LOPPURAPORTTI SALT-hanke 2012-2015 Syömishäiriöön sairastuneiden ja heidän läheistensä toimintakeskuksen käynnistäminen ja tukitoiminnan vakiinnuttaminen Ritva Näräkkä, Syömishäiriöliitto-SYLI ry
Sisällys Tiivistelmä... 2 1. JOHDANTO... 3 2. Hankkeen taustalla vaikuttaneet tarpeet ja miten ne on selvitetty... 4 2.1 Miten selvitykset ja kartoitukset pitivät paikkansa?... 4 3. Keskeiset tavoitteet ja toimintamuodot...5 3.1 Projektin toimintalinjat päätavoitteen tukena...5 3.1.1 Sidosryhmätyö... 6 3.1.2Yhdistys- ja vertaistukitoiminnan tukeminen ja kehittäminen... 9 3.1.2.1 Yhdistys- ja vertaistukitoiminnan tukeminen Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry:ssä... 10 3.1.2.2 Yhdistys- ja vertaistukitoiminnan tukeminen Pohjanmaan syömishäiriöperheet ry:ssä... 11 3.1.3 Kohderyhmätyö ja sisällöntuotto... 12 3.1.3.1 Kohderyhmätyö Tampereella... 12 3.1.3.2 Kohderyhmätyö Seinäjoella... 14 3.1.3.3 Katsaus käytäntöön: Ruoanlaittoryhmä syömishäiriöstä toipuville... 14 3.2 Lyhyen aikavälin tavoitteet... 15 3.3 Projektin hallinnointi ja rahoitus... 15 4. Tärkeimmät tuotokset... 16 4.1 Syömishäiriöpäivät 2015... 16 4.2 Toimintakeskuskonsepti... 17 5. Keskeiset tulokset... 20 5.1 Kohderyhmätoimintaan osallistuvien näkökulma... 21 5.2 Sidosryhmältä kerätty palaute ja toteutetut kyselyt... 22 5.3 Kysely viikko-ohjelmasta... 23 5.4 Muilla tavoin kerätty tieto... 24 6. Keskeiset vaikutukset... 25 7. Suurimmat haasteet ja miten ne ratkaistiin... 27 8. Lupaavat käytännöt, juurruttaminen ja tulosten laajempi hyödyntäminen... 28 8.1 Lupaavat käytännöt mitä saatiin aikaiseksi... 28 8.2 Juurruttaminen... 28 8.3 Laajempi hyödyntäminen... 29 9 Hankkeen keskeisin anti... 29 LIITTEET 1
Tiivistelmä SALT-hanke (2012-2015) oli Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n nelivuotinen hanke, jonka päätavoitteena oli perustaa pysyvä toimintakeskus syömishäiriöön sairastuneille ja heidän läheisilleen Tampereella. SALThankkeen rahoittajana oli RAY. Rahoitusta ck-projektiin myönnettiin yhteensä 420 000 euroa. Hankkeen toimialue oli Tampereen yliopistollisen sairaalan (TAYS) toimialue ja hankkeen toimipiste oli Tampereella (toimintakeskus). Hankkeessa työntekijöitä olivat kokoaikainen toiminnanohjaaja sekä osaaikainen, määräaikainen projektikoordinaattori (9/2013 5/2014), osa-aikainen, määräaikainen kouluttaja/asiantuntija 5-11/2015 sekä osa-aikainen toimistotyöntekijä 2015 (tätä ennen palkkatuella 3/2014 alkaen). Lisäksi kesä- ja elokuuksi 2015 palkattiin kesätyöntekijä vastaamaan yhteydenottoihin ja ohjaamaan matalan kynnyksen ryhmiä. Hankkeen tavoitteena oli vahvistaa sidosryhmätiedotusta ja rakentaa yhteistyötä toimialueen hoitavien tahojen, oppilaitosten ja järjestöjen kanssa (sidosryhmätyö) kehittää ja koordinoida toimialueen jäsenyhdistysten (Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry ja Pohjanmaan syömishäiriöperheet ry) vapaaehtoistoimintaa (yhdistys- ja vapaaehtoistyön tukeminen) juurruttaa toimialueelle aikaisemmin liiton ja jäsenyhdistysten toiminnassa kehitettyjä työvälineitä ja toimintamalleja sekä testata ja kehittää toimintakeskukseen soveltuvia uusia toimintamalleja (kohderyhmätyö ja sisällöntuotto). Hankesuunnitelman mukaan hankkeen tuloksena toimintakeskuksen toiminta ja palvelut tunnetaan sidosryhmien keskuudessa ja kohderyhmätoimintoja toteutetaan yhteistyössä, hankkeen toimialueen yhdistysten jäsenmäärät ja vapaaehtoistyöntekijöiden määrät kasvavat sekä vapaaehtoistyön muodot lisääntyvät ja toimintakeskus tavoittaa alueen syömishäiriötä sairastavia ja heidän läheisiään. Kohderyhmien jaksaminen vahvistuu ja he kokevat tulleensa kohdatuiksi. Hankkeen keskeisimmät tuotokset olivat Syömishäiriöpäivät 2015 ja toimintakeskuskonsepti. Hankesuunnitelman mukaan hankkeen toimintojen ja tulosten vaikutuksina syömishäiriöiden tunnettuus lisääntyy, sairauden puheeksi ottaminen lisääntyy, hoitopolut selkiytyvät/näyttäytyvät selkeämpinä ja sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointi lisääntyy. Projektin tavoitteiden saavuttamista ja toimenpiteiden toteutumista seurattiin vuosittain erilaisin mittarein, jotka esitetään myöhemmin tässä dokumentissa. Arviointi toteutettiin itsearviointina. Työntekijä raportoi tavoitteiden toteutumisesta liiton hallitukselle vuosittaisissa arviointitilaisuuksissa. 2
1. JOHDANTO Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry teki aloitteen Syömishäiriöliiton vuosikokoukseen v. 2008. Aloitteessa toivottiin liiton hakevan projektirahoitusta Tampereelle sijoittuvaan toimintaan, jossa projektin toimisto, päiväkeskus olisi matalan kynnyksen paikka jonne voisi tulla kysymään neuvoa, saamaan tukea, ottamaan ensikontakti ja joka järjestäisi kuntouttavaa toimintaa syömishäiriöasiassa. Ajatuksena oli, että paikassa työskentelisi terveydenhuollon ammattihenkilö, joka voisi tarvittaessa huolehtia myös hoitoonohjauksesta. Aloitteen ideaa jatkojalostettiin ja hankehakemus suunnitelmineen jätettiin RAY:lle 2011. Neuvonta- ja toimintakeskus oli Syömishäiriöliitossa uudenlainen projekti, jossa päästiin aiempaa huomattavasti lähemmäksi kohderyhmää sairastuneita ja heidän läheisiään. Toiminnan järjestäminen antoi myös aiempaa laajemmat mahdollisuudet huolehtia vapaaehtoisten ja kokemusasiantuntijoiden jaksamisesta. Tampereen valikoituminen ensimmäiseksi toimintakeskuksen sijaintikaupungiksi osoittautui luontevaksi ja toimivaksi ratkaisuksi. Syömishäiriöliitolla ei ollut kaupungissa tätä ennen ollut omaa toimintaa huolimatta siitä että kaupunki on keskeinen sijainniltaan ja asukasluvultaan. Järjestötoiminnalla on kuitenkin Tampereella pitkät perinteet ja julkinen sektori on suhtautunut yhteistyöhön varovaisen optimistisesti. Oma roolini hankkeen työntekijänä on ollut toimia asioiden, palveluiden ja ihmisten yhdistäjänä: Ohjausta ja neuvontaa on annettu ensikontaktia ottaville, vapaaehtoistoimijoita on opastettu kokemusasiantuntijatoimintaan sen eri muodoissa ja sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille on tiedotettu järjestämästämme toiminnasta. Yhteistyötarjouksiin ja kehittämismahdollisuuksiin on tartuttu eri puolilta. Ilman kohde- ja sidosryhmien sekä yhteistyökumppaneiden ennakkoluulotonta suhtautumista toimintaamme, olisi hankkeessa luotu toimintakeskus jäänyt latteaksi kuvioksi paperilla, eikä apua tarvitsevia olisi voitu nykyisellä tavalla auttaa. Olemme pystyneet luomaan ainutlaatuista toimintaa, josta jokainen on voinut valita sen mielekkäimmän ja itselle olennaisimman, mihin sitoutua. Tästä kuuluu kiitos jokaiselle kävijällemme kahvihetkissä, perjantailounailla ja eri ryhmissä. Muistakaa, että kyky pyytää apua on vahvuutta, ei heikkoutta. Kiitokset myös kaikille niille upeille vapaaehtoisille ja kokemusasiantuntijoille, joihin minulla on ollut kunnia tutustua ja jotka ovat kanssani työskennelleet luotettavina ja avuliaina koko hankkeen ajan, sekä tärkeää työtä tekeville yhteistyökumppaneillemme, jotka ovat uskaltaneet etsiä ratkaisuja pulmiin hieman kauempaa. Lämpimät kiitokset kuuluvat myös kärsivällisille, empaattisille ja ehdottoman huumorintajuisille työtovereilleni. SYLIssä on hyvä olla! Tampereella 4.2.2016 Ritva Näräkkä toiminnanohjaaja Syömishäiriöliitto-SYLI ry 3
2. Hankkeen taustalla vaikuttaneet tarpeet ja miten ne on selvitetty Hanketta edeltävänä aikana vapaaehtoisvoimin toimivat Pohjanmaan ja Väli-Suomen jäsenyhdistykset olivat jatkuvasti äärirajoillaan. Tähän vaikuttivat maantieteellisesti laajat toimialueet, vapaaehtoistoimijoiden suuri vaihtuvuus ja resurssien vähyys suhteessa mm. tiedottamiseen, yhteistyökumppanuuksien solmimiseen, uusien vapaaehtoisten perehdyttämiseen ja rekrytointiin sekä hallintoon. Toiminta oli harvojen aktiivisten henkilöiden varassa ja loppuun palamisen sekä toiminnan kaventumisen tai päättymisen uhka oli todellinen. Toisaalta toiminnasta oltiin ylpeitä eikä siitä kuitenkaan haluttu luopua. Asiaa selvitettiin tiiviillä yhteydenpidolla ja useilla palavereilla jäsenyhdistysten hallitusten ja vapaaehtoisten kanssa. Yhdistykset kokivat rahoituksenhakuprosessin sekä mahdollisen työnantajavastuun tilanteessaan liian kuormittavaksi, ja päädyttiin siihen, että Syömishäiriöliitto hakee rahoitusta hankkeelle alueen jäsenyhdistysten tueksi, neuvonta- ja toimintakeskustoiminnan testaamiseksi ja yhteistyökumppanuuksien solmimiseksi. Myös tutkimustiedon mukaan avun tarve on suurempi kuin julkisen sektorin tarjoaman syömishäiriöhoidon kapasiteetti. Esim. kehityspsykologian tohtori Rasmus Isomaa teki kolmen vuoden seurantatutkimuksen Pietarsaaren alueella syömishäiriöiden esiintyvyydestä nuorilla, ja tutkimuksen mukaan joka kymmenes 18-vuotias tyttö on kärsinyt DSM4-diagnoosikriteereiden mukaisesta syömishäiriöstä. Saman tutkimuksen mukaan joka viides tyttö kärsii nuoruusvuosiensa aikana syömishäiriöoireista (Eating Disorders, Weight Perception, And Dieting in Adolescence 2011). Myös muut Suomen alueella samoihin aikoihin tehdyt tutkimukset ja selvitykset antoivat samansuuntaisia tuloksia. 2.1 Miten selvitykset ja kartoitukset pitivät paikkansa? Hankkeen alkaessa Pohjanmaan ja Väli-Suomen yhdistysten vapaaehtoiset olivat eri tavoin kuormittavissa tilanteissa. Itä-Suomen-SYLI ry oli järjestäytynyt omaksi yhdistyksekseen helmikuussa 2012 Väli-Suomen yhdistyksestä, ja Väli-Suomen yhdistyksen alueella toimintaa oli kolmessa kaupungissa: Jyväskylässä, Lahdessa ja Tampereella. Liikenneyhteydet kaupunkien välillä olivat sujuvat, vaikka toimialue olikin fyysisesti laaja. Syömishäiriöliiton Ensisyli-projektin toimipisteen sijaitessa Jyväskylässä yhdistys oli voinut hyödyntää siellä liiton työntekijän osaamista ja mm. toimitiloja kokoontumiseen. Väli-Suomen yhdistyksen alueella syömishäiriöhoito vaikutti koordinoimattomalta. Tampereella ei ollut hoitopolkuja syömishäiriöön sairastuneelle, aikuisikäisten oireilua ei välttämättä osattu tunnistaa eikä julkisen sektorinkaan työntekijöillä ollut aina tietoa siitä, mihin sairastuneen voisi ohjata. Läheisten huomiointi hoidossa ei ollut systemaattista. Pohjanmaan yhdistyksen tilanne oli haastavampi. Yhdistys toimi pitkien etäisyyksien ja huonojen liikenneyhteyksien alueella. Jäsenmäärä oli laskusuuntainen ja sairastuneiden ryhmätoiminta jäänyt tauolle vapaaehtoisten ryhmänohjaajien puuttuessa Seinäjoelta ja Kokkolasta. Läheisten ryhmätoiminta oli kuitenkin aktiivista kahdessa yhdistyksen kaupungissa, Vaasassa ja Seinäjoella. Mielenterveys- ja päihdetyön kehittämiseen keskittyneen Pohjanmaa-hankkeen myötä Seinäjoelle oli perustettu Syömishäiriöhanke Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin (EPSHP) nuorisopsykiatrian 4
poliklinikan yhteyteen. Syömishäiriöhankkeessa tehdyn työn pohjalta EPSHP perusti v. 2013 Syömishäiriöyksikön, joka tarjoaa hoitoa kaiken ikäisille sairastuneille. Pohjanmaan yhdistyksen alueella toimivat myös Fredrika-klinikka, joka vastaa 11-25 vuotiaiden syömishäiriöhoidosta Pietarsaaressa sekä yksityinen Syömishäiriöklinikka Kokkolassa. Pohjanmaan yhdistyksen alueella oli siis hieman realistisemmat mahdollisuudet vastata hoidontarpeeseen verrattuna Väli-Suomen alueeseen. Yhdistysten erilaisuus näyttäytyi hankkeen työntekijöille myös erilaisena tuentarpeena. Pohjanmaan yhdistys tarvitsi enemmän tukea hallinnosta huolehtimiseen, kun taas Väli-Suomen yhdistys toimi hallinnon osalta melko itsenäisesti, mutta tarvitsi tukea tiedottamiseen, vapaaehtoistoiminnan koordinointiin ja yhteistyöhön sidosryhmien kanssa. 3. Keskeiset tavoitteet ja toimintamuodot Hankesuunnitelman mukaan SALT-hankkeen tavoitteet olivat: Pysyvän toimintakeskuksen perustaminen Tampereelle (päätavoite) neuvonta- ja vertaistukitoiminnan koordinointi ja toteutus liiton ja yhdistysten projekteissa/muussa toiminnassa kehitettyjen työkalujen, periaatteiden ja toimintamallien kehittäminen ja juurruttaminen vertaistukitoiminnan ja vapaaehtoistoiminnan kehittäminen Tiedotuksen vahvistaminen Yhteistyön rakentaminen Itä-Suomen järjestäytyminen omaksi yhdistykseksi Tavoitteiden ollessa hankesuunnitelmassa yleisellä tasolla laadittiin toimintalinjat tukemaan päätavoitteen saavuttamista. Lisäksi laadittiin viestintäsuunnitelma (LIITE 1), vuosisykli vuosittaisen toiminnan suunnitteluun ja toiminnan koordinoinnin avuksi (LIITE 2 )sekä arviointisuunnitelma (LIITE 3). Arvioinnin kohteina olivat sekä tavoitteiden saavuttaminen että hankkeen kokonaistoiminta. Määrälliset ja laadulliset tavoitteet kirjattiin kaikkiin toimintaa ohjaaviin suunnitelmiin. Lyhyen aikavälin tavoitteet kirjattiin liiton toimintasuunnitelmaan ja toimenpidetasolla vuosisykliin. 3.1 Projektin toimintalinjat päätavoitteen tukena Hankekokonaisuus pilkottiin kolmeen toimintalinjaan: sidosryhmätyö, yhdistys- ja vertaistukitoiminnan tukeminen sekä kohderyhmätyö ja sisällöntuotto. Toimintalinjojen tavoitteet tukivat hankkeen päätavoitteen toteutumista. Toimintasuunnitelmat, viestintä- ja arviointisuunnitelma sekä vuosisykli laadittiin toimintalinjojen mukaisesti toimenpidetasolle vietynä. 5
Kuva 1 Toimintalinjat päätavoitteen tukena 3.1.1 Sidosryhmätyö Sidosryhmätyö koostui seuraavan sivun kuvion (kuva 2) mukaisesti sähköpostitiedotuksesta, syömishäiriöinfoista ja alueellisista keskustelutilaisuuksista. Määrälliset tavoitteet sidosryhmätyölle olivat Uutis-/infokirjeet (2 kpl/vuosi) Syömishäiriöinfot (4 kpl/vuosi) Alueelliset keskustelutilaisuudet (3 kpl/vuosi) Yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa järjestetty toiminta Kyselyt Oppilaitosten harjoittelijat Valmistuneet opinnäytetyöt. 6
Alueelliset keskustelutilaisuudet hoidon kehittämisestä kiinnostuneille ammattilaisille (osallistujia yhteensä 78) Syömishäiriöinfot (osallistujia yhteensä 321) Sähköpostitiedotus (327 henkilöä) Kuva 2. Sidosryhmätyö 2012-2015 kuvattuna tavoitettujen henkilömäärien mukaan Sidosryhmätyön laadullisiksi tavoitteiksi määriteltiin: Toiminnan tunnettuus Sidosryhmien kokemus toiminnan hyödyistä Yhteistyömahdollisuuksien tunnettuus Opinnäytteiden hyödynnettävyys Yhteistyössä järjestetyn toiminnan laatu Sähköpostitiedotteet lähtivät vähintään kahdesti vuodessa Seinäjoen ja Tampereen alueilta kootuille sähköpostilistoille. Sähköpostilistoille koottiin keskeiset toimijat alueiden perusterveydenhuollosta ja erikoissairaanhoidosta, oppilaitoksista sekä sote-alan järjestöistä. Tiedotteissa kerrottiin hankkeesta ja sen etenemisestä sekä tilaisuuksista sidos- ja kohderyhmille. Lisäksi kerrottiin yhteistyömahdollisuuksista. Toiminnanohjaaja tiedotti alueiden sähköpostilistoille myös valtakunnallisista asioista sekä alueen yhdistysten järjestämästä toiminnasta. Syömishäiriöinfotilaisuuksia järjestettiin hankkeen aluksi kahdesti vuodessa. Vuodesta 2014 alkaen infot järjestettiin vuosittain. Syömishäiriöinfot suunnattiin ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat sairastuneita satunnaisesti (esim. terveyskeskusten työntekijät, äitiysneuvoloiden ja koulujen terveydenhoitajat sekä nuorisotyöntekijät). Pääpaino infojen sisällössä oli kokemustiedossa, sairauden tunnistamisessa ja sairauteen puuttumisessa. Syömishäiriöinfotilaisuudet olivat tärkeitä myös toimintakeskuksen toiminnasta tiedottamisessa. Yhteydenottojen määrä sekä asiakkaiden ohjaaminen toimintaan lisääntyivät merkittävästi ensimmäisten syömishäiriöinfotilaisuuksien jälkeen. Tilaisuuksia oli yhteensä kahdeksan ja niissä kävi 321 henkilöä. Alueelliset keskustelutilaisuudet suunnattiin henkilöille jotka olivat mukana syömishäiriöhoidossa tai sen järjestämisessä ja kiinnostuneita hoidon kehittämisestä. Tilaisuuksien tarkoituksena oli hoitoon liittyvien haasteiden pohtiminen yhdessä, keskinäinen verkostoituminen, ajankohtaisuuksista tiedottaminen sekä yhteistyömahdollisuuksien kartoittaminen. Tilaisuuksia järjestettiin kahdesti vuodessa syksystä 2013 alkaen. Jokaisella tapaamisella oli oma teemansa, minkä mukaan tilaisuuksiin valittiin kokemusasiantuntija- ja muut mahdolliset puheenvuorot. Osallistujia oli yhteensä 78 henkilöä. Vaikka 7
tapaamisten teemat olivatkin keskiössä, oli tilaisuuksien tarkoitus myös toimia syömishäiriöhoidossa toimivien ammattilaisten keskinäisenä verkostoijana ja yhteistyömahdollisuuksien avaajana. Yhteistyökumppaneiksi vakiintuivat hankkeen aikana Mielenterveysomaiset Pirkanmaa FinFami ry (ent. Omaiset mielenterveystyön tukena Tampere ry), Tampereen kaupungin Sarviksen ja Tipotien psykiatrian poliklinikat, Tampereen Tyttöjen talo, Tyttöjen tupa, TAYS Pitkäniemen sairaala ja Psykoterapiakeskus Vastaamo. Yksittäinen erityisen aktiivisesti yhteistyössä toiminut ammattiryhmä oli alueella toimivat ravitsemusterapeutit. Erilaisia sidosryhmäverkostoja, joihin osallistuttiin yhden tai useamman kerran olivat: Nuorisojärjestöjen verkosto Ammattilaisten aamukahvit, MPNet mielenterveys- ja päihdetyön yhteistyöverkosto, Artteli ry (sosiaali- ja terveysalan järjestöjen yhteistyö- ja kehittämisjärjestö), nuorisojärjestöjen verkosto Novo-forum, Tampereen kaupungin ja Taysin ISO-ryhmä syömishäiriöhoitoon osallistuville sekä psykiatristen toimintaterapeuttien verkosto Tampereen alueella. Selvityksiä ja kannanottoja laadittiin seuraaville tahoille: - Välittäjä 2013 Pirkanmaan osahanke: Eräiden erityisryhmien psykiatrinen hoito Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä (AAMU-selvitys) - Tampereen kaupunki (2015): Kannanotto syömishäiriöhoidon järjestämisestä Lisäksi laadittiin mielipidekirjoituksia ja vastineita sekä annettiin haastatteluja ja asiantuntijakommentteja eri lehdissä julkaistuihin artikkeleihin. Mielipidekirjoitukset ja vastineet julkaistiin lähes poikkeuksetta. Kaksi kokemusasiantuntijaa (sairastunut ja läheinen) osallistuu hankkeen kautta TAYS Nuorisopsykiatrian palveluverkkokuvaus työryhmään, jonka tarkoitus on kartoittaa ja kehittää syömishäiriöiden hoitoketjua kyseisessä yksikössä. Yhteistyö alkoi tammikuussa 2015 ja jatkuu yhä hankkeen päättyessä. Yksi kokemusasiantuntija pääsi hankkeen välityksellä osallistumaan keväällä 2014 Roomassa järjestettyyn ADOCARE-kuulemisseminaariin Julkisen sektorin kanssa yhteistyössä toteutettiin ryhmä syömishäiriötä sairastavalle Nokian mielenterveyskeskuksessa. Toiminnanohjaaja ohjasi ryhmää yhdessä mielenterveyskeskuksen psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Ryhmässä oli neljä osallistujaa (mielenterveyskeskuksen potilaita). Palautteiden mukaan ryhmään toivottiin uutta toteutusta ja lisää tapaamiskertoja. Tampereen Sarviksen psykiatrian poliklinikan potilaiden syömishäiriöryhmä vieraili ensimmäisen kerran toimintakeskuksessa v. 2013. Toiminnanohjaaja piti ryhmälle psykoedukaatioluennon ja esitteli toimintakeskuksen toimintaa, tämän jälkeen kokemusasiantuntija piti oman puheenvuoronsa ja potilaat saivat kysellä ja keskustella heitä koskettaneista asioista. Vierailua pidettiin kaikin puolin onnistuneena, ja yhteistyö on jatkunut pääsääntöisesti kahdesti vuodessa, aina kun Sarviksen poliklinikan ryhmä on toteutettu. Vuonna 2015 syksyllä vierailulle tuli vastaava ryhmä myös Tampereen Tipotien psykiatrian poliklinikalta ja vierailuja on tarkoitus jatkaa kohdennetun avustuksen turvin. PSHP:n Pitkäniemen sairaalan akuuttipsykiatrian 9 osaston kanssa yhteistyössä järjestettiin potilasryhmävierailuja syksystä 2014 alkaen puolivuosittain. Tilaisuuksissa oli läsnä potilasryhmien lisäksi tiedotus- ja oppimismielessä useita hoitajia osastolta. Tilaisuuksissa työntekijä esitteli toimintakeskuksen 8
järjestämää toimintaa sairastuneille ja läheisille ja kokemusasiantuntija piti puheenvuoron. Lisäksi tilaisuuksissa oli mahdollisuus kysellä ja keskustella. Tampereen Tyttöjen talon kanssa järjestettiin vuosittain ennaltaehkäisevä Kiva Keho ryhmä. Ryhmä on kehitetty Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry:n opinnäytetyönä ja jalostettu ja otettu käyttöön Syömishäiriöliiton Olet arvokas projektissa. Tyttöjen talon kanssa tehtiin Tampereella säännöllistä yhteistyötä myös asiakasohjauksessa sekä asiantuntijavierailuilla. Hankkeessa oli 2012-2015 yhteensä kolme opiskelijaa. Opiskelijayhteistyö toteutettiin Tampereen yliopiston Yhteiskunta- ja kulttuuritieteiden yksikön sekä Jyväskylän ammattikorkeakoulun toimintaterapeuttikoulutuksen kanssa. Toimintakeskuksen työntekijä oli toimeksiantajana hankkeen aikana kuudessa opinnäytteessä, informanttina ja kommentoijana useissa näiden lisäksi. 3.1.2Yhdistys- ja vertaistukitoiminnan tukeminen ja kehittäminen Yhdistys- ja vertaistukitoiminnan tukemisen määrälliset tavoitteet olivat: Keskustelutilaisuudet (2 kpl/yhdistys/vuosi), Tarve- ja tyytyväisyysselvitykset Vapaaehtoistoiminnan ja toimijoiden määrä Vapaaehtoisille järjestetyt koulutukset ja muut tilaisuudet (kpl ja osall.määrä). Laadullisiksi tavoitteiksi määriteltiin: Tyytyväisyys projektin toimintaan Keskustelut ja yhteisymmärrys toimintakeskuksen jatkosta Alueen molemmille yhdistyksille yhteisesti järjestettiin VIRTA-koulutuksia (Virtaa ja virkistystä hallituslaisille) 1-2 kertaa vuodessa. Koulutuksissa käsiteltiin ajankohtaisia asioita liittyen liiton tai hankkeen toimintaan sekä keskusteltiin yhdistysten näkökulmista hankkeen toteuttamiseen liittyen. Hankkeessa tiedotettiin toiminnanohjaajan kokoamien sidos- ja kohderyhmäsähköpostilistojen avulla, sanomalehtien menopalstoilla ja erilaisissa tilaisuuksissa (hankkeen, toisten yhdistysten tai muiden yhteistyökumppaneiden järjestämissä). Tiedottamiseen sisältyi aina myös alueella toimivan yhdistyksen tapahtumista ja toiminnasta tiedottaminen sekä maininta yhdistyksen jäseneksi liittymisen mahdollisuudesta. Yhdistysten edustajat kutsuttiin mukaan omalla alueellaan järjestettäviin tilaisuuksiin. Koska vapaaehtoisesta syömishäiriötyöstä huolehtivat liiton jäsenyhdistykset, käytettiin hankkeen toimintaan tulleista yhdistyksen vapaaehtoisista nimikettä kokemusasiantuntija. Heille maksettiin kokemusasiantuntijatyöstä palkkio. Palkkiot olivat kokemusasiantuntijajärjestöjen suositusten mukaisia (Hietala ja Rissanen 2015: Opas kokemusasiantuntijatoiminnasta, sivu 37). Jäsenhankintaa tehtiin hankkeen aikana jatkuvasti, mutta erityisesti se korostui vuoden 2014 Tuu SYLIIN kampanjan aikana. Tiedottamisen lisäksi jäsenhankinnassa käytettiin apuna erilaisia oheistuotteita (Tuu SYLIIN pinssi 2014 ja karkit 2015) sekä jäsenhintoja tai muita jäsenetuja eri tilaisuuksiin osallistuville. Virkistyspäivät ja retket tarjottiin jäsenille maksuttomina tai nimellisellä omavastuuhinnalla, joihinkin 9
tapahtumiin maksettiin myös matkakulut. Suljettuihin ryhmiin osallistumisesta kerättiin nimellinen maksu toimintaan sitouttamiseksi, myös näissä huomioitiin jäsenhinta. Jäsenmäärä Väli-Suomessa 31.12.2012 oli 116 ja Pohjanmaalla 46. Hankkeen päättyessä jäseniä oli Väli- Suomessa 143 ja Pohjanmaalla 56. Vapaaehtoistoimijoita oli 8 Tampereella ja 4 Seinäjoella v. 2012, vuonna 2015 Tampereella 11 ja Seinäjoella 5 henkilöä (RAY:n ohjeistuksen mukaisesti vapaaehtoistoimijoiden luvut eivät sisällä yhdistysten hallitusten jäseniä, osa toimijoista on sekä vertaistuki- että hallitustehtävissä). Kuva 3 Tuu SYLIIN -pinssi 3.1.2.1 Yhdistys- ja vertaistukitoiminnan tukeminen Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry:ssä Toimintakeskuksen tilat olivat lähtökohtaisesti Väli-Suomen yhdistyksen käytössä. Toimintakeskuksen viikko-ohjelmassa ja kaikessa toiminnassa huomioitiin yhdistyksen aikataulut (esim. ryhmien suhteen) ja toiminta suunniteltiin tukemaan yhdistyksen järjestämää toimintaa aikataulullisesti. Tilaan järjestettiin myös hylly- ja muuta säilytystilaa yhdistyksen tavaroille. Väli-Suomen yhdistys oli aiemmin kustantanut vertaistukitoimijoilleen työnohjauksen puolivuosittain. Ihmisten vaihtuvuuden ja pitkien kokoontumisvälien vuoksi työnohjausaika meni usein vertaistukitoimijoiden esittelyihin, eikä varsinaista tukikontaktia päässyt syntymään. Syömishäiriöliitossa oli jo käytössä oleva tukitoimi vertaistukitoimijoille, Teetä ja sympatiaa, jossa liiton työntekijä järjestää 2-4 kertaa vuodessa vapaamuotoisen, työnohjauksellisen tapaamisen vertaistukitoimijoiden kanssa. Teetä ja sympatiaa otettiin hankkeessa Tampereella käyttöön v. 2014. Vertaistukitoimijoiden toiveesta nimeksi tuli Teetä, vaniljakahvia ja sympatiaa. Tilaisuuksissa tutustuttiin, tehtiin erilaisia ryhmäytymistä ja yhteisöllisyyttä tukevia harjoitteita, pohdittiin yhdessä tehtäviä ryhmänohjaukseen liittyen, käytiin läpi erilaisia vertaistukitoiminnassa eteen tulleita tilanteita ja tarvittaessa pureuduttiin enemmän tiettyihin teemoihin (esim. haastavat tilanteet vertaistukitoiminnassa), jos vertaistukitoimijat tätä toivoivat. Tampereella tapaamistiheydeksi vakiintui 4-5 kertaa vuodessa. Vertaistukitoimijat toivoivat kirjallisesti kerättyjen odotusten mukaan yhteisöllisyyttä, toisiinsa tutustumista ja mahdollisuutta jutella erilaisista vertaistukityöhön liittyvistä asioista, niin onnistumisista kuin haasteista. Kerätyn palautteen ja vapaaehtoisille suunnatun Webropol-kyselyn mukaan kaikki osallistuneet kertoivat hyötyneensä tilaisuuksista. Kehitysehdotuksena mainittiin joidenkin tapaamiskertojen kohdalla, että aika tuntui loppuvan kesken. Kerätyn tiedon perusteella kontaktia liiton työntekijään pidettiin sujuvana, työntekijää luotettavana sekä yhteydenottokynnystä matalana. 10
Väli-Suomen syömishäiriöperheiden läheisten ryhmätoiminta tarvitsi uutta aktivointia vanhojen vertaistukiohjaajien lopetettua vuonna 2014 syksyllä. Hankkeen kautta oli mahdollista järjestää ryhmään asiantuntijavierailuja eri aiheista. Yhteistyö alkoi 2015 vuoden alusta (vierailijat joka toiseen ryhmätapaamiseen) ja ohjaajan ja ryhmäläisten annettua hyvää palautetta käytäntöä on jatkettu ja vierailuja tihennetty. Asiantuntijavieraat tulivat ilman erillistä palkkiota. Hankkeen aikana käynnistyi uutta toimintaa Väli-Suomen yhdistyksen alueella Lahdessa, jossa sairastuneiden ryhmä oli ollut pitkään tauolla. Lahdessa toiminta käynnistyi 2013. Sittemmin ryhmä jäi uudestaan tauolle, mutta käynnistyi jälleen 2015 syksyllä hyödyntäen aiemmin hankkeen aikana tehtyä pohjatyötä. Myös Päijät-Hämeen Sosiaali- ja terveysyhtymän (PHSOTEY) syömishäiriötyöryhmä toimi hankkeen kanssa yhteistyössä mm. asiantuntijavierailuin. Hankkeessa kehitettiin alueelle uusia, toimintakeskustoimintaan sopivia vapaaehtoistoiminnan muotoja, ja vahvistettiin jo toiminnassa olevia. Uutena toimintamuotona Tampereella oli läheisen tai sairastuneen kokemuspuheenvuorot syömishäiriöpotilaiden parissa työskenteleville ja suurelle yleisölle. Kokemuspuheenvuoroja järjestettiin aluksi hankkeen omissa tilaisuuksissa (sidosryhmätilaisuudet ja avoimet yleisöluennot). Puheenvuoroista saatiin hyvää palautetta ja vähitellen niitä alettiin myös välittää sidosryhmien eri tilaisuuksiin. Oleellista kokemuspuheenvuorojen välittämisessä oli työntekijän huolehtiminen kokemusasiantuntijan omasta jaksamisesta sekä tilaisuuskohtainen perehdytys- ja purkumahdollisuus. Hankkeessa pidettiin tärkeänä pohtia kokemusasiantuntijan omia ajatuksia ja tunteita suhteessa omaan elämäntarinaan. Tämän kaltaista tukea haluttiin hankkeen aikana korostaa, koska kokemusasiantuntijatoiminta riittävästi tuettuna paitsi hyödyttää sosiaali- ja terveydenhuollossa työskenteleviä, myös edistää kuntoutujan oman prosessin käsittelyä ja vahvistaa ydinkokemusta itsestä, jolloin kokemusasiantuntija saa lisää voimavaroja oman tilanteensa työstämiseen. 3.1.2.2 Yhdistys- ja vertaistukitoiminnan tukeminen Pohjanmaan syömishäiriöperheet ry:ssä Pohjanmaan yhdistyksessä vertaistukitoimijoiden vastaavasta tuen tarpeesta huolehdittiin Seinäjoella aina kun hankkeen työntekijä oli muutenkin paikalla (esim. ryhmänohjausten yhteydessä). Uusia vertaistukiohjaajia tai muita toimijoita perehdytettiin hankkeen aikana kuusi. Pohjanmaalla järjestettiin yhdistysinfotilaisuus 2012 yhdessä vapaaehtoisten kanssa, työpaja hallitustyöskentelystä 2013 sekä keskustelu- ja virkistysiltoja hallitukselle ja vapaaehtoisille. Työntekijä kutsuttiin kahdesti yhdistyksen vuosikokoukseen. Toiminnanohjaaja laati Pohjanmaan yhdistykselle materiaalia vapaaehtoisten rekrytointiin ja toiminnasta tiedottamiseen (LIITE 5: Pohjanmaan ryhmätoiminnan esite). Lisäksi hanke tuki yhdistyksen hallitusta ja vapaaehtoistoimintaa mm. materiaalihankinnoilla. Kontakti Pohjanmaan yhdistyksen hallitukseen ja vapaaehtoisiin oli tiivistä sähköpostitse ja puhelimitse. Yhteistyön ja luontevan kontaktin rakentaminen oli kuitenkin hitaampaa fyysisen etäisyyden vuoksi. Vaasassa järjestettiin 2014 Syömishäiriöt - Mistä on kyse luento tavoitteena saada sairastuneiden ryhmätoiminta käyntiin. Toiminnanohjaaja kävi kaupungin vapaaehtoisten kanssa kartoittamassa ryhmälle kokoontumistiloja, laati lehti-ilmoitustekstejä ja julisteita vapaaehtoisten käyttöön sekä tiedotti mm. Pohjanmaan yhdistyksen jäsenille asiasta. Sairastuneiden ryhmätoiminta ei lopulta juurtunut Vaasan alueelle, vaikka läheisten ryhmätoiminta on ollut käynnissä alueella vuosia yhteistyössä omaisjärjestön kanssa. 11
Seinäjoen sairastuneiden ryhmä jäi tauolle 2013. Toiminnanohjaaja ja projektikoordinaattori järjestivät Seinäjoella yleisö- ja sidosryhmätilaisuuksia sekä ryhmiä ja keskusteluiltoja 2013-2014 toiminnan jatkuvuuden ja siitä tiedottamisen tueksi. Syksyksi 2015 hanke koordinoi kokemusasiantuntijavierailut Tampereelta Seinäjoelle, jotta sairastuneiden ryhmätoimintaa kyettiin pitämään yllä kuten yhdistys oli aiemmin samana vuonna tiedottanut. Pohjanmaan yhdistys on toiminut hankkeen alusta alkaen harvojen aktiivisten vapaaehtoisten varassa. Toiminnanohjaaja lähetti ennen kevään 2014 vuosikokousta aiemmin Pohjois-Suomen yhdistyksen käytössä olleen ns. puheenjohtajan kosiokirjeen Pohjanmaan hallituksenjäsenten kartoittamille tahoille, joilta voisi löytyä kiinnostus puheenjohtajan tai hallituksenjäsenen tehtäviin. Toimenpiteiden johdosta hallitus sai kaksivuotiskaudeksi sekä puheenjohtajan että uuden jäsenen. 3.1.3 Kohderyhmätyö ja sisällöntuotto Kohderyhmätyön ja sisällöntuoton määrälliset tavoitteet olivat: Toimintakeskuksen toiminta (osallistujamäärä, järjestetyn toiminnan määrä) Neuvonnan ja ohjauksen määrä (sähköposti- ja puhelinneuvonta pois lukien liiton neuvontapuhelinpäivystys, neuvonta- ja ohjaustapaamiset) Laadulliset tavoitteet olivat: Toiminnan tarve käyttäjäpalaute toiminnasta Hankkeen alussa kohderyhmää tavoiteltiin paitsi sidosryhmien kautta toiminnasta tiedottamalla, myös paikallislehtien menoinfokalentereita hyödyntäen. Toimintaa esiteltiin ja mainostettiin liiton Facebook- ja internetsivuilla. Sidosryhmien kautta kohderyhmätiedottaminen oli hitaampaa, luonnollisesti sidosryhmään kuuluvat halusivat itse ensin tutustua toimintaan ennen kuin suosittelivat sitä potilailleen tai asiakkailleen. 3.1.3.1 Kohderyhmätyö Tampereella Hankkeen kohderyhmätoiminnasta laadittiin esite yhteistyössä Väli-Suomen Tampereen toimintaan osallistuvien vapaaehtoisten kanssa. Toiminnanohjaaja jakoi esitettä hankkeen tilaisuuksissa. Esitteestä testattiin erilaisia versioita puolivuosittain. Esitteen pohjalta rakentui toimintakeskuksen viikko-ohjelma (LIITE 4). Hankkeen alussa testattiin erityisesti erilaisia avoimia ryhmiä. Vapaaehtoiset ohjasivat luovan toiminnan ryhmää ja kirjoitusryhmää. Ryhmäsisällöt he suunnittelivat itse toiminnanohjaajan tuella. Lisäksi testattiin 13-21-vuotiaille suunnattuja nuorten iltoja, kokemuksellisia luentosarjoja ja läheisille suunnattua suljettua ryhmää jota ohjasi psykoterapeuttiopiskelija, sittemmin ratkaisukeskeinen psykoterapeutti. Vertaistukitoimintaan etsittiin uusia toimijoita avoimien infotilaisuuksien kautta. Etelän-SYLI ry:n kehittämä matalan kynnyksen kahvihetki sairastuneille ja läheisille otettiin ohjelmaan heti hankkeen alusta, heinäkuussa 2012. Toinen alueelle juurtunut suljettu ryhmä oli Kiva keho ryhmä yhteistyössä Tampereen Tyttöjen talon kanssa. Kiva keho yhteistyö Tampereella aloitettiin keväällä 2013. Keväällä 2013 toteutettiin myös Ensisyli-projektin tuotos ensitietoryhmä läheisille ensimmäistä kertaa Tampereella. 12
Ensimmäisen puolivuotiskauden toiminnasta kahvihetket, läheisten suljettu asiantuntijavetoinen ryhmä ja kokemukselliset luennot kantoivat läpi koko hankkeen. Myös Kiva keho ryhmää toteutettiin hankkeen aikana yhteensä neljä kertaa. Sen sijaan osallistumisryhmiä tarkemmin rajaavat avoimet ryhmät eivät juurtuneet, koska osallistujamäärä jäi pieneksi. Osaksi tähän vaikuttaa se, että hanke oli tässä vaiheessa vasta aloittanut toimintansa, eikä tieto ollut vielä saavuttanut sidos- tai kohderyhmiä. Toisaalta usean jäsenyhdistyksen kokemukset toiminnallisista avoimista ryhmistä tukevat hankkeesta saatua kokemusta: Aluksi kiinnostuneita ja sitoutuneita on tullut paikalle, mutta vähitellen osallistujamäärä vähenee. On toki luonnollista että tietyssä vaiheessa sairautta ei kykene sitoutumaan säännölliseen toimintaan, vaikka halua olisikin. Syksystä 2013 alkaen testattiin erityisesti erilaisia suljettuja ryhmiä eri kohderyhmille: Rakas, ystävä ryhmä sairastuneelle ja tämän puolisolle, soveltavan taiteen ryhmä Lempeä löytöretki itseen ja keskusteluilta psykofyysisestä fysioterapiasta sekä kokemuksellisia luentoja. Syksystä 2013 kevääseen 2014 toteutettiin myös voimauttavan valokuvan menetelmää soveltava Puhuttelevat kuvat työpaja, kaksi läheisten Ensitietoryhmää sekä avoin joogaryhmä. Keväällä 2014 käynnistettiin uusi toimintamuoto, perjantailounaat, tavoitteena tarjota mahdollisuutta tuettuun ruokailuun. Ruokailuun ei perjantailounailla sinänsä ole kiinnitetty huomiota esim. tulija on voinut päättää itse minkälaisen aterian tuo mukanaan. Tärkeämpänä nähtiin se, että osallistujat uskaltautuivat rikkomaan omia rutiinejaan ja ruokailemaan toisten seurassa ja vieraassa ympäristössä. Lisäksi kiinnitettiin huomiota heti ruokailun jälkeiseen hetkeen, jotta syömistä seuraava ahdistus ei pääsisi kasvamaan ja aiheuttaisi esim. kompensaatiokeinojen pintautumista. Perjantailounaalle osallistuvien määrä oli pieni, 1-2 henkilöä/kerta. Toimintamuodosta saatiin kuitenkin paljon positiivista palautetta niin sidos- kuin kohderyhmistäkin. Toimintaan osallistuvien näkökulmasta ryhmän pienuus oli hyvä asia olihan tarkoitus keskittyä rentouteen, luottamukseen ja asiakaslähtöiseen, kannustavaan ajatteluun myös ruokailujen suhteen. Ryhmätapaamisissa hyödynnettiin siis kahvihetken periaatetta avoimuudesta ja luottamuksesta. Kahvihetket kehittänyt Etelän-SYLI ry otti perjantailounaat viikko-ohjelmaansa syksyllä 2014. Toinen uusi toimintamuoto alueella käynnistettiin myös keväällä 2014: ahmintatyyppisesti oireilevien oma ryhmä. Vaikka yhdistyksen järjestämään sairastuneiden avoimeen vertaistukiryhmään ovat olleet tervetulleita kaikki jotka kokevat syömisen ongelmaksi, ahmintahäiriötä (BED) sairastavilla oli korkea kynnys osallistua samaan ryhmään esim. voimakkaasti alipainoisten henkilöiden kanssa. Myös julkisen terveydenhuollon palvelut BED-potilaille ovat alimitoitetut kautta Suomen, ja sairastuneiden kokemusten mukaan jo ongelman tunnistaminen ja siihen asiantuntevasti puuttuminen perusterveydenhuollossa on vähäistä. Ryhmä käynnistettiin asiantuntijaluennolla ja kuukausittaisilla tapaamisilla. Kokoontumiskertojen määrä puolivuotiskautta kohden on ollut jatkuvasti liian pieni. Tarkoitus oli, että toiminnanohjaaja käynnistää ryhmän, ja rekrytoi siihen halukkaita vertaistukiohjaajia. Ryhmään tulijat ovat kuitenkin olleet varhaisessa toipumisvaiheessa, eikä riittävän pitkällä omassa toipumisessaan olevia ohjaamisesta kiinnostuneita hankkeen aikana löytynyt. Koska osallistujia on joka ryhmässä ollut paljon ja tapaamiskertoja liian harvoin, oli ryhmä yhdelle ohjaajalle raskas ohjattava. Syksyllä 2015 kehitettiin teemat kullekin tapaamiselle. Teematapaamisten katsottiin takaavan paremmin ryhmäkeskustelun moniäänisyyden ja aiheiden käsittelyn eri näkökulmista. Toiminnanohjaajan ohjaajaparina toimi syksyllä 2015 laillistettu ravitsemusterapeutti, jonka kanssa teemat ja kukin ryhmäkerta suunniteltiin. 13
Vapaaehtoisvoimin toimivan Väli-Suomen yhdistyksen toiminta oli aiemmin ollut kesäloma-aikaan usean kuukauden mittaisella tauolla. Kahvihetkien vakiinnuttua jokaviikkoiseksi kohtaamispaikaksi hankkeen turvin kyettiin järjestämään viikoittaiset tapaamiset usein läpi kesän. Kesäaikana kävijämäärät olivat usein suurempia muuhun toiminta-aikaan verrattuna, koska monet hoito- ja tukitoiminnot olivat kesän ajan suljettuina. Myös sairastuneiden avoimesta vertaistukiryhmästä tuli kesätaukojen aikana osallistujia kahvihetkiin. 3.1.3.2 Kohderyhmätyö Seinäjoella Seinäjoella sairastuneiden ryhmä jäi tauolle syksyllä 2012. Hankkeen työntekijä järjesti sairastuneiden ryhmää korvaavat keskusteluillat sairastuneille 3-4 kertaa/puolivuosittain, kunnes ryhmä sai 2015 vuoden alusta uudet ohjaajat. Syömishäiriöt Mistä on kyse luento ja ensitietoryhmä läheisille järjestettiin yhteistyössä Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin syömishäiriöhankkeen, sittemmin syömishäiriöyksikön kanssa. Vaasan seudulla sairastuneiden ryhmää ei ollut, mutta hankkeen aikana Vaasasta ilmoittautui aktiivinen vertaistukihenkilö. Hankkeen avulla järjestettiin Syömishäiriöt Mistä on kyse luento Vaasa-opiston tiloissa ja ryhmä aloitti kokoontumisensa syksyllä 2014. Ryhmä kokoontui puolen vuoden ajan, mutta ei jäänyt pysyväksi osallistujien vähyyden vuoksi. Alueella olisi tarvittu aktiivista, jatkuvaa tiedottamista sidos- ja kohderyhmälle toiminnan käynnistysvaiheessa, jotta toiminta olisi saavuttanut riittävän tunnettuuden. Kesällä 2013 hanke järjesti tutustumisretken Kokkolan Syömishäiriöklinikalle. Kokkola valikoitui kohteeksi kohderyhmän toiveesta. Matkalle lähdettiin Tampereelta, mutta suurin osa osallistujista tuli Pohjanmaan yhdistyksen alueelta. Vastaavasti myös seuraavan vuoden 2014 retkelle, tutustumismatkalle Tukholman Frisk & Fri yhdistykseen sekä Stockholms Centrum för Ätstörningar -yksikköön osallistui Pohjanmaan yhdistyksen jäseniä. Vuoden 2015 retki päätettiin kohdentaa läheisten asemaa tukemaan, ja Pohjanmaan ja Väli-Suomen yhdistysten läheisille järjestettiin virkistyspäivä Tampereella. Osallistuminen oli jäsenille ilmaista. Pitkämatkalaisten osallistumista tuettiin vastaamalla myös matkakustannuksista. 8/10 osallistujaa oli Pohjanmaan yhdistyksen alueelta. Kohderyhmätoimintojen osalta on huomattavaa, että läheisten toiminta on aktiivista kahdessa Pohjanmaan yhdistyksen kaupungissa, Seinäjoella ja Vaasassa. Kuitenkaan sairastuneiden toiminta ei elvyttely- ja käynnistysyrityksistä huolimatta juurtunut alueelle hankkeen aikana. Sairastuneiden ryhmä Seinäjoella tarvitsi jälleen ohjaaja-apua syksyllä 2015, ja tämän puolivuotiskauden ryhmästä vastasi hankkeen kokemusasiantuntija Tampereelta. Hankkeen päättyessä ryhmä jää tauolle. 3.1.3.3 Katsaus käytäntöön: Ruoanlaittoryhmä syömishäiriöstä toipuville Yhteistyö sidosryhmään kuuluvien ravitsemusterapeuttien kanssa Tampereella oli sujuvaa koko hankkeen ajan, ja heiltä saatujen ehdotusten ja toiveiden sekä palautteen perusteella hankkeessa järjestettiin ruoanlaittoryhmä keväällä 2015. Ryhmää ohjasi toiminnanohjaaja yhdessä ravitsemusterapeutin kanssa. Toimintaperiaatteiden mukaisesti kohderyhmää ei rajattu tiukemmin, mutta ryhmäläiset haastateltiin ennen ryhmää jotta he saivat etukäteen keskustella ohjaajien kanssa ja kertoa omista haasteistaan ruoanlaiton ja syömisen suhteen. Haastattelujen kautta myös ohjaajat varmistuivat osallistujien sopivuudesta ryhmään. 14
Saadun palautteen sekä ohjaajien kokemusten perusteella ryhmä oli toimiva kokonaisuus, ja ryhmäläiset kokivat hyötyneensä osallistumisesta. Vastaavia ryhmiä syömishäiriötä sairastaville järjestetään julkisen terveydenhuollon osalta vain harvoissa kaupungeissa Suomessa, vaikka ruoanlaitolla ja yhteisellä aterioinnilla on tiivis yhteys arkielämään ja sosiaaliseen osallistumiseen ja toiminnalla voisi siten vaikuttaa syömishäiriötä sairastavan arkikuntoutumiseen. Kehittämiskohteena ryhmälle on se, että ryhmäläiset voisivat itse myös käydä ostamassa raaka-aineet kaupasta ohjaajien kanssa. Tämä pienentäisi kynnystä laittaa samoja ruokia kotonakin, kun raaka-aineiden valintaa olisi harjoiteltu jo ennalta. 3.2 Lyhyen aikavälin tavoitteet Lyhyen aikavälin tavoitteet kirjattiin liiton toimintasuunnitelmaan vuositasolla seuraavasti: 2013: Ryhmätoimintojen käynnistyminen Tampereella ja Seinäjoella 2014: Luonnos toimintakeskuksen vakiinnuttamiseen tarvittavista rahoituksesta ja muista resursseista Kuvaukset toimintakeskuksen viikko-ohjelmasta, toimintamalleista ja tarvittavista resursseista Syömishäiriöpäivät 2015 Tampereella 2015: Toimintakeskuskonsepti valmistuu Sidosryhmätiedotus ja yhteistyö vahvistuu Vapaaehtoistoiminta vahvistuu Tampereen toimintakeskuksen jatkorahoitushakemus valmistuu 3.3 Projektin hallinnointi ja rahoitus Projektin hallinnointiin ei perustettu varsinaista ohjausryhmää. Ohjausryhmätoiminnan korvasi aktiivinen ja keskusteleva yhteistyö alueen syömishäiriöhoidon kehittämisestä kiinnostuneiden ammattilaisten kanssa. Keskusteluja käytiin mm. alueellisissa keskustelutilaisuuksissa puolivuosittain. Tavoitteiden toteutumista seurasi Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n hallitus. Toiminnasta raportoitiin myös Väli-Suomen ja Pohjanmaan yhdistysten hallituksille. Hanke sai RAY:n C-projektirahoitusta 115 000 euroa/vuosi (ensimmäisenä toimintavuonna 2012 90 000), yhteensä 420 ooo euroa. Rahoitus myönnettiin vuosille 2012-2015. Liiton keskustoimistoa v. 2015 kohdanneen varkauden vuoksi projektin rahaa menetettiin n. 20 000 ja projekti päättyi tämän vuoksi kaksi kuukautta suunniteltua aiemmin. Hankkeessa hyödynnettiin myös Stiftelsen 17nde Mars Fondetilta 2014 saatua rahoitusta keskustelupalstan vertaistukipäivystystoiminnan kehittämiseen ja koordinointiin. Liiton vuosikokous hyväksyi vuosittain hankkeen talousarvion ja toimintasuunnitelman. Toiminnanohjaaja, projektikoordinaattori ja aluepäällikkö seurasivat talousarvion ja toimintasuunnitelman 15
toteumaa kustannuspaikkalaskelmien ja kassabudjetin avulla. Projektikoordinaattori ja talouspäällikkö laativat RAY:n maksupyynnöt, jotka hallituksen puheenjohtaja hyväksyi. Ensimmäisen toimintavuoden 6/2012-6/2013 aikana todettiin, että projektin hallintaan, seurantaan, arviointiin ja viestintään tarvitaan lisähenkilöresurssia. Toiminnanohjaajan työaika meni toimintakeskuksen perustoiminnan järjestämiseen, yhteistyökumppanuuksien kartoittamiseen, toiminnan esittelyyn ja vapaaehtoisten tukemiseen. Liiton hallitus päätti kokouksessaan 17.8.2013 hyväksyä projektin henkilöstörakenteeseen ja talousarvioon muutoksen, jossa on huomioitu rakenne-, seuranta- ja arviointityöskentelyyn keskittyvän työntekijän palkkaaminen. Projektikoordinaattori työskenteli hankkeessa 9/2013-5/2014. Hankkeen aikana on käynyt selväksi, että yhteistyökumppaneilla (esim. kunta tai sairaanhoitopiiri) ei ole taloudellisia resursseja osallistua toimintakeskuksen toiminnan rahoittamiseen. Ennemminkin kolmannelle sektorille on tullut paineita järjestää myös julkisen sektorin vastuulla olevia tehtäviä. Vastaavaa toimintaa juuri tälle kohderyhmälle eivät järjestä myöskään muut järjestötoimijat. Yhteiskunnallisesti syömishäiriötä sairastavat ovat yhä sen verran marginaalinen ryhmä että laajempiin kuntahankkeisiin ei löydy tässä vaiheessa sopivaa paikkaa. Tämän vuoksi päädyttiin hakemaan Tampereen matalan kynnyksen toiminnalle Ak-avustusta 2015 RAY:ltä. 4. Tärkeimmät tuotokset Hankkeen tärkeimmät tuotokset olivat hankkeessa kehitetty ja testattu toimintakeskuskonsepti sekä Syömishäiriöpäivät 2015 seminaari Tampereella. Toimintakeskuskonseptin laatimisessa hyödynnettiin liiton aluepäällikön tuotekehittäjän erikoisammattitutkintoon laadittua projektisuunnitelmaa ja kehittämisraporttia. 4.1 Syömishäiriöpäivät 2015 Syömishäiriöpäivät 2015 seminaari järjestettiin Tampere-talossa 20.-21.1.2015. Päivien teema oli Pitää olla jämäkkä, mut kuitenkin sellanen lempeä ja kärsivällinen menetelmiä hoitotyöhön ja välineitä hoidon kehittämiseen. Seminaari toimi samalla hankkeen päätösseminaarina. Päivien ohjelman kokosivat aluepäällikkö, projektikoordinaattori ja toiminnanohjaaja. Toiminnanohjaaja oli päävastuussa käytännön järjestelyistä, kaikkiaan päivien järjestelyihin osallistui liiton koko henkilökunta sekä vapaaehtoisia eri puolilta Suomea. Seminaarin ohjelmassa huomioitiin syömishäiriöhoidon ajankohtaisuudet sekä eri näkökulmat. Ohjelma rakentui SALT-hankkeen keskeisille teemoille ja hankkeella oli ohjelmassa oma osuus. Liiton näkökulmasta tavoitteet täyttyivät odotuksia paremmin. Suhteelliseen pieniin resursseihin nähden syömishäiriöpäivät onnistuivat paremmin kuin koskaan. Verraten pienellä tiedotuspanoksella päiville saapui n. 270 henkilöä, mikä on kaksi kertaa edellisten Syömishäiriöpäivien yleisömäärä. Seminaarissa kerätyn palautteen mukaan luennoista saatu tieto oli hyvin sovellettavissa konkreettiseen työhön, yksittäisinä asioina mainittiin mm. sairauden kulun esittely, yksilöllisyys ja perhekeskeisyys. Myös järjestelyjen sujuvuutta pidettiin hyvänä (sijainti, majoitus, ateriat). Seuraavien vuosien seminaareihin 16
saimme paljon kehittämisehdotuksia, esim. pienten lasten syömishäiriöitä sekä poikien ja miesten syömishäiriöitä toivottiin ohjelmaan. Kuva 4 Syömishäiriöpäivien 2015 järjestelyihin osallistuneet työntekijät ja vapaaehtoiset 4.2 Toimintakeskuskonsepti Toimintakeskuskonsepti koostuu vuosisyklistä (LIITE 2), viikko-ohjelmasta (LIITE 4) ja palvelupoluista sidos- ja kohderyhmälle. Vuosisykli toimii samalla vuosittaisena toimintasuunnitelmana toimenpidetasolla. Asiat kirjataan toimenpidetasolla viestintäsuunnitelman (LIITE 1) toimintalinjojen mukaisesti neljässä eri ryhmässä hankkeen tavoiteasettelua tukien: tiedotus, hallinnolliset sekä suunnittelu- ja arviointitoimenpiteet, tapahtumat sidos- ja kohderyhmille sekä yhdistyksille ja vapaaehtoisille suunnatut toimenpiteet. Viikko-ohjelman on tarkoitus antaa kohde- ja sidosryhmille tiivis kuvaus tarjolla olevista tukipalveluista. Viikko-ohjelma koostuu erilaisista viikoittaisista tai 1-2 kertaa kuukaudessa kokoontuvista matalan kynnyksen kohtaamisaikatauluista sekä avoimista ja suljetuista ryhmätoiminnoista. Puolivuosittain julkaistavaan ohjelmaan kirjataan myös toimintakeskuksen järjestämät luennot ja tietoiskut. Lisäksi näkyville kirjataan liiton valtakunnalliset tukipalvelut, neuvontapuhelin- ja keskustelupalstapäivystykset, joita toiminnanohjaaja on hankkeen aikana koordinoinut. Tästä johtuen hankkeessa rakennettiin myös rekisteri kokemusasiantuntijavetoisten neuvontapuhelin- ja keskustelupalstapäivystysten koordinointiin. 17
PÄÄTAVOITE TAVOITTEET ALATAVOITTEE T KEINOT TULOKSET ja TUOTOKSET Pysyvä neuvonta- ja toimintakeskus Tampereelle Toimintakeskuksen rahoitus selviää Syntyy toimintakeskuskonsepti Sidosryhmätyö vahvistuu ja yhteistyö rakentuu Vapaaehtoistyö vahvistuu Kohderyhmätyö/toim intamallit (sisältö) kehittyvät ja juurtuvat RAY:n Akrahoitushakemus Yhteistyökumppanit (esim. kunta) eivät rahoita, paine palvelujen järjestämisestä 3. sektorilla Syömishäiriötietouden ja toimintakeskuksen tunnettuuden lisääminen sekä yhteistyön mahdollisuuksista kertominen S-postitiedotus, Syömishäiriöinfot sotealan ammattilaisille, Sidosryhmätapaamiset Osallistuminen erilaisiin kehittämistiimeihin ja alueellisiin verkostoihin Yhdistysten hallinnon ja vapaaehtoistyön tukeminen Yhdistysten toiminnasta tiedottaminen ja jäsenhankinta Uusien vapaaehtoisten rekrytointi ja perehdytys Uusien vapaaehtoistyön muotojen kehittäminen Erilaisten toimintamallien testaus Kohderyhmätiedotus: blogi, face, netti, yleisöluennot ja muu tiedotus Kohderyhmätoiminnan arviointi TOIMENPITEET, AIKATAULUTUS KS. VUOSISYKLI Toimintakeskus ja sen palvelut ovat tunnettuja ja suositeltavia. Kohderyhmätoimintoja toteutuu yhteistyössä sidosryhmien kanssa. Yhdistysten jäsenmäärä lisääntyy, vapaa-ehtoisten määrä lisääntyy, syntyy uusia vapaaehtoistyön muotoja *Kohderyhmät saavutetaan ja kokevat tulleensa kohdatuiksi. *Toimintakeskuksen viikko-ohjelma ja vuosikello *Toimintakeskus-konsepti MÄÄRÄLLISET JA LAADULLISET MITTARIT KS. ARVIOINTISUUNNITELMA ARVIOINTI Kuva 5 Pysyvän toimintakeskuksen perustaminen 18
Viikko-ohjelmadokumentti toimii samalla toimintakeskuksen tapahtumaesitteenä. Siihen kirjataan lukujärjestyksenomaisesti lyhyet esittelyt ryhmistä aikatauluineen ja yhteystietoineen, yksittäiset tilaisuudet ja tapahtumat sekä esittely toimintakeskuksesta, alueen yhdistyksestä ja toimintaperiaatteista. Tarvittaessa mainostetaan myös yhdistyksen omaa vertaistukitoimintaa erikseen esim. kaveri- tai sähköpostivertaistukitoimintaa. Viikko-ohjelma on korvannut aiemmin käytössä olleen tapahtumaesitteen. Viikko-ohjelmasta kerättiin palaute sidos- ja kohderyhmäkyselyillä sekä yhdistyksen vapaaehtoisilta. Palvelupolut kohde- ja sidosryhmille laadittiin kehittämistyön raporttiin aluepäällikön Innotuutorikoulutuksessa. Raportin tarkoituksena oli viimeistellä konsepti toimintakeskuksesta syömishäiriöön sairastuneille ja heidän läheisilleen, jotta toimintakeskuskonseptia voidaan levittää kattamaan keskeiset Suomen kaupungit. Palvelupolkujen tarkoitus on selkeyttää toiminnan palveluiden kuvaamista etenkin rahoittajalle ja yhteistyökumppaneille. Kuva 6: Palvelupolku kuvattuna kohderyhmänäkökulmasta 19
Koska Syömishäiriöliitto ja toimintakeskus hankkeen alueella on sidosryhmien osalta haluttu yhteistyökumppani, haluttiin palvelupolkua selventää myös sidosryhmänäkökulmasta. Tietoisuus toiminnasta Työpaikalta Lehdestä tai uutisista Nettisivuilta tai Facebookista Asiakkaalta/potilaalta Yhteydenotto työntekijään Soitto Sähköposti Facebook-viesti Yhteistyön muodot: Toimintakeskuksen toiminnasta tiedottaminen ja materiaalin jakaminen omille asiakkaille/potilaille sekä työyhteisön jäsenille Asiakkaiden ja potilaiden ohjaaminen toimintakeskuksen ryhmiin Vierailu- ja puheenvuoropyynnöt koulutuksiin ja työryhmiin (myös kokemusasiantuntijat) Toimintakeskuksen verkostoitumis-, koulutusja tiedotustilaisuuksiin osallistuminen Jokin muu yhteistyön muoto? Toimintaan tutustuminen Toimintakeskuksen toiminnan ja tilojen esittely Materiaaliin tutustuminen Mahdollisten yhteistyötoiveiden ja tarpeiden kartoitus Kuva 7 Palvelupolku sidosryhmänäkökulmasta Yhteistyö liiton ja jäsenyhdistysten eri puolilla Suomea sijaitsevien toimintakeskusten yhtenäisestä ilmeestä käynnistyi Syömishäiriöliiton jäsenyhdistysten kanssa vuosikokouksessa 2015. Tätä varten käynnistettiin viestintätyöryhmä, jossa on edustus kaikista jäsenyhdistyksistä ja jota koordinoi liiton viestintävastaava. Vuoden 2015 lopussa järjestettiin nimikilpailu toimintakeskusten nimestä. Viestintätyöryhmä jatkaa toimintakeskusten yhtenäisen ilmeen työstämistä hankkeen päätyttyä. 5. Keskeiset tulokset Hankkeen tuloksena Tampereelle on perustettu pysyvä toimintakeskus palvelemaan syömishäiriöön sairastuneita ja heidän läheisiään sekä sairastuneiden ja läheisten kanssa työskenteleviä asiantuntijoita. Toimintakeskus tukee myös alueensa yhdistyksessä toimivia vapaaehtoisia. Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry:n toiminta on itsenäistä, yhdistys käyttää soveltuvilta osin toimintakeskuksen tiloja ja järjestää alueellaan myös uutta toimintaa. Väli-Suomen alueella hankkeessa tuettiin Lahden sairastuneiden ryhmän käynnistymistä. Tampereella kokemusasiantuntijatoiminta 20