Anja Saarinen Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui? Palvelun käyttäjien kokemuksia Suomen CP-liitto ry
Esipuhe Esipuhe Puhevammaisten tulkkauspalvelu on yksi tasa-arvoisen ja syrjinnän kieltävän yhteiskunnan tunnusmerkki. Jos yhteisö ei kanna vastuutaan jäsenistään, joille ilman apua ei ole mahdollista vuorovaikutukseen ja osallisuuden kokemiseen, kyse ei ole vastuullisesta yhteiskunnasta, vaan jokainen on oman onnensa seppä -filosofiaa toteuttavasta, voimakkaimman oikeutta kunnioittavasta pakkoyhteiskunnasta - susien yhteisöstä. Jokaisen oikeus kommunikointiin ja yhteiskunnan rakentamiseen omalla panoksellaan kuulostaa itsestäänselvyydeltä varsinkin, kun apua tarvitsevien ryhmä on suhteellisen pieni ja tarvittava taloudellinen panostus suhteellisesti vaatimaton. Kyse on pikemminkin halusta, asenteista, arvoista ja vallalla olevasta ihmiskuvasta. Puhevammaisilla henkilöillä on Suomessa ollut mahdollisuus saada tulkkipalvelua vuodesta 1988 lähtien vammaispalvelulain tultua voimaan. Kunnat järjestivät palvelua vuodesta 1994 aina siihen saakka, kun järjestämis- ja kustannusvastuu siirtyi 1.9.2010 Kansaneläkelaitokselle (Kela) saaden nimekseen puhevammaisten tulkkauspalvelu. Tässä selvityksessä on kyse juuri tämän palvelun toteuttamisvastuun siirtymisestä kunnilta Kelalle seurannaisvaikutuksineen puhevammaisen henkilön kokemuksellisesta näkökulmasta. Kulunut vuosikin tarjoaa mahdollisuudet arvioida järjestelmän toimivuutta ja antaa välitöntä palautetta palvelun tarjoajataholle. Sekä asiakkaat että palvelutuottajat voivat näin tarvitessa muuttaa käytäntöjään tai hienosäätää ohjeistusta, ilman turhaa viivettä. Kyseessä on kaikkien etu. Selvitys on osa Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamaa, Suomen CP-liitto ry:n Muuttuvat tulkkipalvelut -hanketta (2009-2011). Hankkeen tavoitteena on nimenomaan toimia puhevammaisia henkilöitä edustavien vammaisjärjestöjen asiantuntijaelimenä tulkkauspalvelujen siirtymäprosessissa sekä koordinoida järjestöjen yhteistyötä. Muutosprosessi edellyttää tiivistä yhteistyötä niin sosiaali- ja terveysministeriön kuin Kelankin kanssa, erityisesti käyttäjäkokemusten osalta. (ks. tarkemmin s. 18). Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui? 1
Suomen CP-liitto ry solmi selvitystä koskevan yhteistyösopimuksen vuosille 2009 2011 Itä-Suomen yliopiston Vammaistutkimusyksikön kanssa (5 kk:n työpanos). Hankkeen vastuullisena tutkijana on toiminut Vammaistutkimusyksikössä YTT Anja Saarinen ja vastuuhenkilönä tämän kirjoittaja. Selvityksen johtoryhmässä ja samalla asiantuntijapaneelissa ovat toimineet em. henkilöiden lisäksi toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen, palvelupäällikkö Ilona Toljamo sekä koordinaattori Pirkko Jääskeläinen. Johtoryhmän puheenjohtajana on toiminut Tomi Kaasinen ja sihteerinä Pirkko Jääskeläinen. Valtakunnallinen vammaispoliittinen ohjelma (2010) viitoittaa puitteet tavoiteltavasta vammaispolitiikasta. Puhevammaisten henkilöiden tarvitseman palvelut ovat toki vain yksi kokonaiskuvasta, mutta varsin hyvä mittari arvioidessa kokonaisuutta. Onko meillä kykyä nousta aikasarjojen ja euromäärien yläpuolelle hakemaan todellisia linjauksia? Missä niitä todella on viime vuosina esitetty? Kuva taitaa jäädä varsin kapeaksi. Realiteettien sanelema ennakoiva ohjaus tappaa luovuuden ja innovaatiot jäävät tulematta. Vaikka tunnemme substanssin, hallitsemme menetelmät ja detaljit, niin kyseenalaistammeko nykytilan jotta esittäisimme uusia kysymyksiä? Keskustelua tarvittaisiin aikana, jolloin koko yhteiskuntamme on ennennäkemättömässä murroksessa ja sosiaalipolitiikka siirtymässä asteittain kontrollin, tarveharkinnan ja leimaamisenkin suuntaan. Millaista vammaispolitiikkaa on mahdollista harjoittaa nykyisten taloudellisten realiteettien ja uusliberalistisen paineen keskellä? Ratkaisut määräävät jatkossa myös puhevammaisten ihmisten elämänkulun. Heidän tarjoamaansa potentiaalia ei osata arvostaa. Sosiaalipolitiikka nähdään helposti vain kuluina, mutta se tulisi nähdä myös tuottavana investointina - unohtamatta ihmisarvoisen ja yrittämään kannustavan elämän arvoa sinänsä. Kuopiossa 6. elokuuta 2011 Juhani Laurinkari 2 Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui?
Sisällys 1 Tulkkipalvelujen tarve...5 1.1 Puhevammaisuuden syyt ja yleisyys...5 1.2 Yksilöiden oikeudet yhteiskunnalliseen osallisuuteen...5 1.3 Tulkkipalvelujen puute hyvinvointia vähentävänä tekijänä...7 1.4 Tulkkipalveluista tulkkauspalveluihin...8 1.4.1 Oikeus tulkki-/tulkkauspalveluun...8 1.4.2 Palvelun hakeminen ja tulkkauspäätös... 11 1.4.3 Tulkin tilaaminen, tulkin järjestäminen ja ensimmäinen tulkkauskerta... 13 1.4.4 Palvelun järjestäjän vastuut... 14 Sisällys 2 Selvityksen tarkoitus ja toteutus...15 2.1 Tarkoitus... 15 2.2 Toteutus... 16 2.2.1 Aineistot... 16 2.2.2 Menetelmä... 20 3 Tulokset...22 3.1 Kuntien toteuttama tulkkipalvelu... 22 3.1.1 Toteutus... 24 3.1.2 Toimivuus... 27 3.2 Kelan toteuttama tulkkauspalvelu... 29 3.2.1 Toteutus... 30 3.2.2 Toimivuus... 37 3.3 Tulkkipalvelun koettu merkitys käyttäjälle... 41 4 Yhteenveto ja johtopäätökset...45 4.1 Yhteenveto... 45 4.2 Johtopäätökset... 47 Kirjallisuus- ja lähdeluettelo...49 Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui? 3
Kuviot 1. Kyselyyn vuonna 2010 vastanneet iän ja sukupuolen mukaan... 16 2. Kyselyyn vuonna 2011 vastanneet iän ja sukupuolen mukaan... 17 3. Kyselyyn vastanneiden puhevammaisuutta aiheuttava vamma tai sairaus... 18 4. Tulkkipalvelujen käyttäjät vuosina 2000 2009 Lähde: Sotkanet 2010... 22 5. Aloitteen tekijä tulkkipalvelun hakemiseen (abs.)... 23 6. Tulkkipalvelua haettaessa laaditut asiakirjat... 25 7. Tulkkipalvelu- ja seurantasuunnitelmien laatimiseen osallistuneet henkilöt... 25 8. Tulkkauspalvelun käyttäjäprofiilin laatiminen vastuutahon siirtymävaiheessa... 31 9. Tulkkien määrä asiakasta kohden... 32 10. Uuden tulkin perehdyttäjät... 33 Taulukot 1. Kyselyyn vuosina 2010 ja 2011 vastanneet paikkakunnittain... 19 2. Kyselyyn vastanneiden arviot tulkki-/ tulkkauspalvelusta... 37 3. Kyselyyn vastanneiden arvio Kelan palvelusta verrattuna kuntien järjestämään tulkkipalveluun... 37 4. Kela -mallisen tulkkauspalvelun myönteisiksi ja kielteisiksi koetut tekijät... 39 4 Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui?
1 Tulkkipalvelujen tarve 1.1 Puhevammaisuuden syyt ja yleisyys Vähintään yhdellä prosentilla väestöstä arvioidaan olevan jonkinasteisia puheen ongelmia ja puhevammaisuutta 0,4 prosentilla (Pulli 1995). Väestön ikääntyessä erilaisten sairauksien myötä puhumiseen liittyvät ongelmat lisääntyvät. Voidakseen toimia yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä, puhevammainen henkilö tarvitsee tulkin apua kommunikointiinsa. Puhevammaisuuden taustalla on usein jokin neurologinen sairaus tai vamma. Se voi olla synnynnäinen tai myöhemmin tullut. Puhe ja kieli kehittyvät monimutkaisissa hermoverkostoissa. Pienikin poikkeavuus tai häiriö näissä keskuksissa voi johtaa puheen, kielen tai lukemisen ongelmiin. (Airaksinen 2002.) Lapsilla häiriöt voivat johtua mm. CP-vammasta, kehitysvammasta tai puheen ja kielen kehitykseen liittyvästä erityisvaikeudesta (ent. dysfasia). Aikuisilla aivoverenkiertohäiriöt ja etenevät neurologiset sairaudet esim. MS ja ALS aiheuttavat afasiaa ja dysartriaa, jotka johtuvat puheentuottoelinten motorisista ongelmista. CP-vammaisten, MS-tautia tai ALS:a sairastavien puhevamman aiheuttaa dysartria. Afasiaa sairastavilla ongelmia esiintyy sekä puheen tuottamisessa että ymmärtämisessä. (Rautakoski ei im. vuosilukua.) Vaikeuksia kommunikaatioon ja puheen tuottamiseen voi tulla myös elimellisistä tai toiminnallisista äänihäiriöistä, jotka voivat kehittyä hitaasti. Elimellisten häiriöiden taustalla voi olla jokin äänihuulten rakenteellinen vika. Häiriöissä kyse on äänielimistön toiminnan ongelmista, jos äänihuulet ovat terveet. Toiminnalliset ongelmat voivat johtua monista syistä. (Sukanen 2006.) Puhevammaisilla henkilöillä on ollut mahdollisuus saada tulkkipalvelua vuodesta 1988 lähtien. Aluksi sen järjestämisestä vastasivat kunnat vuodesta 1994 aina 1.9.2010 saakka, jolloin se siirtyi Kansaneläkelaitoksen (Kela) vastuulle. Selvitys koskee juuri tätä siirtymävaihetta seurannaisvaikutuksineen eli sitä, miten puhevammaiset henkilöt ovat kokeneet palvelunsa ennen ja jälkeen muutoksen (ks. alaluku 2.1). 1.2 Yksilöiden oikeudet yhteiskunnalliseen osallisuuteen Jokaisen perusoikeuksiin kuuluu oikeus ilmaista itseään ja olla vuorovaikutuksessa toisten kanssa sekä osallistua yhteiskunnalliseen toimintaan. Kaikkien ihmisten perusoikeutena on vammansa laajuudesta tai vaikeusasteesta riippumatta vaikuttaa olemassaolonsa ehtoihin. Oikeudet on ilmaistu Kommunikoinnin perustuslaissa (Communication Bill of Rights 1992). Yhdistyneiden kansakuntien vammaisten oikeuksien sopimuksessa taataan, että jokaisella ihmisellä on oikeus käyttää puhetta tukevia ja korvaavia kommunikaation sekä muun teknologian apuvälineitä ja muita tarvitsemiaan Tulkkipalvelujen tarve Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui? 5
palveluita, kuten tulkkipalvelua 1, voidakseen olla sosiaalisessa kanssakäymisessä ja hoitaa asioitaan (YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista 2006.) Mahdollisuus kommunikaatioon ja vuorovaikutukseen kuuluu ihmisoikeuksiin. Ihmisoikeudet ovat universaaleja eli kuuluvat jokaiselle. Suomessa korostetaan erityisesti naisten, lasten, vähemmistöjen ja alkuperäiskansojen sekä vammaisten henkilöiden oikeuksia. Heidän asemaansa on parannettu sosiaalipolitiikan avulla. Sosiaalipolitiikkaa, jossa etuudet koskevat koko kansaa, sanotaan universaaliseksi. Suomessa tämä pätee joihinkin etuuksiin, mutta ainakin vammaisten henkilöiden etuuksien myöntämiskäytännöissä on vielä parannettavaa. Vammaisuus sulkee laajoja ryhmiä yhteiskunnan osallisuuden ulkopuolelle. (Laurinkari 2007.) Erityisesti kehitysvammaisten henkilöiden huono-osaisuudessa painottuvat hyvinvoinnin resurssien niukkuus ja yhteiskunnallisen integraation ongelmat (Laurinkari & Poutanen 2004). Maailman henkinen ja taloudellinen tila heijastuvat voimakkaimmin vammaisten henkilöiden kokemaan hyvinvointiin. Erityisesti lama-aikana yhteiskunnassa tapahtuvan murroksen seurauksena sosiaalipoliittiseen keskusteluun nousevat hyvinvoinnin tuottamisen sekä filosofinen että sosiologinen sisältö, mutta myös poliittinen vastuu. Vammaisen henkilön elämänhallinnan keinot riippuvat tästä kehityksestä eli siitä, miten heitä tuetaan suoriutumaan elämänsä haas- teista. Käsitykseen hyvästä elämästä vaikuttavat siten yksilöiden ja yhteisöjen voimavarat sekä niiden tahto tukea vammaisia henkilöitä. (emt.) Vammaisilla henkilöillä, kuten kaikilla, on sosiaalisia oikeuksia ja siten oikeus saada tarvitsemiaan palveluja. Sosiaalipolitiikkaa toteutetaan tarvesidonnaisesti, jolloin yksilöiden tarpeet määritellään lainsäädännön viitekehyksessä. Vammaisten henkilöiden leimaamista ei yleensä, ainakaan avoimesti, tapahdu. Tarveharkintaan sen sijaan usein liittyy viranomaiskontrollia. Tämä näkyy etenkin vammaisten henkilöiden etuuksien myöntämisessä. (Laurinkari 2007.) Esimerkiksi useita vammaisuuden perusteella myönnettäviä tukia joudutaan vuosittain hakemaan uudelleen vaikka perusteet ovat pysyneet samanlaisina. Henkilöille, joilla on pysyvä vamma, tämä on turhauttavaa. Ehkäisevä sosiaalipolitiikka nousi keskusteluun 1990-luvulla, jolloin Esko Ahon hallitus asetti yhdeksi tavoitteeksi kansalaisten sosiaalisen hyvinvoinnin edistämisen ehkäisevän toiminnan avulla. Sosiaali- ja terveysministeriö määritteli sen vuonna 1997 yhdeksi toimintapolitiikkansa päästrategioista. Ehkäisevän sosiaalipolitiikan piirteenä voidaan pitää mm. sitä, että tasa-arvo julkisten palvelujen saamisessa on lisääntynyt. Sen sijaan vammaisten palveluihin ehkäisevän sosiaalipolitiikan toimenpiteet eivät ole vielä riittävästi ulottuneet. (Rauhala 1998.) Tämä on näkynyt mm. tulkkipalvelun vaihtelevissa myöntämiskäytännöissä. Tähän on kuitenkin odotettavissa tasapuolisuutta, sillä vuo- 1 Käsite tulkkipalvelu tulee ao. palvelua säädelleestä nk. vammaispalvelulaista (380/1987). 6 Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui?
den 2010 syyskuusta alkaen päätökset tehdään keskitetysti Kelassa. Sosiaaliturvaa karsivat mekanismit vaikuttavat eniten perustoimeentulon varassa elävien vammaisten henkilöiden mahdollisuuksiin toimia. Ellei heidän mahdollisuuksiaan paranneta, kuten esim. tulkkipalvelua tarvitsevien ihmisten kommunikaatiota tulkkipalvelun avulla, heitä saattaa uhata syrjäytyminen. (Laurinkari 2005.) 1.3 Tulkkipalvelujen puute hyvinvointia vähentävänä tekijänä Yhteiskunnasta syrjäytyminen voi olla monenlaista, sillä tilanteet vaihtelevat ajallisesti ja yksilöllisesti. Syrjäytyminen voi kohdata ketä tahansa, mutta erityisen haavoittuvaisia ovat vammaiset henkilöt. Työstä syrjäytyminen on huomattava, kaikkien vammaisryhmien riski. Esim. osatyökykyisten nuorten kuurojen, näkö- ja CP-vammaisten työllisyystilanne on kauttaaltaan heikompi kuin muiden nuorten. (Poutanen 2005, 2008.) Tosin työttömyyden, köyhyyden ja taloudellisen niukkuuden ei kuitenkaan yksistään katsota johtavan syrjäytymiseen (Heikkilä 1992). Syrjäytyminen on usein monien tekijöiden tulosta. Sitä voi aiheuttaa mm. tietoyhteiskunnan kehitys. Puhevammaisen henkilön näkökulmasta osuvampi nimitys tietoyhteiskunnalle on informaatioyhteiskunta, sillä uuden teknologian avulla tietoa siir-retään ja käsitellään tehokkaasti. Ne, jotka eivät pysy kehityksessä mukana, joutuvat informaatioyhteiskunnan syrjäyttämiksi. (Rauhala-Hayes 1998, 8.)Vaarassa ovat erityisesti ikääntyneet ja vammaiset henkilöt. Vammaisten yhtä hyvin kuin vammattomienkin henkilöiden elämän mielekkyys perustuu siihen, että he voivat tehdä itsenäisiä valintoja, päättää itseään koskevista asioista sekä vaikuttaa ja osallistua yhteiskunnalliseen ja sosiaaliseen elämään tasavertaisesti toisten kanssa. Mikäli henkilön kyky ilmaista itseään on puutteellinen tai puuttuu lähes kokonaan, hänen mahdollisuutensa osallistumiseen ilman kommunikaatioapua ovat vähäiset. Esimerkiksi kuurojen käyttämää viittomakieltä tai puhevammaisten henkilöiden ilmaisua valtaväestö ei välttämättä ilman selvennystä ymmärrä. Ilman tulkkipalvelua nämä ryhmät joutuvat vääjäämättä eriarvoiseen asemaan muihin nähden ja vaaraan syrjäytyä yhteiskunnallisesta osallisuudesta. Tosin pohdittaessa jonkin tietyn ryhmän, kuten vammaisten henkilöiden syrjäytymistä, on nähtävä myös ympäröivä yhteiskunta ja miten se suhtautuu erilaisuuteen. Kyse on siitä, millainen on sosiaalinen ympäristö. Hyvä sosiaalinen ympäristö on sellainen, jossa vammainen henkilö pystyy tekemään oman elämänsä kannalta myönteisiä valintoja ja integroitumaan yhteiskuntaan. Puhevammaisen henkilön pääseminen mahdollisuuksiensa suhteen tasavertaiseen asemaan muiden kanssa edellyttää hänen kommunikaationsa tukemista. Tulkkipalvelujen tarve Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui? 7
Myönteiset kokemukset, kuten onnistunut kommunikaatio tulkin avulla, voivat lisätä merkittävästi vammaisen henkilön tunnetta oman elämän hallinnasta ja itsemääräämisestä. Tulkkipalvelun avulla puhevammaisen henkilön on mahdollista osallistua yhteisön toimintaan ja kokea yhteisöllisyyttä, mikä vaikuttaa hänen kokemaansa elämänlaatuun. Tosin tulkkipalvelukaan, vaikka sitä olisi saatavissa ympärivuorokauden, ei pysty koskaan kokonaan poistamaan puhevammaisuudesta aiheutuvia haittoja. Hänen yksityisyytensä ja asioiden salassapito voivat vaarantua ilman ammattimaista kommunikaatioapua. 1.4 Tulkkipalveluista tulkkauspalveluihin 1.4.1 Oikeus tulkki-/ tulkkauspalveluun Jatkossa käsitettä tulkkipalvelu käytetään, kun tarkoitetaan palvelua yleensä tai, kun puhutaan ennen 1.9.2010 voimassa olleen vammaispalvelulain tulkkipalveluja koskevien säädösten mukaisesta palvelusta. Käsitettä tulkkauspalvelu käytetään nyt (2011) voimassa olevan, vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelulain mukaisesta palvelusta. Puhevammaiset henkilöt saivat mahdollisuuden tulkkipalveluun vammaispalvelulain tultua voimaan vuonna 1988. Palvelun järjestämisvelvollisuus samoin kuin kustannusvastuu säädettiin kunnille vuonna 1994. Palvelua nimitettiin puhevammaisten tulkkipalveluksi ja tulkkia puhevammaisten tulkiksi. Palvelun siirryttyä Kelalle 1.9.2010, sitä alettiin kutsua puhevammaisten tulkkauspalveluksi. Tulkkipalvelu perustuu arvoihin, joiden mukaan jokaisen ihmisen oikeus kommunikointiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen, vuorovaikutukseen sekä osallisuuden kokemiseen hyväksytään ja turvataan lailla. Tavoite tasa-arvosta sisältyy tulkkauspalvelulain lisäksi moniin muihinkin lakeihimme. Perustuslain (6 :n) säännös sisältää vaatimuksen kansalaisten yhdenvertaisuudesta ja ajatuksen tosiasiallisesta tasa-arvosta. Laki kieltää syrjinnän ja toiminnan, joka johtaa vaikutuksiltaan syrjivään lopputulokseen. Perustuslaki ei siis kiellä erilaista kohtelua, joten se antaa mahdollisuuden positiivisiin erityistoimenpiteisiin (yhdenvertaisuuslaki 21/2004) tasa-arvon saavuttamiseksi ja tiettyjen ryhmien aseman ja olosuhteiden parantamiseksi. (Oikeusministeriö 24/2011.) Vammaisuuden perusteella järjestettävistä tukitoimista ja palveluista säädettiin vammaispalvelulaissa. Lain tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä. Vammaisella henkilöllä tarkoitetaan henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista. Tulkkipalveluja järjestettäessä vammaispalvelulain 8 a :n 2 momentin mukaan vaikeavammaisena pidettiin vaikeasti kuulovammaista, kuulo- ja näkövammaista tai pu- 8 Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui?
hevammaista henkilöä (3.4.1987/380; 8 a kumottu 19.12.2008/981). Laissa vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelusta tulkkipalveluihin oikeutetuiksi määritellään vammaiset henkilöt. Oikeus tulkkauspalveluun on siis henkilöllä, jolla on kuulonäkövamma, kuulovamma tai puhevamma ja, joka vammansa vuoksi tarvitsee tulkkausta työssä käymiseen, opiskeluun, asiointiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen, harrastamiseen tai virkistykseen. Lisäksi edellytyksenä on, että henkilö kykenee ilmaisemaan omaa tahtoaan tulkkauksen avulla ja hänellä on käytössään jokin toimiva kommunikointikeino. Tulkkauspalvelulaki on luonteeltaan toissijainen. Tämä tarkoittaa sitä, että palvelua järjestetään silloin, jos henkilö ei saa riittäviä ja hänelle sopivia palveluja muun lain nojalla. Palvelun järjestämisen ja myöntämisen kriteerit ovat nyt Kelalle säädettyinä samat kuin kuntien järjestämisvastuun aikana. Vammaispalvelulaissa tarkoitetuilla puhevammaisilla henkilöillä oli aluksi oikeus saada tulkkipalvelua vähintään 120 tuntia kalenterivuoden aikana. Myöhemmin tuntimäärää nostettiin 180 tuntiin, mikä on edelleen voimassa kuulo- tai puhevammaisten henkilöiden tulkkauspalvelussa. Kuulonäkövammaisten henkilöiden oikeus tulkkipalveluun oli ennen, ja on edelleen, 360 tuntia vuodessa. Tulkkausta voidaan järjestää myös etätulkkauksena, jos se on palvelunkäyttäjän yksilölliset tarpeet huomioon ottaen mahdollista ja perusteltua. Opiskelutulkkausta on mahdollista saada siinä laajuudessa, kuin henkilö välttämättä tarvitsee selviytyäkseen perusopetuksen jälkeisistä opinnoistaan, jos opinnot johtavat tutkintoon tai ammattiin, edistävät työllistymistä tai pääsyä ammatilliseen opiskeluun, edistävät työllistymistä tai pääsyä ammatilliseen opiskeluun tai tukevat työelämässä pysymistä tai etenemistä. Tuntimäärät ovat nykyisessä tulkkauspalvelulaissa (vuonna 2011) samat kuin aiemmin vammaispalvelulaissa. Suomen vammaispolitiikan periaatteina ovat vammaisten henkilöiden oikeus yhdenvertaisuuteen, osallisuuteen, tarpeellisiin palveluihin ja tukitoimiin. Suomi on sitoutunut YK:n ja Euroopan unionin jäsenvaltiona edistämään kaikille avointa yhteiskuntaa. Periaatteena on, että julkiset palvelut suunnitellaan kaikille sopiviksi ja ympäristö esteettömäksi. Kun yleisten palvelujen apu ei riitä, järjestetään erityispalveluja, kuten asumis-, apuväline-, kuljetus- ja tulkkauspalvelua. Vammaisten henkilöiden palvelut ja tukitoimet ovat positiivista erityiskohtelua, joilla turvataan yhdenvertaisuuden toteutuminen. (VAMPO 2010 2015.) Tulkkipalvelujen vastuutahon muutosta kunnilta Kelaan on luonnehdittu hallinnolliseksi, eikä tarkoituksena ole ollut aiheuttaa muutoksia voimassa oleviin päätöksiin. Tiedot kuulo-, kuulo-näkö- ja puhevammaisten henkilöiden voimassa olevista tulkkipalvelupäätöksistä on siirretty kunnilta Kelalle ennen 1.9.2010 (Laki kansaneläkelaitoksen oikeudesta saada vammaisten henkilöiden tulkkipalveluja koskevia asiakastietoja) ja Tulkkipalvelujen tarve Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui? 9
voimassa olevat tulkkipalvelupäätökset ovat jatkuneet ilman erillistä hakemista. Lisätunteja on mahdollista edelleenkin saada, jos se henkilön yksilölliset tarpeet huomioon ottaen on perusteltua. Tulkkauspalvelua järjestettäessä on otettava huomioon palvelunkäyttäjän toivomukset, mielipiteet ja yksilölliset tarpeet sekä hänen äidinkielensä. Muutosta aiempaan nähden on mm. se, että tulkkauspalvelua on mahdollista saada myös ulkomaan matkoille, yleensä korkeintaan kahdeksi viikoksi. Edellytyksenä on, että matka liittyy henkilön tavanomaiseen elämään, opiskeluun tai työhön ja, että henkilö on oikeutettu tulkkauspalveluun. Seuraavassa jaksossa tarkastellaan tulkkipalvelun järjestämisen käytäntöjä. Koska palvelu perustuu aiemmin luotuun tulkkipalvelujärjestelmään, on aiheellista tarkastella sekä vanhaa että uutta järjestelmää, jotta mahdolliset muutokset on mahdollista hahmottaa. Tulkkipalvelun avulla on mahdollista vähentää puhevammaisten henkilöiden kommunikaation esteitä ja parantaa heidän mahdollisuuksiaan osallistua ja elää tasavertaisesti toisten kanssa. Mikäli henkilön puhuminen tai puheen ymmärtäminen on vaikeaa, voidaan apuna käyttää puhetta tukevia ja korvaavia kommunikaatiokeinoja. Puhevammaisten tulkit hallitsevat kommunikaatiokeinoja. Yleisimpiä keinoja ovat epäselvän puheen tulkkaus, kirjoittaminen, ilmeet, eleet, viittomat ja erilaiset kuvat. Niiden yhteydessä käytettyjä apuvälineitä ovat kommunikointitaulut ja -kansiot, puhelaitteet ja tietokonepohjaiset kommunikointi- ja kirjoitusohjelmat. (Opas puhevammaisten tulkkipalvelusta.) Laissa puhevammaisten tulkkauspalvelusta (133/2010) tarkoitetaan: 1) tulkkauksella viittomakielellä tai jollakin kommunikaatiota selventävällä menetelmällä tapahtuvaa viestin välittämistä; viestin välittäminen voi tapahtua kahden kielen välisenä taikka kielen sisäisenä, kun käytetään jotakin kommunikaatiota täydentävää tai selventävää menetelmää; 2) etätulkkauksella tulkkausta, jossa vähintään yksi osapuoli on fyysisesti eri paikassa ja muihin osapuoliin kuva- ja ääniyhteydessä. Tulkkipalveluun kuuluvat tulkkauksen järjestäminen ja siitä aiheutuvat välittömät oheiskustannukset ja etätulkkauksessa tarvittavat välineet ja laitteet. Kuulo- ja puhevammaisten sekä kuulonäkövammaisten tarvitsemat muut sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut ja tukitoimet jäävät edelleen kuntien vastuulle. Kommunikaatiokeinojen opettaminen puhevammaisille henkilöille sekä tulkkauspalveluoikeuden hakemiseen liittyvien selvitysten laatiminen kuuluu terveydenhuollon lääkinnällisen kuntoutuksen vastuulle. (Kaasinen, Toljamo 2008.) Silloin, kun tulkkauspalvelu on palvelunkäyttäjän yksilölliset tarpeet huomioon ottaen 10 Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui?
mahdollista ja perusteltua järjestää etätulkkauksena, Kela järjestää tulkkauksessa tarvittavat hinnaltaan kohtuulliset välineet ja laitteet sekä vastaa etäyhteyden käytöstä aiheutuvista välttämättömistä kustannuksista. Lisäksi etätulkkauksen järjestämiseen kuuluvat välineiden ja laitteiden: 1) määritteleminen saatujen asiantuntijaselvitysten perusteella; 2) kokeileminen; 3) käytön opetus ja seuranta sekä huollon järjestäminen. Etätulkkauksella tarkoitetaan videopuhelimen välityksellä tapahtuvaa tulkkausta, mm. epäselvän puheen selventämistä, tukiviittomilla tai apuvälineillä ilmaistujen viestin tulkintaa. Etätulkkauksessa on mahdollista käyttää myös joko manuaalisia tai sähköisiä kuvia, graafisia symboleja tai sanalistoja, joita osoittamalla voidaan kommunikoida, tai sitten kirjoittaa kirjoitusalustalle, josta tulkki lukee ne kolmannelle osapuolelle. Sähköistä kommunikointiohjelmaa tai puhesyntetisaattoria käyttäessä tieto voi siirtyä suoraan tulkille tekstinä tai puheena. Em. tulkkaustavat vaativat usein laajakaistan avulla rakennettuja yhteyksiä, mutta monille riittää kuvaa ja ääntä tuottava peruspalvelu. (Viestintävirasto, työryhmäraportti 2/2011.) Puhevammaisten tulkin tehtäviin kuuluvat puhevammaisen henkilön viestien välittäminen toiselle osapuolelle ja toisen osapuolen viestien selventäminen ja tulkkaaminen puhevammaiselle henkilölle. Tulkki huolehtii tulkkaustilanteissa tarvittavista kommunikaatiovälineistä eli siitä, että tarvittavat ja tarkoituksenmukaiset välineet ovat saatavilla ja, että ne toimivat. Tulkki vastaa myös välittömästi tulkkaustilanteeseen liittyvästä kommunikaation apuvälineiden päivityksestä. Muutoin taulujen, kansioiden, puhelaitteiden yms. luominen, päivittäminen, täydentäminen ja uusiminen sekä korjaaminen ovat apuvälinehuoltoa ja kuuluvat terveydenhuollon tehtäviin, lääkinnällisen kuntoutuksen piiriin. Kommunikaatiokeinojen käyttöön liittyvä opetus esim. kommunikaatiokeinon laajentaminen 2 - kuuluu terveydenhuollon (kunta) ja osin vammaisten kuntoutuksen (Kela) piiriin. (Kaasinen, Toljamo 2008; Kelan tiedote 31.08.2010.) 1.4.2 Palvelun hakeminen ja tulkkauspäätös Aiemmin tulkkipalvelua haettiin vapaamuotoisesti vammaisen henkilön kotikunnan sosiaalitoimesta ja hakuaika oli jatkuva. Nykyisin sitä haetaan kirjallisesti Turussa sijaitsevasta Kelan Vammaisten tulkkauspalvelukeskuksesta (Vatu-keskus), jossa myös päätökset tehdään keskitetysti. Puhevammaisten tulkkauspalvelussa on jatkuva hakuaika eli hakemuksen voi jättää mihin aikaan vuodesta tahansa Vammaisten tulkkauspalvelukeskukseen tai Kelan toimistoon tai muuhun palvelupisteeseen. Tulkkauspalvelua ei yleensä tarvitse hakea kuin kerran 3, mutta lisätunteja (samalla lomakkeella), opiskelutulkkausta 4 ja tulkkausta ulkomaanmatkalle 5 on haettava erikseen. 2 Kommunikaatiokeinon laajentaminen tarkoittaa ilmaisutapojen/-keinojen lisäämistä ja harjoittelua. 3 TU 1 Vammaisen henkilön tulkkauspalveluhakemus. 4 TU 2 Vammaisen henkilön opiskelutulkkaushakemus. 5 TU 3 Vammaisen henkilön tulkkauspalveluhakemus ulkomaanmatkalle. Tulkkipalvelujen tarve Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui? 11
Hakea voi joko puhevammainen henkilö itse tai hänen edustajansa. Esim. jos puhevammainen henkilö ei pysty itse hakemaan eikä hänellä ole edunvalvojaa, hänen lähiomaisensa tai muu edustajansa voi käyttää hänen puolestaan puhevaltaa tulkkauspalvelua koskevassa asiassa. Hakemukseen on liitettävä sosiaali- tai terveydenhuollon asiantuntijan tai muun asiantuntijan lausunto hakijan tulkkauspalvelun tarpeesta ja vamman laadusta sekä muut mahdolliset selvitykset, jotka ovat tarpeen asian ratkaisemiseksi. (Kelan tiedote 31.08.2010.) Tulkkauspalvelun hakeminen ei siis edellytä lääkärin lausuntoa. (Jääskeläinen 2011.) Opiskelutulkkausta hakiessa uuden opiskelijan tulee liittää hakemukseensa oppilaitoksen arvion tarvittavista tulkkaustuntien määristä, jäljennös oppilaitoksen hyväksymistodistuksesta ja oppilaitoksen antama kuvaus opinnoista. Opiskelutulkkausta myönnetään lukuvuodeksi opiskelun keston ajaksi. Henkilöt, joilla on kotikunnan opiskelutulkkauspäätös, tekevät tarvittaessa uuden hakemuksen Kelalle. (Kelan tiedote 26.7.2011.) Tulkkauspalvelua ulkomaan matkalle on haettava etukäteen, paitsi ei Suomesta käsin tapahtuvaa etätulkkausta. Palvelu voidaan järjestää osittain tai kokonaan etätulkkauksena, jos se on palvelunkäyttäjän yksilölliset tarpeet huomioon ottaen mahdollista ja perusteltua. Palvelua järjestetään kahden viikon ylittävältä ajalta vain perustellusta syystä. Tulkkauspalvelua haettaessa on täytettävä Kelan asiakasprofiililomake 6, joka koskee hakijan kommunikaatiota ja muita tulkkaukseen liittyviä tietoja. Asiakasprofiililomakkeen tiedot ovat samoja kuin aiemminkin, mutta nykyisin niiden laatiminen on pakollista. Haku- ja asiakasprofiililomakkeita on saatavissa kaikista Kelan toimistoista ja palvelupisteistä tai internetistä Kelan tai Papunetin sivuilta. Hakemuksen voi postittaa Kelan Vammaisten tulkkauspalvelukeskukseen tai jättää sen mihin tahansa Kelan toimipisteeseen. (Kelan tiedote 31.08.2010.) Kuntien järjestäessä tulkkipalvelua asiakasprofiileja tehtiin lähinnä niissä kunnissa, joissa tulkki tilattiin tulkkikeskuksesta. Asiakasprofiili oli monille uusi asia siirryttäessä kuntien järjestämästä palvelusta Kelan järjestämän palvelun piiriin. Muutoksenhaku Asiakas on oikeutettu saamaan Kelalta kirjallisen päätöksen, jossa palvelun voimassaolo voi olla määritelty joko toistaiseksi, määräajaksi, väliaikaiseksi tai se voi olla myös kielteinen (Jääskeläinen 2011). Muutosta haetaan Kelasta kirjallisella hakemuksella 37 päivän kuluessa päätöksen postituspäivästä. Sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnan päätöksestä on mahdollista valittaa edelleen vakuutusoikeuteen, jonka päätökseen ei enää voi hakea muutosta. Päätökseen tyytymättömällä on muutoksenhaku- ja valitusoikeus kuten myös kuntien järjestämisvastuun aikana. 6 Lomake TU 11. 12 Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui?
1.4.3 Tulkin tilaaminen, tulkin järjestäminen ja ensimmäinen tulkkauskerta Tulkin tilaaminen Asiakkaan kannalta merkittävä muutos tapahtui tulkkien tilaamisessa. 1.9.2010 alkaen tilaukset on tehty Kelan välityskeskusten kautta, joita on Helsingissä, Joensuussa, Turussa, Jyväskylässä ja Oulussa. Arkipäivisin keskukset vastaavat virka-aikana klo 8.00-16.00, paitsi keskiviikkoisin, jolloin ne ovat avoinna klo 18.00 saakka. Tilauksen voi myös tehdä henkilökohtaisesti sivutoimipisteissä. (www.kela.fi.) Tulkin voi tilata puhelimitse, tekstiviestillä, sähköpostilla tai kuten edellä mainittiin, käymällä keskuksessa. Tulkkia tilatessa on ilmoitettava asiakastietojen lisäksi, mihin tulkkia tarvitsee, milloin ja missä tulkkaus tapahtuu, missä asiakas tapaa tulkin ja mistä tulkki saa tulkkaustilanteeseen tarvittavaa materiaalia sekä mahdolliset muut tulkkaukseen liittyvät lisätiedot. (www.kela. fi.) Aiempaan nähden tulkin tilaaminen välityskeskuksesta saattaa puhevammaisille henkilöille olla vaativampaa kuin ennen, jolloin he voivat sopia tulkin kanssa tavatessaan seuraavasta tulkkauskerrasta. Etenkin, jos tilaus tehdään puhelimitse, tulkkaukseen liittyvien tietojen antaminen ja kirjaaminen voivat olla haasteellisia molemmille osapuolille. Virka-ajan jälkeen asiakas voi ottaa yhteyttä päivystysvuorossa olevaan välityskeskukseen, joka päivystää arki-iltaisin, viikonloppuisin ja juhlapyhinä useita tunteja. Päivystystoiminta on aloitettu 1.3.2011. (Kelan tiedote 25.2.2011 ja 1.7.2011.) Päivystyksen järjestäminen on tärkeä parannus palveluun. Silti palvelu ei ole kattava, sillä kiireellisiä asioita tai äkillisiä sairastumisia voi tulla päivystysajan päätyttyäkin. Niinpä Kela hyväksyy nykyisin (2011) kiireellisissä tapauksissa yhteyden ottamisen ns. omaan tulkkiin silloin, kun välityskeskus tai päivystys ei ole käytettävissä (Kelan tiedote 1.7.2011). Kela määrittelee kiireellisiksi asioiksi terveyttä tai turvallisuutta uhkaavat tilanteet. Päivystykseen voi ottaa yhteyttä myös muissa äkillisissä tilanteissa, esim. jos asiakas tarvitsee tulkkia samalle illalle tai seuraavalle päivälle, tai jos kyse on saman illan tai seuraavan päivän tulkkitilauksen muutoksesta. (www.kela.fi.) Välityskeskus etsii ja välittää asiakkaalle tilanteeseen sopivan vapaan tulkin. Tulkki valitaan niiden palveluntuottajien joukosta, jotka ovat kilpailutuksen kautta solmineet Kelan kanssa sopimuksen tulkkauspalveluiden järjestämisestä. (www.kela.fi.) Koska puhevammaisella asiakkaalla tulkkaukseen liittyy usein erityisiä tarpeita, erilaisia kommunikointikeinoja ja niiden yhdistelmiä, hänelle voidaan muodostaa ns. tulkkirinki. Tällä pyritään varmistamaan se, että asiakas saa aina sellaisen tulkin, joka on perehtynyt hänen kommunikointikeinoihinsa. Asiakas ei kuitenkaan voi toivoa aina samaa, tiettyä tulkkia. (www.kela.fi.) Tulkkipalvelujen tarve Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui? 13
Ensimmäinen tulkkauskerta Ensimmäisellä tulkkauskerralla tulkki käy asiakkaan kanssa läpi mitä tulkkauspalvelu on, mitkä ovat tulkin tehtävät ja miten tulkki tilataan sekä muut käytännön asiat (www. kela.fi). Henkilökohtaisen avustajan palvelut tai muut sellaiset palvelut, joita puhevammainen henkilö mahdollisesti tulkkauspalvelun lisäksi tarvitsee, eivät kuulu tulkkauspalveluun. Tämä saattaa monelle jatkuvaa avustamista tarvitsevalle olla haasteellista, jos hänen oma avustajansa ei ole läsnä auttamassa tilanteissa ja tarpeissa, joita ei ole osattu ennakoida. Kela ei ole ohjeistanut tulkkeja tarkemmin siitä, millainen apu katsotaan pieneksi avuksi, joten sen tulkinta jää tulkeille. (Jääskeläinen 2011.) Tulkin on myös tarpeen tutustua uuteen asiakkaaseensa sekä hänen kommunikointikeinoihinsa ja apuvälineisiinsä ennen ensimmäistä tulkkaustilannetta. Tulkin voi perehdyttää joko asiakas itse tai asiakas yhdessä jonkun hänen kommunikointikeinonsa tuntevan henkilön kanssa. Tämä kuuluu tulkkauspalveluun. Kela kustantaa palvelusta aiheutuvat välttämättömät oheiskustannukset sekä etätulkkauksessa tarvittavat välineet ja laitteet. Kuten jo aiemmin on mainittu, Kela ei maksa puhevammaisten kommunikaatiomenetelmien eikä viittomakielen opetusta, vaan ne ovat edelleen kuntien vastuulla. Palvelunkäyttäjälle tulkkauspalvelu on maksutonta. (www.kela.fi.) 1.4.4 Palvelun järjestäjän vastuut Vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelulain mukaisen tulkkauspalvelun kehittämisestä vastaa sosiaali- ja terveysministeriö, joka myös seuraa lain toimeenpanoa. Toimeenpanosta vastaa Kansaneläkelaitos ja päättää tulkkauspalvelun järjestämisestä sekä siihen liittyvien kustannusten korvaamisesta. Tätä kirjoitettaessa (elokuussa 2011) vastuutahon vaihdoksesta on kulunut vielä vähän aikaa, joten kokemusta järjestelmästä ja sen kehittämistyön tuloksellisuudesta on vähän. Kehityksenä voidaan pitää sitä, että puhevammaisten henkilöiden oikeus kommunikaatioon on alettu hyväksyä. Tätä todistaa mm. päivystyksen järjestäminen, vaikka tulkkien saatavuus ei vieläkään ole riittävällä tasolla. Tarve palvelun kehittämiseen ja seurantaan on yksi vastuutahon siirtämiseen vaikuttanut tekijä. Tulkkien saatavuudessa on ollut eroja paikkakuntien välillä. Siihen on vaikuttanut tulkkien alalta poistuminen (ks. myös Saarinen, Tanttu 2005), mutta tulkkeja koulutetaan edelleenkin liian vähän. Palvelun kehittämistä tulee tukemaan mm. kattava tilastointi, jota tulkkipalvelun käyttäjistä on jatkossa tarkoitus tehdä. (Oikeusministeriö 2011, 38.) Tilastointi koskenee myös tulkkeja, koska heistä kilpailutuksen yhteydessä tulee tietoa. Kysyntää vastaava tarjonta; saatavuus ja tulkkikoulutus ovat tärkeitä tulkkipalvelun laadun mittareita, mutta tulkkauspalvelun toteuttamisen periaatteisiin kuuluu asiakkaan näkökulman huomioon ottaminen. Tilastoidaanko asiakastyytyväisyyttä ja jos, niin miten se kehittämisessä otetaan huomioon? 14 Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui?
2 Selvityksen tarkoitus ja toteutus 2.1 Tarkoitus Tämä selvitys liittyy Muuttuvat tulkkipalvelut hankkeeseen. Hankkeen tarkoituksena on toimia asiantuntijana vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelujen muutosprosessissa, koota puhevammaisia henkilöitä edustavien järjestöjen näkemyksiä ja kokemuksia muutoksen eri vaiheissa sekä koordinoida järjestöjen yhteistyötä. Suomen CP-liitto ry:n hanke myös kouluttaa ja tiedottaa puhevammaisille asiakkaille, heidän lähiyhteisöilleen ja muille kiinnostuneille tulkkipalveluihin liittyvistä asioista. Tärkeä osa toimintaa on yhteistyö niin sosiaali- ja terveysministeriön kuin Kelan edustajien kanssa muutosprosessin eri vaiheissa. Hankkeen yhtenä tehtävänä on kerätä käyttäjäkokemuksia ennen ja jälkeen muutoksen sekä raportoida niistä. Suomen CP-liitto ry:n hanke on aloitettu vuonna 2009 ja se päättyy vuoden 2011 lopussa. Hankkeen keskeiset yhteistyökumppanit ovat ohjausryhmässä mukana olevat järjestöt: Autismi- ja Aspergerliitto ry, Aivoliitto ry, Förbundet det Utvecklingsstördas Väl rf., Kehitysvammaliitto ry, ja Kehitysvammaisten Tukiliitto ry. Muuttuvat tulkkipalvelut -hanke toteutetaan Raha-automaattiyhdistyksen myöntämällä avustuksella. Vaikka palvelun vastuutahon vaihtuminen on ollut hallinnollinen, se on vaatinut lakien muutoksia, jotka ovat voineet vaikuttaa palvelun toteuttamisen käytäntöihin. Hankkeen toimijat ovat halunneet kiinnittää lain laatijoiden huomiota erityisesti siihen, että puhevammaisen henkilön tulkkipalvelun tarve on sosiaalinen ja kontekstisidonnainen. Sama henkilö voi suoriutua eri lailla erilaisissa tilanteissa. Vaikka hän suoriutuisi hyvin ilman tulkkia kahdenkeskisissä tilanteissa tutun kanssa, tilanne saattaa olla toinen vieraan henkilön seurassa tai ryhmätilanteissa. Palvelun myöntäminen ei siten voi perustua ainoastaan lääketieteelliseen diagnoosiin. (Kaasinen, Toljamo 2008.) Hankkeessa on seurattu erityisesti sitä, että siirtymävaiheessa voimassaolevat palvelupäätökset jatkuivat. Vaikka keskitetyn palvelupäätösmenettelyn myötä asiakkaiden kohtelun odotettiin tasa-arvoistuvan asuinpaikasta riippumatta, niin palvelutuottajien kilpailutuksen ennakoitiin vaikuttavan tulkkien saatavuuteen. Pääsääntöisesti tulkilta vaaditaan erikoisammattitutkinto, mutta tutkinnon suorittaneita ei ole riittävästi eikä kaikkialla. Hankkeessa on seurattu myös sitä, miten asiakkaan itsemääräämisoikeus jatkossa toteutuu viranomaisissa asioidessaan. (Kaasinen, Toljamo 2008.) Kuten edellä on todettu, vammainen henkilö tarvitsee tulkkipalvelua, ohjausta ja apuvälineitä, joiden myöntämisestä vastaavat eri tahot. Jotta asiakas saa kaikki tarvitsemansa, tarvitaan viranomaisten yhteistyötä. Tässä yhteydessä on keskitytty lähinnä siihen, millaisia muutoksia vastuutahon vaihtuminen on tuonut tulkkipalvelun asiakkaiden saamaan palveluun ja miten asiakkaat muutokset kokevat. Aikaa muutoksesta on Selvityksen tarkoitus ja toteutus Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui? 15
vähän, joten selvityksen tulokset ovat varovaisen ennakoivia. 2.2 Toteutus 2.2.1 Aineistot Seuraavassa tämän selvityksen tuloksilla selvitetään tulkkipalvelun käyttäjien kokemuksia palvelusta ennen järjestämisvastuun siirtymistä Kelalle ja siirtymän jälkeen. Selvityksen aineisto on hankittu kahdessa vaiheessa, ensimmäinen vuonna 2010 ja toinen vuonna 2011, jolloin tavoitteena oli selvittää ensimmäisessä vaiheessa mukana olleiden kokemuksia Kelan tulkkauspalvelusta. Aineistot ovat tutkijan suunnittelemia ja keräämiä. Aineistojen keruumenetelminä on käytetty tulkkipalvelun käyttäjille osoitettuja kyselyä ja haastatteluja. Lisäksi on haastateltu puhevammaisten tulkkia. Kyselyä varten on laadittu kolme eri lomaketta; yksi kuntien järjestämää palvelua ja toinen Kelan tulkkauspalvelua koskeva sekä uusille, 1.9.2010 jälkeen palvelun piiriin tulleille asiakkaille. Kyselyt on toteutettu posti- ja nettikyselyinä sekä haastatteluista osa henkilökohtaisesti ja osa sähköpostin välityksellä. Ensimmäisessä vaiheessa tutkimusasiakkaita etsittiin Suomen CP-liiton välityksellä. Liitolla on tiedot tulkeista. Liitosta pyydettiin tulkkeja kysymään omilta asiakkailtaan halukkuutta osallistua tutkimukseen ja lupaa heidän yhteystietojensa välittämiseen tutkijalle. Tutkija postitti kyse-lylomakkeita yhteystietonsa antaneille ja lisäksi myös niille tulkeille, jotka arvioivat vielä joidenkin asiakkaidensa osallistuvan. Niille, jotka halusivat vastata sähköisesti, lähetettiin kyselyn internet -osoite. Myös tulkit toimittivat kyselyn osoitetta asiakkailleen. Lomakkeiden mukana seurasi tutkimusta esittelevä kirje ja pyyntö suostua henkilökohtaiseen haastatteluun. Sähköpostiosoitteensa antaneille samat kirjeet toimitettiin sähköpostitse. Kyselylomakkeet ja niiden sähköiset osoitteet lähetettiin ajalla 13. - 29.2010. Vastauksia palautui 27. yli 60 v 51-60 v 40-50 v alle 40 4 2 3 6 3 3 1 5 0 2 4 6 8 10 Mies Nainen Kuvio 1. Kyselyyn vuonna 2010 vastanneet iän ja sukupuolen mukaan. 16 Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui?
Kyselyyn vastanneet ovat kotoisin eri puolilta Suomea. Paikkakunnista Helsinki on eteläisin ja pohjoisin Rovaniemi (ks. taulukko 1), joten aineisto on alueellisesti melko kattava. Iältään vastaajat ovat 19 74-vuotiaita, painottuen vanhempiin ikäluokkiin. Vastaajista 11 on miehiä ja 16 naista (kuvio 1; n=27). Kyselyyn vastanneiden joukosta valittiin haastateltavat eri puolilta Suomea siten, että he edustavat kuntien erilaisia puhevammaisten tulkkipalvelun järjestämistapoja. Tavoitteena oli myös haastatella eri puhevammaryhmiä edustavia henkilöitä. Koska puhevamman aiheuttajaa ei kysytty aiemmin, mahdollisille haastateltaville lähetettiin siitä erikseen uusi kysely. Viittä henkilöä on haastateltu henkilökohtaisesti heidän kotonaan ja kolmea sähköpostin välityksellä. Haastattelut suoritettiin toukokuussa 2010, paitsi yksi, syyskuussa. Haastatteluista sovittiin joko tulkkien välityksellä tai haastateltavien kanssa joko sähköpostitse tai tekstiviestillä. Haastatteluissa käytettiin tulkkia lukuun ottamatta yhtä haastateltavaa, jota tutkija pystyi haastattelemaan ilman tulkkia. Haastatellut henkilöt ovat kotoisin Helsingistä, Joensuusta, Kuopiosta, Mustasaaresta, Seinäjoelta, Tampereelta ja Ylistarosta. Toisessa vaiheessa kyselylomakkeita lähetettiin (maaliskuu 2011) niille, jotka vastasivat ensimmäiseen kyselyyn ja, jotka olivat antaneet yhteystietonsa. Sähköpostiosoitteensa ilmoittaneille lähetettiin kyselyn nettiosoite ja muille postitettiin kyselylomakkeet palautuskuoren kera. Mahdollisia vastaajia oli 21. Niille, jotka eivät olleet vastanneet kyselyyn huhtikuun alkuun mennessä, lähetettiin muistutus sekä postitse että sähköpostin välityksellä. Uusille, 1.9.2010 tai sen jälkeen ensimmäisen tulkkauspalvelupäätöksen saaneille, jaettiin tulkkien välityksellä kahdeksan kyselylomaketta. Vastaus saatiin yhdeltä henki- Selvityksen tarkoitus ja toteutus yli 60 v 51-60 v 40-50 v alle 40 4 3 2 2 3 1 1 0 1 2 3 4 5 6 Mies Nainen Kuvio 2. Kyselyyn vuonna 2011 vastanneet iän ja sukupuolen mukaan. Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui? 17
löltä. Motivaation puute vastaamiseen saattaa johtua siitä, että uusilla tulkkauspalvelun asiakkailla oli vielä kovin vähän kokemusta palvelusta. Toisen vaiheen kyselyyn saatiin 14 vastausta (taulukko 1). Vastaajien enemmistönä ovat keski-ikäiset ja sitä vanhemmat naiset. Nuorin vastanneista on 21- ja vanhin 69-vuotias (ks. kuvio 2; n=14). Heidän kokemuksensa tulkkipalvelusta saattavat olla erilaisia, sillä nuorimmat ovat tottuneet koulu- ja opiskeluaikanaan kommunikoimaan avustettuna. Eri ikäkausina ihmisillä on myös erilaisia, perheeseen ja asioiden hoitamiseen liittyviä kommunikaatiotarpeita. Vuonna 2011 oli tarkoitus haastatella samoja henkilöitä (8), joita oli haastateltu vuonna 2010. Heistä tavoitettiin neljä, joista kahta on haastateltu henkilökohtaisesti ja kahta sähköpostitse. Lisäksi on haastateltu yhtä puhevammaisten tulkkia näkökulman laajentamiseksi. Sähköpostihaastattelut on toteutettu huhtikuussa ja henkilökohtaiset asiakkaiden haastattelut 5.5.2011 sekä Tampereella että Seinäjoella ja tulkin haastattelu Tampereella. Aiemmin haastatelluista kaksi oli myöhemmin kuollut ja kahta ei tavoitettu uusintahaastatteluun. Syytä haastattelupyyntöön vastaamattomuuteen ei ole tiedossa. Kyselyyn vastanneiden yleisin puhevammaisuutta aiheuttava vamma tai sairaus on seurausta aivoverenkierron ongelmista. Niistä kärsivistä nuorin lähestyy viittäkymmentä ja vanhin seitsemääkymmentä ikävuottaan (v. 2011) (ks. kuvio 3). Aiempaan kyselyyn vastanneiden lisäksi kuviossa kolme on mukana myös henkilö, joka ei kuulu alkuperäisaineistoon. Hän on tullut tulkkauspalvelun piiriin 1.9.2010 jälkeen. Hän on mukana lisäämässä tietoa tulkkipalvelun tarvetta aiheuttavista tekijöistä. Muutamien kyselyyn vastanneiden henkilöiden puhevammaisuuteen liittyy muitakin vammoja tai sairauksia, joiden vuoksi Ms-tauti Kehitysvamma CP-vamma Aivohalvaus / afasia 1 1 1 1 2 4 5 0 2 4 6 8 10 Mies Nainen Kuvio 3. Kyselyyn vastanneiden puhevammaisuutta aiheuttava vamma tai sairaus. 18 Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui?
he tarvitsevat apua myös päivittäisissä toiminnoissaan. Pitkäkestoisissa tilaisuuksissa he tarvitsevat tämän vuoksi sekä tulkin että henkilökohtaisen avustajan apua. Kuntien järjestämän tulkkipalvelun aikaan henkilökohtainen avustaja saattoi toimia tulkkina, tai tulkki avustajana, mikä ei uudessa järjestelmässä ole mahdollista. Kyselyyn vastanneet vuosina 2010 ja 2011 Selvityksen ensimmäisessä vaiheessa vastauksia kyselyyn palautui 27 (taulukko 1.) Toisessa vaiheessa tarkoituksena oli lähettää kysely aiempaan kyselyyn vastanneille. Koska heistä kuusi ei ollut antanut yhteystie- tojaan, kysely voitiin lähettää 21 henkilölle. Vastauksia palautui 14 (taulukko 1) ja vastausprosentiksi muodostui 77,7. Ensimmäiseen kyselyyn vastanneista kaksi henkilöä oli kuollut ja yksi luopunut tulkkipalvelun käyttämisestä. Eräs henkilö ilmoitti, ettei vastaa siksi, että hänellä on tulkin/ avustajan toimenkuvan selvittäminen viranomaisten kanssa kesken. Muiden vastaamattomuuden syistä ei ole tietoa. Koska kuitenkin kyse on vammaisista henkilöistä, on myös mahdollista, ettei apua vastaamiseen ole juuri silloin ollut saatavissa. Selvityksen tarkoitus ja toteutus Paikkakunta Kyselyyn vastanneet v. 2010 v. 2011 Alajärvi 1 1 Espoo 4 1 Helsinki 1 - Hyrynsalmi 1 - Joensuu 5 3 Kankaanpää 1 - Kitee 2 1 Kuopio 2 1 Mustasaari 1 1 Naantali 1 1 Rovaniemi 1 1 Tampere 2 1 Tohmajärvi 1 - Seinäjoki 2 2 Vaasa 1 1 Varkaus 1 - Yhteensä 27 14 Taulukko 1. Kyselyyn vuosina 2010 ja 2011 vastanneet paikkakunnittain. Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui? 19
2.2.2 Menetelmä Tutkimuksen kuluessa on kerätty useita erilaisia empiirisiä aineistoja tutkimuskysymyksiin vastaamiseksi. Tutkimus sisältää sekä kvantitatiivisen että kvalitatiivisen osion. Monta erilaista aineistoa käyttämällä on pyritty aineistotriangulaatioon; lisäämään tutkimuksen luotettavuutta eli että saataisiin mahdollisimman monipuolinen kuva tulkkipalvelun/tulkkaus-palvelun käyttäjien erilaisista kokemuksista ja niiden taustatekijöistä. Kyselylomakkeet sisältävät kaikkiaan 122 muuttujaa. Niiden avulla tarkastellaan sitä, miten tulkkipalvelun käyttäjät ovat kokeneet saamansa palvelun ennen ja jälkeen järjestämisvastuun Kelalle siirtymisen. Tutkimuksen pääteemoja ovat sekä kyselyissä että haastatteluissa: Tulkkipalvelun hakeminen ja päätöksen saaminen, tulkkipalvelun määrittäminen, tulkkipalvelun toteutus ja tulkkipalvelun toimivuus sekä uusintakyselyssä lisäksi tulkkipalvelun siirtymävaihe. Kyselyjen lomakkeet on laadittu mahdollisimman helposti täytettäviksi. Tutkimuksessa tavoitellaan tapausten pienen määrän vuoksi ennen muuta suuntaa antavasti tilastollista yleistettävyyttä. Tutkimuksen painopisteenä on kuitenkin kuvata ilmiötä mahdollisimman monipuolisesti ja yksityiskohtaisesti tutkittavassa tapausjoukossa. Kyselyjen vastaukset tallennettiin ja analysoitiin SPSS tilasto-ohjelmalla. Määrällisen aineiston analyysi toteutettiin kuvailevilla tilastollisilla menetelmillä. Aineistosta ajettiin suorat jakaumat muuttujittain. Aineiston tilastollinen testaaminen saati monimuuttujamenetelmien käyttö ei näin pienellä aineistolla ole ollut mahdollista. Tilastollisten ajojen tulokset esitetään tutkimusraportissa frekvenssitauluina ja tapausten pienen määrän vuoksi absoluuttisina lukuina. Tilastollisia taulukoita täydennetään Exel taulukkolaskentaohjelmalla laadituilla graafisilla kuvioilla tulosten havainnollistamiseksi. Haastattelut toteutettiin teemahaastatteluina ja suunniteltiin tutkimusteemojen ja kyselyihin saatujen vastausten perusteella. Haastattelujen toteuttamiseksi laadittiin haastattelurunko ja haastattelutilanteessa esitettiin jatkokysymyksiä. Kyse on tulkki-/ tulkkauspalvelun käyttäjien henkilökohtaisista kokemuksista, joita ei tunneta ennestään. Haastatteluilla haluttiin syventää kyselyjen antamaa tietoa palvelun käyttäjien kokemuksista ja ennen muuta siitä, miten palvelu toimii heidän kannaltaan muutoksen jälkeen. Haastatteluista laaditut muistiinpanot on litteroitu. Litteroidusta aineistosta on ryhmitelty sisällöt teemoittain ja koodaamalla teemoihin luettavissa oleva aineisto sisällöltään erilaisiin merkityskategorioihin. Haastatteluaineiston koodauksessa on käytetty kyselyaineistoa ja siitä saatuja tuloksia tulkinnan tukena. Haastateltujen lausumia ja kyselyjen avoimia vastauksia käytetään lisäksi suorina lainauk- 20 Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui?
sina ja argumentaation dokumentteina sekä havainnollistamaan laadullisen analyysin tuloksena syntyviä sisältökategorioita, jotka kuvaavat haastateltujen yksilöllisiä kokemuksia tulkkauspalvelusta. Vertaamalla laadullisesta ja määrällisestä aineistosta tutkimuksen eri vaiheissa saatuja tuloksia muodostetaan kuva siitä, miten palvelun käyttäjät kokevat palvelun ja sitä, millaisia muutoksia palvelun kehittäminen on mahdollisesti tuonut tullessaan. Selvityksen tarkoitus ja toteutus Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui? 21
3 Tulokset 3.1 Kuntien toteuttama tulkkipalvelu Kuntien toteuttamalla tulkkipalvelulla tässä selvityksessä tarkoitetaan vammaispalvelulain mukaista tulkkipalvelua, josta jatkossa käytetään termiä kuntamalli. Toistettakoon, että vammaispalvelulain ao. säännökset on nyttemmin kumottu. Puhevammaisten tulkkipalvelulla on lyhyemmät perinteet kuin esim. viittomakielisten tulkkipalvelulla. Vaikka palvelun käyttäjämäärät ovat 2000-luvulla voimakkaasti lisääntyneetkin, kaikki palvelua tarvitsevat eivät ole päässeet sitä käyttämään. Tähän on vaikuttanut mm. kuntien erilaiset käytännöt puhevammaisten tulkkipalvelun järjestämisessä sekä palvelusta vastuullisten tahojen että palvelun tarvitsijoiden tiedon puute. (ks. esim. Saarinen 2009, 20.) Vajaassa kymmenessä vuodessa tulkkipalvelun (viittomakielisten ja puhevammaisten tulkkipalvelun) käyttäjämäärät ovat lisääntyneet lähes 1000 henkilöllä (kuvio 4). Koska puhevammaisten tulkkipalvelun käyttäjien määriä ei ole erikseen tilastoitu, niin ei ole tietoa siitä, mikä osuus kasvusta on puhevammaisten tulkkipalvelua. Puhevammaisten tulkkipalvelun järjestämis- ja kustannusvastuun tullessa kunnille ei ollut koulutettuja tulkkeja eikä myöskään valmista mallia sen paremmin tulkkien kouluttamisesta kuin palvelun sisällöstä. Vuosien mittaan koulutusta on tarjottu ja erilaisia tulkkipalvelumalleja kehitetty, mutta tiedon kulku oli heikkoa. Palvelua tarvitsevat eivät kaikkialla saaneet siitä tietoa ja kunnat järjestivät palvelua vaihtelevasti. 4500 4000 3500 3000 2500 2000 1500 1000 500 0 3137 4088 v. 2000 v. 2009 Kuvio 4. Tulkkipalvelujen käyttäjät vuosina 2000 2009. Lähde: Sotkanet 2010. 22 Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui?