KANSANELÄKELAITOS Terveysosasto Kuntoutusryhmä KELAN AVO- JA LAITOSMUOTOISEN KUNTOUTUKSEN STANDARDI VAIKEAVAMMAISTEN YKSILÖLLISEN KUNTOUTUSJAKSON PALVELULINJA Lapsen ja nuoren tules- ja reumalinja Voimassa 1.1.2012 alkaen
Sisällys 1 Vaikeavammaisen lapsen ja nuoren tules- ja reumalinja... 1 1.1 Yleistä... 1 2 Tavoite... 2 3 Kuntoutuja... 3 3.1 Tulehduksellisia tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavat... 3 3.2 Toimintakyvyn vajautta aiheuttavia ei-tulehduksellisia tuki- ja liikuntaelinsairauksia ja kroonista kipua sairastavat... 3 3.3 Vaikeavammaiset reumaa ja muita toimintakyvyn vajautta aiheuttavia tuki- ja liikuntaelinsairautta sairastavat... 3 3.4 Omaiset... 3 4 Henkilöstö... 4 5 Rakenne... 5 6 Toteutus... 6 6.1 Alkuvaihe... 6 6.2 Alkuvaiheen tapaamiset... 6 6.3 Ohjelman sisältö... 8 6.4 Jatkojaksojen toteutus ja päätösvaiheen haastattelut ja tapaamiset... 13 7 Perusteet toistuvalle kuntoutukselle... 13 8 Arviointi ja mittaaminen... 14 8.1 Pakolliset mittaus- ja arviointimenetelmät... 14
1 1 Vaikeavammaisen lapsen ja nuoren tules- ja reumalinja Avo- ja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardit ovat kaksiosaisia: kaikkia palvelulinjoja ja niiden eri linjoja koskeva yleinen osa ja palvelulinjakohtaiset osat. Nämä osat täydentävät toisiaan eikä niitä voi soveltaa erillisinä Kelan kuntoutusta toteutettaessa. Tämä standardi on vaikeavammaisten yksilöllistä kuntoutusjaksoa koskeva palvelulinjakohtainen osa, jossa on tarkemmin määritelty lapsen ja nuoren tules- ja reumalinjan toteutus, rakenne ja henkilöstö. 1.1 Yleistä Kela voi järjestää vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta Kelan kuntoutuslaissa säädettyjen myöntämisedellytysten täyttyessä. Kuntoutujalle järjestetään tarpeelliset vaikeavammaisen lääkinnällisen kuntoutuksen toimenpiteet, kun niillä voidaan tukea hänen itsenäistä toimintakykyään arjen toiminnoissa eikä hän ole julkisessa laitoshoidossa. Kelan järjestämät kuntoutusjaksot ovat hyvän kuntoutuskäytännön mukaisia, tehostettuja ja yksilöllisesti suunniteltuja. Ne muodostavat kokonaisuuden, jonka järjestäminen edellyttää erityisasiantuntemusta ja - osaamista. Kelan vaikeavammaisten lääkinnällisessä kuntoutuksessa sitoudutaan ICF-luokituksen viitekehykseen. Kuntoutus toteutetaan asiakas- ja perhelähtöisesti sekä holistisesti. Kuntoutuksessa otetaan huomioon yhteistyö ja tiedonvälitys kaikkien toimijoiden kesken. Yksilöllinen avo- tai laitosmuotoinen kuntoutusjakso on ensisijainen kuntoutusmuoto silloin, kun kuntoutujilla on laaja-alaisempi, moniongelmaisempi oireisto ja heidän tilanteensa vaatii jakson ohjelman yksilökohtaisempaa suunnittelua kuin kurssimuotoisessa kuntoutuksessa. Yksilöllisellä jaksolla voidaan ottaa kursseja paremmin huomioon kuntoutujan yksilölliset erityistarpeet, vaikka kuntoutusohjelmassa on myös ryhmätoimintoja. Vaikeavammaisten yksilöllisen kuntoutusjakson sisällön suunnittelussa otetaan laaja-alaisesti huomioon kuntoutujan fyysisen, kognitiivisen, psyykkisen, sosiaalisen ja kasvatuksellisen kuntoutuksen tarve. Kaikilla kuntoutusjakson toteutukseen osallistuvilla työntekijöillä on kokonaisvaltainen näkemys kuntoutujasta ja hänen tavoitteistaan, joiden mukaisesti he tekevät vuorovaikutuksessa suunnitelmallista työtä keskenään ja kuntoutujan sekä hänen omaistensa kanssa. Yksilöllisen kuntoutusjakson tavoitteena on turvata tai parantaa kuntoutujan työ- tai toimintakykyä tukemalla ICF-luokituksen viitekehyksen mukaisesti eri osa-alueille asettuvien henkilökohtaisten tavoitteiden saavuttamista sekä voimaantumista itselle tärkeiden päämäärien tavoitteluun. Yhteistyössä asetetut tavoitteet ottavat huomioon kuntoutujan yksilöllisen elämäntilanteen, voimavarat, elinympäristön ja ajankohtaiset tarpeet sekä muutos- ja siirtymävaiheet. Yksilöllisen kuntoutusjakson keskeiset tavoitteet on esitetty linjakohtaisesti. Kuntoutuja voi valita yksilöllisen kuntoutusjakson toteuttajaksi palveluntuottajan, jolla on sopimus vaikeavammaisen lapsen ja nuoren tules- ja reumalinjan kuntoutuksesta. Vaativuusluokitus Yksilöllisissä kuntoutusjaksoissa on kaksi vaativuusluokkaa. Vaativuusluokituksen arvioinnin perustana ovat julkisen terveydenhuollon laatima kuntoutussuunnitelma ja muut kuntoutujan kokonaistilanteesta saadut asiakirjat sekä ennakkokyselystä saadut tiedot. Vaativuusluokan määräytymiseen vaikuttavat kuntoutujan tarvitsema henkilökohtaisen avun määrä, kuntoutus-
2 toimenpiteiden laatu ja määrä sekä kuntoutushenkilöstön ja -tilojen monipuolisuus. Kun kuntoutus on toteutettu erittäin vaativan kuntoutuksen vaativuusluokan mukaisesti, kirjataan sen perusteet kuntoutusselosteen alkuun. Vaativa kuntoutus Yksilöjaksolla kuntoutuslaitoksessa oleva vaikeavammainen kuntoutuja on osin omatoiminen, mutta tarvitsee apua fyysisen, kognitiivisen, psyykkisen tai sosiaalisen toimintakykynsä vuoksi päivittäisissä toiminnoissaan, kuten ymmärretyksi tulemisessa, toiminnanohjauksessa, tiedonkäsittelyssä, näön- tai kuulonvaraisessa toiminnassa, muistamisessa, hahmottamisessa, liikkumisessa, ruokailussa, siirtymisessä, henkilökohtaisen hygienian hoitamisessa, kuntoutustilanteeseen saattamisessa tai kuntoutustoimenpiteessä. Erittäin vaativa kuntoutus Kysymyksessä on erittäin vaativa kuntoutus, kun kuntoutuja tarvitsee fyysisen, kognitiivisen, psyykkisen tai sosiaalisen toimintakyvyn vuoksi lähes jatkuvaa tai luonteeltaan huomattavan vaativaa palveluntuottajan henkilökunnan apua, tukea, ohjausta tai valvontaa päivittäisissä toiminnoissaan, kuten ymmärretyksi tulemisessa, toiminnanohjauksessa, tiedonkäsittelyssä, näön- tai kuulonvaraisessa toiminnassa, muistamisessa, hahmottamisessa, liikkumisessa, ruokailussa, siirtymisessä, henkilökohtaisen hygienian hoitamisessa, kuntoutustilanteeseen saattamisessa tai kuntoutustoimenpiteessä. Kuntoutuksen käytännön toteuttaminen vaatii kuntoutustoimenpiteiden, tilojen tai kuntoutukseen osallistuvan henkilöstön ajankäytön suhteen huomattavia järjestelyjä. Jos vaativaa tai erittäin vaativaa kuntoutusta tarvitseva kuntoutuja saapuu kuntoutuslaitokseen kuntoutusta edeltävänä päivänä esimerkiksi hankalien kulkuyhteyksien vuoksi, järjestää palveluntuottaja avustavaa henkilökuntaa kuntoutujan yksilöllisen tarpeen mukaisesti. 2 Tavoite Reumaa ja muita tule-sairauksia sairastavien lasten ja nuorten vaikeavammaisen yksilöllisen kuntoutusjakson tavoitteena on tukea moniammatillisesti lapsen tai nuoren ja hänen perheensä kanssa yhteistyössä asetettujen konkreettisten tavoitteiden saavuttamista. Kuntoutusjakson tavoitteet perustuvat hänen kuntoutussuunnitelmaansa. Lisäksi tavoitteen asettelussa käytetään tietoja, joita on saatu palveluntuottajan tekemästä ennakkokyselystä, ennen jakson alkua tehdyssä yhteydenotosta ja verkostoneuvottelusta sekä alkuvaiheen haastatteluista ja arvioinneista. Tavoitteiden asettamisessa otetaan huomioon lapsen tai nuoren ikä, yksilöllinen elämäntilanne ja sen muutokset sekä hänen ja hänen perheensä voimavarat. Lasta tai nuorta ja hänen perhettään tuetaan tavoitteiden asettamisessa ja saavuttamisessa. Tavoitteena on, että lapsi tai nuori ja hänen perheensä löytävät valmiuksia toimia ja osallistua elinympäristössään mahdollisimman täysipainoisesti. Erilaisten harjoitteiden, uusien taitojen opettelun, fyysisiin ja sosiaalisiin esteisiin vaikuttamalla, psyykkisen tuen sekä lähiverkoston kanssa tehdyn yhteistyön avulla lasta tai nuorta ja perhettä autetaan tunnistamaan ja vahvistamaan omia voimavarojaan ja tuetaan kykyä selviytyä arkipäivän tilanteissa. Kuntoutusjaksolla paneudutaan ennakoivasti kasvuun ja kehitykseen liittyvien siirtymä- ja muutosvaiheiden teemoihin.
3 3 Kuntoutuja Kohderyhmänä ovat reumaa ja muita tule-sairauksia sairastavat lapset ja nuoret, joiden sairaudesta aiheutuu tehostetusti ja moniammatillisesti toteutettavan yksilöllisen kuntoutusjakson tarve. Edellytyksenä on, että toimintakykyä voidaan turvata tai parantaa suunnitellulla kuntoutuksella. Lisäksi edellytetään, että kuntoutujan diagnoosi on varmennettu ja että kuntoutujalla on vakiintunut hoitosuhde terveydenhuoltoon tai muuhun hoitavaan tahoon. Kuntoutustarpeen tulee olla todettu hoitavalla taholla. Reumaa ja muita tule-sairauksia sairastavien lasten ja nuorten yksilöllisen kuntoutusjakson kohderyhmät ovat 0 18-vuotiaat kuntoutujat 19 25-vuotiaat kuntoutujat, joilla on tarpeellista varmistaa lääkinnällisen kuntoutuksen jatkuvuus aktiivin ja vaikean lastenreuman takia. Kohderyhmät on määritelty seuraavasti: 3.1 Tulehduksellisia tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavat Kohderyhmään kuuluvat tulehduksellista nivelsairautta tai systeemistä reumasairautta sairastavat lapset ja nuoret, joiden toimintakyky on alentunut ja jotka tarvitsevat tehostettua kuntoutusta terveydenhuollon avohoidon ja -kuntoutuksen tueksi. Lisäksi kohderyhmään kuuluvat ne lastenreumapotilaat, joilla taudin ilmenemismuotona on vaikea krooninen iriitti ja jotka todennäköisesti tarvitsevat kuntoutustoimenpiteitä. Kohderyhmään kuuluvat myös ne lapset ja nuoret, joilla sairaus alkuvaiheessaan tai elämän muutosvaiheissa aiheuttaa sopeutumisvaikeutta ja jotka eivät kykene sitoutumaan hoitoon. Kohderyhmään kuuluvat myös ne lapset ja nuoret, joilla on kroonista kipua ja psykososiaalisia ongelmia. Samoin kohderyhmään kuuluvat tapaukset, joissa kuntoutujan perheen on havaittu tarvitsevan erityistä tukea lapsen sairastamisen vuoksi. 3.2 Toimintakyvyn vajautta aiheuttavia ei-tulehduksellisia tuki- ja liikuntaelinsairauksia ja kroonista kipua sairastavat Kohderyhmään kuuluvat lapset ja nuoret, joilla on kasvuikään liittyviä toimintakyvyn häiriöihin johtavia tuki- ja liikuntaelinsairauksia, esimerkiksi synnynnäinen tuki- ja liikuntaelinsairaus, muu ei-tulehduksellinen pitkäaikainen tuki- ja liikuntaelinsairaus tai eri etiologisista syistä johtuva krooninen kipu. Lisäksi kohderyhmään kuuluvat lapset ja nuoret, joilla on sairauden aiheuttamaa sekundääristä haittaa, johon hoitava taho ei pysty antamaan riittävää tukea. 3.3 Vaikeavammaiset reumaa ja muita toimintakyvyn vajautta aiheuttavia tuki- ja liikuntaelinsairautta sairastavat Vaikeavammaisen kuntoutujan kuntoutuksen tarve ja tavoitteet esitetään julkisen terveydenhuollon tekemässä kokonaisvaltaisessa kuntoutussuunnitelmassa KU207. 3.4 Omaiset Kohderyhmänä on myös lapsen ja nuoren perhe, joka osallistuu kuntoutujan kanssa kuntoutusjakson suunnitteluun. Kuntoutusjaksolla huomioidaan perheenjäsenten tarpeet, jotta he
4 saavat voimavaroja kuntoutujan tukemiseen sekä keinoja kuntouttavan arjen rakentumiseen. Perhe osallistuu kuntoutukseen kuntoutussuunnitelman, kuntoutuspäätöksen sekä jakson ohjelman edellyttämällä tavalla. 4 Henkilöstö Reumaa ja muita tule-sairauksia sairastavien lasten ja nuorten yksilöllisen kuntoutusjakson suunnittelusta ja toteutuksesta vastaa moniammatillinen työryhmä. Moniammatillinen työryhmä Moniammatilliseen työryhmään kuuluu aina lastenreumatologi fysioterapeutti psykologi sairaanhoitaja sosiaalityöntekijä tai sosionomi (AMK) toimintaterapeutti. Edellytyksenä on, että nämä moniammatillisen työryhmän jäsenet ovat eri henkilöitä. Moniammatillisen työryhmän kaikilla jäsenillä on vähintään kolmen vuoden kokemus reumaa sairastavien kuntoutuksesta ja/tai hoidosta. Moniammatillisen työryhmän avainhenkilöt* Omaohjaaja* Kuntoutujan ja omaisten yksilöllisten tarpeiden ja asetettavien tavoitteiden perusteella moniammatillinen työryhmä määrittää keskuudestaan yhteistyössä kuntoutujan ja omaisten kanssa vähintään kolme avainhenkilöä, joiden osuus painottuu kuntoutuksen toteutuksessa. Yksi moniammatillisen työryhmän jäsenistä toimii kuntoutujan ja omaisten omaohjaajana koko yksilöllisen kuntoutusjakson ajan. Avainhenkilö voi toimia myös omaohjaajana. Omaohjaaja neuvoo ja ohjaa kuntoutujaa ja omaisia. Kuntoutuja ja omaiset voivat tarvittaessa olla yhteydessä omaohjaajaan välijaksojen aikana. Jos kuntoutujan tarvitseman kuntouttavan hoitotyön osuus on merkittävä, omaohjaajana toimii moniammatillisen työryhmän sairaanhoitaja. Sairaanhoitaja ohjaa niitä kuntouttavan hoitotyön toteuttajia, jotka eivät ole voineet osallistua moniammatillisen työryhmän tapaamisiin. Hän tiedottaa moniammatillisessa työryhmässä sovituista, kuntoutujan tavoitteita tukevista toimintaperiaatteista sekä varmistaa kuntoutujan fyysisten ja henkisten voimavarojen huomioon ottamisen kuntouttavassa hoitotyössä. Erityistyöntekijät* Palveluntuottajan henkilöstöön tulee kuulua kaikki seuraavat erityistyöntekijät: Moniammatillisen työryhmän, erityistyöntekijöiden sekä muun henkilöstön pätevyysvaatimukset ovat standardin Yleisessä osassa (Liite 1 Ammatti ja tehtävänimikkeet).
5 ortopedi silmälääkäri erityisopettaja tai erityisluokanopettaja tai luokanopettaja ravitsemusneuvoja. Erityistyöntekijät toteuttavat kuntoutusta kuntoutujan yksilöllisen tarpeen mukaisesti. Kun yksilöllinen tarve todetaan, on palveluntuottajan aina järjestettävä erityistyöntekijän osuus kuntoutusjaksoon. Erityistyöntekijäryhmään kuuluvat lääkärit osallistuvat jakson toteuttamiseen tuomalla erityisosaamisensa (ei sisällä hoitotoimenpiteitä) kuntoutukseen. Muu kuntoutushenkilöstö* Kuntoutuksen toteutukseen voi osallistua myös muuta oman ammattialansa tehtävissä toimivaa henkilöstöä, kuten musiikkiterapeutti, taideterapeutti, lähihoitaja, kuntohoitaja, liikunnanohjaaja, luovan toiminnan ohjaaja, vapaa-ajanohjaaja ja jalkojenhoitaja. Avustava henkilöstö Vaativaa kuntoutusta saavien kuntoutujien kuntoutusjaksolla on riittävästi avustavaa henkilökuntaa, esimerkiksi lähihoitajia, jotka avustavat, tukevat ja ohjaavat kuntoutujaa päivittäisissä toiminnoissa hänen tarpeittensa mukaisesti kuntouttavan hoitotyön periaatteita noudattaen. Lastenhoitajat ja -ohjaajat Lasten ja nuorten yksilöjaksoilla on riittävästi lasten hoitoon ja ohjaukseen perehtynyttä henkilökuntaa, esim. lähihoitajia. 5 Rakenne Reumaa ja muita tule-sairauksia sairastavien lasten ja nuorten yksilöllinen kuntoutusjakso toteutetaan laitos- tai avomuotoisesti. Kuntoutusjakso kestää yhteensä enintään 18 arkipäivää. Kuntoutukseen kuuluu 4 5 vuorokauden aloitusjakso. Aloitusjakson jälkeinen osuus yksilöllisestä kuntoutusjaksosta toteutetaan kuntoutujan tarpeiden mukaisesti jaksotettuna. Ennen aloitusjaksoa ja kuntoutuksen viimeisellä jaksolla pidetään verkostoneuvottelu terveydenhuollon lähettävän tahon kanssa (katso luku 6.3 Ohjelman sisältö, verkostoneuvottelu). Verkostoneuvottelut voidaan toteuttaa kokoontumalla kuntoutujan kotipaikkakunnalla tai videotai puhelinneuvotteluna. Verkostoneuvottelu kestää vähintään 1 tunnin. Ennen aloitusjaksoa ja lopetusjaksolla pidettävien verkostoneuvottelujen lisäksi voidaan jaksojen aikana tai välillä tarvittaessa toteuttaa enintään 3 video- tai puhelinneuvottelua. Laitos- ja avomuotoinen kuntoutuspäivä kestää vähintään 6 tuntia. Kuntoutuksen ammattihenkilön ohjaaman kuntoutuksen osuus on vähintään 5 tuntia. Tästä ajasta puolet toteutetaan yksilöllisesti kuntoutujan tai kuntoutujan ja hänen perheensä kanssa. Lauantaina kuntoutusohjelma vastaa sisällöltään ja kestoltaan arkipäivinä järjestettävää ohjelmaa. Moniammatillisen työryhmän, erityistyöntekijöiden sekä muun henkilöstön pätevyysvaatimukset ovat standardin Yleisessä osassa (Liite 1 Ammatti ja tehtävänimikkeet).
6 Kuntoutuspäivän pituuteen sisältyvät alle kouluikäisten lasten tarpeelliset lepotauot. Kuntouttavaa hoitotyötä ei lasketa kuntoutuspäivän kestoon eikä ohjatun ohjelman tuntimääriin. Omaisten osallistuminen Perustellusta syystä lasten jaksolla kuntoutujan omaiset voivat osallistua kuntoutukseen koko jakson ajan. Jos omaiset eivät osallistu lasten jaksolla laitoskuntoutukseen kokoaikaisesti, he voivat olla muun ajan majoittuneena palveluntuottajan tiloissa. Jos omaiset eivät osallistu lasten avojaksolla kokoaikaisesti kuntoutukseen, he voivat saada aterian avopäivän aikana. Nuorten jaksolla omainen voi perustellusti osallistua kuntoutukseen koko jakson ajan. Jos nuoren kuntoutuksessa tavoitteena on itsenäistyminen, omaiset osallistuvat sovitusti vain osaan jaksoa. Omaisten osallistuminen voi toteutua laitos- tai avomuotoisena. Omaisen kuntoutuspäivän ohjelmassa on myös kuntoutuksen ammattihenkilön ohjaamaa kuntoutusta vähintään 4 tuntia. Siitä osa voi toteutua siten, että perhe osallistuu kuntoutujan ohjelmaan. Osa on vanhempien ja sisarusten omaa yksilöllistä tai ryhmämuotoista ohjelmaa. Palveluntuottaja voi toteuttaa osan ohjelmasta ryhmämuotoisesti vertaistukea hyödyntäen silloin, kun jaksolla on vastaavan ikäisiä muita kuntoutujia perheineen ja heidän kuntoutustavoitteensa vastaavat toisiaan. Ryhmän koko on enintään 6 perhettä. 6 Toteutus 6.1 Alkuvaihe Palveluntuottaja ottaa yhteyttä kuntoutujaan ja/tai omaisiin kolmen viikon kuluessa saatuaan yksilöllisestä kuntoutusjaksosta päätöksen. Palveluntuottaja sopii jakson toteutuksen ajankohdan B-lääkärinlausunnon tai vastaavan lääketieteellisen selvityksen perusteella yhdessä kuntoutujan ja tämän omaisten kanssa. Kuntoutujan terveydentilasta tai muusta syystä johtuva kiireellisyys sekä esimerkiksi lapsen ja nuoren koulunkäynti ja lääkitykseen liittyvät laboratoriokäynnit otetaan huomioon ajoitusta ja jaksotusta suunniteltaessa. Yksilöllinen kuntoutusjakso tulee aloittaa siten, että se ehditään toteuttaa kokonaisuudessaan kuntoutuspäätöksen voimassaoloaikana. Ennen jakson aloittamista palveluntuottaja ottaa yhteyttä puhelimitse lapseen tai nuoreen ja/tai tämän vanhempiin sekä hoitavaan tahoon ja sopii verkostoneuvottelusta (katso luku 6.3 Ohjelman sisältö, verkostoneuvottelu). Saatujen tietojen perusteella moniammatillinen työryhmä arvioi alustavasti työryhmän jäsenten ja muiden erityistyöntekijöiden osuuden ohjelman toteutuksessa. 6.2 Alkuvaiheen tapaamiset Yksilöllisen kuntoutusjakson alkuvaiheessa tarpeelliset moniammatillisen työryhmän jäsenet ja erityistyöntekijät haastattelevat kuntoutujan ja omaiset sekä arvioivat heidän tilannettaan. Koko perhe tai ennalta sovitut perheenjäsenet osallistuvat tapaamisiin. Ensimmäisenä tai toisena kuntoutuspäivänä:
7 Lastenreumatologi haastattelee kuntoutujan ja hänen omaisensa sekä arvioi kuntoutujan kokonaistilannetta. Hänellä on käytettävissään nivel- ja pehmytosatutkimukseen soveltuva ultraäänilaitteisto. Tapaamiseen varataan vähintään 45 min. Omaohjaaja tekee kuntoutujalle ja omaisille tulohaastattelun saapumispäivänä. Kolmen ensimmäisen päivän aikana: kaksi muuta kuntoutujan avainhenkilöiksi suunniteltua moniammatillisen työryhmän jäsentä haastattelee kuntoutujan ja omaiset ja tekee tarvittavat arviot. Muut moniammatillisen työryhmän jäsenet ja erityistyöntekijät tekevät tarvittavat haastattelut ja arvioinnit mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, jotta niiden perusteella tarpeelliseksi katsotut tapaamiset tai esimerkiksi terapiat saadaan sijoitettua jakson ohjelmaan tarkoituksenmukaisesti. Erikoislääkäri varmistaa tarvittaessa kuntoutujan tapaamisella ja/tai tutkimuksella, että kuntoutujan muiden sairauksien asianmukainen hoito jatkuu ja tilanne pysyy vakaana kuntoutusjakson aikana. Kuntoutujan tavoitteiden ja suunnitelman täsmentyminen Kuntoutujalle, omaisille ja moniammatilliselle työryhmälle sekä erityistyöntekijöille on varattu riittävästi aikaa kuntoutujan toimintakyvyn kokonaistilanteen arvioimista varten. Työntekijät tekevät moniammatillisesti yhdessä työtä, jotta kuntoutujan ja omaisten kuntoutuksesta ja toimintakyvystä ja sen painoalueista syntyy hyvä kokonaisnäkemys ja yhteisymmärrys myös kuntoutujan ja hänen perheensä kanssa. Lisäksi varmistuu lopullinen näkemys siitä, ketkä kolme moniammatillisen työryhmän jäsenistä ovat kuntoutujan avainhenkilöitä kuntoutusjakson ajan. Lapsen ja nuoren kuntoutuksen tavoiteasettelussa toimintakykyä tarkastellaan laaja-alaisesti WHO:n toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälisen luokituksen (ICF) mukaisesti. Jokainen moniammatilliseen työryhmään kuuluva työntekijä tarkastelee omaa työtään kuntoutusjaksolla ICF-luokituksen viitekehyksen kautta ja asettaa lapsen ja nuoren kuntoutustavoitteet sen pohjalta hänen kanssaan yhteistyössä. Keskeinen yleistavoite on mahdollisimman hyvä osallistumisen mahdollisuus kuntoutujan mielekkääksi kokemiin toimintoihin tämän arjessa. Kuntoutuja, omaiset ja työryhmän avainhenkilöt käyvät alkututkimusten ja arviointien jälkeen tavoitekeskustelun. Työryhmän tehtävänä on tukea kuntoutujan laaja-alaista toimintakykyä ja auttaa häntä ja hänen perhettään tunnistamaan heille tärkeät kuntoutumistarpeet ja -teemat. Kuntoutuja ja perhe määrittelevät yhteistyössä omat konkreettiset tavoitteensa, jotka otetaan huomioon kuntoutusjakson ohjelmassa ja jaksotuksessa. Tavoitteiden määrittelyn lähtökohtana ovat aina hoitavan tahon kanssa tehty kuntoutussuunnitelma sekä ennakkokyselyssä sekä verkostoneuvottelussa saadut tiedot ja alkuvaiheen tapaamisissa esille nousseet ajankohtaiset haasteet. Tavoitteet määritellään käyttäen hyväksi GAS-menetelmää (Goal Attainment Scaling, www.kela.fi, GAS-käsikirja). Heti tavoitteiden asettamisen jälkeen kuntoutujalle ja hänen perheelleen laaditaan asetettujen kuntoutustavoitteiden saavuttamista tukeva, kuntoutuksen aikainen ja monipuolinen ohjelma. Suunnittelussa kuntoutujalla ja hänen perheellään on aktiivinen rooli ja selkeäksi koetut vaikutusmahdollisuudet. Kuntoutujan asiakirjoihin kirjataan ohjelman lisäksi kuntoutujan ja hänen perheensä kuntoutuksen tavoitteet, odotukset, avainhenkilöiden ja muiden tarpeellisten moniammatillisen työryhmän jäsenten ja erityistyöntekijöiden osuudet sekä omaisten ohjelmat. Samalla moniammatillinen työryhmä varmistaa erityistyöntekijöiden ja toimintakykyä ylläpitävän ja tukevan työn keskinäisen, tavoitteiden suuntaisen hyvän koordinaation. Suunnitelmaa tarkistetaan tarvittaessa kuntoutuksen aikana, esimerkiksi erityistyöntekijöiden osalta.
8 6.3 Ohjelman sisältö Yksilöllinen avo- tai laitosmuotoinen kuntoutus toteutetaan moniammatillisesti. Ohjelma ottaa huomioon lapsen tai nuoren yksilölliset toimintakyvyn kuntoutustarpeet laaja-alaisesti ja tarjoaa hänelle mahdollisuuden asioiden käsittelyyn ja harjoitteluun myös ilman omaisten osallistumista. Vanhempien ja sisarusten omaa sekä perheen yhteistä ohjelmaa toteutetaan kokonaisuuden kannalta tarkoituksenmukaisesti. Ohjelma sisältää lapsen tai nuoren toimintakyvyn tarpeiden mukaisesti hänen kehonsa toimintojen, erilaisten suoritusten ja osallistumisen osaalueiden tukemiseen tähtäävää yksilöllistä toimintaa, yksilöterapiaa, moniammatillisen työryhmän ja erityistyöntekijöiden haastatteluja ja/tai arviointeja ja yksilötapaamisia sekä ryhmäterapiaa ja -toimintaa. Myös toimintakykyä edistävien ja rajoittavien ympäristötekijöiden tunnistamiseen kiinnitetään huomiota ja haetaan ratkaisuja mahdollisen epätyydyttävän tilanteen korjaamiseksi. Ohjelma tulee jaksottaa siten, että se tukee lapsen tai nuoren ja perheen sopeutumisprosessia. Yksilöllisellä kuntoutusjaksolla moniammatillisen työryhmän erikoislääkärin osuus kuntoutuksen toteutuksesta on vähintään 3 tuntia/kuntoutuja, mikä sisältää sekä yksilöettä ryhmäohjelmaan käytetyn ajan. Moniammatillisen työryhmän kaikilla muilla jäsenillä on varattuna vähintään 8 tuntia/kuntoutuja yksilöllisen kuntoutusjakson kuntoutuksen toteuttamista varten. Yksilöllisen kuntoutusjakson ohjelma rakennetaan siten, että siinä on arjen toiminnan ja kuntoutuksen teemoja, jotka tukevat lapsen tai nuoren ja hänen perheensä tavoitteiden toteutumista monialaisesti. Teemoista ja niiden mukaisista toiminnoista kootaan yksilöllinen ohjelma lapsen tai nuoren sekä hänen perheensä tarpeiden mukaisesti siten, että ohjelma tukee kuntoutujan toimintakykyä arjessa. Valittujen teemojen ja niiden osien toteutuksesta syntyy tavoitteellisesti etenevä kokonaisuus. Kuntoutuja ja omaiset osallistuvat aktiivisesti yksilöllisesti toteutuvan toiminnan ja monipuolisten, lapselle tai nuorelle mieluisten harjoitteiden suunnitteluun. Myös ryhmämuotoisesti toteutettavien teemojen sisällössä ja toteutuksessa otetaan huomioon siihen osallistuvien yksilölliset tavoitteet sekä kommunikointiin ja ymmärtämiseen liittyvät vaikeudet. Toiminta toteutetaan ympäristössä, joka tukee kuntoutujan aktiivista harjoittelua ja toimintaa. Käytettävät harjoitteet ovat kuntoutujalle ymmärrettäviä ja opittavissa olevia sekä motivoivia. Harjoitteet tukevat hänen itsenäistä sekä perheen kanssa yhdessä tehtävää kotiharjoittelua ja ovat jatkettavissa kotiympäristössä. Teemoja ja niiden mukaisia toimintoja ovat seuraavat: Fyysinen aktivointi ja ohjaus Kuntoutujan ja omaisten kanssa etsitään sellaisia menetelmiä tai toimintoja, jotka innostavat heitä aktiiviseen itsehoitoon, omatoimisuuteen ja yhdessä tekemiseen. Yhteistyössä kartoitetaan keinoja liikkumistaidon ja -valmiuksien parantamiseksi, osallistumisen ja perheen toimintamahdollisuuksien lisäämiseksi sekä kuntoutujan oman ja perheen yhteisen mieluisan harrastustoiminnan löytymiseksi. Asiakokonaisuus sisältää esimerkiksi yksilö- ja ryhmäfysioterapiaa motoristen toimintojen hallinnan harjoitteita tasapainon ja vartalonhallinnan harjoitteita kehon- ja liiketuntemusta lisääviä harjoitteita lihaskunto- ja kestävyysharjoittelun periaatteiden läpikäymistä ja soveltuvan ohjelman suunnittelua nivelkuormituksen keventämiseen liittyvää harjoittelua ja ohjausta kivun hallintaan liittyvää harjoittelua, ohjausta ja terapiaa venyttely- ja rentoutumisharjoituksia
9 Arjessa selviytyminen toimintakykyä edistävien ja rajoittavien ympäristötekijöiden kartoittamista ja tarvittavien korjaavien ratkaisumahdollisuuksien hakemista soveltuviin liikuntamuotoihin tutustumista ja kokeilua yksin ja/tai yhdessä perheen kanssa liikunta- ja harrastusmahdollisuuksien kartoittamista yksilöllisen kotiharjoitteluohjelman ja välitehtävien suunnittelua ja harjoittelua. Kuntoutujan ja omaisten kanssa yhteistyössä etsitään tukikeinoja arkeen. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi keskustelua perheen merkityksestä lapsen toimintakyvyn edistämisessä tukea perheelle ja kuntoutujalle pitkäjänteisen kuntoutusprosessin vaiheiden tunnistamisessa neuvoja ja tukea voimavarojen keräämiseen perheessä vaikeuksia aiheuttaneiden tilanteiden kartoittamista sekä lapsen, nuoren ja perheen lähiverkoston toimijoiden tunnistamista tilanteen ratkaisun tueksi arjen ympäristön, esim. leikki-, harrastus- tai kouluympäristön fyysisten ja sosiaalisten esteiden kartoittamista ja keinoja niihin vaikuttamiseksi arjen toimintoihin tarvittavien tukitoimien kartoittamista apuvälineiden käytön ja harjoittelun ohjausta perheen toimintakulttuurin kartoitusta: keinoja muutosten työstämiseen ja rohkaisua niiden toteuttamiseen lapsen ja nuoren itsenäistä toimintakykyä ja itseluottamusta tukevia toiminnallisia harjoitteita. Psykososiaalinen ohjaus ja neuvonta Kuntoutuksen aikana kartoitetaan lapsen ja nuoren ja hänen perheensä hyvinvointiin liittyviä asioita. Heitä tuetaan määrittämään ja jäsentämään omia yksilöllisiä tavoitteitaan ja työskentelemään niiden suuntaisesti. Lisäksi käsitellään kuntoutujan ikäkauden mukaisia kehityksen tukemisen hyviä malleja. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi perheen selviytymistä ja hyvinvointia tukevien tekijöiden kartoittamista ryhmäkeskusteluja ja harjoitteita, joiden tavoitteena on lisätä lapsen, nuoren ja perheen tunnetta omasta selviytymisestään sairauden kanssa keskusteluja sairauden vaikutuksesta lapseen tai nuoreen ja perheeseen, lähisuhteisiin ja arkielämään perhesuhteiden ja sisäisen vuorovaikutuksen tukemista elämäntilanteen ja yksilöllisten muutostavoitteiden jäsentämistä lapsen ja nuoren sekä perheen näkökulmasta lapsen tai nuoren tukemista aktiivisena osallistujana perheessä, vertaissuhteissa, koulussa ja opiskelijana keinojen etsimistä siihen, miten käsitellä ja ilmaista sairauteen liittyviä tunteita lapsen tai nuoren itsetuntemuksen ja -tietoisuuden vahvistamista nuoren oman vastuullisen roolin tukemista hoito- ja kuntoutusprosessissa. Sosiaalinen aktivointi ja neuvonta Kuntoutujan ja omaisen kanssa etsitään keinoja ja mahdollisuuksia osallistumiseen, sosiaaliseen vuorovaikutukseen ja harrastustoimintaan. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi
10 perhesuhteiden tukemista kuntoutujalle ja/tai koko perheelle soveltuvien tukiverkostojen sekä niiden käyttämisen keinojen tunnistamista tietoa tarpeellisten sosiaalietuuksien myöntämisedellytyksistä ja hakemiseen liittyvistä asioista tietoa oman kunnan ja muiden soveltuvien tahojen tarjoamista palveluista, esimerkiksi terveys-, sosiaali-, liikunta- ja kulttuuripalveluista tai harrastustoiminnasta kuntoutujan ja perheen tukemista aktiivisena toimijana, joka muokkaa päivittäisiä rutiinejaan ja sosiaalista ympäristöään itselleen sopivaksi keskustelua sosiaalisen tuen merkityksestä ja kanssakäymisen keinoista. Tietoja ja ohjausta terveyteen liittyvistä asioista Kuntoutujan ja omaisen kanssa käsitellään terveyteen ja hyvinvointiin liittyviä asioita, kuten Ravitsemusneuvonta sairauteen ja sen hoitomahdollisuuksiin sekä itsehoitoon liittyvää tietoutta seksuaalisuuteen liittyviä asioita ja kysymyksiä terveellisten elämäntapojen ja liikunnan terveysvaikutuksia kehitys- ja ikävaiheiden tuomia muutoksia. Kuntoutujan ja omaisen kanssa tutustutaan terveelliseen ravintoon ja painonhallintaan liittyviin asioihin. Käsiteltäviä aiheita ovat esimerkiksi Koulunkäynti tai opiskelu terveellinen ravinto ja hyvän ravinnon perusteet sekä merkitys omalle hyvinvoinnille, kasvulle ja kehittymiselle päivittäisten aterioiden ja välipalojen suunnitteleminen ja toteuttaminen erityistarpeiden huomioiminen ruokavaliossa tuki- ja liikuntaelinsairauteen liittyvän luuston haurastumisen riskin tunnistaminen ja tarvittavat tukihoidot. Koulua käyvän tai opiskelevan kuntoutujan kanssa selvitetään hänen tilannettaan, etsitään tarvittavia ratkaisukeinoja, annetaan ohjausta ja tehdään tarvittaessa verkostoyhteistyötä. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi koulunkäyntiin tai opiskeluun liittyvää ohjausta (verkostoyhteistyö, tukitoimet) koulunkäyntiä tai opiskelua ja oppimista haittaavien ongelmien käsittelyä koulunkäynnissä ja opiskelussa jaksamista ja selviytymistä tukevien keinojen ja tahojen selvittämistä koulunkäyntiin tai opiskelun muutoksiin sopeutumisen keinojen ja voimavarojen käsittelyä koulunkäyntiin tai opiskeluun liittyvien tavoitteiden asettamiseen ja jatkosuunnitelmien tekoon kannustaminen ja niissä tukemista sekä itseluottamuksen vahvistamista opiskeluvaihtoehtojen kartoitusta. Sopeutumisvaiheen tukeminen Sairauden aiheuttamassa uudessa elämäntilanteessa, muutostilanteessa tai elämän siirtymävaiheissa kuntoutujan ja omaisten kanssa työstetään lapsen tai nuoren sairauteen liittyviä ky-
11 symyksiä. Tavoitteena on etsiä keinoja, joilla lapsi tai nuori ja perhe voisivat sairaudesta huolimatta olla täysipainoisesti mukana ikävaiheeseen ja elämäntilanteeseen normaalisti kuuluvissa tilanteissa. Teeman käsittelyssä hyödynnetään mahdollisuuksien mukaan ryhmätyöskentelyä ja vertaistukea. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi Vanhempien ohjelma tietoa sairauden vaikutuksista lapsen kehitykseen elämäntilanteen muutosten kartoittamista ja tarvittavien tukikeinojen etsimistä keskustelua tukiverkoston rakentamisen keinoista ja tukiverkoston merkityksestä keskustelua oman asennoitumisen merkityksestä keskustelua keinoista ja toimintatavoista, joilla perhe itse voi vaikuttaa ympäristössä oleviin fyysisiin ja sosiaalisiin esteisiin tai muokata toimintakykyään tai toimintaansa edistävällä tavalla. Vanhempien erillisohjelmassa käsitellään arjen haasteita ja tuetaan vanhempien aktiivisuutta opittujen taitojen, uusien toimintatapojen ja harjoitteiden siirtämiseksi arjen toimintaympäristöön. Asiakokonaisuudessa esimerkiksi Sisarusten ohjelma työstetään keinoja lapsen tai nuoren tukemiseen, auttamiseen ja itsenäistymiseen tuetaan kasvatustyötä ja suotuisan kehityskulun löytymistä tuetaan voimavaroja ja etsitään soveltuvia tapoja itsestä ja omasta jaksamisesta huolehtimiseen vahvistetaan uskoa ja positiivisuutta tulevaisuuteen annetaan tietoja sairaudesta kannustetaan oman fyysisen kunnon huolehtimiseen kannustetaan omien tukiverkostojen muodostamiseen tuetaan perheen ja vanhempien keskinäisen vuorovaikutussuhteen rakentamisessa. Sisarusten erillisohjelmassa käsitellään sisarsuhdetta ikätason mukaisesti. Asiakokonaisuudessa esimerkiksi tuetaan jäsentämään omia kokemuksia vahvistetaan omaa myönteistä identiteettiä ja itsetuntoa etsitään keinoja hyvän sisarsuhteen rakentumiseen ja yhdessä toimimiseen työstetään valmiuksia erilaisuuden kohtaamiseen ja hyväksymiseen edistetään vuorovaikutusta ja vertaistukea sisarusten kesken. Kuntoutuksen työmenetelmiä Videointi Verkostoneuvotteluissa ja kuntoutujan arkiympäristön kartoittamisessa voidaan hyödyntää videointia. Sitä voidaan käyttää vuorovaikutus- ja toimintatilanteiden tarkastelussa ja ohjauksessa ja prosessin etenemisen seurannassa. Perhettä voidaan tukea videoavusteisen vuorovaikutuksen ohjauksen keinoin.
12 Verkostoneuvottelu Verkostotyö Verkostoneuvottelujen tarkoitus on välittää tietoa eri toimijoiden välillä, jotta lapsen tai nuoren hoito ja kuntoutus tukisivat toisiaan. Noin kaksi viikkoa ennen aloitusjaksoa pidettävässä verkostoneuvottelussa varmistetaan yksilöllisen kuntoutusjakson sopivuus kuntoutujalle ja sovitaan yhteydenpidosta hoitavan tahon ja palveluntuottajan välillä. Lisäksi keskustellaan kuntoutuksen alustavasta jaksotuksesta ja ohjelmasta. Kuntoutujan kotipaikkakunnalla tai video- tai puhelinneuvotteluna toteutuvaan verkostoneuvotteluun osallistuu hoitavan tahon edustaja/edustajia terveydenhuollosta, yksi palveluntuottajan moniammatillisen työryhmän jäsen/avainhenkilö, lapsi tai nuori ja perhe sekä heidän kanssaan yhdessä tarpeelliseksi arvioidut lähiverkoston toimijat, esimerkiksi henkilökohtainen avustaja, päiväkodin tai koulun työntekijä. Verkostoneuvottelu voidaan toteuttaa myös video- tai puhelinneuvotteluna, jolloin siihen osallistuu kuntoutujan perheestä osallistuvien lisäksi vähintään yksi keskeinen hoitavan tahon edustaja ja tarpeelliseksi arvioituja muita lähiverkoston toimijoita. Palveluntuottajan moniammatillisesta työryhmästä siihen voi osallistua useita jäseniä. Kuntoutuksen aikaiseen suunnitelmaan ja kuntoutusselosteeseen kirjataan toteutuneet verkostoneuvottelut ja niihin osallistuneiden henkilöiden nimet. Niihin käytetty aika ja toteutumisajankohta ovat jälkikäteen todennettavissa kuntoutujan asiakirjoista. Kuntoutusjakson aikana tehdään kuntoutujan ja omaisten luvalla tarpeellista verkostotyötä hoitavan tahon, päiväkodin, koulun ja muiden tarvittavien tahojen kanssa. Kuntoutuspäiväkirja Välitehtävät Yksilöllisellä kuntoutusjaksolla pidetään mahdollisuuksien mukaan kuntoutuspäiväkirjaa. Sen pitäminen aloitetaan kuntoutusjakson alkuvaiheessa. Kuntoutuspäiväkirjan avulla kuntoutuja ja perhe seuraavat kuntoutuksen tavoitteiden saavuttamista sekä tehtävien ja harjoitteiden suorittamista. He kirjaavat harjoitteiden toteutumista, havaintojaan, mieleensä tulevia kysymyksiä ja kehittämisajatuksiaan sekä toiveitaan. Kuntoutuspäiväkirja jää kuntoutujalle ja omaisille kuntoutusjakson päättyessä. Kuntoutuspäiväkirjaa voidaan hyödyntää myös tiedonvälityksessä, esimerkiksi terveydenhuollon ja avoterapeuttien sekä moniammatillisen työryhmän välillä. Kuntoutujan ja omaisten kanssa voidaan sopia, että kuntoutuspäiväkirjan liitteenä pidetään terapiapalautteita ja kuntoutusselosteita. Jaksotetun kuntoutuksen väliaikana kuntoutuja ja hänen perheensä työstävät kuntoutuksen tavoitteita tukevia teemoja välitehtävien avulla. Niiden toteutuminen kirjataan kuntoutuspäiväkirjaan. Perhe voi esimerkiksi videoida tehtävien sujumista arkiympäristössä. Välitehtävät käydään läpi seuraavalla jaksolla. Välitehtävät suunnitellaan kuntoutujan ja hänen perheensä kanssa yhteistyössä, ja he saavat niistä kirjalliset ohjeet. Välitehtäviä voivat olla esimerkiksi arjen toimintojen harjoittelu jaksolla opittujen keinojen avulla fyysinen harjoittelu, esim. jaksolla opittujen harjoitteiden tekeminen tai liikunta perheen vuorovaikutustaitojen tai viestinnän vahvistaminen jaksolla havaittujen tarpeiden mukaan
13 arjen toimintaympäristössä, esimerkiksi lähiverkoston kanssa yhteistyössä tehtävä selvitystyö kotipaikkakunnalla osallistumista tai kuntoutusta tukevien mahdollisuuksien selvittäminen ja kokeilu, esimerkiksi harrastus- tai liikuntatoimintaan tutustuminen sosiaalisen toiminnan lisääminen ja kokemusten kartuttaminen. 6.4 Jatkojaksojen toteutus ja päätösvaiheen haastattelut ja tapaamiset Jaksotetun kuntoutuksen toteutus Jatko- tai välijaksojen ensimmäisenä päivänä omaohjaaja/sairaanhoitaja kartoittaa kuntoutujan terveydentilan mahdolliset kuntoutuksen toteutukseen vaikuttavat muutokset siten kuin moniammatillisen työryhmän erikoislääkäri on katsonut sen tarpeelliseksi. Tarvittaessa omaohjaaja/sairaanhoitaja ohjaa kuntoutujan moniammatillisen tiimin lääkärin tutkittavaksi. Kuntoutusjakson ohjelma toteutuu jaksolle tehdyn toteutussuunnitelman tai siihen yhteistyössä tarpeellisten moniammatillisen työryhmän jäsenten kanssa tehtyjen tarkistusten mukaisesti. Kuntoutujan tarpeen mukaan voidaan toteuttaa 2 3 verkostoneuvottelua jaksojen aikana. Jaksojen lopussa tehdään lapsen tai nuoren ja hänen perheensä kanssa lyhyt tilannearvio kuluneesta jaksosta ja arvioidaan mahdolliset ohjelman muutostarpeet kuten edellä Päätösvaiheen haastattelut ja tapaamiset sekä loppupalaveri Yksilöllisen kuntoutusjakson päätösvaiheessa lapsella tai nuorella ja omaisella on tavoitteiden toteutumisen arvioinnin kannalta kahden avainhenkilön ja tarvittavien muiden moniammatillisen työryhmän jäsenten ja erityistyötekijöiden yksilölliset haastattelut ja/tai arvioinnit omaohjaajan yksilöllinen tapaaminen verkostoneuvottelu terveydenhuollon hoitavan tahon kanssa loppupalaveri, joka toteutuu kahden viimeisen päivän aikana. Palaveriin osallistuvat moniammatillisen työryhmän erikoislääkäri ja vähintään kaksi avainhenkilöä. Palaverissa osallistujat yhdessä arvioivat kuntoutuksen etenemisen ja asetettujen tavoitteiden toteutumisen GAS-tavoitteen asettaminen -lomakkeen avulla. Samalla he tekevät jatkosuunnitelmat, joilla varmennetaan lapsen tai nuoren kuntoutusprosessin jatkuminen. Lisäksi he käyvät läpi kuntoutusselosteeseen kirjattavat asiat. 7 Perusteet toistuvalle kuntoutukselle Reumaa tai muuta tule-sairautta sairastavan lapsen tai nuoren kuntoutustarve on tunnistettava terveydenhuollossa. Kuntoutuksen lähtökohtana ovat toimintakyvyn rajoitteet. Toistuvan kuntoutuksen perusteena voivat olla sairauteen ja lääkitykseen liittyvä väsymys, pahoinvointi tai kivut, jotka estävät koulunkäynnin tai opiskelun tai muun arjen toimintoihin osallistumisen. Yksilöllinen kuntoutusjakso voidaan toteuttaa uudelleen lapsen tai nuoren elämän eri siirtymävaiheissa, esimerkiksi opintojen siirtymävaiheessa tai murrosikään tultaessa tai toimintakyvyn muutosten tai heikentymisen perusteella.
14 8 Arviointi ja mittaaminen Lasten ja nuorten kuntoutuksessa käytetään lapsille tai nuorille soveltuvia arviointimenetelmiä. Testit ja mittaukset tulee tehdä terveys- ja turvallisuus- sekä tarkoituksenmukaisuus- ja asiakaslähtöisyysnäkökohdat huomioon ottaen. Lääkäri tai muu työryhmän jäsen arvioi, mitkä testit ovat tarpeen ja mitkä eivät sovi kuntoutujalle. Mittaajalla on oltava hyvä kokemus ja koulutus kyseisen mittaus- tai arviointimenetelmän käyttöön ja tulkintaan. Mittauslomake on hyvä laittaa liitteeksi kuntoutusselosteeseen (ks. Standardin Yleinen osa luku 3.2.9 Kuntoutusseloste). Terveydenhuollon lähettävän/hoitavan tahon kanssa on syytä sopia menettelytavoista esimerkiksi käytettäessä arviointimenetelmiä, joiden tiheä toistaminen ei ole järkevää. Arvioinnissa ja mittaamisessa huomioidaan kuntoutujan toimintakyvyn keskeiset alueet ICFluokituksen mukaisesti. Arvioinnissa otetaan huomioon sekä kuntoutujan itse kokema toimintakyky että kuntoutujan/omaisen arvio toimintakyvyn muutoksista. Vuodesta 2010 alkaen suositeltavia ja arvioituja mittareita on koottu TOIMIA-mittaripankkiin (www.toimia.fi). 8.1 Pakolliset mittaus- ja arviointimenetelmät GAS-menetelmä Kuntoutuksen tavoitteiden laadinnan ja arvioinnin apuvälineenä käytetään aina GAS-menetelmää (Goal Attainment Scaling, www.kela.fi, GAS-käsikirja). Tavoitteet laaditaan kuntoutujan kanssa yksilöllisen kuntoutusjakson alussa ja niitä tarkennetaan ja arvioidaan kuntoutuksen aikana sekä kuntoutuksen päätösvaiheessa. Tavoitteen arviointi GAS-menetelmää käyttäen GAS-tavoitteen asettaminen -lomake. Muut pakolliset mittaukset ja arvioinnit: Nuoret HAQ (Health Assessment Questionnaire) Mielialamittari: BDI-II Liikkuvuus- ja lihasvoimamittaukset/arvioinnit. Lapset CHAQ (Child Health Assessment Questionnaire) PASE (Self-efficacy Scale for Parent), reumaa sairastavien lasten vanhemmille CASE (Self-efficacy Scale for Children), reumaa sairastaville lapsille Liikkuvuus- ja lihasvoimamittaukset/arvioinnit. Mittaukset tehdään ensimmäisen kuntoutusjakson aloitusvaiheessa ja kuntoutuksen päätösvaiheessa.