiksi. Sairaana tai väsyneenä ei pidä rasittaa itseään liikunnalla. Jos sepelvaltimoissa on todettu ahtaumia, pulssitaso EI saa nousta yli 120 / minuutti. Rauhallista liikuntaa voi silloinkin harrastaa. 4.4 RUOKAVALIO Monipuolinen ja riittävä ravinto nopeuttaa toipumista. Ruoan tulisi olla vähämikrobista. Mikrobimäärän vähentämiseksi lämminruoka kuumennetaan kunnolla. Kasviksia ja hedelmiä voi syödä pestyinä ja kuorittuina. Ensimmäiset kolme kuukautta on syytä välttää lehtivihanneksia, koska ne ovat kosketuksissa multaan. Myöhemmin niitä voi käyttää, kun huuhtelee huolellisesti lehti kerrallaan. Pehmeäkuoriset marjat kuten mansikka ja vadelma homehtuvat helposti, lisäksi mansikka on vaikea puhdistaa mullasta. Haitallisia mikrobeja voi löytyä myös ulkomaisista homejuustoista, raa asta tai huonosti kypsennetystä broilerista, lihasta, kananmunasta, kuumentamattomista pähkinöistä, manteleista ja mausteista sekä yrteistä. Kuumennettuina näitä voi käyttää. Äyriäisiä ei kannata syödä kypsentämättömänä mm. A-hepatiitti riskin vuoksi. Toipumisajan jälkeen paino nousee herkästi. Ylipaino rasittaa elimistöä ja altistaa lisäsairauksille. Rasvan käytön on oltava niukkaa: leivän päällä tulisi käyttää pehmeitä margariineja ja ruoanlaitossa näitä tai kasvisöljyä. Leikkeleistä ja maitovalmisteista kannattaa suosia vähärasvaisia vaihtoehtoja. Suolaa on syytä käyttää aina niukasti. Immunosupressiolääkkeet altistavat kihdille. Seerumin virtsahappopitoisuutta nostavat nahkoineen syötävät pikkukalat, sisäelimet, äyriäiset ja mäti sekä isojen 12
liha-, kala- jne. annosten syöminen. Alkoholi, erityisesti olut, sekä ylipaino lisäävät kihtioireita. Erityisesti ulkomailla tai ravintolassa syödessä ruoan puhtaus on huomioitava (seisova pöytä, irtojäätelö, jääpalat, pesemättömät/kuorimattomat hedelmät ja vihannekset). 4.5 NAUTINTOAINEET; ALKOHOLI JA SAVUKKEET Alkoholin käyttö ei ole suositeltavaa. Se sisältää kaloreita, lisää ruokahalua sekä vaikuttaa verensokeritasapainoon ja monien lääkkeiden (mm. siklosporiini) aineenvaihduntaan. Humalatilaa pitää ehdottomasti välttää. Tupakointi on haitallista terveydelle: se nostaa verenpainetta, lisää sepelvaltimotaudin riskiä ja aiheuttaa muita verisuonisairauksia. Keuhkokuumeriski lisääntyy huomattavasti, myös krooniset keuhkosairaudet ja keuhkosyöpä ovet yleisempiä tupakoivilla. Tupakointi on ehdottomasti kielletty keuhkonsiirron jälkeen. 13
5. PSYYKKINEN JA SOSIAALINEN HYVINVOINTI 5.1 PERHE JA YSTÄVÄT Leikkauksen jälkeiset mielialamuutokset ovat osa toipumista. Totuttelu normaaliin elämänrytmiin vaatii aikaa ja kärsivällisyyttä sekä toipilaalta itseltään että läheisiltä. Perheen ja ystävien tuki, leikkaukseen ja jatkohoitoon liittyvä asiallinen tieto sekä avoin keskustelu auttavat vähentämään pelkoja ja ennakkoluuloja. Vaikeissa elämäntilanteissa niin potilaan kuin hänen läheisensäkin tulee hakeutua terveyskeskuksen tai keskussairaalan lääkärin, hoitajan, sosiaalityöntekijän tai psykologin vastaanotolle. 5.2 SUKUPUOLIELÄMÄ On hyvä muistaa, että parisuhteessa seksuaalisuus käsittää paljon muutakin kuin yhdynnän. Sukupuolisen kanssakäymisen voi aloittaa voinnin mukaan. Hylkimisen estolääkitys muuttaa hormonitoimintaa, mikä saattaa aiheuttaa sukupuolista kyvyttömyyttä eli impotenssia, mutta sitä voidaan hoitaa esim. hormoneilla, pistoshoidolla (antibioottisuojauksessa) tai apuvälineillä. Peseytyminen ennen ja jälkeen yhdynnän on suositeltavaa. Kondomin käyttö suojaa parhaiten tartunnoilta. Perhesuunnittelua koskevissa asioissa on hyvä keskustella hoitavan lääkärin kanssa. 5.3 TYÖELÄMÄ JA HARRASTUKSET Sopeutumisen kannalta on tärkeää pyrkiä jatkamaan normaalia elämää. Työelämään palaaminen on mahdollista kolmen kuukauden kuluttua leikkauksesta, kunkin yksilöllinen toipuminen huomioiden. Työhön paluuseen keuhkonsiirron jälkeen vaikuttavat monet tekijät, esim. jäljellä oleva työkyky ja työn luonne. Joskus työelämään palaamiseksi tarvitaan uudelleen koulutusta tai kuntoutusta. Näissä tilanteissa keskustele asiasta hoitavan lääkärin ja sosiaalityöntekijän kanssa. Keuhkonsiirto ei yleensä estä entisten harrastusten jatkamista. Kontaktilajeja (judo, karate, nyrkkeily ym.) ei suositella. 14
5.4 SYDÄMEN- JA KEUHKONSIIRTOYHDISTYS Sydän- ja keuhkosiirrokkaat, SYKE ry, toimii siirron saaneiden henkilöiden ja heidän läheistensä yhdyssiteenä sekä tukijärjestönä. Keskeinen toimintaperiaate on yhteydenpito ja vuorovaikutus sekä kokemusten vaihto. Keskustelu toisen siirtopotilaan kanssa (vertaisapu) antaa todenmukaista tietoa sairauskokemuksesta. Lisätietoja yhdistyksestä saa koordinaattoreilta ja sosiaalityöntekijältä, myös soittamalla suoraan SYKE ry:n p. 09-752 752 40 tai kotisivuilta www.syke-elinsiirrot.fi ja sähköpostiosoitteesta syke@sykeelinsiirrot.fi. 5.5 MATKUSTAMINEN Ulkomaille matkustamista suositellaan vasta puolen vuoden kuluttua leikkauksesta. Matkailuun liittyvistä riskeistä ja tartunnoilta suojautumisesta tulee neuvotella hoitavan lääkärin kanssa erityisesti matkustettaessa maihin, joissa on huomattavasti Suomea runsaammin tartuntatauteja ja huono hygieniataso. Tarkista, että asianmukaiset rokotukset ovat kunnossa ja varaa riittävästi lääkkeitä matkalle mukaan. Muista ottaa kaikki lääkkeet käsimatkatavaroihin. Matkavakuutuksen pitää olla voimassa. 5.6 SOS-PASSI SOS-passi on yhteenveto terveystiedoista ja lääkityksestä. Suosittelemme sen hankintaa. Hoitava lääkäri kirjaa siihen tehdyn toimenpiteen ja jatkuvan lääkityksen. SOS-passin voi ostaa mm. HYKS:n Meilahden sairaalan kioskista tai tilata SPR:n piiritoimistosta. 15
6 LYHENTEITÄ JA SANASTOA Afos = maksan toimintaa kuvaava verikoe Alat = maksan toimintaa kuvaava verikoe BAL = broncheo alveolaarinen lavaatio, keuhkoputkien huuhtelu (näytteenottoa varten) Bil = maksan toimintaa kuvaava verikoe Bronchoskopia = keuhkoputken tähystys CRP = kohonneet arvot kertovat tulehduksen olemassa olosta Cya = veren siklosporiinipitoisuus; arvojen mukaan määrätään Sandimmun = Neoral - annostus Diureetti = nesteenpoistolääke ECHO = sydämen ultraäänitutkimus EKG = sydänfilmi EMB = endomyocardiumbiopsia, sydänlihasbiopsia; koepaloistatutkitaan mahdollista hylkimistä FEV1 = uloshengityksen sekuntikapasiteetti Gluk = veren sokeri HDL-kol = kolesteroli; hyvänlaatuinen verenrasva Immunosupressiolääkkeet = hylkimisen estolääkkeet K = kalium; elimistölle tärkeä elektrolyytti, sitä poistuu mm. nesteenpoistolääkityksen aikana Krea = munuaisten toimintaa kuvaava verikoe Kol = kolesteroli, veren rasva-arvo Kromi-edta/GFR = isotooppitutkimus; verikokein selvitetään munuaisten toimintaa (tutkimus kestää noin 5 tuntia) La = lasko, senkka ; kohonneet arvot saattavat viitata tulehdukseen Leuk = leukosyytit, veren valkosolut Na = natrium; elimistön suola, sitä poistuu mm. nesteenpoistolääkityksen aikana PEF = uloshengityksen huippuvirtaus PLV+U = virtsanäyte; puhtaasti laskettu virtsa PVK = perusverenkuva, sisältää mm. hemoglobiinin ja leukosyytit Rejektio = hylkiminen RR = verenpaine TBB = transbronkiaalibiopsia; koepala, joka otetaan keuhkoputken tähystyksen aikana ja josta tutkitaan mahdollista hylkimistä Thorax-rtg = thx-rtg; keuhkokuva Trigly = tirglyseridit; pahanlaatuinen verenrasva Tromb = trombosyytit, verihiutaleet TT = tietokonetomografia, tietokoneella tehtävä viipalekuvaus TVK = täydellinen verenkuva 16