3 2009
NUMERO 3/2009 ISSN 0786-3268 sisältö KURKKU- ja suusyöpään sairastuneiden tiedotuslehti Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry on kurkku- ja suusyöpäpotilaiden yhdistys. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä www-sivuillamme tai tilaamalla toimistostamme liittymiskaavakkeen ja maksamalla jäsenmaksun 20 yhdistyksen yhteystiedot Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry Kolmas linja 29, 00530 Helsinki Puhelin (09) 7318 0630 Faksi (09) 750 742 Internet: www.le-invalidit.fi Sähköpostiosoite: le-invalidit@kolumbus.fi Lahjoitukset: Nordea 174530-82745 VastaaVa toimittaja Teuvo Ylikoski toimitussihteeri Leea Inkinen taitto Tele 2000 Oy, Sari Vainio paino Hannun Tasapaino Oy ilmoitushankinta Tele 2000 Oy puh. (09) 7552 0704 fax (09) 7552 0706 KaNsiKUVa: Tiina Ylikoski 8 Virkistysviikko 28.9. 3.10. Kyyrönkaidassa Puheenjohtajalta...3 Kurssitoiminta vuonna 2010...4 Kyyrönkaidan tilanne, henkilökunta ja tapahtumia...6 Suunniteltuja tulevia tapahtumia Kyyrönkaidassa...7 Virkistysviikko 28.9. 3.10. Kyyrönkaidassa...8 Juhlavat hirvipeijaiset Kyyrönkaidassa...9 Mäyräkoirat ajoivat Kyyrönkaidassa... 11 Jatkokertomus C09.9 CA SQUAMOCELLULARE REGIO TONSILLAE 1. SIN CUM MET.COLLI...12 Kesämuistoja joulun odotuksissa.....16 Osastojen kuulumisia 17 Terveisiä Etelä-Pohjanmaalta Terveisiä Etelä-Pohjanmaalta...17 Villa Toivossa Hietasaaressa...18 Perusruoka perustaksi 12.11.2009...19 Kuulumisia Uudenmaan osaston päivä- ja iltatilaisuuksista... 20 Eduskuntavierailu ja lounas Helkan keittiössä...21 Periaatteet hoitopäiväkorvauksen suorittamisesta...24 Osastojen kalenterit...27
Puheenjohtajalta talven ja joulun tuloa odotellessa on päässä erilaisia mietteitä. Suomen Syöpäpotilaat ry ja Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys ry:n Käskynkkä-hanke järjestivät Joensuussa valtakunnallisen tukihenkilötapaamisen lokakuun lopulla. Tapaaminen oli hyvin suunniteltu ja vietiin läpi ammattitaidolla. Luennoitsijat sekä aiheet olivat hyvin valittuja, asiat tuotiin esille ymmärrettävästi ja selkeästi. Pohjois- Karjalan maakuntayhdistys onnistui erittäin hienosti tehtävässään. Kiitos Pohjois-Karjalaan, että yhdistyksestämme pääsi niin moni osallistumaan tilaisuuteen. Yhdistyksen omat kurssien ja tapahtumien pitoajat ovat toisaalla tässä lehdessä. Toivotaan, että osanottajia olisi runsaammin kuin kuluvalla kaudella. Toinen mielenkiintoinen tilaisuus, johon osallistuin Teuvo Ylikosken kanssa, oli RAY:n järjestämä sosiaalisen lomatoiminnan seminaari Helsingissä. Puheenvuoroista kävi ilmi se, miten lomatoiminta menee kokonaisuudessaan remonttiin ja uuden systeemin tulisi olla valmiiksi suunniteltuna vuoden 2011 loppuun mennessä. Mielenkiintoisia kysymyksiä oli muutamana esimerkkinä, siitä mitä sosiaalinen lomatoiminta on. Onko lomaa vai peruspalvelua? Toisena, ketkä tarvitsevat? Toimijoiden määrää tarkistetaan eli etusijalla ovat lomatoiminnan järjestöt. Sosiaalisten lomakäyttäjien rekisteröinti, jotta voidaan suorittaa seurantaa käyttäjistä. Lomakohteiden kilpailuttaminen. Kilpailutuksessa Kyyrönkaita voi olla mukana ja tarjota omien resurssien mukaista lomatoimintaa. Onhan ihmisiä, jotka haluavat lomaltaan luontoa, vettä, veneitä, ulkoilupolkuja ja olla lähellä luontoa. Saattaisi kilpailuttaminen poikia jonkin toimintaviikon lisäyksen Kyyrönkaitaan. Seuraava seminaari aiheesta pidetään 10.12.2009, jolloin kuullaan lisää. Näistä asioista ei RAY ole vielä tehnyt päätöksiä, vaan niitä vasta suunnitellaan. u Ossi Haajanen Hallitus miettii edelleen säästöjä ja toiminnan elvyttämistä, mutta siitä seuraavassa lehdessä lisää. Tämmöiset olivat ajatukset tällä kertaa. Joulu tulee väistämättä, joten toivotan kaikille, jäsenille ja työntekijöille sekä yhteistyökumppaneille hauskaa joulua ja ONNEllista UUtta VUOtta! aineisto seuraavaan lehteen tulee olla toimituksessa 1.3.2010 mennessä. 3
Kurssitoiminta vuonna 2010 Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry järjestää Kyyrönkaidassa kurkku- ja suusyöpää sairastaneille ja läheisille seuraavat kurssit. 10. 15.5. KUNtOUtUs- ja ValMENNUsKURssi Viikolla kuntoudutaan, saadaan tietoa, ohjausta ja virikkeitä mielekkääseen vapaa-aikaan sekä tavataan vertaisia. Viikon aikana halukkaat voivat tehdä kurssikeskuksen kevätkunnostustöitä. Kurssi on tarkoitettu sekä uusille että aiemmin mukana olleille. Kurssin omavastuu kaikilla 100 /hlö Hakuaika päättyy 9.4.2010 5. 10.7. sopeutumisvalmennuskurssi suusyöpään s airastuneille ja läheisille Kurssi on tarkoitettu ensisijaisesti uusille suusyöpäpotilaille ja omaisille. Ensi kertaa yhdistyksen sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvalle potilaalle ja omaiselle kurssi on maksuton eikä edellytä yhdistyksen jäsenyyttä. Muilla omavastuu 100 /hlö. Hakuaika päättyy 4.6.2010 12. 17.7. sopeutumisvalmennuskurssi KURKKUsyöpääN sairastuneille ja läheisille Kurssiohjelmassa on asiantuntijaluentoja, puheohjausta, pienryhmätoimintaa, liikuntaa ja vapaa-ajanviettoa. Kurssi on tarkoitettu ensisijaisesti uusille kurkkusyöpäpotilaille ja omaisille. Ensi kertaa yhdistyksen sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvalle potilaalle ja omaiselle kurssi on maksuton eikä edellytä yhdistyksen jäsenyyttä. Muilla omavastuu 100 /hlö. Hakuaika päättyy 11.6.2010 Kursseilla on täysihoito sisältäen majoituksen ja ruokailut. KURssiEN RahOitUs Kurssien rahoituksesta vastaa Raha-automaattiyhdistys sekä Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys. hakumenettely Hakulomake on saatavissa Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry:n toimistosta tai www-sivuilta (www.leinvalidit.fi), paikallisosastoista tai Uusi Ääni lehdestä. MatKa-aVUstUKsEt Kursseille osallistuvien matkakulut korvataan juna- ja linja-autotaksoja noudattaen 50 euroa ylittä vältä osalta. Omalla autolla matkustaville maksetaan 15 senttiä/km + 1 senttiä kanssamatkustajasta. 50 euron omavastuu. lisätietoja tarvittaessa puh. 09-731 80630 tai le-invalidit@kolumbus.fi 4.10. 9.10. KUNtOUtUs- ja ValMENNUsKURssi Viikolla kuntoudutaan, saadaan tietoa, ohjausta ja virikkeitä mielekkääseen vapaa-aikaan sekä tavataan vertaisia. Lomaviikolle voivat hakea sekä uudet että aiemmin mukana olleet. Kurssin omavastuu kaikilla 100 /hlö. Hakuaika päättyy 3.9.2010 4
5
Kyyrönkaita Kyyrönkaidan tilanne, henkilökunta ja tapahtumia u Tiina Kuten kaikki olemme olleet tietoisia, Kyyrönkaidan käyttöaste on viimeisen kolmen vuoden aikana laskenut dramaattisesti ja siitä syystä viime keväästä lähtien on alettu hakea ratkaisua toiminnan uudelleen viriämiseksi. Tänä vuonna ei vielä ole ihmeitä saatu aikaan, mutta merkkejä paremmasta tulevaisuudesta on olemassa. Ensi vuosi on hyvin ratkaiseva, kuinka siinä onnistumme. Jo toki tämän vuoden syyspuolella on ollut näkyvissä talouden pienoista elpymistä sekä käyttöasteen nousua, mutta nyt meidän kaikkien on ryhdyttävä mukaan todella aktiiviseen toimimiseen: hallitus, osastot, henkilökunta, kaikki jäsenemme ja tukijamme. Jokaisen edellä mainitun tulee pyrkiä tekemään kaikkensa, jotta pystymme säilyttämään Kyyrön meille tärkeänä henkireikänä. Kaikkien tulee pyrkiä hakemaan uusia ja /tai palaavia käyttäjiä Kyyrönkaidan palveluille, joista tärkeimmät ovat ympärillä oleva luonto, viihtyisät vaikkakin aikaa nähneet tilat, hiljaisuus, hyvä yhteishenki ja tietenkin keittiön toiminta kaikkinensa mieltä rauhoittavissa tiloissa. Kurssi- ja lomakeskuksemme puitteet vaativat vuosien mittaan kunnostuksia ja uskoisin niihin olevan aika monella meistä ajatuksissaan toteuttavia ideoita. Jotta uudistusta ja kehittämistä voidaan tehdä, meidän tulee saada pääomaa, jonka hankkimiseen me kaikki voimme osallistua markkinoimalla tahoillamme Kyyrönkaitaa sukujuhlien, syntymäpäivien, mökkivieraiden, firmojen ja yhdistysten ym. tilaisuuksien pitopaikkana. Kaikki uudet tapahtumat toimivat markkinointikanavina tuleville ajoille. I Possujuhlat 19.9.09 tuottivat välittömästi useampia uusia tilauksia ja samaa voi sanoa 31.10 Hirvipeijaisista, jotka poikivat ainakin syntymäpäiväjuhlia, leirikouluja ja yritysten kanssa yhteistoimintaa. u Margit u Anneli u Mervi 6
Monia ideoita toimintaan on tuonut keväällä aloittanut keittiön esimies Tiina Laitinen. Keittäjä Anneli Lepistöllä Tiinan oikea käsi keittiöllä alkaa vuoden vaihteessa jo neljäs vuosikymmen keskuksessamme ja hän on nähnyt paljon hyviä ja huonojakin aikoja ja näin hän pystyy myös antamaan kokemuksensa hyödyn meille muille. Siivooja/ huoltomies Margit Kesälahti on kolunnut keskuksen tilat niin monta kertaa läpi, että tietää hyvin tarkasti, mitä mistäkin löytyy ja mitä remontointitarpeita missäkin päin on. Toimistonhoitaja Mervi Mannisen työkenttänä on asiakkaiden vastaanotto ja ohjaaminen majoitukseen, majoituskartan laatiminen ja kaikki Kyyrönkaidassa tehtävä toimistotyö. Kaikki mukaan talkoisiin etsimään Kyyröön vierailijoita, tukijoita, lahjoittajia sekä koulutustilaisuuksia ja paikallisia kävijöitä, kuten nyt Ristiinan Pallon jalkapallojuniorit! suunniteltuja tulevia tapahtumia Kyyrönkaidassa 14.2.2010 Laskiaissunnuntain rieha 2. 5.4.2010 Pääsiäinen 9.5.2010 Äitienpäivälounas Lisätietoa tapahtumista ja niiden toteutumisesta kevään Uusi Ääni -lehdessä, yhdis tyksen internetsivuilla ja osastokirjeissä vuoden 2010 alkupuolella. Vuosikokousilmoitus Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään Kyyrönkaidan kurssikeskuksessa sunnuntaina huhtikuun 11. päivänä 2010 kello 10.00. Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat. 7
u Tarjapappa. Kyyrönkaita Virkistysviikko 28.9. 3.10. Kyyrönkaidassa pohjois-suomesta meitä oli virkistäytymässä ennätysjoukko. Allekirjoittaneen aikana virkistysleirillä ei ole koskaan aiemmin ollut yhdeksää Pohjois-Suomesta. Haluamme lämpimästi kiittää leppoisasta leiristä kurssin vetäjiä Sirkkaa ja Heliä. Lämpimästi kiitämme myös Kyyrönkaidan henkilökuntaa. Tiinaa, Annelia ja Margittia. On niin maittavaa ja virkistävää astua valmiiseen ruokapöytään. Kun kaikkien meidän dieetit ja soseutukset huomioidaan, niin tämä virkistysleiri on ainakin minulle täydellinen loma. Aamupalallekin on hauska ja virkistävä tulla. On jo ehtinyt käydä aamu-uinnilla, niin kylläpä aamupala maistuu. Lämmöllä haluamme myös kiittää sitä ihanaa pappaa, joka ilahdutti meitä torstain juhlaillallisella laululla kitaransoiton tahtiin. Pappa on vielä lisäksi taitava tekemään pajutöitä ja neuvoo sitä taitoa myös muillekin. Eikä hän jätä ystäviäkään pois mielestä. Kaikille hyviä vointeja ja virkistäytynyttä elämää. Toivottaa Eeva u Pohjois-Suomen porukka. 8
Kyyrönkaita ta niin täynnä autoja kuin nyt eli 75 80, mikä kertoo jo paljon tapahtuman luonteesta. Kiersin sunnuntaiaamuna pihan ympäri eikä sieltä löytynyt edes yhtä karamellipaperia, saatikka sitten ns. lasisia tai metallisia laulukirjoja. Tilaisuuksien luonne on aikojen saatossa muuttunut selvähkösti ja nyt punainen nenä tulee vain raikkaassa syysilmassa useamman tunnin ulkona olosta. Kyyrönkaidan emäntä Tiina Laitinen ja keittiötoimija Anneli Lepistö aloittivat Juhlaillan valmistelut torstaina kauppa-asioilla sekä hirvimiehet toivat silloin illalla hirvenlihat ruokalan kylmiöön. Perjantaina oli vuorossa ruokasalin järjestely ja osittain jo aterian valmistelu sekä viimeistely. Lauantaina juhlasali sai viimeisen silauksen kattauksineen ja somistuksineen. Hirvimiehiä pistäytyi jo iltapäivällä tarinoimassa henkilökunnan kanssa ja aika pian klo 17 jälkeen alkoivat tilaisuuden järjestäjät sekä ensijoukot juhlavieraista saapua. Jokainen tulija sai arpalipukkeen, johon kirjoitettiin osallistujan nimi sekä ruksattiin Hirviseurue. Arvalla oli mukana ruokailun ja täytekakkukahvin jälkeisessä arvonnassa, jossa tietenkin oli palkintona hirvipaisteja sekä Kyyrön lahjoittama täytekakku. Illan mittaan ruokailujen (salaatit, graavilohi, silli, hirvenpalapaisti jne.) sekä kahvin lomassa lähinnä kuuntejuhlavat hirvipeijaiset Kyyrönkaidassa lauantaina 31.10.09 olin mukana elämäni (59 v) ensimmäisissä Hirvipeijaisissa oman potilasyhdistykseni Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistyksen lomakeskuksessa Kyyrönkaidassa. Ei olisi voinut olla upeampaa tapaa kohdata tämä juhlatilaisuus, missä nyt minulla ja vaimollani oli mahdollisuus olla paikalla. Hirviseurueiden järjestämä ilta oli todellinen perhejuhla. Tilaisuuteen oli kutsun ottanut vastaan ja tullut hirviaterialle 156 tapahtuman juhlistajaa sekä puolen kymmentä vielä sylissä olevaa metsästäjän alkua. Tuskin koskaan Kyyrön piha on ollut joka puolel- 9
u Tyytyväisiä juhlijoita. lin paikkakunnan hirvimiesten tarinoita aiemmista vuosista, nykypäivän seurojen/ seurueiden toiminnoista ja viranomaisten antamista tehtävistä, joihin kuuluu yllättävän monia tehtäviä myös varsinaisen metsästyskauden ulkopuolella: kannanlaskentaa, taimikkotuhoarviointia, loukkaantuneen tai menehtyneen hirven jälkihoito jne. ja tästä kaikesta nämä metsänharrastajat ovat vielä valmiita maksamaan ja tulemaan entiselle kotipaikkakunnalle kauempaakin metsälle sekä peijaisiin. Noin 30 vuotta sitten tuli esimerkkinä esille se, että silloin 13 14-vuotiaat köllit olivat mukana metsästyksessä pääasiassa ajomiehinä ketjussa, mutta nyt nuorimmat alkavat olla siinä 18 ikävuoden vaiheilla, kun ajot suorittavat etupäässä koirat. Näissä peijaisissa oli tehty ruokailutilaa myös Kyyrönkaidan retkeilymajaan talon yläkerran etuosaan ja takaosa, jossa on myös majoitustilaa sokkeloisine rakenteineen ja se tila oli oivaa temmellyskenttää kymmenen ikävuoden kahta puolen olleille lapsille. Tila jäi kuitenkin aika siistiksi, vain sängyt piti pedata uudelleen. Kovakaan meno ei aiheuttanut mitään vahinkoa. Vaikka talossa oli näinkin paljon väkeä, niin sopu ja hyvä henki antaa kummasti tilaa ja aikaa, kun ei ole sinä iltana enää minnekään kiire. Ilta päättyi arpajaisten jälkeiseen tanssituokioon, kun ruokalan takaosan pöydät oli koottu seinustoille. Pientä yhteislaulun kokeiluakin oli ja komeimmat äänet tulivat upeasti esiin. Kaiken kaikkiaan erittäin onnistunut tilaisuus ja Kyyrönkaita toivottaa jokaiselle mukana olleelle rauhallista Joulun odotusta ja talossa voi järjestää jatkossakin hyvin monenlaista toimintaa. u Tervetuliaismalja. 10
Kyyrönkaita Mäyräkoirat ajoivat Kyyrönkaidassa Mäyräkoirien käyttö metsästykseen yleistyy kovaa vauhtia. Kurssi- ja lomakeskus Kyyrönkaidassa otettiin lauantaina mäyräkoirasta mittaa Suur-Savon Mäyräkoirakerho ry:n ja Suomen Mäyräkoiraliitto ry:n järjestämässä Suomenmestaruustason ajokokeessa. Korkeatasoiseen kokeeseen osallistui kaikkiaan 11 koiraa ympäri maata, joista karsintojen kautta oli selvinnyt kisaan 10 koiraa ja lisäksi mukana oli vuoden 2008 mestari. Mäyräkoirien käyttäminen metsästykseen on yleistymässä kovaa vauhtia Itä- ja Pohjois-Suomessa. Suomessa pisimpään mäyräkoiria on käytetty metsästyk seen Ahvenanmaalla, josta tapa on rantautunut Rannikko- Suomen kautta muualle maahan. Mäyräkoirilla ajatetaan Suomessa muun muassa jäniksiä, kettuja, peuroja sekä metsäkauriita, ulkomailla myös villisikoja. Suomesta villisikojen metsästykseen erikoistuneita koiria löytyy muutamia. Ajokokeen tarkoituksena on ottaa selvää mäyräkoirien ajo-ominaisuuksista muun muassa jalostusta varten. Ajokokeen tarkoituksena ei ole vahingoittaa riistaeläimiä. SM-kisa maakunnassa ensimmäistä kertaa Etelä-Savon alueella mäyräkoirien SM- ajokoe järjestettiin nyt ensimmäisen kerran. Suomenniemellä kisatussa ajokokeessa ajatettiin jänistä, valkohäntäpeuraa sekä metsäkaurista. Myös ketun jälkiä oltiin havaittu jo aamupäivän aikana. Vaatimuksena kisaan pääsystä koiralla on oltava vähintään yksi ykköstulos. Kyseessä on arvostettu ajokoe ja ensikertalaiset eivät kilpailuun edes pääse, joka taas tekee kilpailusta erittäin kovatasoisen. Kilpailun toisena ylituomarina toimiva Rauli Augustin näkee kilpailupäivän sujuneen varsin mallikkaasti. - Järjestelyt ovat sujuneet kuin ihmisen mieli, mies kiteyttää. - Erityisen tyytyväisiä ollaan siitä, että ollaan päästy alueelle. Paikallisten metsästysseurojen luvalla käytössä olleet maastot osoittautuvat soveltuvan kokeen järjestämiseen mainiosti. Metsistä on löytynyt hyvin riistaa, hän jatkaa. Lauantai-iltana tulosten tultua julkisiksi koirista nohevimmaksi osoittautui Uudeltamaalta Raaseporista kisaa maan saapunut Aki omistajanaan Kaj Westerholm. Kunnia taulukkoonsa Aki sai meriitiksi ajokokeen Suomen mestaruuden. tulokset: 1. Aki, omistaja Kaj Westerholm 83,08p 2. Bodnäs Crackerjack, omistaja Sinikka ja Veikko Koiranen 79,83p 3. Peitschen Faro, omistaja Jari Lintula 71,5p 4. Kjärragårdens H B Ida omistaja, Esa Koivisto 63p 5. Nordanbergets Ally, omistaja Jan-Erik Carlsson 60,67p 6. Pähkinärinteen Aapo, omistaja Kunto Lintula 18,61p 7. Punapakan Åriginelli omistaja, Pekka Paavola 11p 8. Nordanbergets Hercules omistaja, Tommy Lindberg 8,5p 9. Hugin`s Hot Pepper omistaja, Satu ja Harri Siven 7,5p, Teksti Kalle Kervinen Kuva Suur-Savon mäyräkoirakerho u Maastokorttien tarkastustilaisuudessa alkaen vasemmalta koesihteeri Eija Halonen, kokeen ylituomari Rauli Augustin, varalla oleva ylituomari Risto Kellin, vastaava koetoimitsija Reima Halonen sekä maastotuomarit Torbjörn Engman ja Tapani Hollming. Ovansjöskallets Peggy, omistaja Anu ja Ville Salonen luopui, Magnus omistaja, Ann-Christine Engström-Käld luopui. Lähde: Ristiinalainen- lehti 18.11.2009 11
Jatkokertomus C09.9 Ca squamocellulare REGiO tonsillae 1. sin CUM MEt.COlli phks5 11.10. taas sairaalassa kurkun tähystysoperaatiossa. Leikkaussalissa oli taas tuttu vihreä joukko vastassa jo neljännen kerran. Itse operaatio ei kestänyt kauan olin takaisin huoneessa neljän tunnin jälkeen. Tulos oli kuitenkin huono. Tukos kurkussa on niin tiukka, ettei lääkäri päässyt sitä tähystämään edes kaikkein ohuimmilla laitteilla. Sen todellinen luonne jäi siis selvittämättä, saati sitten että ruokatorvea olisi voitu mitenkään avata. Lääkärin mukaan hän on tavannut uransa aikana vastaavia tilanteita vain pari kertaa; tilanne on siis tosi harvinainen ja vakava. Seuraavaksi tehdään magneettikuvaus. Toivottavasti sillä saadaan selville tukoksen laajuus ja voidaan päättää toimenpiteistä. Viimeisenä keinona on siirrännäinen jossa osa ruokatorvesta korvataan siirrännäisellä ohutsuolesta; se onkin sitten jo suuri leikkaus. Pitää myös toivoa että turvotukset jne. eivät ole oire siitä, että syöpä olisi levinnyt muualle kaulan ja nielun alueelle. Sairaslomaa on nyt jatkettu vuoden loppuun saakka. PEG-letku näyttää olevan hyvässä kunnossa. Harkitaan, josko se korvattaisiin napilla, joka on siistimpi ja huomaamattomampi palataan tähän kunhan tiedetään miten jatketaan. Näyttää kuitenkin siltä, ettei tästä pullo- ja letkuruokinnasta päätä eroon vielä pitkään aikaan. Hampaat saadaan tutkittua, sillä hammaspolille tehtiin lähete. Tuntuu siltä, että kyllä minua lyödään lekalla ja lujaa. Ei tässä voi muuta kun pyrkiä unohtamaan kaikki normaaliin olemiseen liittyvät asia. Toivottavasti joulu voidaan edes jotenkin viettää; viimeistään pääsisi kunnolla kevään Italian matkalle. Magneettikuvaus tehtiin ja tulosten perusteella tilanne on hyvä. Kasvaimesta ei näkynyt mitään jälkeä. Ruokatorvessa ei ollut mitään arpeumaa eikä tukosta joten siirrännäisleikkausta ei näköjään tarvitse tehdä. Sen sijaan nielussa on edelleen turvotusta. 15.11 yritetään uudestaan narkoosissa leventää ruokatorvea; toivottavasti saadaan jotain aikaan. Keskusteltiin myös siitä, että jatkuvasti tulee ruskeita ysköksiä varsinkin ruokailun yhteydessä ravintoaine on ruskeaa. Eräs selitys on se, että vatsasta pääsee jotain nousemaan siis ruokatorvi ei olisi aivan tukossa vaan, se reikä on jossain turvotuksen seassa; se pitäisi vaan löytää. phks6 Leikkaussalissa oli tuttu vihreä joukko vastassa jo viidennen kerran. Taas yritettiin saada ruokatorvea laajennettua TURHAAN. Pääsivät kuitenkin jollain ohkasella turvotuksesta läpi, mutta venyttämään ei pystytty; on sen verran turvotusta ja kudokset arkoina. Seuraavaksi yritetään alakautta eli vatsasta sisään ja sieltä ylös. Tämä onkin jo sen sortin kirurginen toimenpide, että siihen tulee mukaan toinen kirurgi ja sitä ei tehdä enää korvaosastolla. Lääkärisetäni oli kuitenkin tilanteen suhteen optimistinen ja sanoi, että kyllä minut vielä syömäkelpoiseksi saadaan. Tämä toimenpide tullaan tekemään joulukuun alkupuolella, joka tapauksessa ennen joulua. Samalla mulle vaihdettiin PEG-nappi. Letku otettiin pois. Tämä on hieman suurihoitoisempi, mutta ei ole enää letkua roikkumassa munaskuitten päällä. phks7 Kaksi viikkoa edellisestä ja yllättäen tuli kutsu taas sairaalaan uutta toimenpidettä varten (loka- joulukuun vaihteessa; tiistai). Tarkoitus yrittää taas laajennusta suun kautta ja jos se ei onnistu, niin sitten vatsasta sisään ja torvea pitkin ylös. Leikkaussalissa oli tuttu vihreä jouk- 12
ko vastassa jo kuudennen kerran. Herätessä huomasin, että vatsasta oli menty sisään; siinä oli suuri leikkausarpi. Luostarisen mukaan ruokatorvi saatiin auki tätä kautta. Tietysti olo oli sekava ja huono. Puheterapeutti tuli paikalla seuraavana päivänä ja sitä seuraavana. Hänen testien perusteella suun refleksit ja tuntopisteet olivat kunnossa; pystyy havainnoimaan missä suussa oleva on menossa. Tehtiin myös muutamia nielemisharjoitteita ja jotain sinne taisi mennä vaikea sanoa; yritettiin todella pienellä määrällä. Ei kuitenkaan tullut entisen laista väärään kurkkuun yskää. Luostarisen mukaan uusia laajennuksia tultaisiin tarvitsemaan ja seuraava varattiinkin seuraavan viikon torstaille 8.12. Kuitenkin hän päätti tehdä seuraavan laajennuksen jo maanantaina 5.12. Taas mentiin leikkaussaliin seitsemättä kertaa tapaamaan vihreää joukkoa. Tätä ei tehty narkoosissa vaan jonkinasteisessa horroksessa ja suun kautta; ei kestänyt kauan. Tulosten mukaan laajennus voidaan nyt tehdä suun kautta onnistuneesti. Ongelmakohta on heti syöpäkasvaimen alapuolella, joka pyrkii kuroutumaan umpeen. Tämä vaatii jatkossa useita laajennuksia, kunnes kudokset tottuvat uuteen tilaan. Eräs vaihtoehto on putken/proteesin asentaminen. Tässä ongelmana on kuitenkin se, että ongelmakohta on niin ylhäällä, että putki saattaa hankaloittaa hengitystä. Olen nyt parin päivän lomalla sairaalasta ja takaisin menen 8.12. Seuraava laajennus tehdään joko 8 tai 9 päivä ja samalla puheterapeutin läsnä ollessa pyritään kuvaamaan (?) nielemisoperaatio. 5 päivän keikan jälkeen kurkku oli tosi kipeä ja yleiskunto ja -mieliala tosi maassa. En voinut ajatellakaan nielemisen yrittämistä harjoitteetkin jäivät tekemättä. Nyt on tosi rankkaa sekä henkisesti että fyysisesti ja on vaikeata jaksaa. phks7b Itsenäisyyspäivä kotona ja torstaina lomalta takaisin sairaalaan. Taas mentiin leikkaussaliin kahdeksatta kertaa tapaamaan vihreää joukkoa. Tehtiin taas kurkun tähystys ja laajennus. Tuloksia en saanut, sillä seuraavana päivänä tehtiin varjoaineiden avulla nielemisen filmaus. Varjoaineen nielemisyritykset olivat tosi rankkoja kokemuksia. Kaikesta tästä tuloksena Luostarisen mukaan seuraavaa. Ruokatorven ongelmakohta on aivan sen yläosassa heti syöpäkasvaimen alapuolella. Se on edelleen tiukka ja pyrkii palautumaan entiseen tilaansa. Sitä pystyy kuitenkin tähystämään ja rassaamaan suun kautta aivan normaalisti. Siellä on pieni reikä, josta menee jotain tai sitten ei. Jatkon suhteen on olemassa kaksi vaihtoehtoa. A) Puheterapeutin harjoitteiden avulla pyritään saamaan nielun tila paremmaksi ja jos ne näyttävät tehoavan, niin tueksi laaditaan määräajoin tehtävät laajennukset. B) Ruokatorveen asennetaan putki/proteesi. Ongelmana tässä on se, että se saattaa vaikeuttaa hengitystä. Sen takia pitäisi laittaa hengitystä varten kurkkuun avanne. Tämä taas vaikeuttaisi puhumista. Nämä olisivat sitten paikallaan kunnes, kudokset ovat mukautuneet normaaliin tilaan. Molempia vaihtoehtoja lähdetään nyt viemään eteenpäin, että päätökset ja toimenpiteet (B) voidaan tehdä melko nopeasti. Nyt on uudenvuoden aatto. Vaihtoehtoa A on nyt tehty pari viikkoa. Puheterapeutti käyttää isoja kylmiä topsipuikkoja ja ärsyttää niillä nielun eri hermopäitä. Kaikki vasteet ovat oikeat ja pikku hiljaa ollaan päästy eteenpäin. Nielun limakalvot ovat kuitenkin sen verran herkät, että ne alkavat vuotamaan kovin helposti ja se aina keskeyttää istunnon. Laajennuksia ei ole tehty eikä ole edes suunnitteilla, vaan katsotaan mihin tällä menetelmällä päästään. Nieleminen ei ole edistynyt ollenkaan, päinvastoin minusta tuntuu, että ruokatorvi on taas tukossa. On koittanut tammikuun puolenvälinjälkeiset paukkupakkaset. Istuskelen sisällä seuraten Australian tenniskisoja ja muuta Eurosportin tarjontaa. Terapeutin kanssa on nyt kiusattu kurkkua joitakin viikkoja. Edistymistä on tapahtunut lähinnä siinä, että osaan rentouttaa palleasta asti nielun ja kielen; tämä helpottaa kaikkea toimintaa hampaiden pesusta nielemisharjoituksiin asti. Limakalvot ovat tosi herkät ja alkavat tosi helposti vuotamaan verta ja tällöin terapia pitää aina sillä kertaa keskeyttää. Kyse ei onneksi ole mistään suuresta vuodosta, vaan se tyrehtyy melko nopeasti; haittaa kuitenkin edistymistä. Kotona pyrin tekemään nielua vahvistavia harjoitteita Nielemisen suhteen en tiedä, meneekö alas mitään vai ei. Väärään kurkkuun ei mene mitään, mikä on hyvä asia. Myöskään ei ala heti yskittää, vaan tuntuu siltä, että hillo jämähtää paikalleen ja tulee sitten aikanaan ulos joko siten, että itse yskäsen tai sitten se tulee normaalina yskänä. Tilanne ei kuitenkaan ole samanlainen kuin ennen. Tuntuu myös siltä, että vesi ei enää leviä joka paikkaan, vaan sen pystyy hallitsemaan paljon paremmin yritettäessä niellä sitä. Kävin myös Niemisen vastaanotolla. Kurkku on erittäin siisti ja kasvaimesta ei näy merkkiäkään. Hän oli kuitenkin sitä mieltä, että asennetaan se proteesi. Tämä sopii minulle, mutta sen suhteen on vielä joitain avoimia kysymyksiä, kuten voidaanko sen kanssa niellä = alkaa syömään välittömästi ja kuinka pitkän aikaa se tulisi olemaan. Mistään ennen tehtyjen kaltaisista kirurgisista tähystyksestä ja mahdollisesta laajennuksesta, jolla todettaisiin että väylä edelleen on auki, ei ole sovittu. Vaikea siis sanoa, missä todella mennään; joitain muutoksia on tapahtunut, mutta mikä on todellinen tilanne. Olympialaiset ja helmikuun loppupuoli; terapiaistunnot loppuivat tammikuun lopussa. Niillä saatiin nielun tilaan jotain parannusta aikaan, mutta ei apua siihen pääongelmaan. Nyt on tehty päätös asentaa se proteesi ruokatorven yläosaan ja siten myös se hengityksen apureikä. Operaatio tehdään ensi tiistaina 21.2 ja menen sisään jo maanantaina. Taas mennään sen rankemman kaavan mukaan. Olen koittanut tehdä niitä terapeutin harjoitteita, en kuitenkaan joka päivä. En tiedä, johtuuko niistä 13
ja/tai pakkasista mutta pientä verenvuotoa on aina silloin tällöin näkyvissä ysköksissä. Toivottavasti tällä toimenpiteellä saadaan nieleminen edes jollain tavalla toimimaan. Proteesi tulee olemaan paikallaan ainakin pari kuukautta, hengitysläppä voidaan poistaa aikaisemminkin, jos nielun tila on hyvä. On siis mykkäkoulua edessä. Tuohon hengitysreikään on saatavilla puhetta auttavia osia, mutta katsotaan niitä sitten myöhemmin. Tämä jännittää ja myös pelottaa; onko tämä se viimeinen mahdollinen keino. phks8 Maanantai helmikuun 20. päivä ja kutsu sairaalaan operaatiota varten kävi taas. Varsinainen operaatio oli tiistaina. Toisaalta oli hyvä mennä päivää aikaisemmin, sai rauhassa asettua ja moikata tuttuja hoitotätejä. Minut asetettiin ensin samaan huoneeseen Ukkelin kanssa, jolle oli juuri tehty hengitysavanne. Pakko myöntää, että seura ei ihan miellyttänyt, sillä hän tussautteli ja tuoksahteli muutenkin. Eräs hoitaja havaitsi itsekin tilanteen ja siirsi minut toiseen huoneeseen, jossa sain olla yksin. Tiistaina iltapäivällä taas mentiin leikkaussaliin yhdeksättä kertaa tapaamaan vihreää joukkoa. Tarkoitus oli siis asentaa stentti ruokatorven yläosaan ja avata hengitysavanne. Herääminen heräämössä ei ollut mitenkään mukava. Oli nimittäin käynyt niin, että suun kautta nielua ei taaskaan ollut saatu auki, vaan vatsa jouduttiin avaamaan uudestaan ja sitä kautta avaamaan ensin väylä ja vasta sitten päästiin suun kautta suorittamaan varsinainen operaatio. Tästä annan miinuksen muuten hyvin minua hoitaneille lääkäreille. Edellisestä ensimmäisestä nielun avauksesta oli kulunut kaksi kuukautta. Tänä aikana olin yrittänyt kertoa, että mielestäni nielu on kiinni. Missään vaiheessa nielun tilaa ei millään tavalla tarkistettu. Nielu oli siis kuroutunut uudestaan umpeen ja eka operaatio oli tavallaan turha. Nyt siis tehtiinkin kolme operaatiota, vatsaleikkaus, hengitysavanne ja stentti. Heräsin siis sananmukaisesti verilammikossa, verta tihkui vatsan haavasta ja kaulan haavasta. Ihmettelin silloin ja vieläkin, mistä johtui näin runsas verenvuoto, edellisessä vatsaleikkauksessa vastaavaa ei ollut. Osaltaan varmasti vaikutti myös se, että yskitti koko ajan ja se aiheutti paineita sekä vatsaan että kurkkuun. Vietinkin seuraavan yön heräämössä. Virtsaaminen on aina leikkauksen jälkeen ongelma, niin tälläkin kertaa. Heräämön hoitsut eivät sitä kauaa seuranneet, vaan laittoivat minulle katedrin kielloistani huolimatta. Tätä en ollut ennen kokenut. Seuraavana päivänä pääsin sitten osastolle. Koska olo oli tosi heikko, minua kuljetettiin lääkärin luona sängyssä. Sitten otettiin se pissaletku pois. Että jokin voi koskea, saatiin se sieltä pois, mutta kyllä silmissä pyöri. Seuraavien päivien aikana oli suuri työ oppia siihen, että ilma ei kuljekaan enää normaalia reittiä; et voi niistää, et voi yskiä, et voi kunnolla sylkeä jne. Myös kosteuden merkitystä en ymmärtänyt kuin vasta myöhemmin. Huoneessa oli jatkuvasti päällä tehokas kostutin ja sen lisäksi kanyyliä pitää jatkuvasti kosteuttaa. Teknisesti nieleminen lähti heti käyntiin reikä vatsaan oli saatu auki. Niin tärkeä asia kuin syöminen koko tämän ajan on ollut, niin nyt joutuikin kaiken opettelemaan uudestaan. Ruokatorven toiminnallisuus oli ollut käyttämättä noin vuoden. Nyt, kun sitä taas pyrittiin käyttämään, seurasi siitä tietysti muutenkin lisää kipuja. Myös vatsalle oli uusi asia, että tavaraa alkoi taas tulla normaalia reittiä pitkin. Vaikka määrät olivat todella pieniä linnun annoksia, niin ongelmia oli. Lisäksi jatkuva moninainen lääkitys rasitti muutenkin leikkauksen jäljiltä arkaa vatsaa. Seurauksena olikin lukuisia suurempia tai pienempiä oksennuksia ja siten lisää ongelmia. Samaan aikaan sairaala kantoi normaalia annoksia ja välipaloja ja kehotti syömään. Lukuiset keskustelut aiheesta eivät tuoneet muutosta tilanteeseen, annokset jäivät syömättä; jos olet ollut syömättä vuoden, et heti voi niellä hevosta. Ensimmäinen viikko menikin suht koht hyvin, kunnes koitti lauantai. Oli jo muutaman kerran ollut kohtaus, jossa kanyli tuntui olevan tukossa eikä sitä saatu millään auki, imettiin ja kostutettiin ja ties mitä mutta turhaan; tilanne aina rauhoittui. Lauantaina sitten tilanne uusiutui erittäin voimakkaana eikä hellittänyt mitenkään. Onneksi osastolla oli lääkäri paikalla. Töitä tehtiin toista tuntia. henkitorvea tähystettiin, imettiin, kostutettiin todettiin, että siellä on jotain joka pitäisi saada pois. Lopulta lekuri älysi ottaa koko hökötyksen pois ja kehotti puhaltamaan lujaa. Se auttoikin ja ulos lensi pikkurillin pään kokoinen klöntti kauniissa kaaressa. Minä haukoin henkeä kuin silakka kuivalla maalla voimat aivan loppu. Kyseessä oli sen kokoinen klöntti, ettei se olisi sieltä millään muuten tullut ulos. Se oli limasta ja verestä pikkuhiljaa kasvanut kiinteähkö mötikkä. Tästä opittiin paljon. Kostuttaa pitää ja pitää puhaltaa säännöllisesti, vaikkei limaa tunnu olevankaan sitä siellä kuitenkin on. Näitä klönttejä muodostuukin henkitorveen säännöllisesti, tähän asti ne on saatu sieltä ongelmitta pois, kun on opittu niiden tavoille. Kotiin Kotiin pääsin kahden viikon sairaalassaolon jälkeen. Eka päivä kotona oli todella raskas. Nyt tätä kirjoittaessa on perjantai siis muutama päivä kotiutuksesta. Torstaina oli lääkärintarkistus, jossa henkitorvi tähystettiin. Siellä on kaikki kunnossa. Henkitorven yläosassa on pientä arpeutumaa, josta todennäköisesti veri on peräisin ja jossa myös klöntit muodostuvat, mutta kuulemma ei mitään huolta. Kipuja on edelleen ja kipulääkkeitä joutuu käyttämään. Nieleminen on käynnistynyt yllättävän hyvin ja 14
määrät pikkuhiljaa kasvavat. Vielä ollaan kuitenkin kaukana siitä, että sitä voisi kutsua syömiseksi. Samoin ainesten määrä toistaiseksi on todella pieni. Maut erottaa yllättävän hyvin. Torstaina oli juhlapäivä, sillä maistoin olutta noin vuoden kuivan kauden jälkeen. Maku oli entisensä kuitenkin voimakas määrä noin 1 dl, mutta eiköhän siitä pullojen ura pikkuhiljaa urkene. Nyt on kulunut kolme viikkoa operaatiosta. Vatsasta löytyvät kaikki sateenkaaren värit, mustelmat ovat suuremmat ja komeammat kuin viime kerralla. Pikkuhiljaa olen yrittänyt lisätä ravintoa suun kautta, mutta vielä ollaan kaukana syömisestä. Pääravinto tulee edelleen letkun kautta. Olutta ja viiniä on maistettu. Kaikki hapan tuntuu tosi voimakkaalta. Suun kautta nautittavien pitää olla kosteita, muuten jämähtää kurkkuun. Ruokatorvessa tuntuu alaspäin vievä voima olevan hieman hitaalla, sillä niellessä pitää välillä odottaa ja passata, että ravinto laskeutuu. Tässä neste tietty auttaisi, mutta se ei mene heti, koska ravinto on vielä matkalla. Hetken päästä neste sitten menee. On siis tavallaan oravanpyörä, mutta eiköhän tästä selvitä. Merkkipäivän kunniaksi pisti kunnon ummetuksen päälle ja sen kanssa taistellessa meni toista vuorokautta. Se johtui jatkuvasta kipulääkkeiden käytöstä ja osittain tietysti myös liikkumattomuudesta. Taistelun tiimellyksessä okset tuli pari kertaa, joten siivous oli aika totaalinen. Tästä sitten vaan uudestaan rakentamaan ravintopohjaa. Edistyminen on hidasta, mieli haluaisi edetä nopeammin, mutta pitää vain uskoa, että kestää vielä viikkoja ja kuukausia ennen kuin tilanne saadaan jollain tavalla normalisoitua. Pääsiäinen, räystäät tippuu ja västäräkki on nähty. Tämä on tosiaan vaikeampaa kuin osasin kuvitellakaan. Onneksi ilmat ovat lämminneet ja olen alkanut päivittäiset kävelylenkit. Hengitys ei tahdo pysyä mukana mutta hitaasti edeten pystyy lenkin tekemään ennätys on pikkuveskun ympäri. Näitä vempeleitä tullaan pitämään kolme kuukautta, joten nyt ollaan puolessa välissä. Pyrin nielemään päivittäin jotain, että lihaksilla olisi hommia. Ruokailusta ei voi edelleenkään puhua. Siis pääsiäisen herkut jäävät taas väliin. Hyökkäs hammassärky päälle ja tietysti torstaina pääsiäisen alla. Liisa reissussa, joten eikun kiertämään hammaslääkäriasemia. Heti ekassa ei löytynyt aikoja, mutta ystävällinen hengetär. Kuulun kuulemma erityishammashoidon piirin vaivojeni takia ja ne hoidetaan kaupungin sairaalassa. Hän ystävällisesti soitti sinne päivystykseen ja sieltä löytyi yksi vapaa aika. Pitää PHKSstä kysyä siitä totaalisesta hammastarkastuksesta. Eipä sieltä hampaasta löytynyt mitään, määräsivät jatkotutkimuksiin. Kuvasivat koko kaluston eikä sieltäkään löytynyt mitään, reikiä siis ei ole. Lekuri epäili, että kyse on hammaskivestä ja määräsikin hammashoitajalle kaluston putsaukseen. Se voi olla syy. Itse epäilen, että nyt kun suuta ja nielua on alettu käyttää, niin kipuja saattaa ilmetä mitä ihmeellisimmissä paikoissa. Tilanne siis hyvä, kalusto on selvinnyt rytäkästä hyvin. Tälle päivälle on luvattu oikein lämmintä. Västäräkkejä näin jo runsas viikko sitten. Kävelylenkit ovat hieman pidentyneet, Pikkuveskun ympäri menee jo hyvin. Ruokavalio on hieman laajentunut. Nielu on stentin takia edelleen kipeä, mutta pitää yrittää niellä ja syödä siitä huolimatta. Päivät menee suhteellisen hyvin, yöllä jostain syystä kipu nielussa yltyy kovaksi ja on pakko ottaa droppia. Tarkoitus on pitää tänään parvekkeen avajaiset ja testata grilli bataattia, broilerin siipiä viiniä. Alkupaukunkin voisi ottaa, sillä giniviina on edelleen hyvää. Nämä vempeleet ovat nyt olleet kaksi kuukautta. Ensi viikolla on taas lääkärin vastaanotto. Grillikauden avajaiset menivät oikein hyvin. Se oli vuoteen minun ensimmäinen ateria hitaasti pieninä suupaloina tuli syötyä yllättävän paljon. Edellisestä rohkaistuna nyt parin päivän päästä kokeilin päiväruokailua. Otin pakkasesta lihapullia, keitin vähän pastaa ja kastiketta. Sain kuin saikin syötyä kaksi pullaa ja pastaa hillon kanssa. On se syöminen kuitenkin vaikeaa. Heti alkaa liman eritys ja sitä tulee paljon ja jatkuvasti. Yhtä ateriaa kohti menee puoli rullaa talouspaperia. Moni ruoka varsinkin lihapullat on kuivaa ja siis hankala niellä. Lisäksi niistä jää pieniä haituvia sama marjoista siemeninä kurkkuun, jotka aiheuttavat välillä tosi voimakkaita yskänkohtauksia ja niitä ei tahdo saada millään pois; ne vaan ovat siellä ja kiusaavat. Pakko kuitenkin myöntää, että kyllä tämä nieleminen on viime aikoina parantunut. Tänään 25.4.2006 SFS ehdotti, että sovitaan yhdessä työsuhde päättyneeksi. Mikäli Ilmarisen eläkepäätös on pysyvä, niin todennäköisesti työt on nyt tehty ja eläkepäivät alkavat. Löytyykö ja tuleeko haettua joskus jotain pikkuhommaa tai vapaaehtoistyötä jää nähtäväksi. Niin siinä sitten kävi, että SFS purki työsuhteen saamani työkyvyttömyyseläkkeen perusteella. Millään tavalla eivät olleet kiinnostuneita siitä tietotaidosta ja kokemuksesta, mitä minulla firman tietojärjestelmistä oli. Tämä on nyt loppu ja kiitos. Entisiltä työkavereilta sain samaan aikaan kuulla, että ATK-asiat ovat siellä aika rempallaan ne eivät ole enää minun vastuulla, eikä minua niihin enää tarvita. Olen siis virallisesti ELÄKELÄINEN. 30.5. on sitten vempeleiden poisottopäivä Phks:ssä. Pitää vain toivoa, että tilanne vihdoinkin normalisoituu ja ruokatorvi pysyy auki. Sisällä pitää olla max. 3 päivää. Tietysti tämä tilanne taas jännittää kovasti. Teksti Jorma Törnwall Kuvat Tiina Ylikoski Jatkuu numerossa 1/2010 15
Kesämuistoja joulun odotuksissa.. MUista MUistiasi! Hei vaan kaikki muistin varassa elelevät, pätkiikö joskus? Poimin Hesarista toimittaja Minna Tarvaisen artikkelista Muisti on valttia mielestäni ihan käyttökelpoisen muistisäännöstön. Pistän sen tähän, vaikka en muista, pitäisikö kysellä julkaisuoikeutta. Siis: keskity vain yhteen asiaan kerrallaan ole järjestelmällinen sano ääneen: Pistän nyt keittimen pois päältä ota kalenteri käyttöön tee muistiinpanoja ja myös käytä niitä käytä kuulovihjeitä (munakello) ja näkyviä vihjeitä (tyyny lattialla) laadi muistisääntöjä, luo asioiden välille mielleyhtymiä ja kaivele unohtuneita nimiä aakkostamalla huolehdi fyysisestä kunnostasi. Jo kevyt, puolen tunnin kävely muutaman kerran viikossa tekee hyvää muistille. parempi huonompikin muisti/muisto, kuin unhoitus aika, tuo elinpäiviemme tiimalasin hiekka tuntuu vilistävän yhä kiihtyvällä vauhdilla kevät, kesä, syksy, talvi kuin yhtä hurlumheitä. Lienee niin, että kun oma kulku pakostakin hidastuu, ajan kymen soljuessa tasaista vauhtiaan, sitä kokee aikansa riennon toisella tavalla kuin hamassa lapsuudessa ja nuoruudessa. Taidatko se selkeämmin sanoa. Joulupakinaanhan kuuluu mielestäni itsestään selvyytenä jokin menneen suven muistelo ja se tulee nyt tässä; joskus toukokuussa, siivekkäiden kesävieraiden parhaaseen kilpalaulanta- ja muunkin reviirihuuman keskelle saapui pihapiirimme yllätysvierailija. Kun piipahdin puuvajan taakse bongatakseni lähipellolla piennisäkkäitä väijyskelevän kaiman, niin eikös lähes kosketusetäisyydeltä ponkaisi uljas kärppäuros, joka komein loikin, häntä uljaasti pystyssä viuhahdellen suunnisti läheiseen koivikkoon varmaankin kevään väkevän kutsun ajamana. Viikon ajan seurailimme toistemme puuhasteluja vieraamme pujahteli milloin mistäkin raosta, välillä tarkastellen pää kallellaan minua - mahtoi arvioida kilpakosijaksi. Kunnes eräänä aamuna se ei ilmaantunutkaan, katsoi kai mökkimme perheasumiseen sopimattomaksi. Jotenkin tunsin oloni haikeaksi. Iän karttuessa mieli herkistyy asioille, jotka maalla kasvaneena olivat lapsuudessa ihmeellisiä ja tärkeitäkin; vuodenaikojen vaihtelut, eläin- ja kasvikunnan elon ja olemisen rytmittyminen ajankierron mukaan. Nyt vanhiksena minulle tuottaa suurta mielihyvää tarkkailla poikastaan ruokkivaa västäräkkiä tai pääskypariskuntaa, kun se kesän ahkeran uurastuksen jälkeen rohkaisee jälkeläisiään pesästä ulos maailmalle. Tällä, jossain määrin lapsenomaisella tarinoinnilla haluaisin julkituoda ikiaikaisen Suuren Viisauden; elinpiirin pienetessä käyvät pienet, arkiset ja myönteiset asiat aina vain tärkeämmiksi. Monet jutut, jotka ehkä nuoruusja aikuiselon eteenpäin rynnäkön vuosikymmeninä jäivät vähälle huomiolle, muuttuvat yhä läheisemmiksi. On vaikea sanoa, mikä aika elämässä on niin sanotusti parasta jokainen sitä voi tykönänsä pohdiskella. Ei elämä näin kalkkiksenakaan ole hassumpaa. Onhan meillä oma kanavakin. Eino Leino antaa runossaan Tumma (tuo syntymässä säikähtänyt maammon lapsi) ihan kelvollisen elämänohjeen sovitettavaksi nykypäiväänkin; niin eli elonsa kaiken pannen päivät pääksytyksin niin menevät kuin tulevat niin paremmat kuin pahemmat päällimmäisiksi paremmat. että elellään silleen ai niin, JOULUN ILOA ja RAUHAA KAIKILLE! Mikko maalaispoika 16
Osastojen kuulumisia terveisiä Etelä-pohjanmaalta Riki Sorsa vieraili Etelä-Pohjanmaan osaston järjestämässä yleisötilaisuudessa Seinäjoella Tilaisuus Seinäjoella oli hyvin mielenkiintoinen. Riki Sorsa kertoi sairaudestaan ja tuntemuksistaan ja sai monen varmasti miettimään elämää aivan uudessa valossa. Sairauden jälkeenkin on elämää, jota osaa arvostaa aivan uudella tavalla. Toivottavasti Riki jatkaa syöpäyhdistysten tilaisuuksissa vierailua ensi vuonnakin. Paikalla oli myös Seinäjoen Keskussairaalasta kurkku- ja suusyöpäalan erikoislääkäri Sami Pakkala kertomassa sairauden oireista, hoidoista sekä paranemisennusteista. Hänen esitelmänsä kuvien kera oli todella mielenkiintoinen, saimme tärkeää tietoa sairaudestamme. Lisäksi Seinäjoen puhevammaistulkkipalvelu esitteli omaa toimintaansa kommunikointivaikeuksista kärsiville. u Riki Sorsa. u Erikoislääkäri Sami Pakkala. Kesäretken osastomme teki Lappajärvelle Halkosaaren kesäteatteriin, jossa kävimme katsomassa Rauli Padding Somerjoen elämänkerrasta tehdyn näytelmän. Tarina oli hyvin koskettava. Syksyisiä terveisiä Seinäjoelta Rauni Käpynen u Puhevammaisten tulkit. u Iloiset teatterimatkalaiset. u Lappajärven meteoriittikraaterin pienoismalli. u Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistyksen hallituksen Eeva Vasulle myöntämän standaarin luovutus. Standaari myönnettiin Eevalle pitkästä ja ansiokkaasta toiminnasta Etelä-Pohjanmaan osastossa. 17
Osastojen kuulumisia Villa toivossa hietasaaressa pohjois-suomen osaston tapaaminen oli 9.10.2009 Pohjois-Suomen syöpäyhdistyksen kesäpaikalla Villa Toivossa Hietasaaressa. Vieraanamme oli lääkintöneuvos, syöpälääkäri, korva-nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Kalevi Hyrynkangas. Kalevi Hyrynkangas on meille monille, vanha kunnianarvoisa tuttava. Työuransa hän suoritti OYS:n korvaosastolla. Siellä me olemme saaneet häneltä sympaattista, erikoisen taitavaa ja hyvää hoitoa. Kalevi Hyrynkangas sai allekirjoittaneen luottamuksen, mutta saman tunteen hän oli saanut myös perheeltäni. Silloin, 18 vuotta sitten, minulla oli kaksitoistavuotiaat kaksoset ja seitsemäntoistavuotias esikoinen. Yhtenä esimerkkinä kerron, että kun yhdessä lähetimme joulukortteja, niin tyttärelleni oli joka vuosi tärkeä asia. Hän PITI huolen, että Hyrynkankaalle lähetimme korteistamme kauneimman joulukortin. Kunnioitettavaa vierastamme oli tapaamassa Villa toivossa 28. Osa heistä oli omaisia. Potilaita, joita Hyrynkangas oli hoitanut monella eri tavalla, oli 8. Jotkut läsnä olevista olivat joukossamme ensimmäistä kertaa. u Kalevi Hyrynkangas kertoi, kuinka potilaita hoidettiin ennen vanhaan. Monet vieraat olivat matkustaneen pitkiä matkoja. Vieraita oli Rovaniemeltä, Kuusamosta, Kemistä, Keminmaasta, Hailuodosta, Raahesta, Kiimingistä ja tietysti Oulusta. Pisimmät matkat ovat Rovaniemeltä ja Kuusamosta. Kummastakin on matkaa noin 250 km:ä. Osalla vieraistamme suusyöpä oli todettu vuonna 2005. He olivat saaneet hoitonsa OYS:ssa ja olivat olleet OYS:n sopeutumisvalmennusleirillä. Tutustuneet siellä vertaisiinsa ja he tapailivat uudelleen joukolla pari kertaa vuodessa. Heille Hyrynkangas oli uusi tuttavuus. Tapaaminen oli kiintoisa ja haluttu. Hyrynkankaan kanssa oli etukäteen jo sovittu, että hän kertoisi, miten potilaita ennen vanhaan on hoidettu. Aihe on mielenkiintoinen. Vaikka minun suutani on leikattu, ensimmäisen kerran siirteellä, kahdeksantoista vuotta sitten, niin se ei ollut enää samanlaista kuin joskus ennen. Olin silloin sairaalassa neljä viikkoa. Leikkauksen ja hoitojen takia potilaat olivat aiemmin joutuneet olemaan sairaalassa kaksikin kuukautta. Siirteiden istuttaminen ja leikkaussysteemit ovat muuttuneet. Tänä päivänä jotkut potilaat, vaikka saavat siirteen, selviävät kotiin jopa viikon sairaalareissulla. Lisäksi meillä oli keskustelua. Paljon jäi minulle kysymysmerkkejä. Esimerkiksi. Suusyöpä lisääntyy? Lisääntyy enemmän naisilla kuin miehillä? Miksi suusyöpä tulee myös tupakoimattomille? Voiko virus aiheuttaa syöpää? Nämä olivat vain muutamat. Illan kunniaksi söimme kinkku- ja kasvispiirakkaa ja jälkiruuaksi täytekakkua. Kaikki olivat omatekoisia ja täytekakku oli niin suuri, että jotkut saivat viedä sitä iltapalaksi kotiin. Arpajaisvoittona oli CD-levy. CD-levyä ei ennen ollut olemassakaan, mutta levy oli sisällöltään niin kuin ennen vanhaan. Se oli kaunista Metro-tyttöjen laulua. Lisäksi oli vielä ennen vanhainen, käsin virkattu pitsinen pöytäliina. Vieraallemme annettiin muistoksi ja käyttötavaraksi yhdistyksemme oma avaimenperä. Kaikkien meidän puolesta tuhannet kiitokset vieraallemme. Toivottavasti tapaamme vielä pian uudelleen. Eeva Helama 18
Osastojen kuulumisia perusruoka perustaksi 12.11.2009 u Ravitsemusterapeutti Merja Jäntti. Kutsumamme vieras, OYS:n ravitsemusterapeutti Merja Jäntti, saapui luoksemme Aleksinkulman Isohansaan silmät loistaen ja hymy huulilla. Niin kuin aina. Joukostamme kolme oli saanut tutustua häneen sairaalareissuillaan OYS:ssa. Työssään Merja tutustuu potilaiden syömisvaikeuksiin ja ravinnon saantiin. Hän laatii potilaalle sopivan aterian ja pitää yhteyttä keittiöön. Ohjeitten mukaan potilas saa ruuan, jota hän voi yrittää syödä ja saa kuntoaan kohotettua oikeaoppisella aterialla. Keskustelumme aihe oli syöpäpotilaan ravitsemus. Ravitsemukseen vaikuttaa sairaus sinällään ja myös muut sairaudet, hoidot, psyykkiset tekijät ja sosiaaliset tekijät. Pääaiheemme oli Perusruoka perustaksi. Aihe oli kiinnostava ja mielenkiintoinen. Keskustelimme hiilihydraateista, kuiduista, proteiineista, rasvasta, Omega 3, D-vitamiinista ja kalsiumista. Merja näytti meille kalvoja, joissa kerrottiin, mistä me näitä edellä mainittuja rakennusaineita saamme ja kuinka paljon niitä pitäisi käyttää, että pystyisi olemaan hyvässä kunnossa. Jos syöminen on vaikeaa, niin pitäisi saada lisäystä ravinnonsaantiin. Voi nauttia välipaloja ja syödä mieliruokia ja muutenkin useita aterioita päivittäin. Hyvän kunnon edellytyksenä pitää lisäksi muistaa, että ruoka ei yksin riitä. Pitäisi löytää itselle sopiva liikuntamuoto. Kävely, uinti, kuntosali. Ihan mikä vaan. Terveellisen ravintoillan kunniaksi nautimme kahvin kanssa itse tehtyä nokkospiirakkaa. Tietokoneelta saadun tiedon perusteella nokkosen ravintoarvo on erittäin korkea. Se sisältää monia vitamiineja ja paljon mineraalisuoloja. Nokkosta voi käyttää moniin erilaisiin ruokiin ja sitä on käytetty myös monien sairauksien hoidossa. Kannatta kokeilla. Lämpimät kiitoksemme Merjalle mukavasta ja terveellisestä illastamme meidän kaikkien puolesta! Eeva 19
Osastojen kuulumisia Kuulumisia Uudenmaan osaston päivä- ja iltatilaisuuksista Osastomme on jo vuosien ajan pitänyt päivätilaisuuksia Paavalin Kirkolla torstaisin klo 13 ja niitä on ollut sekä keväisin että syksyisin 6 7. Tänä syksynä niitä on 7 ja samoin ensi keväänä. Alkusyksyn kahvitilaisuudet saivat aika vähän henkilöitä liikkeelle, mutta jo kolmannella kerralla väki lisääntyi ja viimeisessä kolmessa on ollut mukana jo lähes 20 joka kerta ja parhaimmillaan 23 kävijää. Yhtenä kertana katsoimme parituntisemme aikana runsaan määrän valokuvia Kirkon dataprojektorilta, mikä muutti värit hyvin erikoisiksi mm. Hirvipeijaisten makkarat olivat vihreitä, vaikka ne olivat ihan tuoreita, mutta vaikutelma oli sellainen, että ne ovat terveellisiä vihanneksia. Kuvia Canonin Osastollemme lahjoittamalla kameralla on otettu jo lähes 800 lähinnä omista tilaisuuksistamme. 12.11 suunnittelimme yhteensä 6 joulumyyjäistä 4 eri sairaalassa. Perustyötä niiden eteen on tehty jo viime talvesta lähtien ja suurin askare on ollut kutominen. Torstaina 26.11 tulee meille jälleen Leena Heloaro esittelemään joulusiivoustarvikkeita, ettei pääse asia unohtumaan. Joulupukki tulee käymään pikkujouluissamme 10.12 ja hän on jo 12.11 aloittanut matkan Korvatunturilta. Kun osastossamme on paljon työssäkäyviä jäseniä, päätimme tänä syksynä kokeilla kolmea iltatilaisuutta tiistai-iltaisin klo 17.30 Yhdistyksen toimistolla ja kävijämäärä on ollut siinä 10:n vaiheilla. Kysyntää kuitenkin tuntuu olevan, niin jatkamme kokeilua vielä ainakin kahdella tilaisuudella ensi keväänä. Yhteensä 3-4 henkilöä on ollut sellaisia, jotka voivat osallistua vain iltaisin. Tilaisuudet ovat olleet vilkkaita keskustelutilanteita ja kahdella kerralla on katsottu valokuvia tietokoneelta. Ensi vuoden teemamme voisi olla kannattajajäsenten mukaansaanti. 20