Pohjoismainen kokous Islannissa, s. 12

JÄSENLEHTI 1 2007 Pohjoismainen kokous Islannissa, s. 12 Ilcolaiset Unkarissa v. 1990, s. 6 Terveiset Meilahden avannepoliklinikalta, s. 10

2 Pää toimittajalta Nyt on se aika vuodesta, jolloin haetaan oman toimialueen kunnilta toiminta-avustuksia. Vammaisjärjestöille myönnettävien avustusten tarkoitus on tukea ja täydentää sosiaalitoimen toimialaa, kuten hienosti sanotaan. Avustuksen määrään vaikuttaa oman kunnan alueella asuvien jäsenten määrä. Koska yhdistys on etu- ja tukijärjestö kaikille avanneleikatuille, hakemuksessa kannattaa ilmoittaa vaikka sitä ei erikseen kysytäkään kuinka monta avanneleikattua arviolta asuu kyseisessä kunnassa. Oman arvioni mukaan kunnat myöntävät parhaiten avustuksia vertaistukitoimintaan, vasta sitten tulevat valistus-, neuvonta- ja virkistystoiminta. Ensimmäistä kertaa hakevien kannattaisi laittaa yhdistyksen sääntöjen lisäksi saatteeksi lyhyt esittely yhdistyksestä. Hakemuslomakkeita saa jo melko yleisesti kuntien kotisivuilta. Ne voi ensin täyttää ja sitten tulostaa. Allekirjoitukset sääntöjen määräämällä tavalla ja sitten eikun postiin. Aurinkoista kevään odotusta kaikille! Aiheestä lisää: Finnilco-lehti 2-2005. Kai Sjölund Päätoimittaja kai.sjolund@ilcouusimaa.inet.fi Finnilco-lehti 1/2007 (108) 32. vuosikerta Julkaisija FINNILCO RY Avanne- ja vastaavasti leikattujen valtakunnallinen keskusjärjestö. Päätoimittaja Kai Sjölund Talvikkitie 5 A124 01300 Vantaa puh. 0400-453 737 kai.sjolund@ilcouusimaa.inet.fi Toimituspäällikkö Osmo Lindroos osmo.lindroos@finnilco.fi Finnilco ry Toimisto Järjestösihteeri Tarja Smalen Santaniitynkatu 7 B 14 04250 Kerava Puh. 09-239 8968 ma-pe klo 9-13 Fax 09-239 8969 finnilco@finnilco.fi www.finnilco.fi Hallitus Puheenjohtaja Antti Salminen Rajakuja 6 90630 Oulu Puh. 0400-280 374 antti.salminen@as-aviationart.com 1. varapuh.joht. Risto Rahkola 2. varapuh.joht. Helena Parila Toimitussihteeri Tarja Smalen Toimitus Teija Kalinainen, Antti Salminen, Jarmo Salonen Ilmoitukset Kai Sjölund Taitto Taittotalo PrintOne Mikkolantie 20, 00640 Helsinki Puh. 09-711 100 minna.komppa@printone.fi Paino Kirjapaino Gosmo Ilpoistentie 16, 20740 Turku ISSN 0355-5747 Jäsenet Juha Järvinen, Outi Laine, Matti Rönkkö, Jarmo Salonen Varajäsenet Raija Halonen, Teija Kalinainen, Marita Kumpulainen, Jorma Lakka, Matti Teljo, Reijo Toivonen Rahastonhoitaja Hannu Luutonen Kunniajäsenet Sakari Aukee, Kalevi Lehikoinen, Elvi Teräväinen Jäsenrekisteri ja osoitteenmuutokset Helena Parila Ukonkatu 12, 48600 Karhula Puh. 050-566 0501 helena.parila@finnilco.fi Kansikuvat: Tingvallir, Islannin parlamentin (Althing) kokoontumispaikka 900-luvulta alkaen. Paikka myös geologisesti mielenkiintoinen vulkaanisen ja tektonisen toiminnan takia. UNESCOn maailmanperintökohde. Sininen laguuni, geoterminen laavan ympäröimä kylpylä. Sen lämpimät vedet (n. 37-39 ºC) tunnetaan parantavista vaikutuksistaan. Ilmoitushinnat ¼ sivu 200,- e ½ sivu 350,- e 1/1 sivu 570,- e Värilisä 1 sivu 275,- e Kannatusilmoitus 100,- e Ilmestymisajankohdat Suluissa aineiston viimeinen sisäänjättöpäivä. N:o 1 helmikuu (25.01.) N:o 2 toukokuu (10.04.) N:o 3 syyskuu (5.08.) N:o 4 joulukuu (5.11.) Aineisto päätoimittajalle mieluiten sähköpostilla tai CD-levyllä. Kiitos. (Sähköpostilla lähetettäessä perille tulon varmistamiseksi sekä päätoimittajalle että toimitussihteerille) TÄSSÄ LEHDESSÄ MM: Näköalapaikalta...3 Ilcolaiset Unkarissa...6 Terveiset Meilahden avannepoliklinikalta...12 Pohjoismainen kokous...14 Sankaritekoja...16 Evakon muisteloit...16 Elämässä eteenpäin -kurssi...18 Kasuilcon matka Teneriffalle...20 Matkailu avartaa...21 Avannehoitajien luento...22 Jäsenyhdistykset...26 Avannepoliklinikat...39 Sope-kurssit v. 2007...40

Näköala paikalta Ajaessani vuoden 1991 helmikuun alussa kohti Oulun yliopistollista sairaalaa päässäni myllersi melkoinen pyörremyrsky. Yli kymmenen vuotta olin kärsinyt haavaisesta paksusuolen tulehduksesta. Vuosien aikana olin kulkenut läpi pienoisen helvetin. Lähtiessäni johonkin minun oli suunniteltava reittini lähimpien vessojen mukaan. Oli luovuttava työpaikan kimppakyydeistä, koska kuskit eivät aina ymmärtäneet hirvittävää haluani käydä jokaisessa matkamme varrella olevassa vessassa. Sosiaalinen elämä oli rajoitettava mahdollisimman vähäiseksi. Elämästä oli vähitellen tullut vessasta vessaan juoksemista. Saapuessani osastolle ja valmistautuessani leikkaukseen en totta puhuakseni tiennyt mihin olin ryhtymässä. Hoitajan piirrellessä vatsaani leikkauskaavioita olin kuin unessa. Mielikuvani avanneleikatusta olivat kauhukuvien luonteisia, elämäni olisi ohitse. Minulta kysyttiin haluaisinko tavata tukihenkilön ja suostuin. Tämä tapaaminen käänsi kaiken. Luokseni tuli tiukoissa farkuissa oleva nuorehko mies ja esitteli itsensä ja kertoi avanneleikattuna olemisesta ja selviytymisestä arkielämässä. Muistan vieläkin tarkasti kuinka ajattelin, ettei hän millään voi olla avanneleikattu, valehtelee aivan varmasti. Mieleeni jäi kuitenkin kytemään ajatus, ehkä sittenkin tästä selvitään. Viikon sairaalassa olon aikana opin avanteen hoidon ja huomasin elämän hymyilevän minulle kivuista huolimatta. Vessassa juoksemiset loppuivat. Pystyi jälleen lähtemään milloin ja mihin vain. Tietysti näihin kuuteentoista vuoteen mahtuu myös vastoinkäymisiä ja voisi kait sanoa, että joskus elämä potkii myös piikkikenkä jalassa. Minulla on ollut kuitenkin hyvä tuuri, piikit ovat olleet suhteellisen lyhyitä. Leikkauksesta selviytymisessä minua auttoi myös perheeni varaukseton tuki. Muutama vuosi leikkauksesta minua pyydettiin tukihenkilökoulutukseen Tampereelle. Koska kokemukseni tukihenkilötoiminnasta Puheenjohtaja Antti Salminen olivat myönteisiä, suostuin ja en ole katunut. Liityin Oulun Seudun Ilcon jäseneksi ja sitä myötä ilcotoimintaan mukaan. Olen näiden vuosien aikana huomannut, että on turha valittaa, jos et ole mukana. Vain mukana olemalla voit saada äänesi kuuluville. Aloitin tämän vuoden alusta Finnilcon puheenjohtajana. Sain johdettavaksi hyvässä kunnossa olevan järjestön ja aktiivisen jäsenistön. Voi vain todeta, että mikään järjestö tai henkilö ei ole yksinään tärkeä, ainoastaan päämäärä Finnilcon jäsenten etujen ajaminen. Hyvää alkanutta vuotta kaikille! Antti Salminen Puheenjohtaja antti.salminen@as-aviationart.com Eläkkeensaajien hoitotukea voi nyt hakea verkossa Eläkkeensaajien hoitotukea voi nyt hakea internetissä Kelan sähköisessä palvelussa. Palvelun piiriin saadaan yli 183 000 asiakasta. Kela julkaisi 13.12. internetsivuillaan uuden palvelun. Asiointipalvelu ohjaa hakijaa internethakemuksen täyttämisessä. Kysymysten määrä on sama kuin paperilomakkeessa. Henkilöasiakkaiden asiointipalvelut ovat henkilökohtaisia ja edellyttävät tunnistautumista, joka tapahtuu pankkien verkkopalvelutunnuksilla tai sähköisellä henkilökortilla. Eläkkeensaajien hoitotukea hakeva tarvitsee liitteeksi lääkärinlausunnon, jonka hän voi postittaa tai tuoda Kelan toimistoon. Hoitotuen tavoitteena on tukea sairaan tai vammaisen eläkkeensaajan kotona asumista ja hoitoa sekä korvata sairaudesta aiheutuvia kustannuksia. Vammaistuki ja eläkkeensaajan hoitotuki 1.1.2007 alkaen e/kk: Vammaistuki 79,83 Hoitotuki 53,47 Korotettu vammaistuki 186,28 Korotettu hoitotuki 133,11 Erityisvammaistuki 361,21 Erityishoitotuki 281,46

Från utsikts platsen När jag i början av februari 1991 körde mot Uleåborgs universitets centralsjukhus rådde det ett virrvarr av tankar i mitt huvud. Jag hade i över tio år lidit av en sårig tjocktarms inflammation. Under alla år hade jag genomlidit ett litet helvete. När jag begav mig någonstans, måste jag planera min rutt enligt de närmaste toaletterna. Jag måste avstå från arbetsplatsens samåkningar, eftersom förarna inte alltid förstod min förfärliga lust att besöka alla toaletter vid vår rutt. Jag måste begränsa mitt sociala liv så mycket som möjligt. Livet hade småningom blivit ett springande från toalett till toalett. När jag kom till avdelningen och förberedde mig för operationen visste jag sanningen att säga inte vad jag gav mig in på. När sköterskan ritade upp min buk hur operationen skulle göras var jag som i en dröm. Mina föreställningar om stomioperade var närmast skräckbilder, mitt liv skulle vara förbi. Jag tillfrågades om jag ville träffa en kontaktperson och jag samtyckte. Detta möte förändrade allting. Jag fick träffa en yngre man i tighta jeans som presenterade sig och berättade hur det var att vara stomiopererad och hur han klarade sig i vardagslivet. Jag kommer ännu exakt ihåg hur jag tänkte att han absolut inte kan vara stomiopererad, att han ljuger. En tanke stannade dock kvar i mitt sinne, kanske jag ändå skulle klara av detta. Under veckan jag låg på sjukhuset lärde jag mig att sköta stomin och märkte att livet ändå log mot mig trots smärtorna. Springet på toaletten upphörde. Jag kunde åter bege mig vart som helst och när som helst. Naturligtvis har jag under dessa sexton år haft motgångar och man kan väl säga att livet ibland har gett mig sina törnar. Jag har dock haft tur, törnarna har varit relativt kortvariga. Min familjs oförbehållsamma stöd har naturligtvis också hjälpt mig att återhämta mig efter operationen. Några år efter operationen bad man mig börja på en kurs för stödpersoner i Tammerfors. Eftersom jag hade positiva erfarenheter av stödpersonverksamhet tackade jag ja och jag har inte ångrat mig. Jag anslöt mig till Uleåborgstraktens Ilco och därigenom till Ilco-verksamheten. Jag har under dessa år lagt märkte till att det är onödigt att klaga, om du inte är med i verksamheten. Bara genom att delta kan du få din röst hörd. Jag blev Finnilcos ordförande i början av år 2007. Jag blev ledare för en välordnad och aktiv organisation. Jag kan bara konstatera att ingen organisation eller person är viktig i sig, bara målet är viktigt att driva Finnilcos medlemmars intressen. God fortsättning på det nya året! Antti Salminen Ordförande antti.salminen@as.aviationart.com Översättning: Marie-Louise Adlercreutz Kun näet arvokkaan ihmisen, pyri seuraamaan häntä. Kun näet arvottoman, silloin tutki itseäsi omassa sisimmässäsi! Konfutse

6 Jarmo Saonen Ilcolaiset Unkarissa kesällä 1990 Matkalaiset tauolla paluumatkalla Etelä-Ruotsissa. 1980-luvulla Finnilco teki muutamia bussimatkoja Keski-Eurooppaan. Muistaakseni Salosen Jammu heitti ajatuksen allekirjoittaneelle, että saataisiinko järjestetyksi yhteinen bussimatka Budapestiin. Tarkoituksena oli vuokrata bussi ja toteuttaa matka omasta porukasta löytyvillä kuljettajilla ja matkanjohtajilla. Unkarissa tapahtui siihen aikaan järjestelmän eurooppalaistuminen, ja siellä oli puute avannesidosvälineistä. Meillä oli tarkoitus, mikäli matka toteutuisi, kerätä Suomesta jakelupisteisiin jääneitä ylimääräisiä sidoksia ja viedä ne Unkariin. Tuumasta toimeen. Ryhdyin matkatoimiston kanssa suunnittelemaan matkaa ja hankkimaan autoa matkalle. Omasta porukasta löytyi lisäkseni toiseksi kuljettajaksi Tolosen Arvi, ja matkanjohtajaksi lupautui OYS:n avannehoitaja Pirjo Sirviö. Matkan ajankohdaksi päätettiin kesäkuu 1990 ja kestoksi kaksi viikkoa. Asiasta tiedotettiin hyvissä ajoin Finnilco-lehdessä. Matka maksoi silloin 3400 markkaa puolihoidolla. Osallistumisinnostus oli niin suuri, etteivät kaikki mahtuneet mukaan, koska autoon sopi 52 henkeä. Pian koitti aamu, jolloin starttasin O. Kangas Ky:n linja-autolla Nivalasta Oulun suuntaan. Oulusta nousivat ensimmäiset matkalaiset sekä matkanjohtaja ja toinen kuljettaja. Matka jatkui nelostietä Jyväskylän kautta Tampereelle ja sieltä Hämeenlinna Riihimäki-reittiä Turkuun. Matkalaiset poimittiin kyytiin reitin varrelta, viimeiset Turusta. Turun satamaan päästyämme oli Salosen Jammu vastassa mukanaan pakettiautolastillinen sidostarvikkeita, jotka tukimme linja-auton ruumaan joka väliin, jotta saisimme viedyksi mahdollisimman paljon. Lindroosin Osmo kävi myös toivottamassa hyvää matkaa lähtijöille. Turusta matka jatkui Silja Linen Kalypso-nimisellä upealla laivalla Tukholmaan. Seuraavana aamuna kahdeksan maissa pääsimme jatkamaan matkaa Tukholmasta Helsingborgiin. Ajomatka oli 560 kilometriä, ja jatkoimme noin puolen tunnin laivamatkalla Tanskan puolelle Helsingöriin. Siitä matka jatkui

7 Tanskan läpi Rödbyyn, josta taas noin kahden tunnin laivamatkalla Saksaan Puttgardeniin. Seuraava yöpymispaikkamme oli Hampurissa, jonne saavuimme iltamyöhällä. Tämän päivän ajomatka oli erittäin pitkä eli noin 900 kilometriä. Esimerkin saksalaisesta täsmällisyydestä saimme kokea, kun hotellin edustaja kävi illalla ilmoittamassa, että talon tapojen mukaan kuului koko ryhmän olla aamiaisella kello 9! Seuraavana päivänä matkamme jatkui Hampurista Etelä-Saksaan Nürnbergin lähistölle, josta yöpymisen jälkeen jatkoimme matkaa Itävaltaan Kremsin seudulle, jossa olimme kaksi yötä. Sieltä teimme päivän retken Wienin kaupunkiin, jossa meillä oli suomenkielinen opas mukanamme koko päivän. Täältä matka jatkui pääkohteeseen Budapestiin. Siellä matkaamme liittyi Unkarin ilcolaisia, ja he ottivat mielellään tuomamme sidostarvikkeet vastaan. Budapestissä olimme kaksi koko päivää. Meillä oli kaiken aikaa siellä unkarilainen opas, joka puhui erittäin hyvin suomea. Olimme kiertoajeluilla sekä kaupungissa että kaupungin ulkopuolella. Siellä vietimme myös juhannusjuhlaa. Aattona menimme oppaan varaamalle Tonavanristeilylle. Tonava oli uskomattoman upea iltavalaistuksessa siltoineen, mm. Elisabethinsilta, Margitinsilta sekä Ketjusilta, jonka päitä vartioivat kivileijonat. Kaikki ihana loppuu aikanaan ja oli lähdettävä suuntaamaan paluumatkalle. Budapestistä matkasimme silloiseen Tsekkoslovakiaan, jossa yövyimme pääkaupunki Prahassa. Seuraavana aamuna suuntana oli silloin vielä valtiona ollut Itä-Saksa ja Berliini. Berliinissä majoituimme Länsi-Saksan puolella olleeseen hotelliin. Hankimme omatoimisesti Finnairin toimiston kautta oppaan kiertoajelua varten. Kuinka ollakaan, saamamme opas oli syntyjään suo- Bussimme WC:n huolto menossa lähellä Tsekkoslovakian rajaa. Aamuvoimisteluna auton siirto Hampurissa. Berliinin muurilla ammuttujen, länteen pakoa yrittäneiden muistoristejä. Jarmo Saonen Jarmo Saonen Kai Sjölund

Ilcolaiset kylmän sodan symboliksi v. 1961 rakennetun Berliinin muurin purkutalkoissa. malainen, kotoisin Pudasjärveltä. Yllätykseksemme bussimme oli Berliinissä kateissa jonkin aikaa! Bussi löytyi, ja pääsimme kiertoajelulle. Jokainen halukas sai käydä mm. hakkaamassa palan Berliinin muurista. Berliinistä jatkoimme kohti Puttgardenia, josta laivalla jälleen Tanskan puolelle Rödbyyn. Tanskassa yövyimme Kööpenhaminan lähistöllä, josta matka jatkui jo tuttuja reittejä Ruotsin puolelle Tukholmaan, josta taasen laivamme lähti illalla kohti Turkua. Seuraavana aamuna saavuimme Turkuun, johon jätimme ensimmäiset matkalaiset ja suuntasimme kohti alkuperäistä lähtöpaikkaa Oulua. Nivalaan päästyäni totesin matkamme pituuden olleen 7200 kilometriä. Avanneleikattunakin voi tehdä tällaisia bussimatkoja. Matkalla mukana olleilla ei ollut ongelmia. Pärjäsimme hyvin, ja kaikki tykkäsivät reissusta. Turvallisuutta matkalla lisäsi avannehoitajan mukana olo. Vuosien jälkeenkin silloin mukana olleet ovat kyselleet, että saadaanko enää tällaisia matkoja, kun olisi niin mukava lähteä matkalle. Terveisiä kaikille Unkarin-matkalla mukana olleille. Muistellaan, kun tavataan. Risto Rahkola Nivalasta Jarmo Saonen Jarmo Saonen Perillä Budapestissä.

11 TERVETULOA FINNILCON KESÄPÄIVILLE Lomakeskus Revontuleen Hankasalmelle 9-10.6.2007! Finnilco ry:n kesäpäiviä vietetään Lomakeskus Revontulessa Hankasalmella (Ysitie 1543, 41500 HANKASALMI). Majoitumme hyvin varustelluissa lomamökeissä, joissa on oma sauna, tv ja keittiö, tai hotellihuoneissa. Järven rannalla on myös sähköpistein varustettu caravan-alue. Lisätietoa www.revontuli.fi Lauantaita vietämme leikkimielisesti kisaillen sekä sään salliessa mm. rantalentistä pelaillen. Alueella on myös golf-mahdollisuus sitä haluaville. Muutakin mukavaa ohjelmaa ja yhdessäoloa on luvassa. Iltavirkuille mm. Revontulen omassa ravintolassa ohjelmaa (esiintyjälistaa voi seurata Revontulen kotisivuilta, tanssilippu 5,00 ). Illan päätteeksi pirteimmät voivat vielä kokoontua vaikkapa makkaranpaistoon grillikatoksen tunnelmaan. Mukaan viikonlopun viettoon kannattaa ottaa myös ulkoiluun, saunomiseen ja uintiin sopivat varusteet. Myös nuoret tapaavat kesäpäivillä. Ohjelma: Lauantaina 9.6.2007 11.00 Lounas 12.00 Kesäkisailua ja rantalentopalloa 15.00 Kahvit 16.00 Yllätysohjelmaa 17.00 Vapaata ohjelmaa ja rentoutumista 19.00 Päivällinen 20.00- Illanvietto ohjelmineen Sunnuntaina 10.6.2007 klo Aamiainen hotellilla tai omat aamupalat mökeillä 10.00 Kokoontuminen 11.00 Lounas 12.00 Mökkien ja huoneiden luovuttaminen Liikenneyhteydet: Revontuli sijaitsee valtatie 9 varrella Hankasalmella 47 km Jyväskylästä Kuopion suuntaan. Matkaa Kuopioon on tasan 100 km. Lähin rautatieasema sijaitsee 3 km:n päässä Hankasalmen asemalla. Aikataulut www.vr.fi. Revontulen kohdalla sijaitsee myös linja-autopysäkki. Aikataulut www.matkahuolto.fi. ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- ILMOITTAUTUMISLOMAKE c Paketti 1. 64,00 /hlö/vrk Sis. majoituksen 2 hengen hotellihuoneessa tai lomamökissä, la-lounaan, la-päiväkahvin, la-päivällisen sekä su-aamiaisen, tanssilipun (sis. myös mökeissä liinavaattet sekä loppusiivouksen). Pakettihintaan kuuluva mökkimajoitus toteutuu, jos mökkiin majoittujia on vähintään 4 henkilöä. c Paketti 2. 79,00 /hlö/vrk Sis. majoituksen 1 hengen hotellihuoneessa, la-lounaan, la-päiväkahvin, la-päivällisen, su-aamiaisen sekä tanssilipun. Pakettivaihtoehtojen sijasta on mahdollista varata mökkejä tai huoneita ilman palveluita: Majoitus: Ruokailut: c 4-6 hlön mökki 120,00 /vrk c La-lounas 11,00 c Su-aamiainen 7,00 (mökkimaj.) c 2 hengen hotellihuone 35,00 /hlö/vrk c La-päiväkahvi 3,00 c Su-lounas 11,00 c 1 hengen hotellihuone 50,00 /hlö/vrk c La-päivällinen 15,00 (1 hengen hotellihuoneita rajoitettu määrä) Lapset: Ruokailu: alle 4-vuotiaat ilman veloitusta ja 4-12-vuotiaat puoleen hintaan. Majoitus: alle 12-vuotiaat 25 /vrk Nimi: Yhdistys: Osoite: Puhelin: Sähköposti: Erikoistoiveita, ruokavalio: Postita tai faksaa lomake 7.5.2007 mennessä Finnilcon toimistoon, Santaniitynkatu 7 B 14, 04250 KERAVA, fax 09-239 8969 tai samat tiedot sähköpostilla finnilco@finnilco.fi. Tiedustelut: Finnilcon toimisto, puh. 09-239 8968 tai Teija Kalinainen, puh. 050-304 4345. Ilmoittautumiset ovat sitovia. Tervetuloa kesäpäiville! Finnilco ry, Savon Matit ja Ipaan Teija

12 Terveisiä Meilahden avannepoliklinikalta! Meilahden sairaalassa Helsingissä toimii avannepoliklinikka kahden avannehoitajan vetämänä. Kollegani Maritta Sipponen on päätoiminen avannehoitaja ja allekirjoittanut kolmena päivänä viikossa rinnalla. Sen lisäksi teen muita kirurgian poliklinikan töitä kuten ajanvarausta ja lääkärin avustamista vastaanotolla. Poliklinikallamme pitävät vastaanottoa gastrokirurgit. Meillä on myös toimenpidesali, jossa tehdään esimerkiksi luomien, erilaisten pattien poistoja ja peräpukamahoitoja. Verisuonikirurgian poliklinikan puolella tutkitaan laskimoita ja valtimoita. Thorax-kirurgit tutkivat poliklinikallamme rintakirurgiaa (keuhko-, sydän ja ruokatorvi) tarvitsevia potilaita. Vuoden 2006 alusta perustettiin HYKS-sairaanhoitoalue, joka on tuonut ja tuo vielä muutoksia toimintaamme. Tämän vuoden syksyllä meille siirtyvät Marian sairaalan urologian ja gastrokirurgian poliklinikat, jotka tuovat tullessaan uusia tuulia ja kokonaan uuden potilasryhmän. Heidän tulonsa jälkeen poliklinikkamme henkilökuntamäärä kasvaa nykyisestä n. 25:stä n. 60:een. Virtsa-avanneleikkaukset on tehty Meilahdessa muutaman vuoden ajan, vaikka urologian poliklinikka onkin vielä Mariassa. Siinä suhteessa avannehoitajan työnkuva ei muutu. Verisuonipuolella taas laskimopotilaiden hoitoa on siirretty Peijakseen ja Jorviin. Suurin avannehoitajia koskeva muutos on kuitenkin se, että Peijaksen sairaalaan Vantaalle perustettiin uusi kolorektaalikirurgian keskus. Se tarkoittaa sitä, että osa paksu- ja peräsuolikirurgiasta Avannehoitaja Sanna Moksén-Aalto siirtyy Peijakseen. Kaikki HYKS:iin tulevat anaali-inkontinenssilähetteet ohjautuvat Peijakseen ja myös Meilahdessa hoidossa olevat anaali-inkontinessipotilaat siirtyvät sinne. Avannepoliklinikalla toteutuu vuosittain noin 1000 potilaskäyntiä. Hoidamme suoli- ja virtsa-avannepotilaita ja peg-mahalaukkuavannepotilaita. Suurin osa avanteista on väliaikaisia, jotka tehdään esimerkiksi syöpäleikkauksen yhteydessä suolisauman suojaksi. Pysyviä paksusuoliavanteita on tehty mm. suolistosyövän, gynekologisen syövän, divertikkelitaudin tms. vuoksi viime vuonna n. 50-60. Tulehduksellisten suolistosairauksien vuoksi leikattiin pysyviä avanteita n. 20. Virtsa-avanteita jotka ovat aina pysyviä tehtiin n. 35. Väliaikaisia suoliavanteita on tehty n. 70-80 erilaisista syistä. Uusia peg-potilaita on ollut n. 60. Nämä luvut ovat avannepoliklinikan potilaskäyntien perusteella laskettuja. Kaikki potilaat eivät ohjaudu leikkauksen jälkeen avannehoitajan vastaanotolle. Niitä ovat ne, jotka siirtyvät leikkauksen jälkeen muihin HUS:in sairaaloihin (Tammisaari, Lohja, Hyvinkää, Porvoo) tai kaupungin sairaaloihin jatkohoitoon. Tavoitteena on, että jokainen avanneleikkaukseen menevä käy avannehoitajan vastaanotolla ennen leikkausta. Olisi hyvä jos puoliso tai joku muu omainen tai läheinen henkilö voisi olla mukana. Vastaanotolla kuunnellaan potilaan kokemuksia, pelkoja ja toiveita. Keskustellaan tulevasta leikkauksesta, siitä toipumisesta, ravitsemus- ja liikunta-asioista, seksuaalisuudesta ja muista yksilöllisesti vaikuttavista seikoista. Kerromme myös Finnilcosta ja tukihenkilön mahdollisuudesta. Pysyvästi avanneleikatuiksi joutuville suositellaan myös sopeutumisvalmennuskursseja alustavasti. Suositus kurssille tosin tehdään vasta kun on jo hyvin toipunut leikkauksesta. Käytämme kirjallista materiaalia ja kuvia potilaan ohjauksen tukena. Varsinkin syövän vuoksi nopeasti leikkaukseen menevän on mahdotonta muistaa kaikkia kerrottuja asioita, kirjallisia ohjeita ja kuvia on helppo kerrata kotona myöhemminkin. Tärkein potilaalle annettava asia on avannepoliklinikan yhteystiedot. Tieto siitä, ettei ole asian kanssa yksin ja että apu on puhelinsoiton päässä, on hyvin tärkeä. Leikkauksen jälkeen avanneleikatulle varataan jälkitarkastuskäynti avannehoitajan vastaanotolle n. viikon kahden kuluttua kotiutuksesta. Silloin mietitään kotona pärjäämistä, kerrataan avanteen hoitoon, ravitsemukseen ym. liittyviä asioita. Tuetaan ja kannustetaan toipumisessa ja avanteen kanssa elämään sopeu-

13 tumisessa. Monilla tähän vaiheeseen liittyy vielä kysymyksiä ja pelkoja herättävä syöpähoitojen aloitus. Tukihenkilön saa myös tässä vaiheessa halutessaan. Kotona heränneisiin kysymyksiin vastataan ja viimeistään nyt tehdään lähete hoitotarvikejakeluun, tai jos sopivaa avannesidosta ei ole vielä löytynyt, jatketaan kokeiluja. Jos kaikki on hyvin ja leikattu pärjää avanteen kanssa kotona, ei uusia käyntejä avannepoliklinikalle automaattisesti sovita. Jatkossa leikatulla on mahdollisuus soittaa ja kysyä neuvoa tai varata uusi aika, jos jotain erityistä ilmenee. Avanneleikattu voi hakeutua avannehoitajan vastaanotolle myös vuosien päästä leikkauksesta. 1960- luvulla leikatut ovat kokeneimpia minun luonani käyneitä avanneleikattuja. Heillä on mielenkiintoinen poikkileikkaus avanneleikatun elämästä vuosikymmenten saatossa. He kertovat hyvin hauskoja ja ehkä surullisiakin tarinoita vanhanaikaisista avannesidoksista ja niiden kehittymisestä. He tulevat vastaanotolle iho-ongelmien tai avannetyrän vuoksi tai käytössä olevan avannesidoksen jäädessä vihdoin pois markkinoilta. Sidosten tuotekehitystä tapahtuukin hurjalla vauhdilla koko ajan ja siksi kannattaakin seurata Finnilco-lehden, Ilcon tapahtumien tai oman avannehoitajan kautta uusien sidosten tarjontaa, vaikka avanteen hoidossa ei suurempia ongelmia olisikaan. Muutenkin yhdistyksen tapahtumiin jalkautuminen on antoisaa. Terveydenhuollon ammattilaiset eivät korvaa vertaistukea! Tällaisin miettein täällä Meilahdessa aloitellaan uutta vuotta muutosten keskellä. Toivotan kaikille Finnilco-lehden lukijoille oikein hyvää vuoden jatkoa! Sanna Moksén-Aalto Avannehoitaja HUS HYKS Meilahti p. 050 427 0563 Seuraava lehti ilmestyy toukokuussa 2007. Aineisto, mieluiten sähköpostilla tai CD-levyllä, perillä viimeistään 10.4.2007. Jos aineisto lähetetään sähköpostilla, se on perille tulon varmistamiseksi lähetettävä sekä päätoimittajalle (kai.sjolund@ilcouusimaa.inet.fi) että toimitussihteerille (finnilco@finnilco.fi). Lähde kanssamme matkalle Tallinnaan 22 23.4.07 Lähtö: Helsinki 22.4.07 klo 18.30 M/S Galaxy Ruokailut: (hinta 24.1.pieni muutos mahdollista) Saapuminen: Helsinki 23.4.07 klo 16.45 Meriaamiainen 7, Lounasbuffet 16, Illallisbuffet 22 Sisähytti B2 78 (2hh/39 /hlö) Ulkohytti A2 98 (2hh/49 /hlö) Galaxy lähtee Helsingissä Länsiterminaalista. Maihinnousu Tallinnassa D-terminaalista klo 8.30 10.30 ja laivaannousu D-terminaalista klo 11.30 13.15. Laiva lähtee Tallinnasta klo 13.30. Muista voimassa oleva passi! Kun ilmoittaudut, kerro nimi, osoite, syntymäaika (ppkkvv), puh.nro, A vai B hytti, hyttikaveri ja mitkä ruokailut haluat. Sitovat ilmoittautumiset viimeistään 14.3.mennessä. Marja-Leena Monto/Ilco Uusimaa, puh 050 320 2113 m-l.monto@ilcouusimaa.inet.fi tai Pajukatu 2 A 9, 04260 Kerava. TERVETULOA MUISTAKIN YHDISTYKSISTÄ!

14 POHJOISMAINEN KOKOUS Reykjavik 28.9.-1.10. 2006 Heti kokouksen alussa keskusteltiin kokouskielestä, näiden tapaamisten ikuisuusaiheesta. Me suomalaiset olemme aina toivoneet ja ehdottaneet kokouskieleksi englantia, koska nykymaailmassa se lienee käytettävin virallinen kieli kansainvälisissä tilaisuuksissa. Tälläkin kertaa päätettiin, että saa käyttää kaikkia skandinaavisia kieliä, koska kaikki osallistujat eivät osanneet riittävästi englantia. Koska meitä suomalaisia edusti ainoastaan Hannu Luutonen, ei päätöksestä ollut suurempaa haittaa, koska Hannu hallitsee kaikki pohjoismaiset kielet. Ensimmäisenä varsinaisena aiheena oli avannekortti. Kokemukset siitä olivat olleet kaikissa pohjoismaissa pelkästään positiivisia. Inva-WC:n käyttö ja tarkastukset lentokentillä ovat helpottuneet. Se mahdollisesti saattaa ja ehkä niin on jo tapahtunutkin edistää jäsenhankintaa, koska sitä jaetaan vain ilco-yhdistyksiin kuuluville. Tärkeänä pidettiin myös sitä, että avannehoitajat kertoisivat äskettäin leikatuille ko. kortista. Vähemmän miellyttäviä olivat erityisesti Norjassa paljastuneet kokemukset luottamushenkilöille sopimattomasta oman aseman väärinkäytöstä. Keskusjärjestö oli pakotettu tarkistamaan tiettyjä sääntöjään. Siten ei esimerkiksi ole sallittua vastaanottaa huomattavia lahjoja tai erikoismatkoja. Asia herätti vilkkaan keskustelun ja oltiin yksimielisiä kyseisten lieveilmiöiden karsimisesta. Vierailutoimintaa (tukihenkilötoimintaa) käsiteltäessä saatiin kuulla kahden naishenkilön kokemuksista. Toinen edusti islantilaisia rintasyöpäpotilaita ja toinen oli avannehoitaja. Molemmat suhtautuivat toimintaan positiivisesti. Negatiivista olivat pitkät etäisyydet ja liian harvat mahdollisuudet tavata tuettava potilas. Kokousjäsenet olivat yksimielisiä tukihenkilötoiminnan tarpeellisuudesta jatkossakin. Jokainen maa noudattakoon valitsemaansa linjaa ja hyväksi katsomiaan käytäntöjä. Lääkäreiden luentoja saatiin seurata perjantaina aamupäivällä. Crohnin tauti on lisääntynyt Islannissa ja syinä saattavat olla mm. stressi, muuttuneet ruokailutottumukset ja ympäristön saasteet. Yrityksen nimeltä Decoden, jonka pääkonttori sijaitsee Islannissa ja tytäryhtiö USA:ssa, edustaja kertoi tutkimuksista, jotka ovat keskittyneet geeneihin ja tulehduksellisiin suolistosairauksiin (IBD). On jo löydetty geeni, jonka kantaja melko suurella todennäköisyydellä saattaa jossain elämänsä vaiheessa sairastua Crohnin tautiin. Näissä perimään liittyvissä asioissa meidän on aina muistettava, että tietty asia hyvin usein hyppää yhden tai useamman sukupolven yli. Tapahtuma alkoi torstaina alkuillasta ja päättyi sunnuntaina puolelta päivin. Perinteiseen tapaan lauantai oli varattu sosiaaliselle kanssakäymiselle ja isäntämaahan tutustumiseen. Luettelonomaisesti mainitsen sen sisällöstä mm.: Nobel-kirjailija Halldór Laxnessin koti (nykyään museona), Tingvallir (Islannin maakäräjien ensimmäinen kokoontumispaikka vuonna 930), kalakeitto meren rannalla, kalastusmuseo ja Sininen laguuni eli kuumavesilähteisiin perustuva ulkoilmakylpylä. Seuraava pohjoismainen tapaaminen (NOA-kokous) järjestetään Färsaarilla tämän vuoden kesäkuussa ja sitä valmisteleva puheenjohtajien tapaaminen (NOA-komitea) pidettiin Kööpenhaminassa tammikuun lopulla. Osmo Lindroos Lähteinä Hannu Luutosen raportti Finnilcon hallituksen kokouksessa ja Ilco- Bladetin 4/2006 artikkeli Kokouksen osanottajat koolla Islantia halkovalla mannerlaattojen saumakohdalla. Laatat erkanevat toisistaan n. 2 cm:n vuosivauhdilla. Kokouksen osanottajia ennen lauantain virallista illallista. Toinen oikealta Suomen edustaja Hannu Luutonen.

16 SANKARITEKOJA Kimmokkeen tälle kirjoitukselle sain laatiessani edelliseen lehteemme urologi Martti Ala-Oppaan Kanta-Hämeen Ilcon 20-vuotisjuhlassa syyskuussa pitämää juhlapuhetta konseptista lehtiartikkeliksi. Sen punaisena lankana oli arvostetulta taholta tullut tunnustus yhdistystoiminnallemme. Tällainen jos mikä rohkaisee meitä jatkamaan. Puheessa sai paljon tilaa juhlivan yhdistyksen ensimmäinen puheenjohtaja, Marja-Liisa Korkama. Hänellä oli vuosien saatossa tavallista enemmän ja monenlaisia vaikeuksia oman avanteensa kanssa. Oli kipuja, korjausleikkauksia teh- tiin, ja hän joutui jopa taistelemaan henkilökunnan kanssa hoidosta. Yleensä yhteisymmärrykseen päästiin, toteaa Martti Ala-Opas puheessaan. Marja-Liisan suurin motiivi perustaa avanneleikattujen oma yhdistys Hämeenlinnan seudulle lienee ollut se, että tulevilla kohtalotovereilla olisi paremmat lähtökohdat leikkauksen jälkeen. Hän oli arjen, ruohonjuuritason, sankari. Useimpien suomalaismiesten tavoin olen aina ollut suuri penkkiurheilija. Aikaa on pikkupojasta lähtien kulunut kosolti radion ja TV:n urheiluohjelmien sekä sanomalehtien vastaavien sivujen parissa. Keski-ikäiset lapsemme huumorinsävyisesti muistelevat, että heidän lapsuudessaan torstai-illan normaalia kattavampi Urheiluruutu TV:ssä oli perheessämme lähes pyhä hetki! Nykyisin taivaskanavien katsotuin kanava meillä on Eurosport. Melko pian leikkaukseni jälkeen keväällä 1980 sain käsiini englantilaisen avanneleikattujen oman lehden. Siinä kerrottiin, että jokavuotisen toukokuussa tapahtuvan Lontoon Marathonin oli kunniakkaasti läpijuossut kymmenkunta avanneleikattua. Lukija voi hyvin kuvitella, miten rohkaisevaa luettavaa se oli 43-vuotiaalle urheilukärpäsen pure- Muisteloit.. Muisteloit.. Muist Taas miul tuli mieleen kaikenlaisia vanhoja asioita. Kuten esimerkiksi tuo maailman syntyminen. Mie katsoin tässä yhtenä iltana taas telkkarii. Siinä puhuivat ihan kuvien kera kaikenlaisista asioista maailma alusta lähtien. Aikoinaan on kuulemma ollut suuri pamaus, mistä on sitä tavaraa lennellyt ympäri ja maailma on tullut olemaan. Mie en tiijä, miten pamauksesta voi syntyä mittää ehjää. Tietääköhän edes ne tiedemiehetkään. Ajatellaa, jotta jotain hajotetaan räjäyttämällä, niin kyllä siinä tarvitaan lääkäri, insinööri, lakimies tai joku vastaava korjaamaan vahinko. Onhan kyllä aika paljon sellaista maailmassa, josta ei ole oikein kukaan selvillä. On kuulemma olemassa sellainenkin asia, jota sanotaan korkeammaksi voimaksi. Se voisi olla sitten se tekijä, joka on kaikki laittanut järjestykseen. Ihmeitä on paljon olemassa. Otetaan vaikka tuo kantasolu. Se on kuulemma sellainen solu, joka on meillä jokaisella ihmisellä käyntiin paneva asia. Nyt tiedeihmiset tutkivat, saataisiinko siitä meille korjauspaketteja. Jos esimerkiksi tarvitaan pätkä suolta, niin annetaan sille solulle käsky laboratoriossa tehdä sellainen. Kohta on varmaan aika, kun myö mennään tavarataloon ja ostetaan uusi ohutsuoli tms. itselle. Vaikka kyllä se kai menee siihen suuntaan, jotta netistä tilataan ja maksetaan ulkomaan rahalla. On se maailma tosiaan mennyt paljon eteenpäin siitä, kun sieltä Karjalasta lähettiin evakkoon avojaloin ja vaatemytty kainalossa. Entäs sitten se kuukävely silloin 60-luvun lopussa. Siitäkin on paljon kirjoiteltu ja puhuttu. Kyllä mie ymmärrän sellaisen kuukävelyn, kun sitä mennään kahdestaan pitkin kaunista järvenrantaa ja ihaillaan kaunista maailmaa. Mutta mennä nyt sinne autioon kuuhun kävelemään. Jos siellä olisi edes joku kesämökki, niin sitä voisi ajatella. Eihä kukaan tiedä,

17 malle. Todellisia sankaritekoja, kun muistamme, että maratonin juoksu on monelle terveelle kuntoilijalle extreme-unelma. Suomalaiset avanneleikatut ovat yltäneet vastaavanlaisiin suorituksiin. Muutamat ovat osallistuneet ylipitkiin hiihtotapahtumiin, kuten Finlandia-hiihtoon, joka perinteisesti on ollut 75 km tai vielä pitempään Pirkanhiihtoon, 90 km. Sulkavan souduissa meikäläisiä on kesäisin ollut mukana sekä yksikkösoudussa että porukoissa. Puolimaratonin, n. 21 km, juoksijoita tunnen eräitä. Laskuvarjolla hyppäämistä harrasti eräs Vaasan seudulta lähtöisin ollut nuorukainen. Tätä pidettiin jo niin merkittävänä suorituksena avanneleikatulta, että eräs amerikkalainen lehtemme halusi kuvan suorituksesta lehtensä kanteen. Eräs turkulainen saavutti nyrkkeilyssä tietyssä painoluokassa SM-pronssia avanneleikattuna. Nämä kaikki mainitsemani liikuntasuoritukset puhuvat voimakkaasti sen puolesta, että avanne mahdollistaa jopa tällaisia suorituksia. Olen usein kursseilla, eri yhdistysten kerhoilloissa ja muissa jäsentapaamisissa eri puolilla maatamme tuonut yllämainittuja saavutuksia esille korostaakseni sitä tosiasiaa, että avanteen kanssa voi elää lähes normaalia elämää. Mutta kuitenkin kaikitenkin: hyvin suurelle osalle avanneleikattuja nuo mainitsemani saavutukset kuuluvat ns. extreme-suorituksiin. Monet ajattelevat: hatunnoston arvoista mutta ei ole minulle mahdollista. Ja näinhän se tietysti on. Siitä huolimatta on hieno asia, että meillä on tällaisia esteitä voittavia yksilöitä keskuudessamme. On varmaa, että heidän tekosensa ovat olleet ja tulevat olemaan monelle rohkaisuksi eritoten avanne-elon ensi askelilla, jolloin kaikki voi tuntua mahdottomalta. Niistä kannattaa ja niistä pitää kertoa sekä lehtemme palstoilla että eri tilaisuuksissa. Palaan Marja-Liisa Korkamaan. Hänenlaisiaan on maassamme muitakin. He eivät todennäköisesti tule pääsemään amerikkalaiseksi kansikuvapojaksi tai -tytöksi. Heistä ei kerrota jäsenilloissa. Mutta siitä huolimatta heidän panoksensa suomalaisen avanneleikatun hyvinvoinnille saattaa olla ja ilmeisesti onkin suurempi kuin mainitsemieni extreme-suorittajien. Usein unohdetut ruohonjuuritason sankarit haluan tällä kirjoituksella nostaa tietoisuuteemme. Marja- Liisa Korkama oli eräs heistä. Hänen ansiostaan Hämeenlinnan seudulla toimii aktiivinen avanne- ja vastaavasti leikattujen oma yhdistys mahdollistaen muun muassa vertaistuen saannin sikäläisille leikatuille ja heidän läheisilleen. Tammikuussa 2007 Osmo Lindroos osmo.lindroos@finnilco.fi eloit.. Muisteloit.. vaikka siellä kuun takapuolella olisi minkälaisia pilvenpiirtäjiä. Tuntuu oudolta, kun kuussa ei kuulemma ole pilviä. Meiltä joilta sisäkaluja on otettu pois keneltä minkäkin verran, niin mehän voidaankin olla hyviä kävelijöitä siellä kuussa. Meidän ruokavalio, kun on muista poikkeava, niin myö voidaan paremmin tulla toimeen pelkillä pillereillä. Silloin ei tarvitsisi niin paljoa sitä ruokatavaraa viedä mukana. Tästä elämästä on monet etsineet selvyyttä kaikenlaisilla konsteilla. On perustettu jos minkälaisia instituuttia asiaa selvittämään. Totuus kuitenkin taitaa olla sellainen, jotta myö voidaan pohtia vaan niitä tosiasioita, jotka on menneisyydestä löytyviä. Tulevaisuutta voidaan vain arvailla ja toivoa. Esimerkiksi, mitä sitten tehdään, kun Vaasasta pääsee Uumajaan kävellen kuivalla maalla tuhannen vuoden päästä. Tuo Pohjanlahti kun kuivuu pois. Pieni tietoisku teille. Kirjailija Mark Twain mainitsee tutkimustensa tuloksena, että todistettavasti eräs eläin selvisi vedenpaisumuksesta ilman Nooakin arkissa oloa. Se eläin oli raatokärpänen. Myö eletään tässä ajassa, näitten nykyisten asioiden kanssa. Elikkä kaikkea hyvää kaikille. Evakko Kiitos! Haluan kiittää Finnilcoa sekä Kasuilcon hallitusta saamastani huomionosoituksesta. Arvostan kunniajäseneksi kutsumista suuresti. Kiitän myös niistä lukuisista onnitteluista ympäri Suomen, joita sain vastaanottaa kunniajäsenyyteni johdosta. Ne lämmittivät minua kovasti. Samalla lähetän terveiset kaikille kurssilaisilleni, on ollut rikkaus toimia kanssanne. Hyvää ja ehyttä elämää toivottaa Elvi

18 Elämässä eteenpäin yksilökurssi Jyväskylässä 3-5.11.2006 Kuva: Kai Sjölund Fysioterapeutti Pirkko Raivio luennoi lantionpohjan lihastoiminnasta. Meit oli raitilla poikia viis ei kun 13 erilaisessa elämänvaiheessa olevia avanneleikattuja ja anaali-inkontinenssin kanssa eläviä ihmisiä oli kokoontunut eri puolilta maata Keminmaasta Joensuuhun ja mutkien kautta Helsingin seutuun saakka. Kotiseudun ja ikärakenteen (22 75 vuotta) mukaan porukka oli siis monen kirjavaa. Myös sairaustaustoiltaan oli kukin ihan omanlaisensa. Ehkäpä kurssin tärkein anti, jota olimme tulleet hakemaan, oli vertaistuen saaminen ja ajatusten vaihto. Monesti jäämme diagnoosien ja operaatioiden jälkeen aika yksin uusien haasteitten kanssa. Ei ehkä osata hakea tai tarjolla ei edes ole ns. jälkihoitoa eikä ymmärretä hoitaa henkistä puolta, joka voi olla hyvinkin heikoilla uusissa elämän haasteissa. Yhteiskunnan säästötoimenpiteittenkin vuoksi tuntuu, että sopeutumisvalmennus jää yhä selvemmin potilasjärjestöjen vapaaehtoisten henkilöitten tehtäväksi. Omalla kohdallani olin kovasti kaivannut juuri tällaista apua, jota en ollut osannut etsiä eikä sitä oltu miltään taholta tarjottu. Jostain sain kuitenkin lopulta vuosien jälkeen kuulla järjestöstä, johon voisin liittyä. Avannehoitajalta sitten sain Finnilco-lehden, jossa oli hakemus, jolla hain kurssille ja yllätyksekseni sain kutsun. Olin ajatellut, että en voi olla valittujen joukossa, koska minulla on vain anaali-inkontinenssi, jonka kanssa toistaiseksi tulen toimeen isolla tenalla enkä vielä tarvitse edes kroonikkovaippaa. Perämoottorisyndrooman kanssa yli 30 vuotta eläneenä olin tottunut noloihin tilanteisiin, kun kuljin hajuhaittoineni. Mutta kun 15 vuotta sitten todetun keliakian vuoksi jouduin gluteenittomalle ruokavaliolle ja massa normalisoitui, tuli ilma näytteen kanssa ja tulin hakeutuneeksi lääkärille. Tällä kurssilla tapasin ihmisen, jolla oli minullekin odotettavissa oleva apulaite ja sain tutustua elämään sellaisen kanssa. Ajatukset tulevaisuudesta eivät enää arveluta niin paljon, koska näin, että laitteen kanssa voisi vaikka käydä työssä itse olen jo varhaiseläkkeellä. Pikkuisen hämmentävää oli, kun fysioterapeutti näytti mm. kuvan miehille, miten voisi pissaputkeaan auttaa, jos se alkaa temppuilla. Asiat ovat tietysti ihan normaaliin elämään kuuluvia välttämättömyyksiä, mutta ei niistä terveitten kesken kovin paljon puhella. Haluan uskoa, että mukana olleet yhtyvät kiitoksiini kurssin vetäjille, psykologi Renata Hortelle, avannehoitaja Anna-Maija Pehkoselle, fysioterapeutti Pirkko Raiviolle ja kuntoutusylilääkäri Mauri Kalliselle. ISOT KIITOKSET HEILLE KAIKILLE!!!. Kurssin teeman mukaan ELÄ- MÄSSÄ ETEENPÄIN rajoitteineen kaikkineen ja uskoen, että elämä kantaa ja hyvää jatkoa kurssitovereille toivottaen sekä hyvässä hengessä vietetyistä hetkistä kiittäen Se iso, vanha pohjoisen muori, johon ei edes hypnoosi tehonnut Sanni Räisänen, 63-v. eläkeläinen ja vuoden -07 alusta Finnilcon jäsen Ehkäpä joskus vielä kohdataan

20 Sillivoileipiä, vuorikauriita ja papukaijoja Kasuilcon matka Puerto de la Cruziin Teneriffalle 3.-10.11.2006 Jumalan sormi ja taustalla maailman kolmanneksi suurin tulivuori Teide, joka purkautui viimeksi v. 1909. Olin yllättynyt, kuinka monipuolinen paikka Puerto de La Cruz ympäristöineen loppujen lopuksi olikaan. Nähtävyydet, korkeuserot, erilaiset kasvillisuusvyöhykkeet, mielenkiintoinen historia, laavaperäinen maa, listaa voisi jatkaa loputtomiin. Kuitenkin ehkä kaikista tärkeintä matkassa olivat matkakumppanit, jotka tekivät lomasta yhden hienoimmista kokemuksistani ikinä. Muiden puolestahan en voi puhua, joten tämä on minun näkökulmani matkaan. Ehkä aluksi hieman ulkopuolisena, mutta toivottavasti ainakin matkan edettyä, yhtenä ryhmän jäsenenä. Asustimme Xibana Park -hotellissa, joka sijaitsi Puerton alaosassa, lähellä rantaa ja kuuluisia merivesialtaita. Hotellimme oli hyvin Suomi-rakas, tanssit Suomi-henkeen järjestettiin harva se päivä. Hotellin henkilökuntaa voin vain kiittää, niin joustavaa ja ystävällistä palvelu oli. Vaikka englanti ei oikein joiltain henkilökunnan jäseniltä taittunutkaan, saimme kaiken, mitä halusimmekin. Järjestimme Elvin kanssa mm. hotellin ravintolaan illallisen koko porukalle puhumalla sekaisin suomea, englantia ja muutaman sanasen espanjaakin. Toki sitä kan- Näkymä rinteeltä merivesialtaille. sainvälistä elekieltäkin tuli käytettyä hyvinkin runsaalla kädellä. Tai jopa neljällä. Legendan mukaan tutkimusmatkailija ja kasvitieteilijä Alexander Humboldt olisi aikoinaan vajonnut polvilleen saaren kauneudesta lumoutuneena. Suomalainen, vuosikymmeniä saarella jo asunut hauska retkioppaamme kyllä valaisi meitä toisesta tarinasta, joka kertoo Humboldtin polvien heikkouden johtuneen vain paikallisesta viinistä. Tätä viiniä saimmekin käydä maistamassa Tacoronten kylässä idyllisessä viinikellarissa. Tosin kovin mainostettu yrttiviini ei saanut suurta suosiota meiltä, hyvästä, kyseenalaisesta maineestaan huolimatta. Tulivuori Teide ympäristöineen oli omaa luokkaansa. Jo vuoristoteitä ylöspäin kiemurtelevalla matkalla näimme niin monta kasvillisuusvyöhykettä, että se tuntui jopa epätodelliselta. Perillä itse vuori, ikivanhojen tulivuorten jäänteet ja niitä ympäröivä kuumaisema olivat vaikuttavat. Jumalan sormeksi ristitty muodostelma on näistä ehkä kuuluisin nähtävyys vuoren ohella. Sain myös toisenlaisia elämyksiä. Teidellä näin, kuinka elämänilo, mielenkiinto ja uteliaisuus voittaa kaiken, sairauden sekä iän. Esteri puikkelehti kuin vuorikauris sellaisella tahdilla pitkin Teiden rinteitä, että meinasin jäädä kakkoseksi. Loro Parque, eli Papukaijapuisto oli kuulemani mukaan myös hieno kokemus. Taimi innostuikin papukaijoista niin, että pian oltiin tekemässä Papukaijakauppaa. Kaupat

21 syntyivätkin, tosin karvaisesta pehmolelumallista! Eräänä iltana Elvin teki mieli niin kovasti sillivoileipää, että sillivoileipäähän me sitten söimme porukalla sinä iltana. Kanarialaistunut suomalaismies Jorma pitää Puertossa pientä ravintolaa, jossa tämäkin herkku onnistui, jopa ilman kokkia! Saimme myös järjestää viimeisen yhteisen illallisemme siellä. Jorma on sympaattinen tuttavuus, jonka kanssa kävimme monesti jutustelemassa ja viettämässä mukavaa aikaa ainakin Elvin, Jounin, Arin, Kirstin ja Oilin kanssa. Kaiken kaikkiaan, matkan paras anti matkalaisten ystävällisyyden lisäksi oli minulle ainakin se, että näin, kuinka ihmiset jaksavat, ja elävät, vaikka olisi sairautta tai muuta murhetta. Ne asiat eivät ole vieraita minullekaan. Ei nähnyt, kuka on sairas ja kuka ei. Kaikki me olimme kuten muutkin siellä kauniissa paikassa, tasavertaisina. Elämänilo ja positiivisuus vei niistä huonommista asioista huomion, eikä mitään murhetta tai sairautta enää ollut, meistä kenelläkään. Kiitos, ystävät. Taija Rinne, (epä)virallinen matkamaskotti Sitio Litren orkideapuutarhassa, jonka nurkassa Agatha Christie -muistomaja. Matkailu avartaa Tämä pieni juttu on tarkoitettu vain niille lukijoille, jotka eivät pahoita mieltään jutun arkisesta sisällöstä. Haluan taas tarjota matkakokemuksiani kanssasisarille tai -veljille, jotka mahdollisesti jossain matkansa vaiheessa joutuvat asioimaan erilaisessa helpotuslaitoksessa. Ensimmäinen tuttavuuteni moiseen mukavuuslaitokseen ajoittuu viime vuosisadalle ja tarkemmin 80-luvun alkuun, kun kuoromme esiintyi eteläisessä naapurimaassamme. Siinä vaiheessa en vielä kuulunut Finnilco-porukkaan, joten tilanne oli monessakin suhteessa erilainen nykyiseen verrattuna. Hauska ja erikoinen ensimmäinen tutustumisreissu toki oli. Myöhemmin näin näitä matalia malleja lomailles- samme perheen kanssa eteläisessä Euroopassa. Olisi mukava tietää, miten käytännössä te muut asianne hoidatte näitä malleja käyttäessänne. Minulla ainakin oli ensin hankaluuksia sijoittua oikein, enkä tässä kehtaa kertoa niitä konkreettisia kokemuksia, joita minulla siinä sijoittumisessa oli. Kuvassa näkyy myös se, miten allas huuhdeltiin. Ei siis vedetty nupista tai poljettu jalalla. Loppujen lopuksi kuitenkin tämä matala malli on paljon hygieenisempi kuin sellainen istumalaitos, jossa istumapinta on edellisten asiakkaiden jäljiltä todella siivoton. Suosittelen kyllä käyttämään kenkiä! Sen sijaan en suosittele pukeutumaan pitkään hameeseen tai muuten runsaaseen vaatetukseen, kun nöyrästi kyykitään asialle. Kyseessä on silti varsin arkinen askare, joka yhdistää meitä kaikkia kulttuurista riippumatta. Askareen yhdistävästä luonteesta huolimatta olin tyytyväinen, että saatoin lukita oven taatakseni rauhallisen asioinnin. Yksityisyys ei ole ollenkaan yleismaailmallinen oletus näissä asioissa, joten maassa maan tavalla. Antoisaa alkanutta vuotta toivotellen, Raija

22 AVANNEHOITAJIEN LUENTO Avanne- ja vastaavasti leikattujen kurssi, Kuopio Rauhalahti 26-29.10.2006 Avannehoitaja Maija Hoffren kertoi eri suolistoavanteista ja vastaavista leikkauksista, niiden vaikutuksesta ravitsemukseen ja vinkkejä mm. ilmavaivojen, ripulin ja ummetuksen yllättäessä. Avannehoitaja Seija Veikanmaa kertoi mahdollisista hoidossa esiin tulleista leikattujen ongelmista. SUOLISTOAVANTEET JA VASTAAVAT LEIKKAUKSET: Paksusuoliavanne eli sigmoideostooma Ohutsuoliavanne eli ileostooma - sijainti: vasemmalla navan ja suoliluun välissä - sijainti: oikealla puolella - joko pysyvä tai väliaikainen - joko pysyvä tai väliaikainen - uloste kiinteää - uloste nestemäinen, polttava Loop-ileostooma (esim. j-pussiin liittyen) Ohutsuolisäiliö eli j-säiliö (j-pussi,ipaa) - lähes aina väliaikainen - lantion sisäinen j:n muotoinen säiliö - ohutsuolen loppuosaan - suoraan tehty tai ensin väliaikainen avanne käytössä - suojaava avanne - uloste nestemäinen ja polttava - uloste nestemäinen AVANNE- TAI VASTAAVAN LEIKKAUKSEN VAIKUTUS RAVITSEMUKSEEN Leikkauksen jälkeen on hyvä noudattaa säännöllistä ateriarytmiä, huolehtia riittävästä nesteen ja suolojen saannista sekä muistaa nesteiden nauttiminen aterioiden välillä sekä huolehtia mahdollisesta kaliumlisästä tarvittaessa. Nestetasapainon kannalta on hyvä muistaa, että sopiva määrä riippuu avanteen tyypistä ja eritteen koostumuksesta (esim. ohutsuoliavanteessa/j-pussissa leikkauksessa on poistettu paksusuoli, jossa merkittävä osa nesteistä/suoloista imeytyy). Nestettä pitäisi nauttia n. 2-3 litraa/vrk. Lisäksi ripuilu, kuumeilu ja hikoilu lisäävät luonnollisesti nesteen tarvetta. Mietittäessä millaista juotavan tulisi olla, kannattaa huomioida mm. että vesi on liian laimeaa, jolloin neste ei imeydy kunnolla sekä kahvi ja tee lisäävät virtsan eritystä. Hyviä juomia ovat mm. laimennettu mehu, mehukeitot, matala-hiilihappoiset juomat, maitotaloustuotteet ja maitohappobakteerivalmisteet. Leikatuilla saattaa ilmetä myös suolan ja kaliumin lisätarvetta. Lisäsuolaa saa mm. lisäämällä suolaa, runsassuolaisista leikkeleistä, suolakalasta ja perunalastuista. Kaliumia saa mm. maitotuotteista, banaanista, perunasta ja tuoremehusta. Ilmavaivojen helpottamiseksi kannattaa muistaa rauhallinen ruokailu ja hyvin pureskelu, juominen aterian lopuksi sekä kohtuullinen raakojen kasvisten ja täysjyväviljan käyttö. Kaasua muodostavia ruokaaineita ovat esim. kaali, sipuli, herneet ja paprika. Ripulin ja löysien ulosteiden perussyy on yleensä joku muu kuin ruoka. Siihen vaikuttaa myös runsas raakojen kasvisten/hedelmien käyttö, täysjyväleipä, runsas sokeri, kahvi ja alkoholi sekä appelsiinituoremehu ja kylmät juotavat. Kiinteyttäviä ruoka-aineita ovat esim. banaani, mustikka, juusto, tee, hiutalepuurot, leseet ym. sekä apteekin kuitulisät, Guarem/Vi-Siblin. Ummetukseen vaikuttaa säännöllinen ateriarytmi, riittävä nesteiden nauttiminen ja rittävä kuitujen, kuten täysjyväpuurot, leipä, kuivatut hedelmät, apteekin kuitulisät, käyttäminen sekä liikunta. Hajuongelmia leikatuilla lisäävät mm. sipuli, kaali, kananmuna, kala, voimakkaat mausteet, antibiootit. Hajuongelmia voi vähentää mm. hapanmaitovalmisteilla sekä puolukka- ja karpalomehulla. YHTEENVETONA siis kannattaa muistaa maittava, monipuolinen, tavallinen ruoka, riittävä ravinto. painon seuraaminen, riittävästi nestettä/suolaa, säännöllinen ateriarytmi ja useasti pieniä aterioita sekä rauhallinen ruokailu sekä

23 hyvin pureskelu. VÄLTÄ TURHIA RAJOITUKSIA, KOKEILE UU- DELLA!! Avanteesta ja lääkkeistä Maija Hoffren kertoi, että antibiootit löysentävät ulostetta ja kipulääkekapselit eivät aina ehdi imeytyä. Tulehdus-, ulostus-, ripuli- ja vitamiinilääkkeitä voivat käyttää myös avanne- ja vastaavasti leikatut. Avanteeseen ei saa laittaa suppoja, joskin suppoja sekä peräruiskeita voi laittaa j-pussilaisille, mutta ei heti leikkauksen jälkeen (keskustele ensin lääkärin kanssa). Saunoessa pitää muistaa suojata avanne löylyssä olon ajaksi kuumuudelta, uiminen on sallittua. Mikäli käyt uima-hallissa, voit hankkia merkin uimapukuun, jolloin voit pitää uimapukua myös löylyhuoneessa (merkin voit hankkia vaikkapa Finnilco-yhdistysten kautta). Lopuksi Maija Hoffren kertoi vinkkejä matkalle mukaan. Sidokset kannattaa pitää käsimatkatavaroissa ja niitä on hyvä ottaa mukaan kaksinkertainen määrä. Muista huolehtia myös rokotuksista ja matkavakuutuksesta sekä ottaa mukaan sairaalasta saatu epikriisi sekä avannekortti (yhdistyksen jäsenet). Avannehoitaja Seija Veikanmaa kertoi mahdollisista leikkauksen jälkeen ilmenevistä ongelmista.. Hän käsitteli komplikaatioita hyvin kattavasti, sekä kuvin että sanoin. Avanne- ja vastaavasti leikatuilla saattaa ilmetä mm. iho-ongelmia (esim. vuoto tai bakteeri- ja sienitulehdukset), avanteen rakenteeseen liittyviä (esim. tyrät, avanteen kureutuminen tai avanteen vetäytyminen) ja toimintaan liittyviä ongelmia (esim. suolitukos, neste- ja elektrolyyttitasapainon häiriöt: kalium, suola). J- säiliöleikatuilla saattaa myös ilmetä esim. j-säiliön tulehdusta eli pussiittia sekä sauman ahtautumista. Joskus saattaa ilmetä myös psyykkisiä ja seksuaalitoimintojen häiriöitä. Suurin riski saada ongelmia on 5 vuoden kuluessa leikkauksesta ja niiden yleisyys vaihtelee. Tärkeä osa hoidossa on mm. ongelmien ennaltaehkäisy, oikea sidosten valinta ja neuvonta sekä sopeutuminen avanteeseen ja häiriötilanteiden tunnistaminen. Luennosta kirjoittanut: Teija Kalinainen HEI KAIKKI AVANNE- JA IPAA-NUORET! RAY on myöntänyt Finnilco ry:lle avustusta kolmivuotiseen nuorisoprojektiin, joka kohdistuu avanneja vastaavasti leikattuihin nuoriin ja nuoriin aikuisiin (noin v. -70 ja myöhemmin syntyneet). Nyt on siis myös nuorison mahdollisuus muiden tapaamiseen ja tiedon saantiin parantumassa. Suunnitelmia nuorten toimintaan on jo tälle keväälle! Mahd. seminaari-risteily Helsingistä Tukholmaan toukokuun alussa 4.-6.5.2007. Näistä tapahtumista jatkossa tarkempaa tiedotusta ja kutsua erikseen mm. Finnilco-lehdessä ja nuorille lähetetyissä kirjeissä. Nopeimmin saat tietoa, kun ilmoittaudut sähköpostilistalle. Myös uudet ideat, millaista toimintaa/tapahtumia kaipaatte, ovat tosi tervetulleita! Nuorisoasioissa ota yhteys: Niina Haapaniemi, puh 040-5952 691 tai e-mail: niina.haapaniemi@gmail.com (HUOM! uusi sähköpostiosoite)

25 KUTSU Tervetuloa viettämään Oulun Seudun Ilco ry:n 30-vuotisjuhlaa lauantaina 14.4.2007 Hotelli-ravintola Lasarettiin os. Kasarmintie 13, 90100 Oulu (Hotelli sijaitsee Oulujoen varressa, 400 metrin päässä rautatieasemalta) Viikonlopun ohjelma: Pe 13.4. klo 19.00 Hallituksen kokous La 14.4. 11.30-13.00 Lounas Ravintola Lasaretissa 13.00 Finnilco ry:n sääntömääräinen kevätkokous juhlasalissa n. 15.00 Kokouksen jälkeen iltapäiväkahvit 17.00 Onnittelujen vastaanotto ja Oulun Seudun Ilco ry:n 30-vuotisjuhla 19.30 Juhlaillallinen Ravintola Lasaretissa Su 15.4. 07.30-10.30 Aamiainen 10.00 Finnilcon tiedotustilaisuus Tutustuminen Tietomaahan Ilmoittautumiskuponki Majoitus: c 35 /hlö/2 hh/vrk c 60 /hlö/1 hh/vrk Lounas: c 10 noutopöytä (päivän buffetlounas, jossa kaksi lämminruokavaihtoehtoa, salaatteja, leipäpöytä sekä kannujuomat, kahvi ja pieni makea) Illallinen: c 20 noutopöytä (kirjolohta ranskalaisessa sinappikastikkeessa, porsaan ulkofile miedossa viherpippurikastikkeessa, kermaperunat, vihersalaatti, punajuuri-aurajuustosalaatti, patonkia, kahvi/tee, suklaakonvehti) c Erikoistoiveita, dieetti ym. Olen c virallinen kokousedustaja c muu kokousedustaja Nimi: Yhdistys: Osoite: Puh. Sähköposti: Postita tai faksaa kuponki tai lähetä samat tiedot sähköpostitse 23.3.2007 mennessä, os. Finnilco ry, Santaniitynkatu 7 B 14, 04250 Kerava. E-mail: finnilco@finnilco.fi, fax 09-239 8969. Tiedustelut: Antti Salminen, puh. 0400-280 374 tai Finnilcon tsto, puh. 09-239 8968. Ilmoittautumiset ovat sitovia.

26 JÄSENYHDISTYKSET ILCO UUSIMAA RY Kai Sjölund, puheenjohtaja Talvikkitie 5 A 124, 01300 Vantaa Puh. 0400-453 737 E-mail: kai.sjolund@ilcouusimaa.inet.fi Marja-Leena Monto, sihteeri Pajukatu 2 A 9, 04260 KERAVA Puh 050 320 2113 tai 010 850 4744 E-mail: m-l.monto@ilcouusimaa.inet.fi Yhdistyksen kotisivu: http://personal.inet.fi/yhdistys/ilcouusimaa/index.htm PÄIVÄKERHO Kokoontuu Reumayhdistyksen tiloissa, Kotkankatu 9A15 (3krs.) Helsinki, klo 13 15, to 1.3., to 5.4., to 3.5. KEVÄTKOKOUS Ilco Uusimaa ry:n sääntömääräinen kevätkokous la 17.3. klo 13- Reumayhdistys, Kotkankatu 9 A 15 Helsinki. Kokouksen jälkeen Jorma Saloranta näyttää dioja ja kertoo polkupyöräretkestään Euroopassa. Paikalla avannetarvikkeiden tuote-esittely: B. Braun, Coloplast, Hollister ja Oriola. Kahvitarjoilu. Tervetuloa! KANSALLISTEATTERI, Läntinen Teatterikuja 1 Helsinki Raija Talvio: Viimeinen juna länteen La 31.3. klo 13- kesto 2 tuntia 30 minuuttia Liput 26 / eläkel. 23 (yhdistys tarjoaa väliajalla jäsenilleen kahvit) Raija Talvion näytelmä Viimeinen juna länteen sijoittuu vallattuun Itä-Karjalaan, Äänislinnaan vuonna 1944. Näytelmä tarkastelee jatkosodan viimeisiä hetkiä ennen Viipurin menetystä. Siirtoleiri lakkautetaan ja kaupunki jätetään, viimeinen juna Helsinkiin lähtee seuraavana päivänä Tilannekomiikkaa on paljon, episodit leikkautuvat luontevasti, kuvaheijasteita ja sota-ajan musiikkia hyödynnetään erinomaisesti. Länsi-Uusimaa 20.12.06. Sitovat ilmoittautumiset Marja-Leenalle viimeistään to 1.3. kun ilmoittaudut, kerro nimesi ja haluatko kahvin/teen ja syötäväksi suolaisen vai makean. Tervetuloa muistakin yhdistyksistä. Mikään ei saa maapalloa tuntumaan niin avaralta kuin etäällä asuvat ystävät; he luovat leveys- ja pituusasteet. (Henry Daavid Thoreau 1817 1862) Ilco Uusimaa/Marja-Leena Kahvihetki viime syksyn teatteriesityksen väliajalla. Kuva: Jorma Saloranta ETELÄ-POHJANMAAN ILCO RY Hannu Siltaloppi, puheenjohtaja Leppätie 3, 60800 Ilmajoki Puh. 06-4247 473 tai 050-4935 577 Martti Korpi, sihteeri Nuolikuja 1, 60100 Seinäjoki 06-4141 578 tai 0400-663 045 Alpo Yli-Kojola, varapuheenjohtaja Karhunkaatorinne 4 A 4, 60220 Seinäjoki Puh. 06-4122 261