Kyydissä vai ohjaksissa? Näkemyksiä kokemusasiantuntijatoiminnan vaikuttavuudesta Esa Nordling, PsT Mielenterveysyksikkö Kehittämispäällikkö 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 1 - Eri puolilla Suomea on meneillään monipuolista kokemusasiantuntijuuteen ja vertaistoimijuuteen liittyvää kehittämistyötä - Useat eri järjestötahot ovat kehittämässä vertaistyötä ja kokemusasiantuntijatoimintaa osana omaa toimintaansa. - Kokemusasiantuntijatoimintaa käsitteleviä artikkeleita ja julkaisuja on ilmestynyt - Asiakkaiden mukaan ottaminen kehittämiseen alkaa olla jo yleisemmin itsestäänselvyys - Palkkiojärjestelmän kehittämisessä ja tasavertaisessa toteutumisessa on vielä ongelmia 2 1
Kokemusasiantuntijatoiminnan tavoitteena on: Palvelujen toimivuuden parantaminen Asiakaslähtöisyyden ja osallisuuden lisääminen Sairastumiseen, sairastamiseen sekä toipumiseen ja kuntoutumiseen liittyvän ymmärryksen lisääminen ja syventäminen Asenteiden muuttaminen ja muuttuminen Yhteiskunnallinen vaikuttaminen Tukea osaltaan kuntoutumista Muokattu Mielen Avain hankkeen materiaalista (2013) 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 3 Vaikuttamisen foorumeita on paljon! 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 4 2
Toimiminen kokemusasiantuntijatehtävissä (%) (Nordling & Hätönen 2013) 25.09.2015 5 Missä tehtävissä toiminut (%)? 25.09.2015 6 3
Kokemukset toiminnasta Vastaajien kokemukset toiminnasta olivat myönteisiä Erittäin myönteisiä, pääosin myönteisiä 91%, n=78. Kukaan vastaajista ei ollut kokenut toimintaa pääosin kielteisenä tai erittäin kielteisenä. Lähes kaikki vastaajat haluavat jatkossa toimia kokemusasiantuntijatehtävissä Ehdottomasti haluaa, todennäköisesti haluaa: 92%, n=86. 25.09.2015 7 Minkälaiset tehtävät kiinnostavat? Kouluttaminen (51%, n=48) Mahdollisuuksia kouluttaa sekä ammattilaisia ja laajemmin erilaisia muita kohderyhmiä liittyen mielenterveyden ongelmiin ja niistä toipumiseen. Vertaisena toimiminen (34%, n=32) Laajasti erilaiset kokemusasiantuntijatehtävät (29%, n=27) Kokemustiedottaminen (27%, n=25) Kehittämistoiminta (22%, n=21) Palvelujen kehittäminen ja arviointi sekä kokemusasiantuntijatoiminnan kehittäminen. Kokemustutkijana toimiminen (13%, n=12) Ei osaa sanoa (6%, n=6) 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 8 4
Johtopäätökset Kokemusasiantuntijatoiminta on käynnistynyt hyvin ja toimijoiden kokemukset ovat positiivisia Toiminnan vakiinnuttaminen ja laajentaminen edelleen ajankohtaista Kokemusasiantuntijakoulutuksen kehittäminen Koulutuksen jälkeisen tuen kehittäminen Ammattilaisten tietoisuuden ja osaamisen lisääminen 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 9 Kokemusasiantuntijatoiminnan vaikutuksia voidaan tarkastella suhteessa omaan kuntoutumiseen ja toipumiseen vertaisen saamaan apuun palveluprosessien sisältöihin ja niiden suunnitteluun yhteiskunnallisiin päätöksiin 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 10 5
Kokemus tiedoksi projektin väliraportti (Muotilalan asuin- ja toimintakeskus 2009): Mitä monipuolisemmin on ollut mukana, sitä kuntouttavampaa on jälki. Päässyt sairastajasta kuntoutujan rooliin ja siitä toivottavasti ihan ihmisen rooliin; varmuus kasvanut Suunnittelut luovat elämään rytmiä, pakko nousta sängystä. Minulla on vain hyviä kokemuksia kouluttamisesta Toiminta projektissa on ollut tosi arvokasta, olen saanut kokemusta, joka on omaisuutta, jota ei osteta marketeista euroilla. Jos projektitoiminta pelastaa itsemurha-ajatuksen pois ja tilalle tulee suuri elämisen halu unelmineen, on jo yksi ihmisen elämä tosi arvokas tosite. 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 11 Mikä kokemusasiantuntijakoulutuksessa kuntouttaa? Oman elämäntarinan laatiminen ja sen kertominen Vertaisuus Kärsivällisyyden ja sietokyvyn lisääntyminen Hyväksyntä Luentojen ja alustusten laatiminen Sairautta koskevan ymmärryksen lisääntyminen 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 12 6
Oma kuntoutuminen ja toipuminen Koherenssin vahvistuminen: ymmärrys, hallinta ja mielekkyys Onnistumisen kokemukset Sosiaalisen tuen saanti Osallisuuden kokeminen Toimintaympäristön arvomaailman antama tuki 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 13 Vertaisuus kokemustiedon muodostamisen kannalta (Timo Toikko) Kokemustiedon muodostaminen edellyttää useiden asiakkaiden keskinäistä toimintaa eli vertaistoimintaa Yksittäisen asiakkaan kokemukset saavat vahvistuksen kollektiivisen toiminnan myötä Tämä edellyttää palvelunkäyttäjien kokemusten jakamista ja niiden jalostamista kohti sosiaalista tietoa à henkilökohtaisesta tiedosta muodostuu sosiaalista tietoa Toisaalta vertaistoiminnan kautta palvelunkäyttäjät voivat jäsentää omia näkemyksiään 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 14 7
Mikä tekee vertaistuesta vaikuttavan? Puhuminen auttaa jäsentämään elämän tilannetta Tunteiden tunnistaminen helpottuu ja tunteet saavat nimen Tulevaisuuden usko vahvistuu Tilanne realisoituu ja hahmottuu väliaikaiseksi Löytyy uusia näkökulmia ja ratkaisuvaihtoehtoja Tulee tunne siitä, että joku oikeasti välittää Pääsee pahimman yli Saa esimerkin selviytymisestä 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 15 Selviytymisprosessi (Parknäs) 1. vaihe: Hälytys (alarm) 2. vaihe: Osallisuus (sharing) 3. vaihe: Ymmärtäminen (understanding our relationship with the system) 4. vaihe: Voimaantuminen (empowerment) 8
Vertaistuen myönteisistä vaikutuksista eri tilanteissa on runsaasti tietoa esim. Toivon ylläpitäminen ja vahvistuminen Ymmärryksen lisääntyminen Syyllisyyden vähentyminen Oman elämän arvostuksen lisääntyminen Voimaantumisprosessin käynnistyminen Arjen jaksamisen vahvistuminen Omien voimavarojen löytyminen Yksinäisyyden väheneminen Elämänilon löytyminen à Ei ole näyttöä siitä, että kokemusasiantuntijoiden antamalla vertaistuella olisi erityistä lisäarvoa, mutta kokemusasiantuntijoiden olemassa olo mahdollistaa vertaistoiminnan laajenemisen 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 17 Esimerkkejä kokemusasiantuntijatoiminnasta palveluiden ja palvelujärjestelmän arvioinnissa ja kehittämisessä 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 18 9
Osallisuuden tasot palveluiden suunnittelussa, toteutuksessa ja kehittämisessä (Clark ym. 2008, Toikko & Rantanen 2009) 1. Ei osallistumista 2. Rajoitettu osallistuminen - esim. osallistuminen oman palvelusuunnitelman laatimiseen ja seurantaan 3. Kasvava osallistuminen - konsultoidaan säännöllisesti palveluja koskevissa asioissa - kommentit muokataan hallinnon tarpeisiin tai jätetään huomiotta 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 19 4. Yhteistoiminta - organisaatio on tehnyt tietoisen palvelunkäyttäjiä koskevan arvovalinnan - säännöllinen osallistuminen toimintatapoja koskevaan keskusteluun, palveluiden kehittämiseen ja toimintaa koskevaan päätöksentekoon - mahdollisuus saada korvausta käytetystä ajasta ja kuluista - mahdollisuus saada koulutusta ja tukea yhteistoimintaa varten 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 20 10
5. Kumppanuus - kokemusasiantuntijat ja henkilökunta työskentelevät yhdessä kaikilla palvelualueilla - avaintason päätöksenteko toteutetaan yhdessä - kokemusasiantuntijat osallistuvat palveluiden arviointiin - kokemusasiantuntijoita palkataan organisaation tehtäviin 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 21 Esim. 1: ITHACA hanke (2010) - MTKL:n kokemustutkijat arvioivat ihmisoikeuksien toteutumista kuudessa suomalaisessa mielenterveys- tai päihdeyksikössä - Tavoitteena on kehittää työkalu ihmisoikeuksien, ihmisarvon kunnioituksen ja palveluiden käyttäjien fyysisen terveydenhoidon arvioimiseksi mielenterveys- ja päihdelaitoksissa sekä asumispalveluissa - Yksikköarvioinnit muodostuivat kahden päivän osallistuvasta havainnoinnista ja haastatteluista. Yhteensä haastateltiin kuusi yksiköiden vastaava työntekijää, 13 muuta henkilökunnan jäsentä ja 30 palveluiden käyttäjää 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 22 11
- Tulokset osoittivat monia ihmisoikeudellisia puutteita kyseissä yksiköissä ja sen, että kriittistä palautetta oli vaikea ottaa vastaan - Erikoissairaanhoidon- ja peruspalvelukuntayhtymä pyrki rajoittamaan tulosten julkaisemista. He myös tekivät heille kommentoitavaksi lähetettyyn raporttiin muutoksia. Ne eivät ainoastaan korjanneet puutteellista tai virheellistä informaatiota, vaan muunsivat arviointia osaston kannalta myönteisempään suuntaan (Salo 2010, 51). 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 23 Hanke esitti suosituksia mm. kuntoutujan itsenäisen ja yksilöllisen elämän turvaamiseksi: 1. Usein rangaistukseksi koettava potilaan eristäminen on pääsääntöisesti korvattava ihmisarvoa kunnioittavalla vierihoidolla tai muilla vapaaehtoiseen vuorovaikutukseen perustuvilla toimintatavoilla. 2. Pakkoyhteisöllisyydestä on siirryttävä kohti yksilön ja yksilöllisten tarpeiden kunnioittamiseen perustuvia asumispalveluita. 3. Asumispalveluyksiköissä tulee jokaisella asukkaalla olla omat avaimet omaan huoneeseensa ja yksikön ulkooveen. 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 24 12
4. Kahvin- ja teenkeittomahdollisuus pitää olla kaikilla asukkailla, asiakkailla ja potilailla 5. Kaikilla palveluiden käyttäjillä tulee olla päivittäin mahdollisuus käyttää puhelinta ja internet-yhteyttä sekä sähköpostin avulla pitää yhteyttä läheisiinsä ja ystäviinsä 6. Liikkuminen yksikön ulkopuolisiin tapahtumiin, tilaisuuksiin ja harrastemenoihin tulee järjestää saumattomasti joko julkisin kulkuvälinein tai yksikön omilla autoilla tai tekemällä henkilökunnalle mahdolliseksi kuljettaa asukkaita omilla autoillaan. 7. Kuilua osastohoidon ja avohoidon välillä tulee madaltaa. Yhteistyötä palvelun käyttäjien, sairaalaosastojen ja avohoidon toimipisteiden välillä tulee lisätä. 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 25 Esim 2: Lilinkotisäätiön kolmen palvelutalon kokemusarviointi (2013) - kokemusarviointitutkimuksessa selvitettiin Lilinkotisäätiön kolmen palvelutalon asukkaiden ja työntekijöiden näkemyksiä ja kokemuksia säätiön asumis- ja kuntoutuspalvelujen laadusta ja kehittämistarpeista. - säätiö tuottaa palveluasumista ja toimintakykyä ylläpitävää kuntoutusta helsinkiläisille mielenterveyskuntoutujille. - selvityksen tarkoituksena oli tuottaa tietoa säätiön asumispalvelujen laadun pitkäjänteiseksi kehittämiseksi. 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 26 13
Arviointikysymykset olivat: 1) mitkä ovat asukkaan näkemyksen ja kokemuksen mukaan asumispalvelun vahvuudet 2) miten asukkaan osallisuus toteutuu asumispalvelujen arjessa asukkaiden ja työntekijöiden näkemysten ja kokemusten perusteella? 3) mitä haasteita asumispalveluiden laadun kehittämiseen liittyy? 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 27 Kehittämisehdotuksia olivat mm.: Kuunnellaan enemmän asukkaiden mielipidettä asumispaikan valinnassa Kuntoutussuunnitelmassa ja kuntoutuksen seurannassa olevia käsitteitä pitäisi selventää Ohjaajien tulisi keskustella hiljaisten asukkaiden kanssa kahden kesken, jotta heidän äänensä saataisiin myös kuuluviin Hyödynnetään vertaistukea ja tukihenkilötoimintaa ulkopuoliseen toimintaan, harrastuksiin ja kansalaistoimintaan osallistuttaessa 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 28 14
Henkilökunta voisi ottaa selvää, kannustaa ja kertoa yhdistys- ja kansalaistoiminnasta enemmän. Yhdistykset kutsutaan palvelutaloon kertomaan toiminnastaan Mahdollisiin päihdeongelmiin olisi syytä tarvittaessa enemmän puuttua. Päihteiden käytön vähentämisen tai lopettamisen ryhmä ehdotetaan perustettavaksi asukkaille ja päihdeosaamista lisää henkilökunnalle. Ryhmätoimintaa talojen sisällä järjestetään enemmän niille asukkaille, jotka eivät jaksa tai pääse Lilinkotisäätiön Långin talon ryhmiin 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 29 à Kokemusarvioinnin avulla saatiin esille erittäin paljon sellaisia asioita, joita aikaisemmin henkilökunnan suorittamilla palautekyselyillä ei tullut esiin à Lilinkotisäätiön palvelukodeissa kehittämisehdotuksilla on ollut vaikutusta käytäntöjen muuttumiseen: henkilökunta ja kuntoutujat ovat yhdessä miettineet miten kehittämisehdotukset toteutetaan ja muutoksia on toteutettu suositusten mukaisesti (kehittämispäällikkö Heikki Hyvösen henkilökohtainen lausunto 16.9.2015) 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 30 15
Esimerkki 3: Kokemusasiantuntijuus kunnan mielenterveys- ja päihdeasioiden strategisessa suunnittelussa (Marika Aholan ja Sanna Ylitalon Pro gradu tutkielma Lapin yliopistossa 2013) - Millaisen merkityksen kunnan strategiatyöstä vastaavat antavat kokemusasiantuntijuudelle kunnan strategiatyössä? - Miten kokemusasiantuntijoiden vaikuttava osallisuus toteutuu? 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 31 Havaintoja Kokemusasiantuntijat osallistuivat strategian sisällön määrittämiseen erilaisten työryhmätyöskentelyjen kautta Lisäksi he kommentoivat laadinnan loppuvaiheessa vielä keskeneräistä strategiaasiakirjaa kokemuksellisesta näkökulmasta Kokemusasiantuntijat saattoivat työskentelyn kautta osallistua palveluiden tarjontaa ja resurssien käyttöä koskevaan päätöksentekoon 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 32 16
Vaikuttavimmillaan kokemusasiantuntijat osallistuivat strategiatyön kautta nykyisten ja tulevaisuuden palveluiden määrittämiseen, muotoilemiseen ja rajaamiseen à ilman kokemusasiantuntijoiden mukana oloa yksi asiantuntijanäkökulma olisi jäänyt pois Kuntien välillä oli kuitenkin eroja: osassa kunnista kokemusasiantuntijoiden kumppanuus oli määrällisesti vähäistä, mutta vaikuttavuus suurta; osassa kunnista kokemusasiantuntijat olivat laajasti mukana, mutta osallisuutta kuvasi enemmänkin näennäisyys kuin vaikuttavuus 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 33 - Tulosta selittävät osallisuuden perinteiden ja rakenteiden puuttuminen vaikuttamismahdollisuudet olivat sidoksissa henkilökohtaisiin ominaisuuksiin ja sosiaalisiin suhteisiin tai puhtaasti sattumiin à Kun osallisuutta ei ole pakko mahdollistaa, kumppanuus toteutuu vain ammattilaisten kokiessa sen tarpeelliseksi à Ammattilaisten tahtotilan merkitys on olennainen, koska lainsäädännöstä ei löydy suoraa velvoitetta kokemusasiantuntijoiden osallisuudelle kunnan strategiseen suunnitteluun 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 34 17
Kumppanuuden esteeksi voidaan tulkita myös kokemusasiantuntijuuden osallisuuden näkeminen muoti-ilmiönä, jossa osallisuus näyttäytyy nykyaikaisena tapana tehdä strategiaa Tällöin kokemusasiantuntijoiden osallisuus toteutuu näennäisesti ammattilaisten ohjaamin muodoin, koska tavoitteena ei loppujen lopuksi ole vaikuttava kumppanuus Vielä tällä hetkellä kumppanuus määräytyy usein ammattilaisten lähtökohdista, koska kokemusasiantuntijoiden edellytetään muuntuvan ammattilaisten mukaisiksi kokemusammattilaisiksi 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 35 Kokemusasiantuntijatoiminta vaikuttavana työnä Minkälaisia rakenteita tarvitaan? Mikä on kokemuksen hinta? Miten työsuojelu toteutuu? Miten kokemusasiantuntijatoiminnan vaikuttavuutta voidaan kehittää ja vahvistaa? 25.09.2015 Esityksen nimi / Tekijä 36 18