KIRJALLINEN KYSYMYS 113/2002 vp Ruoka-allergioista koituvat ylimääräiset kustannukset Eduskunnan puhemiehelle Tämän vuoden lokakuussa voimaan tulevan lain mukaan keliakiaa sairastavien on mahdollista saada Kelan tukea korvaamaan sairautensa hoitoon kuuluvasta erityisruokavaliosta koituvia lisäkustannuksia. Käytännössä tuki koskee tavallisia viljatuotteita kalliimpien gluteiinittomien tuotteiden ostoa. Lain mukaan tuki "maksetaan henkilölle, jolle asianmukaisesti määritellyn suolistosairauden takia gluteenittomien tuotteiden käyttäminen on ehdottoman välttämätöntä". Tuki on siis vahvasti sidottu nimenomaan keliakiaan eikä ulotu muun muassa vastaaville ruoka-aineille allergisiin henkilöihin. Vakavasta ruoka-aineallergiasta kärsivän terveyden kannalta on ehdottoman välttämätöntä, ettei tämä joudu altistumaan aineelle, jolle on allerginen, ja että korvaavien ruoka-aineiden käyttäminen on mahdollista. Kun kyse on suomalaiseen ruokavalioon olennaisesti kuuluvasta tuotteesta, kuten viljasta tai maidosta, korvaavan tuotteen käyttäminen on lähes välttämätöntä. Mitä useammalle ruoka-aineelle henkilö on allerginen, sitä vaikeammaksi käy korvaavan tuotteen löytyminen. Nämä korvaavat tuotteet ovat valitettavan usein hinnaltaan hyvin kalliita, ja siksi vaikeasti allergiset henkilöt tarvitsevat taloudellista tukea, jotta heidän riittävä ravinnonsaantinsa olisi turvattu. Osa näistä allergioista on hyvin harvinaisia, ja yhteiskunnallisesti katsoen kyseessä ei ole suuri ongelma. Vaikea ruoka-aineallergia on kuitenkin suuri ongelma allergikon henkilökohtaisessa elämässä. Ruokavaliossa pitäytyminen on hänelle elintärkeää, ja sitä tulisi tukea. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitän kunnioittavasti valtioneuvoston asianomaisen jäsenen vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Onko hallituksen tiedossa, että keliakiapotilaiden lisäksi joidenkin ruoka-aineallergikkojen on välttämätöntä hankkia hinnaltaan kalliimpia korvaavia ruokaaineita saadakseen elämiseen välttämättömät ravintoaineet ja mitä hallitus aikoo tehdä vakavista ruoka-aineallergioista kärsivien tilanteen helpottamiseksi? Helsinigssä 22 päivänä helmikuuta 2002 Päivi Räsänen /kd Versio 2.0
Ministerin vastaus Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Rouva puhemies, olette toimittanut valtioneuvoston asianomaisen jäsenen vastattavaksi kansanedustaja Päivi Räsäsen /kd näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 113/2002 vp: Onko hallituksen tiedossa, että keliakiapotilaiden lisäksi joidenkin ruoka-aineallergikkojen on välttämätöntä hankkia hinnaltaan kalliimpia korvaavia ruokaaineita saadakseen elämiseen välttämättömät ravintoaineet ja mitä hallitus aikoo tehdä vakavista ruoka-aineallergioista kärsivien tilanteen helpottamiseksi? Vastauksena kysymykseen esitän kunnioittavasti seuraavaa: Ruoka-allergioista kärsivien ryhmät ovat hyvin heterogeenisia. Osa potilaista oireilee vain yhdestä tai muutamasta ruoka-aineesta tai elintarvikkeen ainesosasta. Osa potilaista on taas moniallergisia tai ristiallergisia. Allergiaruokavalion lähtökohta on allergisia reaktioita aiheuttavien aineiden poistaminen ruokavaliosta. Yleensä oireileva löytää tavallisista elintarvikkeista korvaavia tuotteita ilman, että ravitsemustila tästä kärsii. Ongelmalliseksi tilanne tulee, jos ruokavaliosta joudutaan rajoittamaan pois useita peruselintarvikkeita. Ruoka-allergiat ovat yleisimpiä varhaislapsuudessa, ja useimmat niistä väistyvät lapsen kehittyessä. Aikuisiällä vaikeat allergiat ovat harvinaisia, ja yleensä ruokavaliosta saadaan asianmukaisella ohjauksella ja tavallisilla tuotteilla ravitsemuksen kannalta täysin tarpeita vastaava. Mutta, kuten kysymyksessä todetaan, joissakin harvoissa tilanteissa voidaan joutua käyttämään tavallisia elintarvikkeita kalliimpia vaihtoehtoja. Vilja-allergiset, jotka eivät siedä yhtään vehnää ja ruista, ovat periaatteessa rinnastettavissa ruokavaliokustannuksiltaan keliaakikkoihin. Toistaiseksi ei kuitenkaan ei ole tutkimustietoa siitä, kuinka paljon todellisia vilja-allergikkoja on. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) Iho- ja allergiasairaalan asiantuntijoiden mukaan määrä on erittäin pieni ja sekoittavana tekijänä ovat erilaisille viljaeliminaatiodieeteille ajautuneet henkilöt, joilla ei ole tarkkaa diagnoosia. Asiantuntijat korostavat myös sitä, että tilanteet ovat kovin yksilöllisiä, eikä rahamääräisiä arvioita ruokavalioiden aiheuttamista lisäkustannuksista voida yleisesti esittää. Asiantuntijat esittävät ongelmaksi myös ruoka-allergioiden diagnostiset vaikeudet. Allergian huolellinen osoittaminen vaatii eliminaatio-altistuskokeilun, ja lasten allergioiden osalta Kansaneläkelaitos edellyttää valvotun altistuksen. Aikuisilla ongelmana on, kuka tekee diagnoosit. Lisäksi kaksossokkomenetelmällä tehdyt altistukset ovat työläitä. Sairaudesta aiheutuvia erityiskustannuksia voidaan korvata kolmella eri tavalla: vammais- ja hoitotukijärjestelmän kautta, sairausvakuutuslain mukaisina kustannusten korvauksina sekä vammaispalvelulain erityiskustannuksina. HUS:in asiantuntijoiden mielestä allergioista kärsivien ruokavaliokustannusten korvaamiseen ei ole perusteita. Pienten lasten tarvitsemiin kliinisiin erityisvalmisteisiin, äidinmaidonkorvikkeisiin, voidaan saada korvausta sairausvakuutuslain perus- 2
Ministerin vastaus KK 113/2002 vp Päivi Räsänen /kd teella. Lapsille voidaan lisäksi maksaa korvausta lapsen hoitotukijärjestelmän kautta. Euroopan unionin komissio (SANCO) valmistelee parhaillaan elintarvikkeiden pakkausmerkinnöistä annetun direktiivin muutosta, jonka tavoitteena on nimenomaan parantaa pakkausmerkintöjä siten, että erilaisista allergioista kärsivät saavat nykyistä paremmin tietoa elintarvikkeiden ainesosista. Helsingissä 14 päivänä maaliskuuta 2002 Sosiaali- ja terveysministeri Maija Perho 3
Ministerns svar Till riksdagens talman I det syfte 27 riksdagens arbetsordning anger har Ni, Fru talman, till behöriga medlem av statsrådet översänt följande av riksdagsledamot Päivi Räsänen /kd undertecknade skriftliga spörsmål SS 113/2002 rd: Vet regeringen att förutom celiakipatienter måste också vissa andra matallergiker skaffa till sitt pris dyrare ersättande födoämnen för att få de näringsämnen som behövs för att leva och vad kommer regeringen att göra för att underlätta situationen för personer som lider av allvarliga födoämnesallergier? Som svar på detta spörsmål får jag vördsamt anföra följande: Gruppen personer som lider av matallergier är mycket heterogen. En del av patienterna får symptom av endast ett eller några födoämnen eller ingredienser i något livsmedel. En del av patienterna lider å andra sidan av multi- eller korsallergi. Utgångspunkten för allergidieten är att sådana ämnen som orsakar den allergiska reaktionen avlägsnas ur dieten. Oftast finner den som får symptom ersättande produkter i vanliga livsmedel utan att näringstillståndet lider. Situationen blir problematisk ifall det blir nödvändigt att avgränsa flera baslivsmedel. Matallergier är vanligast i den tidiga barndomen och de flesta av dem försvinner då barnet utvecklas. Svåra allergier är sällsynta och det är oftast möjligt att med hjälp av lämplig handledning och vanliga produkter få dieten att helt motsvara behoven vad gäller näringen. Men såsom konstateras i frågan kan man i vissa sällsynta situationer bli tvungen att använda alternativ som är dyrare än vanliga livsmedel. Personer med spannmålsallergi, som inte tål några som helst vete- eller rågslag, är i princip vad gäller dietkostnader jämförbara med celiakierna. Tillsvidare finns det dock ingen forskningsinformation om hur många personer med spannmålsallergi det verkligen finns. Enligt sakkunniguppgifter vid Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikts (HNS) hud- och allergisjukhus är antalet mycket litet och en förvillande faktor är personer som drivits in i en spannmålseliminerande diet, som inte har fått någon specifik diagnos. De sakkunniga betonar även att situationerna är mycket individuella och att uppskattningar i pengar gällande tilläggskostnader orsakade av dieter inte allmänt kan framläggas. De sakkunniga uppvisar också som ett problem de diagnostiska svårigheterna vad gäller matallergier. Det omsorgsfulla påvisandet av en allergi kräver eliminations- och expositionsförsök och vad gäller barns allergier förutsätter folkpensionsanstalten övervakad exposition. Hos vuxna är problemet vem som gör diagnoserna. Dessutom är expositionerna gjorda med dubbel-blindmetoden mödosamma. Specialkostnader orsakade av sjukdom kan ersättas på tre olika sätt; genom handikapp- och vårdbidragssystemet, som kostnader i enlighet med sjukförsäkringslagen samt som specialkostnader enligt lagen om service och stöd på grund av handikapp. De sakkunniga vid HNS anser att det inte finns grunder för ersättning av dietkostnader för personer som lider av allergier. Ersättning för kliniska specialpreparat, modersmjölkersättning nödvändiga för små barn kan fås på basis av sjukförsäkringslagen. Genom 4
Ministerns svar KK 113/2002 vp Päivi Räsänen /kd vårdbidragssystemet för barn kan ersättning dessutom betalas till barn. Europeiska gemenskapernas kommission (SANCO) förbereder för tillfället ändringen av ett direktiv om förpackningsmärkning för livsmedel, vars mål uttryckligen är att förbättra märkningen så att personer som lider av olika allergier får bättre information om livsmedelsingredienserna. Helsingfors den 14 mars 2002 Social- och hälsovårdsminister Maija Perho 5