KOTONA PIDEMPÄÄN-PROJEKTI 2008-2010 LOPPURAPORTTI 2010. Marjo Silvander

KOTONA PIDEMPÄÄN-PROJEKTI 2008-2010 LOPPURAPORTTI 2010 Marjo Silvander

2 SISÄLTÖ 1. PROJEKTIN TAUSTA JA TAVOITTEET SIVU 1.1. Tausta 3 1.2. Tavoitteet 4 1.3. Kohderyhmät 4 1.4. Yhteistyötahot 4 1.5. Toiminta-alueet 5 2. PROJEKTIN HALLINTA 2.1. Hallinnointi ja ohjausryhmä 5 2.2. Resurssit 6 2.3. Työntekijöiden koulutus 6 3. TALOUS 6 4. AIKATAULU JA TOTEUTUS 4.1. Aikataulu 6 4.2. Käytännön toteutus 7 4.2.1. Dementoituvien henkilöiden ja heidän läheistensä tuki 7 4.2.2. Ammattihenkilöstön tuki 10 4.3. Tiedottaminen 10 5. SEURANTA JA ARVIOINTI 5.1. Sisäinen seuranta ja arviointi 11 5.1.1. Asiakastyö 12 5.1.2. Mittarit 13 5.1.3. Omaistenkurssit 14 5.1.4. Omaisten keskusteluryhmät 16 5.1.5. Omaisten ja sairastuneiden yhteinen virkistystoiminta 16 5.1.6. Projektin päätöstilaisuus 17 5.1.7. Ammattihenkilöstön koulutukset 18 5.1.8. Omaisten palautekyselyn tulokset koko projektin toiminnasta 20 5.1.9. Yhteistyökumppanit ja tiedottaminen 22 5.2. Ulkoinen arviointi 24 6. JUURRUTTAMINEN 6.1. Juurruttamissuunnitelma 26 6.2. Juurruttamistyöpajat 28 6.3. Tuotteistaminen ja hyvien käytäntöjen levittäminen muille toimijoille 29 7. TULOKSET 29 8. LOPPUSANAT Mitä ajattelemme Kotona Pidempään projektista tänään? 31 LIITTEET

3 1. PROJEKTIN TAUSTA JA TAVOITTEET 1.1. Tausta Varsinais-Suomen Muistiyhdistys on muistisairauksiin erikoistunut yleishyödyllinen potilas- ja omaisjärjestö. Yhdistys on perustettu vuonna 1988 ja tällä hetkellä yhdistyksessä on 15 työntekijää (v.2011). Muistiyhdistys ry toimii muistihäiriöisten ja dementoituvien henkilöiden, heidän läheistensä sekä alan ammattihenkilöstön tukena. Yhdistyksen toiminta-alueena on Turun, Loimaan, Vakka-Suomen ja Turunmaan seutukunnat (26 kuntaa). Suomessa on tällä hetkellä noin 130 000 muistisairasta henkilöä ja vuosittain todetaan noin 13 000 uutta tautitapausta. Muistisairaudet ovat merkittävin ikääntyvien ihmisten sosiaali- ja terveyspalveluiden tarvetta aiheuttava sairausryhmä ja muodostavat siksi huomattavan yhteiskunnallisen haasteen myös tulevia vuosia ajatellen. Muistihäiriöt ja dementoivat sairaudet vaikuttavat monin tavoin sairastuneiden ja heidän läheistensä elämään. Käytösoireita esiintyy kaikissa muistisairauksissa; jopa 90 % potilaista kärsii näistä oireista jossakin sairauden vaiheessa. Tavallisimpia käytösoireita ovat mm. masennus, ahdistuneisuus, levottomuus ja aggressiivisuus. Haasteellinen käytös voi ilmetä myös aistiharhoina, unihäiriöinä, harhaluuloina, persoonallisuuden ja seksuaalisen käyttäytymisen muutoksina. Muistisairauksiin liittyvät käytösoireet aiheuttavat ahdistusta sekä potilaille että omaisille ja ovat suurin syy omaishoitajien kuormittumiseen ja uupumiseen. Käytösoireet saattavat aiheuttaa perheessä myös häpeää ja masennusta ja rajoittavat sekä potilaan että omaisen liikkumista kodin ulkopuolella ja aiheuttavat syrjäytymistä. Muistisairauksiin liittyvät käytösoireet lisäävät myös potilaiden rauhoittavien lääkkeiden käyttöä sekä kasvattavat osaltaan potilaan loukkaantumisriskiä. Muistisairaudet ja niiden hoito on oma erityisosaamisalueensa ja varsinkin dementoituvan henkilön käytösoireet ovat suuri haaste myös avohoidon työntekijöille. Heidän tietotaitonsa vakavien käytösoireiden kohtaamisesta on usein riittämätöntä ja työntekijät kokevat epävarmuutta ja voimattomuutta haastavissa tilanteissa. Tällöin myöskään dementoituva henkilö perheineen ei saa kipeästi tarvitsemaansa apua. Avunsaantia vaikeuttaa myös palvelujen

4 pirstaleisuus; perhe ei välttämättä tiedä kehen ottaa yhteyttä hädän hetkellä ja kuka vastaa hoidon kokonaisuudesta. Dementoituvat henkilöt perheineen tarvitsisivatkin oman tutun tukihenkilön, joka tuntisi heidän raskaan tilanteensa ja pystyisi tarvittaessa nopeasti puuttumaan tilanteeseen. Muistisairauksiin liittyvillä käytösoireilla on myös suuri yhteiskunnallinen vaikutus. Ne ovat merkittävin yksittäinen riskitekijä sairastuneiden laitoshoitoon siirtymiselle ja siksi niiden merkitys on suuri myös taloudellisesti. Tarvitaan siis uudenlaisia tukimuotoja dementoituville henkilöille ja heidän omaishoitajilleen tilanteisiin, joissa käytösoireet alkavat vaikeuttaa kotona selviytymistä. 1.2. Tavoitteet Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksessä aloitettiin keväällä 2008 RAY:n rahoittama projekti Kotona Pidempään. Projektin tavoitteena oli lisätä tietoa ja ymmärrystä muistisairauksiin liittyvistä käytösoireista ja niiden kohtaamisesta ja tarjota näin perheille uusia keinoja selvitä hankalista ja uuvuttavista kotitilanteista. Tavoitteena oli myös tukea omaista tunnistamaan oman jaksamisensa rajat ja kannustaa omaista hoitamaan myös itseään.. Ammattihenkilöstön kanssa tehtävän yhteistyön ja koulutuksen tavoitteena oli luoda ammattihenkilöstölle paremmat valmiudet kohdata käytösoireisia asiakkaita ja tukea omaisia. 1.3. Kohderyhmät Kotona Pidempään -projektin kohderyhmänä olivat kotihoidossa olevat dementoituvat henkilöt, joilla käytösoireet vaikuttivat potilaan tai omaishoitajan elämänlaatuun tai selviytymiseen kotona tai alkoivat vaarantaa kotihoidon jatkuvuutta. Lisäksi kohderyhmään kuuluivat edellä mainittujen omaiset ja läheiset sekä kotihoidon, lyhytaikaishoidon ja vanhuspsykiatrian työntekijät, jotka työssään kohtasivat käytösoireisia muistiasiakkaita ja heidän läheisiään. 1.4. Yhteistyötahot Projektissa tehtiin yhteistyötä alueen muistihoitajien, koko kunnallisen ja yksityisen avohoidon ja lyhytaikaishoidon henkilöstön kanssa. Yhteistyötahoina olivat lisäksi vanhuspsykiatrian vastaanotto- ja kuntoutusosastot, seurakuntien diakoniatyö ja muut toiminta-alueen yhdistykset

5 ja yhteisöt. Myös lyhytaikaishoitoa järjestävien yksityisten dementiayksiköiden ja kotihoitoa järjestävien yksityisten kotipalvelujen kanssa tehtiin yhteistyötä. 1.5. Toiminta-alueet Kotona Pidempään -projektin toteutukseen valittiin projektin alkaessa keväällä 2008 kaksi pilottialuetta. Nämä olivat Turun läntinen avopalvelualue ja Sauvon kunta. Puhelinneuvontaa ja harkinnanvaraisia kotikäyntejä tehtiin kuitenkin alusta asti Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksen koko toiminta-alueella. Vuoden 2009 alusta projektin kaikkien toimintamuotojen toteuttamisalueeksi laajennettiin yhdistyksen koko toiminta-alue, koska pilottialueilta ei tullut riittävästi asiakkaita työntekijöiden resursseihin nähden. 2. PROJEKTIN HALLINTA 2.1. Hallinnointi ja ohjausryhmä Kotona Pidempään -projektia hallinnoi Varsinais-Suomen Muistiyhdistys ry. Projektin tueksi perustettiin yhdistyksen edustajasta, omaisnäkökulman edustajasta, yhteistyökumppaneista ja alan asiantuntijoista koostuva ohjausryhmä, joka kokoontui kahdesti vuodessa. Ohjausryhmä toimi projektin työntekijöiden tukena, linjasi ja ohjasi projektin toimintaa sekä toi monipuolista asiantuntijuutta projektin käyttöön. Projektin työntekijät toimivat ohjausryhmän koollekutsujina ja asioiden esittelijöinä. Kotona Pidempään -projektin ohjausryhmään kuuluivat: - omaisedustaja Ensio Laine - Sauvon kunnan sosiaalijohtaja Leena Pesu - Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksen toiminnanjohtaja Minna Rosendahl - psykiatrian erikoislääkäri Silja Runsten - Turun Lähimmäispalveluyhdistyksen johtava hoitaja Anne-Mari Salminen (syksy 2008-kevät 2009) ja loppuajan projektikoordinaattori Helena Norokallio - Turun kaupungin palvelupäällikkö Eija Salmiosalo

6 2.2. Resurssit Projektissa työskentelivät yhdistyksen muistineuvojat Katriina Pihlava ja Marjo Silvander. Molemmat tekivät sekä perhetyötä että ammattihenkilöstön koulutus- ja konsultaatiotehtäviä. Projektin työntekijöillä oli myös muita työtehtäviä yhdistyksessä, joka piti ottaa huomioon projektin suunnittelussa ja toteutuksessa. Lisäksi Katriina Pihlava teki 60 % työaikaa (osittainen hoitovapaa) v. 2008-2009. 2.3. Työntekijöiden koulutus Professori Juha Rinne antoi projektin työntekijöille NPI -käytösoiremittarin käyttökoulutusta. Lisäksi työntekijät osallistuivat projektin aikana Villa Consultingin järjestämään kaksipäiväiseen Dementiatyön passi -koulutukseen ja Suomen Muistiasiantuntijoiden Käytösoireista kärsivän muistisairaan ihmisen hoito: haasteista ratkaisuihin - koulutukseen. Projektityöskentelyyn liittyviä koulutuksia olivat STKL:n kahden päivän mittainen koulutus Onnistu projektissa! - Projektin käynnistäminen ja hallinta, Turun AMK:n kaksipäiväinen koulutus Projektin hallinta ja johtaminen sekä Muistiyhdistykselle räätälöity MUH, mahdollisuuksien ja uhkien hallinta - työkalun käyttäjäkoulutus. 3. TALOUS Projektille saatiin Ray:n kolmivuotinen kokeilu- ja kehittämishankerahoitus. Vuosibudjetti projektissa oli ensimmäiseltä vuodelta 80 000 ja kahdelta seuraavalta vuodelta 100 000, kolmelta vuodelta yhteensä siis 280 000. Suurin osa kustannuksista koostui henkilöstökuluista ja asiantuntijapalkkioista, lisäksi kuluja tuli mm. vuokrakustannuksista. Yksittäisenä kuluna mainittakoon myös projektin muutto koko Muistiyhdistyksen muuton yhteydessä uusiin toimitiloihin keväällä 2010. 4. AIKATAULU JA TOTEUTUS 4.1. Aikataulu Kotona Pidempään -projekti toteutettiin vuosina 2008-2010 ja sen kaikessa toteutuksessa lähtökohtana olivat neurologisten muistisairauksien aiheuttamien vaikeiden käytösoireiden

7 erityispiirteet ja haastavat tilanteet kotona. Keväällä 2008 tehtiin projektisuunnitelma. Siihen sisältyi aikataulusuunnitelma koskien projektisuunnittelua ja arviointia, projektin yhteistyökumppaneita, ohjausryhmää, projektin tiedottamista, opinnäyteyhteistyötä ja projektin käytännön toteutusta. Projektisuunnitelmaa tarkennettiin puolivuosittain. Lisäksi tehtiin projektin arviointia kaksi kertaa vuodessa. Syksyllä 2008 aloitettiin käytännön asiakastyö ja yhteistyö ammattihenkilöstön kanssa. Nämä jatkuivat aina loppuvuoteen 2010. Kotona Pidempään -projektin loppuraportti valmistui maaliskuussa 2011, jonka jälkeen projektin tiivistelmä lähetetään yhteistyökumppaneille ja asiakkaille. Yhteistyökumppaneille lähetetään keväällä 2011 lisäksi tarjous tuotteistetuista palvelukokonaisuuksista. 4.2. Käytännön toteutus 4.2.1. Dementoituvien henkilöiden ja heidän läheistensä tuki Kotikäynnit - paikalla yleensä potilas ja omainen/omaisia - tavoitteena perheen kokonaistilanteen tarkempi selvittely (potilaan tila ja toimintakyky, omaisen jaksaminen, vuorovaikutus perheessä, ympäristö, mahdollisten apuvälineiden tarve, kotona selviytyminen yleensä), pysähtyminen tilanteeseen - käytösoireiden ja niiden syiden perusteellinen selvittäminen ja asiakkaiden ohjaus ja neuvonta - perheen omien selviytymiskeinojen etsiminen - sisältää keskustelua molempien osapuolten kanssa sekä kirjallisen materiaalin jakamista - jatkon suunnittelu (toimistokäynnin sopiminen, puhelinkeskustelut, palveluiden järjestäminen, omaistenkurssille osallistuminen, omaisten ryhmä jne.) - mittarien käyttö mahdollista joissakin tapauksissa Toimistokäynnit - paikalla yleisimmin vain omainen/omaisia, joskus myös potilas - jos potilas paikalla, keskustelua omaisen kanssa voidaan jatkaa toisella toimistokäynnillä tai puhelimessa

8 - potilaan muisti- ja käytösoireiden perusteellisempi ja avoimempi läpikäynti, mittarien käyttö mahdollista, jos potilas ei paikalla Mittarit (liitteet 1-3) - NPI - käytösoiremittari (= Neuropsykiatrinen haastattelu): omaista haastattelemalla selvitetään potilaan käytösoireet, niiden yleisyys, vaikeusaste ja omaiselle aiheutuva stressi - GDS 15 depressioseula: omaisen haastattelun avulla selvitetään omaisen mahdollinen depressio - Voimavarakysely: Kotona Pidempään projektin työntekijöiden suunnittelema omaiselle suunnattu kysely, jonka avulla selvitetään omaisen omia voimavaroja, harrastuksia ja kiinnostuksen aiheita, jotka auttavat jaksamaan Puhelintuki - asiakkaiden yhteydenottoja työntekijään puhelimitse - myös aktiivisia työntekijän yhteydenottoja asiakkaisiin - se mitä asioita puhelimessa käsitellään, riippuu siitä, mihin asiakas kaipaa apua ja tukea - ensin selvitetään akuutti ongelma ja se, mikä sai ottamaan yhteyttä juuri nyt - selvitetään perustiedot, potilaan toimintakyky ja omaisen jaksaminen, olemassa olevat tukimuodot, tiedon tarve muistisairauksista - kerrotaan hankkeesta, sos. ja terveydenhuollon palveluista, taloudellisista tukimuodoista, Muistiyhdistyksen toiminnasta jne. - ehdotetaan tapaamista: tilanteen tarkempi selvittely ja omaisen tukeminen (aina ensin kotikäyntiä, toisena vaihtoehtona toimistokäyntiä) - ollaan aina tarvittaessa saatavilla puhelimen päässä Hoitoneuvottelut - asiakkaan kotona tai esim. lyhytaikaishoitoyksikössä ennen kotiutusta - yhteistyö kaikkien hoitavien tahojen kanssa, yhteisten toimintatapojen löytämistä onnistuneeseen kotihoitoon käytösoireista huolimatta

9 Omaisten kurssit - tietopohjaisia kursseja muistisairauksiin liittyvistä käytösoireista ja niiden syistä, ennaltaehkäisystä ja selviytymiskeinoista - kursseilla tarjoutuu myös mahdollisuus tavata ja kuulla muita samankaltaisessa tilanteessa olevia omaisia - kurssilla ollut 10-15 omaista/kurssi, on todettu sopivaksi ryhmän kooksi keskustelun aikaansaamiseksi - luodaan pohja mahdollisiin seuraaviin tapaamisiin (esim. omaisten vertaistukiryhmä ja virkistystoiminta) - mukana ulkopuolisia luennoitsijoita - sisältö: Muistisairauksiin liittyvät käytösoireet ja niiden hoito (professori Juha Rinne ja psyk..erik..lääkäri Silja Runsten ), Vuorovaikutuksen haasteita muistisairautta sairastavan kanssa ja omaisen jaksaminen (neuropsykologi Sari Laatu, sos.tt, työnohjaaja, esh Suvi-Tuuli Porkka ja perheterapeutti, työnohjaaja Raija Ruoho), yhteistä keskustelua ja kokemusten jakamista - oikeusillassa aiheina Muistisairaan asiakkaan palvelut ja taloudelliset tukimuodot (Muistiyhdistyksen kehittämispäällikkö Sanna Kytölä) sekä Miten turvaan oikeuteni ja asioideni hoidon tulevaisuudessa (OTK, varatuomari Kari Tuomola) Professori Juha Rinne luennoi omaistenkurssilla

10 Omaisten keskusteluryhmät - omaisten kurssin käyneistä perustettuja vertaistukiryhmiä - vuoden ajan 1 krt/kk kokoontuvia ryhmiä, joissa mukana n. 8 omaista/ryhmä - käsitellään juuri sillä hetkellä mielessä olevia ja kotona meneillään olevia asioita - mahdollisuus tavata ja jakaa kokemuksia samankaltaisessa tilanteessa olevien omaisten kanssa - ryhmien vetäjinä toimineet projektin työntekijät Virkistyspäivät - virkistyspäiviä järjestettiin yhteisesti sekä sairastuneille että heidän omaisille - tarkoituksena oli kannustaa ja mahdollistaa asiakkaille virkistystä kodin ulkopuolella 4.2.2. Ammattihenkilöstön tuki Koulutus: Dementiaan liittyvät käytösoireet taakka vai haaste? - tarjottiin valmiuksia tunnistaa, arvioida, ennaltaehkäistä ja hoitaa käytösoireita, valmiuksia kohdata ja tukea asiakkaita ja heidän omaisiaan vaikeassa tilanteessa - koulutuspäivät olivat osallistujille ilmaisia - sisältö: Muistisairauksiin liittyvät käytösoireet ja niiden hoito (psyk. erik. lääk. Silja Runsten), Muistisairautta sairastavan ja hänen läheisensä kohtaaminen (neuropsykologi Sari Laatu ja sos.tt., työnohj., esh Suvi-Tuuli Porkka), lisäksi omaisen puheenvuoro (Riitta Graan ja Anneli Jalava) - ammattihenkilöstöllä mahdollisuus tavata muita samankaltaista työtä tekeviä ja jakaa kokemuksia heidän kanssaan Konsultaatiot ja hoitoneuvottelut - Tilanteisiin, joissa dementoituvalla asiakkaalla on vaikeita käytösoireita 4.3 Tiedottaminen Keväällä 2008 suunniteltiin ja painatettiin projektiesite (liite 4). Aluksi sitä jaettiin projektin pilottialueille; myöhemmin toiminta-alueen laajentuessa yhdistyksen koko toiminta-alueelle. Projektia esiteltiin ammattihenkilöstölle Vanhustyön seminaarissa keväällä 2008, omaisille ja

11 yleisölle Auralan kansalaisopiston Senioripäivillä ja Loimaan alaosaston tilaisuudessa keväällä 2009. Projektin aikana kaikista koulutuksista, kursseista yms. tiedotettiin laajasti sekä yhteistyökumppaneille ( kts. 1.4. Yhteistyötahot) että asiakkaille. Lisäksi projektin työntekijät kävivät henkilökohtaisesti tapaamassa joitakin yhteyshenkilöitä. Yhteyshenkilöt välittivät edelleen tietoa projektista ja sen toimintamuodoista omille asiakkailleen ja ammattihenkilöstölle. Yleistä tiedotusta projektista tehtiin runsaasti varsinkin projektin ensimmäisenä vuotena. Projektiesitteitä toimitettiin myös mm. apteekkeihin, terveysasemille ja yksityisiin lääkäriasemiin. Projektin kirjallista materiaalia jaettiin Muistihäiriöt yleisöluentotilaisuudessa keväällä 2009. Projektista ja sen käytännön toiminnasta kerrottiin säännöllisesti yhdistyksen jäsentiedotteessa ja kotisivuilla. Lisäksi siitä informoitiin yhdistyksen sisäisessä toiminnassa. 5. SEURANTA JA ARVIOINTI 5.1. Sisäinen seuranta ja arviointi Projektin työntekijöille kohderyhmän rajaus tuotti projektin alussa vaikeuksia, eli se kuka kuuluu projektiin ja kuka ei. Toisaalta kohderyhmä oli rajattu selkeästi, mutta vasta käytännön toiminnan toteutus selkeytti tätä asiaa paremmin. Ristiriitaisia ajatuksia on aiheuttanut projektin nimeenkin sisältyvä tavoite Kotona Pidempään. Käytännön toiminnassa eteen on tullut tilanteita, joissa on ollut pakko tukea omaista päätöksessä kotihoidon lopettamisesta eli sairastuneen siirtymisestä pitkäaikaishoitoon. Projektin aikana kerättiin säännöllistä palautetta kohderyhmiltä ja yhteistyökumppaneilta. Palautteiden tuloksia hyödynnettiin projektin käytännön suunnittelussa ja juurruttamisessa. Projektin työntekijät tekivät itsearviointia kaksi kertaa vuodessa ja kirjasivat jatkuvasti talteen omaa pohdintaa. Projektin kaikista toiminnoista kerättiin tilastoa (liite 5). Projektin työntekijät ovat kokeneet projektin erittäin mielenkiintoiseksi, haasteelliseksi ja opettavaiseksikin. Myös omaan jaksamiseen on tullut kiinnittäneeksi huomiota, kun on käsitellyt

12 omaisten voimavaroja. Kun työntekijä on tietoinen omista voimavaroistaan ja huolehtii näin ollen omasta jaksamisestaan, kykenee olemaan läsnä ja ystävällinen asiakkaita kohtaan. Projektin kuluessa oma ammatillisuus on kehittynyt ja siinä on ollut apuna keskustelut työnohjaajan kanssa ja myös projektin työntekijöiden keskinäinen ajatustenvaihto. Työntekijöiden osallistuminen projektin aikana sekä käytösoirekoulutuksiin että projektin hallintaan liittyviin koulutuksiin on omalta osaltaan edistänyt projektityöskentelyä ja antanut vahvistusta jo tehdylle työlle. 5.1.1. Asiakastyö Projektin aikana kotikäyntejä tehtiin yhteensä 20, toimistokäyntejä 51 ja omaisille tehtäviä mittareita 16. Hoitoneuvotteluja käytiin yksi. Puhelintukea annettiin yhteensä 556 kertaa, joista omaisille 420, potilaille 3 ja ammattihenkilöstölle 133. Lisäksi työntekijät kirjasivat oman kiinnostuksensa vuoksi lisäksi mm. seuraavia asioita: ensimmäisen yhteydenoton Muistiyhdistykseen teki suurimmassa osassa tapauksista omainen (92 %) ja harvemmin ammattihenkilö (8 %). Sairastuneista 58 % oli naisia ja 42 % miehiä. Sairastuneista nuorin oli 54 v. ja vanhin 97 v. keski-iän ollessa 80 v. Alzheimerin tauti oli muistidiagnoosina 86 %:lla, verisuoniperäinen muistisairaus 3%:lla ja näiden kahden yhdistelmä 3,5%:lla. Muita diagnooseja olivat Lewyn kappale -tauti, otsalohkorappeumasta johtuva muistisairaus sekä Alzheimerin taudin ja otsalohkorappeumasta johtuvan muistisairauden yhdistelmä. Diagnoosia ei ollut 3,5 %:lla sairastuneista. Häiritsevimmät käytösoireet olivat omaisten mielestä sairastuneen harhat (18 %), masennus (16 %) levottomuus (12 %) ja ärtyisyys/aggressiivisuus (12 %). Asiakastyössä yllätykselliseksi työntekijät kokivat sen, että vaikeimpia tilanteita eivät aina olleetkaan ne, joissa muistisairautta sairastava on vähintään keskivaikeassa sairauden vaiheessa ja käytösoireita on runsaasti. Nämä olivat työntekijöiden ennakkoajatukset. Käytännössä omainen saattoi kokea esim. läheisen masennuksen jo sairauden alkuvaiheessa todella ahdistavana käytösoireena. Tällöin omainen määritteli tilanteen haasteellisuuden eivätkä työntekijät. Projektin alussa ns. harkinnanvarainen kotikäynti oli luvattu tehdä muille kuin projektin pilottialueille. Projektin työntekijöille mietintää aiheutti se, että milloin tällainen kotikäynti

tehdään ja kuinka pitkälle niissä edetään. Tämä asia selkeytyi projektin laajetessa yhdistyksen koko toiminta-alueelle. 13 Projektin työntekijät kokivat toisinaan riittämättömyyden tunteita. Perheillä oli monia ongelmia ja tällöin tuli halu laittaa asiat ns. kerralla kuntoon, mikä ei tietenkään ollut mahdollista. Työntekijöiden mielestä asiakkaat olivat kiitollisia hyvinkin pienistä asioista. He kiittivät kuuntelemisesta tai tilanteen selvittelystä, joka on saanut asiakkaan omassa päässä asiat järjestykseen. Moni olikin ehkä vailla juuri tätä kuuntelevaa ja kuulevaa tahoa. Projektin käytännön toimintaan suunniteltiin alussa tietty paketti asiakkaille, joka oli tarkkaan mietitty ja jonka mukaan piti toimia (eli ensin puhelinneuvonta, sitten kotikäynti, jonka jälkeen toimistokäynti mittaristoineen jne.). Kaikki asiakkaat eivät kuitenkaan halunneet kotikäyntiä tai tulla edes toimistolle, vaan heille riitti puhelinkontakti. Monet akuutissa ja vaikeassa tilanteessa elävät ihmiset eivät olleet kiinnostuneita projektiin kuuluvista mittareista. Kokemuksen kautta työntekijät muuttivat toimintaa asiakkaiden tarpeita vastaaviksi eli asiakaslähtöisemmiksi. Omaisten kiitollisuus jaksoi aina hämmästyttää työntekijöitä, koska usein työntekijälle jäi tunne siitä, että vain pieneen osaan perheen vaikeuksista oli mahdollisuus vaikuttaa. Monessa tapauksessa jäi tunne ja kokemus siitä, että useat omaiset ovat todella yksin! 5.1.2. Mittarit Omaisille tehdyt mittarit (NPI - haastattelu, GDS - 15 depressiotesti ja voimavarakysely) selvensivät omaisille, mitkä muistisairautta sairastavan oireet ovat muistisairaudesta johtuvia käytösoireita. Lisäksi omaiset huomasivat monesti, että potilaalla ei olekaan niin pahoja käytösoireita, vaan kyseessä on omaisen kokema suuri stressi. Eräs puoliso totesi, että käytösoireita onkin näköjään itsellä enemmän kuin potilaalla! Depressiotestin tekeminen antoi mahdollisuuden keskustella depressiosta ja sen hoitamisesta tarkemmin. Joitakin omaisia testien tekeminen auttoi ymmärtämään, johtuuko oma stressi/masentuneisuus sairastuneen käytösoireesta vai joistakin muista mahdollisista tekijöistä. Samalla omaisen kanssa oli mahdollisuus keskustella omaisen omista voimavaroista.

14 Asiakkaan tilanteen ollessa todella raskas, mittareiden käyttäminen tuntui työntekijöistäkin hyvin vaikealta ja turhauttavalta. Kuitenkin käytännön kokemus mittareista oli pääasiassa hyvä. Ne auttoivat omalta osaltaan työntekijöitä huomioimaan muistisairautta sairastavan käytösoireiden lisäksi omaisen jaksamisen ja hänen voimavaransa. Lisäksi työntekijä sai tilaisuuden perehtyä syvällisemmin perheen tilanteeseen mittareita tekemällä. Parissa tapauksessa testien tuloksia lähetettiin eteenpäin hoitaville tahoille asiakkaan suostumuksella. 5.1.3. Omaistenkurssit Omaistenkursseja järjestämällä tavoitettiin kerralla suurempi määrä asiakkaita, annettiin kattava ja kokonaisvaltainen tietopaketti ja mahdollistettiin omaisille vertaistuen saaminen. Omaistenkursseja järjestettiin neljä. Kursseilla oli yhteensä 62 osallistujaa. Oikeusiltaan osallistui 16 omaista. Kirjallisen palautteisiin heistä kaikista vastasi 57; vastausprosentti oli 73 %. Omaistenkurssin osallistujat olivat kirjallisten palautteiden mukaan pääosin tyytyväisiä päivien asiantuntijoihin, heidän luentoihinsa ja tiedon saantiin. Luento: Muistisairauksiin liittyvät käytösoireet ja niiden hoito Tämän osuuden puhujia kiiteltiin osaavasta, selkeästä ja helposti ymmärrettävästä tavasta kertoa asiasta maallikoille. Tärkeänä pidettiin mm. asiantuntijan lääkehoidon osaamista. Vielä enemmän tietoa toivottiin taudin etenemisen vaiheista ja niiden kestosta. Luento: Vuorovaikutuksen haasteita muistisairautta sairastavan kanssa ja omaisen jaksaminen Vuorovaikutusasiaa pidettiin mielenkiintoisena ja osallistujat kokivat saavansa uutta tietoa etenkin tunteista ja niiden hallinnasta. Kurssilla oli mahdollisuus myös kertoa omista kokemuksistaan. Eräs vastaajista olisi toivonut vielä enemmän aikaa asioiden käsittelyyn syvemmällä tasolla. Toinen vastaaja kertoi taas tunnoistaan näin: Olen saanut tosi paljon vastauksia kysymyksiin, joita olen pohtinut kauan, suurkiitos!!

15 Luento: Muistisairaan asiakkaan palvelut ja taloudelliset tukimuodot Tämä teema koettiin tärkeäksi ja asia hyväksi ja luennoitsija sai kiitosta asiantuntevasta ja monipuolisesta luennosta. Eräässä palautteessa luki näin: Muistisairaan hoitajan pitäisi mahdollisimman pian päästä omaishoitajaksi ja sitä tietä tällaisille kursseille, hyvää asiaa oli Luento: Miten turvaan oikeuteni ja asioideni hoidon tulevaisuudessa Oikeudelliset asiat koetaan monesti vaikeiksi ymmärtää ja kynnys ottaa yhteys lakimieheen on korkea. Teeman luennoitsija koettiin kuitenkin helposti lähestyttäväksi ja luento selkeäksi, monipuoliseksi ja kansantajuiseksi. Kotona oli jo pohdittu monia asioita, luento oli selkeä ja jäi tunne, että luennoitsijalle voi vaikka soittaa, jos tulee iso ongelma Kysyttäessä kurssipäivien parasta antia esitettiin sekä tiedon että vertaistuen saantia. Koettiin, että käytösoireet on helpompi hyväksyä, kun niitä ymmärtää. Kurssi oli lisännyt ymmärrystä siitä, miten itse muistisairas eri asiat kokee. Se oli herättänyt myös ajatuksia siitä, miten omainen voi itse parantaa omaa suhtautumistaan muistisairaaseen. Eräs vastaajista koki myös tulevaisuuden pelon vähentyneen, kun hän oli huomannut, ettei olekaan yksin sairauden kanssa. Antoisana pidettiin myös mahdollisuutta tavata muita samassa tilanteessa olevia ja kuulla toisten kokemuksia. Eräälle vastaajista parasta kurssiantia oli ollut se, että ylipäätään omaisten jaksamiseen kiinnitetään huomiota. Omaiset olivat kirjoittaneet palautteeseen myös yleisiä toiveita liittyen Kotona Pidempään projektiin. Vastauksista nousi lähinnä tarve kurssitoiminnan lisäämiseen ja omaishoitajan jaksamisen tukemiseen. Eräs vastaajista oli huomannut kurssilaisissa tarpeen vertaistoiminnalle: Mukana olleena huomasin, että monella ei ehkä ole puhekaveria eli sairauden ulkopuolisia henkilöitä, joiden kanssa vaihtaa mielipiteitä eli ehkä vertaisryhmiä tulisi kehittää enemmän

16 Omaisten palautteiden perusteella kurssit olivat siis olleet tarpeellisia ja antoisia. Tietoa sairastuneen käytösoireisiin ja omaisen omaan jaksamiseen liittyvistä asioista oli saatu riittävästi ja ymmärrettävästi. Kurssit koettiin antoisiksi ja varsinkin vertaistuen mahdollisuus koettiin rikkaana. Saman kokemuksen äärellä oleminen oli monelle helpottavaa ja siksi suurin osa omaisista toivoikin jatkoa omaisille tarkoitetulle toiminnalle. 5.1.4. Omaisten keskusteluryhmät Järjestämällä omaisten keskusteluryhmä samalla omaistenkurssilla olleille taattiin matala kynnys tulla ryhmään ja vertaistuen jatkuvuus. Omaisten tukiryhmiä järjestettiin kaksi, joihin osallistui yhteensä 16 omaista. Ryhmiin osallistuneista kuudestatoista omaisesta kymmenen vastasi palautekyselyyn; vastausprosentti oli 62,5 %. Omaisten tukiryhmissä käyneet kokivat saaneensa arvokasta vertaistukea toisilta samassa tilanteessa olevilta ryhmäläisiltä. Toisten kokemukset ja mielipiteet vahvistivat omaa jaksamista. Ilmapiiri tukiryhmässä koettiin avoimeksi, joten jokaisella oli mahdollisuus tuoda omia asioitaan esille. Ryhmien ohjaajat saivat kiitosta kokemuksestaan, asioihin perehtymisestään sekä vuorovaikutteisista ryhmänohjaustaidoistaan. Eräs vastaajista kuvasi ryhmän ohjaajaa näin: Hän kyselee, kuuntelee ja johdattelee sekä antaa myös vastauksia, jos mahdollista Omaisten tukiryhmistä saatu käytännön tieto elämisestä muistisairaan ihmisen kanssa ja omaisten omat kokemukset jaksamiseen liittyvistä asioista ovat olleet myös työntekijöille arvokkaita kokemuksia, joita on voitu käyttää myöhemminkin hyväksi esim. omaisille ja ammattihenkilöstölle järjestettävissä koulutuksissa. Suurin nautinto työntekijälle omaisten tukiryhmien vetämisessä on sen ainutlaatuisen yhteyden kokeminen, mikä mahdollistuu omaisille samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien kanssa. 5.1.5. Omaisten ja sairastuneiden yhteinen virkistystoiminta Virkistyspäivään Ilmaristen matkailutilalla Liedossa 27.5.2009 osallistui 10 henkilöä. Yhteisen ruokailun lisäksi fysioterapeutti Johanna Lappalainen veti tuolijumppaa ja lähihoitajaopiskelijat Päivi Laakso ja Merja Kemppe aivojumppaa.

17 Omaisten ja sairastuneiden yhteiseen pikkujouluruokailuun Kellariravintolassa Turussa 8.12.2009 osallistui yhteensä 24 henkilöä. Ohjelmassa oli jouluruuan lisäksi jouluisia arvoituksia, vitsejä sekä yhteislaulua. Pikkujouluruokailu Kellariravintolassa 5.1.6. Projektin päätöstilaisuus Kotona Pidempään - projektin päätöstilaisuus järjestettiin Runosmäen vanhainkodin juhlasalissa 5.10.2010 yhteisesti sekä muistisairautta sairastaville, heidän omaisilleen ja ammattihenkilöstölle. Tähän tilaisuuteen osallistui yhteensä 68 henkilöä Psykologian professori Esa Nordling luennoi tilaisuudessa aiheesta Voimavaroja arjessa jaksamiseen ja elämiseen muistisairautta sairastavan kanssa. Tilaisuus oli lämminhenkinen ja tavoitti hyvin kaikki kolme kohderyhmäänsä. Projektin työntekijät ja psykologian professori Esa Nordling

18 5.1.7. Ammattihenkilöstön koulutukset Kotona Pidempään - projektin aikana ammattihenkilöstön koulutuksia järjestettiin 8, joihin osallistui yhteensä 218 henkilöä. Kirjallisiin palautteisiin heistä vastasi 166; vastausprosentti oli 90,2 %. Kyselyn tarkoituksena oli kartoittaa ammattihenkilöstön käytösoiretietouden lisääntymistä, valmiutta kohdata käytösoireisia asiakkaita ja heidän omaisiaan sekä kykyä osata tukea omaisia. Kysyttäessä osanottajien tiedon ja uusien näkökulmien saantia muistisairauksiin liittyvistä käytösoireista, niiden tunnistamisesta, ennaltaehkäisystä ja hoidosta suurin osa vastasi saaneensa uusia näkökulmia ja tietopohjaa käytännön työhön. Eräs vastaajista kertoi saaneensa lisää rohkeutta käyttää maalaisjärkeä työssään ja eräs kertoi osaavansa nyt paremmin hahmottaa päivän tapahtumia työssä, kun ymmärsi paremmin muistiasiakkaitaan. Uutta tietoa kiiteltiin esim. tunnemuistista ja sen merkityksestä sekä tilanteisiin liittyvistä aggressio-oireista. Esimerkkipotilastapauksien avulla kuulijat kokivat saaneensa hyviä vinkkejä, joilla selviytyä työelämästä muistiasiakkaiden kanssa. Eräs kuulijoista oli hyvillä mielin siitä, että oli koulutuksen avulla saanut vahvistusta siihen, että on monesti toiminut työssään aivan oikein. Koulutukseen osallistuneiden henkilöiden tietotaito muistiasioista oli varmasti hyvin vaihteleva. Osalle koulutuspäivän asiat olivat jo ennestään tuttuja ja kerrattavia asioita, mutta kertausta ei pidetty huonona. Mm. eräs vastaajista koki tiedon nyt syventyneen teoriasta tunneymmärryksen tasolle. Palautteessa kysyttiin tiedon saantia vielä erikseen käytösoireisen henkilön ja hänen omaisensa kohtaamisesta. Vastaajien mielestä tietoa oli tullut riittävästi sairastuneen kohtaamisesta, mutta omaisen kohtaamisesta olisi toivottu vielä lisätietoa: Omaisen kohtaamisesta voisi tehdä vielä oman päivänsäkin Paljon uutta tietoa, miten itse hoitajana kohtaan dementoituneen asiakkaan omaisten kohtaamisesta enemmän olisi kaivannut Aina ei muista ajatella omaisia, hyvä herätys siihen, että myös heillä on raskasta ja voi johtaa masennukseen

19 Ammattihenkilöstön koulutuksissa oli myös omaisen puheenvuoro. Kuulijat kokivat tämän erittäin mielenkiintoisena ja avartavana arjen kuvauksena. Omaispuheenvuoron esittäjien valinta onnistui hyvin ja he saivat arvostusta ja kiitosta kuulijoilta. Omaisen puheenvuoro koettiin koskettavaksi, tosielämästä kertovaksi ja opettavaiseksi ja se lisäsi ammattihenkilöstön ymmärrystä omaisen tilanteesta. Kiitokset hänelle, että tuli jakamaan meille arjen iloja, suruja, huolia ja elämänkokemustaan Omainen toi käsin koskettavasti esille tunnetiloja tilanteissa, kun ollaan yhteistyössä laitosten kanssa, esim. intervallijaksot Kysyttäessä toiveita Muistiyhdistyksen ja Kotona Pidempään projektin suhteen jatkossa vastaajat toivoivat lisää koulutuksia, enemmän yhteydenpitoja ja yhteistyötä, tiedon antamisen lisäämistä koko yhdistyksestä ja projektista. Useampi palautteeseen vastaaja toivoi koulutuksia alkoholidementiasta ja hoitajan jaksamisesta. Nämä aihealueet eivät kuuluneet suoranaisesti Kotona Pidempään projektin piiriin, mutta palaute vietiin yhdistyksessä eteenpäin ja ne otettiin huomioon suunniteltaessa Muistiyhdistyksen ja Turun Kesäyliopiston yhteistyönä järjestettäviä koulutuksia. Ammattihenkilöstön koulutuksissa nousi luonnollisesti esille myös hoitajien oma työssä jaksaminen ja työpaikkojen resurssipula. Vertaistuen saaminen oli siis myös ammattihenkilöstön koulutusten yksi tärkeimmistä anneista. Projektin työntekijöille nämä koulutukset olivat antoisia monella tavalla. Mm. hoitajien kokemuksia kuulemalla työntekijät saivat erilaisia, ammattihenkilöstön näkökulmia muistisairaan kotihoitoon ja omaisen jaksamiseen liittyviin asioihin. Näitä näkökulmia on mahdollista hyödyntää jatkossa esim. viemällä eteenpäin niitä tiedoksi myös omaisille ja tätä kautta lisätä ymmärrystä näiden toimijoiden välillä. 5.1.8. Omaisten palautekyselyn tulokset koko projektin toiminnasta Arviointisuunnitelman mukaisesti projektin työntekijät laativat kirjallisen palautekyselyn projektissa mukana olleille omaisille keväällä 2010. Kysely lähetettiin 57 omaiselle, joista vastasi 35; vastausprosentti oli 61 %. Kyselyn tarkoituksena oli selvittää omaisten kokemuksia projektissa mukanaolon hyödyistä.

20 1. Oletko saanut riittävästi tietoa läheisesi muistisairaudesta, siihen liittyvistä käytösoireista ja niiden kohtaamisesta? Millä tavalla? (kotikäynti/toimistokäynti, puhelinkeskustelut, omaistenkurssi, kirjallinen materiaali) Suurin osa vastaajista oli saanut tietoa tasaisesti kysymyksessä luetelluilla tavoilla. Kolme vastaajaa mainitsi käyneensä ennen Kotona Pidempään projektiin osallistumista Muistiyhdistyksessä järjestetyllä omaisten ensitietokurssilla. Kolme vastaajista oli sitä mieltä, että ei ole saanut tietoa riittävästi. Varsinaisesti palautteissa ei vastattu siihen, onko tieto ollut riittävää. Ehkä sitä on vaikea mitata, kuten eräs vastaaja totesi: Eihän käytösoireisiin voi saada riittävästi tietoa, koska ne ovat aina ainutkertaisia 2. Oletko saanut uusia keinoja selviytyä vaikeista kotitilanteista? (mainitse tärkeimmät oivallukset) Vastausten perusteella omaiset olivat pohtineet keinoja ja tehneet itselleen sopivia oivalluksia. He kokivat, että uusien selviytymiskeinojen avulla jaksoivat itsekin paremmin arjessa myös henkisesti. Eniten vastauksista nousi ymmärrys siihen, että vaikeissa tilanteissa tarvitaan malttia ja rauhallisuutta, vaikka omat kiukun tunteetkin ovat sallittuja. Vertaistuen mahdollisuutta pidettiin kullanarvoisena ja tärkeänä. Oivalluksiaan he kuvasivat mm.. näin: Älä hermostu, älä sano: juuri kysyit, älä vaadi sairasta tekemään sellaista, johon hän ei enää kykene, jos on lähtö jonnekin, sano se vasta, kun on aika lähteä, älä nolaa sairasta Ottaa rennommin, antaa itselle lupa hermostua ja näyttää vihantunteita rakentavasti Keinoja on varmasti kymmeniä, joista on ollut hyötyä sekä äidilleni että erityisesti itselleni, monista keskusteluista ja tapaamisista on ollut omakohtaista hyötyä selviytyä henkisesti Kolme omaista mainitsi konkreettisen avun merkityksen. Eräs kertoi saaneensa läheiselleen lyhytaikaishoitopaikkoja ja toinen kertoi saaneensa avun kunnan omaishoidon tukena myönnettävästä hoitoavusta. Yksi koki merkittävänä sen, että tietää, mistä hakea ja saada

jatkossa apua. Kolmestakymmenestäviidestä vastaajasta neljä ei osannut mainita yhtäkään uutta selviytymiskeinoa vaikeisiin kotitilanteisiin. 21 3. Onko mukanaolo projektissa vaikuttanut omaan jaksamiseesi/itsesi huomioimiseen? Millä tavalla? Vastauksissa korostui omaisten ajan ottaminen itselle ja vertaistuen merkitys. Jo lähteminen toimintaan mukaan koettiin virkistävänä hengähdystaukona. Vastauksista kävi myös ilmi se, miten osalla oli ennen projektin toimintoja ollut vaikeampi lähteä kotoa tuntematta huonoa omaatuntoa. Toiminnan myötä osa oli aktivoitunut muutenkin ja alkanut pitää kiinni muistakin harrastuksistaan. Vertaisten tapaaminen oli tärkeää ja omatkin uupumuksen hetket oli helpompi hyväksyä, kun tiesi muiden kamppailevan samojen asioiden kanssa. Jaksamista tuki myös se, että oli paikka mihin sai tarvittaessa soittaa. Tärkeänä pidettiin sitä, että projektin toiminnoissa sai kukin vuorollaan sanoa olevansa väsynyt. Osa omaisista pohti hyvinkin syvällisesti tilannettaan ja koki alkaneensa suhtautua elämäänsä eri tavalla kuin ennen: Hyväksyn tilanteen sellaisena kuin se on olen hyväksynyt läheisen sairauden ja alkanut päästää irti turhasta kiinni pitämisestä, miten pitäisi elää; olen alkanut ymmärtää erilaisia tapoja menetellä ja miettiä, mitä itse haluan elämältä Keskustelu on auttanut ymmärtämään omia ajatuksia jaksaminen ja itsensä huomioiminen ovat ongelmallisia: mistä sen ajan repii, tunne siitä, että oma elämä on katkolla, on vahva Se, että joku uskaltaa sanoa, että on joskus väsynyt, antaa itselle voimaa, ettei ole joku kumma luopio, että tässä ei aina olla niin voimissaan, puhelinnumerokin on kuin pelastusrengas silloin kun tuntuu, ettei jaksa Kahden vastaajan mielestä mukanaolo projektissa ei ole vaikuttanut omaan jaksamiseen tai itsensä huomioimiseen. 4. Oletko oppinut tunnistamaan oman jaksamisesi rajat? (milloin väsyn, milloin tarvitsen omaa aikaa, virkistystä, apua jne.)? Kyselyyn vastanneet omaiset tunnistivat melko hyvin oman jaksamisensa rajat, mutta osalle ongelmaksi muodostui se, että tilanteelle ei löytynyt ratkaisua. Osa vastaajista koki olevansa

22 hyvin väsyneitä, mutta joko käytännön hoitoapua ei ollut saatavilla, se ei ollut perheelle sopivaa tai kynnys avun hakemiseen oli korkea. Toisaalta osa omaisista tunnisti hyvin jaksamisensa rajat ja he pystyivät järjestämään itselleen virkistystä ja apua. Osa koki myös oman tukiverkoston ja projektin avun tukevan jo niin paljon, että jaksaa väsymisestä huolimatta. Jaksaminen on kuin veteen piirretty viiva, olen jatkuvan väsymyksen usvassa, jaksaminen on kiinni fyysisestä kunnosta: jumppa, lenkit Väsyn päivittäin monta kertaa, päivittäin `karkaan` vähän, hetkeksi yksin ulos, kaupoille tai ystävien luo juttelemaan, intervallijakson aikana matkustan, retkeilen ja kyläilen 5. Muita ajatuksia projektista/terveisiä projektin työntekijöille Vapaan sanan kohdassa vastaajat antoivat projektille, Muistiyhdistykselle ja työntekijöille lähinnä kiitosta. Projektin toiminnan kerrottiin olevan tärkeää mm. siksi, että se oli suunnattu juuri omaisille, jotka jäävät muistisairauden edetessä monesti yksin vaikeaan tilanteeseen. Projektissa kehitettyjä toimintamuotoja toivottiin jatkettavan ja työntekijöille toivottiin voimia tärkeässä työssään. Tieto ei lisää tuskaa, vaikka välillä ahdistaakin! on erittäin hyvä, että on paikka ja henkilöitä, joilta voi saada neuvoja, apua, infoa, kukaan ei jaksa yksin! Uskon, että Suomessa ei vielä oikein ymmärretä, myös läheinen on todella vaikeassa tilanteessa, Alzheimeria sairastava potilas saa nykyisin hyvää lääkitystä, mutta läheinen on yksin, jos ei osaa hakea apua Muistiyhdistykseltä, on aivan välttämätöntä, että projektia jatketaan ja infoa siitä lisätään, loistavaa työtä, jaksamista! 5.1.9. Yhteistyökumppanit ja tiedottaminen Osa yhteistyökumppaneista epäröi lähteä mukaan yhteistyöhön Kotona Pidempään projektiin, koska he ajattelivat sen teettävän heille lisätyötä. Myös mahdollinen kokemattomuus aikaisemmasta projektiyhteistyöstä vaikutti asennoitumiseen. Henkilökohtaiset tapaamiset ja projektista tiedottaminen yleensäkin auttoivat näissä asioissa; asia tuli tutummaksi. Projektin työntekijät kuitenkin kokivat, että yhteydenotot olivat suurimmaksi osaksi yhdistyksestä käsin tapahtuvia.

23 Työntekijät kokivat projektista ja sen toiminnasta tiedottamisessa haasteelliseksi sen, että välitetty informaatio ei aina kulkenut kaikissa organisaatioissa eteenpäin. Ihmettelyä herätti mm. se, että erääseen ammattihenkilöstön koulutukseen ei tullut juurikaan ilmoittautumisia. Tieto koulutuksesta välitettiin aluksi esimiehille, mutta ilmoittautumisia ei tullut. Kun tiedotus koulutuksesta kohdistettiin uudestaan suoraan kenttähenkilökunnalle, alkoi ilmoittautumisia tulla. Tiedotus yleisesti ottaen on ollut runsainta Turun seutukunnassa. Tätä kuvastanee erään Vakka - Suomen alueella ammattihenkilöstön koulutukseen osallistuneen kirjallinen palaute: Sain vahingossa tiedon koulutuksesta eli toivoisin parempaa tiedotusta siitä, mitä on tulossa Järjestetyt omaisten kurssit ja ammattihenkilöstön koulutukset edistivät omalta osaltaan osallistujien tietoutta Kotona Pidempään projektista ja sen toiminnasta. Loppuvuodesta 2010 yhteistyökumppaneille lähetettiin palautekysely. Kysely lähetettiin 118 henkilölle, joista vain 17 vastasi; vastausprosentti oli siis vain 14 %. Kyselyn tarkoituksena oli kartoittaa yhteistyökumppaneiden kokemuksia projektin hyödyistä. 1. Mitä vaikutuksia näet Kotona Pidempään projektilla olleen työssäsi/organisaatiossasi? Ammattihenkilöstön koulutuksilla on ollut vaikutusta sekä tiedon saamisen että ajatusten herättämisen kannalta. Koulutuspäivät koettiin erinomaisiksi, monipuolisiksi ja tarpeellisiksi. Niiden koettiin herättelevän ajatuksia uudenlaisista toimintatavoista. Mm. eräs vastaajista kertoi pysähtyvänsä nyt miettimään erilaisia malleja työskennellä ja mahdollisuuksia vaikuttaa niihin ja omaan organisaatioon.. Osa vastaajista koki projektilla olleen vaikutusta käytännön työhön, esim. asiantuntemus kotikäynneillä oli kasvanut. Myös omaishoitajan arvostus ja tuen merkityksen ymmärtäminen oli lisääntynyt projektin myötä. Omaisen rooli ja tuen tarve silloin, kun omainen ei enää selviydy hoitoroolistaan tai se ei ole hänen oman etunsa mukaista, pohditutti joitakin vastaajia. Koettiin, että omaisten tukemiseen on saatu projektin avulla uudenlaisia keinoja. Eräässä vastauksessa todettiin, että sekä ammattihenkilöstön koulutus että omaisten kurssitarjonta on herättänyt kiinnostusta, mutta koettu sen tapahtuvan maantieteellisesti liian

24 kaukana. Yhden vastaajan mielestä Kotona Pidempään -projektin suorittama seuranta potilaan elämässä on saanut myönteistä kannatusta. Jollekin vastaajalle projektilla ei ollut vaikutusta työhön tai organisaatioon, eikä heidän organisaationsa ollut käytännössä osallistunutkaan projektin toimintaan.. 2. Miten Kotona Pidempään projektissa kehitettyjä toimintamuotoja olisi mahdollista hyödyntää palvelujärjestelmässänne? Vastauksista käy ilmi, että ammattihenkilöstö on huomannut Kotona Pidempään projektissa kehitettyjen toimintamuotojen tärkeyden ja tarpeellisuuden oman kunnan palvelujärjestelmässä. Vastaajat näkevät tärkeäksi kiinnittää tulevaisuudessa enemmän huomiota mm. omaishoitajien jaksamiseen, lyhytaikaishoitopaikoista tiedottamiseen, kotikäyntien sisällön parantamiseen, ammattihenkilöstön koulutusten järjestämiseen sekä yleisen muistitietouden jakamiseen suullisesti ja kirjallisesti. Yksi vastaajista korosti saaneensa uudenlaista, erilaista työotetta muistiasiakkaiden ja heidän omaistensa kohtaamisessa. 5.2. Ulkoinen arviointi Ohjausryhmä, yhdistyksen hallitus ja toiminnanjohtaja arvioivat projektin etenemistä, tavoitteiden toteutumista, taloutta ja tiedotusta. Ohjausryhmä arvioi myös omaa toimintaansa. Ohjausryhmä kokoontui projektin aikana kuusi kertaa. Projektin työntekijät kokivat saavansa ohjausryhmän jäseniltä arvokasta tukea, uusia näkökulmia ja ideoita. Loimaan aikuisammattiopiston lähihoitajaopiskelijat Merja Kemppe ja Päivi Laakso suorittivat projektissa ulkoista arviointia haastattelemalla projektissa mukana olevia omaisia puhelimitse. Näin he kartoittivat omaisten kokemuksia projektista ja sen toimintamuodoista sekä heidän mahdollista käytösoiretietoutensa lisääntymistä. Puhelinhaastattelu tehtiin niille 23 omaiselle, jotka olivat siihen mennessä osallistuneet omaistenkurssille ja/tai virkistyspäivään, joille oli tehty kotikäynti, jotka olivat käyneet toimistolla tai joiden kanssa oli asioitu aktiivisemmin puhelimitse. Kemppe ja Laakso tekivät opiskeluunsa liittyen myös opinnäytetyön, jonka nimi oli Alzheimerin tauti vanhustyössä. Kemppe ja Laakso tekivät puhelinhaastattelun muistisairaiden omaisille kahtena päivänä syksyllä 2009. Projektin työntekijät olivat kysyneet haastateltavilta etukäteen heidän halukkuuttaan osallistua puhelinkyselyyn.

25 1. Onko saanut tietoa käytösoireista ja niiden kohtaamisesta? Vastanneista 80 % oli mielestään saanut paljon arvokasta tietoa näistä asioista. Suurin osa koki saaneensa tiedon omaistenkursseilta. Projektia koskeva kirjallinen materiaali koettiin hyvin tärkeäksi. Projektin työntekijöiden tekemien koti- ja toimistokäyntien merkitys korostui, kun taas puhelinkeskustelujen merkitys koettiin melko vähäiseksi. 2. Onko saanut uusia keinoja selviytyä vaikeista kotitilanteista? Tässä kysymyksessä esille nousi vertaistuen äärimmäisen tärkeä merkitys. Selviytymismenetelmät muotoutuvat suurelta osin oman toiminnan kautta saadusta kokemuksesta. Tätä tukee toisilta muistisairaiden omaisilta saatu vertaistuki. Suurin osa (95 %) omaisista koki, ettei ollut saanut varsinaisesti uusia keinoja selviytyä hankalista tilanteista. Selviytyminen tapahtui lähinnä omaa mielikuvitusta käyttämällä. 3. Onko mukanaolo projektissa vaikuttanut omaan jaksamiseen/itsensä huomioimiseen? Omaistenkurssit ja niiltä saatu vertaistuki on auttanut monia omaisia merkittävällä tavalla. Osa vastaajista ei taas kokenut saaneensa vielä tähän mennessä paljoakaan helpotusta omaan jaksamiseensa. 4. Onko oppinut tunnistamaan oman jaksamisen rajat? Suurin osa omaisista (95 %) vastasi oppineensa tunnistamaan oman jaksamisensa rajat. Vastauksissa nousi esille intervallihoidon äärimmäisen tärkeä merkitys. Omaiset toivoisivat, että intervallipaikat olisivat hoitopaikoissa, joissa asiakkaina olisi ainoastaan muistisairautta sairastavia. Sen sijaan pysyvään laitoshoitoon siirtymistä omaiset pyrkivät välttämään mahdollisimman pitkään. Monet omaishoitajat kokivat toimivansa oman jaksamisensa äärirajoilla. 5. Muita ajatuksia/terveisiä/kehittämisehdotuksia? Osa omaisista kaipasi muistisairaille pienimuotoista päivähoitotoimintaa yhdistyksen tiloissa. Päivätoiminta koettiin yleisesti hyväksi, mutta toisaalta omaiset kokivat huonoa omaatuntoa viedessään muistisairaan päivä- tai intervallihoitoon. Kehittämisehdotuksena esitettiin, että nuorempana sairastuneet saisivat olla mukana nuorempien kanssa eikä kovin iäkkäiden ryhmässä. Kävelytysapua kaivattiin, sillä muistisairautta sairastava saattoi olla hyvinkin virkeä ja

hyväkuntoinen fyysisesti. Myös tietoa sosiaalietuuksista kaivattiin. Kotona Pidempään projekti koettiin tärkeäksi informaatiota ja tukea antavaksi projektiksi. 26 Opiskelijat tutustuivat Kotona Pidempään projektiin ja sen toimintamuotoihin osallistumalla sekä ammattihenkilöstön koulutukseen että omaistenkurssille. Lisäksi he olivat mukana virkistyspäivässä, joka järjestettiin muistisairautta sairastaville ja heidän omaisilleen. Virkistyspäivänä he suunnittelivat ja toteuttivat toimintatuokion, jonka aiheena oli Aivojumppaa ja päänvaivaa. 6. JUURRUTTAMINEN 6.1. Juurruttamissuunnitelma Projektin tärkeänä tavoitteena on projektissa kehiteltyjen toimintamuotojen juurruttaminen osaksi palvelujärjestelmää. Kotona Pidempään -projektin viimeisenä vuonna tehtiin juurruttamissuunnitelma, jonka mukaan hyvien käytäntöjen juurruttamista tehtiin kahdella tavalla: 1) Toiminta-alueen sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten työn kehittäminen siirtämällä heille projektissa kehiteltyjä hyviä asiakaskäytäntöjä ja työmenetelmiä 2) Hyvien käytäntöjen kuvaaminen ja niiden tuotteistaminen palvelutuotantoa varten omalla toiminta-alueella 3) Hyvien käytäntöjen ja tulosten raportointi yleisesti niin, että toiminnot ovat siirrettävissä myös muille alueille esim. sisaryhdistysten käyttöön Juurruttamistyön perustaksi kaikki projektin toimintamuotojen hyvät ja huonot puolet sekä mahdollisuudet vielä kirjattiin projektissa saatujen kokemusten ja palautteiden perusteella (koonti seuraavalla sivulla). Projektityöntekijöiden mielipiteiden lisäksi toimintamuodoista ja niiden juurtumismahdollisuuksista haluttiin kommentteja myös muilta toiminta-alueen ammattilaisilta, varsinkin kuntien edustajilta.

27