HIDRADENITIS SUPPURATIVA



Samankaltaiset tiedostot
Hidradenitis suppurativa

Palmoplantaarinen pustuloosi PPP-opas

Ihopsoriaasin hoitaminen. Anna Jussila, LL, erikoistuvan vaiheen lääkäri SATSHP, Ihotautien poliklinikka

rosacea Tietoja aikuisten iho-ongelmasta

Palmoplantaarinen pustuloosi. PPPopas

RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

Kipupotilas psykiatrin vastaanotolla. Ulla Saxén Ylilääkäri Satshp, yleissairaalapsykiatrian yksikkö

HELSINGIN KAUPUNKI PÖYTÄKIRJA 6/ TERVEYSLAUTAKUNTA

Seborrooinen ihottuma

Cosentyx-valmisteen (sekukinumabi) riskienhallintasuunnitelman yhteenveto

Autoimmuunitaudit: osa 1

Positiivisten asioiden korostaminen. Hilla Levo, dosentti, KNK-erikoislääkäri

Jardiance-valmisteen (empagliflotsiini) riskienhallintasuunnitelman (RMP) yhteenveto

TIETOA REUMATAUDEISTA. Selkärankareuma

Lisääntymiskauden sairaudet, niiden ennaltaehkäisy ja hoito. ELÄINLÄÄKÄRI HELI NORDGREN Kortesjärvi

HARVINAISENA SUOMESSA

ABC-OPAS OMAISELLE. Läheiseni mielenterveys tai päihteiden käyttö huolettaa. Onko minun jaksamisellani väliä?

Entyvio 300 mg kuiva aine välikonsentraatiksi infuusionestettä varten, liuos (vedolitsumabi)

SUOMEN NARKOLEPSIAYHDISTYS RY

Naproxen Orion 25 mg/ml oraalisuspensio , Versio 1.2 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

Akne. totta ja tarua nuoruusiän näppylöistä

TerveysInfo. GIST potilaan opas Oppaassa kerrotaan GISTin hoidosta, täsmälääkehoidosta sekä siitä mistä ja miten sairastunut saa apua.

Ibandronat Stada 150 mg kalvopäällysteiset tabletit , versio V2.1 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

POTILAAN OPAS. EYLEA likitaitteisuuden aiheuttaman suonikalvon uudissuonittumisen hoidossa

AMGEVITA (adalimumabi)

Pfapa Eli Jaksoittainen Kuume, Johon Liittyy Aftainen Nielu- Ja Imusolmuketulehdus

Klaudikaatio eli katkokävely. Potilasohje.

TerveysInfo. Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta.

Lääkkeettömät kivunhoitomenetelmät

Muistisairaana kotona kauemmin

CORTIMENT (budesonidi) , versio 1.0 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

Osaamisen kehittäminen avainasiakkaiden tarpeisiin Sote-johdon neuvottelupäivät

Tehty yhteistyönä tri Jan Torssanderin kanssa. Läkarhuset Björkhagen, Ruotsi.

Mycoplasma bovis hiljainen ja tappava. Eläinlääkäri Taina Haarahiltunen Yksityispraktikko, Nurmijärvi

Keuhkoahtaumataudin monet kasvot

Tässä osassa on tietoa kivunlievityksestä lääkkein nielurisaleikkauksen jälkeen. Voit laskea oikean kipulääkeannoksen lapsellesi.

TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ

AKNE JA ROSACEA. Anita Remitz AKNEN ETIOLOGIA

Napa- ja niveltulehdukset. ELT Vesa Rainio, Dip.ECBHM Opettaja Savonia-amk, VAAVI-hanke

Voiko muistisairauksia ennaltaehkäistä?

Ykkösklubi on vuotiaille tyypin 1 diabetesta sairastaville nuorille suunnattua ryhmätoimintaa.

Keski-Pohjanmaan keskussairaala Synnytysosasto 3 Mariankatu 16-20, Kokkola puh Synnyttänyt

Keskenmeno - tietoa keskenmenon kokeneille alle 12 raskausviikkoa.

Hevosen hengitystiesairaudet klinikkaeläinlääkärin näkökulmasta. Antti Helminen Jokilaaksojen eläinklinikka Ylivieska

RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

PSORI BARO METRI PSORIASIKSEN HOIDON NYKYTILA SUOMESSA. Psoriasis on ihon ja nivelten

SOPIVIA RAUHALLISEN VAIHEEN LIIKUNTALAJEJA

TIETOA HUULIHERPEKSESTÄ

HPV-rokote tulee rokotusohjelmaan mitä, kenelle, miksi?

PSORIASIKSEN HOIDON BARO METRI NYKYTILA SUOMESSA. Janssen & Psoriasisliitto

LIITE. Tieteelliset osat

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa?

Ensiapua. luottamus henkilöiden. jaksamiseen

Enemmän kuin pintaa - harjoitteluita ja opinnäytteitä Psoriasisliittossa. SoveLi-messut

HIV. ja ikääntyminen

AMGEVITA (adalimumabi)

ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset

ADHD-HÄIRIÖN LAPSEEN AIHEUTTAMIEN VAIKUTUSTEN YMMÄRTÄMINEN

Keuhkoahtaumatauti 2007

VASTASYNTYNEIDEN LÄÄKKEETTÖMÄT KIVUNHOIDON MENETELMÄT

Työntekijöiden ja vanhempien näkemyksiä Toimiva lapsi & perhe työmenetelmistä Lapin sairaanhoitopiirin alueella

HAMMAS- JA PURENTAPERÄISET KIVUT PROTETIIKAN JA PURENTAFYSIOLOGIAN EHL SHEILA NIEMI

Päänsärky, purenta ja TMD Taru Kukkula Oikomishoidon erikoishammaslääkäri Porin perusturva, Suun terveydenhuolto

TerveysInfo. GIST potilaan opas Oppaassa kerrotaan GISTin hoidosta, täsmälääkehoidosta sekä siitä mistä ja miten sairastunut saa apua.

JAKSAMINEN VUOROTYÖSSÄ

Uusin tieto vahvistaa biologisen reumalääkkeen ja. metotreksaatin yhdistelmähoidon tehokkuuden

Diabetes (sokeritauti)

Yersinia-serologia. Markus Penttinen Lääketieteellinen mikrobiologia Turun yliopisto

Mielenterveysbarometri 2015

AKTIIVINEN VANHENEMINEN. Niina Kankare-anttila Gerontologian ja kansanterveyden kandidaatti Sairaanhoitaja (AMK)

Potilaan käsikirja. Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa 1(16) Tämän kirjan omistaa:

PRURIGO NODULARIS IholIItto

SYDÄNPOTILAS ja SEKSUAALISUUS

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja

NLRP12-geeniin liittyvä toistuva kuume

Harvinaiset-verkosto

Trulicity-valmisteen (dulaglutidi) riskienhallintasuunnitelman (RMP) yhteenveto

Alofisel (darvadstroseli)

Lasten ruoka-aineallergian siedätyshoito

Pakkausseloste: Tietoa potilaalle


Aikuisiällä alkavan astman ennuste. Astma- ja allergiapäivät LT Leena Tuomisto Seinäjoen Keskussairaala

PAKKAUSSELOSTE. VPRIV 200 yksikköä infuusiokuiva-aine, liuosta varten VPRIV 400 yksikköä infuusiokuiva-aine, liuosta varten velagluseraasi alfa

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET

Sylvant (siltuksimabi) RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

Olmesartan medoxomil STADA , Versio V1.2 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

BIOLÄÄKETIETEEN LÄPIMURROT

Firmagon eturauhassyövän hoidossa

Olysio (simepreviiri) RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

Omaiset mielenterveystyön tukena Tampere ry Hämeenkatu 25 A 3 krs Tampere omaisneuvonta@omaiset-tampere.fi

sinullako Keuhkoahtaumatauti ja pahenemis vaiheita?

Tartu sorkkaan Ajotulehduksen hoito ELT Heli Simojoki Kliinisen tuotantoeläinlääketieteen osasto, HY

ruusufinni Tietoa aikuisten iho-ongelmasta

TÄNÄÄN KOHTAAN IPF:N IPF-diagnoosin saaneil e: Opas sairaudesta ja hoitovaihtoehdoista keskusteluun lääkärin kanssa FI/ROCH/161O/O132b MAALISKUU 2O17

Energiaraportti Yritys X

REUMA JA SYDÄN KARI EKLUND HELSINGIN REUMAKESKUS

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen

ENDOMETRIOOSIN VAIKUTUS NAISEN ELÄMÄNLAATUUN -HOITONETTI

Anna-Maija Koivusalo

Transkriptio:

HIDRADENITIS SUPPURATIVA

HIDRADENITIS SUPPURATIVA Tekstit Rafael Pasternack, lääketieteen tohtori, erikoislääkäri, ihotaudit ja allergologia Risto Heikkinen, erityissuunnittelija, Iholiitto ry SISÄLLYS Aluksi 3 Hidradenitis suppurativa 4 Hidradenitis suppurativan toteaminen 5 Julkaisija Iholiitto ry Taitto Seppo Alanko Tmi Riimunkantaja Paino Erweko Oy, Helsinki 2016 1. painos Tehty yhteistyössä AbbVie Oy:n kanssa Hidradenitis suppurativan hoito 6 Itsehoito 6 Paikallishoito 6 Hoito perinteisin lääkkein 7 Hoito biologisin lääkkein 9 Kirurginen hoito 10 Hidradenitis suppurativaa sairastavien kokemuksia sairauden kanssa elämisestä 11 Diagnoosin saaminen ja hoito 11 Sairauden aiheuttama kipu 12 Sairauden psyykkiset vaikutukset 13 Sosiaalinen elämä ja arjen haasteet 16 Tukea jaksamiseen 16 ISBN 978-952-5580-30-3 2

Aluksi Hidradenitis suppurativa on krooninen sairaus, jonka oireet ovat aaltoilevia ja vaihtelevat tilanteesta toiseen. Hidradenitis suppurativa tunnetaan myös nimillä hikirauhastulehdus ja HS-tauti. Hikirauhasen tulehduksesta ei kuitenkaan ole kyse, sillä tulehdus syntyy karvatupin eli ihohuokosen tulehduksena. Hidradenitis suppurativan syntymekanismi on vielä osittain epäselvä. Hidradenitis suppurativa on huonosti tunnettu sairaus. Osin tämä johtuu siitä, että kaikki eivät mene vähäisten oireiden vuoksi lääkäriin, osin siitä, että sairautta ei osata diagnosoida oikein ja että pääsy erikoissairaanhoitoon voi olla vaikeaa. Diagnoosin saaminen kestää yleensä pitkään. Diagnoosin saaminen koetaan merkittävänä, vaikka sairauden kanssa olisikin jo opittu elämään. Oikean diagnoosin löytyminen poistaa epävarmuuden tunteen, minkä vaikutukset saattavat heijastua koko elämään. Tässä oppaassa kerrotaan hidradenitis suppurativan synnystä, oireista ja sairauden hoidosta. Lisäksi kerrotaan hidradenitis suppurativaa sairastavien omia kokemuksia sairauden kanssa elämisestä ja sairauden vaikutuksista arkeen. 3

Rafael Pasternack Hidradenitis suppurativa Hidradenitis suppurativan (hikirauhastulehdus, HStauti) syntymekanismi on vielä osittain epäselvä. Hikirauhasen tulehduksesta ei kuitenkaan ole kyse, sillä tulehdus syntyy karvatupin eli ihohuokosen tulehduksena. Tulehdus tosin myös leviää niin sanottuihin apokriinisiin eli isoihin hikirauhasiin. Näitä esiintyy tietyillä alueilla iholla, erityisesti kainaloissa ja nivustaipeissa. Rauhaset ovat voimakkaan kiemurtelevia ja ulottuvat syvälle ihoon. Hidradenitis suppurativaan liittyviä muutoksia esiintyy samoilla alueilla kuin missä näitä hikirauhasia tavataan. Karvatupin (ihohuokosen eli follikkelin) tukkeutuminen aiheuttaa hidradenitis suppurativan. Karvatupen seinämän solut alkavat jakaantua voimakkaasti ja paitsi tukkivat tiehyen, niin muodostavat tiehyen sisälle ihon pintakerroksen tärkeintä ainetta, keratiinia. Tiehyt leviää ja lopulta sen seinämät pettävät. Karvatupin sisältö purkautuu ympäröivään kudokseen. Tämä käynnistää voimakkaan paikallisen tulehdusreaktion. Alkuvaiheessa bakteerien merkitys lienee vähäinen, mutta myöhemmin muutoksiin pesii erilaisia ihon bakteereja. Näillä on oma osuutensa taudin pahentajana. Alkavat muutokset ovat kuitenkin bakteerittomia, ja niiden hoito tulehdusta vähentävillä lääkkeillä on mahdollista. Toistaiseksi tunnetaan huonosti ne syyt, jotka saavat aikaan sen, että osalla ihmisistä tämä karvatupin tukkeutuminen alkaa. On esitetty muun muassa, että poikkeava immuunireaktio karvatupen suulla 4

saisi aikaan poikkeavan tulehdusvasteen tukkien tiehyen aukon, joko niin, että alueelle kertyy poikkeavaa bakteeristoa tai niin, että tulehdusvaste normaalisti esiintyville bakteereille on poikkeava. Hidradenitis suppurativa ei johdu huonosta hygieniasta eikä se tartu. Hidradenitis suppurativan toteaminen Hidradenitis suppurativan taudinmääritys on kliininen. Se tarkoittaa, että lääkäri toteaa taudin siihen liittyvien tyypillisten oireiden ja löydösten perusteella. Käytännössä vaaditaan kolme asiaa: muutosten tulee olla taudille tyypillisiä, niiden tulee sijaita taudille tyypillisillä alueilla ja vaivan tulee olla pitkäaikainen ja toistuva. Tyypillisiksi muutoksiksi luetaan tulehduskyhmyt, paiseet sekä vuotavat ontelot ja käytävät ihossa. Tyypilliset sijaintipaikat ovat kainalot, nivuset, pakaravako, pakarat ja erityisesti naisilla rintapoimut. Muutoksia voi myös olla muilla, epätyypillisillä alueilla. Hidradenitis suppurativaa on pidetty harvinaisena sairautena. Väestötutkimuksissa sen yleisyys on kuitenkin ollut noin yksi prosentti, eli mistään erityisen harvinaisesta sairaudesta ei ole kyse. Suomessa sairastavia on noin 50 000. Lienee kuitenkin niin, että valtaosalla sairaus on lievää. Vaikeaa, elämänlaatua selvästi heikentävää hidradenitis suppurativaa sairastavia ihmisiä on kuitenkin merkittävä määrä. 5

Hidradenitis suppurativan hoito Itsehoito Tupakoinnin tiedetään liittyvän hidradenitis suppurativaan, tauti on huomattavasti yleisempi tupakoivilla ja toisaalta tupakointi on yleisempää hidradenitis suppurativaa sairastavilla. Tupakointi saa aikaan useita ihon ja hidradenitis suppurativan kannalta kielteisiä tapahtumia. Tupakoinnin lopettamisen jälkeen osalla sairastavista tauti helpottaa. Tupakointi on ongelmallista mahdollisten leikkaushoitojen kannalta, sillä se heikentää selvästi haavojen paranemista. Niillä hidradenitis suppurativaa sairastavilla, jotka ovat ylipainoisia tai lihavia, sairaus on hankalampi. Laihduttaminen saattaa selvästikin auttaa saavuttamaan rauhallinen tila sairaudessa. On myös arvioitu, että maitotuotteista vapaalla ja nopeita hiilihydraatteja erityisesti sokeria ja vehnää karttavalla ruokavaliolla saadaan aikaan paitsi laihtumista myös taudin hellittämistä. Kiristävät ja hautovat vaatteet voivat pahentaa sairautta ja niiden käyttöä kannattaa välttää. Myös materiaalien valintaan kannattaa kiinnittää huomiota. Paikallishoito Paikallisten antiseptisten liuosten hyödyllisyydestä ei ole tutkimusnäyttöä, mutta toisinaan niitä kuitenkin suositellaan käytettäväksi, sillä ihon bakteereilla on kuitenkin merkitystä taudin alkamiselle. Tutkimusnäyttöä on paikallisen klindamysiiniliuoksen 6

käyttämisestä. Sillä on tutkimuksen mukaan vaikutusta etenkin kipeiden kyhmyjen muodostumisen estämisessä. Erilaisten imevien sidosten käyttäminen on yleensä tarpeen etenkin jos muodostuu vuotavia käytävämäisiä muutoksia. Sidosten valinta tulee huomioida yksilöllisesti. Hoito perinteisin lääkkein Akuuttia paisetta, varsinkin jos siinä on jo aukko iholle, hoidetaan toisinaan paiseen avauksella ja lyhyellä antibioottikuurilla. Puhkeamattoman paiseen hoitoon voidaan käyttää myös kortisonia neulalla suoraan muutokseen annosteltuna, sillä paise ei ole alun perin bakteeritulehduksen aiheuttama vaan steriili. Tavallisin sisäinen hoito hidradenitis suppurativaan on tetrasykliinihoito. Tetrasykliinit ovat antibiootteja, mutta tässä taudissa niiden vaikutus perustuu kuitenkin enimmäkseen niiden muuhun tehoon. Bakteereja tappavalla vaikutuksellakin voi tosin olla osuutensa hoidon tehossa. Hoitoa käytetään ainakin kuukausien ajan. Mikäli lääkkeellä saadaan hyvä hoitovaste, voidaan vaikeassa taudissa lääkitystä joskus jatkaa pitkiäkin aikoja. Parhaiten tutkittu antibioottihoito on yhdistelmähoito rifampisiinilla ja klindamysiinillä noin kolmen kuukauden ajan. Lääkkeillä ainakin kaksi kolmesta saa jonkinlaisen helpotuksen oireisiinsa hoidon aikana ja sen jälkeen. Valitettavasti oireet palaavat kuitenkin kohtalaisen usein lääkekuurin jälkeen. 7

Nämä lääkkeet ovat myös hankalia, sillä rifampisiinilla on yhteisvaikutuksia lukuisten muiden lääkkeiden kanssa ja klindamysiini on pitkäaikaisena hoitona erityisen riskialtis antibioottiripulin aiheuttajana. Silti tämä hoito voi joillekin olla erinomainen. Alun perin lepran hoitoon tarkoitettua dapsonia käytetään monessa ihosairaudessa pienehköllä annoksella sairauden hoitoon. Se saattaa joillakin rauhoittaa merkittävästi myös hidradenitis suppurativaa. Lääkitys vaatii verikoeseurantaa. Retinoideja eli A-vitamiinijohdannaisia voidaan myös käyttää. Asitretiini on yleensä psoriaasin hoitoon käytettävä lääke. Sen käyttöä rajoittaa sen taipumus aiheuttaa sikiöepämuodostumia ja kahden vuoden varoaika raskauteen. Se auttaa pienen tutkimuksen mukaan noin puolelle potilaista, lopuilla se ei tehonnut tai aiheutti liikaa sivuvaikutuksia. Myös alitretinoiinia, joka on alun perin käsi-ihottumaan tarkoitettu valmiste, voidaan käyttää. Sen käytön jälkeen varoaika raskauteen on selvästi lyhyempi. Aknelääke isotretinoiini on osoitettu varsin tehottomaksi hidradenitis suppurativan hoidossa. Joskus kuitenkin on välttämätöntä hoitaa ensin vaikea samanaikainen akne, johon isotretinoiini voi olla ainoa vaihtoehto. Kun hikirauhastulehdus esiintyy itsenäisenä, ei isotretinoiinia tulisi käyttää kuin poikkeustapauksissa. Antiandrogeenisiä lääkkeitä voidaan joskus käyttää sellaisilla naispotilailla, joilla on joko kuukautiskiertoon liittyvää iho-oireen pahenemista tai monirakkulaiset munasarjat. Aikuisiän diabetesta 8

sairastaville tai sellaisille henkilöille, joilla on kohonnut verensokeri tai alentunut glukoosinsieto voidaan hoitona kokeilla diabeteslääke metformiinia. Yksittäisiä hyviä hoitotuloksia on kuvattu myös niin sanotuilla immunosupressiivisilla lääkkeillä kuten siklosporiini. Hoito biologisin lääkkein Biologisella lääkkeellä tarkoitetaan elollisessa prosessissa, käytännössä soluviljelmissä valmistettavaa lääkeainetta. Tulehduksellisten sairauksien hoitoon on viimeisten kymmenen vuoden ajan käytetty lisääntyvästi erilaisia biologisia lääkkeitä. Ne ovat ihon alle pistettäviä tai suoneen annettavia lääkkeitä, jotka koostuvat joko vasta-aineista tai muista isohkoista proteiineista. Yhteistä on, että ne estävät jonkin osan elimistön immuunivasteesta eli puolustusmekanismista. Hidradenitis suppurativassa on todettu yksittäisissä tapauksissa tehoa useammallakin tavalla vaikuttavilla biologisilla lääkkeillä, mutta selvimmin hyöty on osoitettu TNF-alfan estäjillä adalimumabilla ja infliksimabilla. Biologisten lääkkeiden aloituspäätöksen voi tehdä HS-tautiin perehtynyt lääkäri ja lääkkeet vaativat huolellista seurantaa ja perusteelliset esitutkimukset. Biologisilla lääkkeillä voidaan rauhoittaa tulehdus ennen kirurgista toimenpidettä tai parhaimmillaan estää kirurginen toimenpide. 9

Kirurginen hoito Hidradenitis suppurativan hoidossa kirurgisella hoidolla on merkittävä asema. Sillä voidaan helpottaa akuutin paiseen kipua ja tulehdusta. Yksittäisiä muutoksia voidaan tuhota avaamalla niiden katto ja jättämällä ne paranemaan pohjastaan. Laserhoidolla voidaan poistaa oireilevia muutoksia laajemmin ja antaa niiden parantua pohjastaan. Riittävän ajoissa suoritettuna tällainen hoito on yleensä hyvin tehokas. Laajimmillaan kirurginen hoito on koko oireilevan ja arpeutuneen alueen poistamista ja sulkemista kielekkeellä. Puuttuva iho voidaan myös korvata ihonsiirrolla. 10

Risto Heikkinen Hidradenitis suppurativaa sairastavien kokemuksia sairauden kanssa elämisestä Iholiitto järjesti vuoden 2015 aikana kaksi tapaamista hidradenitis suppurativaa sairastaville. Niihin osallistui itse sairastavia ja heidän läheisiään yhteensä 29 henkilöä. Lisäksi vuoden lopussa pidettiin pienemmälle ryhmälle tilaisuus, jossa pohdittiin eri näkökulmista sairauden aiheuttamia arjen haasteita. Tämä teksti perustuu näissä tilaisuuksissa esitettyihin hidradenitis suppurativaa sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksiin. Diagnoosin saaminen ja hoito Hidradenitis suppurativa on huonosti tunnettu sairaus. Osin tämä johtuu siitä, että kaikki eivät mene vähäisten oireiden vuoksi lääkäriin. Osin siitä, että sairautta ei osata diagnosoida oikein ja että pääsy erikoissairaanhoitoon voi olla vaikeaa. Diagnoosin saaminen kestää yleensä pitkään. Lääkärit saattavat epäillä oireiden johtuvan muista sairauksista. Sairastavat ovat esimerkiksi kuulleet, että heillä on karvatupen tulehdus tai sukupuolitauti. Lääkärikäynnit turhauttavat, kokeiltavat hoidot väsyttävät ja jopa kammottavat. Kaikki eivät saa lähetettä erikoissairaanhoitoon, mutta myös tuttu terveyskeskuslääkäri voi saada selville oikean diagnoosin. Sairaus tuli pikkuhiljaa. Se paheni toisen lapsen syntymän jälkeen. 11

On päiviä, jolloin ei voi liikkua. Silloin on sairas. Diagnoosin saaminen koetaan merkittävänä, vaikka sairauden kanssa olisikin jo oppinut elämään. Oikean diagnoosin löytyminen poistaa epävarmuuden tunteen, minkä vaikutukset saattavat heijastua koko elämään. Tapaamisiin osallistuneiden hoitohistoria on vaihteleva. Osa on perusterveydenhuollon, osa erikoissairaanhoidon vastuulla, mutta osa ei käy enää hoidossa. Yksi osallistuja sanoikin mieluummin sinnittelevänsä kuin käyvänsä hoidoissa. Osa kokee hoitojen olevan uuvuttavia. Myös terveydenhuollon ammattilaisten asenteita moitittiin. Esitettiin toiveita siitä, että hoidot olisivat suunnitelmallisimpia ja että hoitojen vaikutuksista keskusteltaisiin enemmän. Jotkut myös kokevat, että on itse joutunut toimimaan ammattilaisten opettajana. Koska sairaus ei ole hoidoista huolimatta parantunut, on turvauduttu erilaisiin itsehoitokeinoihin. Osa kokee saaneensa positiivisia vaikutuksia myös ruokavalion muutoksilla. Hoidettiin hyvin kaikesta huolimatta. Sairauden aiheuttama kipu Hidradenitis suppurativan oireet aiheuttavat monelle kipua. Kivun tunne vaihtelee yksilöstä toiseen, mutta myös sen mukaan, missä oireet ovat ja missä vaiheessa sairaus on. Sairauden luonteeseen kuuluu 12

aaltomaisuus. Esimerkiksi patin kasvuvaiheessa kipu on normaalia pahempaa. Osalle itse patit eivät ole kivuliaita, mutta niiden hoitaminen puhkaisemalla on. Kipu koetaan erilaisena myös eri vuodenaikoina. Oireiden aiheuttaman kivun kuvaaminen koetaan kaiken kaikkiaan hankalaksi. Kipu voi lisääntyä esimerkiksi hankauksen tai liikkeen takia, erityisesti jos oireisiin liittyy ulokkeita. Pakarassa, nivusessa tai reidessä olevat oireet tuottavat kipua. Osa kokee kainalossa olevat oireet kivuliaina, osa taas pitää niitä helpommin siedettävänä. Joku kuvaa kivun tunteen samanlaiseksi kuin pistettäisiin neulalla. Toisen mielestä kipuun liittyy polttavaa painetta, kutinaa ja kirvelyä: iho on pahimmillaan ikään kuin räjähtämässä. Jos kipu on syvällä onteloissa, se tuntuu pahemmalta. Kipu vaikuttaa unen laatuun, mikä puolestaan aiheuttaa kroonista väsymystä. Tällöin unikaan ei vähennä väsymyksen tunnetta, ja kipu on päällimmäisenä mielessä. Jos kipu on päivittäistä, siihen voi turtua. Omassa elämässä on löydettävä muuta ajateltavaa, jotta kivun tunteen saa siirrettyä taka-alalle. Sairauden ollessa pahimmillaan elämässä on vain työ ja nukkuminen. Sairauden psyykkiset vaikutukset Hidradenitis suppurativan kroonisuus vaikuttaa myös mielialaan. Vaikka sairaus ei ole harvinainen, se on huonosti tunnettu. Sairauden oireet koetaan noloina, 13

ja niistä ei välttämättä halua edes Sairaus sai kasvot vasta kun puhua muiden kanssa. Sairauden tapasin toisia tapaamisessa. oireet on helppo peittää, minkä vuoksi sairauden voi salata. Osa haluaa vain keskittyä oireiden hoitamiseen, eikä halua antaa sairaudelle sen enempää valtaa. Sairauden kanssa kamppailu on saattanut tuoda myös lisävahvuutta. Hidradenitis suppurativaan liittyvien pattien aukaisu on osalle tuskallista. Toisaalta pattien aukaisu helpottaa yleensä oireiden aiheuttamaa kipua. Sairauden hoitoon käytetyt lääkitykset koetaan rasittavina, ja osa on saanut lääkkeistä sivuvaikutuksia, jopa itsetuhoisia ajatuksia. Moni sairastunut on tyytyväinen oman parisuhteensa kestämisestä sairaudesta huolimatta. Läheisen ymmärrys lisää vahvuutta olla oma itsensä. Silti läheisessäkään suhteessa ei välttämättä haluta antaa toisen tulla sairauteen Mies oli näkemässä sairauden puhkeamisen. Onneksi en ole sinkku: häpeäisin patteja. mukaan. Läheinen auttaa tarvittaessa hoidoissa, ja joku kokee myös tarvetta olla välillä kunnolla toisen hoidettavana. Sairaudesta ei kuitenkaan haluta tehdä taakkaa lapsille. Toisaalta lapset ja heidän tarpeistaan huolehtiminen antaa lisävahvuutta jaksaa omaa sairautta. Sairauden vaikutukset itsetuntoon vaihtelevat. Joku 14

sanoi tulleensa julmaksi ihmiseksi sairauden vuoksi, koska itsekontrolli loi ikään kuin muurin ympärille. Yksi tapaamisiin osallistuneista koki ironisesti saaneensa jo kaikki ennakkoperinnöt, koska on kokenut niin paljon sairauden vuoksi. Kaikkia elämän ongelmia ei kuitenkaan haluta pistää sairauden piikkiin, vaikka esimerkiksi vanhenemisen aiheuttamia ongelmia ei aina pysty erottamaan sairauden oireista. Sairaus voi lisätä oman kyvyttömyyden ja huonommuuden tunnetta. Toisaalta myös tilannekohtainen armollisuus ja päämäärätietoisuus muissa elämän asioissa auttavat selviämään. Hidradenitis suppurativa on krooninen sairaus, mutta sen oireet ovat aaltoilevia ja vaihtelevat tilanteesta toiseen. Tämän vuoksi sairauden vaikutukset omaan elämään saattavat välillä unohtua. Toisaalta sairauden luonteen voi oppia tuntemaan mitä vanhemmaksi tulee. Esimerkiksi osa sanoo tunnistavansa stressin ja sairauden yhteyden. Läheiset voivat helpottaa sairauden hyväksymistä, mutta oman tilanteen vertaaminen terveisiin läheisiin voi aiheuttaa myös katkeruutta. Sairauden kanssa elämisessä helpottaa positiivinen elämänasenne. Omaa tilannetta verrataan vaikeammin sairaisiin, jolloin voi kokea oman sairauden olevan vain pieni rasite. Lisäksi muut elämän ongelmat saattavat herättää pohdintaa siitä, mikä elämässä on viime kädessä tärkeintä. Mitä näkymättömämmäksi sairauden saa, sen helpompi sen kanssa on elää. Sairaus on käsilaukussa, aina läsnä mutta piilossa. 15

Sosiaalinen elämä ja arjen haasteet Hidradenitis suppurativa rajoittaa harrastuksia. Esimerkiksi uimista hankaloittaa sekä kipu että mahdollinen tulehdusriski. Silti uima-asu on usein riittävä peittämään sairauden oireet, joten sairaus ei estä kesäistä vaatetusta. Ratsastusta hankaloittavat säärien oireet. Hidradenitis suppurativa voi aiheuttaa rajoituksia työssä käymiselle. Sairaus voi myös estää valitsemasta haluamaansa työtä. Hidradenitis suppurativan ei koeta olevan sosiaalisesti hyväksyttävä sairaus, ja tarvittaisiinkin sairauden tunnettuuden lisäämistä. Se voisi helpottaa myös yksittäisen sairastavan arkea. Hidradenitis suppurativan oireet ja niihin liittyvät eritteet likaavat vaatteita. Pyykkihuolto vie normaalia enemmän aikaa. Myös oikeanlaisten vaatteiden, kuten esimerkiksi rintaliivien löytäminen voi olla vaikeaa. Tukea jaksamiseen Tapaamisissa kerättiin hidradenitis suppurativaa sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksia siitä, mitkä asiat auttavat jaksamaan arjessa. Tärkeänä tekijänä koettiin positiivisen elämänasenteen löytyminen. Hurtti huumori, mieluisat harrastukset ja jopa yksilöllisten mielihalujen täyttäminen antaa voimaa. Moni kokee tärkeäksi avoimuuden, sairauden ymmärryksen lisääntymisen ja oman tukiverkoston 16

luomisen. Läheisten ja ammattilaisten rooli voi olla yhtä tärkeä. Kunhan on joku, jonka puoleen voi tarvittaessa kääntyä. Muiden hidradenitis suppurativaa sairastavien tapaaminen koetaan tärkeänä asiana. Järjestetyt tapaamiset ovat vaikuttaneet siihen, että sairauden merkitys on tullut uudelleen esiin, myös positiivisessa mielessä. Muiden tarinat ja kokemukset ovat tuoneet uutta näkökulmaa myös omaan elämään. Joku sanoo tapaamisen selkeyttäneen jotakin omassa elämässä. Myös uusi tieto ja vanhan tiedon pureskelu on auttanut sairauden hallitsemisessa. Vertaistukea saa sosiaalisen median kautta. Facebookissa toimii oma hidradenitis suppurativa -ryhmä. Myös Iholiitto välittää vertaistukijoita. Vertaistuen jakaminen perustuu molemminpuoliseen luottamukseen. Iholiitto myös kouluttaa vertaistukijoita. Iholiitosta saa neuvontaa ihosairauksien kanssa elämiseen ja sosiaaliturvaan liittyvissä asioissa. Lisäksi Iholiitto järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja ja tapaamisia eri kohderyhmille. 17

Muistiinpanoja: 18

LUE LISÄÄ HIDRADENITIS SUPPURATIVASTA www.hsonline.fi www.hidradenitissuppurativa.fi ON TÄRKEÄÄ, ETTÄ TAUTI DIAGNOSOIDAAN JA ASIANMU- KAINEN HOITO ALOITETAAN MAHDOLLISIMMAN VARHAIN. OIREISTA KANNATTAA KERTOA IHOTAUTILÄÄKÄRILLE, JOKA PYSTYY TEKEMÄÄN TARKAN DIAGNOOSIN. FIABV160035a/01.2016

Iholiitto ry Karjalankatu 2 B, 3. krs 00520 Helsinki www.iholiitto.fi