KIRJALLINEN KYSYMYS 265/2003 vp Vaikeavammaisten subjektiivinen oikeus avustajaan Eduskunnan puhemiehelle Vaikeavammasten henkilökohtaisessa avustajajärjestelmässä on merkittäviä puutteita. Ongelmia on mm. palveluiden suuressa kuntakohtaisessa vaihtelevuudessa monien vaikeavammaisten jäädessä ilman tarvittavia avustajapalveluita. Myös avustajien ammattiprofiili kaipaisi selkeyttämistä koulutuksen ja työehtojen suhteen. Vaikeavammaisten subjektiivinen oikeus henkilökohtaiseen avustajaan on ollut esillä useaan otteeseen, mutta hanke on kaatunut rahoituksen puuttumiseen. Henkilökohtainen avustaja kuuluu kunnissa määrärahaperusteisiin palveluihin. Henkilökohtainen avustaja tarjoaa vaikeavammaiselle mahdollisuuden elää itsenäistä, omaehtoista elämää ilman laitoshoidon rajoitteita. Tämä mahdollisuus ei saa olla kiinni siitä, miten sinnikkäästi vaikeavammainen jaksaa itse perätä oikeuksiaan. Julkisen vallan tulee viime kädessä kantaa vastuu kansalaisten ihmisoikeuksista, niin sivistyksellisten, taloudellisten kuin sosiaalistenkin oikeuksien yhdenvertaisuudesta. Sen sijaan, että avustajapalvelut olisivat kuntien harkinnan varassa, ne tulee saattaa valtion ja kuntien rahoituksella subjektiivisiksi oikeuksiksi. Hallitusohjelman mukaan vaikeavammaisten ihmisten henkilökohtaista avustajajärjestelmää kehitetään. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitämme valtioneuvoston asianomaisen jäsenen vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Aikooko hallitus esittää lainsäädäntömuutosta ja lisärahoitusta mahdollistaakseen vaikeavammaisille subjektiivisen oikeuden henkilökohtaiseen avustajaan? Helsingissä 3 päivänä syyskuuta 2003 Jutta Urpilainen /sd Arja Alho /sd Versio 2.0
Ministerin vastaus Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Herra puhemies, olette toimittanut valtioneuvoston asianomaisen jäsenen vastattavaksi kansanedustaja Jutta Urpilaisen /sd ym. näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 265/2003 vp: Aikooko hallitus esittää lainsäädäntömuutosta ja lisärahoitusta mahdollistaakseen vaikeavammaisille subjektiivisen oikeuden henkilökohtaiseen avustajaan? Vastauksena kysymykseen esitän kunnioittavasti seuraavaa: Vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista annetun lain (380/1987), jäljempänä vammaispalvelulaki, 9 :n mukaan vammaiselle henkilölle korvataan hänen vammansa tai sairautensa edellyttämän tarpeen mukaisesti kokonaan tai osittain kustannukset, jotka hänelle aiheutuvat henkilökohtaisen avustajan palkkaamisesta. Asetuksen (759/1987) 16 :n mukaan kustannukset henkilökohtaisen avustajan palkkaamisesta voidaan korvata sellaiselle vammaiselle henkilölle, joka tarvitsee runsaasti toisen henkilön apua kotona jokapäiväiseen elämään liittyvissä asioissa tai kodin ulkopuolella asioiden hoitamisessa, opiskelussa, harrastuksissa, työssä ja yleensä yhteiskunnallisessa osallistumisessa. Henkilökohtainen avustajajärjestelmä on yleisesti havaittu hyväksi keinoksi edistää vammaisten kuntalaisten itsenäisiä toimintaedellytyksiä, mutta avustajatuntien määrä on voinut kustannussyistä jäädä melko vaatimattomaksi. Tilastokeskuksen keräämien kuntien ja kuntayhtymien talous- ja toimintatilastojen mukaan henkilökohtaisen avustajajärjestelmän piiriin kuuluvien henkilöiden osuus on kasvanut eniten suhteessa muihin vammaispalveluihin. Asiakasmäärän lisäys, 135 prosenttia vuosina 1990 2001, on merkittävä myös siksi, että kysymyksessä ei ole erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin kuuluva, vaan määrärahasidonnainen tukitoimi. Henkilökohtaisen avustajajärjestelmän piiriin kuuluvia henkilöitä kirjautuu tilastoissa myös palveluasumisen kohdalle, koska avustajapalvelu on osalla palvelun käyttäjistä yhtenä osana palveluasumisen kokonaisuutta. Kesäkuussa 2003 julkaistiin Vammaispalvelulain mukaisten palveluiden ja tukitoimien asiakkaista ja kustannuksista tehty erillisselvitys. Vuoden 2001 tietoihin pohjautuvasta selvityksestä on havaittavissa, että henkilökohtaisen avustajapalvelun piirissä oli 3,4 % (runsaat 3 100) vammaispalvelulain asiakkaista ja palvelun kustannukset olivat 18,3 % (29,9 miljoonaa euroa) vammaispalvelulain kustannuksista. Henkilökohtaisen avustajapalvelun asiakaskohtaiset kustannukset olivat 8 211 euroa vuodessa, ja palvelu oli lain mukaisista palveluista palveluasumisen jälkeen toiseksi kallein. Henkilökohtaista avustajapalvelua oli 70 84 % kunnista. Palvelua oli enemmän yli 6 000 asukkaan kunnissa kuin sitä pienemmissä kunnissa, mutta pienissä kunnissa runsaasti palvelua saavia oli enemmän kuin suuremmilla paikkakunnilla. Lähes puolet (49 %) asiakkaista sai enintään 20 avustajatuntia viikossa, 41 % sai avustajatunteja 21 40 ja 11 % palvelua tarvitsevista sai yli 40 avustajatuntia viikossa. Henkilökohtainen avustajajärjestelmä on ollut pohtimisen kohteena mm. Vammaispalvelulain seurantatyöryhmässä 1991, Vammaistyöryhmässä 1996 ja Henkilökohtaisen avustajajärjes- 2
Ministerin vastaus KK 265/2003 vp Jutta Urpilainen /sd ym. telmän kehittämistyöryhmässä 2002. Työryhmät ovat etsineet keinoja avustajapalvelun kehittämiseksi ja lisäämiseksi, mutta avustajapalvelun muuttamista subjektiiviseksi oikeudeksi työryhmät eivät ole esittäneet. Vuonna 2002 asiaa pohtinut työryhmä esitti palvelun lisäämiseksi kunnille suunnattavaa suurten avustajakustannusten tasausta palvelun kustannusvaikutusten vähentämiseksi. Tämä muutos ei kuitenkaan saanut tuolloin riittävää yksimielisyyttä. Henkilökohtaisen avustajajärjestelmän kehittäminen on edelleen ajankohtaista. Tällä hetkellä on käynnissä useita avustajapalvelun kehittämiseen liittyviä kuntien ja järjestöjen hankkeita sekä aihetta käsittelevä tutkimustyö. Sosiaali- ja terveysministeriössä seurataan avustajajärjestelmän kehittämishankkeita ja jatketaan ponnisteluja hallitusohjelman ja kansallisen sosiaalialan kehittämisohjelman mukaisesti henkilökohtaisen avustajajärjestelmän kehittämiseksi lähivuosien aikana. Ministeriö ei kuitenkaan tämänhetkisen kokemuksen perusteella pidä tarkoituksenmukaisena henkilökohtaisen avustajajärjestelmän muuttamista subjektiiviseksi oikeudeksi. Helsingissä 19 päivänä syyskuuta 2003 Peruspalveluministeri Liisa Hyssälä 3
Ministerns svar Till riksdagens talman I det syfte 27 riksdagens arbetsordning anger har Ni, Herr talman, till behöriga medlem av statsrådet översänt följande av riksdagsledamot Jutta Urpilainen /sd m.fl. undertecknade skriftliga spörsmål SS 265/2003 rd: Har regeringen för avsikt att föreslå en lagändring och anvisa tilläggsmedel för att ge personer med grava funktionshinder subjektiv rätt till personlig assistent? Som svar på detta spörsmål får jag vördsamt anföra följande: Enligt 9 lagen om service och stöd på grund av handikapp (380/1987), nedan handikappservicelagen, ersätts en person med funktionshinder enligt det behov som följer av hans eller hennes funktionshinder eller sjukdom, helt eller delvis för sina kostnader för avlönande av en personlig assistent. Enligt förordningens 16 (759/1987) kan en person med funktionshinder ersättas för kostnaderna för avlönande av en personlig assistent om personen i fråga i stor utsträckning behöver en annan persons hjälp hemma i ärenden som hör till det dagliga livet eller utanför hemmet för uträttande av ärenden, vid studier, fritidsaktiviteter, arbete och samhällsverksamhet i allmänhet. Systemet med personlig assistent har överlag visat sig vara ett bra sätt att främja förutsättningarna för kommuninvånare med funktionshinder att leva ett självständigt liv, men av kostnadsskäl har antalet timmar som beviljats för personliga hjälpare i flera fall varit tämligen blygsamt. Enligt kommunernas och samkommunernas ekonomi- och verksamhetsstatistik som sammanställts av Statistikcentralen har andelen personer som omfattas av systemet med personlig assistent ökat mest i förhållande till annan service som erbjuds personer med funktionshinder. Ökningen av antalet klienter, 135 procent under åren 1990 2001, är betydande också av den anledningen att stödåtgärden inte är en specifik skyldighet som påförts kommunerna, utan en anslagsbunden åtgärd. Personer som omfattas av systemet med personlig assistent registreras i statistiken också som personer i serviceboende, eftersom det bland dem som har personlig assistent i flera fall är så att stödet i form av personlig assisten utgör en del av servicehelheten serviceboende. I juni 2003 publicerades en undersökning som handlade om klienter som beviljats stödåtgärder enligt handikappservicelagen och om kostnaderna för stödåtgärderna. Av undersökningen, som bygger på uppgifter från 2001, framgår att 3,4 procent (drygt 3 100) av de klienter som erbjudits service med stöd av handikappservicelagen omfattades av systemet med personlig assistent och att kostnaderna för servicen uppgick till 18,3 procent (29,9 miljoner euro) av kostnaderna för åtgärder enligt handikappservicelagen. Kostnaderna per klient för stöd i form av personlig assistent uppgick till 8 211 euro per år och näst efter serviceboendet var denna service dyrast bland de lagstadgade serviceformerna. Av kommunerna beviljade 70 84 procent stöd för personlig assistent. Servicen var vanligare i kommuner med över 6 000 invånare än i kommuner med färre invånare, men i de mindre kommunerna var det fler som var föremål för ett större antal serviceåtgärder än på de större orterna. Närmare hälften (49 %) av klienterna hade beviljats personlig assistent för högst 20 timmar per vecka, 41 procent för 21 40 timmar och 11 procent för över 40 timmar per vecka. 4
Ministerns svar KK 265/2003 vp Jutta Urpilainen /sd ym. Systemet med personlig assistent har diskuterats bl.a. i arbetsgruppen för uppföljning av lagen om service och stöd på grund av handikapp 1991, i handikapparbetsgruppen 1996 och i arbetsgruppen för utvecklande av systemet med personlig hjälpare 2002. Arbetsgrupperna har försökt hitta metoder och instrument för att utveckla och utöka servicen med personliga assistenter, men har inte lagt fram några förslag om att göra servicen till en subjektiv rätt. Den arbetsgrupp som behandlade frågan 2002 lade fram ett förslag om att utöka servicen med hjälp av en utjämning av kommunernas kostnader för servicen i syfte att minska kostnadseffekterna. Vid den tidpunkten kunde emellertid inte tillräcklig enighet om ändringen uppnås. En utveckling av systemet med personlig assistent är fortfarande aktuell. För närvarande pågår ett flertal projekt och undersökningar som gäller utvecklingen av systemet med personlig assistent och som administreras av kommuner och organisationer. Social- och hälsovårdsministeriet följer upp utvecklingsprojekten och kommer under de närmast åren att fortsätta arbetet med att utveckla systemet i enlighet med regeringsprogrammet och det nationella utvecklingsprojektet för det sociala området. Utifrån de erfarenheter som vi har idag anser ministeriet det emellertid inte ändamålsenligt att omvandla systemet med personlig assistent till en subjektiv rätt. Helsingfors den 19 september 2003 Omsorgsminister Liisa Hyssälä 5