Suomen Meniere-liitto ry:n yhdistysten yhteystietoja Etelä-Pohjanmaan Meniereyhdistys ry Pirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B 13, 60220 Seinäjoki puh. (06) 412 0520, 050 542 7357 tekstiviestit pirjo.viitamaki@netikka.fi Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Anne Henriksson Hiidenpolku 6 B 9, 50970 Mikkeli puh. 050 300 4652 nelli07@luukku.com Itä-Savon Meniere-yhdistys ry Eija Tammisto Kaukaantie 1 F 23, 57100 Savonlinna puh. 040 767 4890 tammistoeija@gmail.com Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Olle Tast Majaniementie 50, 13720 Parola puh. (03) 637 2064, 0400 211 765 olle.tast@pp.armas.fi Keski-Pohjanmaan Meniereyhdistys ry Nadia Tiainen Peltopolku 5, 67700 Kokkola puh. 040 729 8982 nadia.tiainen@cou.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A 6, 40270 Palokka puh. 050 581 5324 tuulikki.hartikainen@gmail.com www.keskisuomenmeniereyhdistys.com Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry Tarja Pukero Viimakatu 1, 48910 Kotka puh. 044 345 4580 Lapin Meniere-yhdistys ry Leena Hoikka Näätäpolku 44, 96900 Saarenkylä puh. 0400 192 652 Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, 95230 Maksniemi puh. (016) 273 140, 040 514 5132 sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu puh. 044 0926 400 etunimi.sukunimi@ovi.com Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54, 33420 Tampere puh. 040 560 0953, 040 776 5579 salovaarak@kolumbus.fi Pohjois-Savon Meniere-yhdistys ry Liisa Peiponen Luhtatie 6, 70700 Kuopio puh. 040 593 1348 liisa.peiponen@pp.inet.fi Päijät-Hämeen Meniere-yhdistys ry Liisa Palkio Vesijärvenkatu 37 C 52, 15140 Lahti puh. (03) 782 3499, 040 557 3890 Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Tarkintie 14, 27430 Panelia puh. (02) 864 7249, 050 593 3975 mara4@saunalahti.fi Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki puh. 050 534 3341 seesmi[at]suomi24.fi Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Anja Peuhkuri Hehtokatu 7 A 2, 20540 Turku puh. 050 555 7221, (02) 244 1868 anja.peuhkuri@dnainternet.net Koillismaan Meniere-kerho Liisa Poussu puh. (08) 851 2992, 050 563 3333 liisa.poussu@pp1.inet.fi Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus Puheenjohtaja Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54 33420 Tampere puh. 040 560 0953 040 776 5579 salovaarak@kolumbus.fi Antero Hiitiö Tarkintie 14 27430 Panelia puh. (02) 864 7249 050 593 3975 mara4@saunalahti.fi Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C 75 20610 Turku puh. 040 572 7482 Varapuheenjohtaja Esa Antikainen Ainonkatu 28 a 11 53130 Lappeenranta puh. 040 541 7782 eska.antik@gmail.com Erna Kentala HUS, Korvaklinikka PL 220, 00029 HUS puh. (09) 471 73032 050 427 2562 erna.kentala@hus.fi Mirjami Lahti Elontie 57 B as 1 00660 Helsinki puh. 040 547 8493 mirjamilahti@netti.fi Rahastonhoitaja Aune Pyykkönen Räihänkuja 3 90540 Oulu puh. 040 592 4042 aune.pyykkonen@ dnainternet.net Liisa Poussu Hukanpolku 1 93600 Kuusamo puh. (08) 851 2992 050 563 3333 liisa.poussu@pp1.inet.fi Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74 00840 Helsinki puh. 050 534 3341 seesmi[at]suomi24.fi Sihteeri Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A 6 40270 Palokka puh. 050 581 5324 tuulikki.hartikainen@gmail.com Nadia Tiainen Peltopolku 5 67700 Kokkola puh. 040 729 8982 nadia.tiainen@cou.fi 2
Voiko lehti laihduttaa? Voiko lehti laihduttaa, kohentaa kuntoa ja terveyttäkin? Kyllä voi ainakin lehdenjakajan ja postinkantajan. Entä lukijan? Tuskinpa. Jos lehdissä julkaistut terveysohjeet, ruokavalioneuvot, osviitat kuntoliikunnan tielle ja oppaat oikeanlaisiin taivutuksiin, venytyksiin, nostoihin ja nousuihin toimisivat, ei tässä maassa olisi ylipainoongelmaisia ollenkaan ja ihmiset säilyisivät notkeanivelisinä ja kirkaspäisinä haudan partaalle asti. Näitä ohjeita riittää joka lähtöön, monet todella hyvin harkittuja, tutkittuun tietoon perustuvia ja vakuuttavan tuntuisia. Silti ei kovin paljon parannusta ole havaittavissa. Läpivilkaistu tai luettukin ohje tehoaa yhtä huonosti kuin apteekista haettu, mutta ottamatta jätetty lääke. Samoin voi tehoa heikentää kesken jätetty kuuri, josta liikunta- ym. ohjeiden kohdalla on varmaan jokaisella omaa kokemusta. Meniere-postin tässäkin numerossa on hyvin perusteltu ja kuvin ohjattu harjoitusohjelma. Erilaisia harjoitteita on neuvottu myös useissa aiemmisa numeroissa toistuvasti. Aiemmat ruokavalio-ohjeet saavat nyt täydennystä tarkoin reseptein. Herätys - herää jo tänään harjoittelemaan! Yksilöllisen tasapainoharjoitusohjelman alussa oleva kehotus kannattaa lukea tarkkaan, tehdä ohjelman noudattamisesta elämäntapa. Marjukka Laitinen Meniere-postin lehtitoimikunta: Kirsti Salovaara pj., Esa Antikainen, Jouko Hovi, Riitta Järvinen, Marjukka Laitinen, Leo Roivainen. Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 51. Siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 23.11. tai siitä etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemminkin. Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. (02) 254 2259, 040 737 5705, sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi Painopaikka: Painotalo Painola, Kaarina. ISSN 1239-6559 Osoitteenmuutoksista ilmoitetaan oman yhdistyksen sihteerille. Meniere-liittoon suoraan liittyneet jäsenet ilmoittavat osoitteenmuutokset Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla rainer.kallio@raikal.fi tai postitse Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, 33340 TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: www.raikal.fi ja puh. 040 515 2050. Sisällys: Yhdistysten yhteystietoja ja Suomen Meniere-liiton hallitus... 2 Voiko lehti laiduttaa Päätoimittajan palsta... 3 Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot...4 Syysmietteitä, puheenjohtaja Kirsti Salovaara...5 Tasapainojärjestelmä - kannattaako harjoitella vain kunnon vuoksi, Pyykkö et al....6 Miten harjoittelu vaikuttaa tasapainoon, Pyykkö et al...8 Yksilöllinen tasapainoharjoitusohjelma Maija ja Matti Menierikolle, Pyykkö et al... 9 Kun kohtaus tulee, täytyy päättää, että täältä noustaan, vertaistukihaastattelu Seija Nilsson...12 Maukasta ilman suolaa. Ruokaohjeita menierikoille, Marja Martikainen ja Mia Sjögren...16 Niitä-näitä...18 Yhdistysten kesätapahtumia...19 Yhdistysten syyskauden kalentereissa...21 Kuuloliiton kuntoutuspalvelut Menieren tautia sairastaville...24 Menierelääkäreiden yhteystietoja...25 Meniere-posti, mediakortti...26 Meniere-riipus, Hopeajaloste Oy...27 Kansi: Syysvesiä Kuvaaja: Pasi Hurme 3
Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisua Suomen Meniere-liiton jäsenyhdistysten ja -kerhojen vertaistukihenkilöt Etelä-Karjalan vertaistukihenkilöt Esa Antikainen, puh. 040 541 7782, eska.antik@gmail.com Ritva Ellonen, puh. (05) 451 2018 Leena Kauhanen, puh. 040 729 6481, kauhanenleena@gmail.com Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys Sirkka Mäkelä puh. (06) 422 9523, 040 512 2489 Sirkka.Makela@ilmajoki.fi Etelä-Savon Meniere-yhdistys Tuomo Siitari, puh. 044 541 3629 Paula Suhonen, puh. 0500 998 351 Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996 Itä-Savon Meniere-yhdistys Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266 Aino Repo, puh. 040 718 2240 Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648 Eija Tammisto, puh. 040 767 4890 Kanta-Hämen Meniere-yhdistys Anita Ojanen, puh. 050 913 5065, perhe.ojanen@armas.fi Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys Maarit Hovila, puh. 050 911 3578 Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995 Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982 Keski-Suomen Meniere-yhdistys Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191 Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735 Heikki Rauhala, puh. 040 547 1342 Tuulikki Hartikainen, puh. 050 581 5324 Koillismaan Meniere-kerho Tuula Kolvanki, puh. 040 763 3669, tuula.kolvanki@kuusamo.fi Kymenlaakson Meniere-yhdistys Tarja Pukero, puh. 044 345 4580 Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451 Kukka Paronen, puh. 040 764 5847 Lapin Meniere-yhdistys Pirkko Vääti, puh. 040 596 7946 Leena Hoikka, puh. 0400 192 6524 Meri-Lapin Meniere-yhdistys Sinikka Kaikkonen, puh. (016) 273 140, 040 514 5132, sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Oulun Seudun Meniere-yhdistys Tuovi Kiviniemi, puh. 044 092 6400 Nina Kallunki, puh. 0400 600 452 Kainuun Meniere-kerho Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797 Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838 Pirkanmaan Meniere-yhdistys Kirsti Salovaara, puh. 040 776 5579, salovaarak@kolumbus.fi Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417 Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556 Päijät-Hämeen Meniere-yhdistys Liisa Palkio, puh. 040 557 3890 Mirja Karjalainen, puh. 040 708 0388 Satakunnan Meniere-yhdistys Maija Kangas, puh. 040 535 7599 Mirja Huppunen, puh. 050 412 6961 Uudenmaan Meniere-yhdistys Aino Tiainen, puh. 040 587 5218, aino.tiainen@kolumbus.fi Mikko Seeskorpi (erityisesti nuoret aikuiset), puh. 050 534 3341, seesmi[at]suomi24.fi Riitta Järvinen, puh. (09) 2340 3826, riitta.jarvinen@evl.fi Risto Roitto (erityisesti gentamysiinihoidot) puh. 040 707 3591 Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys Anja Peuhkuri, puh. 050 555 7221, anja.peuhkuri@dnainternet.net Veikko Santanen, puh. 0400 594 212 Carola Silvander, puh. 040 527 0440, silvander_carola@hotmail.com 4
Puheenjohtaja Kirsti Salovaara Syysmietteitä Saimme viettää ilmojen puolesta hyvän kesän. Sen myötä pääsimme myös nauttimaan luonnon moninaisista antimista ja muutoinkin keräämään voimia tulevaa toimikautta varten. Syksyn kirkkaat värit merkitsevät aina toiminnan alkamista myös Meniere-yhdistyksissä ja -liitossa. Vertaistuki eri muodoissaan on tämän kauden tärkein tehtävä. Suomen Meniere-liitto on järjestänyt kolme vertaistukikoulutusta; tätä aiotaan jatkaa kiertämällä yhdistyksissä kertomassa vertaistoiminnasta, vertaistuesta ja IT-pohjaisesta vertaistuesta ja niiden eroista. Liitto haluaa yhdistysten paneutuvan entistä voimakkaammin näihin asioihin, koska niillä voidaan vaikuttaa Meniere-potilaiden elämänlaatuun. Positiivista elämänasennetta Meniere-postissa ollut matkakertomus Mennari maailmalla on saanut hyvää palautetta. On tietenkin niitäkin, joista tuntuu pahalta lukea tälläisia myönteisiä kirjoituksia, kun he itse kamppailevat sairautensa kanssa. Ei ole tarkoitus vähätellä sairauttamme, ja sen tuottamaa mielipahaa. Kuitenkin Meniere-postin kirjoitukset ovat jo monen vuoden ajan halunneet luoda positiivista elämänasennetta lukijoihin. Tämä on myös yksi liiton tärkeimpiä tehtäviä. Luin jokin aika sitten artikkelin jonka oli kirjoittanut englantilainen psykoanalyytikko Darian Leader. Artikkelissa hän kertoo kuinka tärkeää mielen ja kehon yhteys on. Lainaan pätkän siitä, koska siinä on sanomaa meille kaikille: Usein fyysinen sairaus ilmaantuu tilanteissa, joissa oma identiteetti tai paikka joutuu muutokseen. Työpaikan tai kodin vaihto tai menetys, avioero tai eläke, lapsen itsenäistyminen tai loma ovat tyypillisiä mutkapaikkoja. Hyväkin asia voi suistaa kehon raiteiltaan. Väkevä halu parantua voi saada ihmeitä aikaan. Lähellämme on kuitenkin myös niitä, joille sairaudesta on tullut tärkeä osa identiteettiä. Paraneminen ei lähde käyntiin, koska kärsimys on ainoa asia, joka tuntuu pitävän elämää kasassa. Lainaamani artikkeli on viime vuonna ilmestyneestä kirjasta Miksi ihmiset sairastuvat. Miettikäämme näitä sanoja kohdaltamme. Mitenkään väheksymättä kiusallista sairauttamme voisin kuitenkin sanoa: Päiviä on oikein hyviä ja erittäin huonoja. Sinä olet ainoa, joka voi päättää miten ne elät. Värikästä syksyä toivoen Kirsti Salovaara 5
Ilmari Pyykkö, prof., Dafydd Stephens, prof., Dennis Poe, prof., Erna Kentala, dos., Hilla Levo, LKT. Vertaistukityöryhmä Tasapainojärjestelmä kannattaako harjoitella vain kunnon vuoksi? Sisäkorvan toiminnanhäiriöt ilmenevät huimauksena, kuulonalennuksena ja korvan soimisena. Oireet ovat yleisiä. Noin 8 % ihmisistä kokee tinnituksen vaikuttavan jokapäiväiseen elämäänsä. 15 % väestöstä kokee kuulonalennuksen vaikuttavan merkittävästi päivittäisistä toiminnoista selviämiseen. Akuutin huimauksen vuoksi hakeutuu terveyskeskuksen hoitoon kaikista päivystysluontoisesti tutkituista potilaista 2-3 %. Kukin huimauksen aiheuttava tautiryhmä omaa hoidolliset erityispiirteensä. Sisäkorvaperäisissä huimauksissa fysikaalinen liikeharjoitus näyttää tuottavan parhaan hoitotuloksen. Menieren tauti on kuitenkin poikkeuksellinen. Kohtausten välillä tasapaino on yleensä hyvä ja vasta pitkään jatkuessaan tauti aiheuttaa kohtausten ulkopuolla liikehäiriöitä, kuten keinumisen tunnetta ja epävarmuutta. Tasapainoharjoituksilla voidaan auttaa toipumista kohtauksesta ja estää tasapainon huononemista. Harjoituksen tehon taika on sen toistaminen päivittäin ja jopa useita kertoja päivässä. Seuraavassa katsauksessa tarkastelemme tasapainoaistia ja miten siihen voidaan vaikuttaa. Lopuksi esitämme tasapainoharjoitus-ohjeita jokapäiväiseen käyttöön. Sisäkorvan tasapainoaisti Sisäkorvan tasapainojärjestelmä säätelee silmien ja raajojen liikkeitä. Tasapainoelimestä silmään kohdistuvan refleksiradan tarkoituksena on katseen kohdistaminen pään liikkeiden aikana esimerkiksi kävellessä, juostessa tai auton liikkuessa. Raajoihin menevät refleksiradat viestittävät yhdessä paikallisten selkäydinrefleksien välityksellä tietoa raajojen lihasten supistuksesta ja ohjaavat tarpeellisia korjausliikkeitä tasapainon ylläpitämiseksi. Tasapainoelimellä on kaksi aistinjärjestelmää: kaarikäytäväjärjestelmä ja korvakristallijärjestelmä. Ne työskentelevät kumpikin omalla kentällään. Korvakristallijärjestelmän toiminta on parhaimmillaan, kun pään liike on suoraviivaista. Tällaista liikettä on esimerkiki hissin, junan ja useiden muiden kuljetusvälineiden liike. Lepokin on lineearista sisäkorvan kannalta, olemme maan vetovoimakentässä. Sisäkorva siis aistii korvakristalleilla painovoimaa ja esimerkiksi unesta herätessämme ja sukelluksen aikana tiedämme missä on katto ja missä lattia. Korvakristallien toiminta-alue on laaja 0-100 Hz. Kaarikäytäväjärjestelmä mittaa kääntymistä kaikkiin eri avaruuden suuntiin ja sen mitta-alueeksi on esitetty 0.002-6 Hz. Alarajalla toiminta ei ole kuitenkaan ajallisesti täsmällistä ja se on voimakkuudeltaan heikkoa. Ilmeisesti kaarikäytävien fysiologinen taajuusvaste toimii 0.5 Hz:ä suuremmilla taajuuksilla. Tätä pienemmillä taajuuksilla silmien näkö säätelee tasapainoa. Kaarikäytävän ongelmat ovat tuttuja Meniere-potilaille, koska niiden sairastuminen aiheuttaa kohtauksessa maailman pyörimisen ympäri, ns. kiertohuimauksen. Korvakristallien sairastuminen aiheuttaa horjahtamista ja kävelyn epävarmuutta. Korvakristallivasteita voidaan tutkia tasapainolevyllä. Liikkuessa pään liikkeet koostuvat lähes aina myös kiertoliikkeestä, jolloin korvakristallivasteiden lisäksi silmänliikkeitä säätelevät myös kaarikäytävävasteet. Esimerkiksi liikkuvalla tasapainolevyllä tehdyt mittaukset mittaavat hyvinkin runsaassa määrin juuri kaarikäytävävasteita. Lihastunto Lihastuntoa välittävät lihassukkulat ja jännereseptorit. Nivelaistilla on ilmeisesti vähäinen vaikutus tasapainon säätelyyn. Äkillisessä horjahduksessa venyyntyvät kahden tyyppiset lihassukkulat. Toinen lisää selkäyti- 6
men kautta sekunnin sadasosassa lihasten jäntevyyttä ja jälkimmäinen usean keskushermoston kautta kulkevan hermoradan välityksellä laajemmalti raajojen lihaksien toimintaa. Heijasteet estävät kaatumista ja korjaavat tasapainoa. Selkäydinvälitteiset heijasteet ovat nopeita, ja niitä ovat mm. lääkärin vastaanotolla tutkimat polviheijaste ja akillesjänteen heijaste. Keskushermoston kautta kulkevat hitaammat raajaheijasteet, joissa lihastieto yhdistyy näkö- ja tasapainoelimen välittämään tietoon. Jänneheijasteiden merkitystä ei tarkasti tunneta, mutta ilmeisesti ne toimivat vastakkaisesti lihassukkuloiden kanssa. Ne estävät jänteen repeämisen voimaa vaativassa harjoittelussa ja säätävät lihaksen jännitystä tasapainoa ylläpidettäessä. On puutteellisesti tunnettua, mikä on lihasaistin merkitys mm. niskan aiheuttamissa huimauskohtauksissa. Ristiselän lihassukkuloilla saattaa olla merkittävä osuus kroonisissa selkävaivatiloissa, jolloin potilaan tasapainokin on usein häiriytynyt. toiminnassa on merkillepantavaa, että keskeisnäkö omaa vain rajoitetun säätelytarkkuuden ja varsinaisesti tasapainoheijastetta säätelevät ääreisnäkökentän aistinsolut. Supermarket-syndrooma, eli vilkas paikka, jossa ihmisiä vilisee, ärsyttää juuri näköaistin tasapainon säätelyä ääreisnäön välityksellä Ihmisen tasapainoa aistivien järjestelmien suhteellinen osuus tasapainotapahtumassa. Sisäkorvan tasapainoaisti säätelee noin 60 % tasapainon ylläpidosta. Lihasaisti kykenee korjaaman nopeita liikehäiriöitä, esim. horjahtamista. Näköaisti säätelee ja korjaa tasapainoa hitaissa liikesuorituksissa. Tahdonalaiset silmänliikkeet Nopeissa liikesuorituksissa, kuten jalkapallossa, tasapainoelin vähentää pään liikettä sallien hyvän näkökontaktin kohteeseen. Tasapainoelin tarjoaa vartalolle koko kehon tasapainopisteen käyttäen käsiä hyväkseen (katso kuvaa). Lisäksi tasapainojärjestelmä tarjoaa oikealle jalalle optimaalisen potkutilanteen. Tasapainojärjestelmä toimii hyvin kokonaisvaltaisesti. Näköaisti Näköaisti toimii kaksiosaisesti, se säätelee tasapainoelimen toimintaa (säätää vahvistuksen ja vaiheen) ja auttaa hitaissa liikkeissä (alle 0.5 Hz) tasapainoelintä sopeutumaan tarkasti pään liikkeeseen. Näköaistin Tasapainojärjestelmän ohella näköjärjestelmä on tärkeä ympäristön hahmottamisessa. Näköjärjestelmä käyttää hyväkseen tasapainon säätelyssä heijasterataa, joka on yhteydessä aivojen tasapainotumakkeisiin. Näköaisti säätää tasapainojärjestelmän tarkkuutta ja ennakoi tapahtumia. Näköjärjestelmä toimii ikään kuin kouluttajana tasapainoaistille. Siksi sitä tulee harjoittaa tasapainon ollessa vaurioitunut. Tahdonalaisia silmänliikkeitä on kahta tyyppiä, seurantaliikkeet ja sakaadit. Sakaadit ovat nopeita silmän kohdistusliikkeitä, joilla tarkkaillaan ympäristöä, luetaan tai esim. tarkkaillaan toisen kasvojen piirteitä. Seurantaliikkeissä katse kiinnittyy pään liikkuessa tai seurattaessa liikkuvaa kohdetta. Kumpikin silmänliike on yhteydessä tasapainoaistiin. Siksi näitä kumpaakin liikettä harjoitellaankin. Tahdonalaiset silmänliikkeet ovat avainasemassa harjoiteltaessa tasapainojärjestelmää, koska ne pystyvät säätelemään ja opettamaan tasapainojärjestelmää. 7
Ilmari Pyykkö, prof., Dafydd Stephens, prof., Dennis Poe, prof., Erna Kentala, dos., Hilla Levo, LKT. Vertaistukityöryhmä Miten harjoittelu vaikuttaa tasapainoon Tasapainojärjestelmään liittyy oleellisesti asentomuisti. Se varastoi erilaiset liikesuoritukset. Sen kehittäminen vie vuosia ja tasapainomuisti saavuttaa täyden kypsyyden vasta keski-iässä. Sitä voidaan myös kehittää ja parantaa harjoituksilla, jolloin eri liikesuorituksista tulee joustavia ja hyvin sujuvia. Tästä on esimerkkinä urheilijoiden toistuvat harjoitukset, joissa suorituksia hiotaan päivittäin paremmiksi ja paremmiksi. Tasapainojärjestelmän vauriossa liikesuorituksien antama tasapainotieto on virheellistä, eikä sovi aikaisemmin opittuun muistiin tasapainosta. Puhutaan asentomuistista, joka sijaitsee aivorungossa, hippokampuksen alueella. Aivot aistivat virheellisen viestin huimauksena. Pienissä virhetoiminnoissa huimaus ilmenee vain joissain liikkeissä, suurissa tasapainoelimen virhetoiminnoissa huimaus ilmenee jo levossakin. na. Liikkeistä tulee jäykkiä ja hitaita. Mikäli katsekontakti heikkenee, kuten rappusia alaspäin mennessä, henkilö tarvitsee tukea. Elokuvassa Vertigo - Punainen kyynel kuvataan korkean paikan kammoa kokevaa henkilöä. Piileviin tasapainovaurioihin liittyy usein korkean paikan kammo. Useat meistä muistavat Alfred Hitchcockin elokuvan Vertigo - Punainen kyynel, jossa potilaalla oli korkean paikan kammo ja vaikeuksia liikkua portaissa. Oliko Hitchcockin potilaalla tasapainoelimen vaurio? Tasapainoelimen vaurioon liittyy merkittävässä määrin muutoksia ääreishermojen ja lihasten toiminnassa, jolloin tasapainon korjaukset ovat riittämättömiä. Tällöin nä- Tasapainoelimen sairaus tuo muutoksia lihasten toimintaan Tasapainoelimen sairauksissa kävely- ja liikestrategia muuttuu. Kävely tulee leveäraiteisemmaksi ja lyhytaskelisemmaksi. Lihasten toiminnassa tapahtuu toiminnan muutoksia siten, että raajojen lihastenvälinen yhteistoiminta alkaa häiriytyä; lihasryhmien rentoutuminen estyy ja lihakset ovat jännittyneinä lepovaiheenkin aikaköaistin merkitys korostuu ja sitä käytetään enenevässä määrin tasapainon hallintaan. Näkövasteet ovat kuitenkin liian hitaita suojatakseen kaatumiselta. Lisää lihasvoimaa, parempi tasapaino Lihasvoiman heikkeneminen on myös harjoittelemattomuuteen liittyvä piirre. Vaikka lihasrefleksit tai tasapainorefleksit laukeaisivatkin ajoissa, huonosti ajoitettu lihasvoima ei riitä suojaamaan kaatumiselta. Tämän vuoksi lihasvoiman harjoittamisella voidaan parantaa tasapainon koordinaatiota. Harjoitus korjaa ja koulutta Tasapainoa voidaan parantaa. Liikeharjoitus on todennäköisesti paras ja kannattavin hoitoratkaisu. Se parantaa aistinjärjestelmien yhteistoimintaa. Lihasten ja näköaistin harjoitus korjaa ja kouluttaa tasapainoelimiä vaurion jälkeen ja kehittää kullekin liiketapahtumalle uuden mallin asentomuistiin. Tasapainoa parantavat toimenpiteet voidaan ryhmittää kolmeen pääluokkaan, jotka ovat: 1) asentomuistin uudistaminen, 2) liikekyvyn palauttaminen ja 3) lihas-, tasapainoelin- ja näköaistin yhteistoiminnan palauttaminen. Seuraavilla sivuilla esitämme yksinkertaisen päivittäisen tasapainon harjoitusohjelman. Muista myös tasapainoharjoitteiden ohjeet Meniere-postin numerossa 1/2009 8
Yksilöllinen tasapainoharjoitusohjelma Matti ja Maija Menierikolle Harjoitusohjelman tulisi koostua useasta erityyppisestä harjoituksesta, jotka kukin kohdistuvat erityyppisiin toimintoihin. Harjoituksen tarkoituksena on palauttaa eri aistien välinen yhteistyö ja muokata uusi tasapainomuisti kullekin liikkeelle. Harjoituksissa kunkin erityyppisen liikkeen kesto saa olla vain joitain minuutteja. Yhden harjoitusohjelman kesto on n. 20 minuuttia. Tasapainon toiminnan kannalta liikkeen nopeudella ja suoritustavalla on merkitystä. Niitä kumpaakin tulisi vaihdella. Välillä liikettä tulisi tehdä liioitellun hitaasti ja välillä kovinkin ripeästi. Mitä sitten elimistössä tapahtuu harjoituksen kautta? Harjoitus luo uusia hermoratoja ja korjaa vanhoja yhteyksiä. Mutta elimistössä tapahtuu muutakin. Oletko koskaan tavannut loppuun palamisesta kärsivää maratoonaria? Tuskin olette, sillä har- joituksella on laaja hermoston välittäjäaineisiin ja elimistön kasvutekijöihin kohdistuva vaikutus. Vanha sanonta omena päivässä pitää lääkärin loitolla voisi Menieren tautia sairastavalle olla harjoittele tänään voit paremmin huomenna. Kun harjoituksia tehdään useita kymmeniä kertoja, alkaa järjestelmän toiminta sopeutua, ja huimaus vähenee liikesuorituksen aikana. Kun harjoituksia tehdään satoja, liikkeet alkavat sujua. Kun harjoituksia tehdään tuhansia, niin liikkeet tulevat automaattisiksi eikä niitä tarvitse ajatella eikä huimausta enää provosoidu. Siksi paras tulos saavutetaan toistamalla uutterasti harjoituksia, ja mielellään useita kertoja päivässä. Herätys - herää jo tänään harjoittelemaan! Harjoitus lisää elimistön kannalta tärkeää kasvutekijää IGF-I. Tämä kasvutekijä on esillä sen vuoksi, että sen vaikutuksesta elinikä pitenee ja hyvinvointi kasvaa. Tähän liittyy suuri joukko muitakin tekijöitä, jotka kaikki edesauttavat elimistön hyvinvointia ja kykyä vastata niin sairauksien kuin henkisten tekijöiden aiheuttamaan ylikuormitukseen. Vaikka kohtauksia ilmenee, niin niistä selviää paremmin. Hyvä ystävä, aloita kuntoutus jo tänään - huomenna voi olla muita esteitä. Seuraavassa kuntoutusohjelma, joka soveltuu lähes kaikille, iästä ja fyysisestä kunnosta riippumatta. 1. Keskivartalon ja tasapainoelimen toimintaharjoitus Aamulla ensimmäisen harjoituksen tarkoituksena on herättää keho ja aistit. Harjoituksessa keskivartalon lihakset voimistuvat ja tasapainoaistia harjoitellaan päätä pitämällä eri asennoissa. Hanki harjoittelumatto. Käy makuulle lattialle harjoitusmaton päälle. Kädet niskan takana tai pään vieressä tee vatsaliikkeitä 40 kertaa. Jos kuntosi on huono, aloita kymmenestä ja lisää yhdellä päivittäin. Jos kuntosi on hyvä tee 60 80 liikettä. Liikkeen kesto 3-5 min. Liike harjoittaa parhaiten tasapainoaistia siten että ensimmäinen 10 liikettä tehdään siten, että pää on suoraan eteen, toinen pää käännettynä vasemmalle ja kolmas pää käännettynä oikealle. Tasapainoharjoitusohjelma jatkuuu seuraavilla sivuilla 9
2. Silmän liikeharjoitus Edessä. Vie peukalo n. 20 30 cm:n päähän silmiesi eteen. Kohdista katse siihen. Liikuta peukaloa hitaasti noin 5 sekunnin aikana näkökentän edessä ensin oikealle ja sitten vasemmalle. Pidä pää paikallaan ja seuraa kohdetta silmilläsi. Tämä parantaa silmien yhteisnäköä ja kouluttaa tasapainoelintä. Tee harjoituksia 15 sekunnin ajan. Ylhäällä. Seuraavaksi nosta peukaloa ylöspäin pään ollessa paikoillaan kunnes et enää näe sitä. Kohdista katseesi peukaloon sen ollessa yläasennossa ja ala liikuttaa peukaloa näkökentän yläosassa ensin oikealle ja sitten vasemmalle. Pinnistä katsetta ylöspäin niin, että silmissä tuntuu rasituskipua. Tämä harjoittaa silmänliikkeitä ja katseen kohdistamista. Ylöspäin kohdistuvat silmänliikkeet alkavat rappeutua jo 50 vuoden iässä ja harjoitus parantaa ylöspäin suuntautuvaa tasapainorefleksiä ja silmien yhteisnäköä. Tee liikettä 15 sekunnin ajan. 3. Pään liikeharjoitukset Laita lehtinen tai lehden sivu seinälle ja liikuta päätäsi edestakaisin oikealta vasemmalle siten että edestakainen heilahdus kestää yhden sekunnin, esimerkiksi laskemalla lukuja 1, 2, 3-3, 2, 1. Tee liikettä 20 s. Tee sama uudelleen ylhäältä alas ja päinvastoin. Liike kestää yhteensä 30 s. 4.Tavaroiden noukkiminen Pudota 15 tulitikkua lattialle ja nouki ne asettaen hyllyyn pään yläpuolelle. Kesto 30 s. 5.Varpailla seisominen ja olkapäiden pyöritys Lopeta aamun liikeharjoitus olkapään ja käsien pyöritykseen siten, että seisot varpaillasi silmät kiinni ja pyörität olkapäätä käsi rentona tehden laajaa kaarta, ensin oikeaa sitten vasenta. Liike lopetetaan molempia olkapäitä pyörittäen. Liikkeen kesto 30 s. Lisäliike - kävely ulkona Kävele ulkona päätä heiluttaen, ensin oikealle ja sitten vasemmalle melko riuskassa tahdisssa siten että pää heiluu kerran sekunnissa edes takaisin. Kävele ensin 10 metrin matka silmät auki ja päätä ravistaen oikealta vasemmalle, ja sitten silmät kiinni. Liikkeen kesto 30 s. Tee sama liike päätä ylös ja alas nyökyttäen. Muista, että tukihenkilön tulee olla sairaan korvan puolella. Huomaa myös, että liikkeiden tulisi olla kivuttomia, eivätkä ne saa pahentaa mahdollisia niska- tai yläraajaoireita. 10
Viime numerossa nimimerkki Viivin kirjoitti ansiokkaasti Nintendo Wii:n käytöstä tasapainon hallinnan oppimisessa. Tämä harjoitusväline on käytössä tasapainohäiriöiden hoidossa myös USA:ssa. Järjestelmä koostuu voimaa mittaavasta levystä ja sen ohjausyksiköstä. Tasapainoharjoitukset on tehty hauskasti pelimuotoon. Harjoittelu sujuu kuin leikin varjolla. Nintendo Wii sisältää joukon tasapaino-ohjelmia, joiden avulla harjoitetaan lihastuntoa auttamaan ja korvaamaan heikentynyttä taspainoa. Vaikka laitteen käyttöönotto saattaa tuntua vaikealta, harjoitus on erittäin hyödyllinen ja kouluttaa keskushermostoa tasapainon hallintaan käyttäen yhdistettyä lihas- ja tasapainoaistia. Liike laitteistolla todella herättää sinut havaitsemaan miten lihasaisti tukee tasapainoaistia. Ensimmäisenä ohjelmana on oppiminen tasapainoa säätelemään vartalon avulla. Kun tämä hallitaan on korjausliikkeitäkin helpompi tehdä. Peli sisältää useita harjoitus- ja voimisteluohjelmia. Sen käytön voi hyvinkin tehdä kuntoiluun varatun ajan puitteissa. Lisäliikkeet - harjoittelu Nintendo Wii:llä Harjoitusohjelma joka päivä Sanonta harjoitus tekee mestarin pitää paikkansa tasapainon kuntoutuksen kanssa. Mitä uutterammin harjoittelee, sitä paremmin oppii. Vaikka tasapaino muuttuisikin kohtauksessa, niin liikemallit, joilla tasapainoa korjataan, säilyvät harjoituksen kautta. Harjoitus vaatii säännöllisyyttä. Ohjelma on jokapäiväinen ja kostuu mielellään lyhyestä aamuohjelmasta ja pitemmästä päiväohjelmasta. Päiväohjelmaan voi sisällyttää muutoksia. Mutta jos tasapaino on huono, ei päivittäinen liikunta sitä vielä pysty korjaamaan. Palauttaminen vaatii siis toistoja ja uutteraa työtä. Muista, että kestää vuosia maratoonariltakin harjoitella jotta hän voi osallistua ensimmäiseen maratoniin. Valmistaudu huolella ja sopeudu. Aivojen tulee ensin sopeutua liikesuorituksiin, sitten oppia muistamaan liikesuoritukset ja lopulta hallita uusi kokonaisuus. Kun harjoittelu alkaa niin ensimmäisen 100 harjoituksen aikana aivot alkavat sopeutua; hermoradat kulkevat useiden väliasemien kautta ja vain yksittäiset hermosolut muodostavat refleksiratoja. Kun harjoittelua on tehty 100 1000 kertaa aivot alkavat oppia uusia liikemalleja ja kehittää suoria hermoratoja. Liikemallit aletaan muistaa. Kun harjoittelua on tehty 1000 10.000 kertaa, refleksiradat ovat hyvin kehittyneet, tasapainomuisti on muokkaantunut ja toiminta sujuu ilman virheitä. Ehkä suurin ongelma onkin malttamattomuus ja huoli siitä etteivät liikesuoritukset parane tarpeeksi nopeasti. Ei maratoniakaan juosta päivän parin opilla. Jatkuva harjoitus tekee mestarin. Tasepainoharjoittelu tuo vakaan liikkumisen ja hyvän henkisen tasapainon. Rupea tänään oman tasapainosi hallitsijaksi! 11
Internet-pohjaiseen vertaistukiohjelmaan kuuluva videohaastattelu Seija Nilsson: Kun kohtaus tulee, täytyy päättää, että täältä noustaan Kertoisitko, miten Menieren tautisi alkoi? Nimeni on Seija Nilsson. Menieren tautini alkoi 1970-luvun lopussa. Tulin töistä kotiin ja sain kiertohuimauskohtauksen. Pelästyin ja menin välittömästi HYKS:in korvaklinikalle. Siellä todettiin melko nopeasti, että sairastin Menieren tautia. Kohtaus oli päällä sinne mennessäni. Tunsin myös itse, että kyseessä on korvaperäinen sairaus, koska minulla oli paineen tunnetta korvassa. Aiheuttiko kohtausten paheneminen pelkoa elämässä selviytymisestä? Ehdottomasti pelkäsin todella paljon. Minä jopa masennuin ja näin kaiken synkkänä. Menin kerran korvaklinikalle ja itkin ja sanoin, että jotakin täytyy tehdä. Silloin kävin muutamia kertoja psykoteramenen vuoden tauko kohtauksissa vaikka silloin tällöin olikin hataraa tunnetta ja kuuloni saattoi hetkellisesti huonontua. Käytin nesteenpoistolääkettä ja se ilmeisesti auttoi. Minulla ei oikeastaan ollut Minkälaisia vaikutuksia Menieren taudilla oli alkuvuosina elämääsi? Alussa Menieren tauti oli minulle vain sanahirviö. Minulla ei ollut Seija ja Hani. kohtauksia kovin usein ja jatkoin normaalia elämääni, 1970-luvulla tästä taudista ei vielä tiedetty kovin paljon. En oikeastaan elänyt taudin ehdoilla millään tavalla alkuvuosina ja minulla olikin kympahoja kohtauksia muuta kuin yksi silloin alussa. Olit melko nuori, minkä ikäinen? Olin 20-vuotias silloin, kun Menieren tautini alkoi. Elin ihan normaalia nuoruutta, kävin juhlimassa enkä miettinyt tautia ja se pysyikin pitkään poissa. Mitä tapahtui silloin, kun tauti puhkesi uudelleen kymmenen vuoden kuluttua? Silloin elämääni tuli samaan aikaan työttömyys ja entisen pitkän suhteen ero. Siinä vaiheessa kohtaukset pahenivat nopeasti todella rajuiksi. 12
piassa ja sain jopa masennuslääkkeitä. Niitä en kuitenkaan käyttänyt. Olin siellä yksin ja olin varma, että tähän elämä päättyy Kun oireet olivat pahimmillaan, oliko sinulla taipumusta eristäytymiseen tai voimakasta väsymisen tunnetta? Kyllä olin hyvin väsynyt ja silloin muutin asumaan koirieni kanssa lähes autioon taloon. Olin siellä yksin ja olin varma, että tähän elämä päättyy. Mitä tapahtui, että sait oman tahtosi takaisin? Sain pahan Tumarkinin kohtauksen, jonka seurauksena arvaamatta lensin suoraan lattialle, huulenikin jopa halkesi siinä. Siinä vaiheessa minua pelotti todella paljon. Soitin saman tien korvaklinikalle ja sanoin, että minulle täytyy nyt tehdä jotakin, tämä ei voi jatkua näin. Siinä kohtaa tavallaan luovutin ja ajattelin, että nyt on lääkäreiden aika puuttua tähän, siihen saakka olin vastustanut hoitoa. Minulle oli jo ennen ehdotettu Gentamycin-hoitoa, mutta koska olin kuullut siitä pelottavia juttuja, ajattelin, että on selvittävä ilman sitä. Tunsin, että tarvitsen apua ja vain avun saaminen pelastaa minut. Tuliko henkinen kasvu pikkuhiljaa vai oliko päätös helppo tehdä? Todella pahan kohtauksen jälkeen ymmärsin, että kohtaus voi tulla koska vain ja missä tahansa enkä pysty hallitsemaan itseäni. Minulle tuli myös kuoleman pelkoa, että tämänhän voi tapahtua missä vain. Ymmärsin, että minun täytyy saada apua. Pelkäsin kovasti lähteä ulos, mutta sain paniikkihäiriölääkkeitä ja niiden avulla lähdin. Minä halusin mennä ulos ja liikkua, ja alussa tein sen lääkkeiden avulla.vältin autolla ajamista, koska pelkäsin kohtauksia. Mitä oman tahdon kasvaminen on merkinnyt sinulle? Se on merkinnyt pelon voittamista. Olen edennyt pienin askelin, ensin menin lyhyemmän matkan lääk- keiden avulla, mutta vuosien kuluessa pystyin tekemään koko ajan suurempia asioita ilman lääkkeitä. Mitä oman tahdon kasvaminen on tuonut Menieren taudin kanssa elämiseen? Se on tuonut minulle oman elämän hallintaa ja uskallusta tehdä erilaisia asioita. Menieren taudin kanssa minulla on mottona se, etten jätä mitään tekemättä, ainakin kokeilen. En ole koskaan saanut kohtausta hevosen selässä Minulla on aina ma siltä varalta jos kohtaus tulee, varasuunnitel- aina on paikka minne mennä makaamaan. Lepään määrätyn ajan ja lähden jälleen siitä eteenpäin. Ajattelin, että mitä enemmän tässä kärsin, sen parempi tasapaino minulle tulee Miten koet muuttuneesi henkisesti tämän taudin myötä? Uskallan mielestäni tehdä enemmän, vaikka taka-alalla onkin koko ajan pelottava tauti. Käyn esimerkiksi rinteessä laskettelemassa. Kerran sain rinteessäkin Menieren kohtauksen, mutta laskin silti yhden mäen alas. Helppoa se ei ollut, mutta tein sen silti. Milloin sinä päätit olla taudin herra eikä toisinpäin? Luulen, että se lähti kaikkein pahimmasta kohtauksesta. Sain Gentamycin-hoitoa ja sen jälkeen päätin, että harjoittelen paljon tasapainoa. Kuljin metsissä pehmeällä pohjalla, heilutin päätäni ja siitä tuli hyvin paha olo, mutta ajattelin, että mitä enemmän tässä kärsin, sen parempi tasapaino minulle tulee. Tällä hetkellä tasapainoni onkin hyvä. Olet ratsastaja, onko sinulla siinä ongelmia? Ei ole. Ratsastan tällä hetkellä kolme kertaa viikossa ja usein talleille mennessäni minulla on hutera olo, mutta kun saan harjata hevosta ja lähteä ratsastamaan, siitä tulee todella hyvä olo. En ole koskaan saanut kohtausta hevosen selässä. Pelkäsitkö missään vaiheessa ettet pystyisi ratsastamaan? Kyllä minä pelkäsin. Varsinkin 1990-luvun pahimpina aikoina pelkäsin saavani Tumarkinin koh- 13
tauksen hevosen selässä. Minulla on ollut joskus todella huono olo hevosen selässä, mutta olen kokenut, että hevonen on vaistonnut sen ja mennyt silloin hiljaa. Mikä sinut saa voittamaan tämän taudin ja harrastamaan näin haasteellisesti? Minulle tulee ratsastamisesta niin hyvä olo. Hevostalliympäristö ja luonnossa oleminen on auttanut minua. Ratsastan paljon maastossa ja silloin on pakko keskittyä vain ratsastamiseen, silloin ei voi ajatella Menieren tautia tai muitakaan sairauksia. Täytyy vain keskittyä olemaan hevosen kanssa. Sinulla on myös koiria, miten ne käyttäytyvät saadessasi kohtauksen? Kun saan kohtauksen, menen lattialle makaamaan ja teen joogaliikettä, jossa laitan jalat pään yli. Tämä liike helpottaa hartioiden seutua ja koirat tulevat heti viereeni ja ovat minussa kiinni. Ne haluavat olla lähelläni ja vaistoavat sen, että minulla on jotakin huonosti. Harrastat lisäksi veneilyä, miten pärjäät veneessä Menieren taudin kanssa? Viimeksi viime viikolla sain rantautuessamme kohtauksen. Minua alkoi huimata, mutta päästyäni rannalle ja ollessani siellä vähän aikaa, se meni ohi. Olen saanut monta kertaa veneessä kohtauksen, mutta ei se silti estä minua veneilemästä. Ajattelen kohtauksen tullessa, että tämä kestää kahdesta neljään tuntia, jonka jälkeen se on ohi. Ajattelen aina kahden tai neljän tunnin päähän, kun kohtaus on ohi, en jää miettimään tätä hetkeä. Sinulla esiintyy myös kovaa tinnitusta, miten se on vaikuttanut elämääsi? En mieti tinnitusta millään tavalla. Toisinaan kuulostelen korvieni erikoisia ääniä ja ajattelen, että tauti saattaa taas aktivoitua, mutta saattaa se olla aktivoitumattakin. Yritän olla miettimättä, että kohtaus saattaa tulla, ajattelen aina ettei se tule. Seijan kymmenen ohjetta 1. Oma tahto! Halu pärjätä taudin kanssa. 2. Elä mahdollisimman normaalisti. 3. Katso tulevaisuuteen kohtauksen aikana. Ajattele tilannetta kahden tunnin kuluttua, kun kohtaus on mennyt ohi. 4. Varaudu. Pidä mielessäsi varasuunnitelma. 5. Ylläpidä kuntoa, liiku luonnossa. 6. Tee asioita, joista sinulle tulee hyvä mieli. 7. Osallistu, harrasta. 8. Vältä itsesääliä. 9. Välittäminen, tieto, että läheiset ovat lähellä. 10. Kehity ja kehitä itseäsi. Tärkeää on myös saavuttaa hyvä lääkäri-potilas -suhde! Seijan internet-sivut: www.cissycabo.com Olet oppinut sen, että oma tahto on tärkeää ja se auttaa voittamaan Menieren taudin. Olisiko sinulla neuvoja miten muut voisivat oppia hallitsemaan Menieren tautia ja kehittämään omaa tahtoaan? Kannattaa aloittaa pienistä asioista. Jos tuntuu ettei uskalla lähteä, kannattaa lähteä silti ja edetä pienin askelin. Liikkeelle voi lähteä aluksi vaikka lääkkeen turvin niin kuin minä tein. Olen aina mennyt askel askeleelta eteenpäin ja kokeillut erilaisia asioita. Jos kohtaus tulee, se vain hoidetaan pois ja on ohi muutaman tunnin päästä. Ei kannata jättää jotakin tekemättä sen takia, että pelkää kohtauksen tulevan. Silloin, kun sinulla oli vaikeita kohtauksia, vaikuttiko se työstä suoriutumiseesi? Ei mielestäni koskaan. Se auttoi, että työpaikalla tiedettiin taudistani. Minä selviydyin työstäni, mutta oli myös aika, jolloin töitä oli paljon ja kohtauksia alkoi tulla niin usein, että minun oli pakko pitää vuoden pituinen vuorotteluvapaa. Silloin otin aikaa tervehtymiseen tiukan työrupeaman jälkeen. Aina olen kokenut, että olen selvinnyt hyvin työstäni. Työpaikan tuki oli tärkeää, kuinka työtoverit suhtautuivat sairauteesi? Työtoverit ovat aina olleet ymmärtäväisiä. Jos olen saanut kohtauksen töissä, olen ottanut lääkkeen ja mennyt neuvotteluhuoneen sohvalle pariksi tunniksi lepäämään. Menieren taudin takia en ole ollut paljon sairaslomalla. Gentamycin-hoito on lieventänyt minulla kovimpia kohtauksia, mutta valitettavasti se ei ole poistanut niitä minulta kokonaan. Miten oma perheesi on suhtautunut sairauteesi? Meillä ei kotona hössötetä sairaudestani. Kun voin huonosti, mie- 14
heni Markku ja 13-vuotias poikani vievät koiramme lenkille. Viimeksi kun sain kohtauksen, mieheni teki minulle hyvää ruokaa. Pyrin mahdollisimman pian kohtauksen jälkeen lähtemään ulos koirien kanssa metsään lenkille. Onko tässä taudissa ollut mitään positiivista sinun kannaltasi? Olisin paljon jyrkempi ihminen jos minulla ei olisi tätä tautia. Se on vienyt minusta sellaista särmää etten enää hermostu kaikesta niin paljon kuin ennen. Mitä taudista selviytyminen ja oma tahto sinulle merkitsevät? Kohtauksen jatkumisen pystyy jopa estämään omalla tiukalla päätöksellä. Viisi vuotta sitten täytin 50 vuotta ja olin järjestämässä juhlia, oli bändi tulossa ja paljon vieraita. Tehdessäni viimeisiä järjestelyitä juhlapaikalla sain Menieren kohtauksen. Tiesin, että vieraat tulevat neljän tunnin kuluttua ja suutuin silloin hirveästi ja ajattelin, että tähän ei tarvita herra Meniereä. Menin kotiin saunomaan ja rentoutin eniere-posti 3 2009 itseni täydellisesti, ja niin kohtaus meni ohi. Koen, että Menieren tauti on jollakin tasolla hallittavissa myös mielen voimalla, mutta siihen tarvitaan lujaa päättäväisyyttä. Taudille ei saa antaa periksi. Tiedän, että minulla on tämä sairaus ja kohtauksia tulee jatkossakin, mutta kun kohtaus tulee, täytyy päättää, että sieltä noustaan. Kaikki muu aika kun kohtauksia ei ole, mennään täysillä. Markku Nilsson: Paras apu on se, että Seija saa olla rauhassa omien ajatustensa kanssa Kertoisitko, miten liityt Seijan elämään? Olen Markku Nilsson ja olen Seijan puoliso. Olemme olleet yhdessä melkein 20 vuotta. Meillä on yhteinen 13-vuotias lapsi. Kun saimme lapsen, Seijan kohtaukset vähenivät ja hän sai enemmän elämänuskoa ja rohkeutta tehdä uusia asioita. Mitä te teette kotona silloin, kun Seijalla on Menieren kohtaus tai vaikeuksia taudin kanssa? Me annamme Seijan levätä rauhassa. Jos Seija tarvitsee apua, hän pyytää sitä. Emme mene hänelle apua tyrkyttämään, vaan annamme hänen olla aivan rauhassa. Koetteko te lähiomaisina syyllisyyttä siitä ettette pysty paremmin auttamaan Seijaa? Emme. Me emme ole lääkäreitä. Paras apu on se, että Seija saa olla rauhassa omien ajatustensa kanssa. Harrastat veneilyä, luuletko, että tämä harrastus on Seijalta uhraus vai tuleeko hän mielellään mukaan? Veneily on meidän molempien harrastus, Seija on sitä harrastanut enemmänkin kuin minä. Muutaman kerran hänelle on tullut kohtaus veneessä ja sen jälkeen hän on sanonut, että tämä on viimeinen kerta, kun hän lähtee mukaan. Seuraavana päivänä asia on kuitenkin jo unohtunut ja hän on huomannut kuinka mukavaa veneily on. Miten olet pyrkinyt tukemaan Seijaa hänen liikuntaharrastuksissaan? Kun kohtaus on ohi ja Seija on vielä vähän huonossa kunnossa, me- nemme yhdessä koirien kanssa lenkille. Seija lähtee aina mukaan, vaikka joskus lenkki on jouduttu keskeyttämään tai matkaa on lyhennetty. Tärkeintä on kuitenkin, että aina on lähdetty lenkille. Joskus jätän puutarhamme nurmikon pitemmäksi ja silloin Seija ottaa ruohonleikkurin ja ajaa sen lyhyemmäksi, hänen mielestään nurmikon pitää olla aina lyhyt. Tämä on yksi tapa hänelle saada purkaa stressiä. Mitä muita urheiluharrastuksia perheellänne on? Parikymmentä vuotta sitten opetin Seijan laskettelemaan. Se on hyvää liikuntaa ja siinä saa olla koko ajan raittiissa ilmassa. Olemme käyneet jopa Alpeilla laskettelemassa. Miten sinä Meniere-potilaan omaisena neuvoisit muita suhtautumaan puolisonsa sairauteen? Neuvoisin ettei tautia kannata muistaa ollenkaan. Kun kohtaus tulee, potilaan kannattaa antaa olla rauhassa. Tuki tulee siinä vaiheessa, kun kohtaus on ohi ja sängyn pohjalta noustaan ylös. Voi laittaa hyvää ruokaa ja syödä vaikka kynttilänvalossa. 15
Maukasta ilman suolaa ruokaohjeita menierikoille ja muillekin Kymenlaakson Meniere-yhdistys etsi ohjelmaa kokoukseensa ja Etelä-Kymenlaakson Ammattiopiston oppilas etsi aihetta opinnäytetyölleen. Yhdistyksen puheenjohtaja Tarja Pukeron tapaaminen Ammattiopiston lehtori Marja Martikaisen kanssa ratkaisi yhdellä kertaa sekä kokkioppilas Mia Sjögrenin näytetyön aiheen, että yhdistyksen kokousohjelman. opin- Näin saatiin nyt lopulta myös vastaus niille Meniere-postin lukijoille, jotka ovat valittaneet suolattoman ruoan reseptien vähäisyyttä. Pelkkä käytetään yrttejä ja mausteita ei aina riitä kokkaamisen ohjeeksi. Opinnäytetyönä syntyneet ohjeet kokeiltiin ja hyväksyt- tiin kiitoksella Ammattioppilaitoksen suojissa Kotkassa Meniere-yhdistyksen jäsenten ollessa itse kauhan varressa (Meniere-posti 2 /2007). Tässä samat ohjeet lehtori Marja Martikaisen kotikäyttöön mitoittamina. Valkosipulikuha 400 g kuhaa 200 g purjosipulia freesattuna 200 g paprikaa freesattuna 200 g tomaattia 30 g valkosipulia 10 g suolantonta voita valkopippuria kierros myllystä Maustevoi: 20 g suolatonta voita 1 rkl persiljaa 3-2 valkosipulin kynttä Suikaloi ja freesaa purjosipuli ja paprika. Leikkaa tomaatti ja valkosipuli viipaleiksi. Sulata voi uunivuoassa uunissa. Levitä vuoan pohjalle purjosipuli, paprika ja tomaatit. Lisää valkosipuli ja valkopippuri. Nosta kalat kasvisten päälle. Sekoita maustevoi ja ripottele se nokareina kalan päälle. Peitä vuoka foliolla ja kypsennä 250 asteessa noin 20 min. Appelsiinimarinoitu ahvenleike 1 kg ahvenfi leitä Pariloitu lohi 0,5 kg lohifi lettä Marinadi: oksa sitruunabasilikaa yhden sitruunan mehu vähän valkopippuria ½ tl timjamia 2 dl ruokakermaa Marinoi kalafilee kokonaisena 15-20 min, pariloi tai paista lohi pannulla tai uunissa, kaada kerma päälle ja anna hetki kiehahtaa. Appelsiinimarinadi: 2 dl vastapuristettua appelsiinimehua ¼ dl sitruunamehua ½ appelsiinin ja sitruunan raastettua kuorta 3 tl tilliä ½ tl timjamia valkopippuria myllystä kierros ½ tl sokeria veitsenkärjellinen tuoretta salviaa Marinoi fi leitä 10-15 min, paista kalat tefl onpannulla vähässä rasvassa varovasti, ota fileet pannulta. Kiehauta marinadi pannulla kastikkeeksi. 16
Possukääryleet 1 kg porsaan ulkofi lettä Täyte: 300 g Julia10 -juustoa ½ rkl pippurisekoitusta ½ tl kuivattua salviaa omenaviipaleita tarpeen mukaan Grillimarinadi: 2 dl öljyä ¼ dl balsamicoa 1 rkl omenaviinietikkaa ½ rkl hunajaa 1 tl paprikaa ½ tl kuivattua rosmariinia ½ tl mustapippuria rouheena Leikkaa ulkofi le 1 cm viipaleiksi (n.10 kpl), nuiji ja anna marinoitua muovipussissa marinadissa 2-3 tuntia. Sivele pippurilla ja salvialla maustettu juusto leikkeelle ja kääri liha omenaviipaleiden ympärille. Kypsennä pannulla, uunissa tai grillissä. Naudanlihapata 400 g naudan paahtopaistia 100 g purjosipulia 200 g sipulia 2 valkosipulin kynttä 50 g tomaattipyreetä 1 1/2 dl kuohukermaa 1 rkl vehnäjauhoja tai 1/2 rkl maizenaa 4 dl vettä 2 tl tuoretta rakuunaa tai 1 tl kuivattua 1 tl kuivattua basilikaa tai tuoreena yksi oksa 1 rkl tuoretta korianteria tai 1 tl kuivattua Leikkaa liha suikaleiksi, ruskista pannulla tai uunissa, lisää vesi ja suikaloidut kasvikset. Lisää joukkoon tomaattipyree ja keitä noin 30 min, kunnes liha on pehmeää. Sekoita kerma ja vehnäjauhot ja suurusta liemi seoksella. Keitä pataa vielä noin 5 min. Broileriwokki 400 g broilerifi lettä 200 g sipulia 100-200 g paprikaviipaleita 2 tl oliiviöljyä ½ rkl tuoretta oreganoa (kurkumaa) 1 rkl currya 1-2 tl paprikajauhetta Hunajamarinadi: 2-3 tl hunajaa 1 dl öljyä ¼ dl omenaviinietikkaa ½ rkl currya 1 tl paprikaa ripaus cayennepippuria Freesaa curry pannulla ennen lisäämistä marinadiin. Marinoi suikaloituja broilerifi leitä noin puoli tuntia tai pidempäänkin. Kuori ja viipaloi sipuli, freesaa yhdessä curryn kanssa wokkipannussa. Lisää marinoitu broileri ja paprika, kypsennä ja mausta. Lisää lopuksi oregano hakattuna. Patonki 50 g hiivaa 1 rkl sokeria 1 kg vehnäjauhoa 1 dl öljyä 1 l vettä ½ valkosipulia Sekoita hiiva kädenlämpöiseen veteen. Lisäa sokeri. Sekoita jauhot nesteeseen mahdollisimman samanaikaisesti, lisää ennen viimeistä jauhoerää öljy ja valkosipuli. Vaivaa taikina hyvin jauhojen lisäämisen jälkeen. Anna taikinan levätä hetki. Hiero patongeiksi. Kohota ja viillä terävällä veitsellä vinot viillot patonkien pintaan. Paista 200 asteisessa uunissa. 17
Meniere-aiheinen koru Suomen Meniere-toiminnan 20-vuotisjuhlassa viime keväänä suuren suosion saanutta korua on nyt mahdollista tilata paikallisyhdistysten kautta. Yhdistykset voivat tilata esim. 15 korua ja myydä niitä sitten jäsenilloissa. Hinta on 10 euroa/koru + postikulut. Yksittäisiä koruja ei voida työmäärän vuoksi toimittaa, joten kyselyt lähimpään yhdistykseen, joka tekee yhteistilauksen. Yhdistysten tilaukset: nina.kallunki@mail.suomi.net Korun aihe: Sydän on M-kirjain, M niin kuin Menieren tauti. Kukka kuvastaa sisäkorvaa: simpukka ja kolme kaarikäytävää. Tietoja korusta: korkeus 3,2 cm, leveys 2,7 cm, täysin nikkelitön, suomalaista käsityötä, valmistaja Finlandia Koru. Kuva: Paul Krispijn Etsintäkuulutettuna Meniere Oletko törmännyt Menieren tautiin kirjallisuudessa? Romaaneissa, dekkareissa tai muualla? Kerro missä kirjassa ja millaisessa yhteydessä. Meniere-posti kerää tietoja seuraavaan numeroon ja siitä eteenpäinkin. Kun huomaat maininnan Menieren taudista jossakin muussa kuin lääketiedettä, terveystietoa yms. koskevassa kirjassa, kerro siitä: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku tai marjukka.laitinen@netti.fi Tähän mennessä tehtyjä Meniere-havaintoja: Eeva Nikoskelainen, Ylilääkäri Männikkö ja hallittu tulosjohtaminen -romaanissa lyhyt maininta Meniere-potilaasta sairaalan poliklinikalla. Toinen kirja, jossa Meniere esiintyi, oli joku englantilainen dekkari, jossa etsitään syytä komisarion huimaukseen (kirja on luettu kesällä riippumatossa - nimi häipynyt mielestä). Meniere-posti netissä Meniere-posti on jäsenten luettavissa nelivärisenä internetissä liiton kotisivuilla: www.suomenmeniereliitto.fi/jäsenosio/jäsenryhmien palvelut. Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla. Vuonna 2009 kirjautumiseen vaaditaan tunnus kukka ja salasana on rintaan. YLE Teksti-TV sivu 559 Teksti-TV:n sivulla 559 on Meniere-yhdistysten yhteystietoja ja tietoja tapahtumista. Yhdistykset huolehtivat itse tietojen lähettämisestä ja niiden pitämisestä ajan tasalla. Helpoin tie tietojen toimittamiseksi tekstisivuille on sähköpostiosoitteella tekstitv.kuulo@yle.fi, faksilla ne menevät perille numeroon (09) 140 024. Kirjeposti vie tiedot tekstitelevisioon osoitteella YLE Teksti-TV, PL 77, 00024 Yleisradio Miksi syöt, jos ei ole nälkä? 18
Ensitietoa Varsinais-Suomen Meniere-yhdistyksen kuntoutumiskurssilla Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys järjesti yhdessä Tyksin ja Kuuloliiton kanssa ensitietokurssin vastasairastuneille ja henkilöille, jotka eivät ole aiemmin olleet kuntoutumiskurssilla. Kahdessa jaksossa toteutettu kurssi järjestettiin Meri-Karinan tiloissa Turussa. Kuvassa toisen jakson kurssilaisia, eturivissä vasemmalla kurssin vetäjä Pirkko Larkela, joka toisessa kuvassa maanittelee yhdessä Pekka Larkelan kanssa tietotekniikkaa yhteistyöhön. Kuvat: Marketta Joutsa-Lindell Satakunnan yhdistys tiedotti vertaistukiohjelmasta Satakunnan Meniere-yhdistyksen järjestämän tiedotustilaisuuden aiheena oli Meni- Tuki-vertaistukiohjelma, jota esitteli FT Yrjö Auramo. Kuulijoita Satakunnan keskussairaalan auditoriossa oli 85 henkeä. Kuvat: Antero Hiitiö. 19
20 eniere-posti 3 2009 Tampereella on Viikinsaari, nääs! Viikinsaari on perhepuisto noin 20 minuutin laivamatkan päässä Tampereen keskustasta. Viikinsaaressa voi retkeillä muuten vaan tai osallistua runsaaseen ohjelmatarjontaan. Tampereen kaupungin kultturitoimi ylläpitää toimintaa Viikinsaaressa. Siellä järjestetään kesäisin naisten jumppailtoja, saarella on pelikenttiä, uimaranta, lasten leikkipaikkoja, grillipaikkoja, luontopolkuja ym. Tanssilava on varsinkin eläkeläisten suosima. Konsertteja ja muita tapahtumia myös järjestetään. Saaren lehtomainen länsiosa on rauhoitettu luonnonsuojelualueeksi. Nähtävyysja hiljentymispaikka on ekumeeninen Pyhäjärvenkappeli, taiteilija Ilkka Väätin luoma taideteos satavuotiseen entiseen putkarakennukseen. Saarella on myös tilaussauna ja grillikatos. Pirkanmaan Meniere-yhdistys on jo yli kymmenen vuoden ajan aloittanut syystoimintansa saunoen ja grillaillen tässä luonnonkauniissa paikassa. Oman viehätyksensä paikalle antaa sinne tehtävä laivamatka. Mukavaa on aina ollut kaikilla. Viikinsaaren päärakennus edustaa vanhaa arkkitehtuuria pitsisomistuksineen. Päärakennuksessa on 280-paikkainen ravintola. Oli ilahduttavaa ja mieltä lämmittävää kun saimme taas uusia yhdistyksen jäseniä mukaan. Meniere-väki, kun tulette kesällä Tampereelle, tutustukaa myös tähän vanhaan ja kauniiseen kulttuurikeitaaseen Pyhäjärven rannalla. Kiitos mukana olleille - ensi vuonna taas tavataan Viikinsaaressa! Kirsti Salovaara Etelä-Savon yhdistys retkeili Hirvensalmella Etelä-Savon Meniere-yhdistys järjesti heinäkuussa virkistysretken Kissakosken sähkömuseoon Hirvensalmelle. Käynti 50 vuotta vanhalla ja yhä toimivalla vesivoimalaitoksella oli varsin antoisa. Pääsimme ihastelemaan vanhan ajan sähköverkon rakennuskalustoa kaikkine erikoisen näköisine "vempaimineen". Myös alueen yleisilme oli erittäin viehättävä, varsinkin kun reissumme ajaksi sattui osumaan upean lämmin kesäpäivä. Lounaan söimme Museon yläkerrassa olevassa kesäravintolassa ja maittava ja runsas ateria ikään kuin kruunasi koko retken. Vaikka sitä luulee tuntevansa asuinympäristönsä, niin aina löytyy jotain uutta katsottavaa. Eero Haikarainen, Pentti Kauko, Leena Kämppi, Anne Henriksson ja Ritva Röyti. Kuva:Jukka Lankinen. Kuva: Susanna Lyly Kuva: Mauno Haliseva
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Ti 27.10. klo 18.00 Kokoonnumme Järjestötalossa, Seinäjoki, Kauppakatu 1, 2. kerros Psykologi Kerttu Veikkola kertoo mistä saamme eväitä jokapäiväiseen jaksamiseen. La 5.12. klo 14.00 Vietämme pikkujoulua Uppalan kartanossa Seinäjoella, Ilmarisenkatu 14. Ruokailu omalla kustannuksella, yhdistys kustantaa jälkiruoan. Pikkupaketti mukaan. Uppalan kartanon esite ja ruokalistat löytyvät netistä www.uppalankartano.fi. Ilmoittautuminen viimeistään viikkoa aikaisemmin Sirkka Mäkelälle, puh. (06) 422 9523 tai 040 512 2489, Sirkka.Makela@Ilmajoki.fi Pirjo Viitamäki, pj. puh. (06) 412 0520 tai 050 542 7357(tekstiviestit), pirjo.viitamaki@netikka.fi Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Ti 20.10. klo 18.00 Kullanhuuhtoja Eero Iivonen kertoo kullanetsinnästä, Näkövammaisten tilat, Parolantie 22, Hämeenlinna Ti 17.11. klo 18.00 Meniere-liiton puheenjohtaja Kirsi Salovaara, Vertaistuki ja Menieren ajankohtaiset asiat, Näkövammaisten tilat, Parolantie 22, Hämeenlinna To 10.12. klo 18.00 Pikkujoulutapaaminen, mm. mahtava menu vain 30 /h, á la vuoden hämäläinen, food designer Pirjo Päivärinta/Maunviljelijät Oy Hämeenlinnan Raatihuoneen Putkasali, käynti Palokunnankatu 16 sisäpiha. Sihteeri Merja Vuohelainen 050 330 7825, puheenjohtaja Olle Tast 0400 211 765 Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Ke 14.10. klo 16.00 Tapionkatu 4 B, Jyväskylä. Tapaamme iltapäiväkahvin merkeissä. Asioina yhdistyksen esitteen päivitys, VT(vertaistuki)-toiminta ja ensi kevään liittokokous. Tuulikki Hartikainen, pj. puh. 050 581 5324, tuulikki.hartikainen@gmail.com Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Ke 28.10. klo 18.00 Ke 25.11. klo 18.00 Kemin Leipätehtaalla, Sankarikatu 7 on vieraanamme psykoterapeutti Aino Pohjola, aiheenaan Mitä ovat kriisi ja trauma ja niiden reaktiot. Pikkujoulua vietämme Saara Mäkikorttilan kotona, osoitteessa Laivaniementie 984, Kaakamo. Saara valmistaa meille jo perinteisesti jouluisen aterian. Ilmoittautumiset pikkujouluun ja tarkemmat ajo-ohjeet Pohjolan Sanomissa ja Lounais-Lappi-lehdessä. Kysyä voi myös jo etukäteen puheenjohtaja Sinikka Kaikkoselta, puh. 040 514 5132. 21
Ajantasaista tietoa yhdistysten toiminnasta Suomen Meniere-liiton kotisivuilla www.suomenmeniereliitto.fi Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Jäsenilta joka kuukauden toisena tiistaina. Kokoontumispaikkana on Aleksinkulma, Aleksanterinkatu 9, Oulu. Tarkista sali sunnuntain Oulu-Lehdestä seuratoimintapalstalta. Ti 13.10. klo 17.30 Aleksinkulma. Tukihenkilöilta, kahdenkeskistä keskustelua pienissä ryhmissä. Ti 10.11. klo 17.30 Aleksinkulma. Syyskokous, Diplomihermorataterapeutti Jaana Tero kertoo, miten hermoratahieronnalla voidaan saada helpotusta Menieren tautiin. Ke 9.12. klo 18.00 Perinteinen pikkujoulu yhdessä kuulovammaisten kanssa. Seurakunnan tilat, Isokatu 17. Tarkista aika ja paikka 13.10.2009 Oulu-lehdestä. Tuovi Kiviniemi, pj. puh. 044 0926 400, etunimi.sukunimi@dnainternet.net Kainuun Menierekerhon kerhoillat Kokoontumispaikkana on Karoliinan Kamari, Brahenkatu 14, Kajaani Ke 25.11. klo 18.00 Vertaistoimintailta. Kerhon yhteyshenkilöt: Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797, etunimi.sukunimi@luukku.com ja Teija Karjalainen, puh. 0500 798632 Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Syksyn toimikausi on jo puolivälissä. Jäsenmäärämme on kiitettävästi kasvanut. Toivoisin sinun osallistuvan myös toimintaamme. Ohjelmasta varmaan löytyy myös sinulle sopivia vaihtoehtoja. Jos tarvitset neuvoja sairautesi kanssa selviytymiseen, tule Vertaistuki-iltaan. Syyskauden toinen vertaistuki-ilta järjestetään torstaina 12.11. klo 18.00. Kirjastotalo Metsossa, Pirkankatu 2. Ti 13.10. Tutustumme Särkänniemen Akvaarioon. Kokoonnutaan Planetaarion aulassa klo 18.00. To 3.12. Vietämme klo 18 alkaen Pikkujoulua ruokaravintola Sevillassa, Itsenäisyydenkatu 2. Tuo pieni paketti pukinkonttiin. Meniere-jumppa Kuulovammaisten koululla, Kaupinkatu 29 jatkuu entiseen tapaan keskiviikkoisin klo 17.30-18.30. Tarvittaessa lisätietoja antaa Tauno Ahonen puh. 0400 923719. Kirsti Salovaara, pj., puh.040 776 5579, salovaarak@kolumbus.fi Pirkko Alhola, siht., puh 040 592 9556, pirkko. alhola@tuubi.net 22
Satakunnan Meniere-yhdistys ry Ti 6.10. klo 18.00 Vertaistukiryhmä Liisassa Eteläpuisto 10:ssä Porissa Mukana Maija Kangas ja Mirja Huppunen. To 15.10. klo 19.00 Ti 27.10. klo 18.00 Ti 3.11. klo 18.00 Ti 24.11. klo 18.00 La 28.11. klo 10-14 Ti 1.12. klo 18.00 Teatteri-ilta Porin teatterissa klo 19 Viulunsoittaja katolla Kuukausikerho Liisassa. Vertaistukiryhmä Liisassa Syyskokous ja pikkujoulu Liisassa. Yhdistys tarjoaa puuron ja sopan, sekä kahvin ja joulutortun. Tarjoilun takia ilmoittautumiset 20.11. mennessä Salme Hiitiölle puh. 864 7249. Joulumyyjäiset Liisassa. Myytävää ja arpajaisvoittoja voi tuoda suoraan Liisaan klo 8 alkaen Vertaistukiryhmä Liisassa. Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Ke 27.10. klo 17.00 Liikunnanohjaaja Jenni Hämäläisen luento tasapainon hallinnasta. Paikka: Saaran koti, Bulevardi 19 A 1. Kahvitarjoilu. Ma 23.11. klo 19.00 Teatteri-ilta pikkujoulun merkeissä Lilla Teaternissa, Yrjönkatu 30. Mies joka kieltäytyi käyttämästä hissiä, es. Lasse Pöysti. Yhdistys tarjoaa kahvit klo 18.30 (esityksessä ei ole väliaikaa). Ilmoittautuminen Irmeli Tammiselle puh. 050 301 8134. Liput 26 euroa, eläkeläiset 24 euroa maksetaan 26.10. mennessä yhdistyksen tilille 572290-227352. Viite: Teatteri. Ti 24.11. klo 18.45 alkaen vertaistuki-ilta Saaran kodissa, Bulevardi 19 A 1. Tule keskustelemaan kanssamme Menieren tautiin liittyvistä asioista ja iltakahville. Yhdistyksen sihteeri Theresa Helminen, puh. (09)374 5752, uudenmaan.meniere-yhdistys@kolumbus.fi Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry ke 14.10. klo 18.00 ma 16.11. klo 18.00 Aninkaistenkatu 1, 2 krs. Jäsenillassa vieraina pelastuslaitoksen ja poliisitoimen edustajat kertomassa toiminnastaan ja tutustumassa Menieren tautiin. Happy House, Ursininkatu 11. Joulujuhla. Anja Peuhkuri, pj.,puh. 050 555 7221, (02) 244 1868, anja.peuhkuri@dnainternet.net Loimaan kerho, yhdyshenkilö Pirkko Kärnä, puh. 044 557 7691 - soita ja kysele kokoontumisista. Tervetuloa iloiseen joukkoomme! 23
Kuuloliiton kuntoutuspalvelut Menieren tautia sairastaville v. 2010 Meniere-potilaiden kurssit Meniere-potilaiden sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on parantaa osallistujien toimintakykyä ja auttaa taudin oireisiin sopeutumisessa. Kurssien ohjelmaan kuuluu mm. luentoja, yksilöllistä ohjausta, työskentelyä ryhmissä ja rentoutusta. Kursseille voi osallistua joko yksin tai puolison kanssa.työelämäpainotteisella kurssilla haetaan ratkaisuja työelämässä selviytymiseen tai työelämään sijoittumiseen. Rahoitus: Kela (työikäiset) ja RAY (eläkeläiset) Työikäisille: Sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville Meniere-potilaille Kursseille hakijat voivat olla työelämässä, työttöminä työnhakijoina, sairauslomalla tai kuntoutustuella. Kurssien ajankohdat: 25. 29.1. (1. osa) ja 7. 10.6.2010 (2. osa), hakuaika päättyy 30.10.2009 30.8. 3.9. (1. osa) ja 28.2. 3.3.2011 (2. osa), hakuaika päättyy 4.6.2010 25. 29.10. (1. osa) ja 5. 8.4.2011 (2. osa), hakuaika päättyy 30.7.2010 Työelämäpainotteinen kurssi huonokuuloisille ja/tai Menieren tautia sairastaville, jotka tarvitsevat tukea ja uusia ratkaisuja selviytyäkseen työelämässä tai sijoittuakseen työelämään. Tälle kurssille voivat hakeutua myös aiemmin sopeutumisvalmennuskurssilla olleet kuntoutujat. 4. 12.10. (1. osa) ja 15. 18.2.2011 (2. osa), hakuaika päättyy 2.7.2010 Eläkeläisille: 11. 15.1.2010 Meniere-kurssi eläkeläisille. Hakuaika päättyy 16.10.2009. Tinnituskurssit Tinnituskurssit ovat RAY-rahoitteisia, ja ne on suunnattu työ- ja eläkeikäisille. Tinnituskurssi 18. 22.1.2010. Hakuaika päättyy 23.10.2009. Ääniyliherkkyyteen painottunut tinnituskurssi 16. 20.8. Hakuaika päättyy 22.5.2010. Huonokuuloisten sopeutumisvalmennuskurssit Näille kursseille hakijat voivat olla työelämässä, työttöminä työnhakijoina, sairauslomalla tai kuntoutustuella, 1.11. alkavalle kurssille voivat hakeutua myös työkyvyttömyyseläkkeellä olevat huonokuuloiset. Lähimmät haettavissa olevat kurssit: 15. 19.2. (1. osa) ja 10. 13.8.2010 (2. osa) hakuaika päättyy 20.9.2009 15. 19.3. (1. osa) ja 7. 10.9.2010 (2. osa), hakuaika päättyy 18.12.2009 3. 7.5. (1. osa) ja 13. 17.12. (2. osa) Tinnituspainotteinen kurssi. Hakuaika päättyy 5.2.2010. Huom! Mahdollisia vapaita paikkoja eri kursseille kannattaa tiedustella myös hakuajan umpeutumisen jälkeen. Yksilölliset ammatillisen kuntoutuksen palvelut kuntoutustutkimus kuntoutustarveselvitys TYK-kuntoutus Lisätietoja kursseille hakemisesta: Kuuloliitto ry, Aikuisten kurssitoiminta Sosiaalityöntekijä Sari Juhila, puh. (09) 580 3232 Kurssisihteeri Rebekka Jäntti, puh. (09) 580 3200 sähköposti: etunimi.sukunimi@kuuloliitto.fi 24
Meniere-lääkärien yhteystietoja eniere-posti 3 2009 Kaikki listan lääkärit ovat korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäreitä. ESPOO Ilmari Pyykkö, professori, ylilääkäri Diacor Tapiola, Itätuulentie 11 02100 Espoo puh. (09) 775 08555 MIKKELI Annika Loimula-Kontkanen, audiologi Marskin lääkärikeskus Vilhonkatu 13, 50100 Mikkeli puh. (015) 320 380 FORSSA HÄMEEN - LINNA IMATRA JYVÄS - KYLÄ KOTKA KUOPIO LAHTI Jukka Heinijoki Armi Jokela Ulla Kiviharju Terveystalo Forssa Kutomonkuja 2 A 2 30100 Forssa puh.030 633 4750 Jukka Heinijoki Linnan klinikka Raatihuoneenkatu 10 13100 Hämeenlinna puh. (03) 625 751 Seppo Koskenranta Terveystalo, Hämeenlinna Sibeliuksenkatu 9 B, 2.krs. 13100 Hämeenlinna puh.030 633 4800 Marja Estola Honkaharjun sairaala Honkaharju 4 55800 Imatra puh. 020 617 3227 Seppo Kuttila Lääkärikeskus Otonhammas Kolmikulma, Puistokatu 2 A PL 612, 40101 Jyväskylä puh. (014) 333 4455 Erkki Hopsu Eila Hämäläinen Samuli Suutarla Juha Tasa Kotkan Lääkärikeskus Kotkankatu 10 48100 Kotka puh. (05) 211 1500 Ari Kosunen Hannu Markkanen Mehiläinen Kuopio Kauppakatu 39 A 70100 Kuopio puh. (017) 262 5533 Juha Silvola, ylilääkäri Päijät-Hämeen keskussairaala Keskussairaalankatu 7 15850 Lahti puh: (03) 81 911 OULU RIIHIMÄKI ROVANIEMI SAVONLINNA TAMPERE TURKU Martti Sorri, prof., audiologi OYS, Kajaanintie 50 90014 Oulun yliopisto puh. (08) 315 2011 Matti Soirinsuo Heikki Teppo, LKT Lääkäriasema Tuma Hämeenkatu 24-26, III kerros 11100 Riihimäki puh. (019) 716 600 Ari Köpman TohtoRoi, Urheilukatu 9-11 A 4 96100 Rovaniemi puh. 020 791 2900 Pepe Karhumaa Juha Väyrynen, KNK-tautien ylilääkäri Lapin keskussairaala PL 8041, 96101 Rovaniemi puh. (016) 328 7885 Pentti Pellinen Lääkäripalvelu NyPel Kirkkokatu 10 57100 Savonlinna puh. (015) 515 911 Juha-Pekka Vasama osastonylilääkäri Voitto Kotti, audiologi TAYS, Kuulokeskus Teiskontie 35 33520 Tampere puh. (03) 311 611 Pekka Silvoniemi Turun Korvacenter Terveystalo, Aninkaistenkatu 13 20100 Turku puh. 030 633 633 Seppo Karjalainen Jaakko Salonen Lääkäriasema Pulssi, Humalistonkatu 9-11, 20100 Turku puh. (02) 261 6300 25