Muistiliitto ry Työikäisen muistisairaan kuntoutus ja niiden haasteet suunnittelija Outi Ronkainen ja kokemusasiantuntija Marja Häkkinen 6.6.2019 1
Maailman laajuisesti joka 3. sekunti joku sairastuu etenevään muistisairauteen! 2
Vaikka työikäisenä (alle 65 v.) sairastuneet näyttäytyvät pienenä joukkona heitä on Suomessa arvioilta 7 000 henkilöä. 3
Työikäisenä sairastuneet Ovat erityisryhmä, joilla on perinteisiä muistisairaita ajatellen erilaiset tarpeet ja elämäntilanteet: Perhe/lapset Työ Arki Oikeus palveluihin! Vammaispalvelut / vanhuspalvelut Päivätoiminta, omaishoito, asumisratkaisut Kuntoutus Kuka vastaa konaisuudesta? 4
Diagnosointi Muistisairauden tutkiminen ja diagnosointi kestävät keskimäärin kaksi vuotta. 5
Muistisairaat työelämässä Muistiliitto selvitti vuonna 2017 Asennekyselyssä, miten työikäisenä sairastuneet kokivat mahdollisuuden jatkaa työelämässä ja ylipäätään asenteita nuorena sairastuneita kohtaan. 43% vastaajista ei jatkanut PÄIVÄÄKÄÄN työelämässä muistioireiden ilmaannuttua 68% vastaajista ei jatkanut PÄIVÄÄKÄÄN työelämässä muistisairausdiagnoosin jälkeen 6
Halusitko jatkaa työelämässä muistisairausdiagnoosin saatuasi? kyllä, samoissa työtehtävissä 17,5% (7) halusin jatkaa työelämässä tietyin muutoksin 20,0% (8) en halunnut jatkaa työelämässä 62,5% (25) 0% 20% 40% 60% 80% 100% Jos olit tai olet edelleen työelämässä, mikä on arviosi tai kokemuksesi työnantajasi halusta jatkaa työsuhdetta? oli/on valmis jatkamaan ilman muutoksia 7,3% (3) oli/on valmis jatkamaan tietyin muutoksin 17,1% (7) ei ollut/ei ole valmis jatkamaan työsuhdetta 48,8% (20) Ei vastattu 26,8% (11) 0% 20% 40% 60% 80% 100%
Onko kanssasi käyty läpi seuraavat työkyvyn tukemiseen liittyvät toimenpiteet? ei mitään ylläolevista toimenpiteistä 31,7% (13) työterveysneuvottelu (verkostoneuvottelu, työkykyneuvottelu tai kolmikantaneuvottelu) 29,3% (12) työkyvyn kartoitus, osatyökyvyn kartoitus 19,5% (8) jokin muu toimenpide 17,1% (7) kuntoutustarpeen arviointi 12,2% (5) varhaisen tuen keskustelu ja kartoitus 9,8% (4) Ei vastattu 9,8% (4) työkyvyn seurannan suunnitelma 7,3% (3) yksilöllinen suunnitelma työkyvyn ylläpitämiseksi 2,4% (1) 0% 20% 40% 60% 80% 100% Kuunneltiinko ja kysyttiinkö näkemyksiäsi riittävästi liittyen muistisairauden tutkimuksiin ja toteamiseen? kyllä 48,6% (18) ei 51,4% (19) 0% 20% 40% 60% 80% 100%
Millaisilla toimenpiteillä kohdallasi on tuettu kuntoutusta, työkyvyn ylläpitämistä ja työelämässä jatkamista? Jos et ole saanut tukea, niin mitä seuraavista toimenpiteistä olisit tarvinnut tai toivonut? ei millään ylläolevista toimenpiteistä 50,0% (19) muu toimenpide 21,1% (8) lääkehoidon tiivis seuranta 13,2% (5) uudelleen kouluttautuminen 7,9% (3) työajan lyhentäminen 7,9% (3) työtehtävien organisointi ja uudelleenjärjestelyt 5,3% (2) työn ja vastuiden keventäminen ja helpottaminen 5,3% (2) henkilökohtainen avustaja 5,3% (2) jatkuva henkisen kuorman ja hyvinvoinnin seuranta 5,3% (2) terveys- ja elämäntapaohjaus 5,3% (2) työyhteisön sekä -ilmapiirin kannustaminen ja tukeminen 2,6% (1) omien vaikutusmahdollisuuksien lisääminen 2,6% (1) toistuvat lyhyet kuntoutusjaksot 2,6% (1) työhönvalmentaja ammatillisena kuntoutuksena 2,6% (1) työajassa joustaminen 2,6% (1) en mitään 55,6% (10) muu toimenpide 16,7% (3) työyhteisön sekä -ilmapiirin kannustaminen ja tukeminen 16,7% (3) työn ja vastuiden keventäminen ja helpottaminen 11,1% (2) omien vaikutusmahdollisuuksien lisääminen 11,1% (2) työpaikalta nimetty tukihenkilö 5,6% (1) työympäristön selkiyttäminen 5,6% (1) lääkehoidon tiivis seuranta 5,6% (1) uudelleen kouluttautuminen 5,6% (1) työajan lyhentäminen 5,6% (1) 0% 20% 40% 60% 80% 100% 0% 20% 40% 60% 80% 100%
Tuki puuttuu ja elämä muuttuu 10
Muistisairaiden kuntoutus Mitä se on? Työikäisenä sairastuneet ovat väliinputoajia. He eivät ole työterveyshuollon eikä julkisen terveydenhuollon piirissä. 11
Muistibarometri 2015 Ilman kuljetuspalveluja harrastukset ja ystävät jäävät. Oman kodin tai laitoksen vangiksi jääminen rajoittaa elämää ja heikentää sen laatua (Muistiaktiivit) Työikäiset muistisairaat tarvitsevat vertaistensa tukea ja yhteenkuuluvuuden tunnetta ikäistensä seurassa, eivätkä halua löytää itseään vanhainkodista jo viisikymppisinä. (Muistiaktiivit työryhmän kannanotto, 2015)
Muistibarometri 2015
Sanat luovat todellisuutta! Muistihoitajan kanssa selvitetään elämäntilannetta, muistia ja siinä kenties tapahtuvia muutoksia. Osaksi tutkimuksia kuuluu myös omaisille osoitettu muistikysely, sillä muistiasiat koskettavat lähipiiriäkin. Yksi keskeinen osa kartoitusvaihetta on muistin testaaminen siihen tarkoitetulla testillä. Testi mittaa vain muistia, eikä siis ole älykkyystesti. Dementia johtuu aivoja rappeuttavasta sairaudesta. Se on oireyhtymä, jonka keskeisenä oireena on muistiongelmat. Dementia ilmenee vaikeutena - Oppia uusia asioita - Palauttaa mieleen aiemmin opittua - Selvitä arjen askareista Sairauteen liittyy usein persoonallisuuden ja käyttäytymisen muutoksia. Kumpi kuvaus on muistiystävällinen? 14
Löytyykö muistihoitajan- tai koordinaattorin yhteystiedot ei 12 % kyllä 88 % 15
Tukinettiä voi käyttää myös rekisteröitymättä palveluun. Ilman nimimerkkiä voi seurata avointen keskusteluryhmien kirjoittelua sekä käyttää muun muassa palveluhakemistoa. Keskusteluun osallistuminen vaatii Tukinettiin rekisteröitymisen. Keskustella voi anonyyminä, nimimerkin suojassa. Rekisteröityessä tai käytön yhteydessä ei kerätä mitään henkilöllisyyden tunnistamisen mahdollistavia tietoja. Tukinet on maksuton palvelu.
Madalletaan kynnystä, ohjataan eteenpäin 44 muistiyhdistystä 18 maakunnallista Muistiluotsi-keskusta Yhdistysresepti 17
MUISTIASIA ON KAIKKIEN ASIA Aurinkoista kesää! PS. Nähdäänkö MUISTIKONFERENSSISSA? @Muistiliitto Muistiliitto muistiliitto hakkinen.marjasi@outlook.com outi.ronkainen@muistiliitto.fi