OMAISHOITAJIEN KOKEMUKSET JA TUKI ALZHEIMERIN TAUTIA SAIRASTAVAN LÄHEISEN KOTIHOIDOSSA

OMAISHOITAJIEN KOKEMUKSET JA TUKI ALZHEIMERIN TAUTIA SAIRASTAVAN LÄHEISEN KOTIHOIDOSSA Kirsi Ainasoja - Merja Virtanen Päättötyö Syksy 1998 Diakonia-ammattikorkeakoulu Alppikadun yksikkö

DIAKONIA-AMMATTIKORKEAKOULU/ HELSINGIN ALPPIKADUN YKSIKKÖ PÄÄTTÖTYÖN TIIVISTELMÄ Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Sosiaali- ja terveysalan amk-tutkinto Kirsi Ainasoja ja Merja Virtanen Omaishoitajien kokemukset ja tuki Alzheimerin tautia sairastavan läheisen kotihoidossa Diakonia-ammattikorkeakoulu, marraskuu 1998 sivumäärät 53, 1 liite Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata ja ymmärtää omaishoitajien kokemuksia hoitaa Alzheimerin tautia sairastavaa läheistään kotona ja kartoittaa sosiaalisen tuen merkitystä omaishoitajien jaksamisessa. Tutkimus oli laadullinen. Aineisto kerättiin haastattelemalla neljää omaishoitajaa, jotka hoitivat Alzheimerin tautiin sairastunutta läheistään kotona. Tiedonkeruumenetelmänä oli teemahaastattelu. Haastattelut nauhoitettiin. Aineisto analysoitiin sisällön erittelymenetelmällä. Omaishoitajaksi ryhtymisen perusteina olivat inhimilliset ja eettiset tekijät. Omaishoitajat kokivat läheisen hoitamisessa psyykkistä, fyysisistä ja sosiaalista kuormittavuutta. Hoitaminen merkitsi elämänpiirin kaventumista, uupumusta ja vapaaajan puutetta. Kuormittavuudesta huolimatta omaishoitajat kokivat hoitamisen kautta oman elämän merkitykselliseksi ja arvokkaaksi. Sosiaalisen tuen merkitys koettiin tärkeänä omassa jaksamisessa. Sosiaalista tukea saatiin emotionaalisena, instrumentaalisena ja informatiivisenä tukena. Tukea saatiin perheenjäseniltä ja ystäviltä. Sijaishoito antoi omaishoitajille vapaa-aikaa, lepoa ja aikaa sosiaalisten kontaktien hoitoon. Omaishoidon tuki lisäsi kokemusta työn arvostuksesta ja vaikutti kannustavasti. Omaishoitajat pitivät tiedon saantia tärkeänä. Lisätietoa kaivattiin hoidettavan sairaudesta, lääkkeistä ja läheisen kuntouttamisesta. Sosiaalisen tuen palveluista oli saatu riittävästi tietoa. Tulokset antavat viitteitä omaishoitajien työn kehittämiseen. Tulokset ovat samansuuntaisia aikaisempien tutkimustulosten kanssa. Jatkossa tulisi kehittää järjestöjen ja yhdistysten sekä julkisten palvelujen yhteistyötä omaishoitajien työn tukemisessa. Omaishoitaja, Alzheimerin tauti, sosiaalinen tuki Diakonia-ammattikorkeakoulu, kirjasto

THE DIACONIA INSTITUTE OF HIGHER EDUCATION IN FINLAND/HELSINKI ALPPIKATU TRAINING UNIT ABSTRACT The Diaconal Training Programme in the Fields of Social Welfare, Health Care and Education The Social Welfare and Health Care Polytechnic Degree Kirsi Ainasoja and Merja Virtanen Experiences of and support received by family members (carers) looking after patients with Alzheimer s disease at home The Diaconia Institute of Higher Education in Finland, November 1998 pages 53, 1 appendix The aim of this study was to describe and to understand the experiences of those who care for their family members with Alzheimer s disease at home, and to discover the significance of social support to the carers well being and physical coping. The research was carried out as a qualititive study. The material was obtained by interviewing four persons who look after their family member with Alzheimer s disease at home. The interviews were carried out as theme interviews and the interviews were recorded. The material was then analyzed by searching for and separating different themes. The motives of people willing to care for their ailing family members are altruistic and humane. The carers felt their work is psychologically, physically and socially demanding. Caring for a family member is tiring and restricts the carers own personal life and limits their free time. Although the work is demanding, the carers perceived their own life had added meaning and value through caring. The carers considered the social support they themselves received as important in helping them have the strength to continue their work..the carers reported having received emotional support, help in practical aspects of everyday life and also help in the form of information. The carers reported having received support from family members and friends. Having someone to take over shortly to look after the ailing family member gave the carers some free time, time for resting and taking care of their other social contacts. Getting support also made carers feel encouraged and feel that their work is appreciated. Obtaining information was considered important by carers. More information was wanted about the disease itself and of medicine and physical therapy available for the ailing family member. Sufficient information had been obtained about support available by the social services. The result of this study give some guide lines for developing the work of carers of family members. The results follow similar lines to results in earlier studies. According to this study societies, organisations and public social services should do more work together to support the work of family carers. Carers of family members, Alzheimer s disease, social support The Diaconia Institute of Higher Education in Finland, library

I TIIVISTELMÄ ABSTRACT SISÄLTÖ 1 JOHDANTO 2 KIRJALLISUUSKATSAUS 2 2.1 Alzheimerin tautia sairastava ja omaishoito 2 2.1.1 Alzheimerin tauti sairautena 2 2.1.2 Omaishoitoon liittyviä käsitteitä 3 2.1.3 Alzheimerin tauti omaishoitajien kokemana 4 2.2 Omaishoitajat potilaan kotihoidon mahdollistajana 6 2.2.1 Omaishoito ja kotihoito 6 2.2.2 Omaishoitajien jaksaminen 7 2.3 Omaishoitajien tuen tarpeet ja tuen muodot 8 2.3.1 Sosiaalisen tuen käsite 8 2.3.2 Omaishoitajien hoitamisen kuormitus 9 2.3.3 Sosiaalisen tuen lähteet 12 2.3.3.1 Emotionaalinen ja instrumentaalinen tuki 12 2.3.3.2 Informatiivinen tuki 15 2.3.4 Kokeiluja ja käytäntöjä omaishoitajien tuen järjestämisessä 18 2.3.4.1 Sopeutumisvalmennus 18 2.3.4.2 Omaishoidontuki 19 2.3.4.3 Sijaishoitopaikka 21 2.3.4.4 Tukipalvelut 22 2.4 Yhteenveto kirjallisuuskatsauksesta 24 3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSTEHTÄVÄ 25

II 4 EMPIIRISEN TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN 26 4.1 Tutkimuksen menetelmälliset lähtökohdat 26 4.2 Haastateltavien valinta 27 4.3 Haastattelujen suorittaminen 27 4.4 Aineiston laadullinen analysointi 29 4.5 Tutkimuksen luotettavuus 31 5 TUTKIMUKSEN EETTISET NÄKÖKOHDAT 32 6 TUTKIMUKSENTULOKSET 33 6.1 Aineiston kuvaus 33 6.2 Omaishoitajien elämäntilanne 34 6.2.1 Omaishoitajaksi ryhtymisen syyt 34 6.2.2 Sairauden alkuaika 35 6.2.3 Sairauden vaikutus omaishoitajien elämään 35 6.3 Omaishoitajien saama sosiaalinen tuki 38 6.3.1 Emotionaalinen tuki 38 6.3.2 Instrumentaalinen tuki 39 6.3.3 Informatiivinen tuki 41 6.4 Tutkimustulosten tarkastelu 41 6.4.1 Omaishoitajien kokemuksia 41 6.4.2 Omaishoitajien sosiaalinen tuki 43 7 POHDINTA JA JOHTOPÄÄTÖKSET 45 7.1 Sosiaalieettisiä näkökohtia 45 7.2 Kotihoito mahdollisuutena 46 LÄHTEET 48 LIITE 52

1 JOHDANTO Suomessa arvioidaan olevan tällä hetkellä yli 300 000 omaishoitajaa, jotka päivittäin hoitavat ikääntynyttä, vammaista tai sairasta perheenjäsentään tai läheistään (Purhonen & Rajala 1997, 200). Vuonna 1992 maassamme arvioitiin olleen noin 60 000 keskivaikeasti/vaikeasti dementoitunutta henkilöä. Määrä nousee nopeasti tulevina vuosikymmeninä väestön vanhentuessa. (Sulkava ym. 1993, 14.) Valtakunnallisessa sosiaali- ja terveydenhuollon suunnitelmissa on tulevaisuudessa tavoitteena laitosvaltaisuuden purkaminen kehittämällä avohuoltopalveluja ja tukemalla perhe- ja omaishoitoa (Aaltonen 1996, 1-3). Useimmat ihmiset haluavat tulla hoidetuksi kotona. Tuttu ympäristö tuo turvallisuutta, inhimillisyyttä ja yksilöllisyyttä. Omaishoitajat mahdollistavat Alzheimerin tautiin sairastuneen kotihoidon. Kotihoito on raskasta ja sitovaa (esim. Viramo 1994 ja Reponen 1993). Nykyinen palvelurakenne ei ole onnistunut avohoidon kehittämisessä luomaan riittävää omaishoidon tukijärjestelmää.. Omaishoitajilla on katsottu olevan kohtuuton hoitovastuu. (Aaltonen 1996, 1-3.) Erityisesti tulisi kotihoidon kehittämisessä kiinnittää huomiota siihen, ettei omaishoitaja uuvu hoidettavan vierelle. Oma kiinnostuksemme perustui aihepiirin ajankohtaisuuteen ja omiin kokemuksiin. Toinen kirjoittajista on ollut mukana tekemässä arvioivaa raporttia sopeutumisvalmennuskurssista. Kurssi oli järjestetty muistihäiriöisille ja heidän omaisilleen. Kurssin jälkeen tutkittiin kurssilta saatua tiedon ja tuen riittävyyttä osallistujien elämään. Toisella kirjoittajista oli läheinen kosketus ihmiseen, joka sairastui Alzheimerin tautiin. Sairauden ensioireet, normaalista poikkeava käyttäytyminen huolestuttivat omaisia. Tunteet vaihtelivat epätoivosta toivoon omaisen paranemisesta. Oma osuus omaisten tukemisessa oli olla hyvänä kuuntelijana. Tässä tutkimuksessa kuvataan omaishoitajien elämäntilanteita heidän hoitaessaan Alzheimerin tautia sairastavaa läheistä kotona ja selvitetään omaishoitajien sosiaalista tukea heidän jaksamisessaan.

2 2 KIRJALLISUUSKATSAUS 2.1 Alzheimerin tautia sairastava ja omaishoito 2.1.1 Alzheimerin tauti sairautena Dementia on elimellisestä syystä johtuva laaja-alainen älyllisen toiminnan häiriö. Se aiheuttaa ammatillista ja sosiaalista haittaa. Alzheimerin tauti on yleisin dementian aiheuttaja. Mitä vanhemmista ikärymistä on kyse, sitä yleisempi tauti on. Suomessa on tällä hetkellä noin 30 000 henkilöä, jotka kärsivät keskivaikeasta tai vaikeasta Alzheimerin taudista. (Sulkava, Eloniemi, Erkinjuntti & Hervonen 1993, 13, 17.) Alzheimerin taudin ensimmäinen oire on muistin heikentyminen. Aluksi mielestä häviävät viime vuosien, sitten viimeisten vuosikymmenien muistikuvat. Sairastunut alkaa kokea myös kotinsa vieraaksi ja ilmoittaa haluavansa mennä kotiin. Tämä on usein hänen lapsuudenkotinsa. Omaisten vakuuttelut siitä, että hän on kotona, eivät aina auta. Tilanteen laukaisee rauhallinen suhtautuminen asiaan ja keskustelun siirtäminen kodin arkipäivän asioihin. Toinen varhainen oire on persoonallisuuspiirteiden ja toimintatapojen muuttuminen. Sairastunut menettää aktiivisuutensa. Hän tiedostaa heikentyneen muistinsa ja toimintakykynsä ja vetäytyy tämän vuoksi vähänkin monimutkaisemmista toiminnoista Hän välttää vierailuja ja viihtyy pelkästään kotona. Kehotuksilla ja rohkaisuilla hänet saadaan kuitenkin mukaan erilaisiin toimintoihin, jotka virkistävät häntä. (Sulkava ym. 1993, 22-23.) Alzheimerin tautiin liittyvät oireet, mm. sairaudentunnottomuus, voivat aiheuttaa hämmennystä sairasta hoitavassa henkilössä. Vaikeastakin muistihäiriöstä ja toimintakyvyn heikentymisestä kärsivä sairastunut saattaa kieltää kaikki oireensa. Sairauden alkuvaiheessa on kyse siitä, että hän haluaa peitellä sairautensa oireita ja osaamattomuuttaan. Myöhemminkin hän on sitä mieltä, että hänen muistissaan ei ole huomattavampaa vikaa, vaikka hän ei muista, mitä minuuttia aikaisemmin oli sanottu.

3 Kätevyyden heikkeneminen on usein varhain ilmenevä oire, joka pahentuu taudin edetessä. Esimerkiksi ruoanlaitto ja tuttujen koneiden käyttö eivät enää onnistu aiempaan tapaan. Vaikeuksia tulee myös pukeutumisessa. Kyvyttömyys havaita ja tunnistaa esineitä liittyy Alzheimerin taudin oireisiin, vaikka aistitoiminnoissa ei olisi mitään vikaa. Alzheimerin sairaudessa on tyypillistä eksyä aluksi vieraissa, myöhemmin tutuissakin paikoissa. (Sulkava ym.1993, 24-25.) Taudin edetessä sairastuneella on vaikeus tunnistaa tuntemiaan henkilöitä. Omaisten kannalta tämä on hämmentävää. Myös omien kasvojen muistikuva saattaa hävitä. Kun sairaus on kestänyt vuosia, sairastuneelle tulee näköharhoja. Hän näkee olemattomia ja tulkitsee näkemänsä väärin. Osalla Alzheimerin tautia sairastavista esiintyy aggressiivisuutta ja väkivaltaisuuttakin sairauden edetessä. Nämä eivät kuitenkaan ole tautiin liittyviä tyypillisiä oireita. (Sulkava ym 1993, 25-26.) 2.1.2 Omaishoitoon liittyviä käsitteitä Omaishoitaja on henkilö, joka hoitaa omaistaan kotona ja huolehtii hänen päivittäisistä toiminnoistaan, tarpeistaan ja hyvinvoinnistaan. Omaishoitaja sitoutuu läheisen elämään ja hoitoon kunnioittaen hänen omaa tahtoaan ja itsemääräämisoikeuttaan. (Reponen 1993.) Omaishoidon tuella tarkoitetaan vanhuksen, vammaisen tai sairaan henkilön kotona tapahtuvan hoidon tai muun huolenpidon turvaamiseksi annettavaa hoitopalkkioita ja palveluja, jotka määritellään hoidettavan hoito ja palvelusuunnitelmassa. Omaishoidon tukea voidaan antaa, jos henkilö alentuneen toimintakyvyn, sairauden, vamman tai muun syyn vuoksi tarvitsee hoitoa tai muuta huolenpitoa, joka on mahdollista järjestää hoidettavan kotona sopimalla siitä hänen omaisensa tai läheisensä kanssa ja tarpeellisten palveluiden avulla. Sopimus omaishoidon tuesta voidaan tehdä myös muun henkilön kuin hoidettavan omaisen tai läheisen kanssa. Hoito ja muu huolenpito voidaan erityisistä syistä järjestää myös hoitajan kanssa. Hoitajan kotona järjestettyyn ympärivuorokautiseen hoitoon sovelletaan kuitenkin perhehoitajalain (312/92) säännöksiä silloin, kun myös muut perhehoidolle asetetut edellytykset täyttyvät. (Sosiaalihuoltolaki 27 a.)

4 2.1.3 Alzheimerin tauti omaishoitajien kokemuksena Dementoiva sairaus ei kosketa ainoastaan sairastavaa itseään vaan se vaikuttaa myös omaisten elämään. Omaisten sairaudeksi dementia muuttuu viimeistään silloin, kun dementoitunut ei selviä enää jokapäiväisistä askareistaan. Varsinainen omaisen tai läheisen vastuu alkaa jo ensimmäisistä pelonsekaisista havainnoista, ettei kaikki ole enää kunnossa. Omaisten ahdistus pohjaa useimmiten tietämättömyyteen ja henkisen taantumisen käsittämättömiin käänteisiin. Läheisen tutun persoonallisuuden häviäminen ja henkinen murentuminen tuntuvat omaisista tuskallisilta. (Hervonen 1996, 16-19.) Jylhä, Salonen, Mäki & Hervonen (1996) toivat tutkimuksessaan esiin omaisten vapaamuotoisia kirjallisia kertomuksia elämästä dementiaa sairastavien kanssa. Raportin tehtävänä oli valottaa dementiaa ja sen hoitamista omaisten näkökulmasta ja omaisten elämää dementoituvien kanssa. Kuvaukset saatiin vastauksena Hervosen pyyntökirjeeseen, joka lähetettiin vuonna 1992 kaikkiaan 1240:lle Alzheimer keskusliiton dementiayhdistyksen jäsenille. Omaisten kirjoituksissa tuli esiin mm. miten arkinen elämä oli muuttunut läheisen sairauden myötä. Tavalliset päivittäiset toiminnot muuttuivat hankaliksi ja ongelmallisiksi. Arkinen oleminen kääntyi oudoksi ja ennakoimattomaksi. Dementiaa sairastavalta katosi itsestäänselvä, turvaa antava päiväjärjestys. Esimerkiksi nukkuminen ja valvominen eivät onnistuneet vuorokauden aikojen mukaan. Tästä aiheutui omaisille monia seurauksia, mm. mittavia käytännön järjestelyjä ja fyysisiä ponnistuksia. Omalle elämälle ei jäänyt enää aikaa eikä voimia. Omaisten arkipäivän muuttuminen vaikeutti ihmisten välisiä suhteita. Etenkin puolisoiden välisissä suhteissa yhteisten muistojen ja tulevaisuuden suunnittelussa ei historiansa kadottaneesta dementoituneesta ollut enää jakajaksi. Omainen joutui ajattelemaan tulevaisuuttakin ristiriitaisin tuntein. Dementiaan sairastuneiden henkilöiden puolisot kuvasivat monenlaisia tuntemuksia sairauden aikana ja puolison kuoleman jälkeen. Miehet ilmaisivat kirjeissään sekä positiivisia että negatiivisia tuntemuksiaan ja kokemuksiaan vähemmän kuin naiset. Myöntei-

5 sinä tunteina kirjeissä kuvattiin hellyyden ja tyytyväisyyden tuntemuksia. Ilon tunne mainittiin tunteista yleisimmin. Iloa tunnettiin mm. siitä, että sukulaiset eivät karttele, iloittiin myös puolison selkeistä tilanteista ja hetkistä. Omaiset kokivat rasittavana hoitaa dementoitunutta puolisoaan. Yleisesti koettiin vaikeana dementian aiheuttamat tilanteet sekä yleensä elämä. Muita tutkimustuloksissa tulleita tuntemuksia kirjoitusten perusteella olivat mm. syyllisyydentunne, huono omatunto, väsymys, pelko, masentuneisuus, ikävä ja uupumus. (Jylhä ym. 1996.) Viitakosken (1995) tutkimuksessa haastateltiin 22 omaishoitajaa, jotka olivat hoitaneet dementoituneita läheisiään kotona keskimäärin kuuden vuoden ajan. Haastatteluhetkellä kaikkien haastateltavien läheiset olivat pysyvästi laitoshoidossa. Tutkimusmenetelmänä oli teemahaastattelu. Omaishoitajat kertoivat läheisen dementiasairauden kehittyneen vähitellen. Läheisellä ilmenneet dementiaoireet tuntuivat omaisista hämmentäviltä ja joskus jopa pelottavilta, kun ei tiedetty mistä on kysymys. Pulmatilanteita syntyi, kun läheinen ei osannut orientoitua enää aikaan eikä paikkaan. Läheinen ei pystynyt myöskään huolehtimaan mm. puhtaudestaan tai ravitsemuksestaan. Jotkut omaishoitajat olivat kokeneet hoidettavan käytökseen liittyneen aggressiivisuuden pelottavana ja hämmentävänä. Suurin osa haastatelluista omaishoitajista kuvasi kuitenkin hoidettavansa sopeutuvaksi ja rauhalliseksi. Haastateltujen omaishoitajien kokemusten mukaan dementoituneen läheisen hoitaminen vaikeutui vähitellen. Vastuu ja huoli läheisen päivittäisestä selviytymisestä muuttui ympärivuorokautiseksi. Se vaati omaishoitajilta psyykkistä ja fyysistä kestävyyttä yhä lisääntyvässä määrin. Myös omaishoitajien kanssakäyminen muiden sukulaisten ja ystävien kanssa oli vähäistä. Omaishoitajat kokivat menettäneensä läheisen sairauden myötä tasavertaisen keskustelukumppanin. Dementoituneen läheisen hoitoon liittyi myös eettisiä pulmia. Omaishoitajien oli vaikea päättää läheisensä lähettämisestä tutkimuksiin, koska läheinen itse ei kokenut tarvitsevansa apua. Muutama haastateltavista oli kokenut vaikeana läheisen osoittaman aiheettoman mustasukkaisuuden. Pulmia oli joillekin omaishoitajille aiheuttanut se, että hoi-

6 dettava oli varsinkin sairauden alkuvaiheessa vaikuttanut niin terveeltä etteivät muut sukulaiset, naapurit tai työtoverit huomanneet asioiden oikeaa laitaa.( Viitakoski 1995, 16-20, 41.) Reponen (1993) tutki omaishoitoa omaishoitajien näkökulmasta. Tutkimuksen perusjoukkona oli Leppävirran kunnan terveyskeskuksen valvotun kotisai- Tutkimusnäyt- raanhoidon kirjoissa olevien 75 vuotta täyttäneiden potilaiden omaiset. teeseen valittiin 20 omaishoitajaa. Suurin osa haastateltavista omaishoitajista oli eläkkeellä olevia puolisoita tai lapsia. Tutkimusaineisto koottiin käyttäen teemahaastattelua. Myös Hervonen, Arponen & Jylhä (1994) kuvasivat dementiaa sairastavien omaisten kokemuksia elämästä läheisensä kanssa. Läheisen sairauden alkuvaiheessa omaiset joutuivat erilaisten tunteiden myllerrykseen. Omaisilla nousivat epätietoisuuden ja hämmennyksen tunteet päällimmäiseksi, kun ei tiedetty mistä läheisen aikaisemmin normaalista poikkeava käyttäytyminen johtui. Kertomuksissa kuvailtiin mm. tavaroiden etsimistä sekä toimintojen tai tapojen hidastumista. Kuvailtiin myös hoidettavan apaattisuutta ja aggressiivista käytöstä. Dementiaa sairastavan läheisen oireet säikäyttivät ystäviä ja muita omaisia. Tämä vä- hensi ystävien ja muiden omaisten välistä yhteydenpitoa. Hoidettava ja hoitaja eristäytyivät sosiaalisesta kanssakäymisestä muiden ihmisten kanssa. Omaishoitajien kertomuksissa kuvailtiin hoitovastuun omaiselle tuomista riittämättömyyden ja epäonnistumisen tunteista. Kerrottiin epävarmuudesta, ahdistuksesta, syyllisyydestä sekä psyykkisestä ja fyysisestä väsymyksestä. Samalla omaiset kuitenkin kokivat kiintymyksen ja rakkauden tunteiden sairasta läheistä kohtaan kasvavan. Kiitollisuus yhdessä eletyistä hyvistä hetkistä nousi usein tärkeäksi hoitamisessa. 2.2 Omaishoitajat potilaan kotihoidon mahdollistajana 2.2.1 Omaishoito ja kotihoito

7 Tulosten mukaan omaishoitajaksi alkamissyinä olivat läheisen avuntarpeen lisääntyminen ikääntymisen, sairastumisen tai yksinjäämisen myötä. Omaishoidon alkamisperusteina olivat sukulaisuus, yhdessä asuminen ja aviopuoliso. Puolisoilla yhteinen eletty elämä velvoitti huolehtimaan toisesta sekä hyvinä että huonoina päivinä. Lapsia sitoivat eettiset velvoitteet ja sosiaaliset paineet huolehtia vanhemmistaan. Omaishoidon taustalla olevia eettisiä velvoitteita olivat hyvän elämän turvaaminen läheiselle, läheisen oman tahdon kunnioittaminen, velvollisuus huolehtia läheisestä, vastavuoroinen huolehtiminen, lupauksen pitäminen, perinteen noudattaminen ja sopimuksen pitäminen. 2.2.2 Omaishoitajien jaksaminen Hervonen ym. (1994) tutkivat omaishoitajien kokemuksia dementoituvan läheisen kotihoidosta. Hoitajan ja hoidettavan välisellä suhteella oli tutkimuksen mukaan suuri merkitys hoitamisessa. Suhteen laatu vaikutti sekä selviytymiseen päivittäisistä hoitotehtä- että hoitoa koskevien ratkaisujen tekoon. Jos hoitajalla oli lämpimiä tunteita hoi- vistä dettavaa kohtaan, hoitaja kykeni kokemaan hoitotyön myös rikastuttavana elämäntehtävänä. Omaishoitaja näki hoidettavan hänen muuttumisensa ja taantumisensa aiheuttaman tuskan, ahdistuksen ja surun takaakin samana rakkaana ihmisenä kuin ennenkin. (Hervonen ym. 1994, 188.) Gothóni (1991) tutki omaisten ja omaishoitajien jaksamista läheistensä hoitamisessa. Tutkimus suoritettiin postikyselynä maalis- huhtikuun aikana vuonna 1990. Aineisto analysoitiin käyttäen ristiintaulukointia, t -testiä, faktorianalyysia ja varianssianalyysia. Hoitaminen muodosti tavallaan luonnollisen osan omaishoitajien elämänkaarta. Omaiset jaksoivat hoitaa vanhusta, koska kyseessä oli läheisen tarvitsema apu. Tunnesiteinä hoitamiseen koettiin kiintymys ja hyvä vuorovaikutussuhde. Kauan kestänyt melko ristiriidaton vuorovaikutussuhde oli omaishoitajien mielestä hyvän hoitosuhteen edellytys. Omaishoitajat eivät olisi valmiita nykyisillä ehdoilla auttamaan ketään muuta, kuin pitkäaikaisessa suhteessa läheiseksi tullutta henkilöä. Auttamiseen vaikuttavin tekijöin omaishoitajat mainitsivat vanhuksen sairauden tai toimintakyvyn puutteen.

8 Auttamisen iloon omaishoitajilla liittyi kokemus siitä, että auttaminen oli tehtävä ja mahdollisuus. Jotkut omaishoitajat kokivat, että oli heidän vuoronsa auttaa läheistään. Mielekkäitä tilanteita, joista oli myös iloa omaishoitajalle itselleen, olivat mm. hoitamisen tärkeyden ja merkittävyyden tiedostaminen. Tunne siitä, että teki tärkeää työtä, auttoi omaishoitajia jaksamaan läheisen hoitamisessa. Omaishoitajien mukaan myös hoidettavan antama hyvä palaute osoittamalla tyytyväisyyttä ja kiitosta, kannusti ja teki auttamisesta miellyttävämmän tapahtuman. Kukaan omaishoitajista ei tuonut esille ensisijaisena syynä hoitamiseen materiaalisia tekijöitä. (Góthoni 1991, 42-44.) Reponen (1993) tutki omaishoitajan jaksamiseen vaikuttavia tekijöitä. Tulosten mukaan omaishoitajan tehtävään liittyi myönteisiä, motivoivia ja kannustavia puolia hoitamisen taakan lisäksi. Omaishoitajan oma myönteinen asennoituminen tehtävään auttoi jaksamaan ja jatkamaan. Myös läheisen myönteinen asennoituminen hoitoon ja hänen antamansa palaute palkitsivat. Motivoivana puolena huolehtimiseen tutkimustulosten mukaan oli omaishoitajan myönteinen tunneside läheiseen, rakkaus, läheisyys, välittäminen ja pitäminen. Joillekin omaishoitajille läheisen hoito oli elämäntehtävä, he kokivat oman elämänsä merkitykselliseksi ja arvokkaaksi tämän tehtävän kautta. Toisille omaishoitajille läheisen hoito kotona oli osa luonnollista elämää. (Reponen1993.) 2.3 Omaishoitajien tuen tarpeet ja tuen muodot 2.3.1 Sosiaalisen tuen käsite Sosiaalisella tuella tarkoitetaan ihmisten välistä vuorovaikutusta, jossa annetaan ja saa- aineellista ja henkistä tukea. Siihen kuuluu arvostuksen ja tarpeellisuuden kokemi- daan nen sekä kokemus turvallisuudesta. Sosiaalinen tuki on ensisijaisesti sukulaisten ja lä- suhteessa olevien merkityksellisten ihmisten välistä vuorovaikutusta. Sosiaali- heisessä nen tuki käsittää myös ihmisten sosiaalisen suhteiden parantamiseksi tehtäviä toimenpiteitä, joilla edistetään yhteisön välistä yhteenkuuluvaisuutta. Sosiaalinen tuki jaetaan informatiiviseen, emotionaaliseen ja instrumentaaliseen tukeen. Informatiivisella tuella tarkoitetaan tietojen välittämistä sekä neuvontaa ja ohjausta.

9 Emotionaalisessa tuessa on kysymys kokemusten ja tunteiden jakamisesta, kannustuksesta ja rohkaisemisesta sekä palautteen antamisesta. Taloudellinen tai välineellinen tuki ja käytännön apu ovat instrumentaalista tukea.( Heimonen & Voutilainen 1997, 121, Kumpusalo, 1991, Denvall & Jacobson 1998, 225.) 2.3.2 Omaishoitajien hoitamisen kuormitus Reponen (1993) tutki omaishoitajien hoitamisen kuormittavuutta. Tulosten mukaan hoitamisessa ilmeni psyykkisiä, fyysisiä ja sosiaalisia kuormitustekijöitä ja omaishoitajien arvostuksen puutetta. Läheisen persoonallisuuden muuttuminen oli omaishoitajille rasittavaa. Totutun ja tutun persoonallisuuden muuttuminen vieraaksi aiheutti omaishoitajille lisääntyvää psyykkistä, fyysistä ja sosiaalista kuormitusta. Psyykkisinä kuormitustekijöinä omaishoitajat kokivat ahdistusta, surua ja pelkoa. Rasittuneisuutta koettiin mm. oman ajan ja voimien jakamisessa, muun elämänpiirin kaventumisessa ja hoitamiseen sidottuna olemisessa. Psyykkisistä muutoksista omaishoitajat mainitsivat mm. hoidettavan muistin huononemisen ja käsityskyvyn heikkenemisen, se- luopumisen oman elämän kä hallinnasta. Omaishoitajat kokivat sosiaalisena kuormittavuutena katkeruutta, turhautumista ja yksinäisyyttä. Hoitamisen kuormittavuus aiheutti omien ihmissuhteiden vähenemisen ja vapaa-ajan menetyksen. Omaishoitajat tunsivat yksinäisyyttä läheisen kanssa katkenneesta keskusteluyhteydestä. Fyysisenä kuormittavuutena koettiin uupumista, voimattomuutta ja väsymystä. Yöunen häiriintyminen ja riittämättömyys aiheuttivat omaishoitajille väsymystä Hoitotehtävien raskaus ja oman terveyden huonous aiheuttivat uupumista ja voimattomuutta. Noin puolet omaishoitajista koki, että heidän työtään ei arvostettu tai arvostettiin vain vähän. Omaishoitajien työtä ei myöskään ymmärretty tai sitä vähäteltiin. Perheenjäsenten tai sukulaisten arvostuksen puuttuminen ilmeni siten, että apua ei annettu, vaan odo-

10 tettiin omaishoitajien yksin hoitavan läheisen. Jotkut omaishoitajista halusivat läheisen laitoshoitoon. Omaishoitajien mielestä julkisen arvostuksen puute osoitti sen, että hoitamista pidettiin itsestäänselvyytenä. Se näkyi mm. siinä, että omaishoitajan työ ei saanut taloudellista tukea. Jotkut omaishoitajat kokivat, että hoitamista ei pidetty yhtä arvokkaana työnä kuin muita tehtäviä. Työstä sai harvoin tunnustusta tai kiitosta. Omaishoitajat olivat ha- vainneet, että heidän työtänsä arvostettiin puheissa, mutta ei käytännössä. (Reponen, 1993, Góthoni 1991, 44-50.) Viramon (1994) tutkimuksen tavoite oli selvittää hoitajien kokemia ongelmia läheisensä hoitamisessa ja kotihoidon aiheuttamia psyykkisiä, fyysisiä, sosiaalisia ja taloudellisia seurauksia omaishoitajille. Tutkimuksessa vertailtiin keskivaikeasti tai vaikeasti demen- ja lievästi tai hyvälaatuisesti muistamattomien potilaiden omaishoitajien toituneiden hoitamiseen liittyvää kuormittumista. Aineiston muodostivat kotona asuneiden 286 tutkitun hoitajat tai lähiomaiset. Tiedot saatiin joko haastattelemalla tai postikyselyllä. 213 omaishoitajaa vastasi postikyselyihin tai osallistui haastatteluihin. Viramon(1994) tutkimuksessa dementoituneella tarkoitettiin keski-vaikeaa tai vaikeaa dementiaa sairastavaa. Hyvälaatuisesti muistamattomalla tarkoitettiin henkilöä, jolla esiintyy vähäisiä muistiongelmia ja jolla ei ole osoitettavissa muistihäiriöstä aiheutuvaa ammatillista tai sosiaalista haittaa. Lievästi dementoituneella tarkoitettiin henkilöä, jon- ka sosiaalinen tai ammatillinen toiminta oli häiriintynyt merkittävästi, mutta jolla oli edelleen valmiudet selviytyä itsenäisesti päivittäisistä toiminnoistaan. Tulosten mukaan hoitajan kokemaan rasitukseen, kuormitukseen ja henkiseen hyvinvointiin liittyviä tekijöitä olivat mm. hoidettavan dementian vaikeusaste, hoitajan ja hoidettavan välinen suhde, hoidettavan ikä ja hoitoajan pituus. Mitä vaikeampi hoidettavan dementia oli, sitä huonompi oli hoitajan kokema henkinen hyvinvointi. Mitä paremmaksi dementoitunutta hoitanut oli kokenut suhteensa hoidettavaan ennen tämän sairastumista, sitä vähäisemmäksi hän koki hoidosta aiheutuneet kielteiset seuraamukset. Hoidettavan ikääntyminen lisäsi myös hoidon rasittavuutta. Hoidosta omaishoitajille aiheutuneet seuraukset eivät olleet yhteydessä siihen, kuinka kauan

11 hoitaja oli huolehtinut hoidettavastaan. Hoidettavan ja hoitajan välisessä suhteessa kokivat puolisot ja muut sukulaiset enemmän rasitusta ja kuormitusta kuin dementoitunutta hoitaneet lapset. Omaishoitajien henkinen hyvinvointi ei tutkimuksen mukaan ollut yhteydessä hoidon kestoon. Dementoituneita hoitaneet naiset kokivat korkeampaa kuormitusta ja rasitusta sekä heikommaksi koettua henkistä hyvinvointia kuin dementoituneita hoitaneet miehet. Naiset kokivat myös korkeampaa hoidosta johtuvaa kuormitusta ja rasitusta ja huonompaa henkistä hyvinvointia kuin miehet. Kotihoidon ongelmia pitivät dementoituneiden hoitajat vaikeampina kuin dementoitumattomien hoitajat. Hoidettavan vaatiman kiintymyksen ja huomion tarve liittyi muita ongelmia selvemmin dementoitunutta hoitaneen kokemaan korkeampaan rasitukseen. Tutkimuksen mukaan ne dementoituneita hoitaneet omaishoitajat, jotka kokivat itsel- esiintyneen unihäiriöitä, masennusta ja oman terveytensä heikentymistä hoidetta- lään vasta huolehtimisen vuoksi, raportoivat hoidettavallaan esiintyneen enemmän ongelmia kuin hoitajat, joilla ei ollut ongelmia omassa terveydessään. (Viramo 1994, 110-117.) Kristeri (1997) tutki omaishoitajien henkistä kuormittavuutta. Tutkimuksen perusjoukko koostui Kymen läänin ja Pohjois Kymenlaakson seitsemän kunnan alueelta kerätyistä omaishoitajista. Lopullinen tutkimusjoukko koostui 70 omaishoitajasta. Kriteerinä tutkimusjoukkoon kuulumiselle oli, että hoidettava dementoitunut vanhus kuului jonkin kunnallisen tukimuodon piiriin (kotisairaanhoito, kotipalvelu, omaishoidon tuki, intervallihoito) ja omaishoitaja toimi tutkimusajankohtana omaishoitajana. Tutkimus oli luonteeltaan kuvaileva. Tutkimusmenetelmänä käytettiin puolistrukturoitua haastattelua. Aineiston kuvailemiseen ja tulosten esittelyyn käytettiin prosentti-ja frekvenssijakaumia, jotka esiteltiin kuvioina ja taulukkoina. Tulosten mukaan omaishoitajat kokivat vapaa ajan puutteen vahvimmaksi henkistä rasittuneisuutta selittäväksi tekijäksi. Omaishoitajat kokivat mm. omien harrastustensa vähentyneen hoitamisen aikana. Omaishoitajat, jotka halusivat harrastaa kodin ulkopuolella, kokivat henkistä rasittuneisuutta. Osalla omaishoitajia ei ollut halua harrastaa mitään kodin ulkopuolella. Yli puolet omaishoitajista halusi nykyistä enemmän aikaa itsel- leen, heistä osa koki itsensä henkisesti rasittuneeksi. Henkistä rasittuneisuutta kokevien

12 omaishoitajien ryhmässä koettiin myös mielialojen vaihtelua paljon tavallista enemmän. (Kristeri 1997, 45-48.) 2.3.3 Sosiaalisen tuen lähteet 2.3.3.1 Emotionaalinen ja instrumentaalinen tuki Tutkimuksissa oli yhdistetty emotionaalinen ja instrumentaalinen tukimuoto. Niitä käsiteltiin yhteisenä kokonaisuutena. Tässä tutkimuksessa niitä tarkasteltiin myös yhdessä. Reposen (1993) tulosten mukaan omaishoitajien saama tuki jakautui perheenjäsenten, ystävien, naapureiden, vapaaehtoistuen apuun sekä julkisen palvelujärjestelmän tarjoa- sosiaaliseen tukeen. Osalla omaishoitajista oli yksin hoitovastuu. Jotkut perheen- maan jäsenistä järjestivät omaishoitajalle vapaa-aikaa ja lomaa. Joissakin tapauksissa perheen- estivät jäsenten väliset ihmissuhdevaikeudet ja ymmärtämättömyys auttamisen. Tulosten mukaan omaishoitajat eivät voineet tukeutua paljonkaan ystävien ja tai naapureiden apuun läheisen hoidossa. Sitä ei ollut joko lainkaan saatavissa tai se oli hyvin vähäistä. Suurin osa omaishoitajista ei saanut yhtään apua ystäviltä tai naapureilta. Naapureiden ja ystävien apua vähemmän omaishoitajat saivat tukea muilta vapaaehtoisilta auttajilta. Vapaaehtoisen palveluorganisaation olemassaolosta tiedettiin, mutta sen palveluja käytettiin vähän. Jossakin tapauksessa ulkopuolista apua ei haluttu, koska läheinen torjui sen tai ei hyväksynyt apua. Emotionaalisen tuen lähteinä olivat perheenjäsenet, muut sukulaiset, naapurit, ystävät ja julkisen palvelujärjestelmän ammattihenkilöt. Tärkeimpiä tuen lähteitä olivat tutkimuksen mukaan perheenjäsenet ja läheiset sukulaiset. Useimmat omaishoitajat saivat tukea puolisoiltaan. Omaishoitajat, joilla oli lapsia, saivat myös heiltä tukea. Perheenjäsenet osoittivat emotionaalista tukeaan suhtautumalla vanhuksen kotihoitoon myönteisesti ja ymmärtämällä omaishoitajan työn vaikeuksia. Perheenjäsenille voi myös luottamuksel-

13 lisesti uskoutua ja heidän kanssaan voi keskustella, neuvotella ja sopia yhdessä vanhuksen hoidosta. Ystävien tuki mainittiin emotionaalisen tuen lähteinä kaikkein useimmiten. Sitä seuraa- olivat naapurien ja työtovereiden tuki. Ystävät olivat merkittäviä emotionaalisen vina tuen antajia, heidän puoleensa voi kääntyä asioissa, joissa ei voitu eikä haluttu rasittaa perheenjäseniä. Ystäville saattoi myös purkaa huoliansa, ilmaista tunteitaan ja uskoutua. Heidän kanssaan voi myös virkistäytyä lomailemalla ja matkustelemalla. Samantapaisessa elämäntilanteessa olevien ystävien kanssa voi lisäksi vaihtaa kokemuksiaan. Julkisen palveluorganisaation ammattihenkilöiltä omaishoitajat saivat paitsi käytännöllistä tukea, myös emotionaalista tukea. Eniten emotionaalista tukea omaishoitajat saivat kotisairaanhoidon ja kotipalvelun henkilökunnilta. Reposen (1993) mukaan ammattihenkilöiden tuki oli sitä, että he olivat kiinnostuneita omaishoitajan työstä, hänen jaksamisestaan ja suhtautuivat myönteisesti omaishoitajan työhön. Ammattihenkilöt osallistuivat myös asiantuntijoina hoito- ongelmien ratkaisuun. He auttoivat käytännön asioissa. Ammattihenkilöt koettiin luotettaviksi ja heille voitiin purkaa tunteita. He toimivat omaishoitajan kanssa hyvässä yhteistyössä. Gothóni (1991) tutki eri omaisryhmien saamaa sosiaalista tukea. Tulosten mukaan omaiset kokivat saavansa suurimman osan emotionaalista tukea sukulaisilta. Sukulaiset olivat läheisimpiä emotionaalisen tuen antajia. Muita tärkeitä keskustelukumppaneita olivat aviopuoliso, ystävät ja samassa tilanteessa olevat ihmiset. Kotona asuvien vanhus- omaiset eivät olleet kovin aktiivisia etsimään purkautumiskanavia kokemuksilleen ja ten tunteilleen. Instrumentaalista tukea omaiset saivat eniten sukulaisilta, puolisolta, hoitajilta, lääkäreiltä ja sosiaalityöntekijöiltä. Samassa tilanteessa olevat eivät juuri auttaneet konkreettisesti. (Góthoni 1991, 59.) Robinson (1990) tutki aikuisen hoidonantajan sosiaalisia taitoja, itseluottamusta ja sosi- tuen merkitystä hoidonantajan taakan jakamiseksi. Tutkimuksessa haastateltiin aalisen 31 aikuista hoidonantajaa, jotka hoitivat huonokuntoista vanhempaa iältään 53-85 vuotiaita, joilla oli todettu peruuntumaton dementia tai Alzheimerin tauti. Kriteereinä oli, että hoidonantaja oli hoitanut dementoitunutta vanhempaa huomattavan määrän ajas-

14 taan. Tutkimuksessa käytettiin Rosebergin itseluottamuksen asteikkoa. Asteikko sisälsi 10 kohtaa 4:llä eri vaihtoehdolla vahvasti samaa mieltä vahvasti eri mieltä. Sosiaalisia taitoja tutkittiin Gambrill & Richey 40- kohtaisella väiteluettelolla. Se sisälsi kohtia ja esimerkkejä tilanteista, joiden uskottiin olevan tärkeitä perheen hoidonantajille. Kristeri (1997) tutki omaishoitajien sosiaalista tukea. Tulosten mukaan omaishoitajien saama epävirallinen sosiaalinen tuki koettiin vähäiseksi. Suurin osa omaishoitajista huolehti yksin dementoituneesta vanhuksesta. Osa omaishoitajista ei saanut tarviessaan sukulaisilta ja ystäviltä käytännön apua tai sijaishoitoapua dementoituneen hoidossa. Näistä omaishoitajista osa koki myös henkistä rasittuneisuutta. Sukulaisilta ja ystäviltä kai- henkistä tukea päätösten tekemisessä ja asioiden hoidossa, vuorovaikutusongel- vattiin missa dementoituneen kanssa sekä kuuntelijaa itselle ja omille tunteille. Omaishoitajat käyttivät virallisista tukipalveluista eniten kotipalvelua. Muina tukipalveluina käytettiin mm. kotisairaanhoitoa, intervallihoitoa ja omaishoidontukea. Suurin osa omaishoitajista huolehti yksin dementoituneesta vanhuksesta. Omaishoitajista lähes puolet ei saanut Tulosten mukaan omaishoitajien saamalla sosiaalisella tuella oli suuri merkitys hoitajan jaksamisen kannalta. Hoidonantajan taakan koettiin vähentyvän lisääntyneillä perheenjäsenten ja ystävien vierailuilla hoidonantajan ja hoidettavan luona. Sosiaalinen tuki paransi hoidonantajan itseluottamusta ja vähensi hoidon antamisesta aiheutuvaa taakkaa. Sosiaalisen tuen saatavuus hoidonantajan jaksamisen kannalta oli tärkeää. Hoidonantajien kannalta oli tärkeää tunnistaa erilaisia ihmisiä, joiden puoleen voi kääntyä ja luottaa eri tilanteissa. Sosiaalinen verkosto muodostui vastaajilla ystävistä ja omaisista. Ystävyyssuhteet ja perheen tuki koettiin tärkeänä tekijänä sosiaalisen verkoston toimivuuden kannalta. Jos hoidonantaja oli tyytyväinen sosiaaliseen tukeen ja sen saatavuuteen, hän ilmaisi samalla sen lisäävän vahvistusta ja selviytymistä oman jaksamisensa kannalta. Ne hoidonantajat, jotka eivät olleet tyytyväisiä sosiaalisen tuen saatavuuteen, olisivat tarvinneet enemmän tukea ja vahvistusta sosiaaliselta verkostolta. Hoidonantajan saadessa liikkeelle sosiaalisen verkostonsa ja itseluottamuksensa hänen jaksamisensa ja selviytymisensä läheisen hoidossa parani. (Robinson 1990, 788-795.)

15 Omaishoitajat arvioivat, että tukipalveluilla oli ollut erittäin suuri tai melko suuri vaikutus selviytymiseen kotihoidossa. Omaishoitajat eivät saaneet mielestään tukipalvelujen kautta tietoa muista tuen muodoista. Tukea kaivattiin mm. kotimiestoimintana, rahallisena ja sijaishoitona. Lisäksi kaivattiin mm. henkistä tukea, kotipalvelua, lisäyhteistyötä kotisairaanhoidon kanssa. Tukea haluttiin oman kunnan sosiaali- ja terveydenhuollolta. (Kristeri 1997, 50-57.) 2.3.3.2 Informatiivinen tuki henkistä tukea lainkaan ammattihenkilöstöltä. Ne omaishoitajat, jotka olivat saaneet henkistä tukea, saivat sitä pääasiassa sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstöltä. Omais- kokivat myös, että he eivät voineet keskustella vaikeista asioista ammattihenkihoitajat löstön kanssa. Kolehmaisen (1994) tutkimuksen tarkoitus oli kuvata ja ymmärtää omaishoitajan tarvitsemaa ja saamaa tietoa. Tutkimustehtävänä oli kuvata, millaista tietoa vanhuksen omaishoitaja tarvitsee, millaista tietoa omaishoitaja on kokenut saavansa ja mitkä tekijät liittyvät tiedon saantiin ja omaishoitajan tiedon tarpeeseen hänen hoitaessaan vanhusta. Tutkimusnäytteeseen otettiin kaksitoista omaishoidontukea saavaa omaishoitajaa, jotka hoitivat yli 65-vuotiasta kotona asuvaa omaistaan. Aineisto kerättiin teemahaastattelulla. Aineisto analysoitiin sisällön erittely menetelmällä. Tutkimusote oli laadullinen. Tulosten mukaan omaishoitajat mielsivät tiedon kirjatiedoksi ja elämän kokemuksien kautta hankituksi tiedoksi sekä hoidettavalta itseltään saaduksi tiedoksi. Omaishoitajat tarvitsivat tietoa hoitamiseen, sairauteen ja vanhuuteen liittyvissä asioissa. Omaishoitajien mukaan esim. dementoituneen vanhuksen käyttäytymisen muutoksiin sopeutuminen olisi ollut helpompaa, jos omaishoitajat olisivat tienneet oireiden johtuvan sairaudesta. Useat omaishoitajat tarvitsivat lisätietoa sairauksista, lääkkeistä ja niiden sivuvaikutuksista. Konkreettisista tietoa tarvittiin hoitamiseen liittyvistä asioista. Lääketieteellisen tiedon lisäksi omaishoitajat tarvitsivat yksityiskohtaista tietoa, miten toimia missäkin tilantees- sa. Omaishoitajat korostivat tiedon saamista ammatti-ihmisiltä mm. hoitajilta sairauksis-