Epilepsialiitto ry YHTEISÖ VÄLITTÄÄ EPILEPSIALEHTI 2 2016 Nainen ja epilepsia Kokemuksen ääniä: Arkielämän ilot ja surut s. 8 Läheisten tärkeä tuki s. 12
Sisältö 2 2016 47. vuosikerta Ilmestyy viisi kertaa vuodessa TOIMITUS Päätoimittaja Sari Tervonen Lääketieteelliset asiantuntijat Hanna Ansakorpi ja Liisa Metsähonkala Toimitussihteeri Kaija Lindström p. 09 3508 2317 OSOITE Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki p. 09 3508 230 JULKAISIJA Epilepsialiitto ry Epilepsiförbundet rf 3 Pääkirjoitus 23 Hae kursseille TOIMITUSNEUVOSTO 2016 Päätoimittaja, toiminnanjohtaja Sari Tervonen, pj. LKT, neurologi Hanna Ansakorpi Dosentti Mikko Lahtinen Kirjailija Jennifer Loiske Toimittaja Marja-Liisa Mattila Lastenneurologi Liisa Metsähonkala LL, neurologi Markus Müller Taiteilija Mari Sydänmaanlakka Lastenhoitaja Sari Turunen Tiedottaja Anna-Maija Tuuliainen Järjestöpäällikkö Virpi Tarkiainen Toimitussihteeri Kaija Lindström 8 12 Naisen epilepsia Elämä on nyt 24 26 Anette Liitto tiedottaa PAINOS 12 000 kpl VARAINHANKINTA Kannatusjäsenet ja tuki-ilmoitukset p. 045 262 0420 varainhankinta@epilepsia.fi LAHJOITUSMAHDOLLISUUDET Katso www. epilepsia.fi 16 18 20 YES I CAN -kampanjointia Katrin sisukas selviytyjä Tiede on elämää varten 28 29 30 31 Tapahtumia Liiton yhteystiedot Epilepsiayhdistykset Liity jäseneksi JÄSENPALVELU Lehti tulee jäsenille jäsenetuna p. 09 3508 2358 Vuositilaus 60 euroa, yritykset 70 euroa 6 kk:n tilaus 40 euroa, yritykset 50 euroa OSOITTEENMUUTOKSET p. 09 350 8230 epilepsialiitto@epilepsia.fi AIKATAULU 2016 Lehti 3 aineistopäivä 6.5., ilmestyy 6.6. Lehti 4 aineistopäivä 12.8., ilmestyy 12.9. ULKOASU Roihu Inc. PAINOPAIKKA Punamusta Oy 2 EPILEPSIALEHTI 2 2016
Pääkirjoitus Susanne Ilvonen vastaava työhönvalmentaja Kajaanilainen sosiaalikasvattaja Susanne Ilvonen (46) on vastaava työhönvalmentaja, jonka perheeseen kuuluvat aviomies sekä 6- ja 16-vuotiaat pojat. Hänellä on todettu v. 1989 paikallisalkuinen epilepsia. Epilepsiakirurginen toimenpide on tehty KYS:ssä v. 2003. Tajunnanhämärtymiskohtauksia esiintyy edelleen ajoittain. Susanne toimii Kainuun epilepsiayhdistyksen puheenjohtajana. Elämästäni naisena Aikuisuuden kynnyksellä päässäni pätki ja ajatukset katkeilivat. Diagnoosini: epilepsia. Oli vaikea hyväksyä rajoitteita. Lääkkeiden sivuvaikutukset, nesteen kertyminen ja pettymys ulkoisen olemukseni muutoksiin muuttivat minäkuvaani. Kapinoin ja elin kuin sairautta ei olisikaan. Ajokortittomuus, uni- ja valverytmin huomiointi sekä ammatinvalintakysymykset astuivat arkeeni. Opin kuitenkin löytämään itsestäni omat vahvuuteni, en vain rajoitteita. Mieheni kosiessa hän kosi tavallaan myös sairauteni. Parisuhteemme on tasa-arvoista kumppanuutta. Emme pohdi rajallisuuttani vaan elämme sen ehtojen mukaisesti. Arvokkuuteni ihmisenä, naisena ja parisuhteessa kuvastuvat mieheni sanoista: Olet sinä sitkeä sissi. Kahden pojan äitiys on vahvasti elämässäni. Tullessani raskaaksi olin niin nuori, etteivät kysymykset lääkitykseni riskeistä ja suunnittelemattomasta raskaudesta mietityttäneet. Olikohan parempi, etten tiennyt toisen senhetkisen lääkkeeni riskeistä sikiöille? Saimme terveen ja ihanan pojan. Nuoremman lapsen sairastelu ja kokemus hänen kuumekourituksestaan toivat mörön perheeseemme. Ambulanssissa, poikani vierellä, mietin biologista perimääni. Lastenneurologi tulkitsi päivystyksessä eleitäni: Rouva hyvä, tiedän mitä ajattelette, mutta tämä ei ole automaattinen todennäköisyys sille, mitä pelkäätte. Mieleen jäi kuitenkin epävarmuus ja syyllisyys. Elämääni siivittävät perhe-elämän ohella palkkatyö, kouluttautuminen ja vapaaehtoistyö. Jos olisin rajoittunut diagnoosini ympärille, en olisi osa kaikkea sitä, mitä nyt olen. Meillä epilepsiaa sairastavilla on rajoitteemme. Niitä on kaikilla muillakin, ne ovat vain erilaisia. Tarjotaan voimaannuttavaa vertaistukea toinen toisillemme! www.epilepsia.fi epilepsialiitto@epilepsia.fi 3
Kun kolmelapsisen perheen äidillä on vaikeahoitoinen epilepsia, pitää tavallista enemmän. Salossa asuvien Marikan ja Samin perheessä pieniä joka päivä. Silti eletään ihan tavallista elämää. Marikan ja Samin perhe viettää paljon aikaa kotona. Kiia (oik.) on perheen mestari muistipelissä. 4 EPILEPSIALEHTI 2 2016
perheen arkea miettiä arjen haasteita ratkotaan Teksti: Sari Kuitunen Kuvat: Pasi Leino Marikan ja Samin arkeen kuuluu ONNEA, TSEMPPIÄ JA SÄÄTÄMISTÄ Marika Kallion ja hänen avopuolisonsa Sami Sipposen kodissa Salon laitamilla on rauhallinen ja kodikas tunnelma. 6-vuotias Kiia katsoo televisiosta piirrettyjä. 3-vuotias Peppi hieman arastelee vieraita ja kiipeää isän syliin. Poissa on perheen vanhin tytär 12-vuotias Silja, joka on naapurissa käymässä. Perheen lemmikkihamsteri Tiuhti nököttää häkissään. Äkkiseltään kaikki näyttää olevan kuten lapsiperheissä yleensäkin. Mutta perheen äidillä Marikalla on vaikeahoitoinen epilepsia. Miten arki sujuu? Annetaan Marikan ja Samin kertoa. Säätöä ja tsemppiä 34-vuotias Marika sairastui epilepsiaan ollessaan 11-vuotias. Marikan epilepsia on osoittautunut vaikeahoitoiseksi. Kohtauksia Marikalle tulee edelleen useita viikossa, ennakkotuntemuksia lähes päivittäin. Kaikki lääkkeet on käyty läpi, Marika huokaa. Kohtaukset ovat pääosin poissaolokohtauksia mutta myös isompia kohtauksia voi esiintyä. Vuonna 2011 Marikalle tehtiin kallonsisäinen rekisteröinti. Sen jälkeen oli selvää, että kirurgian mahdollisuutta ei ole. Viime lokakuussa Marikalle laitettiin vagushermostimulaattori. Vagushermostimulaattori on kyllä auttanut siten, että jälkisekavuutta on saatu vähäisemmäksi ja kohtausten kesto on lyhentynyt. Säätövaraa on vielä, Sami selostaa. Hänestä on tullut avovaimonsa epilepsian asiantuntija. Marika itse ei muista kohtauksiaan. Ei saisi stressata, mutta olen vähän sellainen ihminen, että pyörittelen asioita. Joskus myös nukkuminen jää vähäiseksi, Marika pahoittelee. Väsymys lisää kohtausriskiä varsinkin, jos huonosti nukuttuja öitä tulee useita peräkkäin. Tasapainoista elämää tässä yritämme elää. Sami aina tsemppaa minua, Marika hymyilee. www.epilepsia.fi epilepsialiitto@epilepsia.fi 5
En pärjäisi ilman Samia, Marika tunnustaa. Onni on kolme tervettä tytärtä Marika ja Sami ovat olleet yhdessä kouluvuosista alkaen. Pariskunnan esikoistytär, 12 vuotta täyttävä Silja syntyi nuorille vanhemmille. Siljaa ei sen kummemmin suunniteltu. Silja vaan päätti tulla, pariskunta hymyilee. Niinpä lääkityksiä alettiin muuttaa raskauden alettua. Muutokset olivat isoja eikä tasapainoa ollut helppo löytää. Kohtauksettomuuteen ei päästy. Sami kertoo, että kun Marika odotti Kiiaa ja Peppiä, lääkemuutokset olivat pienempiä. Marika muistelee, että raskaudet sujuivat muuten hyvin, mutta loppupuolella kohtauksia alkoi tulla enemmän. Pariskunta joutui pohtimaan myös epilepsian mahdollista periytyvyyttä sekä lääkitystä. Kyllähän epilepsialääkkeistä tulee riskejä, mutta tulee siitäkin, jos lääkkeitä ei käytä, Sami huomauttaa. Minun epilepsiani ei pitäisi periytyä, Marika kertoo. Kaikki kolme tyttöä syntyivät Turun yliopistollisessa sairaalassa. Kaikki synnytykset jouduttiin käynnistämään mutta muuten synnytykset ovat olleet normaaleja eikä kohtauksia tullut niiden aikana. Tytöt ovat olleet pieniä syntyessään mutta kaikki kolme ovat terveitä. Ei meillä ole kärsitty edes koliikista, Sami iloitsee. Arjen kikkoja ja rutiineita Perheen arki on järjestetty olosuhteiden mukaan. Meidän on täytynyt tehdä tosi paljon yhteistyötä Marikan sairauden vuoksi. Kyllä minä olen aina hälytettävissä, Sami hymähtää. Sami opiskelee tällä hetkellä aikuiskoulutuskeskuksessa ja on saatavilla, jos Marika kotona tarvitsee äkkiä apua. Sami oli se, joka nousi öisin hoitamaan vauvaa, jotta Marika saisi nukuttua. Marika sanoi kyllä, että hänkin voi herätä joskus, mutta totta on, että unettomuus on kohtausriski. Olen joskus tullut ottamaan lapsen Marikan sylistä, jos Marikalle tulee sellainen olo, että kohtaus tulee. Sitten odotetaan, että se menee ohi. Vagushermostimulaattori on auttanut siinä, Sami kiittelee. Meillä kävi kaupungin puolesta yksi ihminen, kerran viikossa tunnin kerrallaan, Marika sanoo. Suurempi tuki on läheisistä, äideistä ja sisarista. Hoitopöytää perheessä ei ole koskaan ollut. Lapsia on hoidettu lattialla, jotta putoamisriskiä ei olisi. Arjen rutiineissa on ollut miettimistä, ei tämä helppoa ole ollut, Sami summaa. Mutta jokaisessa lapsiperheessä on omat rutiininsa ja juttunsa. Sinällään meillä ei ole sen kummempaa, Sami toteaa tyynesti. Kummallekaan ei ole silti koskaan tullut mieleenkään, että lapsia ei hankittaisi. Lapset ovat aina olleen itsestäänselvyys. Nuorempien tyttöjen kohdalla lähipiiri kyseli, olemmeko ihan varmoja, että haluamme aloittaa rumban uudelleen, Sami virnistää. Huolissaanhan he olivat. Nyt kun lapset liikkuvat jo omilla jaloillaan, voidaan elämää ajatella vähän eteenpäin. Marikan mieli palaa jo kodin ulkopuolelle. Jos olisin töissä tai opiskelisin, olisi muutakin ajateltavaa kuin nämä kotikuviot, hän pohtii. Hoitovapaan jälkeen Marika kuitenkin siirtyy sairauslomalle. Epilepsia elämässä mukana Marika ja Sami ovat puhuneet lasten kanssa äitinsä kohtauksista. Lapset ovat kohtauksiin tottuneet eivätkä hätkähdä niitä. Lapset osaavat myös hälyttää apua, he huutavat tarvittaessa isää avuksi ja osaavat soittaa apua. Tytöt ovat oppineet ymmärtämään erilaisuuden ja ovat suvaitsevaisempia. Silja saa koulusta palautetta, että hän ottaa kaikki huomioon eikä syrji ketään, Sami kertoo. Epilepsiaa ei ole koskaan kummasteltu suvussa. Silti Marika kokee kohtaukset kiusallisina silloin, kun ne tulevat kodin ulkopuolella. Kohtauksen myötä menee ihan tyhmäksi ja avuttomaksi, ei tajua mitään, Marika puuskahtaa. Epilepsian kanssa pitää aina olla vähän varuillaan. Sami pahoittelee, että kun Marika on joskus saanut kohtauksen vaikka kaupassa, ihmiset tuijottavat. He eivät ymmärrä epilepsian eri muotoja. Epilepsia nähdään sairautena, jossa kouristellaan. Mutta Marikan epilepsia ei ole sellainen. Tulevaisuuteen pariskunta suhtautuu tyynesti. Vagushermostimulaattorin säätö jatkuu mutta jo nyt laitteesta on ollut paljon hyötyä. Jokainen kohtaus vähemmän on ilon aihe, samoin myös erinomainen hoitava lääkäri, jonka kanssa asiat hoituvat hienosti. Jos ihmeitä ei tule, näillä mennään. Ei epilepsiaa kannata liikaa funtsia, Sami sanoo kiteyttää. 6 EPILEPSIALEHTI 2 2016
RUNOKILPAILUN SATOA RAADIN ARVIOINTI: Osui ja upposi! Tässä toimii kaikki. Runon voisi painaa vaikka neurologian oppikirjan sivuille. Osuvasti kirjoitettu sairastavan äidin kokemus. Hyvä kohtauskuvaus, johon moni pystyy samastumaan. ÄITI JA EPILEPSIA Hallitsija Se tulee taas. Ensimmäiseksi tunnen Sen nenässä kihelmöintinä ja hajuna. Suuhuni tulvii sylkeä Oikea käsi liikkuu omavaltaisesti Samat toistuvat ajatuksenriekaleet raastavat aivojani. Tällä kertaa olen onneksi turvassa, kotona. Katson lastani: tiedän että hänen täytyy olla lapseni ja kuitenkin ihmettelen kuka hän on. Lapseni puhuu minulle, en pysty vastaamaan en pysty ymmärtämään sanojaan. Piirros: Sini Handolin Pikkuhiljaa Sen ylivalta aivoistani heikkenee Se irrottaa otteensa minusta vähitellen. Jäljelle jää valtava väsymys Sekavuus Ahdistus ja pelko. Miksi Sen piti taas tulla! Miksi minun pitää antaa Sille koti sisälläni Miksi en voi olla niin kuin muut! Katkeruutta, pettymystä, surua Loputkin voimat vievää tunnemyrskyä. Äiti oletko kunnossa? Äiti, kato minua! Tarvitsen vielä hetken toipua sen ylivallasta. Voipuneena ja tyhjänä käännyn lapseni puoleen: Nyt äiti on taas kunnossa! Maarit Leppänen www.epilepsia.fi epilepsialiitto@epilepsia.fi 7
Teksti: LT, ylilääkäri Salla Lamusuo, TYKS Salon sairaala Kuvat: Hilkka Pietiläinen Naisen epilepsia Epilepsialla ja sen hoitoon käytettävillä lääkkeillä sekä hormonaalisella järjestelmällä tiedetään olevan keskinäisiä vuorovaikutussuhteita. Siksi epilepsia ja sen hoitoon käytetty lääkitys voivat vaikuttaa naisen elämään sen eri vaiheissa monin tavoin. Epilepsialääkkeillä voi olla vaikutuksia naisen hormonitoimintoihin, ehkäisyvalmisteiden tehoon, raskauden kulkuun ja epilepsiaa sairastavan äidin lapsen sikiöaikaiseen kehitykseen. Toisaalta naisilla kuukautiskierron aikana tapahtuvat hormonaalisen tasapainon muutokset voivat vaikuttaa epileptisten kohtausten esiintyvyyteen. Hormonaalinen järjestelmä Hormonit ovat elimistön toimintaa sääteleviä aineita, joita erittävät mm. munasarjat, kivekset ja kilpirauhanen. Hormonaalinen järjestelmä säätelee sukupuoliominaisuuksien kehittymistä, sukupuolitoimintoja, kuukautiskiertoa ja raskauden kehitystä. Naisen tärkeimmät sukuhormonit ovat estrogeeni ja keltarauhashormoni (progesteroni), joiden pitoisuudet verenkierrossa vaihtelevat kuukautiskierron vaiheen mukaan. Estrogeenin on todettu alentavan epileptistä kohtauskynnystä ja keltarauhashormonin puolestaan suojaavan epileptisiltä kohtauksilta. Katameenisellä epilepsialla tarkoitetaan epileptisten kohtausten lisääntymistä kuukautisten aikoihin, juuri niitä ennen tai kuukautisten ensimmäisten päivien aikana, tai sitten kierron puolivälissä munasolun irtoamisen eli ovulaation aikana. Katameeninen epilepsia ei ole kovin tavallinen epilepsiatyyppi, vaikkakin monet epilepsiaa sairastavat naiset huomaavat kohtauksissa yhteyttä kuukautiskiertoon. Kohtausten lisääntymisen kierron tietyssä vaiheessa on arveltu liittyvän estrogeenin ja keltarauhashormonin suhteellisen määrän muutoksiin. Elämän onnenhetkiä. 8 EPILEPSIALEHTI 2 2016
Epilepsia tuo omat haasteensa äitiyteen ja parisuhteeseen. www.epilepsia.fi epilepsialiitto@epilepsia.fi 9
Raskauden sujumista seurataan tarkoin Raskauden ehkäisy Epilepsiaan käytettävä lääkitys vaikuttaa raskauden ehkäisyn valintaan. Ehkäisypillerien käyttö on tavallisin raskauden ehkäisymenetelmä nuorilla naisilla. Ehkäisypillereinä käytetään yleensä niin sanottuja yhdistelmäpillereitä, joissa on sekä synteettistä estrogeenia että progesteronia. Ns. minipillereissä ja ihon alle asennettavissa hormonikapseleissa vaikuttavana hormonina on ainoastaan keltarauhashormoni. Ne eivät yleensä vaikuta epileptisten kohtausten määrään. Maksan entsyymijärjestelmä hajottaa ehkäisypillereiden sisältämät sukupuolihormonit. Ne epilepsialääkkeet (karbamatsepiini, okskarbatsepiini, eslikarbatsepiini, sekä topiramaatti yli 200 mg vuorokausiannoksella), jotka kiihdyttävät maksan entsyymien toimintaa, saattavat heikentää vähähormonisten yhdistelmäpillereiden, minipillereiden ja hormonikapselin tehoa. Tämä voi näkyä kuukautisvuotojen välillä esiintyvinä välivuotoina. Hormoni- tai kuparikierukan tehoon ne eivät vaikuta. Ehkäisypillereissä oleva estradioli vähentää lamotrigiinin pitoisuutta veressä. Näin ollen kuukautisten aikana olevan pilleritauon, pillereiden aloituksen tai lopetuksen aikana, lamotrigiinin pitoisuudessa voi vaihdella, mikä voi altistaa joko kohtauksille tai sivuvaikutuksille. Tätä vaihtelua voidaan välttää käyttämällä hormonaalista ehkäisyä ilman kerran kuukaudessa tapahtuvaa taukoa. Lamotrigiinin käyttö ei ole este minkään progestiinivalmisteen käytölle. Gabapentiini, levetirasetaami, pregabaliini, valproaatti ja tsonisamidi eivät heikennä hormonaalisen ehkäisyn tehoa. Ehkäisypillereiden käytöstä, aloituksesta tai lopettamisesta on hyvä mainita epilepsiaa hoitavalle lääkärille ja toisaalta epilepsialääkityksestä tulee kertoa ehkäisypillereitä kirjoittavalle lääkärille. Äidin ja lapsen yhteinen hetki. Raskauden suunnittelu Epilepsialääkkeiden kuten yleensäkin raskaudenaikaiseen lääkityksen käyttöön liittyy kehityshäiriöiden riski eikä sikiövaikutusten suhteen turvallisinta lääkettä tällä hetkellä tiedetä. Toisaalta myös epileptiset kohtaukset, erityisesti yleistyvät kohtaukset, voivat aiheuttaa haittaa sekä odottavalle äidille että kehittyvälle lapselle. Tämän takia, mikäli kohtausriski on olemassa, epilepsialääkitystä tulisi jatkaa raskaudenkin aikana. Lääkityksen aiheuttamia riskejä voidaan pienentää jo ennen ehkäisyn lopettamista tehdyllä epilepsialääkityksen tarkistuksella sekä raskaudenaikaisen epilepsian ja raskauden etenemisen tarkalla seurannalla. Jotta ehditään tehdä tarvittaessa lääkemuutoksia, epilepsiaa sairastavan naisen tulisi keskustella hoitavan neurologin kanssa suunnitellusta raskaudesta vähintään kuusi kuukautta ennen ehkäisyn lopettamista. Epilepsian hoitotasapainon tulisi olla mahdollisimman hyvä ennen raskautta. Epilepsiaa sairastavalle äidille pyritään valitsemaan kohtaustyypin mukaan sopivin pitkävaikutteinen lääkemuoto, ja käyttämään sitä raskauden aikana ainoana lääkkeenä pienimmällä mahdollisella kohtaukset kurissa pitävällä annoksella. Raskaudenaikainen useamman lääkkeen yhteiskäyttö ja liian korkeat lääkeainepitoisuudet ovat tärkeimpiä epilepsialääkitykseen liittyviä lapsen kehityshäiriöriskiä lisääviä tekijöitä. Myös perintötekijät vaikuttavat kohonneeseen kehityshäiriöiden riskiin. Kehityshäiriö voi näkyä sikiön kasvun hidastumisena, rakenteellisena tai toiminnallisena häiriönä. Rakenteellisia häiriöitä ovat esim. eriasteiset sydänviat, huuli- ja suulakihalkiot, lievät munuaisviat tai poikkeavat kasvojen ja raajojen piirteet. Toiminnallisina haittoina on todettu esim. puheen kehityksen viivästymistä, oppimisvaikeuksia tai psyko-sosiaalisen selviytymisen häiriötä. Karbamatsepiini, valproaatin ja lamotrigiinin turvallisuudessa raskauden aikana tiedetään tällä hetkellä eniten. Karbamatsepiinin ja lamotrigiinin kohdalla kehityshäiriön riski näyttäisi olevan pienin. Tosin niidenkin riski kasvaa vuorokausiannoksen kasvaessa. Valproaatin käyttöön on todettu liittyvän selvä kehityshäiriöiden riskin kohoaminen pienilläkin annoksilla, mutta erityisesti, jos vuorokausiannos on yli 700 mg. Valproaatti saattaa aiheuttaa nuorilla naisilla myös hormonaalisia muutoksia. Tämän takia valproaatin käyttöä olisi vältettävä erityisesti paikallisalkuisen epilepsian hoidossa, jossa on muitakin lääkevaihtoehtoja. Valproaatti on kuitenkin yleistyvien epilepsioiden ensisijainen lääke ja lääkevaihtoehtoja on niukasti. Lisäksi muiden epilepsialääkkeiden raskaudenaikaisesta käytöstä ei vielä ole riittävästi tietoa, jotta niiden sikiövaikutuksia voitaisiin luotettavasti arvioida. Valproaatin käyttämistä yleistyvässä epilepsiassa tulisi pohtia yhteisymmärryksessä epilepsiaa sairastavan naisen kanssa. 10 EPILEPSIALEHTI 2 2016
Vauvahaaveista kannattaa keskustella lääkärin kanssa hyvissä ajoin. Epilepsiaa sairastava äiti voi yleensä imettää lastaan normaalisti. Lääkitys raskauden ja imetyksen aikana Vaikka suurin osa epilepsiaa sairastavien naisten raskauksista sujuu ongelmitta, epilepsiaa sairastavan äidin raskauden kulkua on aina seurattava tavanomaista tarkemmin. Raskaudenkin aikana epilepsian hoitotavoite on kohtauksettomuus. Jotta raskaudenaikainen seuranta alkaisi suositusten mukaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, epilepsialääkkeitä käyttävän naisen tulisi ottaa yhteyttä hoitopaikkaansa neurologisen yksikön kontrollien ja äitiyspoliklinikkaseurantojen järjestämiseksi heti, kun hän toteaa olevansa raskaana. Neurologi seuraa äidin vointia ja kohtaustilannetta sekä tarvittaessa lääkeainepitoisuuksia tavallista tiheämmin raskauden aikana. Raskauden aikana, etenkin viimeisen kolmanneksen aikana, lääkeainepitoisuudet usein laskevat. Osalla lääkeaineista tällä ei välttämättä ole merkitystä, mutta joskus lääkeannosta nostetaan raskauden loppuvaiheessa kuten myös silloin, jos kohtauksia ilmenee. Epilepsiaa sairastavaa äitiä seurataan äitiyspoliklinikalla heti raskauden alkuajoista lähtien. Epilepsiaäidit voivat yleensä synnyttää normaalisti alateitse. Synnytyksenaikaiset kohtaukset ovat hyvin harvinaisia. Terveet elämäntavat terveellinen ruokavalio, hyvä yleiskunto, riittävä uni ovat tärkeitä raskauden aikana ja jo ennen sitä. Tupakointia ja alkoholinkäyttöä tulee välttää. Useimmilla epilepsiaa sairastavista naisista kohtaustiheys ei lisäänny raskauden aikana. Kohtausten esiintymiseen saattaa vaikuttaa esimerkiksi unen puute tai sikiövaikutusten pelon vuoksi tapahtunut tarkoituksellinen lääkityksen laiminlyönti. Pääsääntöisesti epilepsiaa sairastava äiti voi imettää lastaan normaalisti käyttämästään lääkityksestä huolimatta. Kaikki epilepsialääkkeet erittyvät äidinmaitoon, jossa niiden pitoisuudet ovat kuitenkin pienemmät kuin äidin veressä. Imetyksen aikana lapsi sitten vieroittuu hitaasti lääkityksestä. SINUN ON TÄRKEÄÄ MUISTAA SEURAAVAT ASIAT EPILEPSIAN HOITOON LIITTYEN: 1. Epilepsian ja kuukautiskierron häiriöiden välillä voi olla yhteys. Kerro epilepsiastasi gynekologillesi ja kuukautishäiriöistäsi epilepsiaa hoitavalle lääkärillesi. 2. Jos kärsit lapsettomuudesta, syy voi liittyä epilepsiaan tai käytettyyn lääkitykseen. 3. Jos hormonaalista ehkäisyä suunnitellaan, käytössä olevista epilepsialääkkeistä on erityisen tärkeää kertoa gynekologille. Kaikki epilepsialääkkeet eivät ole tässä suhteessa samanlaisia, toiset heikentävät hormonaalisen ehkäisyn tehoa, toiset eivät. 4. Jos suunnittelet raskautta, keskustele asiasta hyvissä ajoin epilepsiaasi hoitavan lääkärin kanssa. Mahdolliset lääkemuutokset on hyvä tehdä jo ennen raskautta. Foolihappokorvaushoito voidaan aloittaa jo ennen hedelmöitystä eli silloin, kun jätät ehkäisyn pois käytöstä. Ota yhteyttä hoitopaikkaasi asianmukaisen seurannan järjestämiseksi heti, kun tulet raskaaksi. 5. Kerro lääkärillesi, mikäli epileptisten kohtausten esiintyvyys mielestäsi vaihtelee kuukautiskierron vaiheen mukaan. 6. Lääkityksenaikaisesta painonnoususta on tärkeä kertoa hoitavalle lääkärille. Useinkaan kysymyksessä ei ole pelkästään ulkonäköön liittyvä seikka, vaan taustalla voi olla tärkeitä aineenvaihdunnallisia muutoksia. Toisaalta painonnousuun voi itse vaikuttaa terveellisellä ruokavaliolla. www.epilepsia.fi epilepsialiitto@epilepsia.fi 11
Sairastumisen alussa Minna kätki tunteensa. Niiden työstäminen alkoi vasta vuosia myöhemmin. 12 EPILEPSIALEHTI 2 2016
ELÄMÄ ON NYT Teksti: Kaija Lindström Kuvat: Marja Haapio Minna Aarvala on aivokasvaimen ja epilepsian myötä joutunut pohtimaan elämäänsä ja tapaansa reagoida asioihin. Minun täytyy opetella kärsivällisyyttä ja olla itselleni armelias. Kaikkea ei tarvitse tehdä heti eikä yhtä paljon kuin ennen. www.epilepsia.fi epilepsialiitto@epilepsia.fi 13
"Yritin olla vahva, ikään kuin mitään ei olisi tapahtunut. Tämä harmittaa minua nyt, mutta silloin en ollut valmis työstämään asiaa. Myös vertaistuen saaminen viivästyi vuosilla oman asenteeni vuoksi", Minna myöntää. Hän kertoo, että vasta vuosia myöhemmin kuntoutumiskursseilla hän alkoi enemmän työstää sairastumiseen liittyviä tunteita. Hän luuli olevansa sinut sairauden kanssa, mutta se ei ollut totta. Nyt hän tunnistaa, että unohti asettaa itsensä etusijalle. Minna on nyt itsekin käynyt Epilepsialiiton vertaisohjaajakoulutuksissa. Hän on myös nähnyt kuntoutumiskursseilla, kuinka ihmiset puhkeavat kukkaan, oppivat hyväksymään itsensä. Jo viikossa tapahtuu paljon, se on lähtölaukaus itsetuntemukseen. Minna on oppinut, että huumori ja myös itkeminen auttavat jaksamaan. Vuonna 2002 lentoemäntänä työskennelleen perheenäidin arkielämä muuttui yllättäen. Hänellä todettiin aivokasvain ja sen seurauksena ilmeni myös epilepsia. Minna oli 36-vuotias ja perheelläoli kaksi alakouluikäistä lasta. Kasvain leikattiin ja toipuminen alkoi. Ajatus kuolemasta oli vahvasti läsnä leikkauksen jälkeen. Lapset olivat pieniä ja tulevaisuus epävarma. Minna pyöritteli mielessään ajatusta, ettei hän toipuisi kuntoon. Eräs yksittäinen tilanne jäi hänellä mieleen tästä vaiheesta hoitavan lääkärin toteamus, ettei Minnan tarvinnut huolehtia, olihan lapsilla niin hyvä isä. Aluksi tämä vähän hätkähdytti, mutta Minna totesi, että ja niinhän heillä onkin! Hän arvostaa suoraan puhumista ja pyrkii myös itse olemaan suora ja avoin. Minna yritti itse olla ruokkimatta lasten huolta. Lapset oppivat, että äiti tarvitsee lepoa enemmän kuin muut voidakseen hyvin. He myös tarkkailivat paljon äitinsä oloa. Nyt aikuisinakin he lukevat äitiään kuin kirjaa. "Jos olen hiljaa tai lepään, kun he ovat kotona käymässä, he pitävät minusta edelleen huolta ihan kuin olisin pikkulapsi", Minna kertoo. Selviytymistä päivästä toiseen Uuden elämän alku oli selviytymistä ja räpiköimistä. Minna yritti elää niin kuin ennenkin. Hän torjui tarpeen käsitellä sairauttaan eikä uskaltanut itkeä tai osoittaa tunteitaan. Projekti numero kaksi Minna puhuu leikkauksistaan projekteina. Ensimmäisen projektin jälkeen hän palasi töihin saman työnantajan palvelukseen koulutustaan vastaavaan työhön. Arki asettui uomiinsa. Yli kymmenen vuoden jälkeen aivokasvain uusiutui. Vuonna 2015 edessä oli uusi leikkaus. Toiseen projektiin hän lähti kypsempänä, viisaampana ihmisenä, joka oli oppinut myös itkemään. Hän oli myös oppinut kuuntelemaan paremmin itseään ja tuntemuksiaan. Kuitenkin kärsivällisyyden kasvattaminen jatkui tässäkin vaiheessa. "Minun pitää nyt sisäistää tämä kärsivällisyys ja armeliaisuus itseäni kohtaan. On osattava ottaa opiksi. Olen riittävän älykäs ymmärtämään tämän", sanoo Minna. Minna on myös pohtinut, että elämä ei saisi olla jatkuvaa suorittamista, vaan välillä on sallittava itselleen lepoa. Eräs tuttava kuvaa Minnaa Duracell -pupuksi, josta pitäisi ottaa toinen patteri pois. Minna myöntää, että tuossa lausahduksessa on paljon totuutta, tai ainakin oli ennen. Kokonaishyvinvointi on tärkein Tuttavat ihmettelevät kuinka hyvinvoivalta Minna näyttää. Hän kertoo kuitenkin olevansa ajoittain todella väsynyt. Se on syvää väsymystä, joka ei helpota. Tammikuussa 2016 tuli pitkästä aikaa myös epilepsiakohtaus. Minna arvelee, että siihen vaikutti ainakin osittain leikkauksenjälkeisen stressin laukeaminen ja lääkkeiden vaihto. Minna tietää, että omilla elämäntavoilla voi tehdä paljon ja pitää itsensä mahdollisimman hyvässä kunnossa. Oma asennoituminen, itsensä arvostaminen ja omien rajojen tunteminen auttavat selviytymään. Nyt viisikymppisenä hän myös tuntee itsensä paremmin ja tietää mikä juuri hänelle sopii. 14 EPILEPSIALEHTI 2 2016
"On vaikeaa eritellä, mikä tuntemus liittyy mihinkin ikään, kasvaimeen, epilepsiaan, muihin ominaisuuksiin, Minna analysoi. Ainakin olen oppinut koko ajan armeliaisuutta itseäni kohtaan ja yritän olla vaatimatta itseltäni liikoja." Minna on myös oppinut sanomaan EI. Jos kroppa ei jaksa, hän jää jumpasta pois, vaikka se harmittaa todella paljon. Hän on ymmärtänyt, ettei hänen tarvitse suorittaa koko ajan. Ennen hän halusi kaiken heti ja nyt. Hän kokee olevansa lähempänä tasapainoa kuin aiemmin. "Onko pakko käydä ylikierroksilla, rasittaa itseään äärimmilleen. Kuka hyötyy siitä, että ajan itseni piippuun?" Minna kertoo, että hän on hyvä neuvomaan ja antamaan ohjeita muille, mutta kun on kysymys hänestä itsestään, hän ei pystyisi aina noudattamaan antamiaan neuvoja. Kärsimättömyys nostaa helposti päätään. Itku ja huumori auttavat Elämä on opettanut Minnan myös itkemään. Sitä hän joutui tietoisesti opettelemaan ja antamaan siihen itselleen luvan. Hän tietää nyt, että itku ei ole heikkouden vaan vahvuuden merkki. "Asia, jota arvostan suuresti on ystävä, jonka seurassa voi itkeä", Minna sanoo. Ystävät toimivat Minnalle peileinä. Heille on usein helpompi purkautua kuin perheenjäsenille, jotka ovat tunnetasolla liian lähellä. Lähisukulaisia Minna on halunnut säästää huolestumiselta ja puhuu sairauksistaan vain kysyttäessä. Minna muistuttaa, että myös huumori auttaa jaksamaan. Asioita voi katsoa monelta eri tasolta. Sairastumisen alussa joku voisi huumorista loukkaantuakin, mutta kun sairauden hyväksyminen etenee, musta huumori helpottaa. Matkustaminen on yksi tapa saada etäisyyttä. Espanja on Minnan ja hänen aviomiehensä suosikkikohde. Siellä ei tehdä kummempaa kuin täälläkään. Kävelylenkkejä merenrannalla. Ehkä mennään syömään illalla jonnekin. Siinäkin tapauksessa noudatan omaa rytmiäni. Eli joudun ottamaan päiväunet, että jaksan lähteä niin myöhään ulos syömään, Minna kuvailee. Monet jäävät liian yksin Tutkimukset, hoidot ja hoitosuhteet ovat sujuneet hyvin. Minna kokee olevansa ammattitaitoisten ihmisten käsissä. Hän on kuitenkin huolissaan monista kanssaihmisistään. "Jos sairastuneella ei ole läheisiä tai hän ei jaksa itse hakea apua, voi meidän systeemissä jäädä todella yksin. Jos ajolupa on mennyt eikä ole tuttuja, ei ihminen pysty lähtemään minnekään. Ainut asia mitä on odotettavissa voi olla seuraava lääkärikäynti, joka hujahtaa hetkessä ohi, Minna pohtii. Minna toteaa, että lääketieteellisen hoidon lisäksi ihminen tarvitsee vertaisia, tukea ja toisen ihmisen läsnäoloa. Verkkovertaistukea hän pitää hienona asiana, mutta se on tuen täydentäjä eikä korvaa kasvokkain tapaamista. Työnantajalle kiitosta Minna on nyt ollut kuukauden työpaikallaan kokeilussa, jolla testataan kuinka työelämä istuu tähän tilanteeseen. Hän myöntää, ettei arvannut kuinka paljon työmaailma vie energiaa. Kotona rauhallisella alueella on helppo elää omaan tahtiin. Työympäristössä keskittyminen on ajoittain vaikeaa ja työmatkat julkisilla liikennevälineillä voivat viedä monta tuntia päivässä. Minna on kiitollinen työnantajansa suhtautumisesta sairauksiinsa. Häntä on kohdeltu asiallisesti ja järjestetty tarpeen mukaan joustoa. Hän ei muutoin saa erityiskohtelua, vaan häneltä vaaditaan samaa kuin muiltakin. Minna on kertonut avoimesti sairauksistaan ja työkaverit tietävät mitä pitää tehdä, jos epilepsiakohtaus yllättää. "Eräs esimieheni sanoi, että epilepsia on jopa vahvuus. Työtoverit oppivat erilaisuuden hyväksymistä ja yhteisö oppii toimimaan yhdessä erilaisissa tilanteissa", Minna kertoo. Kerran työpäivän aikana Minna sai epilepsiakohtauksen ja työtiimi antoi ensiavun, juuri hänelle sopivalla tavalla. Tiimi naureskeli jälkeenpäin, että he osaavat tämän homman paremmin kuin ensiapuhoitajat. Minnan työkokeilu jatkuu. Hän miettii myös työn ja vapaa-ajan suhdetta sekä jaksamistaan. "Aika näyttää, missä työssä jatkan." Optimistiksi tunnustautuva Minna on päättänyt keskittyä hyvään ja ajatella positiivisesti. Ei ole olemassa aikapankkia, johon voisi tallentaa elämätöntä elämää. Elämä on NYT! www.epilepsia.fi epilepsialiitto@epilepsia.fi 15
Kuvat: Jorma Lahikainen Epilepsia näkyi katukuvassa ja somessa YES I CAN! Pääviestimme kansainvälisenä epilepsiapäivänä 8.2. oli YES I CAN. Epilepsiaa sairastavat ovat kyvykkäitä, osaavia ja pystyviä ihmisiä. Moni epilepsiaa sairastava pystyy hyvän hoidon avulla elämään täysin normaalia elämää. Vaikea epilepsia aiheuttaa haittoja ja esteitä, mutta hyvä epilepsian hoito ja riittävät tukitoimet auttavat arjen sujumista. Jokaisella on kykyjä, osaamista ja taitoja, joita korostimme kampanjan aikana. Samalla viestimme suvaitsevaisuuden ja erilaisuuden hyväksymisen puolesta. Viestimme herätti huomiota katukuvassa ja verkossa välitettiin tehokkaasti epilepsiatietoa. Epilepsia.fi-sivustolle luotiin kampanjaosio, jossa esiteltiin kampanjan taustoja ja kampanjahenkilöitä. Kampanjasivustolla vieraili helmikuun aikana tuhansia henkilöitä. Kampanjahenkilöinä olivat epilepsiaa sairastavat Erkki Turpeinen Iisalmesta ja Taina Ruoho Harjavallasta sekä Päivi Hölttä Kouvolasta vaikeaa ja harvinaista epilepsiaa sairastavan lapsen äitinä. He toivat esiin epilepsiaa sairastavan arkea, tuen tarvetta ja vapaaehtoistyötä. Epilepsiatarinoita eri maista pääsi lukemaan sivulla epilepsy.org. 16 EPILEPSIALEHTI 2 2016
Sosiaali- ja terveyslautakunnan puheenjohtaja Tuula Haatainen (ylh. vas.) tavattiin Pikkuparlamentin edessä. Haatainen oli kiinnostunut kuulemaan epilepsiaa sairastavien kohtaamista haasteista. Kotimaan kampanjoinnin kuningatar on Pirkko Sysimetsä (oik.) Helsingistä. Hän on aina valmis tulemaan epilepsiatempauksiin kohtaamaan ihmisiä, jakamaan tietoa ja keräämään varoja. Myös Markku Mustonen on aktiivitoimija. Kuvassa ehkäpä kampanjoinnin nuorin osanottaja Leevi (ylh. oik.). Lisäksi Facebookissa ja Instagramissa kehotimme ihmisiä kertomaan oman tai läheisen epilepsiatarinan. Sosiaalisessa mediassa jaettiin onnistumisia ja oppimiskokemuksia. Kansallisille ja kansainvälisille päättäjille lähetettiin vaikuttajakirje ja Epilepsialehden kampanjateemanumero. Toiminnanjohtaja tapasi henkilökohtaisesti suomalaisia meppejä Strasbourgissa. TIETOJEN JA TAITOJEN TESTAUSTA. Pelaaminen ja testien tekeminen kiinnostavat ihmisiä! Iltasanomien verkkosivulle tuotettiin Epilepsiakohtauksen ensiaputesti, jonka avulla voi tarkistaa ensiaputaitonsa. Lisäksi Alypaa.com:iin tehtiin laajempi epilepsia-aiheinen tietovisa. Molemmat testit ovat esillä myös epilepsia.fi-sivustolla. Kuukauden aikana epilepsiakohtauksen ensiaputesti tehtiin yli 70 000 kertaa. Lisäksi epilepsiavisaa pelattiin 11 000 peliä. Pelit ovat sivustolla koko vuoden ajan. Omat tiedot ja taidot voi käydä testaamassa Epilepsialiiton verkkosivuilla: epilepsia.fi>epilepsialiitto>kampanja Kampanjoinnin aikana tavoitettiin useita tuhansia henkilöitä. Tapahtumat näkyivät sosiaalisessa mediassa etenkin facebookissa. Uusia uusia tykkääjiä saimme kuukauden aikana yhteensä lähes 2500 www.facebook.com/villiavirtaa -sivulla. Facebook-kävijätiedoissa ja julkaisujen kattavuudessa selkeät piikit. Yes I can -sanoma levisi tehokkaasti myös suljetussa Epilepsia elämää -facebook-sivulla. Epilepsialiittojen kattojärjestö International Bureau of Epilepsy (IBE) ja tiedejärjestö International League Against Epilepsy (ILAE) toteuttavat kansainvälisen epilepsiapäivän yhdessä jäsenjärjestöjensä ja Maailman terveysjärjestön (WHO) kanssa vuosittain helmikuun toisena maanantaina. International Epilepsy Day KAMPANJAVIIKON AIKANA TEMPAISTIIN NÄKYVÄSTI 11 ERI PAIKKAKUNNALLA: Tampereella 8.2. # Yes I can keskustassa Turussa 8.2. # Yes I can Kauppakeskus Skanssi Lahdessa 8.2. # Yes I can Kauppakeskus Trio Porissa 8.2. Hyvinvointitorilla Helsingissä 8.2. keskustassa Hämeenlinnassa 8.2. Kauppakeskus Goodmanissa Mikkelissä 9.2. Töitä tyrkyllä Ottakee TYÖkii Helsingissä 9.2. # Yes I can keskustassa Torniossa 9.2. Kauppakeskus Rajalla Kuopiossa 10.2. Kulttuuriareenalla Helsingissä 11.2. # Yes I can keskustassa Joensuussa 12.2. Kauppakeskus IsoMyyssä www.epilepsia.fi epilepsialiitto@epilepsia.fi 17
Ennen tohtorin tutkintoa Katrin suoritti teknisen avustajan tutkinnon, joka innosti kemian opintoihin. Haaveena oli ura patologina, mutta koulumenestys ei riittänyt lääketieteen opintoihin. Teksti: Sari Tervonen Katrin Löhken sisukas selviytyjä 18 EPILEPSIALEHTI 2 2016
Saavutukseni ovat vaatineet rohkeutta, voimia ja uskoa itseeni, sanoo saksalainen 34-vuotias Katrin Löhken Duisburgista. Hän väitteli luonnontieteiden tohtoriksi viime vuonna Jülin Tutkimuskeskuksesta (Aachen Technical University). Vaikeahoitoinen epilepsia ei ole ollut este hänen elämässään, mutta kylläkin lisähaaste lukioajoista lähtien. Aluksi tajuttomuus-kourituskohtauksen syyksi epäiltiin sokeriarvojen heittelyä, mutta muutaman kohtauksen jälkeen hänellä todettiin epilepsia neurologisissa tutkimuksissa. Kohtaukset eivät loppuneet ensimmäisellä lääkkeellä. Häntä on hoidettu useilla klinikoilla ja monilla lääkkeillä, silti kohtauksia ei ole saatu loppumaan. Nykyisin Katrin saa poissaolokohtauksia. Elämässä on ollut parempia ja huonompia aikoja. Epilepsia aiheuttaa tiedonkäsittelyn ongelmia, ja se on heikentänyt muistia ja puheentuottamista. Katrin hakee Skype-haastattelussa englanninkielisiä sanoja ja toteaa, ettei millään muista. Mutta eihän vieraan kielen oppiminen käy noin vain, vaikka kognitiivisia ongelmia ei olisikaan. Eniten Katrin sanoo kärsineensä kuitenkin kiusaamisesta ja asenteellisuudesta, mihin lähimmäiset ovat syyllistyneet yliopistoprofessoreita myöten. Epilepsiaoireet eivät ole mitään verrattuna sen sosiaalisiin seurauksiin, toteaa Katrin. Vammaisuuteni takia monet ovat todella kääntäneet minulle selkänsä. Erityisjärjestelyitä työllistymiseen Katrin ei ole luovuttaja, vaan sisukas selviytyjä. Elämää ei ole tarkoitettu helpoksi, pohtii Katrin, joka kamppailee tällä hetkellä löytääkseen töitä. Katrin epäilee työllistymismahdollisuuksiaan. Vaikka hänen palkkaamiseensa voisi saada taloudellista tukea, kokee Katrin työnantajien asenteet esteenä. Hän aikoo yrittää, kunnes työpaikka löytyy. Hän ei tavoittele suurta palkkaa, vaan työtä, jolla voisi elättää itsensä. Mielestäni tarvitaan työllistämispolitiikkaa ja erityisjärjestelyitä, jotta vammaiset voivat työllistyä, arvioi Katrin kokemuksensa pohjalta. Yliopisto-opiskelussa häntä auttoi esimerkiksi mahdollisuus pidentää opiskeluaikaa. Perhe on ollut paljon Katrinin tukena. Esimerkiksi hänen isänsä uhrasi aikaa kuljettaessaan häntä yliopistolle. Happy end onnellinen loppuko, ei vaan seuraava vaihe elämässä, iloitsee Katrin, kun hän kertoo poikaystävästään. Tämä välittää hänestä sellaisena kuin hän on, eikä tee numeroa epilepsiasta. Katrin painottaa, että hän on elänyt elämäänsä vaikeuksineen ja iloineen. Jopa Alfred Nobelilla, kuuluisalla kemistillä, oli epilepsia, mutta kukaan julkkis tai arvostettu tieteilijä ai auta sairaita ihmisiä, jokaisen on kuljettava itse oma tiensä, kiteyttää Katrin. Katrin Löhkenin tarina oli esillä kansainvälisenä epilepsiapäivänä helmikuussa Euroopan parlamentissa. Lisää henkilökuvia muista maista ks. www.epilepsy.org. www.epilepsia.fi epilepsialiitto@epilepsia.fi 19
TIEDE TUTUKSI Tiede on elämää varten LAHJOITUSPROFESSUURI JATKUU. Vaajasalon säätiön Itä-Suomen yliopistolle lahjoittama kliinisen epileptologian professuuri sai jatkoa vuoden 2016 alusta alkaen. Tehtävää on ensimmäisen viisivuotiskauden ajan hoitanut lääketieteen tohtori, neurologian dosentti Reetta Kälviäinen, joka kutsuttiin tehtävään myös toiselle viisivuotiskaudelle. Kliinisen epileptologian tutkimus on osa yliopiston kansainvälisesti arvostettua neurologian tutkimuskokonaisuutta ja linkittyy myös A.I. Virtanen -instituutin vahvaan epilepsian perustutkimukseen. Professuurilla säilyy kiinteä yhteys Kuopion yliopistollisessa sairaalassa toimivaan Epilepsiakeskukseen, joka on valtakunnallinen vaikean epilepsian hoitoon ja tutkimukseen keskittyvä yksikkö. Sen erityisosaamisalueena on myös epilepsian kirurgisen hoidon monialainen arviointi ja seuranta. Professori Heikki Rantalan symposium Lastenneurologian professori Heikki Rantalan yli 40-vuotista uraa ja eläkkeelle siirtymistä juhlistettiin Oulussa 17.3. Liikehäiriöt ja epilepsia uudet hoitomahdollisuudet -symposiumilla. Asiantuntijat kertoivat uusista tutkimustuloksia vaikeiden liikehäiriösairauksien geneettiseen tunnistamiseen liittyen sekä syväaivostimulaation (DBS) käyttökokemuksia liikehäiriösairauksissa ja muissa neurologisissa sairauksissa. Lisäksi kuultiin vaikeahoitoisen epilepsian uusimmista hoitovaihtoehdoista. Tilaisuudessa julkistettiin myös 2016 Epilepsiatutkimussäätiön apurahojen saajat (kts. sivu 25). Puheenvuorot osoittivat, että professori Rantala on pidetty ja arvostettu lastenneurologi, opettaja ja kollega. Hän on ollut aktiivinen tutkija, lääkäri, kirjoittaja, opettaja ja luennoitsija sekä koti- että ulkomailla. Erityisesti lasten enkefaliitit, Guillain-Barrén oireyhtymä ja lasten vaikeahoitoisten epilepsioiden hoitomuodot ovat olleet hänen kiinnostuksensa kohteena. Hän on ollut myös Suomen Epilepsiaseuran ja Epilepsiatutkimussäätiön aktiivinen jäsen vuosia. Omassa puheenvuorossaan Heikki Rantala kehotti kaikkia muistamaan sanat Fons sapientiae, viisauden lähde, sillä elämä on jatkuvaa oppimista ja tästä lähteestä on hyvä ammentaa tietoa, ideoita ja taitoa. ("Fons sapientiae viittaa Leuveniin kaupungissa, Belgiassa, sijaitsevaan viisauden lähteeseen.) 20 EPILEPSIALEHTI 2 2016
VÄITÖKSIÄ Neurokuvantamismenetelmiä yhdistämällä saadaan kattavasti tietoa aivojen motoristen alueiden toiminnallisista muutoksista FM Mervi Könönen väitteli sovelletun fysiikan alalta Itä-Suomen yliopistossa 15.1.2016 Aivojen toiminnan tutkiminen, toiminnallinen neurokuvantaminen, on monipuolista nykypäivän sairaaloissa. Toiminnallisten alueiden paikantaminen on tärkeää muun muassa aivoleikkausten yhteydessä, jolloin jo suunnitteluvaiheessa voidaan väistää kriittiset aivoalueet kuten liikeaivokuori ja puheen tuoton alueet. Filosofian maisteri Mervi Könösen väitöstutkimuksessa käytettiin menetelminä funktionaalista magneettikuvausta (fmri), gammakuvausta (SPET) ja transkraniaalista magneettistimulaatiota (TMS). Tutkittaessa toiminnallisia liikeaivoalueita havaittiin kliinisten neurokuvantamismenetelmien soveltuvan potilasryhmien ja terveiden verrokkihenkilöiden välisten erojen havaitsemiseen ja täten motoristen oireiden taustan selventämiseen. Väitös on kokonaisuudessaan luettavissa: http://epublications.uef.fi/pub/urn_isbn_978-952-61-1154-4/urn_isbn_978-952-61-1154-4.pdf Koirilta on löydetty ensimmäistä kertaa pentuiän itsestään rajoittuva epilepsia ELL Tarja Pääkkönen väitteli 4.3.2016 Helsingin yliopiston eläinlääketieteellisessä tiedekunnassa. Epilepsia on yksi yleisimmistä kroonisista neurologisista sairauksista sekä koirilla että ihmisillä. Lisäksi nuorten yksilöiden epäkypsien aivojen tiedetään olevan kypsiä aivoja alttiimpia kohtauksille. Ihmislääketieteessä tunnetaan useita itsestään rajoittuvia lapsuusiän epilepsioita, mutta koirilla ei ole aiemmin raportoitu vastaavia epilepsiaoireyhtymiä. ELL Tarja Pääkkönen (os. Jokinen) kuvasi väitöskirjatyössään ensimmäistä kertaa itsestään rajoittuvan pentuiän epilepsian Lagotto Romagnolo -rotuisilla koirilla. Lisäksi hän tutkii epilepsian pitkäaikaisvaikutuksia koirilla, joilla on ollut nuoruusiän itsestään rajoittuva epilepsia (BFJE). Väitös on kokonaisuudessaan luettavissa: https://helda.helsinki.fi/handle/10138/159820 Uniteema kiinnostaa ihmisiä Myös Epilepsialiitto oli Aivoviikolla mukana Suomen Aivosäätiön yleisötilaisuudessa, joka veti Porthania-salin täyteen väkeä. Uni on meille kaikille elintärkeää. Miltei kaikki kärsivät tilapäisesti unihäiriöistä joissakin elämänvaiheissa. Noin 10 % suomalaisista potee vaikeaa unettomuutta. Tutustu uniaiheisen illan luentoihin: https://aivosaatio.fi/2016 ja ihmisten kokemuksiin: http://nukuhyvin.fi/ www.epilepsia.fi epilepsialiitto@epilepsia.fi 21
Kuva ja teksti: Sari Tervonen Sosiaali- ja terveyspoliittiset kysymykset ja epilepsia Miten epilepsiahoito paikantuu maakuntapohjaisessa SOTE-rakenteessa? Ymmärretäänkö elintärkeiden epilepsialääkkeiden merkitys ja erityiskorvattavuus lääkepolitiikassa? Epilepsialiiton puheenjohtaja, kansanedustaja Tapani Tölli, liiton varapuheenjohtaja Liisa Metsähonkala ja toiminnanjohtaja Sari Tervonen sekä professori Reetta Kälviäinen (KYS/Epilepsiakeskus ja Itä-Suomen yliopisto) keskustelivat näistä ja muista päivänpolttavista sosiaali- ja terveyspolitiikan kysymyksistä tammikuussa Pikkuparlamentissa Helsingissä. Epilepsialiitto vaikuttaa tälläkin tavoin epilepsiaa sairastavien ihmisten arkiselviytymistä koskevassa päätöksenteossa. Tapani Tölli, Liisa Metsähonkala ja Reetta Kälviäinen Lahjoitus epilepsiaa sairastavan arkeen Epilepsialiitto tarvitsee yksityisten henkilöiden ja yritysten lahjoituksia pystyäkseen tukemaan epilepsiaa sairastavia ihmisiä heidän arkiselviytymisessään. Lahjoituksilla tuotamme epilepsiatietoa ja järjestämme virkistystoimintaa sekä tuemme vapaaehtoistoimijoita. Voit antaa tukesi ja lahjoituksesi monella tavalla. Liitto ottaa vastaan merkkipäivä- ja muistolahjoituksia sekä testamenttilahjoituksia. Liiton lahjoitustili: Nordea FI23 1263 3000 0518 74 Poliisihallituksen myöntämä rahankeräyslupa Epilepsialiitolle POL-2015-12138 ajalle 15.1.2016 31.12.2017, koko maa Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Lahjoitus tutkimukselle Epilepsiatutkimussäätiö ottaa vastaan lahjoituksia. Lahjoituksia voi tehdä suoraan Epilepsialiiton lahjoitustileille. Apurahojen myöntäminen on mahdollisia rahalahjoitusten ja testamenttien avulla. Nordea FI49 1470 3000 2544 69 Pohjola FI71 5000 0120 2330 68 Sampo FI32 8000 1800 3222 25 Yhteisöt voivat vähentää Epilepsiatutkimussäätiölle tehdyt 850 50 000 euron suuruiset lahjoitukset tuloverotuksessa (verohallituksen päätös 9.10.2013 nro A31/3570/2013). Poliisihallituksen rahankeräyslupa POL-2014-13630. Voimassa ajalla 2.3.2015 31.12.2019 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. 22 EPILEPSIALEHTI 2 2016
HAE NÄILLE KESÄN JA ALKUSYKSYN KURSSEILLE NYT! LASTEN KURSSIT Lasten kursseilla on paikkoja myös vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaville lapsille. Huom. esikouluun menijät hakevat koulunsa aloittavien lasten perhekurssille. Alle kouluikäisten lasten perhekurssi (Kela 59591, KKRL 9 ja 12 ) 6. 10.6. Anttolanhovi (www.anttolanhovi.fi) Haku: jatkuva haku, Kelan lomake KU 104 tai KU 132 Perheille, joissa alle kouluikäinen lapsi sairastaa epilepsiaa. Alakoululaisten lasten perhekurssi (Kela 59594, KKRL 9 ja 12 ) 13. 17.6. Anttolanhovi (www.anttolanhovi.fi) Haku: jatkuva haku, Kelan lomake KU 104 tai KU 132 Perheille, joissa alakoulussa oleva lapsi sairastaa epilepsiaa. Koulunsa aloittavien lasten perhekurssi (Kela 59593, KKRL 9 ja 12 ) 27.6. 1.7. Anttolanhovi (www.anttolanhovi.fi) Haku: jatkuva haku, Kelan lomake KU 104 tai KU 132 Perheille, joissa koulun (myös esikoulun) aloittava lapsi sairastaa epilepsiaa. Alakoululaisten lasten perhekurssi (Kela 59595, KKRL 9 ja 12 ) 25. 29.7. Anttolanhovi (www.anttolanhovi.fi) Haku: jatkuva haku, Kelan lomake KU 104 tai KU 132 Perheille, joissa alakoulussa oleva lapsi sairastaa epilepsiaa. Alle kouluikäisten lasten perhekurssi (Kela 59592, KKRL 9 ja 12 ) 1. 5.8. Anttolanhovi (www.anttolanhovi.fi) Haku: jatkuva haku, Kelan lomake KU 104 tai KU 132 Perheille, joissa alle kouluikäinen lapsi sairastaa epilepsiaa. Yläkouluikäisten lasten toiminnallinen perhekurssi (RAY) 1. 6.8. Luonto-, liikunta- ja nuorisomatkailukeskus Piispala, Kannonkoski (www.piispala.fi) Perheille, joissa on 12-17-vuotias epilepsiaa sairastava nuori. Tavoitteena on tukea nuorta ja koko perhettä epilepsian kanssa selviytymiseen ja nuoren itsenäistymiseen liittyvissä asioissa. Tietopuolisen ohjelman lisäksi kurssilla on luonto- ja maastoseikkailuohjelmaa. Lasten seikkailukurssi (RAY) 10. 16.7. ja perheiden jakso 15.-16.7. Luonto-, liikunta- ja nuorisomatkailukeskus Piispala, Kannonkoski (www.piispala.fi) Haku: 6.5. mennessä, Epilepsialiiton kurssihakemus Tarkoitettu 9 14-vuotiaille epilepsiaa sairastaville lapsille. Tavoitteena on antaa lapselle monipuolisen toiminnan avulla onnistumisen ja itsenäistymisen kokemuksia sekä mahdollisuus käsitellä sairauteen liittyviä ajatuksia ja tunteita. Tärkeää on muiden lasten kanssa yhdessä toimiminen ja rohkeus kokeilla uusia asioita. Lapset osallistuvat viiden päivän kurssijaksoon ohjaajien kanssa. Vanhempien ja sisarusten viikonloppuun voi osallistua koko perhe. AIKUISTEN KURSSIT Aikuisten perhekurssi (RAY) 13. 18.6. Ruissalon kylpylä, Turku (www.ruissalospa.fi) Haku: 12.4. mennessä, Epilepsialiiton kurssihankemus Kurssi on tarkoitettu epilepsiaan eri-ikäisenä sairastuneille aikuisille ja läheisille tai perheille. Kurssille voivat osallistua myös lapsiperheet. Tavoitteena on vahvistaa kuntoutujan ja koko perheen voimavaroja. Kurssilla on omaa ohjelmaa epilepsiaa sairastaville, aikuisläheisille ja lapsille. Mielenkohennusta - ikäihmisten ja läheisten kurssi (RAY) 5. 10.9. Kylpylähotelli Kunnonpaikka, Vuorela (www.kunnonpaikka.com) Haku: 15.6. mennessä, Epilepsialiiton kurssihakemus Kurssi on tarkoitettu yli 60 -vuotiaille epilepsiaa sairastaville henkilöille ja heidän läheisilleen. Kurssille voi osallistua puolison tai jonkun muun aikuisen läheisen kanssa. Tavoitteena on tunnistaa ja vahvistaa epilepsiaa sairastavan henkilön ja hänen läheisensä voimavaroja sekä aktivoida heitä toimimaan omassa lähiyhteisössään ja hyödyntämään asuinalueensa palveluja. Kurssille hakeminen ja lisätietoa: Kurssisihteeri, puh. 09 3508 2311, heli.lehtimaki@epilepsia.fi Kuntoutuspäällikkö, puh. 09 3508 2314, marja.nylen@epilepsia.fi www.epilepsia.fi www.epilepsia.fi epilepsialiitto@epilepsia.fi 23
Anette Hei! Nykyään nautin elämästä. Hymyilen, minusta on hauska tavata ystäviä ja jutella vieraampienkin kanssa. Jos tarve vaatii, voin auttaa suunnan löytymisessä ja saattaa alkumatkan. Joskus olen saattanut kotiin harhautuneen matkalaisen, jonka ajatukset lienevät olleet reippaasti viime vuosisadan puolella. Röökiä minulla ei ollut antaa, mutta en hennonut olla sanomatta, kuinka komea mies näyttäisi vieläkin komeammalta jättämällä turhat savuttelut. Mitä sain kiitokseksi? Sanat siitä, että olen ihana. Kuunteleminen ei aina vaadi paljon. Siksi soisin sen yleistyvän. Ymmärrän hyvin, että vaikeiden asioiden käsittely vaatii keskittymistä ja ainakin haastavimmissa ammateissa myös kyvyn jatkotoimenpiteitten hoitamiseen. En tiedä, mistä johtuu, että vaikka olen muuten tullut toimeen lähes kenen kanssa tahansa, neurologeissa on ollut haastetta. Miksi ihmeessä mistään ei saisi kysyä, mistään ei saisi neuvotella tai miksi asiakasta ei voi kuunnella ja jos esimerkiksi lääkkeet vievät toimintakyvyn, miksi siitä ei voisi keskustella? Ei kai hoidon tavoitteena voi olla mitään tuntematon, mihinkään kykenemätön, mutta kohtaukseton pökkylä? Olisinkin nyt uudistamassa neurologien koulutusta puuttumatta sen neurologiseen puoleen. Muuten voisi opettaa sosiaalisuutta, asioiden kertomista yksinkertaisemmin ja jos se ei kerta kaikkiaan onnistu harjoittelun jälkeenkään, kannattaisi varmasti miettiä, sopisiko erikoistua tutkimukseen ja jättää asiakkaat sosiaalisesti taitavampien käsiin. Ainakin oma paranemiseni kohtauselämästä kohtauksettomaan oli seurausta siitä, että sain neurologin, joka osasi puhua ja ymmärsi vaihtaa lääkityksen sen sijaan, että olisi hoitanut pahenevaa oloani yhä suuremmin annoksin minulle sopimatonta lääkettä. Asiakkaiden arvostamaa kuntoutusta epilepsiaa sairastaville Järjestämme moniammatillisella kuntoutusotteella Kelan vaativaa lääkinnällistä ja harkinnanvaraista yksilöllistä kuntoutusta. Kysy lisää p. 040 133 7010 tai 040 133 7009 Asiakkaat arvioivat henkilökunnan toiminnan vuonna 2015 asteikolla 1 5 pistein 4,7. kuntoutuskeskus.fi APUVÄLINEET SUJUVAAN ARKEEN TERVEYDENHUOLLON JA HYVINVOINNIN ERIKOISKAUPPA Pyydä uusi postimyyntikuvasto veloituksetta! fennokauppa.fi FENNO MEDICAL OY 09 276 360 Terveisin ANETTE 24 EPILEPSIALEHTI 2 2016
Tukea epilepsiatutkimukseen Epilepsiatutkimussäätiö jakoi maaliskuussa 2016 apurahoja kymmenelle tutkijalle Epilepsiaseurarahastosta 38 000 euron edestä. Epilepsiatutkimussäätiö tukee epilepsiaan liittyvää tieteellistä tutkimusta, jonka avulla etsitään uusia keinoja auttaa epilepsiaa sairastavia. Apurahojen jakaminen on mahdollista rahalahjoitusten ja testamenttien turvin. Olemme mukana tukemassa Epilepsialiiton laatutyötä KULTAKUMPPANIT APURAHAN SAAJAT VUONNA 2016 Das Gupta Shalini (MSc.PhD Student): Robustly changed reelin-clustering signaling: A novel pathomechanism for poor recovery after traumatic brain injury (4000 euroa) Kananen Janne (Tietotekniikan diplomi-insinööri, Lääketieteen kandidaatti): MREG datan signaalianalyysi eri sairauksissa (4000 euroa) Laari Anni (Filosofian maisteri, väitöskirjatyöntekijä): PEHO-oireyhtymän ja PEHO:n kaltaisen oireyhtymän molekyyligeneettinen tausta (4000 euroa) Mäkinen Jussi (LL, neurologian erikoislääkäri): More than seizures: Optimizing the antiepileptic drug treatment (4000 euroa) Nikkanen Joni (DI, tohtorikoulutettava): Metabolic characterization and treatment of a mouse model for mitochondrial epilepsy syndrome (IOSCA) (4000 euroa) Saastamoinen Eemeli (LK, opiskelija, väitöskirjatyöntekijä): Pohjolan epilepsioiden geneettinen epidemiologia (4000 euroa) Sarviaho Riika (Filosofian maisteri, jatko-opiskelija, tutkija): Koira nuoruusiän myoklonisen epilepsian mallieläimenä (4000 euroa) Uski Jessina (Lääketieteen kandidaatti, opiskelija): Clinical studies on post traumatic epilepsy; Mortality after post traumatic injury and effects on post traumatic epilepsy (2000 euroa) Wilenius Juha (LL, erikoistuva lääkäri): Magnetoenkefalografian käyttö epilepsiakirurgiapotilaiden preoperatiivisissa arvioissa (4000 euroa) Yasmin Amna (MSc, PhD Student): Magneettikuvaus ja -spektroskopia biomarkkerit päävamman jälkeisessä epileptogeneesissä (4000 euroa) HOPEAKUMPPANIT TUKIJAKUMPPANIT www.epilepsia.fi epilepsialiitto@epilepsia.fi 25