Toimialue 1/HO/sk 20.1.2016 1 (5) HOITOEETTISEN NEUVOTTELUKUNNAN KOKOUS Aika 24.11.2015 klo 9.08 12.10 Paikka Osallistujat Finn-Medi 2, 7.krs, Syke-koulutustila, Biokatu 8, Tampere Piispa Juha Pihkala Aamulehden vastaava päätoimittaja Jouko Jokinen, kohdat 1-4 Tampereen kaupungin vammais- ja esteettömyysasiamies Jukka Kaukola Terveydenhuoltoneuvos Eila Häihälä Tampereen kaupunkilähetys ry:n kehitysjohtaja Päivi Karjalainen Mummon kammarin toiminnanjohtaja Maarit Tammisto Tampereen yliopiston terveystieteiden yksikön yliopistonlehtori, dosentti Anne Konu Taimi ry:n puheenjohtaja Aila Dündar-Järvinen, kohdat 1-3 Johtava hoitaja (eläk.) Maisa Vehkalahti Pirkanmaan shp:n hallituksen jäsen Tuula Petäkoski-Hult Lääkintöneuvos Heikki Oksa sihteeri Osastonylilääkäri, dosentti Jaakko Antonen, Tays, toimialue 1 asia 3 Lasten endokrinologi, dosentti Päivi Keskinen, Tays, toimialue 4 asia 4 Korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri, dosentti Jussi Laranne asia 5 Toimistosihteeri Sirpa Kivinen kutsuttuna Asiat: 1. Kokouksen avaus Puheenjohtaja avasi kokouksen klo 9.08. 2. Hoitoeettisen neuvottelukunnan edellisen kokouksen pöytäkirja Hyväksyttiin edellisen kokouksen 8.9.2015 pöytäkirja. 3. Hoitorajauksen tekeminen Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä Pirkanmaan hoitoeettinen neuvottelukunta käsitteli hoitorajauksien tekemistä vuosina 2008 ja 2009. Neuvottelukunnan kannanottojen pohjalta on laadittu Pirkanmaan sairaanhoitopiirin ohjekirje 36/2010-1010. On kuitenkin ilmennyt, että ohjekirjeen menettelytapaohjeet eivät ole toteutuneet kattavasti. Päätösten kirjaaminen ja omaisten näkemyksen selvittäminen eivät ole olleet aina täysin ohjeen mukaisia. Valvira on myös kiinnittänyt huomiota siihen, miten omaisten kannanotto on kirjattu potilaskertomukseen. Valviran tietoon on lisäksi tullut tilanteita, joissa omaiset eivät ole ymmärtäneet tehohoidosta tai elvytyksestä pidättäytymisen merkitystä. Hoitoeettinen neuvottelukunta käsitteli kokouksessaan 5.5.2015 hoitorajausten tekemisen tilannetta ja ohjekirjettä tähän liittyen. Päätettiin ehdottaa johtajaylilääkärille, että hän nimeäisi työryhmän päivittämään ohjetta hoitorajausten tekemisestä. Johtajaylilääkäri nimesi tehtävään työryhmän, johon kuuluivat osastonylilääkäri Jaakko Antonen puheenjohtajana, ylilääkäri Sari Karlsson, ylilääkäri, professori Juho Lehto ja hallintopäällikkö, varatuomari Vuokko Ylinen. Osastonylilääkäri Jaakko Antonen esitteli työryhmän toimintaa sekä päivitettyä toimintaohjetta hoitorajauksien tekemiseen Pirkanmaan sairaanhoitopiiris-
Toimialue 1/HO/sk 20.1.2016 2 (5) sä. Työryhmä hieman täsmensi sitä, mitä hoitorajauksella tarkoitetaan. Toimintaohje-ehdotuksessa mainitaan, että hoitorajauksella tarkoitetaan lääketieteellisesti perusteltua päätöstä pidättäytyä tai luopua hyödyttömäksi arvioidusta hoidosta, kuten elvytyksestä, tehohoidosta tai muusta hoitotoimenpiteestä, jotta vältettäisiin turha kärsimys ja elämänlaadun heikkeneminen. Potilaan mahdollinen hoitotahto otetaan huomioon päätöstä tehtäessä. Hoitorajauspäätöksen tekemisessä on lähdetty siitä, että Potilaslain (785/1992) mukaan potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos potilas ei pysty päättämään hoidostaan mielenterveyshäiriön, kehitysvammaisuuden tai muun syyn vuoksi, hänen laillista edustajaansa, lähiomaistaan tai muuta läheistään on kuultava sen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa. Jos tästä ei saada selvyyttä tai jos omaisten näkemykset eroavat toisistaan, Potilaslain mukaan potilasta on hoidettava tavalla, jota voidaan pitää sekä eettisesti että lääketieteellisesti hänen henkilökohtaisen etunsa mukaisena. Työryhmän ehdottamassa toimintaohjeessa asia on muotoiltu niin, että potilaan kanssa keskustellaan suunnitellusta hoitorajauksesta. Jos potilaan ei voi olettaa ymmärtävän asiaa, keskustelu käydään lähiomaisen tai muun läheisen kanssa. Keskustelussa pyritään yhteisymmärrykseen potilaalle parhaasta ratkaisusta. Mahdollisuuksien mukaan potilaalle tai läheisille on annettava aikaa harkita asiaa. Jos potilaan tai hänen läheisensä mielipidettä hoitorajauksesta ei pystytä selvittämään tai läheisten mielipiteet eroavat toisistaan, päätöksen hoitorajauksesta tekee potilaan edun mukaisesti ja lääketieteelliseen ja eettiseen arvioon perustuen hoitava lääkäri. Jos hoitava lääkäri ei ole kyseisen alan erikoislääkäri, hänen tulee konsultoida erikoislääkäriä hoitorajauksesta. Hoitorajaus merkitään erikoisalan potilaskertomukseen, hoitokertomukseen ja riskitietoihin. Kirjataan myös keskusteluun osallistuneet henkilöt. Hoitorajauksesta on mainittava myös hoitoyhteenvedossa. Hoitorajaus voidaan perustellusta syystä purkaa. Tärkeää on, että vaikeasti sairaan potilaan kohdalla tehtäisiin hoitorajauspäätökset jo ennakolta virka-aikana. Hoitorajaus ei koskaan tarkoita muusta hoidosta luopumista. Työryhmä suhtautui kielteisesti maassamme monissa paikoissa käytettyihin lyhenteisiin (DNR eli Do not resuscitate tai AND eli Allow natural death). Hoitoeettinen neuvottelukunta piti hieman uudistettua toimintaohjetta erinomaisen hyvänä. Päätettiin ehdottaa sairaanhoitopiirin johtajaylilääkärille, että aiemmin annettu ohjekirje päivitettäisiin työryhmän ehdotuksen mukaiseksi. Lisäksi toivottiin, että hoitorajausten tekemisestä järjestettäisiin henkilökunnalle koulutusta ja että asia tuotaisiin myös muilla tavoin henkilökunnan tietoon. 4. Synnynnäisten aineenvaihduntasairauksien seulonta vastasyntyneillä Tampereen yliopistollisessa sairaalassa ollaan aloittamassa tiettyjen synnynnäisten aineenvaihduntasairauksien seulonta vastasyntyneillä. Euroopan Unioni on edellyttänyt, että tällainen seulonta järjestetään. Suomessa Sosiaali- ja terveysministeriö on antanut suosituksen vuonna 2014 seulonnan aloittamiseksi kaikissa Suomen synnytyssairaaloissa. Lasten endokrinologi, dosentti Päivi Keskinen kertoi synnynnäisten aineenvaihduntasairauksien seullonnan taustoista ja valmisteluista Tampereen yliopistollisessa sairaalassa.
Toimialue 1/HO/sk 20.1.2016 3 (5) Keskisen mukaan seulonnan tavoite on löytää vaikeat synnynnäiset aineenvaihduntasairaudet ja aloittaa hoidot ennen kuin ne aiheuttavat oireita. Näin on tarkoitus estää lapsen vakava sairastuminen tai kuolema. Sairaus voi syntyä monella mekanismilla. Kysymyksessä voi olla entsyymivika, jolloin elintoiminnoille tarpeellista ainetta jää muodostumatta. Voi olla myös niin, että vian seurauksena muodostuu jotain haitallista ainetta tai sen kertyminen tuo ongelmia. Saattaa myös olla, että viallinen entsyymi haittaa energiaaineenvaihduntaa. Kuljetusproteiinivika voi taas tehdä sen, että tarvittava aine ei pääse kohteeseensa. Seulonnassa tutkitaan aineenvaihduntatuotteita. Niitä voidaan luotettavasti tutkia vasta kahden vuorokauden iästä eteenpäin. Seulottavaksi sopii sellainen aineenvaihduntasairaus, joka aiheuttaa merkittävän terveysuhan ja jonka varhaisesta toteamisesta on hyötyä. On myös oltava tarjolla sairauteen vaikuttava hoito. Hoito on useimmiten ruokavaliohoito. Lisäksi seulonnan antaman terveyshyödyn on oltava suurempi kuin sen aiheuttamat kustannukset ja muut haitat. Suomessa on päädytty 22 vakavan aineenvaihduntasairauden seulontaan. Samantapaisia käytäntöjä on myös useimmissa muissa Euroopan maissa. Taysissa on tarkoitus aloittaa seulonta tammikuussa 2016. Äitiysneuvolassa annetaan seulonnasta kirjallista informaatiota eri kielillä. Pyritään antamaan tieto niin, että aineenvaihduntasairauksien seulonta kuuluu kaikille vastasyntyneille tehtäviin tutkimuksiin. Näytteenotosta saa kuitenkin kieltäytyä. Synnyttämään tullessa palataan vielä seulontaan ja annetaan tarvittaessa lisätietoa. Suostumus kirjataan tietojärjestelmään. Seulontanäyte otetaan 2-5 vuorokauden iässä. Jos vastasyntynyt kotiutuu alle kahdessa vuorokaudessa synnytyksen jälkeen, seulontanäytteen otto voi tuottaa ongelmia. Pyritään kuitenkin varautumaan siihen, että näytteenotto onnistuisi mahdollisimman lähellä kotia. Vastaus seulontanäytteestä tulee noin kahdessa viikossa. Jos tulokset ovat normaaleja, tiedot tallentuvat tietojärjestelmään, mutta niistä ei ole tarkoitus kertoa erikseen perheelle. Poikkeavien vastausten kohdalla lapsi kutsutaan tarkastukseen ja varmistusnäytteiden ottoon. Kokemuksen mukaan suurin osa näistä varmistustutkimukseen kutsutuista lapsista osoittautuu kuitenkin terveeksi. Taysissa on tarkoitus menetellä niin, että seulontanäyte otetaan vastasyntyneeltä vanhempien suullisen suostumuksen perusteella. Turussa ja Oulussa kysytään lupa kirjallisesti. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueella taas ollaan suullisen luvan kannalla. Hoitoeettinen neuvottelukunta piti synnynnäisten aineenvaihduntasairauksien seulonnan aloittamista tärkeänä edistysaskeleena. Pidettiin erityisen tärkeänä sitä, miten seulonnasta kerrotaan vanhemmille. Seulontanäytteen otto olisi esitettävä osana normaalitoimintaa. Jos vanhemmat epäröivät tai suhtautuvat kielteisesti, olisi syytä korostaa seulontanäytteen merkitystä vastasyntyneen lapsen terveyden turvaajana. Synnynnäisten aineenvaihduntasairauksien seulonta on eettisesti korkealle arvostettavaa toimintaa.
Toimialue 1/HO/sk 20.1.2016 4 (5) 5. Kehitysvammaisen henkilön häiritsevän voimakkaaseen ääneen puuttuminen 6. Hoitoeettisen seminaarin järjestäminen Hoitoeettiseltä neuvottelukunnalta on pyydetty näkemystä tilanteesta, jossa autistisen kehitysvammaisen henkilön ääni on niin voimakas ja äänen käyttö niin hallitsematonta, että on pyydetty harkitsemaan ääntä hiljentävää leikkaushoitoa. Paikalla olivat tapauksen esittelyvaiheessa hoitokodin palveluvastaava, henkilö, jonka voimakas ääni on tuottanut ongelmia, hänen äitinsä ja hoitokodin hoitaja. Kyseessä olevan nuoren naishenkilön voimakas ääni on tuottanut ongelmia jo kouluiästä alkaen. Voimakas ja hallitsematon äänenkäyttö on vaikeuttanut muun muassa julkisilla paikoilla liikkumista ja on myös ollut esteenä erityisammattikouluun pääsylle. On mitattu yli 100 desibelin äänen voimakkuuksia. Kovaa ääntä on pidetty hoitokodissa työsuojelullisena ongelmana. Henkilökunta joutuu käyttämään kuulosuojaimia. Häiritsevän voimakkaan äänen vuoksi kyseinen henkilö on joutunut olemaan tarpeettoman paljon omassa huoneessaan erillään muista hoitokodin asukkaista. Korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri, dosentti Jussi Laranne kertoi äänen voimakkuuden leikkaushoitomahdollisuudesta. Vastaavissa tilanteissa Laranteen tekemien selvitysten mukaan leikkaushoitoon on jouduttu turvautumaan äärimmäisen harvoin. Äänihuulten toimintaan voidaan leikkaushoidolla periaatteessa vaikuttaa joko poistamalla osa äänihuulta, sitomalla toinen äänihuuli sivuasentoon (laterofiksaatio) tai kilpiruston halkaisulla ja levityksellä (thyroplastia tyyppi II). Näillä toimenpiteillä todennäköisesti äänen voimakkuus heikkenee, ääni muuttuu kuiskaavaksi ja vuotoiseksi. Osassa tapauksissa ääni kuitenkin saattaa palautua ennalleen myöhemmin. Mainittuihin äänihuulioperaatioihin liittyy kuitenkin sivuvaikutuksia. Koska äänihuulet eivät enää pysty sulkemaan kurkunpäätä, ruokaa tai nestettä saattaa joutua hengitysteihin ja aiheuttaa keuhkokuumeen tai tukehtumisen. Lisäksi yskiminen vaikeutuu tai estyy, jolloin hengitysteiden puhdistuminen heikkenee. Mainitut sivuvaikutukset voivat olla hengenvaarallisia. Laranteen esittämä kysymys onkin, voidaanko kehitysvammaiselle henkilölle tehdä operaatio, joka heikentää terveen kurkunpään toimintaa ja vaikuttaa hänen tapaansa kommunikoida. Hoitoeettisen neuvottelukunnan keskustelussa pidettiin leikkaushoitoa huonona vaihtoehtona, koska se voi johtaa hengenvaarallisiin komplikaatioihin. Kaikki muut keinot olisi ensin tutkittava. Nykyinenkään tilanne ei ole hyvä, koska voimakas ääni on ollut esteenä kuntoutus-, koulutus- ja työkokeiluyrityksille. Henkilön autonomia ei toteudu nykytilanteessa, koska hän joutuu viettämään aikaa erillään muista asukkaista. Ääneen puuttuminen vaikuttaa myös kyseisen kehitysvammaisen henkilön tapaan kommunikoida. Autismikuntoutuksen mahdollisuuksia neuvottelukunta ei voinut arvioida, koska tämän alan asiantuntemusta ei ollut neuvottelukunnan kokouksessa paikalla. Kokouksen jälkeen puheenjohtaja päätti jatkaa asian käsittelyä seuraavassa kokouksessa, jolloin paikalla on autismikuntoutuksen asiantuntijoita.
Toimialue 1/HO/sk 20.1.2016 5 (5) 7. Seuraava kokous 8. Kokouksen päättäminen Hoitoeettinen neuvottelukunta on järjestänyt seminaarin vuosittain. Edellisessä kokouksessa suunniteltiin, että kevään 2016 hoitoeettinen seminaari voisi liittyä pakolaisiin ja pakolaisten tuomaan haasteeseen terveydenhuollolle. Neuvottelukunnan puheenjohtajan ja sihteerin valmistelussa on noussut esille seuraavia aiheita: Ajankohtaista pakolaistilanteesta Maahanmuuttajan puheenvuoro Pakolaisten terveydentila ja terveydenhuolto Pakolaisten mielenterveys Paperittomien terveydenhuolto Valmistelua päätettiin jatkaa tältä pohjalta. Seminaarin ajankohdaksi päätettiin keskiviikko 13.4.2016 klo 12-16. Seminaari järjestetään FM 5 auditoriossa. Hoitoeettisen neuvottelukunnan kevään 2016 kokoukset päätettiin pitää tiistaina 9.2.2016 klo 9-12 ja tiistaina 3.5.2016 klo 9-12. Puheenjohtaja päätti kokouksen klo 12.10 Juha Pihkala puheenjohtaja Heikki Oksa sihteeri