jäsentiedote 1/2013 Kuva:
YHDISTYKSEN YHTEYSTIETOJA Refluksilapset ry info@refluksilapset.fi www.refluksilapset.fi ILMESTYMISPÄIVÄ 1.7.2013 YHDISTYKSEN TOIMIHENKILÖT: HALLITUS Annukka Moilanen, pj. Anna Sell, varapj. Kati-Annika Ansas Anne Kinturi Henni Näveri Heidi Särkilahti Sarianna Nieminen, varaj. TOIMIHENKILÖT Outi Hantula Laura Lehikoinen Elina Orhanen Anu Ruotsalainen Anni Tiihonen JÄSENLEHDEN TEKIJÄT Annukka Moilanen Anne Kinturi JÄSENLEHDEN ULKOASU Olin kesäkuussa 2008 Kaliforniassa perehtymässä pienten lasten syömisvaikeuksien kuntoutukseen ja istuin kuuntelemassa luentoa lasten refluksitaudista. Luennoitsijalla oli puoliksi vedellä täytetty muovipullo kädessään, jota kallistelemalla ja puristelemalla hän demonstroi vatsalaukun sisällön ylösnousuja. Hieman ihmeissäni katselin hänen esiintymistään. En ollut ikinä kuullutkaan moisesta taudista ja jotenkin kuvittelin, etten omassa elämässäni siihen tulisi törmäämäänkään. Kuinka väärässä olinkaan. Puoli vuotta myöhemmin erään pitkääkin pidemmän yön pimeinä tunteina, kantaessani viiden viikon ikäistä, kivusta huutavaa esikoistani ympäri asuntoa, mieleeni hiipi ajatus: Onkohan tämä nyt sitä? Sitä se oli. Tosin virallisen diagnoosin ja hoidon saaminen vaati vielä monen monta mutkaa ja vei aikaa. Ehdin tuntea itseni kovin avuttomaksi ja yksinäiseksi vauvani kivun edessä ennen hoidon saamista. Apua kuitenkin löytyi ja vauva alkoi voida paremmin. Kuopuksen kohdalla olimmekin sitten jo huomattavasti viisaampia ja hänen kanssaan refluksiarki on sujunut helpommin. Esikoisen vauvavuodesta selvittyäni lähdin aktiivisesti etsimään vertaistukea ja lisätietoa refluksista. Sitä ei ihan niin vain löytynytkään. Innolla olinkin siis mukana perustamassa refluksilasten omaa yhdistystä. Paljon olemmekin jo saaneet aikaiseksi yhdistyksen lyhyehkön olemassa olon aikana. Tämän tomintavuoden suurin ponnistuksemme on neuvolahanke, jota esittelemme tarkemmin sivulla 5. Refluksitietouden levittäminen on yhdistyksemme päätehtäviä vertaistuen tarjoamisen ohella. Vertaistukitoimintaa ollaan paraikaa kehittämässä paremmin tarpeita vastaavaksi ja kaikkien saataville. Refluksilapset ry:n hallitukseen olemme saaneet nyt keväällä uusia jäseniä ja heidän myötään myös uusia ideoita toiminnan kehittämiseen. Innokkaita tekijöitä tarvitaan silti aina lisää. Jos tunnet kiinnostusta yhdistystoimintaan, olethan yhteydessä meihin: info@refluksilapset.fi. Sähköpostiin voi myös lähettää ideoita ja ehdotuksia yhdistyksen toimintaa koskien. Syksyllä on luvassa taas perinteinen infotapahtuma, jolloin saamme kuulla asiantuntijaluennon sekä viettää aikaa vertaistemme kanssa. Refluksilapset ry toivottaa kaikille rentouttavaa ja oireetonta kesää! Annukka Moilanen Yhdistyksen puheenjohtaja 2
YHDISTYS TIEDOTTAA Yksi vertainen, kiitos SYKSYN VERTAISTUKI- JA INFO- TAPAHTUMA 13.10.2013 Edellisvuoden tapaan yhdistys järjestää syksyllä 2013 info ja -vertaistukitilaisuuden refluksilasten vanhemmille ja läheisille. Tällä kertaa tilaisuus pidetään Helsingissä ja luennoitsijana on Tiina Tuomela. Varaa päivä jo kalenteriisi! Se tunne kun olet vauvakerhossa ja kuulumiskierroksella äiti vieressä kertoo ärsyyntyneenä, miten vauva ei herättänyt yöllä kertaakaan, mutta perheen koira herätti kerran aamuyöllä. Itse olet herännyt refluksilapsesi kanssa noin 17 kertaa. Vertainen, eli toinen refluksikon vanhempi, tietäisi, että kerran yössä herääminen olisi ihan mahtavaa. Saman kokeneita ja eläneitä tarvitaankin, jotta omassa arjessa jaksaisi. Joskus helpottaa, kun toinenkin valvoo. Joskus auttaa, kun toinen sanoo, että se loppuu joskus. Ja että tämä ja tämä auttoi meillä. Refluksilapset ry:n eräs toive olisikin saada jokaiselle refluksiarkea elävälle vertaistukea, toki kunnollisen ammattiavun lisäksi. Siellä täällä onkin jo järjestetty tapaamisia kahviloissa ja kauppakeskuksissa. Helsingissä on puolestaan kokeiltu kevään ajan vakituisempaa mallia: vanhemmat ovat kokoontuneet kerran kuussa perhetalon tiloihin. Ryhmään on saanut tulla silloin, kun itselle on sopinut. Tai tulla vaikka vaan kerran. Kuva: Martina Dahm Etsimme nyt refluksiäitejä ja -isiä, jotka ovat itse päässeet pahimman yli ja joilla olisi voimavaroja sitoutua vetämään omalla paikkakunnalla vertaistukiryhmää ainakin vuoden ajaksi. Haaastattelemmme kaikki innokkaat, koulutamme valitut sekä tarjoamme tukea ohjaustyön aikana. Jos Sinua alkoi innostaa ajatus, otathan yhteyttä vertaistukivastaavaamme Anne Kinturiin (anne.kinturi@gmail.com). Meitä on jäsentä tällä hetkellä. 170 3
Mikä on PREPULSIDIN tulevaisuus? Lääkeyhtiö Janssen-Cilag ilmoitti lokakuussa 2012 lopettavansa sisapridin, kauppanimeltään Prepulsid, valmistamisen. Prepulsid on lasten refluksitaudin hoidossa käytetty lääke, joka nopeuttaa vatsan ja suolen toimintaa siten, että vatsalaukku tyhjenee nopeammin ja näin ollen takaisinvirtaus vähenee. Suomessa ei ole markkinoilla vastaavalla mekanismilla toimivaa lääkettä. Lopetuspäätöksen perusteluissa lääkeyhtiö Janssen-Cilag viittasi sisapridin riski-hyötysuhteen olevan epäedullinen. Yhdistyksen saamien tietojen mukaan Prepulsidin käyttö Suomessa on kuitenkin ollut ja on edelleen turvallista, johtuen tarkasta valvonnasta ja erityislupamenettelystä. Refluksilapset ry on ollut lääkeyhtiön ilmoituksesta lähtien säännöllisesti yhteydessä refluksilapsia hoitaviin lääkäreihin tehden yhteistyötä asian selvittämiseksi. Heti lokakuussa yhdistys teki nootin Janssen-Cilagille sekä keräsi sähköisesti adressin Prepulsidin tuotannon lopettamista vastaan. Adressiin kertyi muutamassa viikossa 2 420 nimeä. Adressi luovutettiin nootin kera sekä lääkeyhtiön Suomen toimipisteeseen että Ruotsin päätoimipisteeseen. Janssen- Cilag vastasi noottiin hieman ennen joulua ja pahoitteli tilannetta, mutta vetosi edelleen turvallisuusnäkökulmiin. Lokakuussa MTV3:n ajankohtaisohjelmassa 45 minuuttia nähtiin juttu liittyen Prepulsidin tuotannon lopettamiseen. Refluksilapset ry taustoitti toimittajalle tilannetta ja jutussa esiintyi yhdistyksen jäsen perheineen kertoen mitä Prepulsidin loppuminen todennäköisesti heidän lapsilleen tarkoittaa. Refluksilapset ry:n hallituksen toimihenkilö, Elina Orhanen, LL, kirjoitti marraskuussa 2012 Mediuutisiin tekstin otsikolla PREPULSIDIN LOPETUS JÄT- TÄÄ TYHJIÖN LASTEN REFLUKSITAUDIN HOITOON. Teksti sai runsaasti positiivista palautetta. Refluksilapset on ollut yhteydessä mm. Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimeaan sekä Turun yliopiston farmakologian laitokseen yrittäessään löytää kanavia Prepulsidin jatkotuotannon turvaamiseksi. Yhdistys on lähestynyt myös lääkeyhtiöitä tiedustellen heidän mahdollisuuksiaan geneerisen sisapridivalmisteen ottamiseksi tuotantoon. Tämän hetkisen tiedon mukaan Prepulsidin korvaavasta valmisteesta ei vielä ole tietoa. Prepulsidia riittänee kuluvan vuoden loppupuolelle asti. Tiedämme, että yhteistyölääkärit tekevät myös kaikkensa asian eteen. 4
Espoon ja Vantaan neuvolat saavat refluksitietoutta. Refluksilapset ry aloittaa syksyllä 2013 neuvoloiden henkilökunnan refluksikoulutukset. Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiö on myöntänyt yhdistykselle apurahan tämän toteuttamiseen. Koulutuksiin osallistuvat kaikki Vantaan ja Espoon neuvolat. Koulutuksissa luennoi lastentautien erikoislääkäri Tiina Tuomela sekä toimintaterapeutti ja SI-terapeutti Annukka Moilanen. Lisäksi refluksiperheen arjen haasteista on kertomassa refluksilapsen äiti tai isä. Refluksilapsen vanhemmat antavat asiantuntijoiden tiedolle kasvot, sekä esimerkin siitä miltä refluksi neuvolan vastaanotolla näyttää ja kuulostaa. Neuvolahenkilökunnan on hyvä saada käsitys siitä, miten vanhempi maallikkona sanoittaa oireilua ja yrittää välittää lapsestaan tuntemaansa huolta. Neuvolan henkilökunnalle luodaan koulutusmalli, jonka tarkoituksena on perehdyttää ja kouluttaa neuvolan terveydenhoitajia lasten refluksitaudista. Neuvoloiden henkilökunta tarvitsee perustietoa refluksitaudista ja sen erilaisista ilmenemismuodoista. Tämän lisäksi tarvitaan tietoa siitä, millä tavoin sairautta voidaan hoitaa ja miten refluksiperheen arkea helpottaa. Ärtyneisyys, nukahtamisvaikeudet ja kipu voivat johtua refluksista. Runsas pulauttelu, kipu ja syömisvaikeudet voivat johtua refluksista. Refluksivaivojen yleisyydestä johtuen neuvolahenkilökunnalla tulisi olla erittäin hyvät valmiudet tunnistaa vaiva lapsen oirekuvan ja vanhempien kertoman perusteella. Henkilökunnan tulee pystyä antamaan konkreettisia neuvoja arjen sujuvuuden parantamiseksi lieväoireisten lasten vanhemmille. Toisaalta henkilökunnan tulee pystyä tunnistamaan milloin kyseessä on vaikeaoireisempi refluksitauti, jolloin lapsi tulee lähettää lääkärin, mahdollisesti erikoislääkärin, arvioitavaksi. Vaikeaoireisten lasten vanhemmille on myös pystyttävä tarvittaessa antamaan laajempaa tukea arkeen kuin lieväoireisten lasten vanhemmille. Vanhempien uupumus, joka aiheutuu lapsen vaikeasta oireilusta, on perheen ja lapsen hyvinvoinnille riski, eikä vanhempia tule jättää tukea vaille oireilun jatkuessa. Vanhemmat tarvitsevat myös vertaistukea, jonka on usein todettu olevan tärkeä apu arjen jaksamisessa. Hankkeen tavoitteena lisäksi onkin, että neuvolahenkilökunta osaisi ohjata refluksilapsen vanhemman tai perheen hakemaan vertaistukea esim. Refluksilapset ry:n järjestämistä vertaistukiryhmistä. Hankkeen aikana toteutetaan myös nettiosio neuvolan henkilökunnalle. Koulutustilaisuuksissa toteutettu tieto- ja taitopaketti siirretään neuvolahenkilökunnalle tarkoitettuun verkkosivustoon, jossa on tarjolla apuvälineitä neuvolahenkilökunnan arjen työssä kohtaamiin tilanteisiin liittyen lasten refluksiin. Verkkosivuston kautta voidaan tilata lisäkoulutusta tai -materiaalia. Neuvolahenkilökunnan käyttöön on suunniteltu ensitietoesite lasten refluksista. Esitettä voi jakaa tarpeen vaatiessa myös refluksilasten vanhemmille. Hankkeen materiaaleina tuotetaan lisäksi julisteet, jotka on tarkoitettu neuvolahenkilöstön käyttöön. Näiden molempien materiaalien avulla myös vanhemmat saavat itse apuvälineitä lapsen mahdollisen refuksitaudin tunnistamiseen. Neuvoloille suunnattu koulutusmalli lasten refluksista on ensimmäinen laatuaan ja toimii ns. pilottihankkeena Vantaan ja Espoon neuvoloissa. Samaa koulutusmallia on tarkoitus käyttää myöhemmin myös muiden kuntien neuvoloissa. Tarkoituksena on saada koulutuksia sekä vertaistoimintaa mahdollisimman monelle paikkakunnalle tulevaisuudessa. Lasten ruokatorven refluksissa (GER) ruokatorveen ja jopa suuhun asti takaisinvirtaava neste voi aiheuttaa Lasten ruokatorven refluksissa (GER) mahan hapan sisältö pääsee virtaamaan takaisin ruokatorveen ja jopa suuhun asti. Takaisinvirtaava neste voi aiheuttaa limakalvoärsytystä ja vaurioita, jotka johtavat mitä erilaisimpiin oireisiin. Lapsilla voi esiintyä: käytösoireita, ärtyneisyyttä, nukahtamisvaikeuksia, heräilemistä öisin, äärimmäistä nirsoutta ruokien tai ruuan rakenteen suhteen, syömättömyyttä, nielemisvaikeuksia, jaksamattomuutta, kipua rinnassa, äänen käheytymistä, kurkkukipua, röyhtäilyä, yskää. limakalvoärsytystä ja vaurioita, jotka johtavat mitä erilaisimpiin oireisiin. Vauvoilla oireita voivat olla: runsas pulauttelu, itkuisuus, levottomuus, syömis- ja nielemisvaikeudet, rintaraivarit, vaikeus nukahtaa ja tiheä heräily unilta, selän ja niskan yliojentaminen, limaisuus ja hengityksen rohina ja/tai nieleskely. Lue lisää lasten refluksista: www.refluksilapset.fi Lue lisää lasten refluksista: www.refluksilapset.fi 5
Tampereella kokoonnuttiin syömisasioissa. Kuvat: Refluksilapset järjesti toisen kerran vertaistuki- ja infotapaamisen, tällä kertaa Tampereella Vanhalla kirjastotalolla. Viime vuoden marraskuussa järjestettyyn tapahtumaan osallistui reilu 20 vanhempaa. Ravintoterapeutti Taina Pentikäinen keskittyi luennossaan lapsen syömistaitojen kehittymiseen ja niissä ilmeneviin ongelmiin. Si-terapeutti Annukka Moilanen toi informatiivisessa luennossaan esiin mm. lapsen aistisäätelyssä esiintyviä ongelmia jotka vaikuttavat syömiseen. Annukka antoi myös käytännön vinkkejä refluksilapsen ruokailutilanteeseen. Vertaistukiosiossa keskustelu oli vilkasta, ja ennenkaikkea toisten vanhempien ymmärrys ja tuki oli käsinkosketeltavaa. Kahvituksesta vastasi yhdistyksen toimihenkilö Laura Lehikoinen, joka oli loihtinut erikoisruokavaliotakin noudattaville suolaista ja makeaa syötävää. Tapahtumassa julkaistiin myös yhdistyksen tekemä ensitietoesite lasten refluksista. >> 6
Yhdistyksen toimijoita 1. Kuka olet? 2. Kuinka kauan olet ollut mukana yhdistyksen toiminnassa? 3. Miksi tulit yhdistyksen toimintaan mukaan? 4. Mitkä asiat yhdistyksen toiminnassa tuovat sinulle itsellesi eniten iloa? 5. Mitä toivot Refluksilapset ry:ltä tulevaisuuden kannalta? 1 2 3 4 5 Kati-Annika Ansas Asun Helsingissä ja ammatiltani olen graafinen suunnittelija it-alalla. Olen kahden lapsen äiti ja tällä hetkellä olenkin hoitovapaalla kotona pienemmän lapsen kanssa. Tulin yhdistykseen mukaan toimihenkilönä keväällä 2012. Tällä hetkellä toimin hallituksen jäsenenä. Koska refluksi on lapsilla niin kovin monimuotoinen ja huonosti tunnistettu sairaus, niin halusin olla mukana vaikuttamassa siihen, että tulevat äidit eivät joutuisi läpikäymään samaa pitkää tietä avun saamiseksi omalle lapselleen. Onnistumisen ilo, kun jokin yhdistyksen tärkeä tavoite toteutuu ja tunne siitä, että olemme saaneet jotakin konkreettista aikaiseksi. Lisäksi iloitsen suuresti muiden hallituksen jäsenten ja toimihenkilöiden tapaamisista. Toivon, että yhdistys jatkaa kasvamistaan ja tärkeää työtään lasten hyvinvoinnin puolesta. Toivon, että saan jatkossakin olla mukana yhdistyksen toiminnassa. 1 2 3 4 5 Olen 4- ja 6- vuotiaiden poikien äiti, ammatiltani graafinen suunnittelija. Aiemmalta koulutukseltani olen fysioterapeutti. Olen ollut yhdistyksen toiminnassa mukana ensimmäisestä virallisesta perustamiskokouksesta lähtien, eli keväästä 2011. Tulin toimintaan mukaan, sillä halusin olla mukana kehittämässä yhdistystä, joka tukee vertaisperheitä ja ajaa lasten refluksin hoitoa parempaan suuntaan. Olisin itse kaivannut tällaista tahoa aikoinaan. Sain yhdistyksen perustajajäseneltä kutsuviestin tammikuussa 2011 ja olin heti mukana. Yhdistyksen toiminnassa iloa tuottavat minulle hyvän asian eteen puuhaaminen yhdessä, ihanat ja taitavat muut yhdistyksen jäsenet ja se tieto, että teemme tärkeää ja merkityksellistä työtä. Toivon, että jonain päivänä yhdistys voisi vaikuttaa lasten refluksin diagnosoinnin ja hoidon parantumiseen. Toivon myös, että mahdollisimman moni perhe saisi apua kauttamme. 7