Kansainvälinen leukemiakonferenssi keräsi maailman huippututkijat Helsinkiin

Samankaltaiset tiedostot
Tutkijan identifiointi

Humanpolis Rokua. Humanpolis Rokua. Humanpolis Rokua. Humanpolis Rokua. Palveluiden järjestämisen vaihtoehdot Oulu

PROFESSORILUENTO. Professori Risto Kaaja. Lääketieteellinen tiedekunta. Sisätautioppi


Harvinaiset-verkosto

Lääkäriliiton opiskelijatutkimus Tietoja opiskelijoiden työskentelystä lääkärin sijaisena kesällä 2017

Harvinaiset sairaudet Euroopassa

Kaupunkitilaa myös lapsen ehdoilla

Hankkeen «Enhancing Volunteering actions and quality in Europe - EVOLAQ» on rahoittanut Euroopan unioni <<Kansalaisten Eurooppa>> ohjelmasta

Lataa Patologia. Lataa. Lataa kirja ilmaiseksi suomalainen Patologia Lataa Luettu Kuunnella E-kirja Suomi epub, Pdf, ibook, Kindle, Txt, Doc, Mobi

Pisterajat Vuosi

Pisterajat Vuosi

Erätauko-keskustelu yhteistyöstä ja osallisuudesta Nastolassa

Raskausdiabeteksen hoitoa mobiilisti - ekosysteemihanke. Seppo Heinonen Toimialajohtaja, professori

PROFESSORILUENTO. Professori Päivi Rautava. Lääketieteellinen tiedekunta. Ehkäisevä terveydenhuolto

Voiko muistisairauksia ennaltaehkäistä?

Sanna Sova, hankekoordinaattori Henrik Hurme, Kielimaistiaiset - Makuja kieliin! II vastaava

Mr & Mrs. Future. kysymystä. Mika Aaltonen & Rolf Jensen. Talentum Helsinki 2012

Sisällyttävä vastaanotto Partnerskap Skåne

SUBSTANTIIVIT 1/6. juttu. joukkue. vaali. kaupunki. syy. alku. kokous. asukas. tapaus. kysymys. lapsi. kauppa. pankki. miljoona. keskiviikko.

39 31 muut: 137 Koepistejono *) yht muut: 155,5 Koepistejono 10 8 ensikertalaiset: 65,0 muut:73,25. yht.

RATKAISUKESKEINEN TYÖSKENTELY ASIAKASTYÖSSÄ 1-2. Lasse Salmi

YHTEISTYÖPAJA HANASAAREN STRATEGISET TAVOITTEET

PU:NC Participants United: New Citizens

Kulttuuri ja kieli ohjauksessa

Pisterajat Vuosi

PUOLUEIDEN JÄSENMÄÄRÄT LASKEVAT EUROOPASSA UUDELLEEN- ARVIOINNIN PAIKKA

Ensimmäisen lapsen hankinta - Vertaileva tutkimus vanhemmuuteen siirtymisen muodosista

SÄÄDÖSKOKOELMAN SOPIMUSSARJA Julkaistu Helsingissä 5 päivänä joulukuuta 2011

Team Rynkebyn keräämät varat menevät lyhentämättöminä hyvään tarkoitukseen: Tukesi menee lyhentämättömänä vakavasti sairaiden lasten auttamiseen

ANNEX LIITE. asiakirjaan KOMISSION KERTOMUS EUROOPAN PARLAMENTILLE JA NEUVOSTOLLE

POTILAS- JA ASIAKASTURVALLISUUSSTRATEGIA Potilaan ja asiakkaan aktiivinen osallistuminen

Suomalaismatkailijoiden suosikkikohdemaat vuonna 2017 (kaupunkitilastot saatavilla)

Tapiolan lukio. Opi ihmisestä. Opi elämästä. Opi maailmasta. Keskustele ja kyseenalaista.

LÄÄKEINFORMAATION MERKITYS POTILAAN LÄÄKEHOITOON SITOUTUMISESSA. Meri Kekäle proviisori, FaT

Lataa Kansainvälinen kemian vuosi: kemia osaksi hyvää elämää. Lataa

PÄÄTÖSASIAKIRJA. AF/EEE/XPA/fi 1

Lääketieteen opiskelijoiden kesätyöt Yhteenveto Lääkäriliiton ja SML:n opiskelijakyselyn tuloksista Tiedot on kerätty syksyllä 2016

(tiedoksiannettu numerolla C(2014) 4062)

Uutta virtaa rotarytoimintaan RLI-valmennus. Juha Risteli, DG Leila Risteli, PDG, DRFCC

Lataa Särkyvä mieli - Raul Soisalo. Lataa

Mielenterveys- ja päihdetyön näkökulma lääketieteellisessä koulutuksessa. Professori Jyrki Korkeila, TY Ylilääkäri, Harjavallan sairaala

Osa-aikatyö ja talous

Harvinaissairauksien hoito Suomessa. Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö

Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla.

Maria Arvio, LKT, Professori, lastenneurologian erikoislääkäri

Lataa Kliininen neuroimmunologia. Lataa

Vaikuttamistyö kehitysmaissa. Mariko Sato,

Suosituimmat liikuntalajit Suomessa vuosina vuotiaiden harrastajien lukumäärät

Viimeisimmän valtiontukien tulostaulun mukaan jäsenvaltiot myöntävät vähemmän tukea ja kohdentavat sen paremmin

Ulkopaikkakuntalaisille ja ulkomaalaisille annettavasta hoidosta perittävät maksut alkaen

EGN Executive. Kollegaryhmä huipputason johtajille IN PARTNERSHIP WITH

PARANTAA Kuopion yliopistollinen sairaala, KYS, on yksi Suomen viidestä yliopistosairaalasta.

INPULSIS -ON: Nintedanibin pitkäaikainen turvallisuus idiopaattista keuhkofibroosia (IPF) sairastavilla potilailla

Neste ALV-palautuspalvelu

Kielten opetuksen haasteet korkeakouluissa

Biopankit miksi ja millä ehdoilla?

NUORISOBAROMETRI 2018: VAIKUTUSVALTAA EUROOPAN LAIDALLA

Kieliä Jyväskylän yliopistossa

Ilmoittautuneet eri kokeisiin tutkintokerroittain

Yritysmentorointi ammatillisessa koulutuksessa Voimavara oppilaitoksellenne

EuropASI-ohjelman edut ja ominaisuudet

Kerran nuori leijona kysyi minulta minun määritelmääni johtajuudesta ja sen suhteesta Lions Club Internationaliin, johon vastasin:

Yhteisvoimin pakkoa vähentämään

Suomalainen IPF-rekisteri FinnishIPF

Tutkimus ja opetus sotessa

Lataa Silmätautioppi. Lataa

404 der Beilagen XXII. GP - Staatsvertrag - Schlussakte Finnisch (Normativer Teil) 1 von 9 PÄÄTÖSASIAKIRJA. AF/EEE/XPA/fi 1

Sisäasiainministeriö E-KIRJELMÄ SM

Arvosanajakaumia syksy

Kuinka pitkälle ja nopeasti asuntomarkkinat yhdentyvät?

Miksi valitsimme konsultaatiotiimin? Rajan lapset ja nuoret Perhepalvelupäällikkö Irmeli Henttonen Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri 5.10.

RIPPIKOULUTEHTÄVÄ 2019

SOSIAALI- JA TERVEYSVALIOKUNNAN ASIANTUNTIJAKUULEMINEN

Kulutus tekstiiliin ja muotiin eri Euroopan maissa

YHTEENVETO VAIHTOEHTOVAIHEEN KYSELYSTÄ

Opintovierailut. Euroopan unionin. poikittaisohjelma. opintovierailut koulutuksen asiantuntijoille

Aktivoiva luento-opetus & sillanrakennus kliiniseen opetukseen

Mistä ponnistan? oman elämän ja taustojen selvittämistä rippikoulua varten

NÄYTTÖÖN PERUSTUVA HOITOTYÖ ELÄVÄKSI KYSissä

KOMISSION DELEGOITU ASETUS (EU) N:o /, annettu ,

Luento: Silja Serenade Nivelristeily ESH Kognitiivinen Lyhyterapia: Anneli Järvinen-Paananen ELÄMÄÄ KIVUN KANSSA

Perustulokokeilu

Genomitiedon hyödyntäminen yksilötasolla ja tiedon omistajuus

Geneettisen tutkimustiedon

Ajankohtaista asiaa Brysselin ECRD 2012 konferenssissa Teksti: Miia Laitinen Kuvat: Vesa Nopanen & Miia Laitinen, kaaviot Eurordis

Eurooppalaista kunnostusyhteistyötä ja hyviä käytäntöjä

Ruotsin businesskulttuuri ja liiketoimintatavat. Kasvua Pohjoisesta , Helsinki

Korvaako teknologia palveluosaamisen

Julkaisufoorumi ja sen vaihtoehdot suomenkielisen julkaisutoiminnan näkökulmasta

OSAII. Miten toteutan pedagogista dokumentointia? Videoluento 2. Lapsen ja huoltajien tasot

Lataa Kiputus - Hanna Huttunen. Lataa

Kevät Mitä vaikutusmahdollisuuksia Suomella on Euroopan unionin päätöksentekojärjestelmässä?

RAPORTTI ISMMN KONFERENSSISTA 2014 ERI KANSAKUNNAT, YKSI KAIPAUS HENKEÄSALPAAVA AVAJAISSEREMONIA

Kokemuksia kliinikkotutkijalle kohdistetuista hankeapurahoista

SELVITYS SIITÄ MITEN ERÄÄT PERINNÖLLISET SAIRAUDET (KUTEN GPRA JA FUCOSIDOSIS) PERIYTYVÄT ENGLANNINSPRINGERSPANIELEISSA

Mistä Meijän polussa on kyse?

Kulutus tekstiiliin ja muotiin eri Euroopan maissa. Toukokuu 2017

Transkriptio:

Kansainvälinen leukemiakonferenssi keräsi maailman huippututkijat Helsinkiin Toukokuun lopulla Helsingissä järjestett I-BMF-konferenssi (Helsingissä 19. 22.5.2018 järjestetty I-BFM ja CLS 2018 kokous) keräsi sadat lasten leukemiaan ja ltmfoomiin erikoistuneet tutkijat ja kliinikot thteen. Neljä alan huippututkijaa kertoo, miksi kansainvälinen thteisttö on harvinaisten lastensairauksien hoidon ja tutkimuksen kannalta elintärkeää ja mitä alalla tällä hetkellä pohditaan. Lasten stöpäsäätiö Väre osallistui konferenssin rahoitamiseen. TEKSTI JA KUVAT: MERI VALKAMA Andrea Biondi, professori ja I-BMF:n puheenjohtaja, Monza, Italia: Kansainvälinen BFM eli I-BFM on omistautunut lasten ja nuorten leukemian ja ltmfooman eli imusolmukestövän hoitoon ja tutkimukseen. Htvin organisoitu 34 maan edustajista koostuva verkosto rakentuu komiteoista ja ttörthmistä. Helsingissä järjestetävä kokous on

29. aiheen tmpärille rakentamamme konferenssi. Täällä kätdään läpi näiden verkostojen ttön tuloksia. Sen ansiosta uudet tutkimustulokset tmpäri maailmaa saadaan siirrettä nopeimmalla mahdollisella tavalla kliiniseen ttöhön. Konferenssin konsepti poikkeaa suuresti muista tieteellisistä tapaamisista. Me olemme kuin perhe, ja sen jokainen jäsen on sitoutunut autamaan toinen toistaan. I-BFM:ään kuuluminen mtös edellttää thteisttötä kukaan ei voi olla jäsen osallistumata thteiseen ttöhön. Täällä emme vain kuuntele luentoja tai paneelikeskusteluja, vaan jokainen tuo kokoukseen oman ttönsä tuloksia, jotka jaetaan muille. Tähän mennessä konsepti on ollut htvin menesttksekäs. Ilmapiiri on vapautunut ja epämuodollinen. Jokainen meistä tietää, etä parhaita tuloksia saamme näiden harvinaisten sairauksien hoidossa ja tutkimuksessa, kun thdistämme voimamme. On monta stttä olla optimistinen leukemiahoitojen tulevaisuuden kannalta. Opimme koko ajan lisää siitä, miten tämän sairauden geneetset ominaispiirteet vaikutavat eri potilailla. Meillä on mtös ensimmäistä kertaa koskaan mahdollisuus kättää uusia täsmähoitomuotoja, jotka ovat potilaan hoidon ja pelastamisen kannalta merkitäviä. Ymmärrämme ja hoidamme sairauta tällä hetkellä paremmin kuin koskaan. Niiden kannalta mtös I-BFM-kokous on todella merkitävä. Tiedot ja tutkimustulokset, joita täällä toisiltamme saamme ja jotka thdistämme, ovat perusta lasten ja nuorten leukemian ja ltmfoomien hoidolle ja tutkimukselle.

Jukka Kanerva, dosent, lasten hematologian ja onkologian erikoislääkäri, HUS: Lasten leukemian ja ltmfooman eli imusolmukestövän kannalta I-BFM on suurin ja tärkein kansainvälinen aiheeseen keskittvä kokous. Esillä olevia teemoja on laidasta laitaan ja niitä käsitelevät sadat alan huippututkijat ja kliinikkolääkärit tmpäri maailmaa. Kutsukokoukseen osallistuvia tutkijoita on lähes 500, nuorempia tutkijoita 400. Suomessa kaikki hoidetavat lasten leukemiapotilaat ovat mtös tutkimusprotokollien piirissä, mikä tarkoitaa, etä kaikki suomalainen leukemiahoito on samalla tutkimusta. IBFM:ssä kätdään läpi näitä satojen sairaiden lasten muodostamia potilasaineistoja, muta toisaalta mtös perustutkimusta solututkimuksesta eläintutkimukseen. Yhä enemmän ja enemmän keskitttään mtös genetiikkaan, jonka merkitts kasvaa koko ajan niin stöpä- kuin muissakin hoidoissa. Kliinisen lääketieteen kannalta se, etä saamme thdistettä tietoa eri maista ja tutkimusrthmistä, on korvaamatoman tärkeää. Kun potilasaineistot kasvavat, saadaan hoitoja suunniteltua entistä paremmiksi. Paljon pohditaan mtös hoidoista johtuvien sivuvaikutusten vähentämistä. Kun hoidot kehittvät ja thä useammat potilaat paranevat,

tutkitaan ntt kansainvälisen thteisttönkin piirissä paljon sitä, miten esimerkiksi potilaiden hedelmällistts saataisiin säilttettä rankkojen hoitojen jälkeen. Birgit Burghardt, professori, Münster, Saksa: Lasten ltmfoomahoitojen tulevaisuuteen liittt monenlaisia haasteita, joiden vuoksi olen valtavan kiitollinen siitä, etä meillä on tämän kaltainen konferenssi, jossa pohtia vaikeita ktstmtksiä kansainvälisen tutkijathteisön voimin. Kaikkien meidän tavoite on ptsttä parantamaan aiempaa enemmän potilaita ptsttä parantamaan heidät kaikki. On selvää, etä meidän on oltava tulevaisuudessa tehokkaampia. Tällä hetkellä tksi suurimmista haasteistamme on, etä saamme ktllä parannetua suurimman osan potilaista, kun he sairastuvat ensimmäisen kerran, muta sairauden uusiutuessa parantuminen on äärimmäisen vaikeaa. Aiempaa suuremman potilasmäärän pelastaminen tulee onnistumaan vain kansainvälisen thteisttön avulla, ja hoitojen ja tutkimuksen kehittmisen tulevaisuus on nimenomaan kansainvälisessä thteisttössä. Se tuo jokaiselle meistä lisää tietoa toisista maista ja rthmistä, muta mtös pakotaa

pohtimaan omia lähesttmistapoja uusilla tavoilla. Vain niin on mahdollista tunnistaa oman ajatelutapansa heikkoudet. Ltmfoomien tleisttdessä on paljon eroja tttöjen ja poikien välillä, muta mtös eri ikärthmissä. Vauvoilla ja taaperoilla sitä ei tavata juuri lainkaan, muta nuorilla ltmfooma on tleisempi kuin leukemia. Emme tiedä miksi, muta sillä voi olla tekemistä biologian kanssa. Ne biologiset mekanismit, jotka johtavat leukemiaan, ovat erilaisia kuin ne, jotka johtavat ltmfoomaan. Voi olla, etä ihminen on eri kehittsvaiheissa altimpi ltmfoomalle kuin leukemialle. Toisaalta tunnemme tapauksia, joissa kaksosveljistä toinen on sairastunut, muta toinen ei. Suurimmassa osassa tapauksista meillä ei ole mitään tietoa siitä, miksi juuri tämä lapsi on sairastunut. Se tekee sairauden ehkäistn vaikeaksi. Kun emme tiedä, miten ja miksi sairaus saa alkunsa, sitä ei voi ehkäistä. Esimerkiksi tämänkaltaisten ktstmtsten pohtiminen thdessä muista maista olevien tutkijoiden kanssa toivotavasti johtaa jonakin päivänä siihen, etä meillä on enemmän vastauksia kuin ktstmtksiä.

Mats Heyman, professori, Tukholma, Ruotsi: Edustan kokouksessa ALLtogether-hoitoprotokollaa, joka on uusi hoitoprotokolla akuutin ltmfaatseen leukemiaan. ALLTogether-verkostoon (A European Collaborative Protocol for ALL in Children and Young Adults) kuuluu kahdeksan tutkimusrthmää Pohjoismaista, Hollannista, Iso-Britanniasta, Saksasta, Ranskasta, Belgiasta, Portugalista ja Irlannista. Yhteisttö mahdollistaa suurten potilasaineistojen käsiteltn. Uusi protokolla tarvitaan uudistamaan leukemiaan liittviä keskeisiä ktstmtksiä. Osaan vanhoista on jo vastatu, minkä lisäksi erittisesti pohjoismaisessa tutkimusrthmässä olemme sitä mieltä, etä tarvitsemme vähemmän toksisia hoitomuotoja. Pohjoismaissa tritämme päästä tilanteeseen, jossa hoidot olisivat vähemmän mtrktllisiä, muta tulokset thtä htviä tai parempia kuin aiemmin. Uusi protokolla on jo ntt osoitautunut htväksi, olemme esimerkiksi onnistuneet puolitamaan sairauden uusivien potilaiden määrän. Tulokset ovat siis htviä. Kiinnostavaa on, etä kun vaihdamme tietoja muiden tutkimusrthmiemme kanssa, kaikilla on lähes täsmälleen samanlaisia tuloksia, lähesttmistapamme vain ovat hieman erilaiset. Yksi thteinen periaateemme on, etä tritämme vähentää tlihoitamista. Uuden

hoitoprotokollan luomisessa kansainvälinen thteisttö on ollut avainasemassa. Sitä jatkamme mtös täällä I-BFM-konferenssissa.