Finnilco ry:n kevätkokous ja Lapin Ilco ry:n 20-vuotisjuhla

JÄSENLEHTI 3 2010

Finnilco ry:n kevätkokous ja Lapin Ilco ry:n 20-vuotisjuhla vietetään Napapiirin tuntumassa Rovaniemellä 1-3.4.2011. Lisää tietoa seuraavassa lehdessä. Varaathan ajan kalenteriisi jo nyt! Lämpimästi tervetuloa! Lapin Ilco ry Seuraava lehti ilmestyy joulukuussa 2010. Aineisto mieluiten sähköpostilla, perillä viimeistään 7.11.2010. Jos aineisto lähetetään sähköpostilla, se on lähetettävä sekä päätoimittajalle osoitteeseen leena.jantunen@finnilco.fi että toimitussihteerille finnilco@finnilco.fi. Finnilco-lehti 3/2010 (122) 35. vuosikerta Julkaisija FINNILCO RY Avanne- ja vastaavasti leikattujen valtakunnallinen keskusjärjestö. Päätoimittaja Leena Jantunen leena.jantunen@finnilco.fi Puh. 045 676 7624 Toimitussihteeri Tarja Smalen finnilco@finnilco.fi Kansikuva: Leena Jantunen Toimitus Teija Kalinainen Outi Laine Helena Parila Ilmoitukset leena.jantunen@finnilco.fi finnilco@finnilco.fi Taitto Taittotalo PrintOne Mekaanikonkatu 7 C, 00880 Helsinki Puh. 050 320 8972 minna.komppa@printone.fi Paino Kirjapaino Gosmo Ilpoistentie 16, 20740 Turku ISSN 0355-5747 Ilmoitushinnat 1/1 sivu 660 e 1/2 sivu 420 e 1/4 sivu 250 e 1/8 sivu 150 e Värilisä 330 e Ilmestymisajankohdat Suluissa aineiston viimeinen sisäänjättöpäivä. N:o 1 helmikuu (25.01.) N:o 2 toukokuu (10.04.) N:o 3 syyskuu (15.08.) N:o 4 joulukuu (07.11.) Aineisto mieluiten sähköpostilla. Kiitos. Sähköpostilla lähetettäessä perille tulon varmistamiseksi lähetetään sekä osoitteeseen leena.jantunen@finnilco.fi että finnilco@finnilco.fi. Toimitus pidättää oikeuden muokata julkaistavaksi tarjottuja tekstejä. Finnilco ry Toimisto Järjestösihteeri Tarja Smalen Santaniitynkatu 7 B 18, 04250 Kerava Puh. 09-239 8968 ma-pe klo 9-13 Fax 09-239 8969 finnilco@finnilco.fi www.finnilco.fi Hallitus Puheenjohtaja Helena Parila Ukonkatu 12, 48600 Karhula Puh. 050-566 0501 helena.parila@finnilco.fi 1. varapuh.joht. Teija Kalinainen 2. varapuh.joht. Risto Rahkola Jäsenet Outi Laine, Hannu Luutonen, Matti Rönkkö, Anne Salmi Varajäsenet Timo Kangasmaa, Marita Kumpulainen, Esa Leppävuori, Helena Rahja, Pertti Seväkivi, Reijo Toivonen Rahastonhoitaja Hannu Luutonen Kunniajäsenet Sakari Aukee, Kalevi Lehikoinen, Osmo Lindroos, Elvi Teräväinen, Risto Westman, Olli Visakas Jäsenrekisteri ja osoitteenmuutokset Helena Parila Ukonkatu 12, 48600 Karhula Puh. 050-566 0501 helena.parila@finnilco.fi TÄSSÄ LEHDESSÄ MM.:... s. Kirurgisesti hoidettava potilas...6 Finnilcon toimintaa...8 Mille kurssille hakisin?...9 Kesäpäivät Joutsenlammella...10 Pohjois-Karjalan Ilcon kevätretki...11 Me ipaalaiset...12 Tule ja auta...14 Anniko ry:n 10-vuotisjuhlat...16 Kaikki on mahdollista...18 IPAA-leikkauksen jälkeen...20 Sope-kurssi Rokualla...22 Sope-kurssi Meri-Karinassa...24 Tervehdys Kainuusta...26 Ilmoittautumislomake koulutukseen ja syysseminaariin...27 Jäsenyhdistykset...28 Avannepoliklinikat...39 Loppuvuoden sope-kurssit...40 2

Pää toimittajalta Ihana kuuma kesä......ihana viileä syksy! Olemme kokeneet vuosisadan kuumimman kesän. Nyt ymmärtää esi-isiä, jotka ovat ajan saatossa vaeltaneet yhä pohjoisemmaksi. Eteläisten ihmisten siesta on tullut monelle tutuksi ja hommia on siirretty viileämpiin aikoihin. Hiki on virrannut ja vesi maistunut. Lapsuuden kesät muistaa aina lämpiminä ja että vesi oli kuin keitettyä. Nyt on tuntunut samalta. Olen ollut rannassa lastenlasten kanssa ja vesi on roiskunut. Vaikka he ovat käyneet vauvauinnissa, niin uimataitoa pitää vielä opetella. Kolmevuotias harjoittelee käsipohjaa sekä koirauintia kellukkeiden avulla ja vähän yli vuoden vanha konttailee rantavedessä. Pienten lasten kanssa täytyy olla valppaana koko ajan. Suomessa voi uida järvissä tai meressä omassa mökkirannassa tai yleisillä uimarannoilla. Jokamiehenoikeus antaa mahdollisuuden samoilla metsissä sekä kerätä marjoja ja sieniä. Nuotiopaikoille tai omaan takkaan voi sytyttää tulen ja paistaa makkaraa. On hyvä olla suomalainen. Nyt sen tietää koko maailma, sillä Newsweek-lehden teettämässä tutkimuksessa Suomi on arvioitu maailman parhaaksi maaksi asua. Mukana oli sata maata. Maiden hyvinvointia mitattiin viidellä mittarilla. Koulutuksessa oltiin sijalla yksi, elämänlaadussa sijalla 4, poliittinen järjestelmä sijalla 5, talouden dynamiikassa sijalla 8 ja liekö tuo makkaransyönti vienyt terveyden sijalle 17. Hyvää Suomessa ovat myös vuodenajat. Nyt kun kuuma kesä vaihtuu viileään syksyyn, on aika lähteä harrastusten pariin. Kansalaisopistojen kurssit alkavat. Itse olen päättänyt lähteä akvarellimaalaukseen. Uusia elämyksiä ja tietoa, miten pärjätä avanteen kanssa, saa myös jäsenjärjestöjemme toiminnasta. Niistä löytyy tietoa lehden järjestöpalstalta. Lisäksi lehdessä on ilmoittautumislomake jäseneksi. Jos lehti on sinulla ensi kertaa kädessä, niin ota rohkeasti yhteyttä sinua lähellä olevaan yhdistykseen. Olemme iloista ja avointa porukkaa. Sinä, joka jo olet jäsen, voit tuoda mukanasi uusia jäseniä. Tutustuminen ei maksa mitään. Hyvää syksyä! Leena Jantunen Finnilco ry:n omia koruja myytävänä. Ilahduta ystävääsi tai itseäsi juhlavuoden kunniaksi. Rintaneula 5 Pinssi 3 Korvakorut 6 Solmioneula 10 3

Näköala paikalta JUHLAN ODOTUSTA Helteinen kesä on ohi ja nyt jaksamme sään viiletessä aloittaa syksyn toimet. Kesän lämmössä oli, ainakin minulla, kestämistä. Joidenkin asiantuntijoiden mukaan kesän kuumuus ei olisi vain satunnainen ilmiö, vaan kesät tulisivat tulevinakin vuosina pääsääntöisesti olemaan tämän kesän kaltaisia. Kun kesän kuumuudesta on nyt valitettu, niin tulevan talven mahdollisista pakkasista täytyy sitten vain nauttia. Syksy tuo mukanaan Finnilco ry:n 30-vuotisjuhlat. Juhlatoimikunta on kevään ja kesän aikana tehnyt valmisteluja juhlia varten. Toimikunnan kanssa on ahertanut myös Marja-Leena Monto. On tutkittu vanhoja pöytäkirjoja, Finnilco-lehtiä ja edellisten juhlien ohjelmia, jotta kaikki mahdolliset asiat tulisi otetuksi huomioon juhlajärjestelyissä. Helsinki on valittu juhlan tapahtumakaupungiksi yhdistyksemme kotipaikan mukaan ja juhlapaikaksi hotelli Arthur sen hyvän sijainnin takia. Nyt, monien neuvottelujen ja lukemattomien puhelinkeskustelun jälkeen, on kaikki valmista juhlaa varten. Kaiken pitäisi olla kunnossa ja valmiiksi mietittynä, mutta siitä huolimatta jännitys vain kasvaa, kun juhlapäivä lähenee Maamme hallintokin on ahkeroinut: uusi, kauan valmisteilla ollut yhdistyslaki on hyväksytty ja tulee voimaan syyskuun alussa. Laki vastaa vanhaa lakia paremmin nykyajan järjestötoiminnan vaatimuksia. Se tuo kokouksiin etäosallistumisen mahdollisuuden sähköisiä apuvälineitä käyttäen. Laki vaikuttaa myös tilintarkastuskäytäntöön. Yhdistyksemme työryhmä perehtyy uuteen lakiin ja sen tuomiin muutoksiin, joista tiedotetaan jäsenjärjestöille. Lain myötä tullaan uudistamaan myös Finnilcon sääntöjä. Iloista juhlamieltä! Helena Parila Puheenjohtaja helena.parila@finnilco.fi Från utsikts platsen Den varma sommaren är över. Det svala höstvädret gör att vi nu orkar ta itu med våra sysslor. Sommarens hetta satte åtminstone mina krafter på prov. Enligt några experter var inte sommarens värme någon engångsföreteelse, utan somrarna kommer även i fortsättningen att bli som i år. Nu när man har gnällt över sommarhettan får man bara njuta av vinterkylan. Med hösten kommer Finnilcos 30-årsfest. Festkommittén har förberett festen under våren och sommaren. Marja-Leena Monto har också arbetat flitigt med kommittén. Gamla protokoll, Finnilco-tidningar 4 I väntan på festen och programblad från tidigare fester har gåtts igenom för att inte missa någonting. Festen hålls i Helsingfors, där Finnilco har sitt säte, på Hotel Arthur, som ligger bra till. Nu, efter många förhandlingar och otaliga samtal, är allting klart för festen. Allting borde vara i ordning och genomtänkt, men trots det ökar spänningen ju närmare festdagen kommer Vår regering har också arbetat hårt: den nya, länge förberedda föreningslagen har godkänts och ska träda i kraft i början av september. Den nya lagen svarar bättre mot kraven på dagens föreningsverksamhet. Den tillåter distansdeltagande med stöd av elektroniska hjälpmedel. Lagen påverkar också revisionen. Vår förening har tillsatt en arbetsgrupp som ska sätta sig in i den nya lagen och alla ändringar den ger upphov till. Våra medlemsföreningar kommer att informeras om dessa ändringar. Finnilcos regler kommer också att anpassas till den nya lagen. En trevlig fest önskas er alla! Helena Parila Ordförande helena.parila@finnilco.fi Översättning: Inka Fried

KIRURGISESTI HOIDETTAVA JA HOIDETTU POTILAS Teija Kalinainen COLITIS ULCEROSAN (CU) LEIKKAUSHOITO Haavaisen paksusuolentulehduksen leikkaushoidon tavoitteena on parantaa potilas ja leikkaus koskee 20-45 % koliittipotilaista. Ulceratiivisen koliitin leikkausaiheita ovat: fulminantti (äkillinen) koliitti, krooninen koliitti ja syöpäriski. Leikkaukseen päädytään seuraavissa tapauksissa: Fulminantti koliitti: ei vastetta 5-7 vrk:n tehokkaaseen lääke- ja nestehoitoon, kyseessä toksinen megakolon (laajentunut, puhkeamisvaarassa oleva paksusuoli ), suolen puhkeama kolektomia (paksusuolen poisto) ja ileostomia. Krooninen koliitti: lääkehoidosta huolimatta jatkuvat tai pahenevat oireet, usein toistuvat pahenemisvaiheet, lääkehoidon sivuvaikutukset ja pitkittyvä kortisonilääkitys. Syöpäriski: todettu suolistosyöpä, selvä dysplasiamuutos (solumuutos kohti pahanlaatuisuutta) limakalvonäytteissä, pseudopolypoosi. Profylaktinen (ennalta ehkäisevä) leikkaus; laaja tautimuoto ja pitkä taudinkesto. Leikkausmenetelmistä päivystysleikkauksessa poistetaan paksusuoli ja tehdään ohutsuoliavanne (kolektomia ja ileostomia). Elektiivisessä, suunnitellussa leikkauksessa paksu- ja peräsuoli poistetaan (proktokolektomia) ja tehdään peräaukon säästävä ileoanaaliliitos tai pysyvä ileostomia. Joskus harvoin voidaan tehdä myös paksusuolenpoisto sekä ohut- ja peräsuolen välinen liitos (kolektomia ja ileorektostomia). Päivystysleikkausta voi seurata paksusuolen poiston ja ohutsuoliavanteen jälkeen II-vaihe, jossa noin 3-6 kk:n kuluttua peräsuoli poistetaan ja tehdään ileoanaalileikkaus. Osalle CU-potilaista voi kuitenkin tulla lopullinen ohutsuoliavanne. Ileoanaalileikkauksessa (IPAA) paksu- ja peräsuoli poistetaan (paksusuoli on voitu mahdollisesti poistaa jo aiemmin), ohutsuolesta tehdään suolisäiliö ja liitetään peräaukkokanavaan. Usein tehdään suojaava väliaikainen ohutsuolen lenkkiavanne. Ileoanaaliliitossauma voidaan tehdä käsisaumana tai koneellisesti stapler-saumana. Ileoanaalileikkauksen välittömiä ongelmia voivat olla verenvuoto, suolisauman pettäminen ja infektio. Pitkäaikaisongelmina voi esiintyä ileoanaaliliitoksen ahtautuminen, pouchiitti eli suolisäiliön tulehdus, huono funktio eli toiminta (anaali-inkontinenssi/ulostamisvaikeus) ja naisilla osalle voi tulla infertiliteetti(hedelmällisyys-)ongelmia. Joillakin on myös myöhemmin todettu Crohnin tauti, jonka vuoksi J-säiliö (IPAA) ei toimi toivotusti. Suurin osa pouchiteista on akuutteja. Noin 5-10 %:lle leikatuista kehittyy krooninen pouchiitti. Hoitona pouchiittiin on yleensä antibiootit. Funktio-ongelmissa anastomoosistriktuuraa (suolisauman ahtaumaa) voidaan hoitaa dilataatioilla (laajentamisella) ja tarvittaessa rektaaliputken (peräsuoleen) avulla tyhjentämällä tai huuhtelemalla. Tiheään funktioon voi vaikuttaa myös ruokavalio (ja ruokailuajat). Hoitoon voidaan käyttää esim. loperamidivalmisteista (Imodiumia, Imocuria), Vi-Sibliniä ja Guarem-rakeita. Komplikaatioita tulee kuitenkin aika harvoille leikatuille. Noin 70-80 % potilaista on tyytyväisiä ileoanaalileikkaukseen. Joskus kuitenkin päädytään myös j-säiliön purkuun. CROHNIN TAUDIN (CD) LEIKKAUSHOITO Leikkauksella hoidetaan taudin komplikaatioita: tukosten laukaisu, vuoto, paiseet jne. Tämä koskee jopa 75 % Crohnin tautipotilaista. Paksusuolen osalta pyritään segmenttisuolitypistyksiin, ohutsuolessa taas paikalliseen, mahdollisimman lyhyeen typistykseen. Anaalimuutoksissa oireiset fistelit hoidetaan kirurgisesti ja abscessit incisoidaan (märkäpesäkkeet avataan). Osalle potilaista tehdään paksuoliavanne. Suolitypistyksen jälkeen tauti uusii viidessä vuodessa noin 30 %:lla potilaista, noin kolmasosa joutuu uuteen suoliresektioon 10 vuoden kuluessa leikkauksesta. Huolimatta lisääntyneestä immunosupressiivisten (kehon puolustusjärjestelmän aktiivisuutta alentava) lääkehoitojen käytöstä kirurgisen hoidon tarve ei ole merkittävästi vähentynyt. Marja Hyöty, gastroenterologisen kirurgian erikoislääkäri, TAYS Luennosta kirjoittanut Teija Kalinainen 6

FINNILCON TOIMINTAA KURSSITYÖRYHMÄ KOKOONTUI KESÄISESSÄ SAVONLINNASSA Savonlinnan oopperajuhlien aikaan 7.7. kurssityöryhmä kokoontui palaveriin Savonlinnaan. Tarkoituksena oli käydä läpi niin jo tänä vuonna olleita kuin tuleviakin sopeutumisvalmennuskursseja. Todettiin, että kevään kurssit ovat menneet suunnitellusti ja käytiin myös läpi kursseista annettuja palautteita. Kurssilaisten palautteet ovatkin tärkeitä, jotta voimme tarjota hyviä kursseja ja myös kehittää niitä tarpeen mukaan. Loppuvuoden kurssit löytyvät tämän lehden takakannesta. Kurssityöryhmä keskusteli myös seuraavan vuoden kursseista. Nuo kurssithan käydään läpi Finnilcon hallituksen kokouksessa ja hallituksen päätöksen mukainen suunnitelma viedään sitten Finnilcon syyskokoukselle esitettäväksi ja päätettäväksi. Käytiin läpi lokakuussa pidettävää tukihenkilökoulutusta ja marraskuussa pidettävää rahastonhoitajien koulutusta ja syysseminaaria. Tukihenkilökoulutuksesta on mennytkin jo tietoa myös jäsenyhdistyksille. Syysseminaarista on kutsu tässä lehdessä sivulla 27. Keskusteltiin myös paljon muista asioista, kuten tukihenkilöesitteestä sekä kurssinjohtajan käsikirjan päivittämisestä ym. Palaverin päätteeksi Reijo Toivonen esitteli satamaa ja toria ja pitihän sitä paistatella kesäpäivää ja maistella myös Savonlinnan kuuluisia lörtsyjä torilla, minkä jälkeen olikin sitten aika Matin ja Teijan lähteä kohti kotia. Kiitos antoisasta palaverista ja mukavasta kesäpäivästä! Teija Kalinainen, kurssityöryhmän vetäjä 8

MILLE KURSSILLE HAKISIN? Avanne- ja vastaavasti leikattujen yksilökurssi / Avanne- ja vastaavasti leikattu ja läheinen -kurssi, vastaavat ruotsinkieliset kurssit sekä Elämässä eteenpäin -kurssi: Näille kursseille voivat hakea ohutsuoli-, paksusuoli- ja virtsatieavanneleikatut sekä Kockin rakko -leikatut, j-säiliöleikatut (ipaa) ja anaali-inkontinenssipotilaat. Leikattu ja läheinen -kursseille osallistuu myös läheinen, esim. puoliso, lapsi, isä tai äiti tai joku muu läheinen, joka on leikattuun yhteydessä päivittäin. Kursseilla käydään läpi mm. tehtyä leikkausta ja mahdollisia toimintahäiriöitä, ravintoon ja liikuntaan liittyviä asioita, sosiaalietuuksia, kriisistä selviytymistä ja parisuhteeseen sekä seksuaalisuuteen liittyviä asioita. Vertaistuella on myös tärkeä osa kursseilla. Kurssiohjelmat voivat vaihdella hieman eri kursseilla. Elämässä eteenpäin -kurssi keskittyy lähinnä psyykkiseen ja fyysiseen jaksamiseen. Ipaa (j-säiliö) -leikattujen yksilökurssia tai leikattu ja läheinen -kurssia sekä Anaali-inkontinenssipotilaiden yksilökurssia järjestetään lisäksi kyseisille ryhmille, sisältö on samansuuntainen kuin edellä olevilla kursseilla (lukuun ottamatta Elämässä eteenpäin -kurssia). Lisäksi Finnilco on järjestänyt ja järjestää nuorisokursseja ja perhekursseja. Nuorisokursseille voivat hakea nuoret 35 ikävuoteen saakka ja perhekursseille perheet, joissa yksi tai useampi perheenjäsen on leikattu tai kärsii anaali-inkontinenssista. Valinnat kursseille tehdään mahdollisimman pian, kun hakuaika ko. kurssille on päättynyt. Näin saadaan hyväksytyille tieto niin ajoissa kuin mahdollista. Joillekin kursseille on hakijoita vähemmän, joillekin taas moninkertainen määrä tarjolla oleviin kurssipaikkoihin nähden. On todella hienoa nähdä, että kursseille on tarvetta. Valitettavasti silloin kun on paljon hakijoita, joudumme myös jättämään osan halukkaista valitsematta. Muistathan, että jos sinua ei valita jollekin kurssille, kannattaa silti hakea kursseille jatkossakin. Periaatteessa kaikilla meillä näitä asioita kokeneilla tulisi olla mahdollisuus käydä kurssilla ainakin kerran. Valitettavasti joskus vain joutuu hakemaan useita kertoja ennen kurssille pääsyä. Lisätietoja kursseista saat Finnilco ry:n toimistolta (finnilco@ finnilco.fi / puh. 09-239 8968) tai esim. kurssityöryhmän vetäjältä Teija Kalinaiselta (teija.kalinainen@finnilco.fi / puh. 050-304 4345; mieluimmin iltaisin ) Nyt vain kursseille hakemaan! Terveisin Kurssityöryhmä Tiesitkö, että? Lyhennelmä tarkennetusta haittaluokituksesta Lakia haittaluokituksesta tarkennettiin 1.1.2010. Siinä on määritelty yksityiskohtaisesti eri vammoista tai sairauksista eri ruumiinosille tai elimille aiheutunut haitta sekä lisäksi yleinen toiminnanvajavuus, johon on koottu eri vaivojen aiheuttama haitta. Eri avannetyypeille on omat haittaluokkansa, mutta valitettavasti ei vieläkään j-säiliöleikkauksen aiheuttamaa haittaa. Se täytyy poimia erikseen esim. ulosteenpidätyskyvyn kohdalta. Yleinen toiminnanvajavuus Tiesitkö, että? -osiossa on lueteltu eri sairauksien aiheuttamia haittoja mahdollisine liitännäissairauksineen (esim. diabetes ja sen mukanaan tuomat lisäsairaudet), eri sairauksien vaatimaan hoitoon liittyviä näkökohtia, kuten pahan pitkäaikaisen ihottuman hoito tai jatkuva sairaudesta johtuva erikoisruokavalion noudattaminen, sekä vammaan ja sairauteen liittyviä käytöshäiriöitä, kuten mielialan vaihtelut jne. Lisäksi lopussa on eri haittaluokkien yhdistämistä kuvaava taulukko eli miten useammasta vammasta tai sairaudesta aiheutuvat haittaluokat lasketaan yhteen. Asiasta enemmän seuraavassa lehdessä. 9

Finnilco ry:n kesäpäivät Joutsenlammella Finnilco ry:n kesäpäivät vietettiin alkukesän viileän sateisissa merkeissä. Joutsenlammelle oli kokoontunut iloinen joukko eri puolilta Suomea. Joutsenlampi sijaitsee Joutsassa. Ympäristössä on lampia ja hyvät retkeilymaastot. Pihapiirissä on erilaisia telineitä lapsille ja lapsenmielisille sekä kenttiä eri urheilulajeille. Osa väestä saapui jo perjantai-iltana. He viettivät karaoke- ja yhteislaulua illan rivitalomajoituksessa. Ahdasta oli, mutta sopu sijaa antaa ja kaikki mahtuivat hyvin mukaan laulamaan yhdessä ja erikseen. Joukkomme kilpaili perinteisissä kesälajeissa, tikanheitossa ja mölkyssä, sekä pulkanvedossa talvilajina. Varsinaisten kilpailujen jälkeen opeteltiin joukolla mölkyn heittoa ja sääntöjä. Tikanheiton tulokset: Miehet 1. Koivu, Petteri, Anniko ry (28) 2. Hyytiäinen, Erkki, Ilco Uusimaa ry (21) 3. Toivonen, Reijo, Itä-Savon Ilco ry (14) Naiset 1. Monto, Marja-Leena, Ilco Uusimaa ry (16) 2. Saarikivi, Eeva, Ipaa-Yhdistys ry (12) 3. Parila, Helena, Kymen Ilco ry ja Kumpulainen, Marita, Savon Ilco ry (8) Lapset 1. Koivu, Joonas, Anniko ry (17) Mölkkykisan tulokset: 1. Heinonen, Pekka ja Nummela, Pekka, Ilco Uusimaa ry 2. Hopeavuori, Antti ja Toivonen, Reijo, Etelä-Pohjanmaan Ilco ry/itä-savon Ilco ry 3. Tenhunen, Matti ja Väisänen, Risto, Savon Ilco ry Voitto meni jo kolmannen kerran Ilco Uusimaa ry:lle, joten he saivat kiertopalkinnon nyt omakseen. Jumbosijojakin muistettiin kannustuspalkinnoin eli tikkataululla ja mölkkypelillä. Saadaankohan ensi vuonna uusia voittajia näihin lajeihin. Uutena lajina ollut pulkanveto oli mahtavaa. Oikean istumissuunnan jälkeen kilpailu pääsi vauhtiin. Alla kuvakertomus kisasta. Voitto meni Savon Ilco ry:n Matti Tenhuselle (vetäjä) ja Marita Kumpulaiselle (kyydissä). Päivä päättyi Anniko ry:n 10-vuotisjuhliin. Teksti ja kuvat Leena Jantunen 10

Hyrlingin ohjeistus käynnissä. Pisteidenlasku oli tarkkaa puuhaa. Pohjois-Karjalan Ilcon ja syöpäyhdistyksen kevätretki Nurmekseen Teimme 22.5.2010 lauantaina perinteeksi käyneen kevätretken tällä kertaa Nurmekseen ja monenmoisia kisailuja oli tiedossa päivän ajaksi. Hyvärilässä meitä odotti kaksi vapaa-ajanohjaajaa, jotka olivat tehneet jo alustavan työn kisailujamme varten. Ensimmäiseksi olikin tiedossa hyrlinkiottelu, joka on curlingin pienoismuoto. Porukka jaettiin neljään joukkueeseen, säännöt kerrattiin ja pieni demonstraatio, miten kiekon saisi parhaiten liikkeelle tyrkättyä keskelle rinkiin, josta saa parhaat pisteet. Siinä pelin tiimellyksessä kuuli jos jonkinlaista selittelyä, miksi ei kiekko kulje: oli vettä radalla tai kuoppa, niin että kiekko kulki kieroon jne. Pisteiden lasku oli tarkkaa puuhaa ja siinä samalla voi vähän huudella toiselle joukkueelle pieniä kannustushuutoja. Löytyihän se voittajajoukkue, ykkösethän sen voittivat ja siitä alkoikin heidän voittoputkensa. Seuraavaksi alkoivat Ihan pihalla -kisailut, joihin kuului muistipeli, jossa piti koota paloista tietynlainen kuvio. Kyllä voi ihmisellä olla huono muisti (alkaisikohan olla jo ikäkysymys, en kyllä myönnä). Hiirentappo se vasta hassua hommaa oli ja hiiret kun olivat niin vikkeliä, sujahtivat vain putkesta ulos, ei ennättänyt kolauttaa niitä ollenkaan. Ihan pihalla -kisoihin kuului vielä herneensylky, sekin oli varsinainen taitolaji ja joillakin se sujui todella hyvin, sanko vain kolisi kun herneet pomppivat sinne. Luulimme, että Tuomo nielaisi herneen vatsaansa, mutta hän vetäisikin herneen nenäänsä kiivaassa kilpailun tuoksinassa, kun voitto meni taas ykkösjoukkueelle. Älypeli oli taas tosi simppeli, kunhan sen jujun hoksasi. Siinäkin toiset hoksasivat ja toisilta se sujui vähän hitaammin ei pitäisi ajatella niin vaikeasti. Päivän lopetimme maittavalla lounaalla, ja kaikilla tuntui olevan oikein mukava, rentoutunut olo ja nauru raikui vielä kotimatkallakin. Vertaistukiryhmä on todella hyvin hitsautunut yhteen ja puolisot mukavasti loksahtaneet porukkaan mukaan retkien myötä. Kiitos ja kunnia kuuluu tietenkin aurinkoiselle vetäjällemme Suville, joka omalla panoksellaan takasi onnistuneen lopputuloksen. Kiitoskukkaset olet ansainnut! Aurinkoisesta, virkistävästä päivästä nauttien! Teija Hiirentappo meneillään. Herneen sylkemisessä oli suu supussa. 11

Me Ipaalaiset IPAA-leikattu ja läheinen -kurssi Nokian Kylpylähotelli Edenissä 23.-25.4.2010 Vahva IPAA-identiteetti IPAA-leikattu ja läheinen -kurssilla Nokian Edenissä nousi esille monien erittäin tärkeiden asioiden ohella, kuten sairauteen, ravintoon, seksuaalisuuteen, sosiaaliseen elämään ja liikuntaan liittyvien, myös meidän IPAA-identiteettimme. IPAA-leikattujen ongelmat poikkeavat selvästi muiden avanneleikattujen ongelmista. Lisäksi havaitaan, että ongelmat ovat hyvin yksilöllisiä ja hyvin erilaisia sekä laadullisesti että vaikeusasteeltaan. Kuitenkin mekin, J-pussilaiset, koemme voimakkaana yhteisen kohtalomme tuoman yhteenkuuluvuuden tunteen. Lounas- ja kahvipöytäkeskusteluissa kiinnitimme huomiota Finnilco-lehtemme sisältöön. Meillä on edellytyksiä tuottaa lehteen omin voimin artikkeleita, kirjoitelmia ja muuta materiaalia nykyistä enemmän. Ajatus oman lehden tekemisestä tuli myös puheeksi. Mikäli asia kiinnos- taa, otetaan yhteyttä tai lähetetään materiaaleja puheenjohtajallemme Teija Kalinaiselle. Pekka Heinäharju IPAAlainen Kiitokset kaikille kurssilla olleille meidän vetäjien puolesta. Ehkä tapaamme jatkossa vaikkapa yhteisissä tapaamisissa. Hyvää syksyä toivotellen Teija ja Pertti! Muisteloit Oheinen kaveri on häkissä. Joissakin tapauksissa olemme samanlaisessa tilanteessa. Meillä ei ole muuta mahdollisuutta, kuin tehdä asia vasten tahtoamme. Eteemme tulee kaksi vaihtoehtoa, joko teemme näin tai toisin päin. Eikös tilanne ole aivan samanlainen, kuin mihin kuvan Paco on joutunut. Joku on hänet pyydystänyt Brasilian viidakosta ja ottanut lemmikikseen. Antaessaan ruokaa isäntä tai emäntä kertoilee asioita Pacolle ja tintin on pakko vastata, muuten ruokaa ei heru. Käydessäni Heinolan lintutarhalla minäkin juttelen ja Paco vastailee, silloin kun se viitsii, tosin se vastailee usein. Milloin menemme yhdessä saunaan, joskus sanomme vain terve. Vihellämme usein toisillemme ja jostain syystä sävel on hyvin samantyylinen. Kun Paco katselee ja viheltelee, niin miettiiköhän se verkon toisella puolella olevan ajatuksia. Mitä tarkoitan sillä, että olemme häkissä? Meillä on esimerkiksi pinttyneet tavat, joilla päivämme vietämme. Aamukahvista lähtien totuttujen tapojen orjat tekevät päivän askareet samassa järjestyksessä. Monet asiat ovat elämämme kannalta välttämättömiä, tahdoimmepa tai emme. Elämämme on kaavoihin kangistunutta. Lohduttaako ajatus, että emme ole ainoita häkissä olevia. Mistä saisimme muutosta ja väriä elämäämme, sitä en tiedä, vaan heittelen asioita ilmaan. Viisaammat saavat päätellä oikeat ratkaisut. Muutosta voisi olla esimerkiksi perheen sisäisen järjestyksen muuttaminen. Meillä isännillä, onneksi, on yleensä oma vakiotuoli, jossa istumme ja katsomme televisiota. Vaimolla on tietysti omansa, hieman eri kulmassa televisioon nähden. Tulipa eräs sana esiin, se 12

.. Muisteloit.. Muisteloit.. Mu laisen oman pallomeren tms. ajanviettopaikan. Vaatteiden valinta vie aikaa, tosin naiset kokevat samanlaisen tilanteen rautakaupassa. Edellä mainittu on lainattu naapurin mietteestä. Nykyisin mediassa toitotetaan maailmanlaajuisia asioita ja selitetään milloin minkin suuntaisia tutkimuksia. Mietin tässä kerran maatessani dialyysissä sitä, että ovatko opettajat antaneet oppilaille oikeat sysäykset, linjat, ajatella asioita, vai tekevätkö oppilaat myöhemmin omia päätelmiään. Heitän esimerkin: arkeologi löytää savinuken muinaisesta kaivoksesta ja katsoo, ahaa sillä on pullea maha. Hänestä se on syntyvyyden jumalattaren kuva. Tosiasiassa se on patsaantekijän epäonnistunut kuva rakastetustaan ja hän on heittänyt sen mäkeen. Sukupolvet vaihtuvat ja vanhene- on näkökulma. Jokainen meistä näkee asiat omalta kantiltaan ja pitää sitä oikeana. Sitä se onkin, mutta toinen näkee asian toisen puolen ja on myös oikeassa. Näitä asioita yhdistämällä saamme todennäköisesti oikean ratkaisun. Me miehet muuten tarvitsemme vaatekauppaan, etenkin naisten, selvat poistuvat kuvioista järjestyksessä, jolle emme mitään mahda. Nyt alamme poistumisvuorossa olla me evakot. Tarkoitan meitä kaikkia, jotka todella olemme eläneet osan elämää ns. luovutetuilla alueilla. Kaiho menneeseen poistuu samalla kuvioista osaksi, mutta kai ja toivottavasti se on voimissaan vielä pitkään. Ihmisellä pitää olla asioita, joista hän haaveilee, vaikka tietääkin niiden olevan saavuttamattomissa. Ne antavat meille tunteen, jota hyvin kuvaa sana fantasia. Mietittävänä on myös se, mihin joutuu kaikki se tieto, jota on elämänsä aikana hankkinut. Ajateltavaa teille, hyvät ilcolaiset, lainatulla mietteellä: Jumala on olemassa, mutta ei näy. Joulupukkia ei ole olemassa, mutta näkyy. Hyvää syksyä kaikille Evakko 13

Tule ja auta... tai ojenna kätesi näin haluaisin pyytää. Raija Kiimingin Koitelin koskilla 14 Ajattelen meitä kaikkia, joita varten Finnilco ja sen paikallisyhdistykset ovat olemassa. Yhdistystoiminta on sen näköinen, minkälaisia ovat yhdistyksen jäsenet. Toiminta on juuri niin aktiivista ja monipuolista, kuin mitä yhdistyksen omat jäsenet haluavat. Ihan totta! Meillä Oulussa jäsenet halusivat säännöllisesti kokoontuvan kerhon. Hienoa kerho perustettiin yli 10 vuotta sitten ja kerho on siellä kulkeville tosi tärkeä ja antoisa. Kerho on tosi tärkeä, vaikkei siellä kävisi kuin harvakseltaan. Kerhoa tarvitaan. Aivan yhtä lailla yhdistystä tarvitaan. Yhdistys on jäsentensä näköinen. Yhdistys on melkeinpä pakollinen, sillä toimintaan tarvitaan jonkin verran varoja ja ennen kaikkea tarvitaan järjestettyä ja suunniteltua toimintaa. Heti, kun toimintaan anotaan ja saadaan jostain rahaa, syntyy velvollisuuksia. On hoidettava kunnolla raha-asiat, pidettävä kokouksia ja kannettava vastuuta siitä, että toimitaan kaikin tavoin oikein. Mitään toimintaa ei ole, ellei ole toimijoita. Ei ole kerhoiltoja, ei ole retkiä tai virkistystoimintaa eikä muutakaan tukea, ellei joku järjestä. Liian usein käy niin, että vastuu tästä toiminnasta on vuodesta toiseen samojen voimien varassa. Minusta olisi todella hienoa, jos voisimme hetken miettiä, miten itse kukin meistä voisi osallistua toimintaan ja kantaa siitä vähän tai paljon vastuuta. Yhdistyksemme on meitä varten, ei itseään varten. Finnilco ja sen paikallisyhdistykset ovat meidän henkireikämme, meidän yhteinen äänemme yhteiskuntaan ja sen palvelujen saamiseksi. Omassa yhdistyksessämme voimme vapaasti ja luottamuksella jutella niistä asioista, joista ei muiden kanssa voi puhua. Me ymmärrämme, miltä tuntuu. Me voimme arvata, mikä on hankalaa ja me olemme huomanneet, mistä saamme voimia ja iloa. Tule mukaan toimintaan! Nyt syksyllä valitaan taas uusia ihmisiä kantamaan vastuuta ja toimimaan omalla vuorollaan, omalla paikallaan yhdistyksemme ja meidän kaikkien hyväksi. On pelottava ajatus, että vastuunkantajamme väsyvät vapaaehtoistyössä yhdistyksen ja sen jäsenten hyväksi. Kutsun jokaista yhdistyksemme jäsentä tulemaan mukaan ja ojentamaan kätensä oman ja toisen vuoksi. Tapaamisiin, yhdessä tekemiseen toivottaen Raija

ANNIKO RY TÄYTTI 10 VUOTTA Finnilco ry:n nuorin jäsenyhdistys Anniko ry täytti 10 vuotta ja sitä juhlittiin 12.6. Joutsan Hotelli Joutsenlammella. Juhlivaa yhdistystä olivat onnittelemassa Finnilco ry:n lisäksi monet jäsenyhdistykset. Onnittelujen ja kakkukahvien jälkeen siirryttiin juhlatunnelmaan musiikkiesitysten myötä. Laulaja Petri Silvennoinen ja soittajat Hannu Moksén ja Katja Autonen-Lepistö saivat juhlaväen mukaansa Krokotiili Genan juhlalaulun kertosäkeeseen: Minä soitan harmonikkaa, ihmiset on kummissaan. Voisin viettää juhlapäivää jälleen huomenna. Juhlapuheen piti kirurgian erikoislääkäri Pentti Tiusanen. Finnilco ry:n tervehdyksen toi puheenjohtaja Helena Parila. Onnitteluja vastaanottivat Anniko ry:n puheenjohtaja Outi Laine ja hallituksen jäsen, rahastonhoitaja Pauliina Koivu. Tunnelma oli kesäisen kepeä. Juontajana toimi Timo Kangasmaa ja tervehdyssanat lausui Outi Laine. Juhlapuhuja kirurgian erikoislääkäri Pentti Tiusanen pääsi puhumaan heti saavuttuaan. Puheessaan hän käsitteli avanneleikkauksia ennen ja nyt. Leikkausten nykytekniikka antaa leikkauksiin useampia vaihtoehtoja. Väliaikaisia avanteita tehdään nykyään myös muiden sairauksien hoidoissa helpottamaan toipumisaikaa. Mielenkiintoinen puhe käsitteli avanneleikkauksia yleensä ja juhlan jälkeen Tiusanen pahoitteli, että oli saanut juhlaa käsittelevän materiaalin vasta juhlan jälkeen postissa, eikä näin ollen ollut pystynyt keskittymään annikolaisten asiaan. Finnilco ry:n tervehdyksen toi puheenjohtaja Helena Parila. Puheessaan hän kertoi ensimmäisestä sopeutumisvalmennuskurssista annikolaisille. Asiat, joista monet olivat vaienneet vuosia, vuosikymmeniä, puhuttiin ääneen. Tunteet olivat olleet pinnassa. Miten tärkeää on saada puhua ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät. Lopuksi hän toivotti kuopukselle hyvää jatkoa ja pitkää ikää. Huomionosoituksia jaettiin pitkäaikaiselle puheenjohtajalle ja puuhanaiselle Pauliina Koivulle, miltei alusta asti mukana olleelle aktiivijäsenelle ja pidetylle tukihenkilölle Ulla Denisoville ja tuote-edustaja 16

Anniko jakoi huomionosoitukset Pauliina Koivulle, Ulla Denisoville, Nina Kokolle, Inkeri Lindströmille ja Pertti Finnilälle. Kuvassa vasemmalla Nina Kokko vastaanottamassa kunniakirjaa. Ulla Denisov ojentaa Outille ruusun kiitokseksi pitkäaikaisesta työstä purinapiirin vetäjänä. Nina Kokolle. Lisäksi huomionosoitukset jaettiin perustajajäsen Inkeri Lindströmille, joka on myös toiminut vuosia aktiivisesti yhdistyksessä, ja tuote-edustaja Pertti Finnilälle, jotka eivät päässeet paikalle. Molemmat tuote-edustajat ovat huolehtineet jäsenistömme tarpeista erittäin kiitettävällä tavalla vaivojaan säästelemättä hyödyntäen kaiken ammattitietonsa ja -taitonsa. Lisäksi molemmilla on sitä herkkyyttä ja hienotunteisuutta, joita tarvitaan arkojen ja kipeiden asioiden käsittelyssä potilaiden kanssa. Lopuksi Ulla Denisov ojensi ruusun Outi Laineelle pitkäaikaisesta työstä Helsingin seudun purinapiirin vetäjänä. Tämä ruusu oli ollut oikea valtiosalaisuus, kun sitä tilattiin ja kuljetettiin Outilta salaa. Yllätys onnistui hyvin. Ohjelman jälkeen nautittiin maittava juhlaillallinen. Sen päälle vähän tanssittiin, mutta yksi toisensa jälkeen vaihtoi vaatteita ja lähti tuntemattomalle taipaleelle metsään. Sinne olivat Timo ja viikonlopun äänija valotekniikasta vastannut Erkki Planting laittaneet taskulampuista ohjaavat valot ja niitä seuraamalla pääsi yöpalalle grillille eli kotaan. Siellä annikolaiset tarjoilivat hot dogeja ja virkistäviä juomia. Kodalla ilma oli välillä sakeana savusta, välillä naurusta ja meillä kaikilla oli niin mukavaa. Teksti ja kuvat Leena Jantunen Onnittelijat rivissä 17

KAIKKI ON MAHDOLLISTA! Savon Ilco järjesti avanneleikatuille ja heidän läheisilleen Ensitiedon/Tiedonpäivityspäivän 5.6.2010 Mikkelin Vatilassa. Ulla ja Matti Heiskasen kukkiva ja linnunlaulua tulvillaan oleva pihapiiri kokosi viitisenkymmentä avanneleikattua läheisineen oppimaan uutta, kokemaan ja keskustelemaan niistä monista myönteisistä asioista, joista avanneleikattukin voi nauttia. Yksi myönteinen asia voi olla jo se, että voidaan tavata toisia saman asian kanssa eläviä ja jakaa kokemuksia avoimesti. Tietoa ja yhdessäoloa tiiviissä paketissa Ensitiedon päivän tapaan ohjelma koostui tiedosta, itsehoidon opetuksesta, elintapaneuvonnasta, tuote-esittelyistä, ohjauksesta ja vertaistuesta. Kaiken kruunasi pilvien lomasta pilkistelevä aurinko ja iloinen yhteishenki. Suvivirsi (Pertti Ruotsalaisen säestyksellä) ja Ullan hymyjumppa antoivat päivälle iloisen alkupotkun. Gastrokirurgi Niilo Härkönen kertoi kansan kielellä avanneleikkauksista ja vastaili kiireettömästi kysymyksiin. Moni olikin maistanut hänen puukkoaan eli tuntui hyvältä ja turvalliselta keskustella hänen kanssaan. Sairaalajaksolla kun aikaa sellaiseen on kovin rajallisesti. Mikkelin keskussairaalan avan- Yhdessä vertaisten kanssa, oikealla tiedolla evästettynä, on elämässä kaikki hyvät ja iloa tuottavat mahdollisuudet edelleen saavutettavissa. nehoitajat Tiina Kiiskinen ja Katja Marttinen antoivat ohjausta avannesidoksen vaihdossa sekä kertoivat tietyistä matkailuun liittyvistä seikoista, jotka tekevät liikkumisen, matkaamisen ja lomailun avanneleikatulle mahdollisimman mukavaksi. Finnilcon kattava opas Tietoa avanteesta oli jaossa niille, joilta se vielä puuttui. Ulla ja Matti olivat järjestäneet kodikkaan esittelytilan avannetuotteiden edustajille. Paikalla olivat Mirja Hollisterista, Arja Braunista, Maikki Coloplastista ja Minna Convatecista. Jokaisella heistä tarjolla ratkaisuja erilaisiin pulmiin. Tuotekehittely kulkee jatkuvasti eteenpäin ja antaa avanneleikatuille mahdollisuuksia elää mahdollisimman täyttä elämää. Savon Ilco lahjoitti halukkaille ns. uintimerkit, joka pukuun kiinnitettynä oikeuttaa yleisissä uimahalleissa käyttämään pesu- ja saunatiloissa uimapukua päällä. Sosiaalietuuksien viidakkoon tutustuttiin sosiaalityöntekijä Olli Humalamäen avustuksella. Käytännön esimerkein saatiin arvokasta tietoa monista Kelan ja sosiaalitoimen etuisuuksista, joita avanneleikattu voi hakea avuksi arjessa selviytymiseen. Ravitsemusasioihin voitiin tutustua RTY:n esitteen Avanneleikatun ravitsemus avulla. Myöskin liikunnan merkityksestä saatiin tietoa kirjallisessa muodossa. Syöpäyhdistyksen neuvontahoitaja, erikoissairaanhoitaja Päivikki Ruotsalainen kertoi kuntoutuskursseista, ryhmistä, virkistyslomista sekä kohta koko maata kattavasta uudesta suolistosyöpäseulonnasta, joka kohdistuu 60 69-vuotiaisiin miehiin ja naisiin. Paikalla oli myös tukihenkilö Marita Kumpulainen, jonka osallistujat jo tunsivatkin ryhmistä ja monista aktiviteeteista. Maritalla oli kerrottavaa alueellisesta Savon Ilcon toiminnasta, Finnilcosta ja kursseista. Herkuttelun ja ulkoleikkien jälkeen jaettiin osallistumistodistukset. Kotiin palattiin hyvillä mielin. Eväänä rohkaisua elää täysillä ja pitää huolta omasta jaksamisesta kaikin mahdollisin tavoin. Muistiin kirjasi Päivikki Ruotsalainen KÄYTTÖOIKEUSMERKKI Käyttöoikeusmerkki uima-asussa osoittaa, että uimari on saanut oikeuden pitää uimapukua yllä uimahallissa, niissäkin tilanteissa, kun säännöt ohjaavat toimimaan ilman uimapukua. Kun asiakkaan uimapuvussa näkyy käyttöoikeusmerkki, niin muut voivat luottaa siihen, että uimapuvun käyttöön on perusteltu syy. Käyttöoikeusmerkkejä voit ostaa paikallisjärjestöltäsi. 18

IPAA-LEIKKAUKSEN JÄLKEEN Teija Kalinainen IPAA-leikkauksen jälkeen suoli toimii aluksi yli 10 15 kertaa vuorokaudessa ja myös pidätyskyvyn kanssa voi olla ongelmia. Yleensä suolentoiminta rauhoittuu kuitenkin 4 7 kertaan vuorokaudessa (öisin 0 1 kertaa). Useista wckäyntikerroista huolimatta kyseessä on toisenlainen kuin sairaudesta johtuva ripuli. Useimmilla leikatuilla elämän laatu paranee, joskin elämä leikkauksen jälkeen on yksilöllistä. Tärkeää on oman kehon kuuntelu ja ravinnon kokeilu. Ihon hoitoon liittyen ongelmia voi ehkäistä ennalta mm. suihkutuksella tai kuivaamalla taputtelemalla wc:ssä käydessä sekä rasvauksella ja ilmakylvyillä. Ärtyneen ihon hoitoon voi kokeilla mm. seuraavia tuotteita: sinkkivoide, Bepanthen, Ceridal Lipogeeli, Physiogel, Stomahesive- tai premiumpulveri, Natusan-talkki, suojakalvot (mm. Gavillon), valkoiset pumpulipallot (estämään ulosteen kosketusta ihoon) ja ilmakylvyt. Kortisonivoiteita ei tule käyttää kuin lääkärin ohjeen mukaan, koska kor- 20 tisoni haurastuttaa ihoa. Ruoka-aineilla on suuri vaikutus ulosteen koostumukseen. Suolen sisältöä kiinteyttäviä ruoka-aineita ovat mm. banaani, juusto, makaroni, riisi, kananmuna, tee, vaalea leipä, mustikka ja kaurapuuro. Suolen sisältöä löysentäviä ruoka-aineita ovat mm. runsaat kasvisannokset, kofeiinipitoiset juomat, alkoholi, sokeri, ksylitoli, sorbitoli, voimakkaat mausteet ja antibiootit. Säikähdyksen voivat aiheuttaa punajuuri ja paprika (punainen uloste) sekä lakritsi ja mustikka (musta uloste). Huonosti sulavaa ruokaa kannattaa välttää. Joillekin leikatuille saattaa tulla myös ongelmia, kuten suolen tyhjenemisongelma (hoidetaan katetroinnilla tai ahtaansauman laajentamisella) tai säiliön liiallinen toiminta (syynä voi olla esim. pouchiitti [pussiitti] eli j-säiliön tulehdus, ripulitauti tai ruokavalio). Säiliön liiallista toimintaa voidaan hoitaa syystä riippuen esim. Imodiumilla ja Imocurilla, Vi-siblinillä tai Questranilla tai ruokavaliolla. Näiden käytöstä kannattaa kuitenkin olla ensin yhteyksissä lääkäriin. Pouchiitin oireita voivat olla mm. ulostuskertojen lisääntyminen, ulostamispakko, lämpöily, alavatsakivut tai ulosteiden mukana voi tulla hieman verta. Hoitona käytetään yleensä tiettyjä antibiootteja. Matkustella voi myös leikattuna, seuraavassa muistilistaa matkustelun varalle: ota mukaan tiedot leikkauksesta ja diagnoosi katso, että rokotukset ovat kunnossa matkavakuutus käytäväpaikka esim. lennolla, wc:n läheltä, jos suolentoiminta vilkasta ihonhoitotuotteet sappiruokavalio (tai muu) varaus ennakkoon vältä alkoholia ja hiilihappopitoisia juomia lennon aikana vältä liiallista aurinkoa muista juominen ja suolan käyttö matka-apteekki Osmosal, Imodium, maitohappobakteerit antibiootti varalle (pussiitti) vältä turistiripulia pullotettu vesi, ei jääkuutioita, huom. majoneesi, salaatit ja irtojäätelö, vältä katuruokaa Lopuksi Jaana muistutti, että olemme yksilöitä ja että positiivinen elämänasenne ja kehon kuunteleminen ovat tärkeitä, vertaistukea voi saada Ipaa-Yhdistyksestä sekä Finnilcon tukihenkilöiltä ja kannattaa muistaa myös sopeutumisvalmennuskurssit. Artikkelin on kirjoittanut Teija Kalinainen avannehoitaja Jaana Janhusen, TAYS, huhtikuussa Nokialla Ipaa-leikattu ja läheinen -kurssilla pitämästä luennosta IPAA-leikkauksen jälkeen.

Avanne- ja vastaavasti leikattu ja läheinen -kurssi Rokuan Kuntokeskus, 22. 25.4.2010 Ajaessamme yhä syvemmälle metsän siimekseen mieleeni tuli ajatus kotiin paluusta. Toisaalta saapuisimme kohta perille Rokuan kuntokeskukseen, paikkaan jossa alkaisi avanneleikattujen ja läheisten sopeutumisvalmennuskurssi. Kun astuin äitini kanssa kuntokeskuksen ovista sisään, ajattelin, että ei tämä hassumpi paikka olekaan. Silti en saanut rauhaa, vaan aloin vilkuilla ympärilleni. Missä mahtaa olla muita kurssille tulevia? Toivoin hartaasti, että kurssille tulisi joku samaa ikäluokkaa oleva nuori vanhempansa kanssa, sillä itse olen vielä 16, kohta 17-vuotias. Täyttävän ruokailun jälkeen menin äitini kanssa kurssin kokoontumistilan ulkopuolelle odottamaan. Kohta meidät päästettiinkin sisään parin pariskunnan kanssa ja esittäydyimme kurssinvetäjillemme. Sen jälkeen valitsimme itsellemme istumapaikat pitkien pöytien luota. Pariskunta pariskunnan perään astui sisään huoneeseen ja ahdistus alkoi vallata mieleni. Ei samanikäistä kohtalotoveria näkyvissä. Kuinka tulisin toimeen muiden kanssa? Olen tottunut puhumaan kaverieni kanssa tietyllä tavalla, joten pelkäsin, että puhuisin liian kunnioittamattomasti. Painoin pääni pöytään ja aloin jännittää entistä enemmän. Kun katselin muita kurssin jäseniä, huomasin, kuinka kaikkia ympäröi jonkinlainen suojamuuri, kaikki olivat omissa maailmoissaan. 22 Kurssin vetäjät Risto ja Pirjo esittäytyivät. He vaikuttivat mukavilta. Sitten olikin aika kertoa itsestään. Toisten kertoessa kokemuksistaan osasin mukautua hyvin kuulemaani. Kun esittelykierros päättyi, huomasin muutoksen ilmapiirissä. Muurit olivat murtuneet, ainakin osittain, ja itse tunsin olevani turvallisessa paikassa. Ryhmämme nimeksi päätettiin Pullapaletti. Teimme hauskat kurssipaidat ja otimme ryhmäkuvia. Laitoimme jopa ryhmäloton vetämään suuren potin toivossa, mutta ei tällä kertaa lykästänyt. Päivät kuluivat erilaisia luentoja kuunnellessa ja toisiimme tutustuessa ryhmähenki parani koko ajan. Kun luento tai ryhmäistunto loppui, olikin ruoka-aika. Ruoan jälkeen tulikin sitten kiire palata takaisin uudelle luennolle. Minun, kuten muidenkin ryhmäläisten, mielestä aikataulu oli turhan tiukka. Itse en esimerkiksi ehtinyt käydä ulkona ja kävelyllä kertaakaan, vaikka paikka oli mitä parhain. Joten siitä pieni miinus. Kurssin ohjelmaan kuului myös avannetarvikkeiden esittely. Oli todella mielenkiintoista nähdä niin monia eri vaihtoehtoja monelta eri valmistajalta. Lähtöpäivänä leikimme vielä hampaattomia eläimiä. Tehtävänä oli jatkaa ja muokata kuulemaansa lausetta seuraavalle. Nauraa ei saanut. Minä möläytin jotain, että mutta olen nähnyt vaan apinoita viitaten siis muihin ryhmäläisiin. Onneksi se oli kaikkien mielestä hauskaa (ainakin toivottavasti). Myöhemmin joimme lähtökahvit ja katsoimme kuvia kurssilta. Saimme myös kurssitodistukset. Lähtö tuntui vähän haikealta, mutta toisaalta oli jo kiva mennä kotiin. Kiitän kaikkia Pullapaletin jäseniä hauskoista hetkistä, ryhmänohjaajia Ristoa ja Pirjoa hyvän ilmapiirin luomisesta ja kurssin järjestämisestä sekä luennoitsijoita valistavista ja asiallisista luennoista. Terveisiä kaikille! Vetäjille tiedoksi: Äitini oli yhteyksissä ryhmäläisiin ja kaikki toivoisivat jatkokurssia.j Suosittelisin leikatuille, että kävisitte jonkinlaisella valmennuskurssilla edes kerran, sillä sieltä todellakin saa vertaistukea ja tietoa. Ja nuoremmille leikatuille: Yhdistävä tekijä ei ole ikä, vaan samanlaiset kokemukset. Hanna Saari PS RAY:n peliautomaatit ROCKS! ;)

KURSSI TURUN MERI-KARINASSA Yhteislaulua, Jukka soittaa ja Eija hakee jo seuraavaa kappaletta. Avanne- ja vastaavasti leikattujen yksilökurssi pidettiin 27. 30.5.2010 Hirvensalon Kaistarniemessä Meri-Karinan Toiminta- ja palvelukeskuksessa. Kurssin rahoitus tuli Raha-automaattiyhdistykseltä siis suurkiitokset! Vielä muutama vuosikymmen sitten sana syöpä merkitsi samaa kuin kuolema. Toisin on onneksi nyt kiitos nykylääketieteen ja kehittyneen avannetekniikan. Kurssin vetäjänä toimi pontevasti Jarmo Salonen, oikea avanneveteraani, avustajanaan avannehoitaja Sirkku Vainionpää Satakunnan keskussairaalasta ja kurssiavustajana Eija Mertsalmi. Ohjelma oli monipuolinen ja ainakin ensikertalaiselle antoisa. Moni pikkuasia sai aivan uusia merkityksiä ja kokonaiskäsitys avannetekniikasta laajeni. Pussinäyttely tietty toisti itseään, mutta toisaalta kaikille eivät sovi yhden ja saman valmistajan tuotteet. Myös käsitys skandinaavisesta terveydenhuollosta nousi kohisten, kun kuuli, miten asiat hoidetaan tai jätetään hoitamatta maailmalla. Viimeistään oman terveysaseman hoitojakelussa saa takaisin niitä purnaamiaan verorahoja! Vaikka moni kurssilainen onkin 24 kokenut avanneleikkauksen lisäksi ja usein sen seurannaisena tukun muita vaivoja, ei voi kuin ihmetellä sitä huumoria ja elämänhalua, mikä heillä on. Kurssin epäilemättä eräs suuri anti olikin keskustelut muiden kohtalotovereiden kanssa. Joukossa oli mahtavia persoonallisuuksia ja heiltä irtosi monia herkullisia herjoja kaikilta elämän alueilta. Tässä joukossa ei tarvinnut näytellä ja esittää jotain (ei sitä tosin olisi siedettykään). Itselleni luennoista eniten merkitystä oli uroterapeutti Jaakko Mölsän syöpäjutulla sekä dosentti Arto Rajalan vatsanalueen kirurgisia operaatioita käsittelevällä luennolla. Ovatpahan melkoisia taikureita nuo kirurgit, on tuo ihmiskroppa sen verran monimutkainen järjestelmä. Keskustelut ja henkilökohtainen tapaaminen avannehoitajan kanssa olivat myös ensiarvoisen tärkeitä Tarvike-esittelyt kiinnostivat. kiitokset vielä Sirkulle! Ei niin, etteikö pohjatietoa jo olisi ollut, mutta hyvän avannesidoksen tekeminen on oikeasti taidetta! Kurssin yhteydessä oli mahdollisuus ostaa hierontapalvelua ja jalkahoitoa, moni meistä tätä mahdollisuutta hyödynsikin. Illanvietoissa raikui laulu, no olisihan se sopraanokuoron osalta voinut olla pontevampaakin, mutta Jarmo kyllä yllätti venkoilevalla tenoriäänellään. Mieskuorossa ei sinänsä ollut moittimista. Joukkomme intoutui kurssista niin, että jatkot tulivat mieleen. Ehkäpä Metyylisinikurssi joskus vielä järjestetäänkin, ovathan ihon hoito ja sen niksit kaikille avannepotilaille hyvin tärkeitä! HYVÄÄ ALKUSYKSYÄ KAIKILLE kurssilainen Jukka

Tervehdys Kainuusta! 31.7.2010 saimme jälleen viettää mukavan kesäpäivän Kiiskilän leirikeskuksessa. Paikka on Puolangalla sijaitseva entinen pappila ja seurakunnan leirikeskus, joka on tarjonnut upeat puitteet jo perinteiseksi muodostuneelle tapahtumallemme. Sää suosi ja tunnelma oli rento ja iloinen. Oli mukava vaihtaa kuulumisia kahvikupposen äärellä ja tutustua kauneus- ja hyvinvointituotteisiin siinä samalla. Vieraamme, Puolangan seurakunnan seurakuntamestari, esitteli meille koko alueen ja sen rakennukset. Eräs mielenkiintoinen huone oli päärakennuksen kappeli, jossa on suoritettu mm. vihkimisiä ja lasten kastetapahtumia. Se huone on toiminut myös eräänlaisena hiljentymishuoneena. Leikkisästi naisväki alkoikin heti suunnitella uusiohäitä ja avioliiton siunaamisia, joita viettäisimme mahdollisesti jatkossa juuri täällä näissä tiloissa. Majoitustilaa paikalla oli jopa 40 henkilölle! Isomman tapahtuman järjestäminen siis onnistuu syntymäpäivät, häät, rippijuhlat, sukukokoukset, kesäpäivät ja leirit. Seurakunta onkin järjestänyt vuosittaiset rippileirit juuri tässä leirikeskuksessa. Päivän ohjelmaan kesäpäivän vietossamme on aina kuulunut saunominen, uinti ja makkaratulet. Niin tälläkin kertaa. Miehemme huomaavaisina olivat järjestäneet niin, että he menivät saunomaan ensin. Perustelivat meille tarjoavansa mahdollisuuden naisten viipyä saunareissulla pidempään. Kokemuksesta tiesivät, että emme pidä kiirettä, vaan nautimme ja läträämme ryppyvoiteiden kanssa ihan rauhassa. Niinhän me teimme tälläkin kerralla. Jotkut rohkeimmat kävivät myös uimassa, kuten aina. Saunomisemme aikana urheat sankarimiehemme olivat tehneet makkaratulet ja paistaneet meille valmiiksi myös makkarat. Siinä tulilla istuskellessa saunapuhtoisina vierähtikin taas hyvä tovi olemisesta nauttien ja jutellen. Päivän päätteeksi kävimme halailemassa mahtavaa petäjää! Puu oli niin paksu, että vaikka kaksi miestä toinen toiselta puolen puuta yrittivät saada kätensä yhteen, se ei onnistunut. Todella vaikuttava puuvanhus! Kiitos kaikille mukana olleille ihanasta yhteisestä kesäpäivästä! Erityiskiitos Tytille ja Paavolle paikan varaamisesta ja makoisista mansikoista! Vuokko 26

RAHASTONHOITAJIEN KOULUTUS JA SYYSSEMINAARI PIKKUJOULUISISSA TUNNELMISSA Hotelli Ellivuori, Ellivuorentie 131, 38130 Ellivuori. Finnilco ry järjestää jäsenjärjestöilleen rahastonhoitajien koulutuksen ja samana päivänä myös syysseminaarin kaikille kiinnostuneille, aiheena vapaaehtoistoiminta. Syysseminaari pidetään Hotelli Ellivuoressa, jonka kupeessa sijaitsee myös Ski Ellivuori ja laskettelurinteet niistä kiinnostuneille. Lisätietoja www.ellivuori.fi. Rahastonhoitajien koulutuksen osalta jäsenyhdistysten puheenjohtajia ja sihteereitä on informoitu, kuinka koulutuksesta syntyvien kulujen osalta toimitaan. Rahastonhoitajien koulutusta ovat tervetulleita kuuntelemaan myös muut syysseminaarin ilmoittautuneet. Seminaarin yhteydessä osallistujille tarjotaan päiväkahvi. Rahastonhoitajien koulutuksessa käymme läpi yhdistysten kirjanpidon perusteita, juoksevaa kirjanpitoa sekä tilinpäätöstä ja verotukseen liittyviä asioita. Lisäksi käydään läpi tehtävät, jotka yleensä kuuluvat yhdistysten rahastonhoitajille. Syysseminaarin toisessa osuudessa keskustellaan vapaaehtoistoiminnasta, mm. mitä vapaaehtoistoiminta on tänään, kuinka pystyisimme takaamaan vapaaehtoistoiminnan jatkuvuuden ja miten tukea aktiivisten vapaaehtoisten jaksamista. Nykyisin vapaaehtoistoiminta keskittyy monissa yhdistyksissä yhä enemmän vain pienelle joukolle. Lopuksi seminaariväellä on mahdollisuus paneelikeskustelun muodossa esittää heitä kiinnostavista, Finnilcon toimintaan liittyvistä asioista kysymyksiä Finnilcon hallitukselle. Iltaa vietämme pikkujouluruokailun ja pienen ohjelman kera sekä mukavia jutustellen. Luvassa on myös tanssia orkesterin tahdittamana niille, joita tanssin pyörteet houkuttelevat. Ohjelma: Perjantai 19.11.2010 19.00 Finnilco ry:n hallitus kokoontuu Lauantai 20.11.2010 11.00 Lounas 12.00 Rahastonhoitajien koulutus 14.00 Päiväkahvi 14.30 Syysseminaari: vapaaehtoistoiminta tänään 16.00 Syysseminaari: paneelikeskustelu Finnilco ry:n toiminnasta 19.30 Pikkujoulupäivällinen ja pientä pikkujouluohjelmaa Kulkuyhteydet: Junalla: Tampere Pori-radan varrella: Vammalan asema n. 20 km, Karkun asema n. 10 km (kts. www.vr.fi) Lentäen: Tampere Pirkkala (TMP) -lentoasema n. 45 km Taksilla: Vammalan taksi 0200 38200 tai Karkun taksi/markku Niskanen 0400 234 683 Bussilla: Tampere Rauma-linjan pikavuoropysäkki 7 km. Tunnetaan aikatauluissa nimellä Ellivuori th (kts. www.matkahuolto.fi) Julkisilla kulkuneuvoilla liikkuvien kannattaa ottaa yhteyttä Teija Kalinaiseen, niin voimme katsoa ilmoittautumisajan jälkeen parasta järjestelyä bussipysäkiltä tai juna-asemalta perille Ellivuoreen. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Ilmoittautumislomake Nimi: Puhelin: Osoite: Sähköposti: Yhdistys: Erikoistoiveet, ruokavalio: Olen: Yhdistyksen rahastonhoitaja Muu osallistuja Osallistun: rahastonhoitajien koulutukseen syysseminaarin muihin osioihin sekä rahastonhoitajien koulutukseen että muuhun syysseminaariohjelmaan Majoitus: 1hh/vrk/hlö 56,00 eur Ruokailut: La-lounas 15,00 eur 2hh/vrk/hlö 38,00 eur La-pikkujoulupäivällinen 32,50 eur (neljän hengen huoneistoa 187,00 eur/vrk tai neljän hengen mökkiä 192,00 Su-lounas 18,00 eur eur/vrk, voi myös kysellä mikäli niitä on vapaana, ei alustavasti varattuna) Majoitus sisältää aamiaisen, asiakassaunan ja kuntosalin käytön. Ilmoittautumiset 17.10.2010 mennessä. Postita kuponki osoitteella: Finnilco ry, Santaniitynkatu 7 B 18, 04250 Kerava. Samat tiedot voi lähettää sähköpostitse osoitteeseen finnilco@finnilco.fi. Tiedustelut: Teija Kalinainen (teija.kalinainen@finnilco.fi /puh. 050-304 4345 iltaisin tai viikonloppuisin) tai Finnilcon toimisto (puh. 09-239 8968)