Aivovammaliiton Toimintasuunnitelma 2012 Vuositeema 2011-12 Nuoret aikuiset

Aivovammaliiton Toimintasuunnitelma 2012 Vuositeema 2011-12 Nuoret aikuiset Sisällysluettelo 1. JOHDANTO 2. JÄRJESTÖTYÖ JA HALLINTO 2.1. Liittokokoukset, hallitus ja työryhmät 2.2. Henkilöstö 2.3. Toimitilat 2.4. Talous 2.5. Kansainvälinen toiminta 2.6. Järjestöyhteistyö 3. PERUSTYÖ 3.1. Yhdistystoiminta ja vapaaehtoistyö 3.1.1. Yhdistysten koulutus, tuki ja neuvonta 3.1.2. Perhetyö 3.1.3. Ruotsinkielisen jäsenistön palveluiden kehittäminen 3.2. Muu vapaaehtoistoiminta 3.2.1. Vertaistukitoiminta 3.2.2. Kokemuskouluttajatoiminta 3.2.3. Ruotsinkielisen jäsenistön palveluiden kehittäminen 3.3. Aivovammayhdistyksille suunnattu vaikuttamistoiminta 3.4. Päihdetyö 4. TIEDOTUS 4.1. AIVOITUS -lehti 4.2. AIVOITUS -lehden kehittämistyö 4.3. Tiedotuksellinen vaikuttamistyö 4.3.1. Yhdistysviestintä 4.3.2. Yleinen viestintä 5. PALVELUT 5.1. Ohjaus ja neuvonta 5.2. Sopeutumisvalmennustoiminta 5.3. Lomatoiminta 6. KEHITTÄMISTYÖ 6.1. Suunnitellut uudet omat projektit 6.2. Meneillään olevat yhteistyöhankkeet 6.3. Aivovaurio-nettineuvola -projekti LIITE 1. YHDISTYSTOIMINNAN KOULUTUKSIA VUONNA 2012 LIITE 2. Projekti 2012-14 Aivovamman aiheuttaman sosiaalisen ja psyykkisen haitan vaikutukset LIITE 3. Projekti 2012-14 Aivovammautuneitten henkilöiden saaman kuntoutuksen valtakunnallinen kartoitus 1

1. JOHDANTO Aivovammaliiton 20-vuotisjuhlavuosi suuntautuu vahvasti oman yhdistyskentän toiminnan kehittämiseen. Viime vuodet ovat olleet laajan, ulospäin suuntautuneen vaikuttamistyön aikaa, mikä on tuottanut tulosta. Aivovammat ja aivovammautuneet henkilöt ovat alkaneet saada aiempaa enemmän näkyvyyttä. Tämän pohjalta tulevaisuudessa heidän hoitonsa ja kuntoutuksensa tullee olemaan paremmalla tolalla. On aika keskittää voimavaroja yhdistyskentän kehittämiseen. Aivovammayhdistykset ovat keskenään hyvin erilaisia, kukin aina toimijoidensa näköinen. Jos jossain yhdistyksessä toimijat eivät osaa tai jaksa riittävän hyvin, ei toimintakaan voi vastata jäsenistön toiveita ja tarpeita. Liiton tehtävänä on tukea jäsenyhdistyksiään. Vuonna 2012 otetaan tähän uudenlainen, aktiivinen ote. Yhdistystoiminnan kehittämiseen varataan nyt suoraan kaksi toimintavuotta (2012-13), joista jälkimmäisenä tehdään vaikutusarviointia. Tärkeä asia on se, että tulevaisuudessa yhdistysaktiiveja sekä liiton luottamushenkilöitä vastuutetaan toimimaan liiton työntekijöiden rinnalla. Liiton strategista kehittämistä jatketaan. Vuoden 2012 loppupuoliskolla päästään laatimaan rinnakkain sekä viestinnän, yhdistystoiminnan että muun vapaaehtoistoiminnan strategiat. Viestinnän peruskartoitus on jo olemassa, yhdistys- ja vapaaehtoistoiminnan kartoitukset tehdään opinnäytetöinä ensi vuoden alkupuolella. Näin suunnitellaan tulevaisuutta aiempaa johdonmukaisemmin. 2. JÄRJESTÖTYÖ JA HALLINTO 2.1. Liittokokoukset, hallitus ja työryhmät Tavoitteet - Liiton hyvin toimivan hallinnon ylläpitäminen ja kehittyminen edelleen. - Hallituksen työskentelyn tehostuminen ja keveneminen ylläpitämällä hallituksen jäsenten välistä vuoropuhelua varsinaisten kokousten välillä mm. sähköpostitse. - Hallinnollisen työskentelyn vahvistuminen oikeuksienvalvonta- ja strategiatyön avulla. Liittokokoukset Sääntömääräinen kevätliittokokous pidetään 21.4.2012 ja syysliittokokous 27.10.2012 Helsingissä. Hallitus ja työvaliokunta Aivovammaliiton johdon muodostavat liittokokoukset (2 kpl), hallitus (7 jäsentä + 6 varajäsentä) sekä operatiivinen johto (toiminnanjohtaja). Hallitus kokoontuu seitsemän kertaa toimintavuoden aikana. Näistä kaksi kokousta pidetään liittokokousten yhteydessä. Vuoden viimeiseen hallituksen kokoukseen kutsutaan myös seuraavan hallituksen jäsenet ja varajäsenet orientoitumaan työskentelyyn. Lisäksi hallitus pitää yhden yhteisen neuvottelupäivän liiton henkilöstön kanssa. Hallituksen varsinaisena kokoontumispaikkana toimii liiton keskustoimisto Helsingissä. Tarpeen mukaan hallitus voi kokoontua myös yhdistysten toimialueilla/toimipisteissä. Hallituksen työvaliokunnan muodostavat puheenjohtaja, varapuheenjohtaja, toiminnanjohtaja ja tarvittaessa kutsuttava hallituksen jäsen, liiton työntekijä tai asiantuntija. Työvaliokunta kokoontuu tarvittaessa toimeenpanemaan hallituksen antamia tehtäviä sekä valmistelemaan sille asioita. 2

Strategiatyö Tavoitteena on, että Aivovammaliiton oma rooli, tehtävä ja sijainti sosiaali- ja terveysalan kentässä hahmottuu ja vahvistuu. Näin yhteistyö eri alojen ammattilaisten ja asiantuntijoiden kanssa selkiytyy ja tehostuu. Samalla myös liiton sisäiset rooli- ja tehtäväjaot selvenevät, eivätkä yksittäisten sisäisten vaikuttajien näkemykset pääse liikaa tuottamaan epävakautta toimintaan tai päätöksentekoon. Hallituksen alaisena suunnitteluelimenä toimii strategiatyöryhmä, jonka muodostavat puheenjohtaja, varapuheenjohtaja, yksi hallituksen jäsen, työntekijöiden edustaja ja toiminnanjohtaja. Sen tehtävänä on ohjata liiton strategian konkretisointia ja toiminnallistamista. Vuoden 2012 alkuvuoden aikana toteutetaan yhdistystoiminnan ja muun vapaaehtoistoiminnan peruskartoitukset. Aivovammaliiton viestinnän strategia luodaan niin ikään vuoden 2012 aikana Annamaria Marttilan vuonna 2011 laatiman viestinnän peruskartoituksen pohjalta. Nämä mainitut osastrategiat kytketään Aivovammaliiton kokonaisstrategiaan. Liiton henkilöstö laatii toimintasuunnitelman vuosittain ja työryhmä seuraa, että se noudattaa pitemmän ajan strategista suunnittelua. Yhdistystoiminnan suunnitelma kattaa keskeisiltä osin vuodet 2012-13. Strategiatyön onnistumista mitataan tarkastelemalla miten liitto on paikkansa ja tehtävänsä toimintakentässä löytänyt, miten yhteistyö eri tahojen kanssa toteutuu, miten aivovammautuneitten ja läheisten saamat palvelut ovat varmentuneet ja toteutuvat sekä miten ne vaikuttavat heidän elämäntilanteensa kohentumiseen. Näitä mittareita seurataan mm. järjestämällä säännöllisiä yhteisiä kokoontumisia alan ammattilaisten ja asiantuntijoiden kanssa sekä kohderyhmien edustajilta saatujen palautteiden avulla. Oikeuksienvalvontatyö Tavoitteet - Tarpeellinen ja arjessa hyödyttävä tieto ja toiminta - Oikeanlaisen tiedon tuottaminen ja saaminen kohderyhmien edustajille - Oikean tiedon esiin nousu sosiaali- ja terveysalalla - Hyödyttävän tiedon kulkeutuminen sitä tarvitseville ja siitä hyötyville Aiemmin edunvalvontaryhmän nimellä toiminut työryhmä kokoontuu uudelleen nimettynä oikeuksienvalvontaryhmänä 2-3 krt vuodessa työskennellen Aivovammaliiton edunvalvonnan peruskirjan (2009) pohjalta. Tavoitteena on luoda toimiva yhteistyöverkosto eri alojen ammattilaisten, viranomaisten ja kohderyhmän välille. Oikeuksienvalvontatyössä erityisesti korostuu liiton strateginen tavoite muodostua asiantuntevaksi ja toimivaksi vammais- ja kansanterveysjärjestöksi. Oikeuksienvalvontaryhmä on hallituksen alainen työryhmä, joka koostuu sekä ammattilaisista että kohderyhmien edustajista: Marjatta Pihlajamaa, Annikki Karjalainen, Kaija Koivisto, Anu Korhonen, Hannu Lempinen, Sirkku Lindstam, Seppo Ollila, Tuomas Rönkkö sekä sosiaalityöntekijä Paula Salminen, Käpylän kuntoutuskeskus ja kuntoutusohjaaja Anne Pyyhtiä, Laakson sairaala. Ryhmä toimii itsenäisesti ja tuottaa tietoa, joka tukee ja hyödyttää jäsenistön ja muiden kohderyhmien edustajien oikeuksienvalvontaa. Edunvalvontatyössä hyödynnetään sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistä sosiaaliturvaopasta sekä Kelan selkokielisiä oppaita sosiaaliturvasta. Kynnys ry:n, Hengityslaitepotilaat ry:n ja Lihastautiliitto ry:n kanssa toteutetaan lakineuvontaa, josta aivovammautuneet ja omaiset saavat tiedustella vas- 3

tauksia ongelmatilanteisiinsa puhelimitse ja/tai sähköpostitse. Lakineuvontaa annetaan Kynnys ry:ssä. Vaikuttamistyö Vaikuttamistyö painottuu pääasiassa tiedotukseen ja koulutuksiin sekä järjestö- ja verkostoyhteistyöhön, joissa vastuutyöntekijöinä toimivat toiminnanjohtaja, palvelusuunnittelija ja tiedottaja. Aivovammaliitto osallistuu Vammaisfoorumin toimintaan. Palvelusuunnittelija toimii yhteyshenkilönä vaikuttajaverkoston kokouksissa, josta saadaan tietoa edunvalvonnan rintamalla tapahtuvista lainsäädäntö- ym. uudistuksista. Samalla ollaan mukana Vammaisfoorumin laatimissa kannanotoissa ja lausunnoissa, voiden vaikuttaa niiden sisältöön niin, että myös aivovammautuneet otetaan huomioon kannanottoja laadittaessa. Aivovammaliitto on mukana Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) järjestämissä, kuntapäättäjille ja sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille suunnatuissa koulutus-, luento-, tiedotus- ja keskustelutilaisuuksissa. Yhteistyön tavoitteina on mm. järjestötyön päällekkäisyyden minimointi, ammattilaisten keskinäinen vertaistuki sekä tiedon jakaminen ja saaminen. Vaikuttamistyötä kohdennetaan erityisesti sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille ja opiskelijoille, lääketieteen opiskelijoille, mutta myös lukioissa, ammattikouluissa, ala- ja yläkouluissa (hyödyntäen myös kokemuskouluttajareserviä). Vammautuneille ja läheisille tarkoitettuja aivovammaensitietopäiviä varten toimitetaan esitemateriaalia sairaaloille. Sosiaali- ja terveysalan messuilla kohdataan eri alojen ammattilaisia ja toimijoita, joille tiedotetaan aivovamma-asioista ja joiden avulla tietoutta levitetään laajemmallekin. Aivovammaliitto järjestää ammattilaisille suunnattuja koulutuksia vuonna 2012 seuraavasti: - Tanssiterapiatapahtuma Tanssivat aivot, Aivoviikolla, yhteistyössä Aivosäätiön, Käpylän kuntoutuskeskuksen ja Tmi Tonuksen kanssa; ammattilaisseminaari sekä yleisötilaisuus - Aivovamma-aiheinen koulutuspäivä sosiaalityöntekijöille (aivovammaseminaari) - Lain kourassa koulutuspäivä sosiaalityöntekijöille, yhteistyössä Kynnys ry:n ja Vakuutuskuntoutus VKK:n kanssa. 2.2. Henkilöstö Tavoitteet - Liiton palkatun henkilöstön yhteiseen työhön sitoutuminen. - Henkilöstön keskinäisen työnjaon turvaaminen ja laadukkaan osaamisen varmentuminen niin järjestötyön kuin sosiaali- ja terveysalankin osaajina. - Työssä jaksamisen ja viihtymisen varmentuminen. - Ammatillisen osaamisen, vuorovaikutustaitojen ja työn arvioinnin sekä työssä jaksamisen tukeminen. Vuonna 2012 Aivovammaliiton palkatun henkilöstön muodostavat toiminnanjohtaja, taloussihteeri, tiedottaja, palvelusuunnittelija ja kaksi järjestösuunnittelijaa. Lisäksi Aivovaurio-nettineuvola projektissa työskentelee yksi työntekijä yhteisökehittäjän nimikkeellä. Palvelusuunnittelijan toimenkuvaan kuuluvat mm. sopeutumisvalmennuskurssien kehittämisen, suunnittelun ja koordinoinnin lisäksi palveluohjausta (neuvontaa, tiedotusta, puhelinohjusta jne.), 4

asiakastyötä sekä jäsenistölle kohdennettuihin koulutus- ja infotilaisuuksiin osallistumista. Yhteistyötä sairaanhoitopiirien kanssa kehitetään. Kaksi järjestösuunnittelijaa vastaavat aivovammayhdistysten toiminnan tukemisesta sekä muun vapaaehtoistoiminnan kehittämisestä ja koordinoinnista. He kehittävät, suunnittelevat ja koordinoivat työtään valtakunnallisesti. Järjestösuunnittelijoista toisen toimipaikka on Tampereen aluetoimisto. Sopeutumisvalmennus- ja muiden kurssien vetäjiksi ja ohjaajiksi palkataan määräaikaisia työntekijöitä. Henkilöstön työhyvinvointiin kiinnitetään huomiota mm. järjestämällä koulutus- ja virkistyspäiviä sekä riittävän tiiviisti yhteistyötapaamisia keskenään ja luottamusjohdon kanssa. Kunkin työntekijän kanssa käydään vähintään kerran vuodessa kehityskeskustelut. Henkilöstöä kannustetaan osallistumaan koulutuksiin, jotka kehittävät ammattitaitoa niin aivovammatietouden, sosiaalijärjestelmien kuin järjestöosaamisenkin osalta ja yleisesti tukevat työssä jaksamista. 2.3. Toimitilat Aivovammaliiton keskustoimisto on vuokratiloissa Vegatalossa Helsingissä. Vuokranantajana toimii FDUV (Förbundet De Utvecklingsstördas Väl rf). Kokous- ja koulutustiloina tullaan käyttämään mahdollisimman paljon Vegatalon tiloja, joista osaa hallinnoi Invalidiliitto ry. Alueelliset toimipisteet toimivat Tampereella ja Oulussa. Tarvittaessa eri tilaisuuksien ja tapahtumien järjestämiseen käytetään erikseen vuokrattavia tiloja. Selvitetään myös mahdollisuuksia hyödyntää SOSTE ry:n tulevia tiloja sekä siirtymistä niihin. 2.4. Talous Tavoitteet vuodelle 2012: - Uusien keinojen ja kanavien löytyminen toiminnan rahoittamiseksi. - Talouteen liittyvien prosessien tehostuminen liiton kaikilla tehtäväalueilla. - Rahoituksen ja talouden tasapaino. Aivovammaliiton talous pohjautuu pääasiassa Raha-automaattiyhdistyksen, RAY, avustuksiin (vuonna 2010 osuus rahoituksesta 85 %). Ne jakautuvat yleisavustukseen, kohdennettuihin avustuksiin ja projektiavustuksiin. Vuoden 2012 kokonaisbudjetti on 783 030, johon haetaan RAY:ltä 674 000 edestä avustuksia (josta 30 000 tarvitaan yleisavustuksen tasokorotukseksi). Yleisen toiminnan kulut ovat 437 630, johon haetaan 375 000 yleisavustusta. Aivovaurionettineuvolaprojektin osuus kuluista on yhteensä 100 000 ja uusina haettavien tutkimusprojektien yhteissumma 116 000. Henkilöstökulujen osuus on kaikista haettavista toiminnoista 67 % (521 600 ) ja yleistoiminnasta on 54 %, (236 000 ). Yleisavustus, samoin kuin kohdennetut avustukset ovat samalla tasolla kuin vuonna 2008. RAYn kanssa on käyty alustava neuvottelu yleisavustuksen tasokorotuksesta, joka on ehdottomasti tarpeen, jotta nykyinen työntekijäresurssi voidaan pitää yllä. Aivovammaliiton osalta selvästi suurin osa kuluista aiheutuu henkilöstömenoista ja toimintarahat jäävät varsin niukoiksi. Osin toimintaa rahoitetaan erilaisin omatoimisin rahoituksin. Vuosien 2010 ja 2011 budjetit olivat alijäämäiset, mutta odotusarvona on, että vuodelle 2012 yleisavustukseen saataisiin tasokorotus. Tulevaisuuden iso haaste on henkilöstö- ja toimintakulujen kasvu sekä se, ettei perustoiminta edelleenkään tuota tuloa liitolle päin. Työntekijöiden palkka-asiat, samoin liiton kaikki rahaliikenne 5

hoidetaan keskustoimiston kautta. Tiettyjen toimistotöiden ulkoistamista selvitetään. Perustyöllä, palvelutoiminnalla ja projekteilla on talouden seurantavastuut. Omatoimisen varainhankinnan tuloja kertyy tapahtumien osallistumismaksuista, lehden ilmoitusmyynnistä, julkaisujen ja tuotteiden myynnistä. Yksittäisiä avustuksia ja lahjoituksia saadaan kovin vähän. Jäsenyhdistyksiltä peritään niiden jäsenmäärään perustuva jäsenmaksu. Omatoimisen muun rahoituksen kehittämiseen ja hankintaan on suunnattava voimavaroja tulevaisuudessa. Samoin neuvotellaan edelleen RAY:n kanssa rahoituksen toteutumisesta ja kehittymisestä. Sopeutumisvalmennustoiminnasta rahoitetaan osa vakuutusyhtiöiden maksusitoumuksilla. Tähän rahoitukseen vaikuttavat satunnaisuudet siten, että etukäteen on mahdotonta tietää hakevatko sopeutumisvalmennukseen sellaiset hakijat, joilla on mahdollisuus hakea vakuutusyhtiöltään maksusitoumusta ja toisaalta se kuinka monelle heistä myönnetään haettu maksusitoumus. Vuosittain nämä satunnaistavat tekijät vaihtelevat huomattavastikin. Raha-automaattiyhdistykseltä haetaan: yleisavustusta tiedotus-, koulutus-, edunvalvonta- ja järjestö- ja jäsentoimintakuluihin, toimitilojen kuluihin, kenttätyön sekä keskustoimiston työntekijöiden palkkakuluihin kohdennettua toiminta-avustusta sopeutumisvalmennustoimintaan ja palvelusuunnittelijan palkkakuluihin projektiavustusta Aivovaurio-nettineuvola hankkeeseen ja kahteen tutkimusprojektiin. 2.5. Kansainvälinen toiminta Kansainvälisiä yhteyksiä pidetään yllä erityisesti eurooppalaisten potilas- ja kansalaisjärjestöjen kanssa. BIF (Brain Injured and Families European Confederation) verkosto toimii tärkeänä linkittäjänä. Kansainvälistä yhteyksien pitoa potilasjärjestöjen kanssa kehitetään ja varmennetaan siten, että hallitus nimeää luottamushenkilöistä kaksi edustajaa, jotka keskinäisen työnjaon ja sopimisen varassa osallistuvat mm. BIF:n työskentelyyn. Vuodelle 2012 edustajiksi ehdotetaan Annamaria Marttilaa ja Marjatta Pihlajamaata. 2.6. Järjestöyhteistyö NV -yhteistyömuotoja ovat mm: koulutus- ja tiedotustilaisuuksien, tapahtumien järjestäminen jäsenistöille, sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille ja opiskelijoille sekä kuntayhteistyö ja edunvalvonnallisten asioiden edistäminen. Aivovammaliitosta yksi järjestösuunnittelija on mukana NV:n järjestöpäälliköiden palavereissa, tiedottaja osallistuu tiedotustyöryhmään ja toiminnanjohtaja työvaliokuntaan. Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön (Vamlas) ja Mannerheimin Lastensuojeluliiton Kuntoutus- ja kehittämiskeskus Huvituksen kanssa kehitetään yhteistyötä aivovamman saaneiden lasten ja nuorten tukemiseksi. Vammaisten lasten kanssa työskentelevien toimijoiden osaaminen yhdistetään siten, että avun ja palvelujen tarvitsijat saavat niitä. Aivovammaliiton erityisenä tehtävänä on tiedonkulun varmistaminen kohderyhmien ja ammattilaisten suuntaan. Aivovammaliitto on lupautunut kumppaniksi VAMLASin RATKO hankkeeseen (2012-2015). Muistityötä kehitetään yhdessä Muistiliiton ja Suomen Parkinson-liiton kanssa. Yhteistyöllä luodaan uutta materiaalia ja osaamista sekä järjestöjen että sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille. Näin tuetaan muistiongelmista kärsivien arkea ja kehitetään samalla niin järjestöjen palveluja 6

kuin niiden jäsenyhdistystenkin toimintaa. Järjestöyhteistyön kehittämiseksi ja syventämiseksi tiivistetään yhteistä toimintaa Muisti- ja Parkinson-liittojen sekä lisäksi Aivoliiton kanssa. 2.7. Juhlavuosi 2012; Aivovammaliitto 20 v. Aivovammaliitto juhlii 20-vuotistaivaltaan pääsääntöisesti työn ja toiminnan merkeissä. Alkuvuonna julkaistaan lehtimuotoinen historiikki erillisjulkaisuna. Aivoitus-lehteen perustetaan juhlavuoden ajaksi liiton historiaa käsittelevä palsta (4 lehteen). Järjestetään turvapäähineen suunnittelukilpailu muotoilualan opiskelijoille (mahd. yhteistyössä Aivosäätiön kanssa). Aivovammaviikolla järjestetään syntymäpäiväjuhla, jossa on tarkoitus palkita aivovammatyön sankareita (ammattilaisia ja vapaaehtoisia). 3. PERUSTYÖ Yhdistystoiminnan kehittämisen kaksivuotiskauden 2012-13 yleistavoite: Yleistavoitteena on paikallisissa ja alueellisissa aivovammayhdistyksissä tapahtuvan, aivovammautuneiden ja heidän omaistensa sosiaalisen ja toiminnallisen hyvinvoinnin lisääntyminen - tarjoamalla mahdollisuuksia vertaiskokemuksiin - varmistamalla edellytyksiä aivovammayhdistysten hyvälle toiminnalle - selvittämällä yhdessä yhdistysväen kanssa sekä koulutuksen avulla jäsenistön tarpeita arjessa selviytymisen suhteen - löytämällä toimivia vastauksia em. tarpeisiin - etsimällä ja kehittämällä yhteistyössä aivovammayhdistysten kanssa uusia toimintamuotoja, jotka tavoittavat erityisesti nuoret aikuiset aivovammautuneet ja heidän omaisensa sekä muita jäsenyydestä kiinnostuneita - vahvistamalla aivovammayhdistysten omaehtoista toimivuutta. 3.1. Yhdistystoiminta Yhdistysten toiminnassa tavoitteena on kehittyminen ja toiminnan jäntevöityminen, niin että saadaan uusia vapaaehtoisia mukaan toimintaan niin yhdistysten hallitustyöhön kuin muillekin foorumeille, kuten vertaistuki- ja toimintaryhmien ohjaajiksi. Teemavuosityöskentelyllä suunnataan yhdistysten toimintaa kohti avoimempaa ja innostuneempaa otetta. Yhdistysten toiminnan sisällön kehittämisessä tuetaan yhdistysten hallituksia ja muita aktiivitoimijoita. Vuoden 2012 teemana onedeleen Nuoret aikuiset (18 29 v). Yhdistysten nuorisovastaavien työtä kehitetään. Toiminnan tavoitteet vuodelle 2012: Aivovammayhdistysten toiminnan kehittyminen - Nykyisten, olemassa olevien yhdistysten säilyminen - Yhdistysten toimivuuden ja toiminnallisuuden parantuminen - Toimintaryhmien olemassaolon ja toiminnallisuuden turvaaminen Mittarit: - Kaikkien 8 yhdistyksen olemassaolo 7

- Yksi uusi yhdistys syntyy - Vähintään 3 liiton työntekijöiden vierailua kussakin yhdistyksessä (joista hallinnon tapaamiseen 2 käyntiä) - Alkukartoituksen tekeminen ja seurantakartoituksen tekeminen kullekin yhdistykselle ja toimintaryhmälle puolen vuoden välein muutoksen arviointi yhdessä toimijoiden kanssa o kartoituslomakkeen laatiminen - Emo-/alueyhdistysten ja niiden alaisten toimintaryhmien yhteydenpidon syntyminen ja vahvistuminen yhteyksien määrä ja yhteydenpidon tuottaman lisäarvon arviointi (alku- ja seurantakartoituksen avulla) - Yhdistystoiminnan perus- ja täydennyskoulutusten täysimääräinen jäsentyminen ja toteutuminen - Subjektiivisten hyvinvoinnin kokemusten myönteinen kehitys (jäsenarviointi) Ennalta ehkäisevän toiminnan laajentuminen - Vammautuneiden ja heidän läheistensä yhteinen panostus ennalta ehkäisevään toimintaan - Jäsenistön asennemuutos ennalta ehkäisevää työtä kohtaan - Ennalta ehkäisevästä toiminnasta luodaan aivovammayhdistyksille yksi toiminnan muoto. Mittarit: - EHKÄSE ryhmän toimenkuvan laajentaminen osallistuvaksi toiminnaksi - ryhmän jäsenten valmentaminen osallistumaan liiton työntekijöiden kanssa aivovammatyötä esitteleviin tapahtumiin (messut, esittelyt jne.) Ennalta ehkäisevän työn ajatus on alkanut vakiinnuttaa paikkansa Aivovammaliiton toimintakentässä. Ehkäisevän työn osalta yhteistyötä tehdään mm. Liikenneturvan ja sen jäsenjärjestöjen kanssa. EHKÄSE työryhmän muodostavat eri aivovammayhdistysten edustajat (6 henkilöä) sekä liiton työntekijöistä tiedottaja ja järjestösuunnittelija. Ehkäisevän työn painopisteenä vuonna 2012 on vapaaehtoisten valmentaminen osallistumaan vaikuttamistyöhön työntekijöiden mukana: esim. erilaisiin alueellisiin ja valtakunnallisiin tilaisuuksiin ja tapahtumiin. Tarkoituksena on valmentaa ja sitouttaa EHKÄSE ryhmän jäseniä sekä liiton kokemuskouluttajia esiintymään valituille kohderyhmille. Tärkeitä kohderyhmiä ovat muun muassa junioriurheilijat ja heidän valmentajansa, ala- ja yläkouluikäiset nuoret sekä varusmiehet. Urheiluyhteistyössä katsastetaan toimintamahdollisuuksia Vierumäen urheiluopiston kanssa, jossa monet jääkiekon juniorijoukkueet harjoittelevat. Vuodelle 2013 tavoitteeksi asetetaan vapaaehtoistoimijoiden esiintymisvalmiuksien hioutuminen niin, että he kykenisivät ohjattuina ja/tai omaaloitteisestikin toimimaan ennalta ehkäisevän viestin viejinä eri kohderyhmille. Lisäksi tavoitellaan edelleen valistusmateriaalin tuottamista nuorille (yhteistyössä Aivot Narikasta hankkeen kanssa). Euroopan tieliikenneturvallisuuden peruskirja, ERSC eli European Road Safety Charter, on eurooppalainen foorumi, jossa toimii mukana yrityksiä, järjestöjä, tutkimuslaitoksia ja viranomaisia. Ne sitoutuvat toteuttamaan konkreettisia toimia ja jakamaan hyviä käytäntöjä liikenneturvan parantamiseksi. Aivovammaliitto sitoutui toimintaan ensimmäisen kerran vuonna 2006. Uusin sitoumus on voimassa vuoden 2012 loppuun asti. 3.1.1. Yhdistysten koulutus, tuki ja neuvonta Tavoitteet - Pohja ja tuki paremmalle jäsentoiminnalle - Pohja jäsenmäärän kasvulle 8

- Yhteys ja yhteisyys yhdistystoiminnan, muun vapaaehtoistoiminnan ja Aivovammaliiton tuottaman järjestölähtöisen palvelutoiminnan kesken - Valtakunnallisen, yhteisen jäsenrekisterin hyödyllisyys aivovammayhdistysten toiminnalle Mittarit: - 140 jäsentä osallistuu liiton järjestämiin yhdistyskoulutuksiin (perus-, täydennys-, teema koulutuksiin) vuoden 2012 aikana - Yhdistysväen syystapaamisesta kehitetään yhdistysväen neuvottelupäivät, jossa selkeä rakenne ja huolellinen sisällön suunnittelu, lisäksi vastuunjakoa myös luottamushenkilöille - Yhdistystoimijoiden tutustuttaminen jäsenrekisteriin käytön hallinta - Jäsenrekisterin käyttöön oton seuranta ja hyödyllisyyden arviointi vuoden lopulla - Yhdistysten raportit toiminnastaan, arvioinnit kehityksensä suunnasta - Vertailu aiempiin arviointeihin Aivovammayhdistysten toiminnan tukemiseen kiinnitetään vahvasti huomiota seuraavien kahden vuoden aikana. Ensimmäisenä vuonna (2012) keskitytään erityisesti peruskoulutuksiin, joilla vahvistetaan yhdistysten toiminnallista kehittymistä ja toisena vuonna (2013) lähdetään kampanjoimaan jäsenmäärän kasvun puolesta. Yhdistyksiä tuetaan erityisesti alueellisilla tapahtumilla ja koulutuksilla. Koulutus- ja virkistyspäivien tavoitteena on yhteistyön luominen sekä yhdistysten sisällöllisen kehittymisen tukeminen. Yhdistystoiminnasta vastaava järjestösuunnittelija tekee aivovammayhdistyksiin niin monta vierailukäyntiä kuin on tarpeen ja mielekästä niiden kehittymisen turvaamiseksi. Yhdistystoiminnan koulutusmateriaalia kehitetään ja päivitetään. Edelleen kartoitetaan yhdistysten toiminnan laajempia rahoitusmahdollisuuksia ja koulutetaan yhdistysväkeä talousasioiden hoitamisessa. Yhdistysväen neuvottelupäivät 24.-26.8.2012 Paikka: Etelä-Pohjanmaan alueella Tavoite: Yhdistysväen valtakunnallinen kohtaaminen, jossa arvioidaan koko aivovammayhdis tyskentän tilaa Vastuutyöntekijä: Yhdistystoiminnasta vastaava järjestösuunnittelija Yhdistystoiminnan peruskoulutus Vastuutyöntekijä: Yhdistystoiminnasta vastaava järjestösuunnittelija Yhdistyksen toiminnan kehittäminen ja elävöittäminen koulutus Vastuutyöntekijä: Yhdistystoiminnasta vastaava järjestösuunnittelija Yhdistysväen tukiohjaus Vastuutyöntekijä: Järjestösuunnittelijat ja muut liiton työntekijät Yhdistystiedottamisen peruskoulutukset Vastuutyöntekijä: Tiedottaja Yhdistyksen toiminnan ja taloudenhoidon suunnittelun koulutukset Vastuutyöntekijä: Toiminnanjohtaja ja taloussihteeri Yhdistyskoulutusten sisällöistä tarkemmin Liitteessä 1. Yhdistysten tilan kartoittaminen 9

- kirjallinen kysely jäsenistölle - yhdistyshallitusten haastattelut/lomakehaastattelut Vastuutyöntekijä: Toiminnanjohtaja Toteuttaja: Yhdistystoiminnasta vastaava järjestösuunnittelija Muu tuki Yhdistyskäynneillä vastataan yhdistysten akuutteihin tuen, neuvonnan ja ohjauksen tarpeisiin. Kannustetaan ja opastetaan yhdistysväkeä selvittämään ja hakemaan laajemmin toiminnalleen rahoituksia (esim. kuntien myöntämät avustukset ja opintokeskusten opintokerhorahoitukset). Toimenpiteitä: - Yhdistystoiminnan käsikirjan päivitys selkokieli - Tiedote/markkinointikirjepohja, esite - Hyvät käytännöt jakoon ja käyttöön - Ohjaus ja neuvonta 3.1.2. Perhetyö Yhdistyksiä kannustetaan tarjoamaan jäsenistöilleen kokonaisille perheille suunnattua toimintaa. Yhdistystoiminnasta vastaava järjestösuunnittelija tukee yhdistysväkeä tässä. 3.1.3. Ruotsinkielisen jäsenistön palveluiden kehittäminen Ruotsinkielisen jäsenistön palveluiden kehittämisessä hyödynnetään Aivovammaliiton ruotsinkielisiä materiaaleja. Vertaistukitoiminnan osalta perustetaan pilottiryhmät (aivovammautuneille ja omaisille) ruotsinkieliselle Pohjanmaalle ja/tai Varsinais-Suomen alueelle. Tulevaisuuden suunnitelmissa siintää edelleen myös ruotsinkielisen kokemuskoulutustoiminnan kehittäminen. NH Neurologiska handikappoganisationer yhteistyön osalta sovitaan tapauskohtaisesti kuinka Aivovammaliitto on kulloinkin esillä ja mukana, alueellisesti/valtakunnallisesti. Yhteistyötä kehitetään FDUV:n Juridiska ombud i Svenskfinland:n kanssa edunvalvonnallisissa asioissa (koulutuspäivät, yksilöllinen tuki ja neuvonta). 3.2. Muu vapaaehtoistoiminta Muulla vapaaehtoistoiminnalla tarkoitetaan yhdistysten perustoiminnasta erottuvaa, toistaiseksi lähinnä liiton tuottamaa vertaistuki- ja kokemuskouluttajatoimintaa. Vertaistuki- ja kokemuskouluttajatoiminnalla pyritään saavuttamaan aiempaa paremmin tuen tarvitsijoita sekä tuottamaan mielekästä tekemistä jäsenistölle. Ne pyritään ketjuttamaan toimintakokonaisuudeksi yhdistys- ja palvelutoiminnan kanssa. Vertaistuki- ja kokemuskouluttajatoiminnoille luodaan yhtenäinen koulutukseen oton haastattelumalli, jolla osaltaan varmistetaan koulutusten ja toiminnan laatua. Vertaistukijoiden ja kokemuskouluttajien tehtävissään jaksamista tuetaan kahden valtakunnallisten virkistyspäivien sekä henkilökohtaisesti ja/tai pienryhmissä tapahtuvan tukiohjauksen muodossa. Vapaaehtoistoimijoiden tukiohjaus - tarkoitus: vapaaehtoistoimijoiden jaksamisen tukeminen - kohde: vertaistukijat ja kokemuskouluttajat - mittari: vapaaehtoistoimijoille tehtävä arviointi-/palautekysely Vastuutyöntekijä: Muusta vapaaehtoistoiminnasta vastaava järjestösuunnittelija 10

3.2.1. Vertaistukitoiminta Vertaistukitoiminnassa pyritään yhä enemmän siihen, että tuen tarvitsijoita saadaan ohjattua vertaistukiryhmiin yksilötuen sijaan. Ryhmätoiminnassa vertaistuki mahdollistuu monipuolisemmin. Se on myös vertaistukihenkilölle hyvä tapa toimia vapaaehtoistyössä sekä helpottaa uusien jäsenten liittymistä yhdistystoimintaan (ryhmänä). Tukiryhmiä perustettaessa lähdetään siitä, että ryhmänohjaajat toimivat pareittain, jolloin he saavat tukea myös toisiltaan. Vuonna 2012 järjestetään neljä alueellista tukiryhmän ohjaajakoulutusta. Koulutuksia suunniteltaessa kiinnitetään huomiota myös niistä tiedottamiseen. Koulutusten päätteeksi pyritään käynnistämään kunkin kurssilaisen omalla alueella uusi, määräaikainen ja suljettu vertaistukiryhmä. Vertaistukiryhmien toiminta perustuu keskusteluun, mutta myös toiminnallisia menetelmiä voidaan käyttää. 3.2.2. Kokemuskouluttajatoiminta Kokemuskoulutajat toimivat aivovammatyön mannekineina. Vuonna 2012 järjestetään yksi peruskurssi uusille kokemuskouluttajiksi pyrkiville aivovammautuneille. Samoin järjestetään ensimmäinen aivovammautuneiden omaisille suunnattu kokemuskoulutuksen peruskurssi, jonka tavoitteena on saada 5-7 uutta omaiskokemuskouluttajaa. Kokemuskoulutuksen täydennyskoulutusta tarjotaan aiemmin koulutetuille. Lisäksi Elävä kirjasto toiminnan kasvavaan kiinnostukseen pyritään vastaamaan yhteistyössä nuorisojärjestöjen kanssa. Nuoret aikuiset -teemavuoden yhtenä tavoitteena on saada nuoria kiinnostumaan kokemuskouluttajuudesta. Markkinoinnin tavoitteena on saada koulutetuille kokemuskouluttajille tilaisuuksia kokemustiedon jakamiseksi. Kohderyhmiä ovat mm. sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset ja opiskelijat, varuskunnat, poliisiammattikorkeakoulu ja muut oppilaitokset. Soveltuvia tapahtumia ovat erilaiset koulutuspäivät, seminaarit ja yleisötapahtumat. Valtakunnallisen kokemuskoulutustoiminnan alueellisten ohjausryhmien kanssa tehdään tiivistä yhteistyötä mm. markkinoinnin suhteen, jota kehitetään erityisesti alueilla, joilla ei ole ohjausryhmiä. 3.3. Aivovammayhdistyksille suunnattu vaikuttamistoiminta Yhdistyskoulutusten ja yhdistyksille suunnatun sisäisen vaikuttamistyön tavoitteena on saada jäsenistö ja aivovammayhdistykset tietoisiksi aivovammautuneille kuuluvista palveluista sekä oikeuksista ja velvoitteista, samoin siitä miten he voivat itse vaikuttaa toiminta-alueillaan näiden palveluiden kehittymiseen. Jäsenistölle ja yhdistyksille tiedotetaan asioista Aivovammaliiton nettisivuilla, Aivoitus -lehdessä ja yhdistyksille suunnatuilla infokirjeillä. Alueellisesti järjestetään ajankohtaisista asioista koulutus- ja tiedotustilaisuuksia mm. NV -yhteistyönä. Vuotuiset Aivoviikko ja Aivovammaviikko tarjoavat merkittäviä vaikuttamistyön foorumeita paikallisesti. 3.4. Päihdetyö Terveyden edistämisen määrärahasta haetaan avustusta Aivovauriot ja alkoholi oppaan tekoon vuonna 2012. Aivovammaliitto on mukana VAPA -toiminnassa (vammaisten päihdetyön tukipalvelut). Tulevana vuonna etsitään ja kehitetään edelleen yhteistyön muotoja VAPA -vastaavien verkostotapaamisissa. Vastaavat välittävät keskinäisissä tapaamisissaan päihteisiin sekä eri vammaryhmiin liittyvää asiatietoa. VAPA -tukipalveluita koordinoi Sininauhaliitto. 11

4. TIEDOTUS Liiton tiedotuksen tehtävänä on - strategisen johtamisen, käytännön perustyön että aivovammatyön kehittämisen tukeminen - riittävän ja oikeanlaisen aivovammatiedon leviäminen ja perillemenon varmistaminen yhteiskunnassa - sisällön tuottaminen ja välittäminen - tietoisuus aivovammoista (vammautuneet, läheiset, ammattilaiset, suuri yleisö) - valistustyö, ennalta ehkäisy - tunnistamisen mahdollistaminen (ammattilaiset) 4.1. AIVOITUS -lehti Aivoitus-lehti ilmestyy neljänä numerona. Ilmestymisajat ovat helmi- ja toukokuiden lopussa, syyskuun alussa ja marraskuun puolen välin tienoilla. Aineistopäivät ovat aina noin kuukautta ennen ilmestymistä. Aivoitus-lehdellä on merkittävä rooli aivovammatietouden levittäjänä. Lehden julkaiseminen mahdollistuu ilmoitusmyynnin avulla. Aivoituksen teemat vuonna 2012: 1/2012 Kommunikaatio 2/2012 Liikunta 3/2012 Musiikki, liike 4/2012 Taide Aivoitus-lehden markkinoiminen Aivoitus-lehden markkinointia mm. oppilaitosten kirjastoille ja sosiaali- ja terveysalan laitoksille jatketaan. 4.2. AIVOITUS -lehden kehittämistyö Lehtityöryhmä Lehtityöryhmää luotsaa tiedottaja ja liiton johtoa edustaa toiminnanjohtaja. Jäsenkunnan edustajina toimivat Annamaria Marttila, Annikki Karjalainen ja Tommi Viitanen. Työryhmä kokoontuu kahdesti vuodessa, ja se käy läpi ilmestyneitä lehtiä sekä suunnittelee tulevien numeroiden suuntalinjoja. Lukijatutkimukset Raadille lähetetään jokaisen numeron ilmestyttyä kyselylomake, jolla tutkitaan lukijakunnan mielipiteitä lehden sisällöstä ja ulkoasusta. Raatiin kuuluu eri-ikäisiä ja eri puolella Suomea asuvia kohderyhmän edustajia. Edustettuna ovat niin vammautuneet, omaiset kuin ammattilaisetkin. 4.3. Tiedotuksellinen vaikuttamistyö 4.3.1. Yhdistysviestintä Yhdistyskirje 12

Sisäisen viestinnän vahvistamisen suunnittelu ja toteutus jatkuu. Yhdistyksiin suunnattua sisäistä viestintää jatketaan yhdistyskirjeen avulla. Yhdistyskirje lähetetään neljästi vuodessa puheenjohtajille, sihteereille, tiedottajille, toimintaryhmien vetäjille ja liiton hallituksen jäsenille ja varajäsenille. Facebook Aivovammaliitto liittyi vuoden 2011 aikana Facebookiin ja on saanut muutamassa kuukaudessa reilut 100 tykkääjää. Yksittäisiä Aivovammaliiton julkaisuja katsotaan keskimäärin 350 kertaa. Aivovammaliiton Facebook-sivujen aktiivista päivittämistä jatketaan myös vuoden 2012 aikana. Koulutus yhdistystiedottajille Yhdistyksille suunnattua viestintäkoulutusta jatketaan vuoden 2012 aikana. Koulutusmoduuleina ovat:* Lehdistötiedote ja uutiskirje (jäsentiedote), * Nettisivut ja Facebook ja * Oma (kopiokoneella tehty) lehti Nettisivut www.aivovammaliitto.fi Aivovammaliiton nettisivuja päivitetään säännöllisesti. Vuoden 2012 aikana on tarkoitus ottaa käyttöön vertaistukihenkilöiden suljettu keskustelupalsta sekä selkokielinen osio. 4.3.2. Yleinen viestintä Messut Neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa osallistutaan 8. 9.5. Terve SOS -messuille Tamperetalolla. Lisäksi yksin tai yhteistyössä jonkin yhteistyöjärjestön kanssa osallistutaan 14. 15.3. Sosiaalialan ammattilaispäiville Wanhassa Satamassa. Teemaviikot Aivoviikko 12. - 17.3.2012 eli viikko 11 yhteistyössä Neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa. Aivovammaviikko 12. 18.11.2012 eli viikko 46 yhteistyössä Aivovammaliiton paikallisyhdistysten kanssa. Lehdistötiedotteet Aivovammaliitto lähettää lehdistötiedotteita kohdennetusti valtakunnallisiin ja paikallisiin lehtiin. Niissä tiedotetaan ajankohtaisista aiheista sekä omista tapahtumista ja teemaviikoista. Esitteet Aivovammaliiton perusesitteitä ovat Avainasiaa aivovammasta, Tietoa lievästä aivovammasta ja Pääasiaa sekä ruotsinkieliset Fakta om Hjärnskador ja Huvudsaker. Esitteitä tilataan säännöllisesti sairaaloihin ja kuntoutuslaitoksiin. Aivovammaliitto tuottaa tarvittaessa muitakin esitteitä. Tiedotus-DVD Neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa tehdyllä esittely-dvd:llä Aivovammaliiton mannekiinina esiintyy yhdistysaktiivi Risto Lappalainen. DVD:tä hyödynnetään myös aivovammatietouden levittämisessä. Sharewood Aivovammaliitto on mukana Sharewood -hyväntekeväisyysmediassa. Sivuston jäsenet voivat lahjoittaa rahaa valitsemalleen hyväntekeväisyyskohteelle. Sharewoodissa on mahdollisuus julkaista myös ajankohtaisia uutisia Hyvät uutiset sivustolla. Näin aivovammatietous ja Aivovammaliiton tunnettuus leviävät hyväntekeväisyydestä kiinnostuneiden ihmisten pariin. Hyvien uutisten julkaisemista jatketaan 1-2 uutisen kuukausivauhdilla. 13

5. JÄRJESTÖLÄHTÖISET PALVELUT 5.1. Ohjaus ja neuvonta Aivovammaliitossa palvelusuunnittelija on vastuussa lähinnä puhelimitse annettavasta ohjauksesta ja neuvonnasta. Kaikki työntekijät antavat neuvoja ja ohjeita asiakkaille oman ammattitaitonsa ja resurssiensa puitteissa, päävastuu on kuitenkin palvelusuunnittelijalla. Toisinaan myös pelkkä kuunteleminen ja välittäminen auttaa. Työntekijät lisäävät tietojaan ja ymmärrystään kouluttautumalla ja oppimalla jatkuvasti kokemuksen kautta. 5.2. Sopeutumisvalmennustoiminta Yleistavoite Vammautuneiden ja heidän läheistensä tietouden ja ymmärryksen lisääntyminen aivovammasta, siihen liittyvistä oireista sekä mahdollisuuksista lievittää arkea ja elämää hankaloittavien oireiden ja asioiden vaikutusta. Toiminnalliset tavoitteet - Tietoisuuden lisääntyminen kuntoutusmahdollisuuksista ja erilaisista palveluista - Avoimen ja luottamuksellisen ilmapiirin syntyminen, jonka avulla osallistujien usko tulevaan vahvistuu ja he löytävät ammattilaisohjaajien ja vertaistuen avulla keinoja selviytyä arjen haasteista - Sopeutumisvalmennuskurssien valintaprosessin kehittyminen mahdollisimman tasapuoliseksi ja ammatilliseksi - Aivovammaliiton sopeutumisvalmennustoiminnan tarjonnan ja vammautuneiden sekä heidän läheistensä sopeutumista edistävien tarpeittensa mahdollisimman hyvä vastaavuus. Kurssitarjonta Järjestetään seitsemän (7) RAY -rahoitteista sopeutumisvalmennuskurssia ja kaksi Kelan rahoittamaa sopeutumisvalmennuskurssia sekä yksi Kelan rahoittama kuntoutuskurssi. Kurssit (RAY) vuonna 2012: 1. Nuorten vuorovaikutuskurssi kaupunkiympäristössä (Iiris) 2. Parikurssi saaristoluonnossa (Solhem) 3. Ruotsinkielinen kurssi (Solhem) 4. Perhekurssi (Rauhalahti) 5. Väsyvyyskurssi (Onnela) 6. Peruskurssi (Rauhalahti) 7. Muistikurssi parikurssina (Onnela) Jotta kurssit vastaisivat mahdollisimman hyvin kulloiseenkin tarpeeseen, on suunnittelussa otettu huomioon aikaisemmin kursseilta saatu palaute, kentältä tullut palaute sekä vammautuneiden läheisten että ammattilaisten osalta, ja myös AVL:n työntekijöiden antama palaute. Arvioinnissa on huomioitu myös eri kursityypit, vuoden 2011 hakijamäärät sekä kursien vetovoima eri ajankohtina. 14

Kurssilaisilta sekä kurssityöntekijöiltä kysytään palautetta heti kurssin jälkeen. Uusi jäsenrekisterijärjestelmä mahdollistaa myös myöhemmin toteutettavien kyselyiden tekemisen sopeutumisvalmennukseen osallistuneille. Näiden laadullisten mittareiden lisäksi verrataan tiedotuksen määrää hakijamäärään, jotta saadaan tietoa tiedotuksen tavoittavuudesta. Lisäksi verrataan hakijoiden määrää tarjolla oleviin kurssipaikkoihin. Kelan kurssit ovat vuonna 2012: yksi sopeutumisvalmennuskurssi Neuronissa, yksi sopeutumisvalmennuskurssi Kankaanpäässä ja yksi kuntoutuskurssi Kankaanpäässä. Vuoden aikana selviää käyttääkö Kela varaamansa option kahden vuoden jatkoon nykyisin voimassa olevan sopimuksen osalta, vai siirtyvätkö kurssien osalta kilpailutukseen. Kurssihenkilöstö Parikursseille ja perhekursseille pyritään saamaan sekä mies- että naisohjaaja. Kurssihenkilöstön rekrytoinnissa edellytetään, että ohjaajilla on riittävä tieto aivovamma-asioista, palvelujärjestelmistä, kuntoutuksesta sekä myös taito ohjata ryhmää. Ensiapuvalmiuksia pidetään myös tärkeänä. Aivovammaliitto kouluttaa kurssityöntekijöitä. Samoin luennoitsijoiden ammattitaitoon kiinnitetään huomiota varmistaen sopeutumisvalmennuskurssien laatua näiltäkin osin. Vuonna 2012 voidaan myös ottaa kuntoutuksen ohjauksen opiskelijoita sopeutumisvalmennuskursseile ylimääräisiksi työntekijöiksi, jolloin saadaan aivovamma-asiaa tietoon tälle tärkeälle ammattiryhmälle ja mahdollisesti uusia kurssityöntekijöitä tulevaisuudessa. Sopeutumisvalmennusryhmä ja kehittämistyö Sopeutumisvalmennusryhmä toimii palvelusuunnittelija Anu Korhosen apuna ja tukena kehittämistyössä. Sopeutumisvalmennustyöryhmässä toimivat neuropsykologi Anne Salo, HUS, sosiaalityöntekijä Helene Westerlund, Kuntoutus Orton ja SHO, KM Marjatta Pihlajamaa, Aivovammaliiton hallitus. Sosionomi Riitta Merilehden jäädessä eläkkeelle vuoden 2012 alusta, jatkaa kurssityöntekijöiden edustajana psykologi Ulriikka Kekki ryhmässä hänen tilallaan. Sopeutumisvalmennustoimintaa tukevien lomakkeiden uudistusta jatketaan. Lomakkeet ja niiden sisältö/merkitys käydään huolellisesti läpi, asiaa tarkastellaan kurssilaisten, kurssityöntekijöiden, palvelusuunnittelijan, AVL:n näkökulmista. Kurssilaisvalintojen prosessin kehittäminen (mm. uusi kurssirekisteri) ja valintojen ohjeistus otetaan työn alle, samoin tarkastellaan kurssin vetäjille annettavaa ohjeistusta. Päivitetyn toimintajärjestelmän käsikirjan jälkeen on vuorossa mm. kurssiselosteiden tarkempi ohjeistus. Tutustutaan vuoden 2012 alusta käyttöön tulevaan kurssirekisteriin (jäsenrekisterin yhteydessä) ja sen mahdollisuuksien hyödyntäminen tiedon välityksessä ja palautteen saamisessa. Palautteen keräämistä pohditaan laajemminkin. Etenkin sähköistä tiedotusta kehitetään jatkuvasti, tässä uusi jäsenrekisteri-järjestelmä on hyödyksi. 5.3. Lomatoiminta Vuonna 2012 tarjotaan tuettuna lomatoimintana jälleen SOLUKU -lomia. Muilla lomilla on ollut melko vähän kysyntää, joten niitä ei järjestetä. 15

6. KEHITTÄMISTYÖ 6.1. Suunnitellut uudet omat projektit Terveyden edistämisen määrärahasta on haettu (THL) Alkoholi ja aivovauriot hankkeelle rahoitusta. Hankkeen päätavoitteena on tuottaa Opas alkoholin ja aivovaurioiden yhteydestä ja ehkäisystä. Oppaan avulla tuotetaan ennalta ehkäisevää sekä myös korjaavaa tietoa mm. päihteiden käytön sekä aivojen vaurioiden välisestä yhteydestä ja autetaan väestöä tulemaan siitä tietoiseksi. Samalla kiinnitetään huomiota myös aivovaurioisen henkilön läheisen päihteiden käytön vaikutuksiin. Raha-automaattiyhdistykseltä (RAY) on haettu projektirahoitusta Aivovamman aiheuttaman sosiaalisen ja psyykkisen haitan vaikutukset hankkeelle. Kyseessä on aivovammautuneitten ja läheisten syrjäytymistä tutkiva hanke vuosille 2012-14 ja toteuttajaksi on suunniteltu Lapin yliopistoa. LIITE 1. Raha-automaattiyhdistykseltä (RAY) on haettu projektirahoitusta Aivovammautuneitten henkilöiden saaman kuntoutuksen valtakunnalliselle kartoitukselle vuosiksi 2012-14. kartoituksen toteuttajaksi on suunniteltu Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskusta. LIITE 2. 6.2. Suunnitellut ja meneillään olevat yhteistyöhankkeet Aivovammaliitto on lupautunut yhteistyökumppaniksi Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön, VAMLAS, hakemaan aivovammautuneitten henkilöiden työllistymistä tukevaan RATKO - projektiin vuosille 2012-2015. Sen tavoitteena on luoda monimuotoinen työyhteisö, jolla on valmiuksia kohdata erityistä tukea tarvitseva työnhakija. Aivovammaliitto on lupautunut yhteistyökumppaniksi MS -Liiton hakemaan, Itä- ja Pohjois- Suomen alueilla toteutettavaan Yhdessä toimien neurologisen avoryhmäkuntoutuksen kehittämishankkeeseen. Aivovammaliitto osallistuu Iholiiton hakemaan sopeutumisvalmennuskirja-hankkeeseen. Aivovammaliitto on lupautunut yhteistyökumppaniksi TATU ry:n hakemaan Järjestöjen yhteiseen vertaistukitoiminnan kehittämishankkeeseen vuosille 2012-16. Aivovammaliitto on ollut tukevasti mukana kehittämässä kokemuskouluttajatoimintaa Kokemuskoulutus -hankkeessa, jota koordinoi Suomen Reumaliitto. Projektille haetaan jatkohankerahoitusta ja mikäli hanke toteutuu, on Aivovammaliitto edelleen mukana siinä. 6.3. Aivovaurio-nettineuvola projekti Päätavoite Äkillisistä aivovaurioista (aivoverenkiertohäiriöt, aivovammat, aivokasvainten jälkitilat) kärsivien henkilöiden tiedon ja neuvonnan saannin, kokemustiedon jakamisen ja osallisuuden kehittyminen sekä syrjäytymisen ehkäisy. 16

Projektisuunnitelman mukaan hanke jakaantuu kolmeen vaiheeseen asiakaskohderyhmien mukaan: aivovamma-, aivoverenkiertohäiriö- ja aivokasvainkuntoutujat. Vuoden 2012 alussa tavoitteena ja kehittämisen kohteena on pilotti-vaiheen loppuun saattaminen ja projektin 2.vaiheen aloitus. Projektin lähtötilan (pilotti) muodostaa traumaattisesti aivovammautuneille suunnattu osio. Kaikkien kolmen vaiheen lähtökohtana toteutuksessa on asiakastyöryhmien kokoaminen informaation tuottajiksi. Työryhmien edustajina (6/ryhmä) toimii kokemuskouluttajia, vertaistukiohjaajia, nuoria kuntoutujia ja omaisia. Työmenetelminä käytetään vertailukehittämistä ja dialogisia menetelmiä, joiden tavoitteena on osallistaa kuntoutujia ja heidän omaisiaan jo kehittelyvaiheessa avnettineuvola-portaalin käyttäjiksi. Eri alojen asiantuntijoista koostuva ammattilaistyöryhmä jatkaa teemojen työstämistä ja tiedon sovittamista av-portaaliin. Sen jälkeen asiakastyöryhmä jälleen kokoontuu testaamaan av-portaalin käyttöominaisuuksia. Tarpeellisten muutosten jälkeen projektin seuraava vaihe käynnistyy. Yhteistyö Projektin kaikissa kolmessa vaiheessa tehdään aktiivista yhteistyötä aivovaurion kohdanneiden henkilöiden ja heidän omaisten kanssa hyödyntäen heidän kokemusasiantuntijuuttaan. Syvyyttä projektin prosesseille haetaan Helsingin kaupungin kotipalvelun ja Kainuun maakunta - kuntayhtymän hoidon- ja kuntoutuksen toiminta-alojen kanssa tehtävästä kuntoutuja - ammattilaisyhteistyöstä. Esko - ehkäisevän työn kärkihanke Oulussa yhteistyötä jatketaan v. 2012 aikana, erityisesti sähköisen asioinnin klusterin kanssa. Myös muita sähköisen asioinnin hankkeita ja yhteistyömahdollisuuksia seurataan. Portaalin fyysisen toteuttamisen ja sen arkkitehtuurin rakentamiseen tarvittavia yhteistyökumppanuuksia solmitaan. Yksi mahdollinen yhteistyökumppani on mm. Tampereen ammattikorkeakoulu. Lisäksi tietotaitoa ja yhteistyökumppanuuksia portaalin liiketoimintayhteyksien kartoittamisessa haetaan rohkeasti uusilta toiminta-aloilta. Myös konsultointia hyödynnetään; esimerkkinä Oulu Wellness Institute säätiö, joka on erikoistunut hyvinvointipalveluihin, kumppaneiden verkottamiseen ja innovaatiotoimintaan. Projektille perustettu ohjausryhmä kokoontuu vuosittain 3-4 kertaa. Se koostuu Aivovammaliiton, Aivoliiton, Etelä-Suomen syöpäyhdistyksen, TAYSin, ODL:n, Tampereen ja Metropolia ammattikorkeakoulujen sekä Oulun kaupungin sairaalan edustajista. Ohjausryhmän puheenjohtajana toimii projektipäällikkö Anne Andersson Oulun Diakonissalaitokselta. Seuranta ja arviointi Ohjausryhmä seuraa ja arvioi säännöllisesti tavoitteiden saavuttamista. Aivovammaliiton ja Aivoliiton hallituksille ja muille yhteistyötahoille raportoidaan projektin etenemisestä. Taustajärjestöjen kanssa yhteistyötä tekeviä tahoja pyydetään myös seuraamaan ja arvioimaan Av-nettineuvolan tuottamaa lisäarvoa ja/tai merkitystä kohderyhmien edustajille. Projektin toteutumista ja etenemistä seurataan tutkimustyön tarjoamin välinein, esimerkiksi yliopisto-opiskelijoiden ja ammattikorkeakoulujen opinnäytetöiden muodossa. Projektin eri vaiheissa toteutuvan tutkimustyön avulla seuranta syvenee ja tuottaa tietoa projektin eri vaiheista. Lisäksi uudenlaista arvioinnin kumppanuutta toteutetaan yhteistyössä Oulun Diakonissalaitoksen Huusko-projektin kanssa. Myös yhteistä sisarhankearviointi rahoitusta haetaan RAY:ltä. 17

Aivovammaliitto ry LIITE 1. YHDISTYSTOIMINNAN KOULUTUKSIA VUONNA 2012 Yhdistysväen neuvottelupäivät 24.-26.8.2012 Paikka: Etelä-Pohjanmaan alueella Tavoite: Yhdistysväen valtakunnallinen kohtaaminen, jossa arvioidaan koko aivovammayhdistyskentän tilaa - tarkoitus: yhdistystietouden ja osaamisen keskinäinen jakaminen - kohde: hallinto- ja toimihenkilöt sekä liiton henkilöstöä - mittari: 3 aktiivia osallistunutta/avy, joista väh. yksi (1) hallituksen edustaja Vastuutyöntekijä: Yhdistystoiminnasta vastaava järjestösuunnittelija Yhdistystoiminnan peruskoulutus - tarkoitus: yhdistysaktiivien yhdistystietouden ja osaamisen kehittyminen - kohde: hallinto- ja toimihenkilöt - mittari: väh. 5 aktiivia/avy osallistunut koulutukseen vuoden aikana Vastuutyöntekijä: Yhdistystoiminnasta vastaava järjestösuunnittelija Yhdistyksen toiminnan kehittäminen ja elävöittäminen koulutus - tarkoitus: yhdistysten toiminnan monipuolistuminen - kohde: yhdistysten toimihenkilöt, eri toiminnoista vastaavat ja toimintaryhmien ohjaajat - mittari: väh. 5 aktiivia/avy osallistunut koulutukseen vuoden aikana Vastuutyöntekijä: Yhdistystoiminnasta vastaava järjestösuunnittelija Yhdistysväen tukiohjaus - tarkoitus: yhdistysaktiivien osallistumisen jäsentämisen ja jaksamisen tukeminen - kohde: yhdistysten aktiiviset toimihenkilöt ja ryhmien/toimintaryhmien ohjaajat - mittari: yhdistysaktiiveille tehtävä arviointi-/palautekysely kalenterivuoden päätyttyä Vastuutyöntekijä: Järjestösuunnittelijat ja muut liiton työntekijät Yhdistystiedottamisen peruskoulutukset - tarkoitus: yhdistysaktiivien yhdistystietouden ja osaamisen kehittyminen - kohde: yhdistysten tiedottajat ja sihteerit - mittarit: neljän koulutusryhmän toteutuminen, 8 yhdistyksestä väh. 1 osallistuja per avy ja toimintaryhmä vuoden aikana, tiedonkulun paranemisen kokemus yhdistyksissä (arviointi-/palautekysely) - toteutus: 18

- neljä (4) koulutusryhmää; * V-S + 100kunta, * Tre + E-P + Oulu, * P-H + Kymi + Hki, * K-S + Kuopio + P-K, joille kullekin tarjotaan Vastuutyöntekijä: Tiedottaja Yhdistyksen toiminnan ja taloudenhoidon suunnittelun koulutukset - tarkoitus: yhdistysaktiivien hallinto-osaamisen kehittyminen - kohde: hallinto- ja toimihenkilöt ja eri toimintojen vastaavat - mittarit: kahden (2) koulutusryhmän toteutuminen, 8 yhdistyksestä väh. 2 osallistuja/avy ja 5 toimintaryhmien ohjaajaa Vastuutyöntekijä: Toiminnanjohtaja ja taloussihteeri LIITE 2. Projektihakemus vuodelle 2012/RAY Hankesuunnitelma 2012-14 Aivovamman aiheuttaman sosiaalisen ja psyykkisen haitan vaikutukset Perustelut/lähtökohdat Aivovammat, ihmisen aivotoimintaan suoraan vaikuttavana sairautena ja/tai ongelmana, aiheuttavat vuosittain valtavasti inhimillistä kärsimystä sekä yhteiskunnallisesti ja taloudellisesti tarkasteltuna aktiivisten työvuosien menetyksiä. Lääketieteellinen ja sairaanhoidollinen hoito ja kuntoutus ovat edistyneet isoin harppauksin erityisesti viime vuosina. Tästä huolimatta edelleen jäävät liian monet, hyvin kuntoutettavissa olevat henkilöt vaille sellaista tukea ja ohjausta, jolla estettäisiin heidän syrjäytymisensä niin sosiaalisesta elämästä kuin työmarkkinoiltakin. Aivovammaliitto potilasjärjestönä tuntee toistaiseksi vammautuneitten elämäntilanteita monia muita paremmin heidän omista lähtökohdistaan. Koska potilasjärjestön varsinainen tehtävä ei ole tuottaa kohderyhmän tarvitsemia hoito- ja kuntoutuspalveluja, ollaan oikeammalla teillä, kun se kohdistaa huomionsa kohderyhmänsä edunvalvonnallisiin tarpeisiin. Aivovammautuneitten "edut" jäävät edelleen saamatta usein siksi, etteivät erityisesti sosiaalialan ammattilaiset tunne ja ymmärrä tämän vammaryhmän edustajien ja heidän läheistensä kokemia haittoja. Aivovammautumisen aiheuttamat sosiaaliset ja psyykkiset häiriöt johtavat sekä vammautuneitten itsensä että heidän läheistensä syrjäytymiseen ja myös mielenterveydellisiin haittoihin johtaviin pärjäämättömyysprosesseihin. Näitä ei kuitenkaan ole seikkaperäisesti tutkittu. Paitsi vammautuneitten henkilöiden oma selviytyminen ja pärjääminen arjessa, on erityisesti heidän läheistensä jaksaminen avainasemassa. Arjessa selviytymisen sosiaaliset ja psyykkiset tekijät edellyttävät riittävää ammatillista tukea ja ohjausta. Jotta tämä työ tehtäisiin mahdollisimman hyvin, on tärkeää selvittää uskottavasti missä todellisuudessa aivovamman saaneet ja heidän läheisensä elävät. Aivovammautuneen henkilön syrjäytyminen ei aina johdu vain hänestä itsestään tai hänen ympäristölleen tuottamista vaikeuksista. Ilmeistä on, että aivovammautuneen ympäristöissä olevat tekijät voivat osaltaan vaikuttaa syrjäytymiskehitykseen: Esimerkiksi sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset voivat omata sellaisia rajoittuneita tietovarantoja ja/tai asenteita, että heidän toimenpiteensä (joskus aivan hyvää tarkoittavatkin) tai toimimatta jättämisensä johtavat vammautuneen syrjäytymisen kehityksen alkuun tai pahenemiseen. Erityisesti nuorten, työelämän ulkopuolelle jääneiden aivovammautuneitten aikuisten, kohdalla tärkeä kysymys onkin: Miten auttaa aivovamman saanutta elämään elämänsä, ei vain olemaan siinä? Päätavoite 19

Aivovamman saaneiden ja heidän läheistensä elämäntilan sosiaalisten ja psyykkisten haittatekijöiden selvitys tutkimuksen avulla ja sen myötä näiden ihmisryhmien syrjäytymisprosesseihin tarttuminen. Osatavoitteet - Yhteistyö Lapin yliopiston kanssa; sosiologia - Tutkijan nimeäminen; professori Asko Suikkasen tutkijaryhmä - Yhteydet ammattikorkeakouluihin - Koulutuksen kehittyminen sosiaalialan ammattikorkeakoulu- ja ammatti-instituuttikoulutuksissa. Seuranta Hankkeesta vastaa Aivovammaliitto ry. Toiminnanjohtaja toimii yhteyshenkilönä sekä tutkijatahoon, tutkijaan ja taustaorganisaatioihin että muihin yhteistyötahoihin päin. Hän pitää säännöllistä yhteyttä tutkijaan ja raportoi tarpeen mukaan mm. Aivovammaliiton hallinnolle prosessin etenemisestä. Tutkimusprosessia arvioi projektille perustettava ohjausryhmä; sosiaalialan, aivovammakuntoutuksen ja tutkimuksen ammattilaisia. Tutkimuksen etenemistä arvioi ja seuraa tutkijan taustaorganisaation (yliopiston) edustajat; tutkijaryhmä. Seurantaa voidaan pyytää tekemään myös Kuntoutuksen tutkimus- ja kehittämisyhdistys ry KUTKE. Tutkimusprojektia seuraavat myös Aivovammaliiton hallitus ja työntekijät.. Toteutus Sovitaan Lapin yliopiston kanssa tutkimuksen toteuttamisesta sen alaisuudessa; professori Asko Suikkasen tutkijaryhmä. Aivovammaliitto toimii tarpeen mukaan tutkittavien löytämisessä apuna. Tutkimusprosessi käynnistyy keväällä 2012, aineistonkeruu tapahtuu talvikauden 2012-13 aikana ja analysointivaihe kestää kevääseen 2014 asti. Tutkimuslöydösten pohjalta järjestetään seminaareja syksyllä 2014, joissa myös mallinnetaan sosiaalialan ammattilaisille kehitettävää koulutusta. Kohderyhmät/hyödynsaajat Aivovamman eli traumaattisen aivovaurion saaneet ja heidän läheisensä saavat tutkittua tietoa aivovamman aiheuttamista sosiaalisista ja psyykkisistä haitoista. Tieto auttaa myös syrjäytymisen ehkäisyssä. Aivovammaliitossa hyödynnetään saatu tieto sekä edunvalvonnallisen että kehittävän työn hyväksi. Sosiaalialan ammattilaiset (myös ammattiin opiskelevat) saavat tulevaisuudessa tutkittuun tietoon perustuvaa koulutusta. Yhteistyökumppanit Lapin yliopisto/sosiologia; professori Asko Suikkasen tutkijaryhmä - tutkimuksen suunnittelija ja toteuttaja 20