AIKUISTEN KELIAAKIKOIDEN KOKEMUKSET KELIAKIASTA SAIRAUTENA JA KELIAKIAN TUNNISTAMISESTA

AIKUISTEN KELIAAKIKOIDEN KOKEMUKSET KELIAKIASTA SAIRAUTENA JA KELIAKIAN TUNNISTAMISESTA Tiina Aho Pro gradu -tutkielma Hoitotiede Hoitotyön johtaminen Itä-Suomen yliopisto Terveystieteiden tiedekunta Hoitotieteen laitos Huhtikuu 2016

SISÄLTÖ TIIVISTELMÄ ABSTRACT 1 JOHDANTO...... 1 2 KELIAKIA SAIRAUTENA JA KELIAKIAN TUNNISTAMINEN.... 5 2.1 Tiedonhaun prosessin kuvaus..... 5 2.2 Keliakian tunnistamiseen liittyvät tekijät...... 7 2.3 Keliakian aiheuttamat oireet keliaakikoilla ennen keliakian tunnistamista.... 8 2.4 Keliakian merkitys keliaakikoiden hyvinvoinnissa.... 8 2.5 Gluteenittoman ruokavalion merkitys keliaakikoiden elämässä.. 10 2.6 Gluteenittoman ruokavalion merkitys keliaakikoiden sosiaalisessa elämässä..... 11 2.7 Gluteenittoman ruokavalion noudattaminen keliaakikoilla... 11 2.8 Keliaakikoiden kokemat oireet gluteenittoman ruokavalion aikana.... 12 2.9 Ohjauksen ja tuen merkitys keliaakikoiden hyvinvointiin keliakian tunnistamisen jälkeen 13 2.10 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista.. 15 3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITE JA TUTKIMUSKYSYMYKSET... 17 4 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS... 18 4.1 Kohderyhmä ja aineiston keruu... 18 4.2 Aineiston analyysi... 20 5 TUTKIMUKSEN TULOKSET... 23 5.1 Keliaakikoiden kokemat oireet ennen keliakian tunnistamista... 23 5.1.1 Elämänlaatua alentavat fyysiset oireet... 23 5.1.2 Elämänlaatua alentavat psyykkiset oireet... 29 5.2 Keliakian tunnistamisen estävät ja edistävät tekijät... 30 5.2.1 Keliakian tunnistamisen estävät tekijät... 30 5.2.2 Keliakian tunnistamista edistävät tekijät... 34 5.3 Keliakian tunnistamisen vaiheet... 37 5.3.1 Tutkimuksiin hakeutumisen syyt ennen keliakian tunnistamista... 37 5.3.2 Keliakian tunnistaminen... 39 6 POHDINTA... 41 6.1 Luotettavuuden arviointi... 41 6.2 Eettiset kysymykset... 43 6.3 Keskeisten tulosten tarkastelua... 44

6.4 Johtopäätökset ja suositukset... 49 6.5 Jatkotutkimusmahdollisuudet... 50 LÄHTEET... 52 LIITTEET Liite 1. Tutkimuksia keliakiasta sairautena ja keliakian tunnistamisesta Liite 2. Tutkimuspyyntö

ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO TIIVISTELMÄ Terveystieteiden tiedekunta Hoitotieteen laitos Hoitotiede Hoitotyön johtaminen Aho, Tiina Tutkielman ohjaajat: Huhtikuu 2016 Aikuisten keliaakikoiden kokemukset keliakiasta sairautena ja keliakian tunnistamisesta Pro gradu -tutkielma, 55 sivua, 2 liitettä (15 sivua) Professori, TtT, Hannele Turunen Professori, YTT, Riitta Vornanen Keliakia on autoimmuunisairaus, jossa vehnän, ohran ja rukiin sisältämä gluteeni aiheuttaa tietyn perimän omaaville henkilöille ohutsuolen limakalvovaurion. Keliakian hoitona on gluteeniton ruokavalio. Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata aikuisten keliaakikoiden omia kokemuksia keliakiaan sairastumisestaan, koetuista oireista ja keliakian tunnistamisesta sekä keliakian tunnistamisen estäviä ja edistäviä tekijöitä. Tutkimus toteutettiin tarinallisena tutkimuksena. Aikuiset keliaakikot (n=90) kirjoittivat vapaamuotoisen kertomuksen keliakiaan sairastumisestaan, kokemistaan keliakian aiheuttamista oireista sekä keliakian tunnistamiseen liittyvistä kriittisistä tekijöistä ja vaiheista. Aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä. Keliaakikoilla esiintyi paljon erilaisia keliakian aiheuttamia fyysisiä ja psyykkisiä oireita. Keliaakikoilla oli esiintynyt keliakian aiheuttamia oireita vuosien, jopa vuosikymmenien ajan. Keliakian tunnistamisen yhtenä estävänä tekijänä oli se, että oireet saattoivat olla lieviä ja osalla keliaakikoista oireet olivat olleet aika yleisluonteisia. Estävänä tekijänä oli myös keliaakikoiden voinnin vaihteleminen. Keliaakikot toivat esille keliakian tunnistamisen estävänä tekijänä terveydenhuoltohenkilöstön tietämättömyyden ja keliakian tunnistamisen edistävänä tekijänä terveydenhuoltohenkilöstön tiedon keliakiasta sekä keliakian aiheuttamista erilaisista oireista. Merkittävä keliakian tunnistamista edistävä tekijä oli sukulaisella todettu keliakia. Tutkimustulosten perusteella voidaan todeta johtopäätöksinä, että keliaakikoiden hyvinvointi ja elämänlaatu heikentyy keliakian aiheuttamien oireiden vuoksi ja tunnistamaton keliakia aiheuttaa paljon inhimillistä kärsimystä. Keliakian tunnistamista estävistä tekijöistä johtuen keliakian diagnoosin tekeminen viivästyy vuosilla. Keliakia tunnistetaan usein vasta kun keliaakikoiden terveydentila on huomattavasti alentunut. Keliaakikot ovat tyytyväisiä keliakiadiagnoosin saatuaan. Jatkotutkimuksena tulisi tilastollisella tutkimuksella selvittää keliakian tunnistamisen estäviä ja edistäviä tekijöitä sekä mikä on keliakian aiheuttama oirekuva väestössä yleensä. Lisäksi terveydenhuoltohenkilöstölle tulisi tehdä tutkimusta, jotta saadaan kartoitettua mitä tietoa keliakiasta tulisi perus- ja täydennyskoulutuksessa lisätä. Avainsanat: keliakia, aikuiset, kokemukset, keliakian tunnistaminen

UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND ABSTRACT Faculty of Health Sciences Department of Nursing Science Nursing Science Nursing Leadership and Management Aho, Tiina The level of the thesis: Supervisors: Insights into adults experiences with celiac disease and into recognition of celiac disease Master s Thesis, 55 pages, 2 appendices (15 pages) Professor, PhD, Hannele Turunen Professor, PhD, Riitta Vornanen April 2016 Celiac disease is a genetic autoimmune disease where the ingestion of gluten, wheat, parley and rye, leads to damage in the small intestine. The treatment for celiac disease is a gluten-free diet. The aim of this study was to describe personal experiences of adults with celiac disease, occurred symptoms and recognition of celiac disease. Also factors preventing and promoting celiac disease recognition were studied. The research method was a narrative study. 90 adults with celiac disease wrote a free-format story how celiac disease started affecting their life, symptoms they experienced and critical issues and phases in actually recognizing celiac disease. Data was analyzed using inductive content analysis. Individuals with celiac disease had various physical and psychical symptoms for many years, even decades. The mildness of symptoms was one of the factors which prevented recognizing celiac disease, in some cases also the generic nature of symptoms. The fluctuation of wellbeing was also a preventive factor. Health care personnel s ignorance was mentioned as a preventive factor and knowledge as a promotive factor in celiac disease and symptoms caused by celiac disease. Relative diagnosed with celiac disease was a major promotive factor in recognizing celiac disease. As a conclusion from the results, wellbeing and quality of life are decreased due to the symptoms caused by celiac disease. Unrecognized celiac disease causes a lot a human suffering. There is a long delay to celiac diagnosis because of preventive factors. Celiac disease is recognized often only after the state of health is noticeable declined. Individuals with celiac disease are satisfied after diagnosis of celiac disease. Quantitative study should be organized to define preventive and promotive factors in recognizing celiac disease and what is a generic spectrum of symptoms caused by celiac disease. Also research study among health care personnel should be made to clarify the needs for celiac disease-related information to be used in basic and continuing education programs. Key words: celiac disease, adults, experiences, recognizing celiac disease

1 JOHDANTO Keliakia on autoimmuunisairaus, jossa vehnän, ohran ja rukiin sisältämä gluteeni aiheuttaa tietyn perimän omaaville henkilöille ohutsuolen limakalvovaurion. Suomessa keliakiaa esiintyy 2 %:lla väestöstä ja se on diagnosoitu 0.5 %:lla. Keliakian esiintyvyys vanhuksilla on jopa 2.7 %. (Collin & Kaukinen 2013.) Keliakia esiintyy monimuotoisena, oireettomasta keliakiasta aina vaikeahoitoiseen gluteenittomaan ruokavalioon reagoimattomaan keliakiaan (Jorda & Vivancos 2010). Keliakia voi ilmaantua missä iässä tahansa, mutta valtaosa keliakiaan sairastuvista on nykyään aikuisia. Keliaakikoista kolme neljäsosaa on naisia. (Collin & Kaukinen 2013.) Perusterveydenhuollon lääkärit ovat avainasemassa sen diagnosoimisessa (Kaukinen ym. 2010). Keliakia tulisi todeta aikaisessa vaiheessa, jotta vältyttäisiin alentuneesta terveyteen liittyvästä elämänlaadusta sekä keliakian aiheuttamilta oireilta. Keliakian varhaisella tunnistamisella olisi taloudellista säästöä keliaakikoiden terveydenhoitopalvelujen tarpeen ollessa vähäisempää ja sairauspoissaolojen vähentyessä. (Norström ym. 2012.) Keliakian diagnosointi on haasteellista, sillä oireet ovat usein lieviä sekä epätyypillisiä ja voivat tulla suoliston ulkopuolelta (Collin & Kaukinen 2013 ). Diagnoosin viivästyminen vuosilla on tavallista (Sharp ym. 2014). Keliakian oireena vatsakivut, mahan turvotus, ilmavaivat sekä ajoittainen ulosteen löysyys ovat tavallisia (Collin & Kaukinen 2013). Lisäksi esiintyy painonlaskua sekä pitkäaikaista väsymystä (Gray & Papanicolas 2010). Keliaakikolla saattaa olla raudan tai foolihapon puute ilman anemiaa. Heillä esiintyy hampaiden kiillevaurioita, suun limakalvomuutoksia, nivelvaivoja tai artriittia. Lisäksi on havaittu neurologisena oireena perifeeristä neuropatiaa, ataksiaa sekä epilepsiaa. Keliaakikoilla on usein lievästi suurentuneet maksaentsyymipitoisuudet. Hoitamattomaan keliakiaan liittyy osteoporoosi. Naiskeliaakikoilla on keskimääräistä suurempi toistuvien keskenmenojen riski ja heillä esiintyy lapsettomuutta useammin kuin väestössä yleensä. Keliakia voi myös aiheuttaa ohutsuolen imusolmukesyöpää ja sen riski on alle 2%:n luokkaa. (Collin & Kaukinen 2013.) Hoitamattomassa keliakiassa on todettu psyykkisiä oireita, kuten masennusta. Pitkään oireilleilla keliaakikoilla esiintyy vähäoireisia enemmän masennusta. (Collin 2006.) Unihäiriöt tulisi ottaa huomioon keliakian oireena ennen keliakian tunnistamista (Zingone ym. 2010). Keliakia voidaan myös todeta sattumalta esimerkiksi vastaaineseulonnan perusteella, jolloin keliaakikko saattaa olla oireeton. Keliakian väestöseulontaa ei suositella, koska sen hyöty on osoittamatta. (Keliakia: Käypä hoito -suositus 2010.)

2 Keliakian Käypä hoito suosituksen (2010) listauksessa keliakian tyypillisiä oireita ovat krooninen ripuli ja vatsavaivat, laihtuminen (keliaakikko voi olla myös ylipainoinen), anemia ja erilaiset lievätkin malabsorptiotilat. Vähäoireiseen keliakiaan liittyvät lievät vatsaoireet, ulosteen löysyys ja ilmavaivat. Suosituksessa todetaan, että noin 50 %: lla keliaakikoista saattaa olla sekundaarinen laktoosi-intoleranssi. Suoliston ulkopuolisia oireita ovat pysyvien hampaiden mahdolliset kiillevauriot, niveloireet, neuropatia, ataksia ja muut neurologiset oireet, epilepsia sekä maksaarvojen usein lievä nousu. Lapsilla keliakia aiheuttaa kasvuhäiriöitä. Iho-oireena voi ilmetä voimakkaasti kutiseva, pienirakkulainen ihottuma, jonka tyypillisemmät esiintymisalueet ovat kyynärpäät, polvet ja pakarat. (Keliakia: Käypä hoito suositus 2010.) Positiivinen tulos IgA-luokan endomysium- ja transglutaminaasivasta-aineiden määrityksessä viittaa normaalin suolinukan omaavilla henkilöillä keliakiaan. Positiivinen löydös varmistetaan ohutsuolen kudosnäytteellä. Kudosnäytteet otetaan gastroskopian (mahalaukun tähystys) yhteydessä. Ihokeliakiaepäilyssä tehdään terveestä ihosta, läheltä ihottumaa otetusta näytteestä immunologinen värjäys. (Keliakia: Käypä hoito -suositus 2010.) Noin 10 %:lle ihokeliaakikoista gluteenin syöminen aiheuttaa vatsaoireita. Oireet ovat usein epämääräisiä ilmavaivoja ja vain harvoin voimakasta ripulia ja oksentelua. (Reunala 2006.) Diagnoosin varmistamiseksi suositellaan ihokeliakiassakin kudosnäytteen ottoa ohutsuolesta ennen gluteenittoman ruokavaliohoidon aloittamista (Keliakia: Käypä hoito -suositus 2010). Keliakian hoitona on gluteeniton ruokavalio. Ruokavaliossa on vältettävä vehnää, ohraa ja ruista sekä näitä sisältäviä tuotteita. Gluteenittomalla ruokavaliolla vatsavaivat paranevat usein muutamassa viikossa, mutta imeytymishäiriöiden korjaantumiseen voi kulua kuukausia tai jopa vuosi. (Collin & Kaukinen 2013.) Ruokavaliohoidon oppiminen ja sisäistäminen on avainasemassa hoidon onnistumisen kannalta ja kaikille uusille potilaille suositellaan yhteydenottoa ravitsemusterapeuttiin (Kaukinen ym. 2010). Ohutsuolesta otetaan seurantanäyte aikuispotilailta noin vuoden kuluttua keliakiadiagnoosista gluteenittoman ruokavaliohoidon tehon tarkistamiseksi. Ihokeliakiassa rutiinimainen seurantanäyte ei ole tarpeen, sillä ihottuman häviäminen on hyvän hoidon tehon mittari. (Keliakia: Käypä hoito -suositus 2010.) Gluteeniton ruokavaliohoito on elinikäinen, sillä limakalvovaurio uusiutuu, jos siirrytään takaisin normaaliin ruokavalioon, vaikka oireet eivät välttämättä tule takaisin (Collin & Kaukinen 2013). Pitkäaikaisseurannassa säännölliset

3 lääkärintarkastukset ovat tärkeitä, sillä niiden tiedetään yhtenä tekijänä motivoivan potilasta ruokavalion huolelliseen noudattamiseen (Kaukinen ym. 2010). Keliakian hoidon tavoitteena on potilaan oireettomuus, imeytymishäiriöiden estäminen sekä elämänlaadun parantaminen (Keliakia: Käypä hoito -suositus 2010). Tiukan elinikäisen gluteenittoman ruokavaliohoidon noudattaminen koetaan joskus raskaaksi ja sen vuoksi keliaakikot kaipaavat uusia lääkkeellisiä hoitomuotoja (Collin & Kaukinen 2013). Tämän aihepiirin tutkimus on maailmalla vilkasta (Kaukinen ym. 2010). Jatkuva kehitystyö johtanee tulevaisuudessa uuteen ruokavaliota korvaavaan tai tukevaan hoitoon. Tällöin ei olisi pelkoa ravinnon piilogluteenista ja sosiaalinen kanssakäyminen helpottuisi, samoin matkustaminen. (Mäki 2015.) Jo antiikin kreikkalaiset sairastivat keliakiaa. Toisella vuosisadalla jkr. Aretaios Kappadokialainen kuvasi taudin, jonka kreikankielisen nimen Francis Adams käänsi v. 1856 muotoon coeliac diathesis. Taudin nykyisin käytetty nimi, coeliac disease, keliakia on saanut tuosta alkunsa. Aretaioksen kuvaukset sopivat vaikean keliakian diagnoosiin. Potilailla oli krooninen ripuli sekä yleistä heikkoutta ja kudosten surkastumista. Aretaioksen mukaan tautia esiintyi aikuisilla ja erityisesti vanhoilla naisilla. Vuonna 1888 englantilainen lääkäri Samuel Jones Gee esitti taudinkuvauksen On the coeliac affection. Taudinkuvauksessa kiinnitettiin huomiota ulosteiden muuttuneeseen laatuun ja yleiseen ruumiilliseen heikkouteen. Geen mukaan tautia voi esiintyä kaikenikäisillä, mutta erityisesti pikkulapsilla. (Visakorpi 2006.) Vaikka antiikin ajoista alkaen oletettiin ruuansulatushäiriön olevan keliakian oireiden takana, ei varsinaista vikaa suolistossa kyetty osoittamaan. Monet keliakiatutkimuksen uranuurtajat olivat lastenlääkäreitä, koska tautia pidettiin lasten tautina. Aretaios tosin oli asiasta eri mieltä. 1940- luvulla kehiteltiin laitteita, joilla voitiin ottaa potilailta näyte mahan limakalvolta suun kautta. Englantilainen tutkija Margot Shiner sai ajatuksen, että laitetta pitäisi kehittää, jotta näytteitä voitaisiin ottaa ohutsuolestakin. Vuonna 1957 Margot Shiner osoitti ripulia sairastavien aikuisten potilaiden sekä yhden lapsen ohutsuolen limakalvolta vaikean limakalvovaurion. Australialainen professori Charlotte Anderson osoitti vuonna 1960, että gluteeni aiheuttaa limakalvovaurion. Se paranee kun ravinnon sisältämä gluteeni poistetaan ruokavaliosta. Voitiin myös todeta, että lasten keliakia ja aikuisten idiopaattinen rasvaripuli (sprue) ovat sama tauti. Suomessa tauti tunnettiin

4 alkuun Hertel-Heubnerin taudin nimellä. Ensimmäiset potilastapaukset, jotka olivat pieniä lapsia, diagnosoitiin 1900-luvun alussa. (Visakorpi 2006.) Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata aikuisten keliaakikoiden omia kokemuksia keliakiaan sairastumisestaan, koetuista oireista ja keliakian tunnistamisesta sekä keliakian tunnistamisen estäviä ja edistäviä tekijöitä.

5 2 KELIAKIA SAIRAUTENA JA KELIAKIAN TUNNISTAMINEN 2.1 Tiedonhaun prosessin kuvaus Kirjallisuuskatsaukseen haettiin aikaisempaa tutkimustietoa alkuperäistutkimuksista. Haut tehtiin eri tietokannoista rajattuna vuosilta 2005-2015. Kirjallisuuskatsaukseen valittiin tietokannoiksi Cinahl, Ovid Medline ja Medic. Tutkimuksia haettiin hakusanoilla celiac, diagnosis, symtoms, celia*, experience*, adul*, quality of life, fatigue, depression, education, stress, psychological, gluten-free diet ja keliakia. (Taulukko 1.) Hakuja yhdisteltiin and ja or sanoilla. Sisäänottokriteereinä oli, että otsikossa mainittiin keliakia, oireet, diagnoosi, terveyteen liittyvä elämänlaatu, elämänlaatu, keliaakikoiden kokemukset, masennus, stressi, psyykkinen, väsymys, gluteeniton ruokavalio, koulutus ja ohjaaminen. Poissulkukriteerinä oli muun kuin suomen, ruotsin tai englannin kieli. Kirjallisuuskatsaukseen valittiin aikuisia keliaakikoita koskevia tutkimusartikkeleita. Valinta tehtiin ensin otsikon perusteella ja sen jälkeen tiivistelmiä tarkastelemalla. Lopullinen valinta tehtiin kokotekstin perusteella. Cinahl tietokannasta tarkasteltiin yhteensä 1500 artikkelia. Näistä otsikon perusteella valittiin 126 ja tiivistelmän perusteella 65 artikkelia. Lopulliseen aineistoon valittiin 21 artikkelia. Ovid Medline tietokannasta löytyi yhteensä 1567 artikkelia, joista otsikon perusteella valittiin 133 ja tiivistelmän perusteella 35 artikkelia. Lopulliseen aineistoon valittiin 12 artikkelia. Medic tietokannasta tarkasteltiin 70 artikkelia, joista lähempään tarkasteluun valittiin 5 artikkelia. Näistä yhtään artikkelia ei valittu kirjallisuuskatsaukseen. Kaikki kirjallisuuskatsaukseen valitut artikkelit olivat luotettavia vertaisarvioinnin läpikäyneitä (peer reviewed). Artikkeleista oli koko teksti saatavilla. Kirjallisuuskatsaukseen valittujen artikkeleiden lähdeluetteloista valittiin lisäksi kuusi artikkelia vuosilta 2003 2008, koska niissä oli arvokasta tutkittua tietoa keliaakikkojen hyvinvointiin ja elämänlaatuun liittyen. Manuaalisella haulla löydetyt kuusi artikkelia valittiin kaikki tiivistelmän perusteella koko tekstin lukemiseen ja sisällölliseen tarkasteluun sekä lopulliseen aineistoon. Kansainvälisten lehtien Internet sivulta tarkistettiin, että lähdeluetteloista valitut artikkelit olivat vertaisarvioituja.

6 Kirjallisuuskatsaukseen valikoitui lopullisesti 39 tutkimusta (Liite 1.), joista 11 oli Ruotsista, kuusi Italiasta, kuusi Yhdysvalloista, viisi Iso-Britanniasta, neljä Kanadasta sekä Saksasta, Espanjasta, Uudesta-Seelannista, Tanskasta, Australiasta, Israelista ja Suomesta yksi kustakin maasta. Tutkimuksista 30 oli kvantitatiivisia, seitsemän kvalitatiivista, yksi meta-analyysi sekä yksi tutkimus, jossa oli käytetty mixed methodia. Keliakian vaikutuksesta keliaakikoiden hyvinvointiin keliakian tunnistamisen jälkeen ja gluteenittoman ruokavalion sekä ohjauksen merkityksestä keliaakikoiden hyvinvointiin on tehty tutkimusta. Keliakian aiheuttamaa fyysistä ja psyykkistä hyvinvointia ennen keliakian tunnistamista keliaakikoilla on tutkittu vähän. Koehakuja tehtiin Cinahl ja Ovid Medline tietokannoista hakusanoilla varhaisen tunnistamisen vaiheet sekä keliakian tunnistamiseen liittyvät estävät ja edistävät tekijät. Tiedonhaussa ei löytynyt tutkittua tietoa siitä, mitkä ovat keliaakikkojen omien kokemusten mukaan keliakian tunnistamiseen liittyviä estäviä ja edistäviä tekijöitä sekä mitkä vaiheet johtavat keliakian tunnistamiseen. Taulukko 1. Keliakia sairautena ja keliakian tunnistaminen tiedonhaku tietokannoista. Tietokanta Hakusanat Rajaukset Hakutulos Valitut Cinahl celiac and diagnosis or 2005-2015 1500 21 symtoms, celia* and experience*, celia* and adul* Ovid Medline celiac and diagnosis and 2005-2015 1567 12 symptoms, celiac disease and quality of life, celiac disease and fatigue, celiac disease and depression, celiac disease and education, celiac disease and stress and psychological, celiac disease and gluten-free diet Medic keliakia 2005-2015 70 0 Manuaali 6 Yhteensä 39

7 2.2 Keliakian tunnistamiseen liittyvät tekijät Keliakia voi olla diagnosoimatta vuosia (Kostopoulou ym. 2009, Gray & Papanicolas 2010, Norström ym. 2011, Ciacci ym. 2013, Pulido ym. 2013, Sonti ym. 2013, Taylor ym. 2013, Rose & Howard 2014, Sharp ym. 2014). On todettu, että varhainen keliakian tunnistaminen on lääketieteellinen haaste (Häuser ym. 2006). Keliaakikoiden oireita voidaan aliarvioida (Ciacci ym. 2013), toisaalta oireiden puuttuminen saattaa olla syynä siihen, ettei keliakiaa osata diagnosoida ajoissa (Norström ym. 2011). Keliaakikot eivät aina osaa kertoa oireistaan tarkasti, ja sen vuoksi keliakian tunnistaminen voi olla hankalaa (Taylor ym. 2013). Häuserin ym. (2006) mukaan viive diagnoosin saamisessa ei johtunut siitä, etteivät potilaat olisi hakeneet apua terveysongelmaansa, vaan siitä etteivät lääkärit osanneet etsiä oikeaa diagnoosia. (Häuser ym. 2006). Kostopouloun ym. (2009) tutkimuksessa ilmeni, että suurin osa lääkäreistä oli tehnyt ärtyneen paksusuolen (IBS) diagnoosin keliakia diagnoosin sijaan (Kostopoulou ym. 2009). Keliakiaa mahdollisena sairautena ennen diagnoosia ei osattu ottaa huomioon (Kostopoulou ym. 2009, Rose & Howard 2014). Hoitamattoman keliakian todettiin alentavan terveyteen liittyvää elämänlaatua (Gray & Papanicolas 2010, Jorda & Vivancos 2010, Norström ym. 2011). Terveyteen liittyvä elämänlaatu parani, kun keliakia diagnosoitiin ja gluteeniton ruokavalio aloitettiin (Zarkadas ym. 2006, Norström ym. 2011). Ciaccin ym. (2013) tutkimuksessa keliaakikoilta kysyttiin, mitä muutoksia elämässä oli tapahtunut sinä vuonna kun keliakian oireet alkoivat. Yleisimmät elämäntapahtumat olivat somaattiset sairaudet sekä läheisen omaisen menehtyminen. Naisilla oli miehiä enemmän tapahtunut elämässä muutoksia keliakian oireiden alkaessa. Naiset kokivat raskauden stressaavana tapahtumana elämässään. Tulokset viittasivat siihen, että stressaavalla elämässä tapahtuneella muutoksella ja keliakiaan sairastumisella olisi jokin yhteys. (Ciacci ym. 2013.) Hoitamaton keliakia rasitti terveydenhuoltoa ja hoitamattomat keliaakikot käyttivät perusterveydenhuollon palveluja useammin kuin väestö keskimäärin (Gray & Papanicolas 2010, Norström ym. 2012, Ukkola ym. 2012) ja keliaakikoilla oli sairauspoissaoloja töistä enemmän

8 (Norström ym. 2012). Keliaakikot käyttivät närästyslääkkeitä, kipulääkkeitä ja antibioottikuureja vähemmän keliakian tunnistamisen jälkeen (Ukkola ym. 2012). 2.3 Keliakian aiheuttamat oireet keliaakikoilla ennen keliakian tunnistamista Keliaakikot kertoivat voineensa huonosti ennen keliakian tunnistamista (Hallert ym. 2003). Yleisimpiä oireita ennen keliakian tunnistamista keliaakikoilla olivat vatsakipu, ripuli (Norström ym. 2012,Ciacci ym. 2013, Pulido ym. 2013, Taylor ym. 2013), painon lasku ja anemia (Ciacci ym. 2013, Pulido ym. 2013), ruuansulatusvaivat, närästys (Ciacci ym. 2013), turvotus ( Norström ym. 2012,Pulido ym. 2013, Taylor ym. 2013) sekä väsymys (Häuser ym. 2006, Jorda & Vivancos 2010, Norström ym. 2012, Pulido ym. 2013, Taylor ym. 2013). Lisäksi esiintyi osteoporoosia, kilpirauhasen tulehdusta (Ciacci ym. 2013), suun haavaumia, ihottumaa, ärtyneisyyttä ja masennusta (Taylor ym. 2013). Naisilla oli miehiä enemmän keliakian aiheuttamia oireita ennen keliakian tunnistamista (Pulido ym. 2013). Keliaakikoiden pituus aikuisiällä on sama kuin väestössä yleensä. Miesten pituus aikuisena oli yhteydessä siihen, missä iässä keliakia oli diagnosoitu. Viive keliakian tunnistamisessa on voinut johtaa siihen, että jotkut mieskeliaakikot olivat lyhyempiä kuin väestössä yleensä. Naiskeliaakikkojen pituuskasvuun viive keliakian tunnistamisessa ei vaikuttanut. (Weiss ym. 2008, Sonti ym. 2013.) Unihäiriöt olivat tavallisia keliaakikoilla sekä ennen keliakian tunnistamista että gluteenittoman ruokavalion aikana. Unihäiriöt liittyivät masennukseen, ahdistukseen sekä väsymykseen ja nämä vaikuttivat keliaakikoiden elämänlaatuun. (Zingone ym. 2010.) 2.4 Keliakian merkitys keliaakikoiden hyvinvoinnissa Keliaakikot olivat helpottuneita keliakiadiagnoosin saatuaan (Hallert ym. 2003, Whitaker ym. 2009, Roos ym. 2013, Taylor ym. 2013, Zarkadas ym. 2013) ja he toivoivat, että heidän keliakiansa olisi tunnistettu aikaisemmin (Zarkadas ym. 2006, Whitaker ym. 2009). Zarkadasin ym. (2013)

9 tutkimuksessa ilmeni, että keliaakikot tunsivat helpotusta diagnoosin saatuaan siitä, ettei kyse ollut vakavasta sairaudesta (Zarkadas ym. 2013). Whitakerin ym. (2009) mukaan keliakia vaikutti negatiivisesti keliaakikoiden elämään vielä vuosia sen tunnistamisen jälkeen (Whitaker ym. 2009). Keliakia vaikutti keliaakikoiden sosiaaliseen elämään (Addolorato ym. 2008, Black & Orfila 2011, Whitaker ym. 2009, Lee ym. 2012, Rose & Howard 2014) ja keliakialla oli vaikutuksia keliaakikoiden psyykkiseen hyvinvointiin (Addolorato ym. 2008, Black & Orfila 2011, Smith & Goodfellow 2011, Rose & Howard 2014). Naiset kokivat miehiä enemmän keliakian vaikuttavan hyvinvointiinsa (Midhagen & Hallert 2003, Black & Orfila 2011, Zampieron ym. 2011). Keliaakikoilla esiintyi paljon ahdistusta ja masennusta (Addolorato ym. 2008, Black & Orfila 2011, Smith & Gerdes 2012). Keliaakikoilla masennus voi johtua fyysisistä oireista tai gluteenittoman ruokavalion aiheuttamista henkilökohtaisista tai sosiaalisista rajoitteista (Smith & Gerdes 2012). Keliaakikot kokivat, että keliakiadiagnoosi oli vaikuttanut heidän identiteettiinsä (Rose ja Howard 2014). Masennus oli samanlaista sekä vasta keliakiadiagnoosin saaneilla että jo gluteenitonta ruokavaliota noudattavilla (Addolorato ym. 2008). Keliaakikot kokivat keliakian taakkana gluteenittomasta ruokavaliosta huolimatta (Häuser ym. 2006, Shah ym. 2014). Keliakia ja gluteeniton ruokavalio vaikuttivat elämään enemmän keliaakikoilla, joilla keliakia oli todettu aikuisiällä, kuin niillä keliaakikoilla, joiden keliakia oli todettu lapsuudessa (Ciacci ym. 2003, Lee ym. 2012, Roos ym. 2013). Jacobssonin ym. (2012a) tutkimuksessa suurin osa naisista koki pärjäävänsä keliakian kanssa. Suurin osa naisista tunsi olonsa turvalliseksi kotona, mutta ongelmia esiintyi kodin ulkopuolella. Turvalliseksi olonsa tuntevat naiset tunsivat varmuutta kyvyistään tehdä päätöksiä. Turvattomuutta kokevat naiset puolestaan tunsivat usein myös epäluottamusta elämässä. Keliakia oli vaikuttanut heidän identiteettiinsä negatiivisesti ja rajoittanut heidän mahdollisuuksiaan tehdä valintoja elämässä. Yhteistä naisille kuitenkin oli tunne, että he kokivat taistelevansa normaalin elämän kanssa. Naiset tunsivat ahdistusta keliakian mahdollisista komplikaatioista ja pelkoa suolistosyövästä. Naiskeliaakikot kertoivat, että heidän pitää suunnitella asioita etukäteen, koska eivät täysin luottaneet toisiin ihmisiin. Naiskeliaakikot kokivat positiivisena sen jos saivat muilta ihmisiltä erikoishuomiota keliakiansa vuoksi. Tavatessaan toisen keliaakikon he kokivat samankaltaisuuden tunteita. (Jacobsson ym. 2012a.)

10 2.5 Gluteenittoman ruokavalion merkitys keliaakikoiden elämässä Keliakian aiheuttamat oireet vähenivät gluteenittomaan ruokavalioon siirtymisen jälkeen (Häuser ym. 2006, Smith & Goodfellow 2011, Sharp ym. 2014), toisaalta keliaakikoilla esiintyi oireilua gluteenittomasta ruokavaliosta huolimatta (Sverker ym. 2009, Sharp ym. 2014). Keliaakikot kokivat sekä sitoutumisen gluteenittomaan ruokavalioon että ruokavalion noudattamisen haasteellisena (Black & Orfila 2011, Lee ym. 2012, Dowd ym. 2014, Rose & Howard 2014). Gluteeniton ruokavalio vaikutti monin eri tavoin päivittäiseen elämään (Black & Orfila 2011, Lee ym. 2012). Keliaakikot kokivat stressaavana gluteenittoman ruokavalion noudattamisen ja se vaikutti keliaakikoiden terveyteen liittyvään elämänlaatuun (Sverker ym. 2005). Gluteenittomaan ruokavalioon on liitetty psyykkistä oireilua mukaan lukien masennus ja ahdistus (Black & Orfila 2011, Rose & Howard 2014) sekä sosiaalinen pelko (Rose & Howard 2014). Keliaakikot toivat esille, että gluteenittoman ruokavalion oppii hyväksymään ajan kanssa (Taylor ym. 2013). Keliaakikoilla oli päivittäinen huoli terveydestään ja hyvinvoinnistaan gluteenittoman ruokavalion takia. He olivat jatkuvasti varuillaan ja tarkastivat ruokavalionsa sisältöä. (Sverker ym. 2005, Sverker ym. 2009.) Keliaakikot olivat huolissaan myös siitä, onko gluteeniton ruokavalio ravintosisällöltään riittävää (Roos ym. 2013). Gluteeniton ruokavalio aiheutti turhautuneisuuden (Whitaker ym. 2009, Zarkadas ym. 2013) ja eristäytymisen tunteita (Zarkadas ym. 2013, Rose & Howard 2014), ärtymystä (Sverker ym. 2009) sekä stressiä (Smith & Goodfellow 2011). Keliaakikot tunsivat häpeää sosiaalisissa tilanteissa, he häpesivät gluteenitonta ruokavaliotaan (Sverker ym. 2005). Keliaakikot pelkäsivät saavansa vahingossa gluteenia sisältävää ruokaa ( Sverker ym. 2005, Sverker ym. 2009,Taylor ym. 2013). Tästä syystä keliaakikot tiedustelivat ravintolassa ruuan sisältöä. He totesivat, että usein henkilökunta ei tiennyt riittävästi gluteenittomasta ruokavaliosta (Sverker ym. 2005.) Keliaakikot ottivat yhteyttä etukäteen sekä ystäviinsä että ravintolaan, jossa aikoivat ruokailla varmistaakseen, että saavat gluteenitonta ruokaa ruokaillessaan. Keliaakikot varautuivat myös ottamalla omia eväitä mukaan (Sverker ym. 2005, Jacobsson ym. 2012a, Roos ym. 2013, Taylor ym. 2013) ja ajoittain saattoi olla vaikea löytää ravitsevaa ruokaa kodin ulkopuolella

11 ruokaillessa (Sverker ym. 2009). Keliaakikot kokivat taakaksi sen, että aina piti olla valmiina selvittämään mitä gluteeniton ruokavalio on (Taylor ym. 2013). 2.6 Gluteenittoman ruokavalion merkitys keliaakikoiden sosiaalisessa elämässä Gluteeniton ruokavalio vaikutti negatiivisesti keliaakikoiden perhe-elämään (Lee & Newman 2003, Lee ym. 2012), ruokailuun perheen (Sverker ym. 2005) ja ystävien kanssa (Smith & Goodfellow 2011). Gluteenittoman ruokavalion vuoksi keliaakikot välttivät ruokailua kodin ulkopuolella (Whitaker ym. 2009, Black & Orfila 2011, Roos ym. 2013, Taylor ym. 2013, Shah ym. 2014) sekä ajoittain matkustamista (Zarkadas ym. 2006, Zarkadas ym. 2013, Sharp ym. 2014). Keliaakikot kuvasivat eristäytyneisyyden tunteita (Sverker ym. 2005, Rose & Howard 2014). He kokivat eristäytyneisyyden tunteita, kun he eivät voineet esimerkiksi juhlissa tai kahvitauoilla syödä samaa ruokaa kuin muut ihmiset. Keliaakikot kokivat vielä enemmän eristäytyneisyyden tunteita ruokaillessaan kotona perheen sekä ystävien kanssa. (Sverker ym. 2005.) He kertoivat tuntemuksista, että ovat taakkana muille ihmisille, sillä gluteeniton ruokavalio aiheutti työtä sekä vaivaa ystäville ja sukulaisille vierailujen yhteydessä (Sverker ym. 2005, Sverker ym. 2009). Toisaalta keliaakikot kokivat perheen ja ystävien taholta ymmärtämättömyyttä gluteenitonta ruokavaliota kohtaan (Zarkadas ym. 2013). 2.7 Gluteenittoman ruokavalion noudattaminen keliaakikoilla Tutkimusten mukaan keliaakikoiden gluteenittoman ruokavalion noudattamisessa oli vaihtelua. Joidenkin tutkimusten mukaan keliaakikot noudattivat hyvin gluteenitonta ruokavaliota (Arigo ym. 2012, Ciacci ym. 2003, Hallert ym. 2003, Zarkadas ym. 2006, Black & Orfila 2011, Lee ym. 2012, Roos ym. 2013, Zarkadas ym. 2013, Shah ym. 2014, Sharp ym. 2014). Toisaalta keliaakikot eivät aina tiukasti noudattaneet gluteenitonta ruokavaliota (Ciacci ym. 2003, Black & Orfila 2011, Smith & Goodfellow 2011, Lee ym. 2012, Zarkadas ym. 2013). Syitä gluteenittomasta ruokavaliosta poikkeamiseen olivat ruokaileminen kodin ulkopuolella ja gluteenittoman ruuan kalleus (Smith &

12 Goodfellow 2011, Lee ym. 2012), gluteenittoman ruuan mauttomuus (Smith & Goodfellow 2011, Lee ym. 2012, Dowd ym. 2014), vihan tunteet keliakiaa kohtaan ja halu olla samanlainen kuin muut (Ciacci ym. 2003, Lee ym. 2012) sekä toivo siitä, että ajoittainen altistuminen gluteenille ei ole vaarallista (Ciacci ym. 2003, Dowd ym. 2014). Keliaakikoita nolotti pyytää gluteenitonta ruokaa ruokaillessaan kodin ulkopuolella (Ciacci ym. 2003). Keliaakikoiden mukaan kahviloissa ja ravintoloissa oli vähän erilaisten gluteenittomien tuotteiden vaihtoehtoja (Sverker ym. 2009, Zarkadas ym. 2006, Zarkadas ym. 2013). Joskus keliaakikot ottivat riskin ja söivät gluteenia sisältävää ruokaa vain välttääkseen aiheuttamasta epämukavuuden tunteita muille ihmisille (Jacobsson ym. 2012 a). Keliaakikot kuvasivat oireina vatsakipua, turvotusta ja ilmavaivoja sekä ripulia (Zarkadas ym. 2006, Pulido ym. 2013), väsymystä ja voimattomuutta, pahoinvointia ja oksentelua, päänsärkyä, kutinaa iholla, ummetusta, unettomuutta ja suun haavaumia (Zarkadas ym. 2006) jos he söivät gluteenia sisältävää ruokaa olleessaan gluteenittomalla ruokavaliolla (Zarkadas ym. 2006, Pulido ym. 2013). Monipuolisia gluteenittomia tuotteita oli vaikea löytää ja se rajoitti keliaakikoiden ruokavaliota jokapäiväisessä elämässä (Sverker ym. 2005, Zarkadas ym. 2006). Lisäksi gluteenittomat tuotteet olivat kalliita (Sverker ym. 2005, Whitaker ym. 2009, Zarkadas ym. 2013). Ostoksilla piti tarkkaan lukea ruuan sisältämät aineet (Sverker ym. 2009). Keliaakikot olivat huolissaan, sillä gluteenittomuudesta ei aina kerrottu tuotteiden etiketeissä (Zarkadas ym. 2013). Tuotteiden etikettien lukeminen ja sen selvittäminen sisältääkö tuote gluteenia vei paljon aikaa (Roos ym. 2013, Sharp ym. 2014). Mieskeliaakikot kokivat naisia useammin, että heidän oli vaikea löytää gluteenittomia tuotteita ostoksilla ollessaan (Black & Orfila 2011). 2.8 Keliaakikoiden kokemat oireet gluteenittoman ruokavalion aikana Häuserin ym. (2006) tutkimuksessa tuli esille, että keliaakikot kärsivät fyysisistä ja psyykkisistä oireista sekä alentuneesta elämänlaadusta tiukasta gluteenittoman ruokavalion noudattamisesta huolimatta. (Häuser ym. 2006.) Naiskeliaakikoilla esiintyi keliakiaan liittyviä oireita, vaikka he noudattivat tiukasti gluteenitonta ruokavaliota (Hallert ym. 2003, Midhagen & Hallert 2003,

13 Zampieron ym. 2011, Arigo ym. 2012, Roos ym. 2013). Oireena oli ruuansulatushäiriöitä (Midhagen & Hallert 2003), ripulia, kipua (Hallert ym.2003) ja väsymystä (Hallert ym. 2003, Roos ym. 2013) sekä masennusta ja syömishäiriöitä (Arigo ym. 2012). Naiskeliaakikoilla oli miehiä enemmän suolisto-oireita ja naiset kokivat miehiä enemmän keliakian olevan taakkana elämässään (Midhagen & Hallert 2003). Suoli-oireet aiheuttivat voimattomuuden ja turhautuneisuuden tunnetta sekä laskivat motivaatiota jatkaa gluteenittomalla ruokavaliolla (Hallert ym. 2003). Arigon ym. (2012) tutkimuksessa ilmeni, että ne keliaakikot, jotka kokivat gluteenittomasta ruokavaliosta huolimatta säännöllisesti oireilua, toivat esille vakavampaa masennusta, kipuja, vähentynyttä energisyyttä ja vaikutuksia psyykkiseen hyvinvointiin sekä häiriöitä sosiaaliseen elämään (Arigo ym. 2012.) Roosin ym. (2009) tutkimuksessa tuli esille, että psyykkisen hyvinvoinnin aleneminen naiskeliaakikoilla epätodennäköisesti liittyi heidän korkeampaan suolioireiluun. Suolioireet eivät selittäneet sitä, miksi naiskeliaakikoilla oli miehiä matalampi psyykkinen hyvinvointi. Naiset, joilla oli todettu keliakia ja jotka noudattivat gluteenitonta ruokavaliota, kokivat alentunutta terveyteen liittyvää elämänlaatua. (Roos ym. 2009.) 2.9 Ohjauksen ja tuen merkitys keliaakikoiden hyvinvointiin keliakian tunnistamisen jälkeen Diagnoosin saaneet keliaakikot tiesivät usein hyvin vähän keliakiasta (Rose & Howard 2014). Keliakian tunnistamisen jälkeen keliaakikot tarvitsivat psyykkistä tukea elämänlaatunsa parantamiseksi (Addolorato ym. 2008, Zampieron ym. 2011, Arigo ym. 2012, Shah ym. 2014). Ciaccin ym. (2013) mukaan varsinkin naiskeliaakikot tarvitsivat psyykkistä tukea keliakian tunnistamisen jälkeen (Ciacci ym. 2013). Addolorato ym. (2004) totesivat, että ne keliaakikot, jotka kokivat ahdistusta ja masennusta, tarvitsivat psyykkistä tukea ja ohjausta heti diagnoosin saatuaan. Keliaakikoiden saama psyykkinen tuki lisäsi myönteisiä asenteita gluteenitonta ruokavaliota kohtaan. (Addolorato ym. 2004.) Naiskeliaakikot olivat kokeneet, etteivät he diagnoosin saatuaan olleet saaneet terveydenhuollosta riittävästi vastauksia kysymyksiinsä (Jacobsson ym. 2012 a). Naiskeliaakikot toivoivat pääsevänsä säännöllisesti terveystarkastukseen, jotta heillä olisi mahdollisuus keskustella terveydenhuollon ammattilaisten kanssa keliakiasta ja sen hoidosta (Jacobsson ym. 2012a, Roos ym. 2013). Pelkkä kirjallinen informaatio ei tyydyttänyt naiskeliaakikoiden tiedontarvetta elämänpituisen muutoksen kanssa (Jacobsson ym. 2012 c).

14 Jacobsson ym. (2012 c) tutkivat ohjauksen merkitystä psyykkiseen hyvinvointiin naiskeliaakikoilla, jotka noudattivat gluteenitonta ruokavaliota. Koeryhmä osallistui tehostettuun ryhmäohjaukseen ja kontrolliryhmä sai tavanomaista ohjausta. Naiskeliaakikoilta mitattiin psyykkinen hyvinvointi tutkimuksen alussa ja 10 viikkoa aloituksen jälkeen. Tehostettuun ryhmäohjaukseen osallistuneilla naiskeliaakikoilla psyykkinen hyvinvointi parani merkittävästi. Sen sijaan tavanomaista ohjausta saaneet naiskeliaakikot raportoivat laskua psyykkisessä hyvinvoinnissa. Tutkimuksessa todettiin, että tehostetussa ryhmäohjauksessa oli mahdollisuus vertaistukeen ja keliaakikot kokivat, etteivät ole yksin sairautensa kanssa. Ryhmässä heillä oli mahdollisuus jakaa kokemuksiaan muiden keliaakikoiden kanssa. (Jacobsson ym. 2012 c.) Toisessa tutkimuksessa todettiin, että naiskeliaakikoiden suolioireet vähenivät tehostetun ryhmäohjauksen avulla. Sen sijaan kontrolliryhmän keskuudessa suolioireissa ei tapahtunut muutoksia. (Jacobsson ym. 2012 b.) Keliakian tunnistamisen jälkeen keliaakikoiden ohjauksessa tarvitaan aikaa, jotta sitoutuminen gluteenittomaan ruokavalioon tapahtuu (Taylor ym. 2013, Zarkadas ym. 2013). Keliaakikoiden kanssa on hyvä yhdessä selvittää voimavaroja ja auttaa parantamaan terveyteen liittyvää elämänlaatua sekä etsiä keinoja, joilla voidaan vähentää keliakian ja gluteenittoman ruokavalion vaikutuksia keliaakikoiden sosiaaliseen elämään (Sverker ym. 2005, Smith & Goodfellow 2011, Lee ym. 2012). Yleistä tietoisuutta keliakiasta terveysongelmana tarvitaan lisää (Norström ym. 2011). Terveydenhuollon ammattilaiset tarvitsevat enemmän tietoa keliakiasta ja gluteenittomasta ruokavaliosta sekä niiden vaikutuksista keliaakikoiden jokapäiväiseen elämään (Lee & Newman 2003, Zarkadas ym. 2013). Terveydenhuollon ammattilaisten tulee antaa keliaakikoille tietoa keliakiasta sekä gluteenittomasta ruokavaliosta (Sverker ym. 2005, Smith & Goodfellow 2011, Lee ym. 2012) ja keliaakikoiden ruokavalio-ohjauksen tulee olla nykyistä parempaa (Zarkadas ym. 2006, Sharp ym. 2014).

15 2.10 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista Keliakia voi olla diagnosoimatta vuosia (Kostopoulou ym. 2009, Gray & Papanicolas 2010, Norström ym. 2011, Ciacci ym. 2013, Pulido ym. 2013, Sonti ym. 2013, Taylor ym. 2013, Rose & Howard 2014, Sharp ym. 2014). Viive diagnoosin saamisessa ei johtunut siitä, etteivät potilaat olisi hakeneet apua terveysongelmaansa, vaan siitä etteivät lääkärit osanneet etsiä oikeaa diagnoosia. (Häuser ym. 2006). Keliakiaa mahdollisena sairautena ennen diagnoosia ei osattu ottaa huomioon (Kostopoulou ym. 2009, Rose & Howard 2014). Hoitamattomana keliakian todettiin alentavan terveyteen liittyvää elämänlaatua (Gray & Papanicolas 2010, Jorda & Vivancos 2010, Norström ym. 2011). Terveyteen liittyvä elämänlaatu parani, kun keliakia diagnosoitiin ja gluteeniton ruokavalio aloitettiin (Zarkadas ym. 2006, Norström ym. 2011). Norströmin ym. (2011) mukaan tietoisuutta keliakiasta terveysongelmana tarvitaan lisää (Norström ym. 2011). Terveydenhuollon ammattilaiset tarvitsevat enemmän tietoa keliakiasta ja gluteenittomasta ruokavaliosta sekä niiden vaikutuksista keliaakikoiden jokapäiväiseen elämään (Lee & Newman 2003, Zarkadas ym. 2013). Keliaakikot kertoivat voineensa huonosti ennen keliakian tunnistamista (Hallert ym. 2003) ja he olivat helpottuneita keliakiadiagnoosin saatuaan (Hallert ym. 2003, Whitaker ym. 2009, Roos ym. 2013, Taylor ym. 2013, Zarkadas ym. 2013). Keliaakikot toivoivat, että heidän keliakiansa olisi tunnistettu aikaisemmin (Zarkadas ym. 2006, Whitaker ym. 2009). Whitakerin ym. (2009) mukaan keliakia vaikutti negatiivisesti keliaakikkojen elämään vielä vuosia sen tunnistamisen jälkeen (Whitaker ym. 2009). Keliaakikot kokivat, että keliakiadiagnoosi oli vaikuttanut heidän identiteettiinsä (Rose & Howard 2014). Keliakia vaikutti keliaakikoiden sosiaaliseen elämään (Addolorato ym. 2008, Black & Orfila 2011, Whitaker ym. 2009, Lee ym. 2012, Rose & Howard 2014) ja keliakialla oli vaikutuksia keliaakikoiden psyykkiseen hyvinvointiin (Addolorato ym. 2008, Black & Orfila 2011, Smith & Goodfellow 2011, Rose & Howard 2014). Keliaakikoilla esiintyi paljon ahdistusta ja masennusta (Addolorato ym. 2008, Black & Orfila 2011, Smith & Gerdes 2012). Diagnoosin saaneet keliaakikot tiesivät usein hyvin vähän keliakiasta (Rose & Howard 2014). Keliakian tunnistamisen jälkeen keliaakikot tarvitsivat psyykkistä tukea elämänlaatunsa parantamiseksi (Addolorato ym. 2008, Zampieron ym.2011, Arigo ym. 2012, Shah ym. 2014) ja

16 keliaakikoiden ohjauksessa tarvitaan aikaa, jotta sitoutuminen gluteenittomaan ruokavalioon tapahtuu (Taylor ym. 2013, Zarkadas ym. 2013). Keliaakikoiden kanssa on hyvä yhdessä selvittää voimavaroja ja auttaa parantamaan terveyteen liittyvää elämänlaatua sekä etsiä keinoja, joilla voidaan vähentää keliakian ja gluteenittoman ruokavalion vaikutuksia keliaakikoiden sosiaaliseen elämään (Sverker ym. 2005, Smith & Goodfellow 2011, Lee ym. 2012). Keliaakikoiden saama psyykkinen tuki lisäsi myönteisiä asenteita gluteenitonta ruokavaliota kohtaan. (Addolorato ym. 2004.) Keliaakikot kokivat sekä sitoutumisen gluteenittomaan ruokavalioon että ruokavalion noudattamisen haasteellisena (Black & Orfila 2011, Lee ym. 2012, Dowd ym. 2014, Rose & Howard 2014). Keliaakikoilla oli päivittäinen huoli terveydestään ja hyvinvoinnistaan gluteenittoman ruokavalion takia. He olivat jatkuvasti varuillaan ja tarkastivat ruokavalionsa sisältöä. (Sverker ym. 2005, Sverker ym. 2009.) Gluteeniton ruokavalio vaikutti negatiivisesti keliaakikoiden perhe-elämään (Lee & Newman 2003, Lee ym. 2012), ruokailuun perheen (Sverker ym. 2005) ja ystävien kanssa (Smith & Goodfellow 2011). Gluteenittoman ruokavalion vuoksi keliaakikot välttivät ruokailua kodin ulkopuolella (Whitaker ym. 2009, Black & Orfila 2011, Roos ym. 2013, Taylor ym. 2013, Shah ym. 2014) sekä ajoittain matkustamista (Zarkadas ym. 2006, Zarkadas ym. 2013, Sharp ym.2014). Keliaakikot kokivat eristäytyneisyyden tunteita kun he eivät voineet esimerkiksi juhlissa tai kahvitauoilla syödä samaa ruokaa kuin muut ihmiset ja he kokivat vielä enemmän eristäytyneisyyden tunteita ruokaillessaan kotona perheen sekä ystävien kanssa (Sverker ym. 2005). Tehtyjen tutkimusten perusteella voidaan päätellä, että keliakian tunnistaminen on osoittautunut haasteelliseksi, koska oireet voivat ilmetä niin ruuansulatuskanavan kuin sen ulkopuolisinakin oireina ja toisaalta keliaakikoilla voi myös olla vähän oireita. Tarvitaan enemmän aikuisten keliaakikoiden omiin kokemuksiin perustuvaa tietoa keliakian aiheuttamista koetuista oireista ennen keliakian tunnistamista sekä siitä, miten keliakia tunnistettiin. Lisäksi tarvitaan lisää tietoa siitä, mitkä tekijät estivät ja edistivät keliakian tunnistamista.

17 3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITE JA TUTKIMUSKYSYMYKSET Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata aikuisten keliaakikoiden kokemuksia keliakiaan sairastumisesta ja keliakian tunnistamisesta. Keliaakikot kirjoittivat kertomuksensa vapaamuotoisina kertomuksina. Ihmisten omiin kokemuksiin perustuvat tietoa tuo tärkeää tietoa keliakian tunnistamisen haasteisiin. Tuloksia voidaan hyödyntää lisäämään tietoisuutta keliakiasta sairautena väestön keskuudessa ja terveydenhuollossa sekä edistämään keliakian varhaista tunnistamista ja keliaakikon ohjausta. Tutkimuskysymykset ovat: 1. Millaisia keliakian oireita ilmenee keliaakikoiden kertomuksissa? 2. Mitkä ovat keliakian tunnistamisen estäviä ja edistäviä tekijöitä? 3. Mitkä ovat keliakian tunnistamisen vaiheet?

18 4 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS 4.1 Kohderyhmä ja aineiston keruu Tutkimuksen kohderyhmänä olivat keliaakikot ympäri Suomea. Kuopion yliopiston sosiaalityön ja sosiaalipedagogiikan laitoksen ma. professori Riitta Vornasen tutkimuspyyntö tutkimukseen osallistumisesta julkaistiin Keliakia-lehdessä 3/2009 ja 4/2009 (Liite 2.). Tutkimuspyynnössä keliaakikoita pyydettiin kirjoittamaan vapaamuotoinen kertomus kriittiset tapahtumat menetelmää soveltaen keliakiaan sairastumisestaan ja siitä, miten keliakia diagnosoitiin. Keliaakikoita pyydettiin kertomaan miten keliakia tunnistettiin, mitä keliaakikko ajatteli ja tunsi tässä vaiheessa. Millaiset keliakian aiheuttamat oireet, tunnusmerkit ja vaiheet edelsivät keliakian tunnistamista ja kuinka pitkään keliakian tunnistaminen ja diagnoosin löytäminen kesti. Mitkä tekijät estivät ja/tai edistivät keliakian tunnistamista. Keliaakikkoja pyydettiin liittämään kirjoitukseensa nimensä, osoitteensa, syntymävuotensa ja ajankohdan, jolloin oireet alkoivat sekä sen vuoden, jona keliakiadiagnoosi varmistui. Nimimerkillä kirjoittaessaan keliaakikkoja pyydettiin laittamaan ikänsä ja sukupuolensa kertomuksen alkuun. Kriittiset tapahtumat menetelmä (Critical Incident Technique) on systemaattinen, aineistolähtöinen ja erittäin joustava laadullinen menetelmä. Kriittisten tapahtumien menetelmän avulla voidaan tapahtumat kuvata, kuten ne on koettu (Sverker ym. 2005, 2007). Menetelmää on käytetty myös keliakian tutkimuksessa Sverkerin ja työryhmän (2005) tutkiessa keliakiaa sairastavien kokemuksia jokapäiväisessä elämässä. Lisäksi Sverker työryhmineen (2007) on tutkinut omaisten kokemuksia keliaakikkojen kanssa elämisestä ja sukupuolten välistä eroa keliakian arkielämään vaikuttavissa asioissa (Sverker ym. 2009). Yhteensä 109 keliakiaa sairastavaa kirjoitti ja lähetti kertomuksensa. Tähän tutkimukseen hyväksyttiin 90 aikuisen keliaakikon kertomusta. Kaikkiaan 19 kertomusta ei käytetty, koska kyseessä oli lapsikeliaakikon tarina (2), keliaakikko ei ollut itse kirjoittanut tarinaansa (2) tai kertomukset eivät vastanneet tutkimuskysymyksiin (15). Tämän tutkimuksen aineisto koostui 77 naiskeliaakikon ja 13 mieskeliaakikon kertomuksista. Kertomuksensa kirjoittaneiden keliaakikkojen ikäjakauma oli 22 vuodesta 86 vuoteen, keski-iän ollessa 55 vuotta (n=83). Naisista 24 oli syntynyt

19 1920-1940-luvuillla, 24 1950-luvulla, 10 1960-luvulla ja 14 vuoden 1970 jälkeen. Miehistä 9 oli syntynyt 1920-1940-luvuilla, 1 1950-luvulla ja 1 vuoden 1970 jälkeen. (Kuvio 1.) Seitsemän keliaakikkoa, 5 naista ja 2 miestä, ei ollut ilmoittanut ikäänsä, mutta kertomuksista voitiin päätellä heidän olleen aikuisia keliaakikkoja. Tutkimusaineiston kertomukset oli kirjoitettu suomen- tai ruotsinkielellä. 30 25 24 24 20 15 10 5 0 9 1 10 Naisia Miehiä Naisia Miehiä Naisia Naisia Naisia Miehiä Naisia Miehiä 1920-1940 luvulla 0 1950-luvulla 1960-luvulla 1970 jälkeen Ei ilmoittanut 14 1 5 2 Kuvio 1. Tutkimukseen osallistuneiden ikäjakauma syntymävuosikymmenen mukaan sukupuolittain (n=90). Tämä tutkimus toteutettiin tarinallisena tutkimuksena. Keliaakikot kertoivat omia tarinoitaan keliakiaan sairastumisestaan, kokemistaan keliakian aiheuttamista oireista sekä keliakian tunnistamiseen liittyvistä kriittisistä tekijöistä ja vaiheista. Laadullisella aineistolla tarkoitetaan pelkistetyimmillään aineistoa, joka on ilmiasultaan tekstiä. Vaikka aineisto on tuotettu ensikädessä tutkijasta riippumatta, voi kirjoittajan kuvitella kirjoittaneen tarinansa jollekin lukijalle. Ihmisten maailma perustuu tarinoiden kertomiseen ja niiden kuuntelemiseen. Tutkimukselliseen hyödyntämiseen kuuluu myös se, että narratiivisuutta käytetään tutkimuksellisena resurssina kirjoittamalla ja kirjoituttamalla tarinoita. (Eskola & Suoranta 2003.) Narratiivisuus on lähestymistapa, jossa ajatellaan kertomuksia tapana ymmärtää omaa elämää ja

20 tehdä oman elämän tapahtumia merkityksellisiksi (Hirsjärvi ym. 2013). Laadullisessa tutkimuksessa on tärkeää, että henkilöt, joilta tietoa kerätään, tietävät tutkittavasta ilmiöstä mieluusti mahdollisimman paljon tai heillä on kokemusta asiasta (Tuomi & Sarajärvi 2012). Tarinoissa voidaan pyytää kertomaan tapahtumista, jotka ovat olleet merkityksellisiä ( Hirsjärvi ym. 2013). 4.2 Aineiston analyysi Tämän tutkimuksen aineiston analysoin aineistolähtöisellä (induktiivisella) sisällönanalyysillä. Aineistolähtöistä sisällönanalyysiä käytetään etenkin, jos asiasta ei tiedetä paljon tai tieto on hajanaista (Elo & Kyngäs 2008, Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2009). Aineistolähtöinen laadullinen sisällönanalyysi perustuu ensisijassa induktiiviseen päättelyyn, jota tutkimuksen tarkoitus ja kysymyksenasettelu ohjaavat (Graneheim & Lundman 2004). Induktiivisessa päättelyssä tehdään havaintoja yksittäisistä tapahtumista, jotka yhdistetään laajemmaksi kokonaisuudeksi (Kylmä & Juvakka 2012). Tämän tutkimuksen kertomuksista kertyi kirjoitettua aineistoa yhteensä 128 sivua. Pieni osa kertomuksista oli lyhyitä vajaan yhden tai reilun yhden sivun mittaisia ja ajallisesti loogisesti kirjoitettuja. Jotkut kertomukset olivat pitkiä, usean sivun mittaisia ja ajallisesti epäloogisesti kirjoitettuja. Keliaakikoiden kertomukset sisälsivät yksityiskohtaisia kuvauksia oireista sekä keliakiaan sairastumisen ja sairauden tunnistamisen vaiheista. Osa muisteli jälkikäteen lapsuudessa ja nuoruudessa koettuja oireita ja tunnisti ne jälkikäteen keliakian aiheuttamiksi oireiksi. Aikuisten keliaakikoiden kertomuksissa kuvastui epätoivon, surun, ahdistuksen, kärsimyksen ja toivon tunteita sekä positiivisuutta ja iloa. Kiitollisuutta keliaakikot tunsivat siitä, että keliakiaa sairautena tutkitaan. Sisällönanalyysi on monivaiheinen prosessi. (Graneheim & Lundman 2004). Aineiston käsittelyssä noudatin aineistolähtöisen sisällönanalyysin periaatteita etsien vastauksia tutkimuskysymyksiini. Aluksi luin aineiston läpi useaan kertaan. Seuraavaksi etsin alkuperäisiä ilmauksia aineistosta tutkimuskysymyksien ohjaamana. Analyysiyksiköksi valitsin sanan, lauseen tai lauseen osan (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2009, Tuomi & Sarajärvi 2012). Yksi tärkeimmistä

21 päätöksistä käytettäessä sisällönanalyysiä on analyysiyksikön valinta (Graneheim & Lundman 2004). Alkuperäisten ilmauksien jälkeen listasin pelkistetyt ilmaukset erilliselle paperille. Pelkistetyistä ilmauksista etsin samankaltaisuuksia ja erilaisuuksia. Samaa tarkoittavat pelkistetyt ilmaukset yhdistin alaluokiksi, jolle annoin niiden sisältöä kuvaavat nimet. Seuraavaksi yhdistelin samansisältöiset alaluokat yläluokiksi, joille myös annoin sisältöä kuvaavat. Jatkoin aineiston ryhmittelyä yhdistämällä yläluokat, joista muodostui pääluokat, jotka vastasivat tutkimuskysymyksiini. (Elo & Kyngäs 2008, Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2009, Kylmä & Juvakka 2012, Tuomi & Sarajärvi 2012.) (Taulukko 2.) Luokkien luominen on keskeisintä laadullisessa sisällönanalyysissä (Graneheim & Lundman 2004). Koko analyysiprosessin ajan tulkitsin aineistoa ja palasin usein alkuperäiseen aineistoon varmistaakseni, että tulkintani on oikea. Pyrin ymmärtämään kertomusten kirjoittajia heidän omasta näkökulmastaan analyysin kaikissa vaiheissa (Tuomi & Sarajärvi 2012).