toistokatetrointi Myös vammainen nuori tarvitsee tietoa seksuaalisuudesta Lapsen neurogeenisen rakon hoitoon on useita keinoja

toistokatetrointi sivu 1 Nro 13 Tammikuu 2007 Astra Tech Oy:n asiakaslehti toistokatetrointi Myös vammainen nuori tarvitsee tietoa seksuaalisuudesta Lapsen neurogeenisen rakon hoitoon on useita keinoja

Hyvä lukija! PÄÄKIRJOITUS Toistokatetrointilehti sisältää täällä kertaa mahdollisimman laajasti lasten ja nuorten rakon hoitomahdollisuuksiin liittyvää asiaa. Alan asiantuntijoita oli runsaasti koolla 6. lokakuuta Tampereella järjestetyssä valtakunnallisessa koulutustilaisuudessa, jonka antia haluamme myös lehden lukijoiden pääsevän jakamaan ja hyödyntämään. Yhtenä ohjelmakohtana oli otsikko: Oikean apuvälineen merkitys hoidon onnistumiselle. Sitä ei ole syytä luonnehtia mainoskatkoksi, vaan tärkeäksi tekijäksi lopputuloksen kannalta. Lapsilla ja nuorilla toistokatetrointi jatkuu yleensä koko eliniän, joten pitkän aikavälin turvallisuuteen on syytä kiinnittää erityistä huomiota. Toisaalta aloitusvaiheessa koetut epämiellyttävät tuntemukset ja kivut saattavat vaarantaa koko parhaaksi todetun hoidon toteutumisen. Käyttömukavuus, hygienia katetroitaessa kaikissa olosuhteissa ja intimiteetin varmistava huomaamattomuus ovat myös tärkeitä asioita herkässä iässä oleville nuorille. Kaikkiin näihin haasteisiin pitää toimivan apuvälineen katetrin pystyä vastaamaan. LoFric - -katetri on laajan tuotevalikoiman ja Urotonic -pintarakenteen ansiosta ansainnut vuosien varrella lasten ja nuorten sekä heidän vanhempiensa luottamuksen. Taitettava, pieneen tilaan mahtuva ja hygieeninen LoFric Primo, uusimpana tuotekehityksen tuloksena, vastaa omalta osaltaan nykypäivän haasteisiin. Päivän luentojen annista pystyy myös päättelemään hoitomahdollisuuksien toteuttamisen haasteellisuuden lääkäreille ja hoitajille. Monipuolista erikoisosaamista tarvitaan parhaaseen lopputulokseen pääsemiseksi. Oman lisämausteensa tuovat monet lapsille ja nuorille tärkeät sidosryhmät: perhe, kaverit, opettajat, kouluterveydenhuolto jne. Matkan varrella tehdään lukuisia vaikeita päätöksiä, joista yksi on sopivan apuvälineen valinta toistokatetrointiin. Tuon päätöksenteon pohjaksi tarvitaan tutkittua tietoa ja saumatonta yhteistyötä hoitohenkilökunnan ja perheen välillä. Oikean valinnan puolesta voi ja pitää ottaa kantaa. Niinpä yksin toimiva apuvälinekään ei riitä, vaan vastuunsa tuntevan valmistajan on kyettävä tarjoamaan myös laaja ja käyttökelpoinen palvelupaketti opetus- ja ohjausmateriaaleineen lasten ja nuorten ja myös vanhempien omalla kielellä. Vaikeiden asioiden hoitamiseen liittyy aina vastuu ja joskus valta on ihan toisella taholla. Näin monasti, kun tehdään talouteen ja hankintoihin liittyviä päätöksiä. Onneksi lasten asioille riittää yleensä ymmärtämystä paatuneimmaltakin rahakirstun vartijalta, mutta silti oikean apuvälineen saatavuus on välillä monen mutkan takana. Yhteistyöllä ja parhaimman käytettävissä olevan tiedon avulla varmistamme LoFric-katetrin liukumisen noiden mutkien läpi yhtä hyvin kuin virtsaputkessa. Lasten opettamisessa on tärkeää palkita onnistumisesta. Meidän palkintomme on tyytyväinen LoFric-toistokatetroija ja tämän lehden lukija. Tietoa vaan ei tuskaa lisäävin terveisin Ilkka Rekola Tuotepäällikkö Astra Tech Oy toistokatetrointi Nro 13 Tammikuu 2007 Astra Tech Oy:n asiakaslehti SISÄLLYS PÄÄKIRJOITUS 2 LAPSEN NEUROGEENISEN RAKON TAUSTALLA ON USEIN KESKUSHER- MOSTON TAI SELKÄYTIMEN RAKENNEHÄIRIÖ 3 LAPSEN NEUROGEENISEN RAKON HOITOON ON USEITA KEINOJA 5 LAPSEN KATETROINNIN TAUSTALLA VOI OLLA MYÖS MUU KUIN NEUROGEENINEN AIHE 9 ACE KATETRIN AVULLA VOIDAAN MYÖS TEHDÄ SUOLIHUUHTELU 11 HOITOHENKILÖKUNNAN HUOMI- OITAVA MYÖS VAMMAINEN NUORI TARVITSEE TIETOA SEKSUAALISUUDESTA 12 UUTTA MATKUSTAVILLE KATETROIJILLE! 14 MEIDÄN PERHEEN EPÄTIETOISUUS 15 TOIMITUSTIEDOT Toistokatetrointi, Astra Tech Oy:n asiakaslehti. Julkaisija: Astra Tech Oy. Toimitus ja taitto: Promice Communication Oy. Painopaikka: Painoprisma

toistokatetrointi sivu 3 Neurogeenin rakko on yleisnimitys virtsarakon toimintahäiriöille, joiden aiheuttajana on neurologinen vamma. Lapsilla tavallisimmat syyt ovat keskushermoston ja selkäytimen rakennehäiriöt. Syitä voivat olla myös esimerkiksi CP-vamma, selkäydinvammat ja MS-tauti. Virtsarakon hermotus on monimutkainen ja siten virtsaamisvaikeudet voivat olla erilaisia. Toisaalta taas samanlaisten oireiden takana voi olla erilaisia syitä. Jotta ymmärretään, mistä lapsen virtsaamisongelmassa on kyse, mitä pitäisi tehdä ja miksi, on hyvä olla selvillä mahdollisista ongelman aiheuttajista ja niiden vaikutuksista. Lapsen neurogeenisen rakon taustalla on usein keskushermoston tai selkäytimen rakennehäiriö REPORTAASI Virtsarakko on monipuolinen elin, jonka toimintaan vaikuttaa useat seikat niin aivoissa kuin hermostossakin. Virtsarakkoa hermottavat somaattinen hermosto, joka vaikuttaa rakon kontrollointiin, sympaattinen hermosto, joka vaikuttaa virtsan varastointiin, sekä parasympaattinen hermosto, joka vaikuttaa virtsaamiseen. Virtsaamista säätelee aivorungon virtsan kontrollikeskus; lisäksi oma tahto vaikuttaa. Normaalissa virtsaamisessa aivorungon virtsan kontrollikeskus on käytössä ja virtsaamiseen liittyvät toiminnot sujuvat automaattisesti. Rakko täyttyy, tulee tunne rakon täyttymisestä, rentoutetaan lantion pohja ja virtsataan rakko tyhjäksi, eikä jäännösvirtsaa jää. Ongelmia voi ilmetä missä vaiheessa virtsaamisprosessia tahansa, esimerkiksi jo rakon täyttymisen tuntemisessa. Sairaudet ja vammat vaikuttavat selkäytimeen ja esimerkiksi sillä on merkitystä, missä kohdassa rakenteellinen poikkeavuus tai vamma on. Selkäydinvaurion sijainti vaikuttaa neurologisiin ja urologisiin oireisiin. Välillä saattaa olla vaikea ymmärtää, että kävelykykyisellä henkilöllä voi olla rakon ja suolen toiminnassa ongelmia. Tämä on kuitenkin täysin mahdollista, jos vamma on melko alhaalla selkäytimessä. Vamman syyn selvittäminen auttaa ymmärtämään, mistä on kyse. MMC eli selkäydinkohju on yleinen neurogeenisen rakon syy Erikoislääkäri Raija Korpela totesi Lapsipotilaan neurogeenisen rakon hoitomahdollisuudet -koulutustilaisuudessa, että kun pohditaan lapsipotilaan rakko-ongelman syitä, lasten neurologille tulee ensimmäiseksi mieleen raskauden aikana tulleet syyt. Yksi merkittävä näistä syistä on myelomeningocele (MMC) eli selkäydinkohju, jossa selkäydin tai joskus vain selkäydinkalvot pullistuvat selkänikamien kaarien välistä. Vuosittain Suomessa syntyy 20 25 MMC-lasta. Suomessa selkäydinkohjun esiintyvyys on pieni, mutta esimerkiksi eräillä alueilla Walesissa ja Pohjois-Irlannissa sitä esiintyy runsaasti. Kaikissa sikiön kehityksen vaiheissa voi tapahtua virheitä. Alkuraskaus on kuitenkin kriittisin, sillä hermostoputki alkaa sulkeu- tua 22. päivänä. Sen sulkeutuminen etenee molempiin päihin, ja mahdollinen epämuodostuma syntyy sulkeutumisvaiheessa. MMC saa alkunsa, kun kehittyvien aivojen ja selkäytimen aihio, hermostoputki, ei sulkeudu. Normaalisti selkänikamien muodostama putki suojaa selkäydintä. Kun sulkeutumisessa on ongelmia, ympäröivät selkänikamat jäävät avoimiksi yhden tai useamman nikaman tasolla. Kohjun alapuolelle jäävät selkäytimen ja siitä lähtevien ääreishermostojen osat kehittyvät puutteellisesti. Vamman taso riippuu siitä, missä hermostoputken sulkeutumisen vaiheessa häiriö on tapahtunut. Hermostoputken sulkeutumishäiriö on yleisin keskushermoston epämuodostuma: niitä on 27 % keskushermoston epämuodostumista. Syitä sulkeutumishäiriölle ei voida aina luotettavasti osoittaa, mutta geneettisillä tekijöillä on vaikutusta kuten myös myrkyillä, lääkkeillä ja tulehdustekijöillä. Riittämätön raskauden aikainen foolihapon saanti sekä äidin lihavuus ja diabetes lisäävät riskiä, kuten myös esimerkiksi eräät epilepsialääkkeet. jatkuu

On tärkeä pyrkiä siihen, että lapsi pystyisi elämään mahdollisimman tavallista elämää. MMC-potilaalla usein liitännäisongelmia Vastasyntyneen MMC-lapsen motorinen tila on tarkastettava. Motoriset oireet voivat olla pienemmät ennen leikkausta kuin sen jälkeen, sillä kohjun korjaaminen on haastavaa. Pikkuaivojen alaosa voi aiheuttaa lisäongelmia MMC-potilaalle ja selkäydinnesteen kiertoon on kiinnitettävä huomiota; jos selkäytimessä on tukos, ei selkäydinneste kierrä kunnolla. Korpelan mukaan lähes kaikilla MMC-lapsilla on hydrokefalia eli vesipää. Tällöin lapsen aivoselkäydinnesteen määrä on tavallista suurempi, mikä näkyy pään suhteettomana suurenemisena. Kohjun sijainnista riippuen lapsella voi olla eriasteisia alaraajojen, lantion ja vartalon velttohalvausoireita. Tyypillisiä ovat myös rakon ja suolen toimintahäiriöt. Selkäydinkohjuun liittyy usein myös aivorungon rakennepoikkeama, jota kutsutaan Arnold-Chiari II malformaatioksi. Selkäytimen liekaantumista esiintyy muulloinkin, mutta se liittyy myös MMC:hen. Selkäytimen ollessa liekaantunut selkänikamat kasvavat sikiöaikana selkäydintä nopeammin. Selkäydin on kuin tiukka kuminauha ja kasvun myötä se venyy entisestään. Normaalisti selkäydin liukuu, mutta MMC:ssä tätä normaalia ytimen liukumista ei tapahdu. Selkäytimessä oleva veto aiheuttaa neurologisia ongelmia. Tämä on syytä huomioida, jos MMC-lapselle tulee muutoksia esim. käsien toiminnassa. Syitä voivat olla myös muut kehityshäiriöt, selkäydinvamma, kasvaimet ja tulehdukset Muita keskushermoston, selkäytimen ja selkäydinkanavan kehityshäiriöitä ovat mm. anenkefalia, jossa aivot puuttuvat osittain tai kokonaan, enkefaloseele eli aivotyrä, yhden nikaman kaaren sulkeutumishäiriö, joka ei välttämättä näy päällepäin, meningcocele, jolloin nikamakaaren aukosta työntyy aivokudosta ja selkäydinnestettä. Spinaalisissa lipomissa on rasvakudosta väärässä paikassa eli hermojen välissä. Diastematomyelia puolestaan tarkoittaa kaksijakoista selkäydintä, mikä rajoittaa selkäytimen nousemista selkäydinkanavassa ylöspäin. Tätä ei röntgenkuva paljasta, mutta magneettikuva paljastaa. Selkäytimessä voi myös olla erilaisia onteloita, joiden aiheuttamat oireet vaihtelevat ja ne voivat tulla vasta murrosiässä. Lapsilla yleisimpiä syitä rakko-ongelmiin ovat keskushermoston ja selkäytimen rakennehäiriöt. Aikuisilla kaikkein tavallisimmin rakko-ongelmat liittyvät hankittuihin syihin. Yleensä kyseessä on kaulan seudun vamma, josta seuraa turvotusta ja selkäytimen ympärille kertyy verta. Seurauksena ovat verenkierron ongelmat ja selkäytimen vaurioituminen. Oireet riippuvat vauriokohdasta, mutta rakko-ongelmia tulee lähes aina. Usein selkäydinvammaa seuraa ns. spinaalishokki, joka on täydellinen motoriikan ja sensoriikan menetys; tilanne voi korjaantua 2 6 viikon kuluessa. Kasvaimet selkäytimessä ovat 5 10 kertaa harvinaisempia kuin aivokasvaimet. Selkäytimen kasvaimet ovat salakavalia ja erityisesti pieneltä lapselta kasvainta on vaikea löytää. Oireet ovat moninaiset ja epätyypillisiä piirteitä on koko ytimen alueella. Rakko-oireena on aluksi tihentynyt virtsaamistarve, joka johtaa nopeasti retentioon tai inkontinenssiin. Ne antavat syyn kiireelliseen operaatioon. Selkäydinkasvaimen diagnosoinnissa on magneettikuvaus ehdoton. Osa kasvaimista on luonteeltaan hyvälaatuisia, mutta ongelmia aiheuttaa niiden hankala sijainti. Myeliitit eli selkäytimen tulehdukset ovat ikäviä. Oireet kehittyvät alle vuorokaudessa tai vähitellen päivien kuluessa, ja tulehduksen aiheuttaja on usein tuntematon. Myeliitin aiheuttamia tyypillisiä oireita ovat raajakivut, alaraajaheikkous, virtsaumpi ja ummetus. Tila voi johtaa paralyysiin ja hengityksen vajaatoimintaan. Hoitona käytetään kortikosteroidihoitoa, mutta n. 30 %:lle jää oireita, jotka ovat tyypillisesti rakko-oireita. Multippeliskleroosin eli MS-taudin puhkeamiseen vaikuttaa perinnölliset ja ympäristötekijät; lapsilla myös infektiot. Keskimäärin sairastumisikä on 20 40 vuotta, mutta tauti voi alkaa oireilla jo alle 10-vuotiaalla. Tavallisin lapsuusiän MS-oire on näköhermon tulehduksista johtuva näköhäiriö. Vaikeat vammauttavat tautimuodot ovat lapsilla harvinaisia. Aikuisilla MS sen sijaan voi edetä nopeasti ja vaikeuttaa liikkumista. Diagnosointi monivaiheista; osa voidaan todeta jo sikiöaikana Eri selkäytimeen liittyvien ongelmien aiheuttamat vaivat voivat olla hyvin samankaltaisia, joten oireiden syyn selvittäminen voi olla haastavaa. Aluksi on syytä selvittää yleistiedot sekä miten virtsaaminen ja ulostaminen onnistuvat ja onko niissä tapahtunut muutoksia. Lapsipotilaan pediatrinen ja neurologinen tila on selvitettävä. Sairauden syyn selvittämiseksi tulee tutkia myös alaselän iho, peräaukon tunto, rakon koko, skolioosi, pakaroiden epäsymmetria, raajojen pituuserot, refleksiepäsymmetria, lihasvoimat jne. Ultraäänitutkimus, magneettikuvas ja urologiset tutkimukset tehdään diagnoosin varmistamiseksi. Osa selkäytimen rakennepoikkeavuuksista voidaan todeta jo raskausaikana. Sikiökirurgiaa ei kuitenkaan Suomessa kovin paljon tehdä. Osa havaitaan syntymän jälkeen ja osa vasta myöhemmin. Yleensä syy oireisiin löytyy ja hoitokeinoja on monia. Lapsen omaan sopeutumiseen tilanteeseen vaikuttaa suuresti kokonaisvamman vaikeusaste. On vamman syy mikä tahansa, on tärkeä pyrkiä siihen, että lapsi pystyisi elämään mahdollisimman tavallista elämää: pyritään normaaliin virtsanpidätyksen ja siihen, ettei uloste valu. Vertaistuki on lapsipotilaille erityisen tärkeää, sillä monilla on omaan vammaan liittyen pelkoja ja epävarmuutta siitä, miten normaaliin elämään kuuluvat asiat hoituvat vamman aiheuttamista oireista huolimatta.

toistokatetrointi sivu 5 Rakko-ongelmien syyt ja oireet vaihtelevat, joten myös vaihtelevia hoitomenetelmiä on oltava. LT, lastenkirurgi, urologi Tuija Lahdes-Vasama kertoi Lapsipotilaan neurogeenisen rakon hoitomahdollisuudet -tilaisuudessa eri-ikäisten lasten rakon hoidosta sekä siitä, mitä hoitomuotoja on käytössä ja mitä etuja ja haittoja hoitoihin liittyy. Keinot vaihtelevat katetroinnissa rakon suurennusleikkaukseen. Hoidossa pyritään löytämään jokaiselle lapsipotilaalle parhaat keinot, jotta mahdollisimman itsenäinen rakon hoito onnistuisi. Lapsen neurogeenisen rakon hoitoon on useita keinoja REPORTAASI Normaalisti virtsan säilönnässä rakon seinämä venyy, paine pysyy matalana ja virtsaputken sulkija pysyy kiinni. Pissahätä-tuntemus johtuu rakon venymisestä, ei paineen tunteesta. Normaalissa virtsauksessa sulkijalihas rentoutuu ja rakkolihas supistuu. Vatsalihaksia voidaan tarvittaessa käyttää apuna rakon tyhjentämisessä. Ongelmia voi olla rakon täyttymisen tunnistamisessa tai virtsaamisvaiheessa Kun neurogeeninen rakko täyttyy, tuntemukset eivät ole yhtä selkeitä. Rakko voi olla veltto, jolloin se venyy suureksi, jos sitä ei tyhjennetä. Paine nousee rakossa venymisen äärirajoilla. Tällainen rakko on hallittavissa katetroinnilla. Rakko voi myös olla korkeapaineinen, jolloin se venyy huonosti ja paine rakossa nousee jo pienellä täytöllä. Rakko on tällöin pienikokoinen ja paksuseinäinen sekä rakossa on voimakkaita supisteluja. Myös kaikki vaihtoehdot velton ja korkeapaineisen rakon välillä ovat mahdollisia. Neurogeeniseen rakkoon voi liittyä erilaisia ongelmia myös virtsausvaiheessa. Veltto rakkolihas ei supistu, mutta virtsaus voi onnistua vatsalihaksilla ponnistaen. On myös mahdollista, että rakkolihas supistuu, mutta virtsaputken sulkijalihas ei avaudu. Tällöin virtsaus ei onnistu kunnolla. Voi myös olla niin, että rakkolihas supistuu automaattisesti, kun rakko on täysi. Tällöin virtsaus onnistuu, mutta ilman kontrollia. lihas on veltto, virtsa karkaa rakon ollessa (puoli)täysi. Tällainen rakko on sinänsä turvallinen, sillä paine ei pääse rakossa liian korkeaksi, ja sitä on helppo hoitaa katetroinnilla. Sen sijaan se, että sulkijalihas ei avaudu virtsaamisen ajaksi, voi olla vaarallista. Tällöin virtsaaminen ei onnistu edes ponnistaen tai rakko ei tyhjene täydellisesti. Rakon sisäistä painetta tutkitaan urodynaamisissa tutkimuksissa. Korkeapaineisen rakon sisäinen paine on toistuvasti yli 40 cmh20, normaalisti paine on korkeintaan 20 cmh20. Korkea paine aiheuttaa sen, että lihasseinämät paksuuntuvat. Lihasseinämän ärsyyntyminen aiheuttaa voimakkaita supisteluja. Kun paine rakossa alkaa nousta, virtsa alkaa virrata takaisin munuaisiin tai vaihtoehtoisesti virtsa ei pääse munuaisista rakkoon. Tämän seurauksena paine munuaisissa alkaa nousta, ja vähitellen seurauksena on munuaisten vajaatoiminta ja riski munuaisvauriosta on olemassa. Sikiön virtsan eritys alkaa jo 10 viikon kohdalla, joten munuaisvaurioita voi syntyä jo sikiöaikana. Neurogeenisen rakon hoito vauvasta leikki-ikäiseen Jos lapsella epäillään keskushermoston, selkäytimen ja selkäydinkanavan kehityshäiriöitä, on erityisen tärkeä selvittää heti lapsen synnyttyä, miten rakko tyhjenee. Jos vastasyntyneen vatsaa koskettaessa virtsa tirskahtaa, on rakko todennäköisesti aina täynnä, ja se tyhjenee ylivuotona. Sulkijalihaksen toimintahäiriöitä on kahdenlaisia: joko sulkijalihas on veltto tai se ei avaudu virtsaamisen ajaksi. Jos sulkija- Jos vauvan rakko ei tyhjene lainkaan, rakko on jatkuvasti täysi ja painevaikutus siirtyy munuaisiin. Riskinä on munuaisten toimintahäiriö. Myös virtsatietulehdusten risjatkuu

ki on suuri. Tällaista pikkulasta hoidetaan toistokatetroimalla säännöllisesti noin viisi kertaa vuorokaudessa. Lisäksi voidaan antaa virtsatietulehduksen estolääkettä. Lapsen tilaa pitää seurata tiiviisti. Vauvan rakko voi tyhjetä osittain, kun paine rakossa nousee. Tällöin virtsatietulehduksen riski on kohtalainen. Hoitona riittää yleensä estolääke ja aktiivinen seuranta. Voi myös olla, että MMC-lapsella rakko tyhjenee kokonaan, mikä on kuitenkin harvinaista. Tällöin riittää harva seuranta. Leikki-ikäisen rakon hoidossa olennaista on seuranta Lapsen neurogeenisen rakon hoito riippuu lapsen neurologisesta kehityksestä. Jos leikki-ikäisen lapsen rakko ei tyhjene tai tyhjenee vain vähän ja toistokatetrointi on aloitettu, eikä kastelua ole, kiinnitetään huomiota rakon paineeseen. Matalapaineisen rakon ollessa kyseessä hoito pidetään ennallaan tai siihen voidaan lisätä estolääkitys. Jos rakko on korkeapaineinen, on katetroitava tiheämmin ja mietittävä katetroinnin ajoitusta. Lisäksi voidaan käyttää rakkoa rentouttavaa lääkitystä. Jos leikki-ikäisen lapsen rakko tyhjenee spontaanisti osittain, kastelu johtuu käytännössä aina sulkijalihaksen heikkoudesta tai rakon korkeasta paineesta. Tällöin virtsaukset tulisi tapahtua 2 3 tunnin välein potattamalla. Voidaan myös aloittaa toistokatetrointi ja lisätä siihen mahdollisesti rakkoa rentouttava lääkitys. Tästä voi seurata se, että spontaanivirtsaus vähenee. Jos rakko tyhjenee täysin, on virtsaukset syytä hoitaa 2 3 tunnin välein. Tällöin voidaan miettiä myös, miten sulkijalihasta voisi voimistaa. Kouluiässä pyritään itsenäiseen rakon hoitoon Kouluikäisen lapsen rakon hoidossa pyritään mahdollisimman normaaliin itsenäiseen virtsaamiseen. Toistokatetroitavalle lapselle opetetaan katetrointi. Tarvittaessa rakennetaan katetrointireitti alavatsalle. Spontaanivirtsausta voidaan puolestaan parantaa elektrostimulaatiolla, ja botox-ruiskeella voidaan parantaa sulkijalihaksen toimintaa. Botox-ruiskutusta voidaan kokeilla avuksi myös korkeapaineiseen rakkoon. Jos painetta on pakko alentaa, eivätkä muut keinot onnistu, voidaan korkeapaineista rakkoa suurentaa suolella. Sulkijalihaksen tiivistys voidaan tehdä ruiskuttamalla. Myös virtsaputken tiivistysleikkaus on mahdollinen. Tyypillisesti tällaisia leikkauksia on tehty synnyttäneille naisille, mutta Helsingissä leikkauksia on tehty myös lapsille. Sulkijalihasproteeseistakin saattaa olla apua. Rakko-ongelmissa voidaan käyttää erilaisia lääkkeitä. Tärkeimpiä lääkkeitä ovat rakkolihasta rentouttavat lääkkeet, jotka ovat myös varsin tehokkaita. Sen sijaan sulkijalihaksen pitoa lisäävän ja sulkijalihasta rentouttavan lääkityksen tehosta ei olla täysin yhtä mieltä. Tavoitteena on turvallinen matalapaineinen virtsarakko, normaali munuaistoiminta ja virtsatietulehdusten pitäminen minimissään. Tärkeää olisi, että kouluikäinen lapsi pääsisi eroon kastelusta ja keräyspusseista niin, että rakon hoito olisi mahdollisimman itsenäistä. Leikkaushoidosta apua, jos muuten ei ole päästy tyydyttävään tilanteeseen Kouluikäisen lapsipotilaan rakko-ongelmia voidaan helpottaa erilaisilla leikkauksilla. Lapselle voidaan tehdä kontinentti katetrointiavanne virtsarakon tyhjentämistä varten, jolloin päästään eroon keräyspusseista. Ei-kontinentit avanteet ovat harvoin käytössä. Jos rakon paine on pakko saada alas, voidaan tehdä rakon suurennusleikkaus eli augmentaatio. Sulkijalihaksen alueelle tehtäviä leikkauksia ja toimenpiteitä ovat tiivistysruiskutus tähystimen kautta, sulku yhdistettynä kontinenttiin avanteeseen, slingaleikkaukset, joilla saadaan noin 80 % kuivaksi, sekä proteesit, joita käytetään lähinnä aikuisilla. Tiivistysruiskutukset tehdään tähystimellä virtsaputkesta tai vatsanpeitteiden läpi. Tiivistysruiskutuksella voidaan lisätä sulkijalihaksen pitoa, tosin vain rajoitetusti. Toimenpiteen yhteydessä potilas on osastolla 1 4 vuorokautta, jonka ajan käytetään kestokatetria. Tästä toimenpiteestä on jonkin verran apua, mutta ei vuosikausiksi. Toimenpide on kuitenkin pieni, joten sitä kannattaa kokeilla, jos potilas on motivoitunut. Rakkolihasta voidaan rentouttaa botox-ruiskeella. Kyseessä on voimakas lihaksen lamaaja, joka vähentää supisteluja ja lisää venyvyyttä. Tosin vasteen ei ole todettu olevan kovin hyvä rakon venyvyysongelmaan. Useimmat potilaat kuitenkin hyötyvät botox-ruiskeesta; lapsilla teho on jopa aikuisia parempi. Toimenpide tehdään tähystimen kautta ja katetroivilla potilailla kyse on päiväkirurgisesta toimenpiteestä. Vaikutus kestää kuukausista vuosiin ja tarvittaessa toimenpide voidaan uusia. Botox ei imeydy verenkiertoon, eikä siten aiheuta sivuvaikutuksia. Katetrointireitistä apua, jos virtsaputken kanssa on ongelmia Jos katetrointi virtsaputken kautta on vaikeaa tai virtsaputki halutaan sulkea esimerkiksi kastelun vuoksi, voidaan lapsipotilaalle rakentaa katetrointireitti oikealle alavatsaan tai napaan. Katetrointireitin myötä it-

toistokatetrointi sivu 7 sekatetrointi helpottuu, sillä katetrointi onnistuu leikkauksen jälkeen helposti istuen. Useimmiten katetrointireitti tehdään umpilisäkkeestä. Katetrointireitin teko kestää noin kaksi tuntia. Leikkauksessa tehdään navan alapuolelle noin 10 cm pitkä pystyavaus. Leikkauksen jälkeen katetria pidetään avanteessa 2 3 viikkoa, jotta katetrointikanava arpeutuu. Osastolla potilasta pidetään noin viikon verran. Yleensä katetrointireitin rakentamiseen ei liity suoliongelmia, sillä ainoastaan umpilisäke poistetaan. Mahdolliset ongelmat ovat lieviä, mutta niitä on melko usein. Katetrointireitti saattaa falskata, arpeutua tai siihen saattaa tulla mutkia. Jos umpilisäkettä ei voida käyttää, voidaan katetrointireitti tehdä ohutsuolesta. Tällöin leikkaus on suurempi ja komplikaatiot ovat todennäköisempiä. Virtsajohdin voidaan myös katkaista ja vetää iholle. Tällöin rakkoon ei tarvitse koskea lainkaan, mikä on omiaan vähentämään leikkauskomplikaatioiden riskiä. Ahtaumien riski on kuitenkin olemassa. Rakon suurennus auttaa alentamaan painetta Rakon ollessa korkeapaineinen on painetta saatava alas. Aina katetrointi ja rentouttava lääkitys ei auta. Tällöin potilaan tilannetta voidaan helpottaa suurentamalla rakkoa suolella. Rakon suurentamisen yhteydessä täytyy potilaalle rakentaa myös katetrointikanava. Suolirakon rakentaminen vaatii parin viikon sairaalahoitoa. Suolirakon rakentamisleikkaus kestää 3 5 tuntia, ja leikkauksessa tehdään viilto häpyluusta napaan. Leikkauksessa erotetaan yleensä noin 30 cm ohutsuolta muusta suolesta, mutta myös paksusuolta voidaan käyttää. Irrotuksen jälkeen siirre avataan ja muotoillaan, minkä jälkeen rakko avataan ja siirre kiinnitetään rakkoon. Suolirakon hoito on aluksi haastavaa. Rakko on alkuun tyhjennettävä katetroiden kolmen tunnin välein, myöhemmin riittää viisi katetrointikertaa vuorokaudessa. Suolirakko tuottaa limaa, joten sitä on aluksi huuhdeltava 1 2 kertaa päivässä ja myöhemminkin kerrasta kahteen viikossa. Suolirakkoon liittyviä ongelmia ovat ripulointitaipumus, mahanvetovaikeudet, kivenmuodostus rakkoon, suolatasapaino-ongelmat ja rakon limakalvomuutokset. Rakon suurentamisleikkauksella saavutetaan 90 100 %:n todennäköisyydellä kontinenssi. Onnistuminen riippuu sulkijalihaksen toiminnasta ja leikkauksen yhteydessä tehdyistä lisätoimenpiteistä. Munuaisten toiminta on normaalia 95 97 %:lla leikkauksen jälkeen. Tosin ennen leikkausta tulleella munuaisvauriolla on merkitystä ja on huomioitava, ettei lapsipotilaan vaurioitunut munuainen välttämättä kasva. Komplikaatioiden riski on olemassa Rakon suurennusleikkauksen yhteydessä komplikaatioita ilmenee 11 37 %:lla potilaista. Paineen lasku ei välttämättä ole riittävä. Potilaalle voi tulla munuaisen tai munuaisaltaan tulehdus ja suolirakon perforatio on mahdollinen. Ongelmia voi aiheuttaa myös kahden erilaisen kudoksen yhteen liittäminen. Liitoskohtien infektiot ovat kuitenkin yllättävän vähäisiä. Rakon suurentamisleikkauksen jälkeen kaikilla potilailla löytyy virtsasta runsaasti leukosyyttejä. Tämä ei kuitenkaan yksinään merkitse virtsatietulehdusta. Usein virtsassa on myös bakteereja, ja alkuvaiheessa käytetäänkin estolääkettä. Estolääkettä ei kuitenkaan käytetä loppuelämää. Jos oireita ei ole, hoitoa ei tarvita, mutta jos potilaalla on leikkauksen jälkeen kuumetta, verenvuotoa limakalvolta, kipua katetroidessa tai kipua muuten rakon seudulla tai virtsa on pahanhajuista tai sakkaista, hoidetaan oireet. Suoliongelmista tyypillisin suolirakon rakentamisen jälkeen on ripulointitaipumus. Rakon puhkeaminen tapahtuu noin 14 17 %:lla yleensä pari vuotta leikkauksen jälkeen. Suurin syy perforaatioon on katetrointitrauma tai katetroinnin laiminlyönti, minkä seurauksena rakko on liian täysi. Rakon puhkeamisen oireita ovat pahoinvointi, oksentelu, shokki ja kuume. Rakon puhkeamisen hoitona on leikkauksessa asetettava dreeni. Myöhäisempiä komplikaatioita voivat olla metaboliset häiriöt: munuaisten huonoon toimintaan liittyvät veren liian korkea happamuus ja elektrolyyttihäiriöt ovat harvinaisia. Osteopeniaa eli luun tiheyden alenemista esiintyy jonkin verran. 8 32 %:lla potilaista esiintyy rakkokiviä. Riski on suurempi tytöillä ja niillä, joilla on rakon kaulan sulku. Rakkokiviä aiheuttaa se, että virtsa sakkautuu rakon pohjalle, toistuvat virtsatieinfektiot ja suolirakon limanmuodostus, rakon huono tyhjentäminen sekä postoperatiiviset langat rakossa. Myös kasvainten riski on olemassa. Niiden esiintyvyys on 5,5 %. Syövän esiintyvyysriski 20 vuoden kuluttua leikkauksesta on huomioitava erityisesti lapsipotilailla, joilla on odotettavissa pitkä elinikä leikkauksen jälkeen.

Lapsen katetroinnin taustalla voi olla myös muu kuin neurogeeninen aihe Katetrointia tehtiin jo noin 2000 vuotta sitten olkipillin avulla. Olkipilleistä siirryttiin vähitellen hopeakatetreihin ja edelleen kumikatetreihin. 1972 aloitettiin toistokatetrointi nykymuodossa ja parikymmentä vuotta sitten toistokatetrointi yleistyi. Siitä lähtien ovat katetrimallitkin kehittyneet. On hyvä, että tämä hoitomuoto on mennyt eteenpäin, sillä monet sairaudet ja vammat aiheuttavat katetrointitarpeen aikuisilla ja lapsilla. Neurogeenisten aiheiden lisäksi on myös muita harvinaisempia sairauksia, joiden vuoksi lasta joudutaan katetroimaan. REPORTAASI Erityisesti lapsilla rakon tyhjentämiseksi toistokatetrointi on usein paras vaihtoehto. Lapsille tehdään avanteita harvoin, eikä yleensä myöskään tehdä toimenpiteitä virtsan vapaan valumisen aikaansaamiseksi. Alfasalpaajat ovat vain harvoille sopiva apu, eikä Suomessa ole lapsipotilaille sopivia annosmuotoja. Botulinustoksiinista saadaan vain lyhytaikainen apu ja sähköhoidoista on apua vain, jos hermoradat ovat ehjät, ja näin on harvoin neurogeenisilla rakkopotilailla. Ongelmana voi olla pieni tai iso rakko Toistokatetroinnin syyt ja rakkoon liittyvät ongelmat vaihtelevat lapsipotilailla. Katetrointi voi olla aiheellista sairauksiin tai epämuodostumiin liittyen tai pidätyskykyä kohentavan leikkauksen jälkeen tai jos virtsaputki on ahtautunut. Jos lapsella on korkeapaineinen rakko, ovat munuaiset herkästi vaarassa. Korkeapaineisen rakon taustalla on yleensä neurogeeninen vika tai esimerkiksi uretraläppä, joka on synnynnäinen poikalapsen virtsaputkea ahtauttava muodostuma. Toistokatetrointi aloitetaan tarvittaessa jo vastasyntyneenä. Hyvin usein aloitetaan myös rakkoa laajentava antikolinerginen lääkitys. Inkontinenssi, joka johtuu pienestä rakosta ja/tai heikosta sulkijasta, tulee ilmi yleensä lähempänä kouluikää. Taustalla on usein neurogeeninen vika tai esimerkiksi rakkoekstrofia, joka on synnynnäinen epämuodostuma. Tällaisessa tapauksessa virtsaputken pitoa saatetaan parantaa kirurgisesti. Toistokatetrointi aloitetaan tyypillisesti 4 6- vuotiaana ja lisäksi käytetään antikolinergista lääkitystä. Lapsella voi olla ongelmana myös iso rakko, joka ei tyhjene kunnolla ja aiheuttaa siten infektioita. Tämän ongelman takana voi olla esimerkiksi neurogeeninen rakko, virtsan palautuminen rakosta virtsanjohtimeen (vesikouretralinen refluksi), toistuvat virtsatietulehdukset, uretraläppä tai Prune-bellysyndrooma, jolle on tyypillistä vatsalihasten osittainen tai kokonaan puuttuminen, piilokiveksisyys ja virtsateiden epämuodostumat: virtsajohtimet ja munuaisallas ovat laajentuneet. Päiväkastelun tavallisin syy lapsilla on yliaktiivinen rakko, eikä toistokatetrointi ole tällöin yleensä tarpeen. Tosin toisinaan rakon huono tyhjeneminen aiheuttaa paitsi virtsatietulehduksia myös kastelua. Ensisijainen hoito tässä tilanteessa on säännöllinen virtsaamisohjelma, harjoittelu ja ummetuksen hoito. On myös paljon harvinaisempia syitä, jotka saattavat aiheuttaa katetrointitarpeen Toiset sairaudet ovat yleisempiä ja toiset antavat puolestaan useammin aihetta katetrointiin. Erikoislääkäri Seppo Taskinen esitteli prosenttiosuuksia eri toistokatetrointiaiheista Lapsipotilaan neurogeenisen rakon hoitomahdollisuudet -tilaisuudessa. 76 %:lla lapsipotilaista syy katetrointiin oli neurogeeninen rakko, 10 %:lla syy oli rakko ekstrofia ja muiden syiden osuudet olivat vain yhdestä neljään prosenttia. On kuitenkin tärkeä tietää myös näistä harvinaisemmista sairauksista tai epämuodostumista, joiden vuoksi lapsipotilasta joudutaan katetroimaan. Rakkoekstrofia-potilaat ovat hoidollisesti haasteellinen ryhmä. Kyseessä on synnynnäinen epämuodostuma, jossa rakko ja virtsaputki ovat ihoon rajautuva avoin levy. Rakon kaula ja sen sulkijat puuttuvat. Pojilla virtsaputki kulkee pe-

toistokatetrointi sivu 9 niksen yläpinnalla avoimena kouruna ja tytöillä samantapaisesti kahteen osaan haljenneen klitoriksen tyveen. Suomessa syntyy vuosittain 2 4 lasta, joilla on rakkoekstrofia. Vastasyntyneelle lapselle tehdään rakon sulku, vuoden iässä tehdään peniksen ja virtsaputken rekonstruktio ja 2-vuotiaalle voidaan tehdä kontinenssileikkaus. Rakkoekstrofia-potilaista harvoilla onnistuu spontaanivirtsaus, ja yli puolet heistä päätyykin toistokatetroijiksi. Epispadiaa hoidetaan samalla tavalla kuin rakkoekstrofiaa, tosin rakon rakentamista tehdään harvemmin. Epispadiassa virtsaputki on halki takapuolelta ja myös sulkijalihas voi olla halki. Tällaisia lapsia syntyy Suomessa noin kaksi vuodessa. Epispadia-potilaista alle puolet päätyy toistokatetroijiksi. Uretraläppä potilaita syntyy Suomessa vuosittain 5 8. Heillä on jo sikiöaikana vaikea tukos virtsaputkessa. Noin puolet uretraläppätapauksista diagnosoidaan jo ennen syntymää, ja läppä avataan vastasyntyneeltä lapselta. Munuaiset saattavat vaurioitua uretraläpän vuoksi, joten noin viidennes potilasta päätyy munuaissiirtoon. Uretraläppäpotilailla on usein pieni rakko, ja osalla rakko tyhjenee huonosti huolimatta läpän avauksesta. Toistokatetrointi saattaa olla tarpeen myös näillä potilailla. Prune-belly-syndrooma on vaikea kehityshäiriö vatsanpeitteiden ja virtsateiden lihaksistossa. Tällaisia lapsia syntyy keksimäärin yksi vuosittain Suomessa. Näillä lapsilla on rakon tyhjentämishäiriö ja yleensä vaikea virtsan kulun esteen aiheuttama munuaisaltaan ja -pikarien laajentuma, johon liittyy usein munuaiskudoksen tuhoutumista. Näissäkin tapauksissa toistokatetrointi on usein tarpeen. Myös vakavammat alempien virtsateiden, sukupuolielinten ja peräsuolen rakennepoikkeavuudet ovat mahdollisia niin, että kaikki ovat yhdessä aukossa. Usein esiintyy mm. selkäytimeen liittyviä liitännäispoikkeavuuksia. Näillä potilailla toistokatetrointi on usein tarpeen. Virtsan takaisinvirtaus ja ahtautunut virtsaputki voivat myös olla katetrointitarpeen syitä Vesikouretraalinen refluksi tarkoittaa sitä, että virtsa virtaa rakosta takaisin virtsajohtimiin. Takaisinvirtausta voi esiintyä rakenteellisten poikkeavuuksien yhteydessä. 20 30 %:lla lapsista todetaan virtsan takaisinvirtaus kuumeisen virtsatietulehduksen jälkeen. Kahdeksalla kymmenestä se paranee itsestään muutamassa vuodessa. Erityisen voimakkaaseen takaisinvirtaukseen liittyy uusintainfektion riski, mistä seuraa toistuvia virstatietulehduksia. Virtsan takaisinvirtaukseen liittyy usein myös munuaisen vajaatoiminta. Infektiokierteen katkaisemiseksi ja munuaistoiminnan turvaamiseksi saattaa toistokatetrointi olla tarpeen. Virtsatietulehdukset liittyvät refluksin lisäksi myös rakon huonoon tyhjenemiseen. Ensisijainen hoito tällöin on säännöllinen tiheä virtsaamisohjelma 5 6 kertaa päivässä ja suojalääkitys sekä mahdollisen ummetuksen hoito. Tarvittaessa voidaan aloittaa toistokatetrointi. Toistokatetrointi voi olla tarpeen myös, jos virtsaputki on ahtautunut. Tavallisimmin virtsaputken ahtaumaa esiintyy leikkauksen jälkeen. Sen syynä voi kuitenkin olla myös vamma tai tulehdus tai se voi olla synnynnäinen. Hoitona voidaan käyttää mm. toistuvia laajennuksia toistokatetrilla esimerkiksi poliklinikalla 1 3 kuukauden välein tai kotona viikoittain.

Lapsen katetroinnissa on tavoitteena turvallinen, matalapaineinen virtsarakko ja normaali munuaistoiminta. Virtsatietulehdukset pyritään pitämään minimissään ja tavoitteena on päästä eroon kastelusta ja keräyspusseista. Jo melko nuorikin lapsi oppii katetroimaan itse, joten pitkän tähtäimen tavoitteena tulisi olla mahdollisimman itsenäinen rakon hoito. Uroterapeutti Tarja Paavola painotti Lapsipotilaan neurogeenisen rakon hoitomahdollisuudet -tilaisuudessa, että vanhempien ja hoitohenkilökunnan on kuitenkin tärkeä valvoa pienempiä lapsia ja varmistaa, että isommilla lapsilla on kotona ja koulussa käytössä katetrointiin soveltuvat wc-tilat. Lapsen katetroinnissa pyritään mahdollisimman itsenäiseen rakon hoitoon REPORTAASI Kun lapsen katetrointi aloitetaan, on päätettävä, ketkä läheiset opetetaan katetroimaan lasta. Paavolan mukaan olisi hyvä, että vanhempien lisäksi myös yksi oman perheen ulkopuolinen, esimerkiksi mummi, osaisi katetroida, etteivät vanhemmat olisi täysin sidottuja lapseen. Myös varajärjestelmät on mietittävä: Mitä jos katetroinnin päivisin suorittava lapsen avustaja sairastuu? Käykö jompikumpi vanhemmista kesken työpäivän päiväkodissa katetroimassa lapsen vai miten toimitaan? Yhteistyö eri tahojen välillä on tärkeää, esimerkiksi päiväkodin henkilökunnalle tai kouluterveydenhoitajalle on syytä kertoa katetroinnista. Katetroinnista on pyrittävä tekemään mahdollisimman normaalia. Jo 2 3-vuotias voi osallistua omaan katetrointiinsa ottamalla katetrin itse pois. Esikouluikäiselle voi jo puhua asiasta enemmän ja koululaiselle voi opettaa katetroinnin. Kun lapsi oppii katetroimaan, tapahtuu se ensin aikuisten valvonnassa. Isommilla lapsilla katetroinnin opetteluun kannustaa itse tehdyn katetroinnin tuoma itsenäisyys. Lapsi voi harrastaa vapaammin, matkustaa ja mennä yökylään kavereille. Lapsen katetrointiopetuksessa on painotettava hygienian merkitystä ja löydettävä sopiva katetrointiasento Lapsen katetrointia aloitettaessa on löydettävä oikea katetrimalli ja selvitettävä sopiva katetrointitiheys (normaalisti 4 5 kertaa vuorokaudessa). Myös tilaratkaisuihin on syytä kiinnittää huomiota: onko WC sellainen, että se mahdollistaa isommalle lapselle puhtaan itsenäisen katetroinnin? Lapselle on syytä opettaa heti alusta, kuinka tärkeää puhtaus on katetroinnissa. Käsien pesua pitää painottaa, ja perheen ulkopuoliset käyttävät tehdaspuhtaita hanskoja. Ennen katetrointia virtsaputken suu ja sen ympäristö pestään vesijohtovedellä lapuilla tai suihkulla. Katetri kostutetaan vedellä ja viedään rakkoon mahdollisimman puhtaasti. Sopiva katetrointiasento valitaan lapsen mukaan. Pienet lapset on helpoin katetroida hoitopöydällä. Jos lapsen tasapaino on huono, voidaan katetrointi tehdä sängyllä niin, että lapsi makaa, istuu tai on puoli-istuvassa asennossa. Tärkeätä olisi kuitenkin pyrkiä siihen, että katetrointi tapahtuisi WC-pöntöllä, jolloin virtsaaminen olisi mahdollisimman normaalia. WC:ssä katetroimista voidaan helpottaa erilaisilla istuimilla, ja hyvän seisomatasapainon omaavat pojat voivat katetroida seisten. Paavolan mukaan tyttöjen ei ole anatomisista syistä yhtä helppo oppia katetrointia kuin poikien. Useimmat tytöt hyötyvät siitä, jos opetteluvaiheessa käytetään apuna peiliä, jonka avulla tutustutaan anatomiaan. Opetuksessa on tärkeä muistaa puhua lapsen kieltä, jotta lapsi ymmärtää, mistä on kyse. Paavola painottaa, että lapset ovat hyvin innovatiivisia myös katetroinnissa. Hän mainitsi esimerkkinä pojan, joka keksi, että kun WC-pöntön lähellä ei ollut lavuaaria, poika veti käsien pesun jälkeen hanskat käteen, kiipesi pöntölle, poisti hanskat ja katetroi. Myös katetroivalla lapsella on oikeus intimiteettiin Katetrointi on intiimi asia ja intimiteettiin onkin kiinnitettävä huomiota lasta katetroitaessa ja katetrointia opetettaessa. Hoitohenkilökunnan ja vanhempien tulee opettaa lapselle, että hänellä on oikeus intimiteettiin. Osastolla ei ikinä pidä ottaa peittoa pois ja katetroida ihmismassan edessä. Katetrointi tulisi suorittaa WC-tiloissa aina, kun se on mahdollista, ja mielellään niin, että paikalla on vain yksi avustaja. Opetustilanteissakin on syytä opettaa yksi henkilö kerralla katetroimaan lapsi. Lapset osaavat olla hyviä julmia toisilleen, ja esimerkiksi isommalla lapsella vaipan käyttö johtaa helposti pilkkaamiseen. Jos katetrointi on mahdollista, on se hyvä tapa hoitaa virtsaamisongelmia ja edesauttaa lapsen mahdollisimman normaalia elämää. Paavola painottaa, että on kuitenkin tärkeää, että lapsella olisi koulussa käytös-

toistokatetrointi sivu 11 sä erikoisvessa, jossa on lukollinen kaappi katetreille. Lapselle on äärimmäisen kiusallista, jos joku muu saa käsiinsä hänen katetrinsa, ja ne löytyvät esimerkiksi levitettynä pitkin koulun pihaa. Katetrointiin ja siitä johtuvaan omaan erilaisuuteen liittyy paljon pelkoa ja ahdistusta lapsilla ja nuorilla. Olisi hyvä, että lapsi tai nuori voisi säännöllisesti keskustella tuntemuksistaan esimerkiksi omahoitajan kanssa. Myös lapsille suunnatuista koulutuksista on paljon hyötyä; siellä he voivat pohtia asioita yhdessä muiden katetroivien lasten ja nuorten kanssa. Paavolan mukaan katetroivia nuoria askarruttaa usein seurusteluun ja seksuaalisuuteen liittyvät asiat: Voiko minusta tulla äiti/isä? Miten seksi onnistuu, kun katetroin? ACE Katetrin avulla voidaan myös tehdä suolihuuhtelu Monien sairauksien tai vammojen yhteydessä rakon lisäksi myös suolen toiminnassa ja hallinnassa on ongelmia. Lasten kirurgian erikoislääkärin Tarja Iberin mukaan myös lapsille voidaan tehdä ACE (Antegrade Colonic Enema), joka on vatsanpeitteissä oleva katetroitava reitti suolihuuhtelua varten. ACE:lla voidaan vähentää tuhrimista ja siten vaippojen tarvetta. ACE-operaatioita on tehty toista kymmentä viimeisen 3 4 vuoden aikana. 90 %:lla potilaista ACE:stä on apua. Lapsen virtsaamisvaivoihin kuuluu tiivis seuranta Virtsaamisongelmista kärsivä lapsipotilas vaatii seurantaa. Paavolan mukaan olisi hyvä ottaa lapsi osastolle muutamaksi päiväksi, jotta voidaan seurata kastelua eli mitata virtsamääriä ja punnita vaippoja, jos lapsi niitä käyttää. Kotona on melko vaikea arvioida esimerkiksi miten märkä vaippa on. Seurantaan kuuluu seuraavat tutkimukset: urodynamia, virtsateiden ultraäänitutkimus, virtsanäytteet, verikokeet. Seurannassa tarkastetaan myös lääkehoidon tarve: osalla katetroivista lapsista ja nuorista on estolääkitys, suurin osa on päässyt siitä eroon. Seurannan yhteydessä voidaan myös suunnitella urologisia toimenpiteitä yhdessä perheen kanssa. Katetrin oikea koko arvioidaan ja pyritään pääsemään lapsella isompaan katetriin. Seurannassa kirjoitetaan myös ilmaisvälinetodistukset katetreille, vaipoille ja hanskoille. Paavolan mukaan katetrien kanssa ei ole pulmia, mutta hanskojen ja vaippojen kanssa on ollut korvausongelmia: hanskoja ei välttämättä haluttaisi antaa ja vaippoja annettaan mielellään liian vähän. REPORTAASI Suolen voi tyhjentää myös muilla tavoilla, mutta ACE:n etuna on se, että paksusuoli tyhjenee kokonaan toisin kuin peräruisketta käytettäessä, jolloin osa ulosteesta jää suoleen. Peräruiskeet koetaan usein myös hankaliksi ja kivuliaiksi. Myös kulttuuriset syyt voit aiheuttaa ongelmia peräruiskeen käytössä. Umpilisäkkeestä tai ohutsuolesta katetrointireitti ACE voi olla ratkaisu ulostamisongelmiin mm. MMC-potilailla, potilailla, joilla on peräsuolen tai peräaukon synnynnäinen rakennevirhe, hirschprungin tautia sairastavilla, joilla paksusuolen hermosto on puutteellinen, sekä vaikeasta idiopaattisesta ummetuksesta kärsiville. Harvoin ummetus on niin paha, että ACE:ta tarvitaan, mutta niinkin voi olla. ACE:n tekeminen voi olla perusteltua, jos potilas kärsii inkontinenssista ja siihen liittyvästä ylivuototuhrimisesta. Esim. MMC-lapselle ACE voidaan tehdä vähän ennen kouluikää. Useimmiten katetrointireitti tehdään suolesta; umpilisäke on ensisijainen vaihtoehto. ACE laitetaan yleensä tähystysleikkauksessa, jolloin ihon pinnalle tulee ainoastaan pieni väärin päin olevan V:n mallinen haava. Leikkauksessa umpilisäke nostetaan verenkierto säästäen vatsanpeitteiden päälle joko napaan tai oikealle puolelle alavatsaan, esimerkiksi silloin jos umpilisäke on niin lyhyt, ettei se yllä napaan. Erityisesti napaan laitettuna katetrointireitin pää on erittäin huomaamaton, eikä lopuksi näy kuin pieni aukko. ACE voidaan tehdä myös ohutsuolesta, jos umpilisäke on poistettu tai on niin kapea, ettei katetri mahdu läpi, tai liian lyhyt. Tällöin toimenpide tehdään avoleikkauksena ja ohutsuolesta irrotetaan verenkierron varassa noin 2 cm pitkä pätkä, jonka toinen pää yhdistetään vatsan peitteisiin ja toinen paksusuolen alkuosaan. Ohutsuolesta tehty ACE paranee hitaammin kuin umpilisäkkeestä tehty ja siihen liittyy myös enemmän ongelmia. Tästä johtuen potilaat, joiden ACE:hen käytetään ohutsuolta joutuvat olemaan sairaalassa 3 5 vrk, kun potilaat, joilla on umpilisäkkeestä tehty ACE pääsevät kotiin 1 2 vuorokauden kuluttua. Huuhtelut aloitetaan pari viikkoa leikkauksen jälkeen 2 3 viikkoa leikkauksen jälkeen ACE:ssa pidetään virtsakatetria, jotta katetrointireitti pysyy auki. Tänä aikana ACE:a ei vielä käytetä vaan suoli tyhjennetään kuten ennen leikkausta. Suolihuuhtelu ACE:n läpi aloitetaan 2 3 viikon kuluttua leikkauksesta. Erityisesti ohutsuolesta tehdyn ACE:n kohdalla on tärkeä odottaa huuhtelujen aloittamisen kanssa, sillä huuhtelusta tuleva paine rasittaa tehtyjä saumoja. ACE:ssa ollut katetri poistetaan ja suolihuuhtelu hoidetaan kertakäyttökatetreilla. jatkuu

Ensimmäisen katetroinnin tekee lääkäri, jotta potilas ja hänen vanhempansa oppivat, miten katetri pitää laittaa ja minne se menee. Tämän jälkeen avannehoitaja opettaa huuhtelun sekä vanhemmille että lapsipotilaalle. Katetrin kautta tapahtuva suolihuuhtelu on syytä aloittaa rauhassa pari viikkoa leikkauksen jälkeen, sillä lapset pelkäävät, että se sattuu, vaikka heille onkin aikaisemmin tehty suolihuuhteluita peräsuolen kautta. Suolen huuhtelu ACE:n kautta tehdään suolavedellä, jonka määrä vaihtelee yksilöstä riippuen 500 ml:sta 1500 ml:aan. Huuhteluliuoksessa laitetaan yksi ruokalusikallinen suolaa litraan vettä. Vesimäärän lisäksi myös sopivaa huuhtelutiheyttä voidaan joutua hakemaan. Huuhtelu tehdään yleensä joka toinen päivä. Tosin on niitä, jotka joutuvat tekemään sen päivittäin ja niitä, jotka tekevät harvemmin. Katetroinnissa käytetään mahdollisimman suurta katetria (koko 8 tai 10). Koon 6 katetri on niin pieni, että huuhtelu on hankalaa, eikä huuhtelureitti tahdo pysyä auki. Suolen tyhjentäminen on hitaampaa kuin rakon tyhjentäminen: aikaa menee puolesta tunnista tuntiin. ACE:n lyhytaikaiset komplikaatiot liittyvät infektioihin. Pitkäaikaisena komplikaationa voi olla se, että katetrointiaukko pyrkii umpeutumaan. Tätä ehkäistään käyttämällä katetri ACE:ssa päivittäin, vaikkei katetrointitarvetta olisikaan. Toinen mahdollinen komplikaatio on katetrointiaukon falskaus. Alkuvaiheen falskaus paranee usein itsestään. Falskauksen ehkäisemiseksi voidaan myös ruiskuttaa tähystimen kautta tukkivaa ainetta ACE:een tyveen. Ohutsuolesta tehty ACE falskaa yleisemmin ja siksi siihen tehdään mansetti, joka tosin vaikeuttaa katetrointia. Käteeni sattui Valitut Palat -lehti vuodelta 1968. Siinä oli haastateltu amerikkalaista sukupuoliohjelmiin keskittynyttä tri Lester A. Kirkendallia. Sitä lukiessani tulin miettineeksi tässäpä hän on pähkinänkuoressa esittänyt tärkeimmät asiat jo monta vuosikymmentä sitten. Amerikkalaisessa kulttuurissa seksuaalikasvatus tuntuu viime vuosina ottaneen takapakkia, kuten meilläkin koulujen antaman seksuaalikasvatuksen ja eri seksuaaliterveyspalvelujen vähentämisen myötä. Onneksi tähän asiaan on kiinnitetty viime aikoina huomiota, ja asia on osin korjaantumassa. Monet asiat kehittyvät ja elävät, muuttavat muotoaan, mutta kuitenkin monet perusasiat pysyvät ennallaan. Kirkendall toteaa: Nähdäkseni sukupuoliopetuksessa on ennen kaikkea kiinnitettävä huomio ihmisten välisiin tunteisiin. Nykyajan suurena ongelmana on se, että meidän lapsillemme tarjoamamme sivistysmuoto on sukupuolisuuden läpitunkema. Sukupuolitapahtuman merkitystä todelliselle elämälle on huimasti liioiteltu. Jos opetamme oppilaille, miten heidän tulee suhtautua lähimmäisiinsä, ei meidän tarvitse olla huolissamme puhtaasti sukupuolielämää koskevista seikoista. Tärkeintä on tajuta, että ihmiset tarvitsevat tiettyjä asioita rakkautta, hellyyttä, työn tuomaa tyydytystä, tietoisuutta omasta itsestään sukupuoliolentona. Meidän on opittava tajuamaan, että useat käyttäytymiskaavat ovat mahdollisia, ettei jokainen suinkaan noudata samoja sääntöjä. Opettajan on perehdyttävä tosiasioihin mm. ihmisen lisääntymistapahtumaan ja murrosiän ongelmiin. Se on jokseenkin helppoa. Paljon tärkeämpää on, että opettaja oppii tuntemaan itsensä. Hänen on määritettävä kantansa sukupuoliasioihin, omaan sukupuoliseen käyttäytymiseensä. Hänen on opittava suhtautumaan luontevasti sukupuoliasioihin voidakseen luokan edessä puhua hämmentymättä asioihin liittyvistä monista vaikeista seikoista. Hänen on opeteltava käyttämään alan sanastoa yhtä vaivattomasti kuin kemian termejä. Pirjo Nurmi seksologi, uroterapeutti Hoitohenkilökunnan huomioitava Myös vammainen nuori tarvitsee tietoa seksuaalisuudesta

toistokatetrointi sivu 13 Meillä kaikilla on tarve hellyydelle, rakkaudelle ja hyväksytyksi tulemiselle. Kaikilla on myös tarve kokea seksuaalista mielihyvää. Mikään sairaus tai vamma ei poissulje näitä tarpeita. Jokaisella on oikeus omaan tapaansa ilmaista ja toteuttaa niitä. Seksuaalisuus on erottamaton osa ihmistä. Se on keskeinen ominaisuus läpi koko elämän. Siihen kuuluvat kehitys, biologinen sukupuoli, sosiaalinen sukupuoli-identiteetti ja sen mukainen rooli, seksuaalinen suuntautuminen, eroottinen mielenkiinto, nautinto, intiimiys ja suvun jatkaminen. Vamma tai sairaus voi vaikuttaa nuoren kykyyn hahmottaa ja ymmärtää itseään. Oman kehon haltuunotto ja itseensä tutustuminen saattavat viivästyä tai saattavat jäädä kokonaan paitsioon. Lapsen, nuoren ja hänen perheensä tulisi saada tietoa ja neuvontaa sopivana ajankohtana, ymmärrettävällä kielellä ja sopivissa määrin siitä, miten vamma tai sairaus vaikuttaa kasvuun, kehitykseen ja seksuaalisuuteen. Tietoa tarvitaan mm. fyysisistä muutoksista, seksuaalitoiminnoista, anatomiasta, itsetyydytyksestä, mahdollisista apuvälineistä, eri sukupuolitautien ja raskauden ehkäisystä. Tunteisiin ja seurusteluun liittyvät asiat ovat yhtä lailla tärkeät. Esim. MMC-tytöillä murrosiän kehitys voi joskus alkaa keskimääräistä aiemmin. Ihomuutokset, kuukautisten alku, kehon muut muutokset, kuten häpyhuulten kasvu saattavat olla hyvinkin hämmentäviä, kun ystävät eivät ole vielä tässä kehitysvaiheessa. P LI SS IT LÄHESTYMISTASOT (PERMISSION) = luvan antaminen, salliminen; sisältyy myös muihin tasoihin, suurin osa autettavissa jo tällä (LIMITED INFORMATION) = rajattu tieto (SPESIFIC SUGGESTIONS) = erityisohjeet: vuorovaikutukseen/elämäntapaan liittyvät tai erilaiset tehtävät (INTENSIVE THERAPY) = terapia PLISSIT KAAVIO Jack Annon 1976 IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII P Perusterveydenhuolto L IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII I Seksuaalineuvonta S IIIIIIIIIIIIIIIII S Erikoispalvelut IIIII T Terapia I Luonteva suhtautuminen helpottaa seksuaalisuuden käsittelemistä Hoitotyössä periaatteena on potilaan kokonaisvaltainen huomioiminen, mutta helposti seksuaalisuuteen liittyvät asiat unohtuvat kunkin keskittyessä omaan erityisalaansa. Asian esille otto voi tuntua vaikealta niin nuorelle, vanhemmille kuin hoitohenkilökunnallekin. Saattaa tuntua siltä, ettei ole aikaa tai löydä oikeita sanoja tai tiedä riittävästi. Luonteva, avoin, aktiivinen ja hienovarainen suhtautuminen antaa tilaa ja rohkeutta kysymyksille. Usein ohjaustilanteet syntyvät spontaanisti, jolloin tilanteesta kannattaa ottaa vaarin. Periaatteessa seksuaalineuvonnan tulisi olla suunnitelmallista siinä missä muukin hoitotyö on ja kuulua osana potilaan hoitoa. On hyvä, että esim. erilaisilla sopeutumisvalmennuskursseilla tms. on mahdollisuus käydä läpi ja pohtia seksuaalisuuteen liittyviä kysymyksiä. Kaikilla ei kuitenkaan ole mahdollisuutta niille päästä tai osallistua. Seksuaalikasvatuksen tulisi olla kiinnostavaa, suunnitelmallista, oikea-aikaista ja oikeaa tietoa antavaa. Menetelmiä voi olla hyvinkin erilaisia, esimerkiksi toiminnallisia tai kielellisiä eli sellaisia, jotka tavoittavat nuoren hänen omalla tasollaan. Tarjolla on myös valmiita seksuaalikasvatusmateriaaleja, esim. Opetushallituksen Seksuaalisuuden portaat -opetuspaketti. Tosin itse vammaisuuteen tai pitkäaikaissairauksiin liittyvä materiaalitarjonta suomenkielisenä on toistaiseksi vähäistä. Perusterveydenhuollon tulisi antaa perustietoa seksuaalisuudesta Seksuaaliterveyden teoreettista tietoa ja sen soveltamista käytäntöön voidaan tarkastella Jack Annonin (1976) PLISSIT-mallin avulla, joka on kehitetty seksuaalisten kysymysten käsittelyyn. Malli perustuu seksuaaliohjauksen neljään tasoon. Monet hoitotieteilijät ovat modifioineet sitä hoitotyöhön tai käyttäneet sellaisenaan. jatkuu

TYÖNTEKIJÄN SUBJEKTIIVISET EDELLYTYKSET (Soramäki Tukiainen, 2000) Subjektiiviset Ammatillisuus Työskentelyedellytykset Hoitokäytännöt, edellytykset normit Ilmapiiri, aika olosuhteet Oman seksuaalisuuden kohtaaminen, asenteet,empatia Tiedot ja taidot Seksologia - Seksuaalisuus: Ominaisuus jokaisessa - Seksi: Hyvänolon tunteeseen ja tyydytykseen liittyvää toimintaa - Seksuaaliterveys: Fyysisen, emotionaalisen, psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tila suhteessa seksuaalisuuteen; ei pelkästään sairauden tai vajaatoiminnan poissaoloa. Hyvä seksuaaliterveys edellyttää positiivista ja kunnioittavaa asennetta seksuaalisuuteen ja sisältää halutessaan mahdollisuuden nautinnollisiin ja turvallisiin seksuaalisiin kokemuksiin vapaana pakottamisesta, riistosta ja väkivallasta. Asiakkaan tai potilaan seksuaalisuuden kohtaaminen Mallin mukaan perusterveydenhuollossa tulisi pystyä antamaan perustietoa seksuaalisuudesta ja sen ulottuvuuksista. Seuraavalla tasolla annetaan jo tarkennettua neuvontaa. Mitä pitemmälle mallissa edetään, sitä spesifimpää tietoa, taitoa ja koulutusta neuvontaa ja ohjausta antavalta henkilöltä vaaditaan. Useat kysymykset tulisivat vastatuiksi jo ensimmäisillä tasoilla. Harva potilas tarvitsee seksuaaliterapiaa. Seksuaalineuvonnan toteutuminen edellyttää, että henkilöstöllä on riittävät sekä tiedolliset että asenteelliset valmiudet näiden asioiden kohtaamiseen. Myös toiminnalle tulisi olla suotuisat ajalliset ja tilalliset olosuhteet. Kouluttautumismahdollisuuksia tänä päivänä on tarjolla runsaasti, lyhyemmästä kurssista pitempään useampivuotiseen koulutukseen. Uutta matkustaville katetroijille! AstraTech Oy on tehnyt katetrien tulli- ja turvatarkastustodistuksen. Todistus helpottaa katetrien kanssa matkustavia tullissa ja turvatarkastuksissa, sillä siinä on viidellä eri kielellä kerrottu, mitä katetrit ovat ja miksi niitä on kuljetettava mukana riittävä määrä. Voit tilata oman todistuksesi sähköpostilla info.fi@astratech.com tai puhelimitse (09) 8676 1668. Jotta hyvä seksuaaliterveys voidaan saavuttaa ja yllä pitää, kaikkien ihmisten seksuaalioikeuksia tulee kunnioittaa ja suojata. - Lisätietoa esim. www.seksuaaliterveys.org

toistokatetrointi sivu 15 LoFric -kirjoituskilpailun satoa Meidän perheen epätietoisuus Tämä pieni tositarina kertoo sotien jälkeisestä Suomen lääketieteellisestä tietämättömyydestä ja joidenkin yleislääkäreiden osalta silloin vielä niin puutteellisesta koulutuksesta ainakin vammaisuuden osalta. Myös siitä meidän koko perheelle aiheutuneesta viisi vuotta kestäneestä tietämättömyydestä siihen liittyen, mitä vaurioita epäonnistunut synnys oli aiheuttanut minulle. Minä synnyin 29.10.1945 aamulla Vaasan kaupunginsairaalan synnytysosastolla. Kaksoisveljeni Pekka syntyi normaalisti. Pitkän odottelun jälkeen minä synnyin kätilön kiireesti väkisin ulos vetämänä pienikokoisena ja velttona äänettömänä lapsena. Olin ollut perätilassa. Heti minun vaikean syntymäni jälkeen sairaalan henkilökunta ilmoitti vielä silloin synnytyspöydällä lepäävälle todella väsyneelle äidilleni: Meidän on nyt heti ensitilassa pyydettävä pappi antamaan teidän lapsillenne mahdollisimman pian hätäkaste teidän tyttärenne huonokuntoisuuden vuoksi, sillä hän hengittää niin katkonaisesti, että pelkäämme hänen menehtyvän pian. Olisihan se hyvä, jos heidät molemmat olisi kastettu, jos näin käy. Äitini vastasi heille: Kyllä minulla on jo tytön nimet valmiiksi ajateltuna, mutta en osannutkaan odottaa saavani molemmat yhtä aikaa. Minä yritän keksiä pojallekin jotkut nimet tähän hätään. Niin me molemmat saimme nimet papin kastaessa meidät yhtä aikaa. Mutta sitten kävikin niin päin, että ihan normaalisti ja terveenä syntynyt kaksoisveljeni Pekka menehtyi hoitajan pistämään rokotuspiikin pistoon muutaman päivän vanhana. Minä heikompi pieni tytön rääpäle jäin henkiin ja minua pidettiin vielä pitkään sen jälkeen sairaalassa tarkkailtavana, kun äitini jo pääsi kotiin. Isäni joutui äidinmaitokuskiksi niin pitkäksi ajaksi, kunnes minut päästettiin yli kahden kilon painoisena äitini kotihoitoon. Siellä sairaalassa pyydettiin tarkkailemaan sitä, että hengitänkö minä vai en nukkuessani. Olin vasta puolivuotias, kun meidät käskettiin lähtemään taas evakkoon Kullaalle, johonkin pieneen piian sivumökkiin, kunnes me saatiin oma rintamamiestalo rakennettua valmiiksi meille evakoille annetulle pienelle maatilalle. Ajan kuluessa minun äitini ja isäni tarkkailivat minun kehittymistäni muiden naapurin lasten rinnalla ja käyttivät minua Kullaalla käyneen lääkärin tutkittavana sekä myös Porissa lääkäreiden luona. He kysyivät aina saman kysymyksen: Mikä meidän Pirkkoa oikeen vaivaa, kun hän ei kehity yhtä nopeasti liikunnallisesti kuin toiset lapset? Onko hänellä joku vakavakin sairaus seurauksena siitä vaikeasta synnytyksestä? Kaikkien lääkäreiden vastaus oli meilkein aina tämä: Emme tiedä antaa teille mitään muuta tietoa ja hoitoohjeita kuin nämä: hän on pienikokoinen ja heiveröinen lapsi. Kyllä hän vielä vahvistuu, kun vain saatte hänet syömään vielä enemmän. Minä kirjoitan teille määräyksen apteekkiin, niin sieltä saatte hakea häntä varten jotain ruokahalua lisäävää lääkettä. Kyllä hän kasvaa ja kehittyy kuin muutkin lapset. Älkää turhaan vielä hätäilkö hänen puolestaan. Hän näyttää olevan muuten pirteä tyttö. Kerrankin kun me taas äitini kanssa tulimme kotiin silloin Kullaalla vastaanottoa kerran viikossa pitäneen kunnanlääkärin luota, meitä kotona odottanut isäni kyseli heti meiltä: Saittek työ nytkää mittää uutt tietuu täst meijän Pirkon vaivast silt lääkärilt?. Johon äiti vastasi: Ei tämäkään lääkäri oikein osannut sanoa mitään sen kummempaa kuin ne muutkaan lääkärit. Hänkin sanoi jotenkin tylysti, että kyllä tämä teidän tyttärenne siitä vielä kehittyy ja kasvaa kuin muutkin lapset, kun te vaan maltatte odottaa ja syöttää hänet hyvin. Eihän tähän meidän Pirkon vaivaan mitkään pelkät syömiset ainakaan minun omasta mielestäni auta, vaan pitäisi jo tehdä jotain muuta hänen hyväkseen. Pirkko taisi pelätä vähän sitä keski-ikäistä lääkäriä, joka käyttäytyi meitä kohtaan jotenkin välinpitämättömän viileästi ja hermostuneesti sekä hän polttaa ökkyytti koko ajan jotain ihan kumman paksua tumman ruskeaa pökelöä mikähän lie sekin ollut. Mutta kamala savu ja lemukin siitä tuli, että sain rykiä räyskiä sekä Pirkkokin oli nenä ihan kippurassa koko sen ajan niin kauan, kun me oltiin siellä hänen vastaanottohuoneessaan. Isäni sanoi nauraen meille: Se lääkär tais polttuu sitä herroje tupakkaa eli sikarii. Oha sekkii jo kumma, ku ei kuukkaa niist paljoo kouluu käyniit lääkäritkää iha tiijä vieläkää sanuu meill, ett mikähä meijän Pirkkoo oikee vaivuu. Mitähä hittoo myö tämänkii assii takkii oikei ruvetaa tekemää, kyllähää miunkin mielestäin olisikkii aikakii alkuu tehä jo jottai tämänkii assii eteipäi viemiseks joha täss ite kukkii jo rupiaa aattelemmaa. Vaik mitä, ku ei oo tultu viel mittää varmuu tietuu oma lapse terveyves kyll meijä täytyyp vaa jatkuu tänn assii selvittämist nii kaua, ku se selviää. Sie viet Pirkon het, ku kerkiit Lavian kunnanlääkärin vastaanotoll sill häähää sai selvil siunkin astman ehkä hää saap selvil tän Pirkonkii assiin. Äitini vastasi isälleni: Sitähän mieltä minäkin olen, että on jo aika saada joku selvyys tästä Pirkon liikunnallisen kehityksen hitauden syystä sekä kaikki muutkin syyt jo vielä senkin vuoksi, kun hän alkaa olla jo kouluikäinen lapsi. Eikä me vielä tiedetä, mitä me oikein tehdään tämänkin asian kanssa, että pitäisikö hänet viedä vai ei. Sillä hän näyttää kuuntelevan tarkkaan, kun minä luen jotain kirjaa tai lehteä niin hän muistaa melkein kaikki jutut, mitä olen lukenut jo aiemmin. Hän näköjään haluaa oppia itsekin lukemaan ja kun annan kynän ja paperia, niin hän yrittää aina noista ylimääräisistä liikkeistä huolimatta tuhertaa innokkaasti jotakin sinne paperiin. Kyllä meidän on pakko jatkaa vielä tätä lääkärissä toiseen ramppaamista, sillä pakkohan heistä jonkun on tietää jotain tästä meidän Pirkon asiasta. Vaikka tämä alkaa jo tympäistä ja jotenkin suututtaa tämä epätietoisuus, kun ei oikein tiedä, mitä vastata Pirkon ja muiden ihmisten jatkuviin vähän jo uteliaisiin kysymyksiin, vaikka he kuinka tarkoittavatkin ihan hyvääkin niillä kyselyillään. Tähän omaan ja lääkäreiden epätietoisuuteen sekä muiden ihmisten aina jatkuviin kyselyihin minun syntymäni yhteydessä saamastani mahdollisesta vauriosta jo lopen kyllästyneenä he päättivät sen, että vielä he ottavat asiasta selvän. Minä itsekin rupesin jo kyselemään heiltä, varsinkin äidiltäni, että: Mikten minä pääte kävelemään ite tamoin tavoin kuin muut laptet. Aloin huomata olevani erilainen kuin muut lapset. Äidilleni oli varmasti vaikeaa selittää minulle sitä aisaa, kun hän ei tiennyt oikein, mitä sanoa minulle, kun paljon lukenut lääkärikään ei tiennyt kertoa hänelle minun asiastani mitään sen enempää. Hän päätti viedä minut Lavian kunnanlääkärin tutkittavaksi. Hetken ajan tutkittuaan minua tämä lääkäri kysyi heti äidiltäni: Onko teillä ollut vaikea synnytys, sillä nämä kaikki oireet viittaajatkuu

vat ainakin minun itseni mielestä aivovaurioon. Se saattaa aiheuttaa teidän Pirkko-tyttärellenne tasapainovaikeuksia ja tahattomia pakkoliikkeitä sekä puhevaikeuksia. Äitini vastasi kertoen hänelle kaiken minun syntymästäni sekä muista elämäni vaiheista. Lääkäri jatkoi vielä: Minä suosittelen teitä viemään tyttärenne pian professori Arvo Ylpön tutkittavaksi Helsinkiin, sillä hän on paras asiantuntija. Hän tietää varmasti paremmin kuin minä. Varatkaa häneltä aika vastaanottoa varten. Äitini vastasi hänelle helpottuneena: Vihdoin ja viimein tuli jotain sellaista uutta tietoa, jota on kaivattu jo viisi vuotta muilta lääkäreiltä eikä olla saatu heiltä vielä mitään tämänkaltaista tietoa tästä asiasta ja vielä tosi hyvät neuvot jatkotoimenpiteitä varten. Minä olen tohtorille siitä todella kiitollinen ja helpottunut, ettei Pirkon kohdalla olekaan enää mistään hengenvaarasta kyse, vaan on jostain muusta. Kyllä meidän on pakko varata se aika Ylpöltä sekä lähteä hänen vastaanotolleen Helsinkiin. Kutsukirje hänen vastaanotolleen tuli vihdoin vuonna 1951 muutamaa viikkoa ennen joulua. Kun me koko perhe oltiin ja odotettiin professori Arvo Ylpön vastaanotolle pääsyä hänen odotushuoneessaan, äitini sanoi isälleni: Mitenkähän suuri ja mahtava herra meidät nyt ottaa vastaan, kun on oikein professori. Me ei taideta osata oikein puhuakaan hänen kanssaan juuri mitään. Johon isäni vastasi hänelle nauraen: Älähän sie siin etukättii het rupia tuollasii aattelemmaa enneku myö nähhää, ensinnä minkälainen lääkär hää oikei onkaa. Kyllähän se oli jotenkin niin huvittavan hämmästyttävä yllätys, että meidät ottikin vastaan pienikokoinen äitini mittainen, hentoisen oloinen professori, jonka tuuheiden kulmakarvojen alta vilkkuivat lämpimän siniharmaat iloiset silmät, jotka katsoivat tutkivasti meidän koko perhettä. Hän sanoi iloisen lämpimästi hymyillen meille heti: Minä taidan jo arvatakin sen, minkä vuoksi te tulitte tänne minun vastaanotolleni. Kyse on varmaan tuosta teidän pikku tyttärestänne. Mikä hänen nimensä on?. Vanhempani sanoivat hänelle: Hänen nimensä on Pirkko. Ja he kertoivat hänelle minusta ja minun kehitysongelmistani ne samat asiat kuin aiemmin muillekin minua tutkineille lääkäreille. Kuunneltuaan heitä sekä hetken katsottuaan ja tutkittuaan minua päällisin puolin. Hän sanoi melkein samoin kuin Lavian kunnanlääkärikin oli sanonut: Nämä tiedän Pirkon oireet viittaavat selvästi aivovaurioon eli cp-vammaan. En osaa vielä sanoa, miten pahassa paikassa se verenpurkauma Pirkon tasapainoaivoissa on ja sitä, miten vaikea asteinen cp-vamma hänellä tulee olemaan, ennen kuin me saamme hänen päänsä kuvattua ja minä saan katsottua, mitä kuvat oikein näyttävät. Menkää nyt suoraan Lastenlinnan kuvaushuoneeseen, niin saatte hakea ne kuvat sieltä huomenna saman tien minun nähtäväkseni. Tulette huomenna uudestaan minun vastaanotolleni. Niitä kuvia oli vietävän vaikea ottaa minun päästäni, kun pääni ei tahtonut millään pysyä kuvauksen ajan pakkoliikkeiden vuoksi paikoillaan sillä kovalla ja liukkaalla kuvausalustalla jotenkin kiinni pitämättä. Kai minäkin jännitin liikaakin sitä minulle ihan uutta ja outoa tilannetta. Tulihan ne kuvat jotenkin onnistuneesti otettua. Seuraavana aamupäivänä lähdimme sukulaisten luota huonosti nukutun yön jälkeen professori Ylpön vastaanottohuoneeseen. Hän otti meidät taas vastaan iloisen ja lämpimän ystävällisesti. Hetken itse niitä kuvia katsottuaan hän sanoi vanhemmilleni: Katsokaa tekin näitä kuvia. Minä näytän tässä ensin teille missä kohtaa päätä tasapainoaivot sijaitsevat. Näettekö tekin tuon tumman varjostumakohdan Pirkon tasapainoaivoissa. Siellä on pieni kuivunut verihyytymä, joka painaa Pirkon tasapainoaivolohkoa ja aiheuttaa hänelle näitä tahattomia oireita eli pakkoliikkeitä ja myös sen, ettei hän pysty vielä omin avuin kävelemään, vaikka hän onkin jo kuusivuotias. Kyllä hän vielä käveleekin. Se näyttää olevan vain ajan kysymys milloin ja koska. Isäni kysyi häneltä: Mie kysynkii teilt, olisko leikkauksest mittää appuu täss Pirkon tapaukses?. Johon Arvo Ylppö vastasi huokaisten: Valitettavasti minun on sanottava teille suoraan, etten voi suositella sitä leikkausta. Siinä voi käydä niin, ettei se leikkaus onnistukaan. Pirkolle voi seurata siitä vielä pahempiakin seuraamuksia. Ihmisen aivoja on vaikea leikata. Ei Suomessa ainakaan vielä kukaan lääkäri pysty tekemään mitään sellaista hyvin onnistunutta leikkausta. Onhan ulkomailla jo kokeiltu tätäkin, mutta vielä kovin huonoin tuloksin. Älkää hätäilkö vielä liikaa Pirkon puolesta, kyllä hän pystyy ja oppii vielä kävelemäänkin. Se kaikki vie vain oman aikansa. Koska cp-vamma saattaa hidastaa myös kaikkia muitakin toimintakykyjä minä otan teidän Pirkon nyt heti tänne Lastenlinnaan noin puoleksi vuodeksi tarkempiin tutkimuksiin. Sitten tiedän paremmin sanoa teille, miten vaikeaasteinen hänen vammansa on ja mihin jatkotoimenpiteisiin hänen kanssaan on ryhdyttävä, että saataisiin tehtyä hänen elämänsä edes vähän helpommaksi. Siinä samassa hetkessä professori Arvo Ylppö kaappasikin minut äitini sylistä omaan syliinsä sanoen minulle: Kuules Pirkko, onpas sinulla kivan pirteä nimi, joka sopii hyvin noin pirteälle pikkuneidille. Mitäs sanoisit, jos minä otankin sinut heti tänne Lastenlinnaan puoleksi vuodeksi tarkempiin tutkimuksiin?. Vanhemmilleni hän jatkoi sanoen: Sillä pelkän pään kuvaus ei ihan vielä riitä selvittämään sitä, miten vaikea cp-vamma siitä pitkittyneestä synnytyksestä on seurannut. Olisi hyvä, jos ne tutkimukset aloitetaan niin pian kuin mahdollista. Se helpottaa myös teidän tilannetta, kun tiedätte, miten teidän Pirkon asiat ovat nyt. Ettei teidän tarvitse enää jonottaa uudestaan minun vastaanotolle. Äitini sanoi hänelle: Tämä tuli meille vähän liian äkkiä. Me emme osanneet varautua tähän, että otatte Pirkon nyt heti tutkimuksiin puoleksi vuodeksi. Emmekä vielä oikein osanneet varmistaa Pirkkoakaan tämänkaltaiseen tilanteeseen, sillä hän ei ole vielä tottunut olemaan kovin pitkiä aikoja ihan vieraiden, hänelle ennen tuntemattomien hoidossa. Minä pelkään sitä, että hän luulee meidän jättäneen hänet yksin, mutta se on nyt pakko tehdä näin, vaikka sydämeen sattuu puolen vuoden ero hänestä. Mekin haluamme kyllä vihdoin viimein päästä tästä mieltä painavasta epätietoisuudesta eroon. Kun ei tiedä, mitä oikein itse tekisi hänen hyväkseen. Olisi hyvä jo tietää, mitä hänelle vastaat, kun hän jo kyselee minulta sitä, että miksen minä pääse itse kävelemään samoin tavoin kuin toiset lapset. Eikä hän näytä olevan oikein tyhmä ja mistään mitään tietämätön lapsi, kun hän itse tietää ja huomaa olevansa erilainen kuin muut naapurin lapset. Ylppö vastasi äidilleni: Sitä suuremmalla syyllä minä otan Pirkon heti tänne tutkimuksiin. Kyllä minä ja kaikki hoitajatädit pidämme varmasti koko ajan hyvän huolen hänestä. Ei teidän tarvitse lainkaan kotona murehtia. Tehän voitte tulla milloin vain katsomaan häntä tänne Lastenlinnaan, vaikka ihan joka viikonloppu, jos vain ehditte ja haluatte. Johon äitini vastasi hänelle: Valitettavasti me emme pääse. Ei ainakaan meistä molemmat yhtä aikaa jo pitkän välimatkan vuoksi. Porista tulo tänne Helsingin rautatieasemalle vie melkein puolenvuorokautta aikaa ja meillä on vielä niin kiinni pitävä ammatti. Pienen maatilan viljely sekä kaikenkarvaiset työnteettäjät, elikä lehmät ja muu karja, tekevät sen, ettei siitä aina helposti pääse lyhyemmällekään matkalle. Minun on vaikea lähteä mihinkään ilman jonkun naapurin tilapäistä apua. Pienelle neljän lehmän karjatilalle ei kannata palkata ketään vakituista karjanhoitajaa. Maatilan kuukausituotto ei riitä palkan maksamiseen. Me yritämme hoitaa tilaa ihan kahdestaan, että saamme maksettua maitotilin pienillä tuloilla omat laskut sekä nyt myös teidän lääkärin palkkionne ja Pirkon tulevat sairaalakulut puolen vuoden ajalta. Kyllä minua surettaa paljon se, kun minä en pääse Pirkkoa katsomaan. Ehkä meidän isä pääsee vähän paremmin näin talven aikana, kun nyt ei ole kesän kiireistä kylvö- ja sadonkorjuun aikaa. Professori Ylppö katsoi minun vanhempiani läm-

toistokatetrointi sivu 17 pimän ymmärtäväisesti pitäen minua edelleen sylissään. Hän sanoi: Kyllä minä ymmärrän hyvin teidän vaikean tilanteenne, mutta puoli vuotta on lyhyt aika. Se kuluu yllättävän nopeasti, vaikka se tuntuu pitkältä ajalta aluksi. Ehkä se on parempikin Pirkonkin kannalta, että hän oppii olemaan muuallakin kuin kotonaan vanhempiensa luona. Nyt minä vien teidän Pirkon Lastenlinnan tutkimusosastolle, että te pääsette lähtemään kotiin. Äitini tuli hyvästelemään minua sanoen minulle: Pirkko, nyt äidin ja isin on pakko lähteä kotiin niitä meidän ammuja ja hummaa sekä pikku vasuja ja mirriä hoitamaan. Äiti ei pääse niiden ammujen hoidon ja pitkän matkan vuoksi tänne sinua katsomaan. Olethan sinä kiltisti täällä tuon Arvo-sedän ja hoitajatätien hoidossa niin kauan, kun äiti isin kanssa tulee hakemaan sinut kotiin. Silloin minä hätääntyneenä rupesin itkeä vollottamaan sydäntä särkevästi äidilleni: Äiti, älä jätä Pinkkoo tänne. Äitini katsoi minua hyvin surullisena sanoen minulle: Pirkko kiltti, älä nyt itke, muuten äitikin alkaa itkeä sinun kanssasi. Katso nyt, miten vaikea äidin on jättää sinut tänne. Äiti lupaa lähettää sinulle paketteja ja kortteja. Isi tulee joku kerta sinua tänne katsomaan ja tuo sinulle jotain tuliaisia kotoa. Ei sinulla ole mitään hätää olla täällä ja se aika menee pian. Sitten pääset jo kotiin. Äiti ja isi tulevat heti varmasti hakemaan sinut pois täältä. Professori Arvo Ylppö katsoi äitiäni lämpimän ilkikurisesti sanoen hänelle: Nyt taitaa käydä niin, että äiti itkee kotona kauan sen jälkeen, kun Pirkko ei enää itke täällä. Täällä on paljon uutta ja jännää nähtävää sekä kaikkea kivaa tekemistä ja leikkikavereita, jotka saavat hänet pian unohtamaan koti-ikävän. Sillä tiedän sen, että pieni lapsi tottuu ja sopeutuu uusiinkin oloihin, kun hän huomaa sen, että hänestä pidetään yhtä hyvä huoli kuin kotonakin. Te voitte ihan turvallisin mielin lähteä jo kotiin ja jättää hänet tänne meidän hoiviin. Minä toivotan teille hyvää kotimatkaa ja pidetään yhteyttä puolin ja toisin ja tervetuloa Pirkkoa katsomaan, milloin kumpi teistä pääseekään tulemaan. Minulle hän sanoi: Nyt kun sinun äitisi ja isäsi lähtevät täältä kotia kohti, Arvo-setä vie sinut heti ala-aulaan katsomaan, mitä kaikkea joulutontut tekevät siellä olevassa joulupukin pajakylässä korvatunturin juurella. Tännekin tulee jouluaattona joulupukki käymään ja tuomaan sinullekin lahjapaketteja. Mitäs muuten siihen sanot, jos pukki tuo sinulle kotoasikin ison paketin, vaikkapa nuken ja muuta hyvää. Pirkko eihän sinulla ole enää niin paha mieli siitä, kun äiti ja isi lähti jo kotiin. Toivon, ettei olisi. Minä tietysti katsoin ihan ihmeissäni niitä pieniä puusta tehtyjä taloja, joissa veikeän ilosilmäiset, karvanaamaiset, punalakkiset, harmaatakkiset ja vääräsääriset joulutontut olivat. Ne muka puuhasivat jotain lahjaa pukin konttiin valmiiksi aattoiltaa varten kaikki omissa pikkumökeissään. Menihän se joulukin ihan kivasti, kun äiti oli lähettänyt minulle pukinkonttiin paketin, jossa oli sisällä kiva joulukortti ja mollamaijainen nukke muun hyvän lisäksi. Minä avasin sen pukin käynnin jälkeen hoitajan avustuksella. Kävihän isäni pari kertaa minua katsomassa tuoden äidiltäni minua kaipaavia ja rakkaita terveisiä sekä jotain tuliaisia kotoa. Silloin minut valtasi aina kova koti-ikävä. Oli pakko vain odottaa sitä päivää, jolloin pääsen Lastenlinnasta takaisin kotiin. Siinähän se meidän Arvo Ylppö -setäkin pyöri melkein joka päivä, kun vain omilta tutkimustöiltään ja Lastenlinnaan tutustumaan, myös kaukaa ulkomailta, tulleiden vierailuryhmien esittelytöiltään ehti. Hän osallistui minun ja muiden pienten lapsipotilaidensa luona jopa meidän leikkeihin. Ehkä hän teki niin saadakseen paremmin selville, miten itse kukin lapsi käyttäytyi toista lasta kohtaan ja osaako lapsi tulla leikkiin mukaan. Niinhän siinä kävi, että alkuun pitkältä tuntunut puoli vuotta kuluikin yllättävän nopeasti niine kaikkine sairaalan omine jokapäiväisine rytmeineen, tutkimuksineen ja kokeineen päivineen, ettei huomannutkaan sitä, miten pian minä pääsin jo kotiin. Totta kai minä jo malttamattomana odotin, koska minun äitini ja isäni hakevat minut kotiin. Kun hoitajatäti ilmoitti minulle: Huomenna äiti ja isä tulevat hakemaan sinut jo kotiin ja meidän tulee ikävä Pirkkoa, kun sinä olet ollut niin kiltti ja reipas pikkutyttö. Kun äitini ja isäni tulivat minua hakemaan kotiin, niin ennen lähtöä me olimme koko perhe Arvo-sedän vastaanottohuoneessa kuulemassa niitä minun tutkimustuloksiani. Hän kertoi koko totuuden tutkimustulosten esiintuomasta minun melko vaikeasta ja ei koskaan parantuvasta cpvammastani sekä myös siitä, mitä kaikkia muita vaikeuksia minulla saattaa vielä sen seurauksena olla. Arvo-setä sanoi minun vanhemmilleni rohkaisten heitä: Muistakaa tämä, että te ette ole ainoita, joilla on vammainen lapsi. Niitä on vielä paljon huonompikuntoisia kuin Pirkko. Vaikka hän ei itse vielä täälläkään oppinut kävelemään taluttamatta, mutta sekin vie ja vaatii häneltä enemmän aikaa ja rohkeutta. Kyllä minä uskon ja väitän, että hän vielä lähtee itse kävelemäänkin, kun se aika tulee. Sen me, minä ja muu hoitohenkilökunta, täällä olemme huomanneet, että Pirkko on kiltti ja siisti ja muuten reipas lapsi, joka tietää jo itse omat tarpeensa. Mutta hän on vielä vähän heikkokuntoinen ja myös herkkä lapsi, joka saattaa vielä väsyä kesken kaiken liian rajuissa leikeissä. Ja jos häntä vähän moititaan jostain pahanteosta, hän näyttää miettivän ja surevan sitä pitkään. Joten yrittäkää malttaa odottaa vielä sitä tilaisuutta, jolloin hän lähtee kävelemään sekä koettakaa pitää hänet iloisella mielellä, vaikka tiellä itsellänne olisikin väliin vaikea hetki, sillä Pirkko on iloinen, kun muut ovat iloisia. Se on hänen mielestään hyvä merkki siitä, että kaikki asiat on hyvin. Äitini sanoi hänelle kyyneleet silmissä: Sitähän mekin todella toivoimme, että Pirkon olisi hyvä olla yhdessä meidän kanssamme. Entä se koulunkäynti, kun hän alkaa olla jo aika pian kouluikäinen, emmekä tiedä, mitä me teemme tämän asian hyväksi, koska me epäilemme sitä, ettei hän oikein pärjää ihan tavallisessa koulussa muiden lasten joukossa. Arvo-setä vastasi: Älkää te nyt liian moniin asioihin kerrallaan. Eikö teistäkin olisi hyvä asia, jos hän oppisi ensin itse kävelemään. Jos te itse niin haluatte, että hän oppii lukemaan, voitte te jo alkaa pikkuhiljaa aapiskukon avulla opettaa hänelle ensin kirjaimet. Sitten opettelette vähän kerrallaan tavaamaan. Siinäkään ei kannata mitään kiirettä pitää, ettei hän rasitu vielä liikaa siinä hommassa. Äitini vastasi hänelle: Me teemme niin kuin te neuvotte. Sillä onhan se hyvä asia, kun nyt mekin tiedämme jo, mitä me oikein teemme hänen hyväkseen. Me olemme teille todella kiitollisia kaikista hyvistä tiedoista ja neuvoista, joita me olemme kaivanneet jo yli viisi vuotta. Arvo-setä sanoi: Kiitoksia vain kiitoksista. Minun työtäni tämä vain on: auttaa ja opastaa vammaisten lasten vanhempia hoitamaan lastaan oikein. Kyllä minä ymmärrän sen teidän pitkän epävarman tilanteenne hyvin. Eihän sellaista epätietoisuutta kenenkään lapsen vanhemmat jaksa kestää kauan, kun huomaa, ettei lapsella ole kaikki asiat kohdallaan. Minä toivon, että te tuotte vielä Pirkon tutkittavakseni, vaikka vain parin päivän ajaksi, joka toinen vuosi. Minä haluan nähdä, miten hänen kehityksensä edistyy. Vanhempani vastasivat hänelle: Jos te niin tahdotte, Pirkko voi tulla kahdestaan isänsä kanssa, sillä meidän isä pääsee talvisin paremmin lähtemään kuin minä. Lämpimät kiitokset teille kaikesta vielä kerran meiltä kaikilta ja näkemiin. Ja niin meidän perhe lähti jotenkin helpottuneen ja onnellisina niine tietoineen ajaa puksuttamaan junalla Helsingistä Poriin ja sieltä linja-autolla kohti Kullaan kotia. Vihdoin meidän koko perheemme jo yli viiden vuoden mittainen piinaava epätietoisuus minun silloin vielä todella epävarmasta elämäntilanteestani muuttui jo varmaksi tiedoksi siitä, että minulla oli cp-vamma, joka aina tulisi aika paljon rajoittamaan minun elämääni voimakkaiden pakkoliikkeiden ja puhe- ja tasapainovaikeuksien muodossa. Olihan sekin tieto meidän perheelle aikamoinen järkytys, vaikka kyse ei ollut enää mistään hengenvaarasta. Sillä eihän kukaan ihminen tahtoisi koko eliniän kestävää vammaisuutta omalle lapselleen tai itselleen. jatkuu

Ei ole helppoa henkisesti olla vaikeasti vammainen ihminen, sillä minäkään en olisi pärjännyt ilman toisten ihmisten apua. Nyt jo yli kuusikymppisenä tuntuu siltä, että mitä vanhemmaksi ja mitään aikaan saamattomammaksi minä tulen, sitä enemmän tarvitsen apua. Se vei vielä oman aikansa ennen kuin minä opin ihan omin jaloin kävelemään. Olin monta vuotta tottunut liikkumaan vain kontaten ja toisten ihmisten tukevien käsien ja sekä pöydän reunojen avulla eteenpäin. Siinä taisi käydä niin, että minä opin lukemaankin vähän aiemmin kuin kävellä ramppaamaan juuri kahdeksan vuotta täyttäneenä. Ei siinä kovin montaa viikkoa mennyt, kun opin äitini opastuksella kirjaimet ja sitten tavaamaan ja lukemaan. Isäni kyseli omilta maataloustöiltään tupaan tultuaan minulta: Mitähä uutt sie oot taaskii oppint. Annaha, ku miekii tien ja näytänkii siulle mite tääkii kirjain tehhää. Pakkohan minun oli matkien isääni tehdä se kirjain niin kuin hän oli minulle näyttänyt. Kynä saattoi pakkoliikkeiden vuoksi väliin kädestäni yhtäkkiä pompahtaa lattialle. Ei kun kynä lattialta käteen ja taas sitä työtäni jatkamaan niin innokas olin oppimaan jotain uutta asiaa. Kävelemään opin juuri ennen joulua. Vanhempani käyttivät joulupukin meille tuloa ovelana kannustuksena ja houkutuksena, että minä oppisin nopeammin kävelemään. Siitähän minä opin kävelemän, vaikka se oli vähän horjuvaa ja ankkamaista kävelyä. Väliin minä kaatua rätkähdin rähmälleni heti, kun tuli joku kuoppa tai kivi jalkojeni alle tasapainoni petti hupsista keikkaa silooin sitä sitten mentiin eikä meinattu ja ei kun ylös vain ja matka jatkui taas. Kävin isäni kanssa joka toinen vuosi Arvo-sedän vastaanotolla, kunnes hän pyysi isääni tuomaan minut taas uudelleen seuraavan kerran lastenlinnaan kolmen kuukauden ajaksi tutkimuksiin. Ei sinne lähteminen ollut minulle enää niin kama- lan vaikeaa, kun tiesin jo etukäteen mitä tuleman pitää. Olinhan minä jo siihen aikaan 11-vuotias pikkuneiti. Samat kujeet siellä oli kuin minun ensimmäisellä kerrallakin. Nyt minun mielenterveyttäkin tutkittiin vielä tarkemmin ja sen tutkimuksen suoritti silloin vielä nuori tämän alan asiantuntija Terttu Alajärvi. Hän kävi väliin eri keinoin testaamassa, mitä ajatuksia päässäni liikkui. Kun isäni tuli hakemaan kotiin tietysti hän kyseli heti Arvo Ylpöltä niistä minun tutkimustuloksistani. Ylppö vastasi hänelle: Kyllä Pirkko on kehittynyt paljon näiden viiden vuoden aikana. Hän on oppinut kävelemään ja tekemään muita asioita. Olen oikein tyytyväinen hänen edistymisestään. Isäni sanoi hänelle: Niihä myökii meijän äitin kanss, ku hää pääsyy jo jotenkii liikkumaa, vakk hää välill kaatuu muksahtaa. Mie kysynkin teilt, errä mitä myö oikei tehhää nyt Pirkon koulunkäynni kanss. Arvo-setä vastasi isälleni: Älkää te nyt edelleenkään hätäilkö hänen koulunkäyntinsä vuoksi. Onko se nyt enää hänelle ihan niin välttämätöntäkään, kun hän osaa jo lukea ja kirjoittaakin oman nimensä sekä piirtää. Ei hän kansakoulussakaan opi varmaan mitään sen enempää, kuin mitä te olette hänelle jo opettaneet. Minä tiedän, ettei hän enää voi mennä ala-asteelle sillä hänen on varmaan vaikea keskittyä omaan lukemiseensa, kun toiset lapset opettelevat vasta tavaamaan. Eiköhän se ole hänen kannaltaan parempi, ettette vie häntä kouluun ollenkaan. Onhan täällä Helsingissä yksi vammaisille lapsille tarkoitettu Ruskeasuon sisäoppilaitos, mutta en oikein suosittele hänelle sitäkään pitkän koulumatkan vuoksi, sillä hänelle tulee ikävä kotiin. Eiköhän me luovuta tästä hänen koulunkäynnistään kokonaan, sillä hän pärjää aivan hyvin ilman sitä kouluakin. Minä toivon teiltä vanhemmilta edelleen sitä, että pidätte vain huolen siitä, että Pirkon mieliala säilyy iloisena ja tyytyväisenä. Joten yrittäkää te pitää omat ristiriitanne jotenkin sivussa. Pirkko on iloinen, kun vanhemmat ovat iloisia. Jos hän kysyy suoraan teiltä omasta vammastaan, niin sanokaa se rehdisti ja suoraan, ettei hän kuule sitä pelkästään naapurin lasten suusta. Sillä pienet lapset sanovat aina suoraan, mitä sylki suuhun tuo eli totuuden, ettei hän joudu siitä mitenkään kärsimään heidän joukossaan. Tähän isä vastasi hänelle: Kylhä myö ite ollaa sekkii jo otettu huomiuu. Ett myö ollaa jo kerrottukkii naapureill koko totuus Pirkon vammast ja hyö suhtautuut Pirkkoo iha mukavast. Eihä siin ennää mittää häiriyy oo olkaa, ku myö yritettää tull hyvi toimii heijä kanssaa. Ylppö sanoi isälleni: Tuohan on ihan hyvä kuulla, että olette jo tehneet noin. Kun me tulimme sieltä kotiin äitini kyseli heti meiltä kuulumiset. Isäni vastasi hänelle vähän pettyneenä: Sitä sammuu assiita hää puhukii vaa. Kertoen äidilleni kaiken sen, mitä Ylppö oli meille sanonut. Kuunneltuaan äitini sanoi isälleni: Ihan oikeessahan hän on niissä kaikissa Pirkon asioissa. Kai sinä itsekin huomaat sen, miten vaikea hänen olisi käydä koulua ja mihin hän sitä vielä tarvitsee. Hän tuskin pakkoliikkeiden vuoksi pystyy tekemään mitään vaikeaa työtä. Älä sinäkään sitä nyt ala suremaan, kyllä hän pärjää tuollaisenakin, kun emme muuta voi tehdä enää hänen hyväkseen. Kun olin neljäntoista, lopetimme ne käynnit kokonaan. Kyllähän minäkin olen aina väliin joutunut koko elinikäni aikalailla kärsimään tämän cp-vammaisuuteni vuoksi. Sillä ei aina ole helppoa olla vammainen ihminen tämän päivänkään liian kiireisessä yhteiskunnassa. Mutta sitä asiaa ei voi muuksi muuttaa, vaikka tämä asia joskus harmittaakin. Joten kestettävä se vain on, iloisin mielin ja myös huumorilla jos on pakko. Tätä samaa iloista kestämistä minä toivon myös kaikille muille vammaisille ihmisille ja heidän läheisilleen. Pirkko Kokko Kenestä vuoden toistokatetroija? Vuoden toistokatetroija -arvonimi on moniammatillinen arvostuksen osoitus henkilölle, joka on omalla toiminnallaan edesauttanut tämän vanhan ja hyväksi havaitun hoitomuodon onnistumista Suomessa. Kyseeseen voi tulla kuka tahansa terveydenhuollon ammattilainen tai asian osalta aktiivinen katetroija. Tärkeää on oman tai jonkun toisen valinnan perusteleminen. Työryhmä, joka koostuu Urhosta, urologista ja Astra Tech Oy:n edustajasta, valitsee sopivimman ehdokkaan arvonimeä kantamaan vuodeksi kerrallaan. Astra Tech Oy palkitsee valitun henkilön kultaisella LoFric-kiertopalkinnolla ja 1000 euron stipendillä. Lähetä ehdotuksesi perusteluineen Astra Tech Oy:lle e-mail-osoitteeseen: ilkka.rekola@astratech.com

toistokatetrointi sivu 19 Virtsatieinfektio syntyy kun bakteerit pääsevät nousemaan virtsaputkea pitkin virtsarakkoon. Syynä tähän voi olla heikentynyt limakalvopuolustus, sukupuoliyhdyntä tai häiriöt virtsajohdinten toiminnassa. Infektioon voi johtaa huono rakon tyhjentyminen henkilöillä, joilla on esim. selkäydinvamma, suurentunut eturauhanen, diabetes tai MS-tauti. Virtsarakon katetrointi ja virtsatiekivet aiheuttavat myös infektioita. Yleisimpänä muotona on rakkotason infektio. Tällöin infektio on virtsarakossa eikä ole vielä edennyt munuaisiin asti. Oireina ovat tihentynyt virtsaamisen tarve ja kirvely virtsatessa. Virtsa voi muuttua pahanhajuiseksi. Olemme ratkaisseet ongelman, miten maailman parhaiten tutkittu katetri pannaan taskuun. Hoitamaton oireellinen infektio voi edetä munuaisiin ja munuaisten kautta bakteeri voi päästä verenkiertoon. Silloin oireet voivat olla samanlaiset kuin rakkotason infektiossa, mutta lämpö nousee korke- Dokumentaatio voidaan pyydettäessä toimittaa julkaisuina, lyhennelminä tai viitetiedostona. LoFric Primo on täysin uusi katetripakkaus. Tavoitteena on ollut tehdä katetroijien elämä helpommaksi ja turvallisemmaksi.tähän asti on julkaistu yli 25 tieteellistä tutkimusta*, jotka osoittavat kuinka hyvin LoFric toimii sekä lyhytaikaisessa että pitkäaikaisessa käytössä minimoiden riskit vaurioiden syntymisestä. LoFricin ainutlaatuisuuden takaa Urotonic Pintarakenne, joka minimoi kitkan myös poisvedettäessä. Tämä pintarakenne on myös LoFric Primossa luonnollisesti. LoFric Primo sisältää kasteluun tarvittavan veden. Se on taitettava ja mahtuu kätevästi taskuun ja se voidaan avata monella eri tavalla. Käyttömukavuuden ja turvallisuuden välillä ei tarvitse valita LoFric Primossa on molemmat. Ei kompromisseja Astra Tech Oy, PL 96, 02231 Espoo. Puh. (09) 867 6160. Fax (09) 804 4128. www.lofric.com

TILAA LEHTI & ANNA VINKKEJÄ Kysy, anna vinkkejä, tilaa lehti. Kehitä lehteä kanssamme. Pyrimme vastaamaan lehdessä toistokatetrointia koskeviin kysymyksiin uroterapeutin palstalla. Palsta ilmestyy lehdessä kahdesti vuosittain. Lähetä kysymyksiä uroterapeutillemme Jaakko Mölsälle tai vinkkejä toisille katetroijille sähköpostitse info.fi@astratech.com tai postitse osoitteella AstraTech Oy, PL 96, 02231 Espoo. Toistokatetrointitietoa nyt suomeksi osoitteessa www.astratech.fi Ainoa katetri, jossa on Urotonic Pintarakenne Urotonic Pintarakenne tekee katetroinnin miellyttävämmäksi käyttäjälle - koko katetroinnin ajaksi. Tutkitusti - yli 20 vuoden kokemuksella. Astra Tech Oy, Piispansilta 9A, 02230 Espoo. Puh. (09) 867 6160. Fax (09) 804 4128. www.astratech.fi